archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    neer rijden naar Den Helder 30 kilometer heen 30 kilometer terug Ik heb een druk privé leven in die tijd had ik een relatie met een man met twee gehandicapte kinderen ik hou van veel dingen beeldhouwen tuinieren noem maar op en daarbij 40 uur per week werken met onregelmatige diensten Ach nou ja mijn leven is niet alleen maar een makkelijk geweest dacht ik dan Daar zal ik wel moe van zijn Op een gegeven moment gaat vermoeidheid een steeds grotere rol spelen in haar werk Dan was er bijvoorbeeld een spoedgeval en dan moest ik snel een injectie geven omdat er iemand door het lint ging maar dan zat ik maar te tobben Wel vier vijf keer te checken doe ik het echt wel goed Ook met vergaderingen merkte ik het Ik raakte veel te geëmotioneerd te gestresst Kleine conflicten maakte ik veel te groot En dan vroeg ik voorzichtig aan collega s zou ik soms psychisch overbelast zijn En ja natuurlijk dat kon Want er kan heel veel op psychische gronden Door problemen met haar ogen belandt Monique bij de oogarts Maar volgens de oogarts zijn haar ogen prima in orde De huisarts stuurt haar naar de neuroloog Lichamelijk is er niets mis met jou meent de neuroloog Na een paar vragen over mijn werksituatie mijn thuissituatie en mijn verleden is de conclusie overspannen Aan de ene kant wist ik zeker dat er iets niet klopte met mijn lijf maar die twijfel of ik misschien overspannen was die bleef ook Geen klacht Na een half jaar gaat ze opnieuw naar een neuroloog en weer en weer Dat sleept zich zes jaar voort Dan met enkele MRI s in de hand vraagt Monique een second opinion en krijgt eindelijk te horen dat ze MS heeft Toen voelde ik me vreselijk genaaid Mijn eerste reactie was een klacht indienen tegen de neuroloog die mij al die jaren heeft bedonderd Voor mezelf en voor mijn MS is dit zó slecht geweest dat niet duiden van MS terwijl het wèl had gekund Kijk de diagnose is niet gemakkelijk voor een mens Je moet het misschien langzaam vertellen Maar níet vertellen nou dat heeft mijn zenuwen doorgezaagd Een klacht dient ze uiteindelijk niet in Ik heb eerst jaren gestreden voor erkenning van mijn klachten en nu had ik een diagnose en dan zou ik me weer voor jarenlang vastbijten in een strijd Strijd voor een excuus En strijd betekent stress en die moet je nu juist vermijden met MS Nou ja de man is nu met pensioen Ik hoop dat ie er van geniet Qua werk is Monique dan inmiddels in de Ziektewet beland en op weg naar de WAO met de diagnose psychische overbelasting Iets waar ze zich tegen verzet Door de diagnose MS krijgt ze erkenning voor haar klachten en begrip op haar werk Het WAO traject wordt teruggedraaid en ze gaat weer in haar oude functie werken Maar dat blijkt toch niet meer te lukken Ik was te moe

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/335 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    uitgaan Maar ik had ook wel zoiets van studie afmaken en zorgen dat ík wél een baan krijg Daarom heb ik ook mijn onderwijsbevoegdheid gehaald omdat daaraan iets te verdienen viel Na haar studie rolt Mieke van het één in het ander Ik vond mijn vak na het afstuderen steeds leuker Ik begon als vrijwilliger bij het Centraal Museum in Utrecht op de afdeling Mode Ze hadden iemand nodig voor het inventariseren van oude kostuums en accessoires Kostuums beschrijven nummertjes innaaien Tijdens mijn studie heb ik leren fotograferen en samen met een goede vriend mocht ik toen betaald ook kostuums fotograferen Ik ging ook rondleidingen geven in het Rietveld Schröderhuis Toen zag ik een advertentie van de Academie van Beeldende Kunsten in Rotterdam Ze zochten een parttime docent op de afdeling Modevormgeving Na een tijdje kon ik op een andere afdeling nog meer uren krijgen En ik kreeg een gastdocentschap in Kampen en ga zo maar door Ik holde de hele week door van het ene naar het andere Achteraf Op een gegeven moment gaat het niet meer Dat ligt niet aan het werk Met studenten werken haar fascinatie voor kostuums rondleidingen geven ze vindt het allemaal leuk Maar ik kon het niet meer aan Achteraf kun je het verklaren maar op dat moment begrijp je het niet Je bent immers nog jong Je moet dat toch aankunnen Maar het ging niet Vooral die drie keer in de week s ochtend vroeg met de trein naar Rotterdam deed me de das om Ik was al moe als ik s ochtends aankwam in Rotterdam Achteraf vindt ze dat ze het nogal dom heeft aangepakt want ik ben met name uren in Rotterdam gaan afbouwen Ik had daar een vaste baan en voor de rest deed ik veel op freelance basis Toen na een paar jaar de diagnose MS viel heb ik van die keuze om minder in Rotterdam te gaan werken behoorlijk last gehad En nu nog In 1992 krijgt Mieke een oogzenuwontsteking Tot haar verbazing verwijst de oogarts haar naar een neuroloog Wat moest ik nou bij een neuroloog Ik was toch niet gek Toen kwam ik in de molen van SSEP en VEP maar ik hoorde niet waar dat allemaal voor nodig was Dat ben ik in een medisch zakwoordenboekje gaan opzoeken en ik zag overal MS achterstaan De neuroloog bleef er nog een beetje omheen draaien maar op een gegeven moment zei ik nou zeg het nou maar ik heb MS Toen was hij ook opgelucht WAO Als eenmaal de diagnose is gevallen wil het Centraal Museum snel van Mieke af Ik had best nog aan bepaalde projecten kunnen meewerken maar ze hebben hun best gedaan om mij meteen te lozen Op de Academie in Rotterdam hebben ze wel geprobeerd me ander werk te geven Maar het reizen van Utrecht naar Rotterdam nekte me Ik heb er nog tegen gevochten maar ik moest me wel laten afkeuren In die tijd kreeg ik ook de ene Schub na de

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/281 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    met de scooter Samen zitten ze daar op en samen belanden ze in het ziekenhuis In die tijd had je nog gescheiden afdelingen maar de zusters knepen wel eens even een oogje dicht Na een aantal weken ziekenhuis gaat het feest een half jaar later alsnog door De eerste huwelijksjaren zijn niet de gemakkelijkste Nico de eerste zoon wordt al snel geboren en juist dan raakt Daan zijn baan kwijt Opgezegd met een dolle kop omdat zijn baas zijn beloftes niet nakomt Frouktje herinnert zich dat als een moeilijke tijd Geen eigen huis armoe troef Daan de hele week weg om toch ergens de kost te verdienen en zij met baby dan hier dan daar Daan s herinnering aan die periode is wat luchtiger Hij wil niet meer in de kippen hij gaat zich omscholen Het wordt uiteindelijk een groentezaak Frouktje in de winkel Daan op weg met de ventwagen Een prachttijd vindt Daan lekker eropuit Intussen worden nog drie kinderen geboren En weer later beginnen ze een groentezaak in Sappemeer aan het Winschoterdiep Nooit bij nagedacht dat daar geen ventwijk bij zat vertelt Daan Ik kon er niet meer op uit De winkel liep goed maar ik voelde me er niet echt happy Tot overmaat van ramp gaat de gemeente een heel stuk van het Winschoterdiep dempen en is de winkel maandenlang onbereikbaar Weg klandizie Professor Minderhoud In 1976 krijgt Daan last van zijn ogen Hij belandt bij professor Minderhoud in Groningen Van de bezoeken aan het ziekenhuis herinnert Daan zich de lumbaalpunctie De MRI was er in die tijd nog niet Al snel zijn de klachten weer verdwenen en het valt eigenlijk niet eens op dat er nooit een officiële uitslag van het onderzoek komt Wel valt er in de jaren tachtig een keer een brief in de bus of Daan mee wil doen aan een erfelijkheidsonderzoek Erfelijkheidsonderzoek in verband met MS Mijn vader had MS ik niet Ik heb het ziekenhuis opgebeld dat dat op een misverstand moest berusten Ze hebben hun excuus aangeboden Slordig vond ik dat toen En verder hebben we er nooit meer over nagedacht Ondertussen zijn Daan en Frouktje verder gegaan met hun leven Daan gaat na nog wat omzwervingen werken als financieel adviseur bij een bank Lekker pionieren en er weer op uit de mensen opzoeken dat doe ik het liefst En Frouktje werkt na de groentewinkel jarenlang als consulente voor een cosmeticabedrijf Overdag samen thuis en s avonds allebei op stap Twee keer prijs In 1995 komen de oogproblemen van Daan terug Hij gaat naar het ziekenhuis in Assen Weer onderzoeken Nu wel een MRI En dan de boodschap u heeft MS Pas dan denken ze terug aan de brief over het erfelijkheidsonderzoek uit Groningen Professor Minderhoud had dus toch gelijk gehad Geluk bij een ongeluk Daan is inmiddels in loondienst en de MS verschijnselen vallen in eerste instantie ook nog wel mee Een jaar later slaat het noodlot in huize Kiers opnieuw toe Frouktje merkt dat haar handen niet meer

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/220 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    wenskaarten en dergelijke Voor Richard en zijn jongere zus hebben de ouders niet zo heel veel tijd Wij moesten onze eigen boontjes doppen Als ik een broek aanwilde die niet gestreken was moest je de strijkbout pakken Of als je kleren vies waren dan zette je de wasmachine aan Wellicht door te weinig aandacht denkt Richard raakte hij het rechte spoor een beetje kwijt Spijbelen beetje gokken school niet afmaken Maar op een gegeven moment weet hij zijn leven toch weer op de rails te krijgen waaraan de ontmoeting met zijn vriendin wellicht heeft bijgedragen Zijn vriendin die al die jaren hemelsbreed maar honderd meter bij hem vandaan woonde ontmoette hij pas vier jaar geleden via het werk in Haarlem Richard haalt zijn middenstandsdiploma werkt een poosje in de groothandel van zijn vader en gaat tenslotte bij een bedrijf in dvd s aan de slag Inkoop verkoop lekker veel praten daar is Richard goed in In zijn vrije tijd is hij veel op de handbalvereniging te vinden Zeven of acht uur trainen per week is geen uitzondering En dan op zaterdag nog wat energie kwijt op de tennisbaan Samenwonen In juli 2002 gaan Richard en Joyce samenwonen en drie maanden later krijgen ze te horen dat Richard MS heeft Eerst herneemt het leven eigenlijk vrij snel zijn gewone loop Richard blijft gewoon aan het werk maakt lange dagen Zijn vriendin zo mogelijk nog langer Maar voor Richard betekent het steeds meer dat hij om vijf uur naar huis gaat meteen op de bank ploft en om zeven uur zijn bed in duikt Een bijdrage leveren aan het huishouden of iets gezelligs doen in het weekend dat is er niet meer bij In februari krijgt hij een tweede Schub Zijn benen zijn dan super slecht Ik had totaal geen kracht meer kon nog net lopen Nu neemt hij wel een prednison kuurtje van drie dagen De kuur helpt goed en Richard gaat meteen weer aan het werk Ik heb in die tijd ook een paar gesprekken gehad met een psycholoog Tot die tijd was voor mij een psycholoog iemand voor gekken Ik had er een beetje angst voor Op TV zie je dan van die psychologen die je helemaal gaan zitten uitmelken Maar hij geeft nu toe dat hij best profijt van die gesprekken heeft gehad Verschillende keren komt hij terug op het beeld dat de psycholoog hem schetste Over het leven dat je kunt zien als een tunnel en aan het einde van de tunnel kun je licht zien Een tunnel die nu is ingestort maar op een gegeven moment ga je toch dat licht weer zien En ja dat licht dat zie ik nu wel weer RR vorm In juli opnieuw een Schub weer prednison De neuroloog waarschuwt hem Jongen als je zo doorgaat zit je over een paar jaar in een kar Je hebt mensen die over twintig jaar nog staan te tennissen maar jij hebt de RR vorm en jij hoort daar niet bij En hij heeft

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/221 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Hij wou het helemaal niet zeggen Hij zei ik moet je wat zeggen maar ik vind het gewoon niet leuk Kort daarop valt één kant van haar lichaam uit Dat was einde oefening Ik kon niet eens meer lopen Later is dat nog wel een beetje teruggekomen Tot een half jaar na de diagnose heb ik nog kunnen lopen binnenshuis dan Mijn zus en Wim hadden toen al door dat het niet meer goed zou komen Zelf dacht ik nog een hele tijd wat pilletjes en wat poedertjes en dan gaan we weer Maar nee dus Van de laatste anderhalf jaar heb ik driekwart jaar in het ziekenhuis gelegen Strikwerda heeft echt van alles geprobeerd maar niets helpt Naar de maan Wim valt Ellen bij Dat valt me eigenlijk wel ontzettend tegen Ze zijn tegenwoordig zo knap Ze kunnen naar de maan en noem maar op Maar van zoiets als MS daarvan weten ze nog niet eens waar het vandaan komt Nadat de dokter op 22 januari 2002 de diagnose heeft verteld drukt de MS een steeds grotere stempel op het leven van Ellen én op dat van het hele gezin Toen ze deze zomer nog een keertje met z n vieren naar Frankrijk gingen was dat voor zoon Daniël een enorme confrontatie de afhankelijkheid van zijn moeder Daar had hij het heel moeilijk mee Maar Ellen zou Ellen niet zijn geweest als ze hem niet zou hebben verteld dat hij zijn eigen leven moet leven want dat zijn leven gewoon door moet gaan Mijn dochter speelt meer de clown Die lijkt meer op mij Maar ja dat is natuurlijk ook een vorm van overleven Ik wil positief blijven alleen wordt het me zo moeilijk gemaakt Dat vind ik zo zwaar Samen met Wim komt Ellen net terug van een reisje naar een vakantiebestemming met aangepaste huisjes in de Algarve Een echte aanrader volgens Ellen als je tenminste tegen vliegen kunt En ook echt nodig Anderhalf jaar geleden zijn we in een stroomversnelling geraakt Ik speel de clown en hij ook Thuis probeer je elkaar te ontzien Nu kwamen we elkaar tegen en hebben we echt goed kunnen praten Ik had het idee dat hij alleen maar bij me blijft omdat ik ziek ben Wat heb je aan zo n vrouw die niet eens meer alleen naar de WC kan en ga zo maar door Helaas viel het vliegen nogal tegen Ik had tijdens de hele vlucht een enorme druk op mijn hoofd Op de heenreis dacht ik nog dat ik me te druk maakte Maar de terugreis was even erg Ik denk niet dat ik dat er nog een keer voor over heb Maar verder was het daar heerlijk De mensen staan daar echt 24 uur per dag voor je klaar Natuurlijk kon ik daar ook niet veel maar de mensen zijn er zo aardig Wim wilde mij verzorgen Hadden we even geen vreemden om ons heen Maar dan toch na een paar dagen bellen of je het echt

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/8 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    van ik heb eigenlijk helemaal geen zin om mezelf die vakanties te ontzeggen Ik wil gewoon die dingen doen die ik nu kan en waar ik nú van kan genieten en dat kan me dan niet meer worden afgenomen En het bleef goed met me gaan dus op een gegeven moment was ik daar ook niet meer mee bezig Afzeggen vertalershuis De carrière van Annelies verliep intussen voorspoedig Ze krijgt steeds mooiere vertaalopdrachten zoals het bekende Zout op mijn huid van Benoîte Groult En behalve Frans en Italiaans krijgt ze ook vaak Engelstalige boeken te vertalen zoals van de bekende Ierse schrijfster Edna O Brien het boek Een wilde december Zo n acht jaar na de diagnose mogelijk MS krijgt Annelies nieuwe lichamelijke klachten Vooral concentratieproblemen Ik kreeg een dun Frans boekje aangeboden om te vertalen Een leuk boekje Ik kreeg ook subsidie om naar een vertalershuis in Frankrijk te gaan Dat zijn huizen in het land van herkomst van de schrijver Als vertaler mag je je daar een poosje terugtrekken om te werken in het land en de cultuur waar het boek geschreven is Maar ik kreeg dat boekje maar niet uit net zo min als ik in die tijd een krant kon uitlezen Ik had totaal geen concentratie en viel om de haverklap in slaap Annelies is dan genoodzaakt niet alleen het vertalershuis in Frankrijk af te zeggen maar ook te bedenken hoe het nu verder met haar leven moet Met literair vertalen verdient ze immers haar brood En alsof dat nog niet genoeg is overlijdt in die tijd haar moeder en doet zich intussen nog meer narigheid voor in de familie Dan volgt een lange weg door het medische circuit Eerst naar de vroegere MS neuroloog Die onderzoekt haar nachtelijk slaappatroon maar daar is niets mis mee Dan een acupuncturist een arts gespecialiseerd in tropische ziekten een psycholoog gespecialiseerd in slaap en ga zo maar door Een diagnose blijft uit Tijdens dit hele proces ben ik echt wel in een depressie geraakt Ik was niet heel ver weg maar toch Uiteindelijk komt ze bij een neurofysioloog aan de Vrije Universiteit VU Een dag lang werd mijn slaappatroon nu van overdag getest Een verpleegster bracht me naar een donker kamertje en ik moest proberen in slaap te vallen met allerlei elektroden op mijn hoofd Na twintig minuten kwam ze me weer halen en dat hele proces vier keer achter elkaar Ik dacht dat ik twee van de vier keer in slaap was gevallen maar ik bleek alle vier keer al na enkele minuten te slapen Uiteindelijk was de diagnose een milde vorm van narcolepsie Acceptatie Annelies woont tot haar volle tevredenheid tegenwoordig alleen maar heeft wel in deze moeilijke achterliggende periode veel steun van haar omgeving gehad Ik ben ook een keer of acht naar een therapeute geweest die mij een bepaalde richting opgestuurd heeft waardoor ik het allemaal weer aan kon Ik moest mijn leven dus drastisch omgooien Mijn grote liefde het literair vertalen moest ik vaarwel

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/212 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Geen wonder want Dwingeloo is ook zonder sneeuw de moeite van het bezoeken waard Het dorp dateert al van 1181 en het centrum heeft een prachtige oude Brink met een vijver en statige bomen en boerderijen Verschillende boerderijen zijn restaurants geworden De toeristen hebben Dwingeloo inmiddels echt wel ontdekt Bovendien ligt pal naast het dorp een prachtig uitgestrekt natuurgebied het Nationale Park Dwingelderveld van 3500 hectare Niet voor rolstoelers Helaas is het B B bedrijf de Oude Nijstad niet geschikt voor rolstoelers Er is weliswaar een gehandicaptentoilet aangelegd maar Levien heeft tot zijn spijt moeten constateren dat de bedstee te hoog is voor een rolstoeler om lekker in bed te stappen Ook de drempel van de buitendeur is een forse hindernis Maar op de website van DrentsGoed staan diverse adressen waar je als rolstoeler wèl terecht kunt Van oorsprong is Levien geen Drent Als tweede van een gezin van acht kinderen kwam hij in Terneuzen op de wereld Het gezin met een vader als binnenvaartschipper verhuisde later naar Maastricht Met nog diverse andere tussenstops kwam Drenthe pas in zicht toen Levien ging werken Want toen hij in 1984 voor de Sociale Academie in Driebergen slaagde werkte hij al tien jaar als groepsleider in een jeugdinternaat in Drenthe Voor zijn studie reisde hij één dag in de week op en neer naar Driebergen Tijdens het laatste jaar van mijn studie kreeg ik rare klachten We woonden toen in een soort herenhuis in Assen Dat moest helemaal opgeknapt Maar terwijl Jannie aan het verven was lag ik uitgeteld op de vloer Ach je denkt dan dat je te druk bent met werken en studeren tegelijk Of je bent misschien net een keertje teveel doorgezakt Kortom je zoekt verklaringen voor je klachten Maar ik had zulke rare verschijnselen die kon ik niet plaatsen Totdat ik in het boek van dr Vogel ging kijken en de verschijnselen daar beschreven zag Toen dacht ik dat heb ik Ik heb MS Zijspoor Na het afronden van een studie denk je zoiets als nu ga ik carrière maken Niet dat ik daar nu heel erg mee bezig was maar goed je denkt toch wel over zulke dingen na Maar aan het einde van dat jaar had ik een flinke Schub en kreeg ik officieel te horen dat ik MS had Ik herstelde wel van die Schub maar precies een jaar later kreeg ik er weer een Het herstel duurde nu langer We zijn toen kleiner gaan wonen en ik ben parttime gaan werken of nog op therapeutische basis zoiets Dat staat me niet zo goed meer bij Wat je wel op een gegeven moment merkt is dat ook al werk je in de sociale sector je toch langzaam maar zeker op een hele nette manier op een zijspoor wordt gerangeerd Ik moest toen maar in een andere groep en op therapeutische basis gaan werken en zo Dat roept dan wel alle verzet in je op maar ja dat loopt dan zo Ik werd al snel fulltime afgekeurd

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/213 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    bleek ze een heupafwijking te hebben Ze heeft tot ze een jaar was een broek moeten dragen en daarna nog een aantal maanden alleen s nachts Dat is natuurlijk niet leuk voor zo n kind en voor mij extra vermoeiend met tillen en dragen Maar nu gaat alles gelukkig goed Ook met mijzelf Behalve dan die vermoeidheid Ik kan soms best jaloers zijn op mijn gezonde vriendinnen Als ik zie wat die er allemaal nog naast doen dan denk ik waar halen jullie toch de puf vandaan Twee kinderen opvoeden is voor mij echt al vermoeiend genoeg Maar ja je ziet verder aan mij niks En de meeste mensen hebben er helaas maar heel weinig begrip voor dat je zo vaak moe bent Laat ik vooropstellen dat ik de kinderen nooit zou willen missen geen van beiden Maar als ik alles van te voren had geweten misschien was ik dan wel nooit aan kinderen begonnen Het is toch best erg zwaar Nou maakt Judith het zichzelf ook niet erg makkelijk Ze zou misschien best wat hulp in de huishouding kunnen krijgen maar zegt ze ik geef moeilijk iets uit handen en eigenlijk ben ik er ook te krenterig voor En wat de kinderen betreft doe ik het ook liever zelf Ik denk gewoon dat ik het zelf het beste kan Straks gaat Megan wel af en toe een paar uurtjes naar de peuterspeelzaal maar een hele dag op een crèche daar voel ik niet zoveel voor Ik doe het liever zelf ook al ben ik daardoor dan soms echt dood en doodmoe De mannen in het gezin En hoe gaat het met de mannen in het gezin Leroy is geen gemakkelijke jongen Dat komt misschien ook wel een beetje door alle spanningen die er in het begin van de diagnose waren Een kind merkt er misschien toch meer van dan je denkt Ik zorg dat ik altijd goed op tijd bij school ben om hem op te halen Want hij is snel in paniek Misschien toch sneller bang dat er iets met mij gebeurt Hoewel van de MS merkt hij toch niet zo veel Voor hem ben ik pas ziek als ik een migraine aanval heb Zo n aanval kan een paar dagen duren en dan ben ik echt helemaal van de kaart Toen ik net de diagnose had hebben we in feite ons hele leven op die MS ingericht Je maakt je zorgen over van alles en nog wat wat er misschien kan gebeuren Op een gegeven moment went dat allemaal wat meer En toen is Barry ook weer in de horeca gaan werken Dat werk doet hij veel liever en het verdient bovendien beter En we hadden allebei zoiets van wanneer ik echt hulp nodig zou hebben bijvoorbeeld ook met mijn persoonlijke verzorging waarom zou Barry dat dan moeten doen Daar zijn toch vast wel potjes voor Hij doet dus wel veel in het huishouden maar juist voor die persoonlijke verzorging heb ik zoiets van dat moet een

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/214 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •