archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    ze denken dat ik MS heb Als Nicolette dat hoort doemt bij haar meteen het beeld van een rolstoel op Achteraf gezien deden de symptomen zich al jarenlang voor Rond de geboorte van onze derde hadden we samen al eens gesprekken gehad met iemand van maatschappelijk werk vertelt Nicolette Zo van joh wat is er toch met jou Toen hij in februari 1997 de diagnose kreeg viel de puzzel in elkaar Nicolette heeft in die tijd ontzettend veel steun gehad aan haar vader Bij hem kon ik goed over Willem praten en ook klagen zeg maar Dan veroordeelde hij me niet maar hij knuffelde me even Of dan kwam hij achterom door de poort en ging even de schuur opruimen van die kleine dingen In 1999 is mijn vader onverwacht overleden Dat was voor mij heel moeilijk Nou ja voor het hele gezin eigenlijk Maar ik verloor mijn maatje en met de kinderen liep ook niet alles goed En ik moest er ook voor mijn moeder zijn Anderhalf jaar na het overlijden van haar vader stort Nicolette in Ze krijgt een zware depressie en voelt zich heel eenzaam niet gesteund door Willem Overdag doet ze de telefoon eruit deur op slot en verder helemaal niks Alleen voor de kinderen komt ze eruit Met behulp van medicijnen en therapie krabbelt Nicolette toch weer uit het dal En met hulp van de kerk Daar zeiden ze je moet op zoek naar mensen waar je je in herkent en waar je je verhaal bij kwijt kan MSweb Nicolette Het was de pastor die zei dat ik eens op MSweb moest gaan kijken Dat heb ik gedaan Alleen vond ik er bijna niks over partners Toen heb ik een oproep geschreven Willem wil niet klagen Daar kreeg ik enorm veel reacties op Eén reactie sprong er uit Van een man met vier kinderen en een vrouw met MS die vergelijkbare problemen heeft Vooral ook cognitieve problemen Uit dat contact is een vriendschap gegroeid die er nog steeds is Hij is nu mijn maatje Als er wat is kan ik bij hem terecht en omgekeerd Willem heeft vorig jaar vier maanden lang gerevalideerd in Revalidatiecentrum De Hoogstraat Hij heeft alle disciplines daar gehad Dankzij haar werk als kraamverzorgster éen week werken één week vrij kon Nicolette aan een heleboel gesprekken meedoen Mede daardoor begrijpt ze Willem nu beter In zijn hoofd kan Willem alles nog Maar het gaat gewoon niet meer Als hij op zaterdag het voortuintje doet en dat is maar heel klein dan is hij de volgende dag kapot Als er wat met de kinderen is weet Willem niet goed hoe hij daarmee om moet gaan Rust en regelmaat dat is het beste voor hem Niet te veel lawaai in huis alles op tijd en niet teveel onverwachts Niet zo makkelijk met vier kinderen Als hij TV kijkt en de kinderen doen iets op de computer dan is het voor hem eigenlijk al teveel lawaai Daarom hebben we nu een tweede computer die

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1224 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    euthanasiedatum aan Monique doorgeeft resten er nog vier weken Weken van intense tegenstrijdige emoties korte gesprekken ontroerende ontmoetingen Monique beschrijft ze in haar boekje Dag zus straks ben je er niet meer Een andere kijk op euthanasie Het is het relaas van een vrouw die meemaakt dat haar oudere zus voor de dood kiest Waarom schrijven Waarom heeft ze voor een boekje gekozen Monique De gesprekken die ik had met Mimi in haar laatste vier weken wilde ik nooit vergeten Ze bleven ook letterlijk zin voor zin in mijn hoofd hangen Er was daardoor geen plaats meer voor andere emoties en gedachten het maakte me zeer onrustig ik sliep nauwelijks nog Ik moest me blijven herinneren wat ze allemaal had gezegd Ik wilde dat niet vergeten Daarom besloot ik het op te schrijven Zodat ik mezelf daarmee wat kon vrijmaken Het schrijven helpt Monique om in de eerste plaats zelf haar gevoelens op een rijtje te krijgen Het schrijven heeft me rust gegeven hoewel het verdriet natuurlijk blijft en vooral het feit dat het lijden haar lust om te leven heeft ingehaald Dat ze zo heeft moeten lijden dat uiteindelijk alleen de dood haar uitkomst bood dat blijft heel heftig En dat zal het altijd blijven Haar ziekte was een schaduw in mijn leven haar keus voor euthanasie zal dat ook altijd blijven Maar het schrijven van het boekje is ook een manier om voor haar kinderen vast te leggen wat Mimi s redenen waren om voor euthanasie te kiezen Want al wisten de jongens wel dat tante Mimi ziek was hóe ziek ze was heeft ze de jongens nooit laten zien Monique Mimi deed altijd alsof het wel goed met haar ging als we kwamen Dan had ze chips en andere dingen voor de jongens geregeld om het maar gezellig te maken Ervaringen van nabestaanden Het boekje is ook een eerbetoon aan Mimi Monique Ik vond dat de moed die Mimi had getoond haar verhaal nooit verloren mocht gaan Al schrijvend besefte ze dat ze met dit verhaal ook iets kon betekenen voor anderen die met euthanasie te maken krijgen Zelf heeft ze het erg gemist dat er nauwelijks ervaringsverhalen zijn van nabestaanden Ze ontdekt wel een boek van Hans van Dam Euthanasie de praktijk anders bekeken waarin verhalen staan die haar bemoedigen en begrip laten krijgen voor de beslissing van haar zus Ook het boekje van de Dalai Lama De kracht van het mededogen helpt haar te aanvaarden en te erkennen dat Mimi s grenzen bereikt zijn Dat haar boek veel los maakt merkt Monique aan het grote aantal reacties dat ze krijgt veel persoonlijke verhalen van broers en zussen die in haar boekje herkenning vinden en zich getroost of gesteund weten door haar ervaringen Betrekkelijk Het gaat nu goed met Monique Al blijft de invloed van Mimi s keus voor euthanasie groot op haar en haar gezin Ze verwoordt het zo Mimi s ziekte en overlijden hebben me heel bewust gemaakt van de betrekkelijkheid hier op aarde

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1226 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    wil zien Ze ziet nog een staartje van het programma Artsenij dat aan Studio Sport voorafgaat Ze lieten in dat programma drie symptomen van de ziekte MS zien en als je twee van de drie symptomen had dan had je MS Nou die symptomen daar had ik er dus twee van Ik ging zo snel mogelijk naar de neuroloog in Tilburg Ik vroeg heeft mijn ziekte een naam Ja zegt die man natuurlijk heeft die een naam Ik zeg nou dan ben ik een MS patiënt Zegt de neuroloog hoe kom je daar nou bij Ik zeg hoe kom ik er van af Hij zegt daar kom je nooit meer van af Ga nu eerst maar naar huis praat er over met je man en kom dan over veertien dagen terug dan zal ik je vertellen wat MS is Mijn man en ik hebben twee weken zitten janken maar toen zei mijn man en nou stoppen we er mee want daar word jij niet beter van Toen heb ik het geaccepteerd En bij de neuroloog zei ik ook ik accepteer het Omdat ik het zo goed opvatte had de neuroloog er wel spijt van dat hij het me niet veel eerder had verteld Want al die jaren mocht ik dus niets Dat is in de huidige tijd wel andersom Nu zeggen ze doe vooral de dingen die je leuk vind Wat je nog kunt moet je nu doen Café Roel kan er maar moeilijk tussenkomen bij zijn moeder maar dat schijnt hem niet echt te deren Er zitten allerlei dingen bij die ze nu vertelt die ik nog nooit gehoord heb Want er wordt ook niet veel over gesproken hier in huis Als ik elke dag vraag hoe gaat het Dat is voor haar niet leuk en voor mij niet leuk Ik ben er langzaam mee opgegroeid We hadden vroeger een café vertelt Roel en daar woonden we boven Ik zat nooit in het café ik zat altijd boven en zij waren 90 procent van de tijd met zijn tweeën beneden Maar in principe was één telefoontje naar beneden voldoende en dan kwam er iemand naar boven Ik kon mezelf altijd goed vermaken daar heb ik nooit problemen mee gehad Eén autootje bij wijze van spreken en ik vermaakte me wel Maar van die periode kan ik me nou ook weer niet gigantisch veel herinneren s Middags aten we meestal met z n drieën Ik weet niet wat het is om een broertje of zusje te hebben Ik kan wel zien hoe anderen met hun broer of zus omgaan en natuurlijk zie je dan momenten die jij mist Maar je ziet ook de voordelen van dat je alleen bent Je kunt zelf bepalen wat er gebeurt Je kiest zelf wat je wilt zien op TV Ik ben er zo mee opgegroeid Op kamers Natuurlijk zitten er ook wel dingen in het leven die hij tot zijn spijt niet heeft kunnen doen Kijk vanwege mam ben ik niet eerder op kamers

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1159 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    te gebruiken want om de haverklap breekt er een kabel van rem gas of versnelling zo tekent ze op En verder Dat autootje was de eerste prothese die mij iets handigs leerde namelijk dat je wil je weten hoe gênant of iets is de mening van intelligente kinderen moet vragen Kinderen zijn daarin nog oprecht en onhandig Maurits zelf vertelt dat als Renate het autootje niet nodig had hij hem mocht meenemen Dan scheurde ik met dat autootje door de stad Super Ging ik naar school met de auto Dat was feest Na het invaliden autootje volgde een klein scootmobieltje voor gebruik binnenshuis Maurits vertelt Daar zag Renate eigenlijk ook als een huis tegenop Maar toen het mobieltje binnenkwam riep ik meteen hartstikke leuk laat mij maar even crossen met dat ding en dan ga jij timen hoe snel ik een rondje door je huis kan rijden Toen was voor haar meteen het ijs gebroken Voorlezen Maurits vertelt dat in Nee heb je een aantal mensen voorkomen die Renate in gedachten heeft als ze nadenkt over hoe behalve zijzelf mensen omgaan met ziekte en invaliditeit Dat waren onder meer Annie M G Schmidt die bijna blind was en Hein Donner die in een verpleeghuis lag vanwege een hersenbloeding Toen Nee heb je klaar was wilde ze als dank aan haar vrienden die haar bij die gedachtevorming hadden geholpen het boekje voorlezen Omdat Maurits geluidstechnicus van beroep was zei hij tegen haar Nou Renate je kunt het beter aan mij voorlezen Dat leek hem namelijk veel efficiënter Afgezien daarvan had Renate ook de energie niet meer om haar boek een paar keer voor te lezen Als ik het op cassette opnam kon ik het kopiëren en dan kon ze het net zoveel weggeven als ze wilde vertelt Maurits Dat is de reden dat er een door haar zelf voorgelezen versie van het boekje bestaat En dat was meteen het eerste cassette luisterboek zoals we het noemen dat ik heb uitgegeven Maar het komt eigenlijk ook door Rinus Ferdinandusse de hoofdredacteur van Vrij Nederland Rinus vond het zo n leuk idee dat gesproken boek Hij vond dat we er meer mee moesten doen Toen heeft Renate er een stukje over geschreven en de cassettes zijn vervolgens officieel ten doop gehouden in de Atheneum boekhandel in Amsterdam Eerste vijftig Maurits had voor de presentatie vijftig exemplaren gemaakt die gingen allemaal meteen van de hand Daar had ik van te voren niet echt bij nagedacht zegt Maurits Jan Meng destijds manager van Atheneum Boekhandel inmiddels een bekend voorlezer van onder meer de Harry Potter luisterboeken zei dat hij nog maar vijftig kopieën moest maken Een week later waren die ook allemaal verkocht En zo ging dat maar door In diezelfde tijd was hij voor een grote geluidsklus in Amerika en zag daar in alle grote boek winkels en platenwinkels rijen vol met gesproken woordproducten liggen Ik dacht ééntje heb ik er al gemaakt daar kan ik misschien wel wat meer mee doen Want Karel

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1158 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    moeder Van die broer werd altijd gezegd dat hij evenwichtsstoornis had Nu pas begrijp ik dat hij MS had maar dat mocht de buitenwereld niet weten En dan te bedenken dat jouw kind MS heeft en dan ook nog eens te horen krijgen dat die ziekte uit jouw familie komt Ook op Natascha s twee jaar jongeren broer Raymond is de ziekte van invloed Raymond heeft volgens mij een tijd gedacht als zij het krijgt kan ik het ook krijgen zegt Plonie en vervolgens zijn kont tegen de krib gegooid Laat uit en zo Is dat te wijten geweest aan haar ziekte of hoorde dat bij zijn leeftijd Dat is natuurlijk toch moeilijk te peilen Want als ik er wel eens naar vroeg mompelde hij nou daar hou ik me niet mee bezig Ja stoer Hij heeft er nooit goed over durven praten Het leven van Raymond is in die tijd wel in een versnelling geraakt een vrouw een kindje verhuizen werken Plonie vertelt er liever niet teveel over maar ze heeft het er duidelijk moeilijk mee Hij heeft nu een druk leven en we denken dat hij er niet meer zo mee bezig is Als hij hier is zal hij wel altijd vragen hoe het met haar is Maar als ze naar het ziekenhuis gaat komt hij niet Dan zegt ie zelf nou dat weet je wel hè daar hou ik niet van Maar dan belt hij wel naar mij Of als Natasch moet verhuizen bijvoorbeeld dan staat hij ook echt wel voor haar klaar Werkstuk Toen zijn grote zus de diagnose MS kreeg vierde Jordy dus net zijn zesde verjaardag Dat feestje ging gewoon door en Jordy s verdere leventje eigenlijk ook Misschien merkte hij wel dat zijn ouders soms verdrietig waren maar aan zijn zus zelf zal hij niet veel hebben gemerkt Een paar maanden geleden moest Jordy inmiddels elf jaar een werkstuk voor school maken Al pratend met zijn moeder valt de keuze op het onderwerp MS en Plonie belooft te helpen Ik heb eerst voor Jordy een elektriciteitsdraad kapot gemaakt een stukje omhulsel er af gehaald zodat de draadjes bloot komen te liggen En hem toen verteld dat dat bij Natasch ook gebeurt Dan weet die zenuw niet meer zo goed wat ie moet Wil ie me nou een hand geven of een klap En zo heb ik het Jordy duidelijk gemaakt Jordy kreeg een negen van de meester Elk onderdeel van het werkstuk duurde eigenlijk altijd langer dan ik gedacht had vertelt Plonie Dan zei hij bijvoorbeeld ja maar kan m n zus dat dan ook krijgen Door dat werkstuk te maken heeft hij de ziekte erg op zichzelf geprojecteerd Voelde zich steeds moe en wilde zelfs naar de huisarts Gelukkig heeft de dokter hem gerust kunnen stellen je gaat naar school en je hebt vriendjes daar kan je ook moe van worden Het heeft toch meer impact op een kind dan je je realiseert Internet Toen Natascha in juni 1999 de diagnose MS

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1157 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    gezien realiseert Saskia zich dat het toen al steeds slechter met het denken van Dinand ging Ik ben bijvoorbeeld op een gegeven moment zelf de boodschappen weer gaan doen Want dan stond hij ergens in een winkel en dan wist hij niet meer wat hij daar deed Omdat ik vroeger in mijn werk ook veel met mensen met MS te maken heb gehad dacht ik soms wel eens dit gaat vast niet goed Maar dan zo van over tien jaar zal ik alles wel voor hem moeten regelen Dat alles voor hem moeten regelen komt echter al een stuk eerder Twee jaar geleden kom ik op een ochtend beneden en vind ik Dinand op de bank Hij was naar de WC geweest en kon de trap niet meer op en was daarom op de bank gaan liggen Ik moest die dag werken en heb beneden een bed voor hem gemaakt Van hem hoefde ik echt niet thuis te blijven maar toen ik halverwege de ochtend belde bleek het helemaal niet goed te gaan Opeens kon hij niet meer staan was incontinent en helemaal de kluts kwijt Verpleeghuis Na een week thuis tobben de eigen neuroloog is op vakantie wordt Dinand opgenomen in het ziekenhuis Alle mogelijke medicijnen en kuren gaan in de strijd om hem weer op te knappen Maar Dinand knapt niet op We hebben nog nagedacht over een revalidatiecentrum Maar zijn cognitieve functies waren toen al heel slecht Hij kon absoluut geen nieuwe dingen meer leren en om te revalideren moet je dat wel kunnen Dinand blijft in het ziekenhuis en Saskia gaat met één van haar zussen op zoek naar een verpleeghuis In het begin voelt Saskia zich daar slecht over Alsof ze Dinand gaat dumpen En sommige familieleden zagen het ook zo Maar zegt Saskia ik heb mijn beslissing heel bewust genomen met in mijn achterhoofd het idee dat als straks de kinderen ouder zijn en vragen zeg ma waarom heb je dat gedaan dat ik dan in elk geval zeker weet dat ik heel goed over mijn beslissing heb nagedacht Een beslissing waarbij ze trouwens ook van enkelen steun krijgt zoals van Dinands broer Dinand heeft sinds deze enorme terugval van nu bijna twee jaar geleden 24 uur per dag toezicht nodig Ik weet vanuit mijn werk als wijkverpleegkundige dat dit thuis moet kunnen Maar ik ben hierin geen verpleegkundige ik ben een echtgenote Ik moest ook andere keuzes maken zoals óf mijn baan óf verhuizen Ik heb in mijn werk meegemaakt dat kinderen van een zieke ouder in het gedrang kunnen komen als de andere ouder permanent aan het zorgen is En ik had zoiets van maar dat wil ik niet Ik wil niet dat zij daar nog meer onder lijden Dus toen heb ik voor de zorg voor de kinderen gekozen omdat ik weet dat ík niet alles kan Dinand woont nu ruim anderhalf jaar in het verpleeghuis Ik weet niet of hij ons nog herkent Hij reageert eigenlijk nauwelijks meer Soms met

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1155 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Wél herken ik een aantal dingen Mijn man is 46 jaar en heeft sinds negen jaar MS Begonnen met prikkels tintelingen en verlammingsverschijnselen aan handen en voeten later nog een keer een Schub gehad Door Joke Maar overwegend de chronische vermoeidheid Lees UITPUTTING en PIJN Vanaf vorig jaar oktober gaat hij naar een acupuncturist en sindsdien hebben we veel minder vaak de combinatie diclofinac en diazepam of morfinepleisters voor hem nodig Ik herkende het verhaal van de vrouw van Willem Haar man roept altijd dat hij niet mag klagen het valt allemaal wel mee Bij ons weten vrienden en kennissen dat intussen wel Als het een uurtje wat beter gaat en er belt iemand op zegt mijn man ook Nu best goed Maar in de praktijk brengt hij 80 procent van de tijd uitgeput op bed door Als hij maar een fractie van iets kan doen dan doet hij dat ook Maar helaas Ik heb gevraagd of het ontkennen of flink zijn is maar dat heeft er bij hem geen van beide mee te maken Gewoon geen zin om erover te praten mijn man is wèl een prater Hij praat dan liever over andere leukere onderwerpen Ik las ook over iemand die zegt je moet je niet druk maken om wat de mensen zeggen Hoe moeilijk dat ook is hij heeft gelijk We kunnen onze energie beter in andere dingen stoppen Als het behoorlijk slecht gaat met je man is hij ook behoorlijk humeurig en je hebt toch al je handen vol Ik heb gelukkig geen kinderen meer thuis Na weken nauwelijks van bed af te zijn geweest was hij vandaag weer op Bijna de hele dag We hebben gewinkeld met rolstoel vanwege de vermoeidheid Anders kom je maar één winkel in en kun je daarna weer naar huis Zijn

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1137 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    ook Op een mooie voorjaarsdag krijg je gewoon te horen dat je partner MS heeft Je had het al een beetje verwacht Al die onderzoeken en die symptomen Maar ja zolang er geen diagnose is hoop je op iets van voorbijgaande aard En als de MS dan werkelijk daar is lijkt het of je samen de afgrond instort Al je toekomstplannen verdwijnen als sneeuw voor de zon Wat zouden we samen allemaal niet gaan doen als straks de jongens groot zijn Met de rugzak om lange strandwandelingen maken de bergen in wadlopen of met de fiets en je tentje achterop voor het lieve vaderland wegtrekken We zagen dat allemaal voor ons Tot die dag in april in 1991 Maar zoals ook bij bungy jumpen veer je na verloop van tijd weer terug uit de diepte Je pakt het leven weer op en gaat gewoon door met waar je mee bezig was De MS manifesteert zich nog niet zo duidelijk dus waar maken we onszelf druk om Het elastiek krijgt zijn veerkracht weer terug We gaan die zomer met onze jongens kamperen in Engeland We trekken langs de zuidkust Steeds de tent opzetten en afbreken kost toch wel veel energie We besluiten dat dit de laatste kampeervakantie is Vanaf nu worden het vakantiehuisjes Het eerste stukje rouw Na enige tijd rekt je elastiek weer naar beneden uit want de eerste Schubs dienen zich aan De neuroloog biedt uitkomst de eerste prednisolonkuur slaat geweldig goed aan Het elastiek is weer bijna terug waar het was Zo verstrijken de jaren met het uitrekken en weer terugveren van het elastiek De WAO komt in beeld allerlei aanpassingen in en om huis worden gerealiseerd afgewisseld met prednisolonkuren die je weer enigszins veerkracht geven Nu zijn we in het stadium dat we niet meer zo wild

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1134 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •