archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    viel alles op zijn plek MS Hoe reageerde u daarop Het overviel ons We wisten niet wat MS was We hoorden de uitslag van de neuroloog kregen een paar folders in onze hand gedrukt en we stonden weer buiten Bezorgd en heel onzeker Je weet niet waar je aan toe bent Internet was toen nog niet wat het nu is maar je probeert toch uit te zoeken wat MS is Daarnaast moesten we leren hoe ermee om te gaan Wat was de grootste verandering in jullie leven daarna Een jaar na de diagnose zijn we getrouwd We beseften en beseffen nog steeds dat je moet genieten van elke dag en er het mooiste van moet proberen te maken We wilden altijd al kinderen en hebben daar specifiek voor gekozen Een professor uit Nijmegen stelde ons gerust met de mededeling dat de zwangerschap gunstig zou zijn voor het verloop van MS Ook zijn we vakanties anders gaan doorbrengen Voorheen gingen we graag in het hoogseizoen naar warme landen op vakantie maar Brenda was de eerste dagen van de vakantie altijd ziek Nu we weten dat warmte en stress geen goede invloed op haar MS heeft gaan we tegenwoordig in het voor of naseizoen Hoe heeft het jullie leven verder beïnvloed Brenda is gestopt met werken Ze heeft wat terugvallen gehad Zo heeft ze een paar keer een prednison kuur gehad en heeft Copaxone geprobeerd Maar daar reageerde ze zo heftig op dat ze met medicijnen gestopt is Ze kon niet meer lang staand werk doen waardoor haar werk in een kinderkledingzaak niet meer mogelijk was Ze is snel vermoeid en heeft krachtverlies in haar handen Zeker met kinderen erbij werd werk te veel Ze is nu fulltime moeder Hoe gaat u ermee om hoe gaat uw omgeving ermee om In eerste

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/3526 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    daarop MS wat is dat De neuroloog legde het ons uit Hij vertelde over de diverse vormen die er zijn Marry bleek de primaire vorm te hebben Langzaamaan zou ze afzakken naar nul Voor ons was de diagnose een soort van opluchting Eindelijk was er een reden voor al die pijnen en het moeilijk lopen Wat was de grootste verandering in jullie leven daarna We zijn aan huis gebonden Afspraken maken we nooit Als we ergens heen willen rijst altijd de vraag Kunnen we wel gaan of niet Hoe is de toegang Is het op de begane grond of moeten we met de trap We kunnen niet langer dan een dag weg want waar moeten we overnachten Vroeger reisden we overal heen met het openbaar vervoer dat is nu niet meer mogelijk We hebben een auto moeten kopen Hoe heeft het jullie leven verder beïnvloed Ons leven is enorm beïnvloed Marry gaat langzaam achteruit Ik moet overal bij zijn Ze kan op ieder moment een aanval krijgen dan valt ze en moet ik haar weer oprapen Het is letterlijk vallen en opstaan Als ik er niet ben raapt niemand haar op Als ik boodschappen moet doen en ze is thuis moet ik haar op bed leggen Dan kan ze niet vallen Dat is het criterium Als ze maar niet kan vallen Ik moet alles tot in de puntjes regelen en mezelf daarbij volledig wegcijferen Hoe gaat u daarmee om Ik lijd er niet onder Ik kan het geestelijk goed aan Dat klinkt erg nuchter maar zo is het wel Ik ben extreem positief ingesteld Ik heb me met alles verzoend Ik heb geleerd me niks meer aan te trekken van wat erom me heen gebeurd Ik trek me niks meer aan van die ziekte Het interesseert me geen fluit Ik

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/3384 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    het bestaat maar je bent er niet vertrouwd mee Maar dat raakten we wel snel want in het begin had Els zo n twee tot drie keer per jaar hevige schubs Dan moest ze een weeklang naar het ziekenhuis voor een prednisonkuur Natuurlijk ga je dan mee als partner Het voelde zo n beetje als iemand die in het ziekenhuis ligt met een gebroken been Daar ga je ook bij op bezoek Na vijf dagen was het voorbij en gingen we weer naar huis Wat was de grootste verandering in jullie leven daarna We zijn verknochte Amsterdammers We woonden aan het Victorieplein uitkijkend op de Berlage Brug een fantastische locatie in Amsterdam Zuid Ik woonde daar al vijftien jaar Els kwam er later bij Maar het wonen daar ging niet meer Er was wel een lift maar om die lift te bereiken moest je eerst buiten vier treden op en binnen nog eens drie Dat werkt dus niet met een scootmobiel Het gevolg was dat we moesten verhuizen Diemen is drie keer niks maar het huis is uitstekend Vanaf de straat is het direct toegankelijk Hoe heeft MS jullie leven verder beïnvloed Je moet leren leven met beperkingen Voor Els was dat heftig Zij kon haar werk niet meer doen en niet meer autorijden Dat hakt erin Zij moest aanvaarden dat zij afhankelijk werd van hulp van anderen Gelukkig is haar MS nu stabiel De consequenties voor mij zijn dat ik meer moet inspringen Ik moet er rekening mee houden als ik afspraken maak Ik kan niet te lang van huis blijven Net toen de diagnose bekend was kwam ik in een nieuw bestuur terecht In een gesprek met de voorzitter heb ik ook aangegeven dat ik zomaar opgeroepen kon worden vanwege Els Gelukkig is dat prima gelopen Ik zit

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/3383 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    een zus Tineke die MS heeft Dat maakt natuurlijk dat ik me goed in mijn personage kon inleven legt Ploneke uit Ze is opgegroeid in Zaandam in een gezin van vier kinderen twee zussen en een broer Ploneke Zelf ben ik op een gegeven moment naar Middelburg verhuisd Ik woon daar met mijn man en twee dochters midden in de stad In een monumentenpandje dat in Zaandam onbetaalbaar zou zijn Middelburg is heerlijk Het is er heel rustig en toch heb je alles op loopafstand Middelbare scholen ik geef aardrijkskundeles een schouwburg En dat laatste is natuurlijk belangrijk als je in je vrije tijd aan toneel doet Tineke Tineke heeft het toneelstuk waarin Ploneke speelt niet gezien Dat kon ik niet opbrengen Het komt me té dichtbij Ik zei tegen Ploon Ik weet zeker dat ik ga zitten janken ook omdat jij dat speelt Dan zie ik mezelf daar Ploon vond ook dat ik dat beter niet kon doen Ze zit hier wel eens even in mijn elektrische rolstoel Dan zegt ze Ik pak m eventjes hoor dat moest ik op het toneel ook doen Maar zij stapt er zo weer uit en hup Ik merkte tijdens een wandelingetje voor het eerst dat er iets niet klopte vertelt Tineke Mijn man zei Wat loop je raar Ik snapte het ook niet Mijn been trok inderdaad raar Toen we thuis waren ebde het weer weg Maar het kwam natuurlijk terug Via de huisarts ging ik naar de neuroloog Die zei Hier houdt mijn expertise op En stuurde me met een kluitje in het riet Zelfs de huisarts dacht op een gegeven moment dat het tussen mijn oren zat Toen ben ik ontzettend kwaad geworden en uiteindelijk in een ander ziekenhuis terechtgekomen Daar vermoedde de neuroloog dat ik de langzame vorm had Maar ja drie jaar geleden werkte ik nog en nu zit ik permanent in een rolstoel Dus echt langzaam aarzelt Tineke Hoe kom je eraan Achteraf gezien was ik al een aantal jaren snel vermoeid Dus vond ik dat ik wel eens iets aan mijn conditie moest gaan doen Onzin eigenlijk want ik was altijd aan het fietsen Fietste naar mijn werk in Knollendam tien kilometer hier vandaan Daar stond ik voor de klas maar als ik dan thuiskwam was ik bekaf Terwijl ik altijd sportief was roeien fietsvakanties noem maar op Op het laatst werd ik al moe van de gedachte dat ik iets op het bord moest schrijven Als je de diagnose hoort stort je wereld in elkaar Je denkt meteen aan het allerergste Volgende week zit ik in een rolstoel Je weet nog niet eens wat het verder inhoudt Daar kom ik nu achter door te lezen en zelf te ervaren Het is natuurlijk een heel vreemde ziekte Hoe komen we er aan Waar heb ik dit aan te danken Wanneer gebeurt er eens iets Waar blijft het ei van Columbus wanneer wordt er eens een pad ingeslagen dat we eindelijk worden geholpen Maar ja iedereen kan

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/2872 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    nodig Dat kon ze moeilijk accepteren Ze probeerde nog veel zelf te doen en dat zorgde regelmatig voor frustraties Omdat de veranderingen heel langzaam gingen en de aanpassingen heel geleidelijk kon ik goed omgaan met haar lichamelijke beperkingen Maar de psychische veranderingen zoals haar depressiviteit en de afname van haar korte termijngeheugen waren veel moeilijker De laatste twee jaar van haar leven heb ik wel eens gevonden dat het voor ons gezin beter zou zijn als ze zou overlijden Alleen kreeg ik van die gedachte dan weer een groot schuldgevoel Enorme vermoeidheid Willeke 44 echtgenote van Richard 44 heeft sinds veertien jaar een milde vorm van MS Ze heeft in het begin van de ziekte een paar schubs gehad nu is haar ziektebeeld al jaren stabiel Toch is ze een aantal jaren geleden volledig in de WAO terecht gekomen door de enorme vermoeidheid die MS met zich meebrengt Richard Natuurlijk ben ik blij dat haar ziekte zich tot dusver rustig houdt maar die vermoeidheid maakt het ook wel eens lastig Aan mijn vrouw is namelijk niets te zien Ze kan alles nog zij het met mate Dus geen rollator stok of rolstoel voor haar Maar door haar moeheid kan ze bijvoorbeeld niet altijd mee naar een verjaardagsfeest Omdat haar energieniveau verschilt van dag tot dag maken we wel afspraken met anderen Maar de kans is groot dat we die weer op de dag zelf moeten afzeggen Dat snapt niet iedereen maar je verwacht toch wel dat vrienden en familie begrip tonen Helaas is dat niet altijd het geval We hebben een paar conflicten achter de rug met onze naaste omgeving en in een enkel geval leidde dat tot een breuk Het is niet anders Onmacht In een sociaal isolement zijn ze niet terecht gekomen Richard Niet iedereen laat je vallen We hebben gelukkig nog genoeg mensen om ons heen Al zijn ze wel meer bezig met mijn vrouw dan met mij Meestal moet ik zelf aangeven dat het met mij even wat minder gaat Richard voelt vooral onmacht als Willeke erg vermoeid is Echt bang voor de gevolgen van MS ben ik nooit geweest Haar ziektebeeld is stabiel Wel ben ik vaak bezorgd vooral tijdens mindere periodes als ze erg moe is Ik probeer dan zoveel mogelijk uit haar handen te nemen zodat ze nog energie overhoudt voor leuke dingen Hoewel ze nog veel zelf kan en absoluut niet als een zieke gezien wil worden voel ik me wel eens machteloos naar haar toe Ik zou haar vermoeidheid soms best over willen nemen Juist omdat die kwaal zorgt voor stress irritaties en onbegrip binnen onze relatie al is het vaak maar voor een paar uur Gelukkig gezin Jacqueline 34 leerde Erik 36 kennen toen hij al een paar jaar MS had Aanvankelijk had hij de RR vorm die overging in secundair progressieve MS Ik vond het geen punt dat hij ziek was ik zág zijn krukken niet eens Sommige mensen begrepen er geen snars van Hoe kun je nu verliefd

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/2725 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    als teveel mensen tegelijk vertrekken We zouden best graag verjonging willen maar dat blijkt lastig Dertigers zijn kennelijk te druk met hun carrière Een bestuurslid van MS Research moet volgens Klessens in ieder geval drie zaken in de vingers krijgen goed samenwerken met de Wetenschappelijke Raad WR het aan ons toevertrouwde geld goed beheren en een beetje verstand hebben van het ziektebeeld Wetenschappelijke Raad We hebben een buitengewoon kundige WR bijna allemaal hoogleraren ook uit het buitenland met verschillende invalshoeken Ze kunnen multidisciplinair naar de voorstellen kijken die bij ons binnenkomen Ongeveer de helft van hen doet zelf MS onderzoek Het bestuur instrueert ze en vertelt wat wij willen namelijk alleen hoogwaardig onderzoek Als de WR een onderzoeksvoorstel een laag cijfer geeft dan moeten wij het niet honoreren Het bestuur kan natuurlijk nooit inhoudelijk toetsen of zij hun werk goed doen maar gezien de brede samenstelling hebben we daar alle vertrouwen in aldus de nieuwe voorzitter Het meeste onderzoeksgeld gaat naar de MS Centra van Amsterdam Rotterdam en de Hersenbank Daarnaast worden jaarlijks zo n 30 tot 35 projecten van individuele wetenschappers gehonoreerd Als het geld ergens anders goed besteed kan worden dan doen we dat beslist ook Het MS Centrum in Amsterdam is het grootste MS Centrum van Nederland behoort tot de top vijf in de wereld maar wij blijven het kritisch volgen Donaties zijn ons in goed vertrouwen gegeven en wij moeten er voor blijven waken dat er kwaliteit wordt geleverd Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit uitvoerbaarheid en relevantie voor MS De MS Centra worden daarnaast ondervraagd door een Auditcommissie een internationaal adviesorgaan van vier buitenlandse wetenschappers die interviews afnemen met de mensen van de MS Centra Onze medische accountants noemt Klessens ze Via de MS International Federation MSIF heeft MS Research goede buitenlandse contacten Frits Deiters bestuurslid zit namens ons in het bestuur van de MSIF evenals als Dorinda Roos directeur Dat is belangrijk om te kijken wat er in de rest van de wereld met MS onderzoek gebeurt Dorinda was onlangs in Canada en vertelde dat de Canadese MS vereniging 60 miljoen Canadese dollars wil ophalen Dat land is qua aantal mensen maar ietsje groter dan Nederland Dat zijn dus initiatieven daar kunnen we mogelijk wat van leren En we zijn bezig nauwer samen te werken met de MSVN het Prinses Beatrixfonds en MSweb zoals je weet Geld De doelstelling van MS Research is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen Een klein gedeelte van ons geld geven we uit aan voorlichting waaronder MSweb Daar werven we fondsen voor Ons probleem is dat een heleboel mensen die bedoelen óns geld te geven dat geld per ongeluk aan een andere organisatie doneren Daar zijn echt schrijnende voorbeelden van Klessens vertelt het verhaal van de moeder van een bekende MS neuroloog wiens onderzoek door MS Research wordt gefinancierd Hij kwam er achter dat zijn moeder onbedoeld haar geld aan MS Anders gaf Of mensen die geld in de collectebus van het

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/2726 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    buiten liet keren De diagnose luidde waarschijnlijk MS maar om het zeker te weten moest hij een lumbaalpunctie laten doen Daar had hij geen zin in Zijn vader die een ziekte had die veel op MS lijkt kwam na een lumbaalpunctie in een rolstoel terecht Ik heb er toen verder niet meer naar laten kijken Ik kan dus niet zoveel over mijn MS geschiedenis vertellen Wel moet ik zeggen dat ik bepaalde symptomen heb Vooral coördinatieproblemen zodat je de eerste uren s ochtends rare danspasjes maakt voordat je je balans een beetje hebt gevonden of dat je later op de dag van vermoeidheid niet goed meer uit je woorden komt Misschien is het verdringingsgedrag Mijn omgeving verwijt me wel dat ik het allemaal zit te bagatelliseren Maar ik vergelijk me wel eens met mensen met MS uit mijn omgeving of tegenwoordig op Internet En dan denk ik nou ja het gaat best redelijk met mij Bootjesman Dan begint JanF enthousiast over zijn zoon te vertellen Wendel is een pure bootjesman Vroeger al met zijn twee jongere broers Het kattenkwaad op en om het water dat ze uithaalden dat dat allemaal goed is gegaan Hij heeft iets onrustigs iets avontuurlijks Ik had een boekje over twee Engelsen die de oceaan wilden oversteken maar die dat niet hebben gehaald Het scheepje is op zijn kop drijvend maanden later door een passerend vrachtschip ontdekt Helemaal overwoekerd met zeepokken maar met niemand meer aan boord uiteraard Dat verhaal sprak Wendel wel aan Op de hogeschool InHOLLAND ontdekt Wendel het sloeproeien en daar onmoet hij Gijs die eveneens in het roeiteam zit Het team wint meerdere races Zoals tochten van Harlingen naar Terschelling of die tocht naar Engeland in 2003 het smaakte duidelijk naar meer Met als voorbeeld de oversteek in 2001 van twee teamgenoten rijpt langzaam het idee dat ook zij een keer de Atlantische Oceaan met een roeiboot willen bedwingen Stapeltje multiplex Ruim een jaar voor vertrek beginnen de voorbereidingen vaste vormen aan te nemen Gijs en Wendel richten de Stichting Oceaanroeien op gaan op zoek naar sponsors en naar experts die alles weten over zaken als voeding en oceaanroeien Ze huren een loods om een boot te bouwen en schaffen een bouwpakket aan Nou ja een stapeltje platen multiplex dat je dacht moet dát het nou worden vertelt Jan Frederik Een soort baby patroon maar dan een paar maatjes groter Als je kijkt naar de foto s van de roeiboten dan zie je dat ze afgezien van het kleurenschema tamelijk identiek zijn Tachtig procent komt van dezelfde firma Maar op onderdelen zijn ze toch aangepast Oceaanroeiers hebben onderling veel contact om de laatste ervaringen uit te wisselen Ook niet onbelangrijk is het inschakelen van familie en vrienden om vele zondagen lang te helpen met schuren en het aanbrengen van epoxy Op 22 december 2006 is het dan zover Team Transatlantic zoals ze zich noemen begint aan de tocht van 2619 zeemijlen oftewel 4851 kilometer Vertrekpunt is Gran Canaria Doel is om de

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1807 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    haar er weer bovenop Het gaat dan wel weer Maar dat neemt toch niet weg dat Hans en Marianne tot de pijnlijke conclusie moeten komen dat kinderen er voor hen wel nooit in zullen zitten Daar hebben we best mee getobd en verdriet om gehad Maar op een gegeven moment sluit je het af Een paar jaar later krijgt Marianne veel last van haar ogen Ze gaat dubbelzien en kan geen ondertiteling meer lezen Met één hand voor haar oog probeert ze met het andere oog toch wat te kunnen lezen Daarna krijgt ze een hevige aanval en uitvalsverschijnselen aan haar benen Ze gaat moeilijker lopen En wonen in de eengezinswoning die ze hebben gaat niet meer Volgens de woningbouwvereniging kan de woning niet worden aangepast Ze moeten verhuizen naar een appartement een zogenaamde semi aangepaste seniorenwoning Wisselend Marianne had wisselende periodes vertelt Hans Als het somber weer was zei ze ik wil niet meer van mij hoeft het niet meer Ik zei dan altijd nou jij bent ook een mooie Je denkt alleen maar aan jezelf Dan moet ik toch ook het huis uit Want omdat het om een aangepast appartement ging had alleen Marianne het recht om daar te wonen Natuurlijk beseft Hans op een gegeven moment dat het voor Marianne alleen maar erger wordt Hij vraagt zich af of dit voor haar nog wel een leven is Zelf niet meer naar het toilet kunnen zwakke spieren door anderen gewassen en aangekleed moeten worden en in een stoel gezet Gedurende de dag kwamen ze dan nog twee keer om haar te verschonen en s avonds werd ze weer in bed gelegd Ik voel me een gevangene in m n eigen lichaam zei ze tegen me Toen ze dat zei was dat wel heel erg schrikken Op het laatst is Marianne heel mager en krijgt ze een pegsonde een slangetje dat rechtstreeks astronautenvoeding naar de maag voert om op krachten te blijven Hans hoopt dat Marianne hierdoor weer een beetje zin in het leven krijgt en dat de coördinatie misschien weer wat terug komt Zodat ze zelf weer een sigaretje kan roken Moeilijke taak Maar tegen Kerst vorig jaar ja dat is toch een tijd van bezinning kwam ze weer met dat verhaal van ik wil eigenlijk niet meer en zie mij hier nou zitten hangen zegt Hans Toen heb ik haar beloofd om te kijken wat ik voor haar kon doen Dat is geen leuke taak Ze was er zelf heel stellig over maar voor mij was het heel moeilijk Ik ben eerst naar haar huisarts gegaan die het gelukkig erg goed begreep want hij kwam regelmatig bij Marianne langs Dan komt er een Scan arts bij een onafhankelijke arts die het verhaal aanhoort en er een rapportage van maakt De papieren van de NVVE Nederlandse Vereniging voor Euthanasie worden ingevuld en daaronder moet Marianne zelf haar handtekening zetten Maar dat kan ze niet meer In dat geval mag een kruisje ook maar dat wil Hans voor zichzelf

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1272 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •