archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    bazaar is het plein van de lekenmaatschappij waar mensen zelf dingen uitproberen en ervaren Het zou goed zijn om deze twee werelden dichterbij elkaar te brengen Ik denk dat beide partijen daar alleen maar beter van worden Nu laat de wetenschap alleen maar medicatie toe waar een heel groot deel van de patiënten baat bij heeft om geen risico te hoeven lopen Individuele patiënten daarentegen hebben soms baat bij zaken die niet wetenschappelijk bewezen zijn maar die wel wérken Denk alleen al aan voedsel Dat is in de wetenschap een erg controversieel onderwerp terwijl zoveel MS patiënten hun kwaliteit van leven verbeteren door bepaalde dingen juist wel of niet te eten Sommigen worden van koffie juist erg moe ik val terug als ik ijsbergsla of ananas eet De wetenschap durft hier geen uitspraken over te doen maar dat voedsel invloed heeft valt niet te ontkennen Ik denk dat we nieuwe methodes nodig hebben om zinvol met data om te gaan die aangeven wat voor jouw op individueel niveau gunstig werkt of voor een hele populatie beide zijn data sets die lastig liggen binnen de huidige wetenschappelijke benadering Patientslikeme Anna heeft sinds zes jaar MS Ze was zwanger van haar derde kind Een reden om niet meteen met medicatie te beginnen Ik ben gaan lezen en lezen Met dertig vragen kwamen ik en mijn man aan bij de neuroloog Die was verbaasd dat we zoveel gelezen hadden Helaas waren na vijf vragen de tien minuten om Patiënten nemen steeds vaker het initiatief we laten ons straks niet meer de weg wijzen door een paar sterke leiders Ze verwijst naar sites als patientslikeme com Dat is een initiatief van een privépersoon waar mensen hun ervaringen met bepaalde behandelingen bij kunnen houden Als ik ooit wel voor medicatie kies ga ik daar kijken bij welke soort medicijnen de groep patiënten die het meest met mezelf overeenkomt baat heeft gehad Dit soort open data bronnen vind ik van groot belang Niet dat dat de wetenschap overbodig maakt maar ze zou er wel meer gebruik van kunnen maken Het is én én Positieve verhalen De diagnose MS was voor haar wel een klap Die mededeling had zo n impact op mijn systeem dat ik er totaal van slag van was of beter gezegd in paniek Ik wilde die diagnose verwijderen uit mijn systeem en dus niet de verhalen horen van mensen met wie het niet goed ging Ik ben me dan ook gaan richten op mensen met positieve verhalen en ervaringen Internet is ook daar een goede bron voor Hier kom je mensen tegen die een andere kijk op de ziekte hebben en je kunt er voor jezelf uithalen wat jij wilt Daarnaast heb ik via healing en neuro linguistisch programmeren NLP geleerd angstige ervaringen zo belachelijk te maken dat je de baas wordt over zo n ervaring Haar diagnose is ook een reden waarom ze meedeed met de beklimming van de Kilimanjaro Ik wil mijn angsten recht aan kunnen kijken en ga de confrontatie

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4516 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    de berg Niessen aan het Thunermeer Maar liefst 11 674 treden De dag van het interview is zijn zonnige flat net achter de Grote Kerk in Den Haag juist door de trap een moeilijk te nemen vesting de lift is kapot en drie trappen van twee keer acht treden houden hem thuis gevangen dat gaat de hele week nog duren vertelt hij met een grijns die hem gedurende ons gesprek niet zal verlaten van droefheid en weemoed in zijn karakter is niets te merken Enthousiast vertelt hij me over de nieuwe wending in zijn leven hij wordt begin volgend jaar vader Het balkon staat vol uit te proberen kinderwagens en biedt een vrolijke en optimistische aanblik Sterren op het doek Marko Klomp geboren in Goes opgegroeid in Voorschoten woont nu met zijn Franse vrouw Aurélie in Den Haag Hij voelt zich Hagenees Liefhebber van Louis Couperus en Ik ben ook ADO Fan zegt hij lachend Schilder en dichter Klomp werd door het tijdschrift Elegance gekozen tot een van de tien meest veelbelovende kunstenaars van 2013 Het jaar ervoor won hij glansrijk in het tv programma Sterren op het doek met zijn portret van Jeroen Krabbé Verdomd goed doek zei Krabbé duidelijk aangedaan door het portret dat Marko van hem maakte Hij nam het mee naar huis Ze hebben nog steeds contact de kunstbroeders Marko is erg blij met die ervaring Het heeft me op de kaart gezet in de kunstwereld Klomp voltooide zijn opleiding in 1998 aan de Academie St Joost in Breda Sindsdien schildert én dicht hij met woorden en beelden probeert hij de kijker lezer te raken Poëzie en schilderkunst horen voor hem bij elkaar Van jongs af aan was het duidelijk dat hij iets in de kunsten ging doen hij tekende op wat maar beschikbaar was al was het een schooltafeltje Zijn moeder beeldhouwster nam hem mee het atelier in Het atheneum haalde hij met veel stoeien en vechten De wens van zijn vader een universitaire studie was uitgesloten Marko wilde schilderen Hier ligt mijn talent en mijn droom zegt hij Het is geen financieel zeker bestaan ik ben een eenmanszaak En de MS belemmert me in het uitbouwen daarvan ik ga niet zo makkelijk meer exposities af naar poetry slams Ik zou wel graag meer naar buiten willen treden maar mijn energiebalans houdt me tegen Toch lukt het hem regelmatig in binnen en buitenland te exposeren Hij bracht een dichtbundel uit Spalken van de levenslijn Haags Fris 2012 MS omarmd Sinds 2004 heeft hij MS klachten maar pas jaren later kreeg een heftige schub hem te pakken waarop een revalidatietijd en een rolstoel volgden Die staat nu in zijn kleine atelier naast de huiskamer Hij schildert vanaf een trippelstoel Marko legt uit hoe de MS ook zijn schilderstijl heeft veranderd Vroeger schilderde ik meer pasteus met grote halen dikke verf centimeters dik op het doek Ik ben steeds ingetogener geworden En ik ben out of focus gaan werken misschien wel getriggerd door het vage zien van

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4518 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    kleine miniatuurtjes van zijn leven met woorden Inspiratie doet hij op in zijn nieuwe leven als zorggebruiker maar ook als liefhebber van cultuur theater en zeilen Een toevallige opmerking tijdens een ontmoeting of een nummer van Michael Jackson kan hem op het spoor van een stukje zetten zijn gedachtenstroom op gang brengen Geert Jan werd geprikkeld tot het schrijven van zijn eerste stuk door de ergernis dat hij als gehandicapte voetbalfan niet online kaarten voor een wedstrijd van PEC Zwolle kon bestellen Die moest hij persoonlijk afhalen Om misbruik te voorkomen Een vriend vroeg hem hier een stukje over te schrijven voor Sportief Zwolle Daarna volgden er meer Het gaat wel allemaal over mijn leven met MS Ik dénk ook als MS columnist Alles wat ik meemaak zie ik in dat licht kan ik erover schrijven Geen incident maar MS Dat had hij een aantal jaren geleden niet kunnen bedenken Geert Jan werd geboren in Den Helder groeide vanaf zijn vierde op in Hoofddorp in een predikantengezin met twee oudere zussen Ik had drie moeders In 1980 verhuisde hij naar Zwolle om te studeren Na de PABO en een kopstudie Sociaal Pedagogische Hulpverlening belandde hij voor de klas op een school voor voortgezet speciaal onderwijs Een school met zeer moeilijk opvoedbare en moeilijk lerende kinderen aangesloten bij het orthopedagogisch behandelcentrum Groot Emaus te Ermelo Dat hij op zijn 17e een verlamming had gehad leek een incident Dat werd een ontsteking in zijn rechterhersenhelft genoemd Hij trouwde kreeg kinderen in 1999 en 2001 Susanna en Rosa en in die hectische periode bleek na een second opinion dat hij MS had Een schok Maar het leven met kleine kinderen eiste zijn aandacht op Van 1995 tot 2003 werkte hij op school als groepsleerkracht Toen dat moeilijker werd hield de school hem in dienst als ondersteunend ICT docent En ik had de ballen verstand van computers aldus Geert Jan Na vijf jaar bleek ook dat werk voor hem fysiek en mentaal te vermoeiend en werd hij arbeidsongeschikt verklaard Ik was bang in een zwart gat te belanden Ben toen vrijwillig redacteur geworden van het nieuwsbulletin van de basisschool van mijn dochters Eerst op papier later digitaal Dat doe ik nog steeds Ach ja ik verveel me nooit zegt hij met een grijns Een nieuw leven Het moment dat hij zijn leven opnieuw moest vormgeven werd gemarkeerd door zijn scheiding in 2006 Geert Jan We wonen niet ver van elkaar hebben een goed contact en de kinderen komen hier regelmatig vanuit school en graag Dat is erg fijn Maar mijn leven ging er heel anders uitzien veel meer tijd die ik op een andere manier moest vullen De MS had hem inmiddels via een elektrische fiets een scootmobiel en een duwrolstoel in een elektrische rolstoel met kinbesturing gebracht Ultieme vrijheid De zorg aan lijf en leden en het online bestieren van zijn huis en gedachtenstroom kosten veel tijd maar vormen geen drempel om de dingen te doen waarvan hij houdt Zo zeilde ik vorige

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4519 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    verslavingszorg het leven lachte haar toe Maar bij de zwangerschap van haar jongste kind ontstonden problemen Na de geboorte van haar dochter in 2013 doorliep ze een heel medisch traject vanwege haar bekkenpijn Die eerst aan haar zwangerschap en later aan facetgewrichtsartrose werd toegeschreven Ze belandde op een rugpoli bij de fysiotherapeut die uiteindelijk ziet dat ze een klapvoet heeft Na twee jaar ziekte wordt ze weer goedgekeurd voor 32 uur per week en moet ze een reïntegratietraject volgen Maar het slechte lopen en de pijn putten haar uit Via een orthopeed komt ze uiteindelijk bij een neuroloog terecht De 21e zorgverlener die ik zag verzucht Mircan Pas na een MRI van haar hersenen blijkt dat ze MS heeft Mijn wereld stortte in Ik kende MS niet maar had al op internet opgezocht wat ik zou kunnen mankeren Ik had zoveel vragen had ik dit kunnen voorkomen Is het erfelijk Wat nu met mijn kinderen Haar neurologe ving haar goed op ze kon met al haar vragen bij haar terecht Ook haar huisarts toonde zich erg betrokken De opluchting dat er eindelijk een oorzaak voor haar pijn en loopproblemen is gevonden was groot Ik was dus geen aansteller Er is een diagnose er zijn therapieën eindelijk de juiste mensen om me heen Maar hoe leg je het aan de omgeving uit Ik ga niet dood Haar man Engin reageerde nuchter we gaan roeien met de riemen die we hebben Voor haar ouders was het moeilijker Haar vader had nooit van MS gehoord en vroeg meteen of ze dood zou gaan Voor de Turkse kant van de familie is het sowieso wat lastig voor te stellen de ene keer kun je wel iets de ander keer niet Er is weinig kennis van MS op het platteland in Turkije waar mijn schoonfamilie woont aldus Mircan Ze denken dat MS een spierziekte is het hart is ook een spier dus hebben ze een heel somber beeld van MS De adviezen om een heilige te bezoeken maken haar boos Ik moet steeds in de verdediging Bij haar moeders familie is MS wel bekend een oudtante in Indonesië had het Omdat er destijds geen enkele behandeling mogelijk was is de tante vroeg overleden Dat maakt haar moeder erg ongerust Mircan Ik was dus steeds bezig mijn familie gerust te stellen Nee ik ga niet dood Ja er zijn medicijnen en ik ben al begonnen Ze vertelt het ook meteen aan haar vijf broers en zussen Die zijn verdrietig en boos Waarom moet dit haar overkomen Maar ze steunen haar allemaal Haar familie woont om haar heen dat is erg praktisch want omdat haar man gezond is krijgt ze geen huishoudelijke hulp toegekend door de gemeente Acceptatie Mircan vindt het nog steeds moeilijk om hulpmiddelen te accepteren een parkeerontheffing een rolstoel Daar zit ze nu overigens wel in vanwege een flinke schub Mijn man confronteert me dan met wat ik niet kan lacht ze Hij is van de oplossingen Wat heeft ze moeten inleveren Mircan Ik

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4378 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Thomas altijd een intensief sporter was struikelde hij steeds vaker Opstaan kostte hem steeds meer moeite Ik was van plan tot mijn vierentachtigste door te gaan met sporten MS gooide roet in het eten Uiteindelijk kwam de diagnose er in 1993 Thomas was ondertussen afgestudeerd in de klinische psychologie Dat beviel eigenlijk niet dus deed hij een omscholingscursus kennis en informatietechnologie Ik had toen nog wel het plan psychologie er bij te betrekken Dat is er niet van gekomen ik had geen zin om de hele tijd voor een monitor te zitten Tegenwoordig zit Thomas zo vaak mogelijk achter een computer muziek te maken Ja ik heb nu een studio op mijn computer da s toch anders Geboeid door geluid Als kleine jongen bleek Thomas muzikaal te zijn en over een heel goed gehoor te beschikken Muziektheorie en notatie interesseerden hem niet zo hij wilde meer intuïtief muziek maken door goed te kijken en luisteren wat anderen deden en dat dan na te doen Zo speelde Thomas blokfluit en trommel Hoewel hij zich niet specialiseerde op één instrument bleven muziek en geluid hem intrigeren Ik speelde overal op en onderzocht wat voor geluid voorwerpen geven en hoe geluid verandert Een pan zonder water geeft een ander geluid als je er op tikt dan een pan mét water Als je een treintje harder laat rijden gaat de transformator hoger en harder zoemen Ook de trap in zijn ouderlijk huis moest het ontgelden toen Thomas ontdekte dat de dikke houten treden heel mooi klonken als je er op trommelde en de trede daarboven net weer iets anders klonk ging hij er riedeltjes op spelen Ik heb intens genoten mijn huisgenoten waarschijnlijk wat minder Toen hij in aanraking kwam met elektronica ging er een wereld met nieuwe mogelijkheden open Op de middelbare school zat hij bij een elektronica clubje waar hij zijn kennis over schakelingen koppelingen transformators en geluiden kon verdiepen Ik heb daar heel wat aan elkaar gesoldeerd En ik luisterde altijd naar het geluid dat een apparaat maakte en hoe het veranderde als het apparaat iets anders ging doen zoals bijvoorbeeld bij een transformator In de muziek die hij luisterde hoorde hij ook hoe elektronische geluiden een interessante toevoeging waren aan de muziek van Pink Floyd Genesis Emerson Lake and Palmer en andere symfonische rockbands Rekenmachientjes Op een gegeven moment kwamen er rekenmachientjes op de markt met beperkte geluidsmodulatie Die moest ik hebben Ik keerde mijn spaarpot om en ging auto s wassen Later kocht Thomas een Casio VL Tone een voorloper van de latere hardware synthesizers Maar je kon er al interessante geluiden mee maken Er kwamen nog andere synthesizers bij en zo maakte hij muziek Alleen opnemen ging nog niet goed daarvoor moest de techniek zich eerst nog verder ontwikkelen Na zijn studie psychologie en de diagnose MS werkte hij bij een telefonische hulpdienst tot hij moest stoppen omdat het werk onbereikbaar werd de trap te hoog en geen parkeerplaats voor zijn invalidenauto Thomas kwam steeds vaker thuis te

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4322 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    zelfspot en met een mening over het politieke en culturele klimaat in Nederland De personages verliezen zich soms in zelfbeklag en extreem gedrag maar ze vertonen ook een gezonde dosis zelfspot en dat maakt het boek lichter verteerbaar Ja ik vond het leuk om een schrijver neer te zetten waaraan je een hekel kreeg lacht Godijn Daar vond ik een pervers genoegen in Dat is hem gelukt Maar voegt hij toe het is een ander type man dan ik ben Twijfelaar In zijn boek is een aan zichzelf twijfelende schrijver aan het woord is hij zelf ook zo n twijfelaar Godijn Ja je zou kunnen zeggen dat ik de vleesgeworden twijfel ben hoewel ik daar dan ook weer aan twijfel Ook als schrijver Ik blijf peuteren aan de tekst Als een ware ambachtsman dat doen alle schrijvers wel Ik loop als een ezel achter een intuïtief signaal aan zo moet het zo is het goed maar dan moet het nog wel in woorden uitgedrukt En als je naar mijn verkopen kijkt zou je kunnen denken die meneer vergist zich ook daarin vreselijk Is het in zijn hoofd net zo n afwisseling van stemmen en perspectieven als in zijn boek Ik vind dat nogal mee vallen Het heeft te maken met het feit dat ik een twijfelaar ben maar je zou me ook een genuanceerd schrijver kunnen noemen door verschillende perspectieven te gebruiken kom je dichterbij de verschillende kanten die de waarheid kent In Godijns werk komt steeds de vraag naar voren hoe een mens om moet gaan met het leven zoals het is Wordt deze vraag ook beïnvloedt door zijn ziekte Serieus Ik heb me die vraag altijd al gesteld Ieder mens doet dat op zijn eigen manier en ziek zijn geeft een bijzondere urgentie aan die vraag Hij is wel eens boos op de MS Maar dat is ook snel weer weg Bozer was ik toen ik niet voor het Beste Groninger boek werd genomineerd Gegrinnik Dostojewski Wouter Godijn maakt zijn ziekte vaker tot een onderwerp in zijn werk zo noemt hij in De zieken breken ook de lasten van zijn MS de zusjes Pijn en Kwelling pag 20 Maar in het laatste boek vermeldt hij ook in de verantwoording de helpsters die zijn teksten voor hem uittypten Ik lig dan op bed en dicteer een luxe positie lacht hij weer en vertelt dan de anekdote hoe Dostojewski zijn vrouw ontmoette ze was de stenotypiste aan wie hij in één maand een roman De speler dicteerde Om zijn speelschulden af te lossen Zelf doet Godijn nogal laconiek over de rol die MS speelt in zijn werk en in zijn leven Op de korte afstand geef ik een heel goede imitatie van iemand die normaal loopt Maar heeft hij ook last van cognitieve problemen waar veel MS ers mee worstelen Wisselend zegt hij mijn geheugenproblemen hangen ook af van de mate van vermoeidheid Ik kan slecht namen onthouden Maar ik blijf schrijven en lezen om scherp te blijven En ik

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4306 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    ze de krantenartikelen zien die daarover gaan Het was tijdens de uitoefening van haar beroep ze weet het nog precies te vertellen in juli 1997 dat ze merkte dat er iets helemaal niet goed ging de linkerkant van haar lichaam voelde doof en ze kon haar hand niet goed gebruiken Een zoektocht langs verschillende artsen volgde Ook de neuroloog kon geen uitsluitsel geven over wat dit zou kunnen zijn misschien een infectie werd geopperd Uiteindelijk kwam de diagnose niet verder dan dat Rihab een vitamine B tekort bleek te hebben in Sudan was de aandoening MS onbekend Rihabs klachten verdwenen na een aantal maanden ze bleef werken Diagnose in Jordanië Omdat de lichamelijke klachten haar bleven plagen vertrok Rihab in het jaar 2000 met haar zus naar Jordanië om zich eens goed te laten onderzoeken Daar werd op grond van haar ziekteverhaal een aantal MRI s en een lumbaalpunctie al snel duidelijk dat er sprake was van MS Rihab werd meteen met cortisonen behandeld waar ze van opknapte De MS hield zich een tijd rustig In 2003 kwam Rihab naar Nederland en zocht met haar klachten hulp in de Nederlandse zorg De huisarts twijfelde in het begin vertelt Rihab Ook de algemeen neuroloog zag in eerste instantie niets op de MRI Geen MS zei hij Ook al had ik de uitslagen uit Jordanië Veel klachten zijn zo moeilijk uit te leggen De arts denkt dan al gauw aan andere oorzaken die met immigratie of stress samenhangen bijvoorbeeld Haar man vult aan Soms was het ook moeilijk duidelijk te maken zelfs aan de neuroloog Die dacht dan dat ik haar verhaal niet goed vertaalde Hij verzucht Ook voor mij is het soms moeilijk voor te stellen die pijn en vermoeidheid Maar ik heb ook de MRI s gezien Ze is ziek De huisarts is nu overigens hun steun en toeverlaat en Rihab is bij het MScentrum Nijmegen terecht gekomen waar wél de diagnose MS werd gesteld Dat het MScentrum naar Den Bosch is verplaatst is een extra hindernis voor Rihab Bij haar tweede zwangerschap is ze gestopt met Betaferon MS remmende medicatie wegens teveel bijwerkingen Maar ze heeft nog steeds veel klachten al is niet altijd direct duidelijk dat die een gevolg zijn van MS Dus volgen weer veel onderzoeken om dan tenslotte bij de conclusie uit te komen dat het de MS wel zal zijn Kennis van MS Rihabs man Osama vertelt hoe in Sudan tegen een onbekende aandoening als MS aangekeken wordt Ze sluiten mensen op behandelen het met stokslagen of teksten uit de Koran Ze denken dat ziekte het werk van de duivel is dat je door geesten bezocht wordt Mensen hebben geen idee wat het is omdat je het niet kunt zien aan de buitenkant Het is duidelijk dat het niet makkelijk is om met MS in een land als Sudan te leven Teruggaan is dan ook geen optie Het culturele verhaal is belangrijker dan het wetenschappelijke verhaal zegt Osama Eltag Ook voor Rihabs familie is het

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4309 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Omdat de Kerstperiode met bezoek aan familie in Spanje aanbrak werd er geen verder onderzoek gedaan Bevriende neurologen in Spanje zorgden ervoor dat ze bij een MS neuroloog terechtkwam en deze stelde op grond van haar klachten en de MRI s de diagnose MS Meriems neuroloog in Nijmegen wilde geconfronteerd met deze bevindingen geen verder onderzoek doen maar afwachten Maar Meriem wilde heel graag zekerheid Haar collega s bij Stichting Intercity adviseerden haar het MS Centrum in Nijmegen te raadplegen Daar werd na drie weken al duidelijk dat Meriem echt MS had Het was geen schok voor me ik had me al voorbereid vertelt Meriem rustig Ze had op internet al informatie op Spaanse sites gezocht Ik was vooral bang om niet meer te kunnen bewegen om in een rolstoel te komen Niet meer actief te kunnen zijn lijkt me vreselijk Meriem is nog steeds bij het MScentrum in Nijmegen onder behandeling maar sinds de MSzorg daar afgebouwd is heeft ze nog geen nieuw onderdak gevonden Haar neuroloog is naar Den Bosch vertrokken dus misschien gaat ze voortaan daar naartoe Inmiddels gebruikt ze MS remmende medicatie Rebif en meestal eindigt ze de winter met een prednisoninfuus Ik hou niet van de winter dat is mijn slechtste tijd MS en werk Hoewel Meriem wel vermoeidheids klachten heeft en soms een slechte periode werkt ze 21 uur per week als administratief medewerkster bij de Stichting Intercity een taalinstituut voor anderstaligen Ze is daar in 2007 begonnen als vrijwilligster en na twee maanden werd dat omgezet in een arbeidscontract Ik ben een beetje een workaholic ik vind het heerlijk om te werken Zelfs als ik veel last van mijn benen heb dan is het toch hup aankleden en naar mijn werk lacht ze Ze merkt wel dat haar geheugen voor telefoonnummers bijvoorbeeld minder wordt en ze schrijft daarom veel op Hoe gaan ze daar met haar aandoening om Meriem Vanaf dag 1 ben ik er duidelijk over geweest Mijn collega s raadden me aan naar het MS centrum te gaan voor een second opinion Ze heeft geen speciale aanpassingen nodig Ik werk precies als de andere collega s Maar als ze me met platte schoenen zien in plaats van pumps weten ze hoe laat het is zere benen MS is onbekend In Arabische landen is MS onbekend vertelt Meriem Haar ouders hadden het er dan ook heel moeilijk mee dat ze geconfronteerd werden met zo n ernstige ziekte bij hun oudste dochter Ze gingen meteen op zoek naar informatie maar begrijpen niet goed wat het inhoudt chronisch ziek zijn MS is natuurlijk ook een moeilijk verhaal Ze zien me s ochtends met hakken en als ik dan zeg s middags ben ik moe dan zie ik ze denken tja die hakken Het is een ziekte met 1000 gezichten Haar omgeving komt met veel adviezen en tips eet dit of dat maar daar heb ik eigenlijk niet veel aan zegt Meriem Je moet er zelf van dag tot dag mee omgaan je kent je

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4254 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •