archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    mijn werk in de zorgsector een beetje de weg en al gauw kwam een en ander op gang Daar tussendoor deed ik gewoon mijn fulltime baan erbij en ja hoor ik heb ook cliënten met MS Maar dat was toch wel anders Of was het toch niet zó anders Als maatschappelijk werkende in de ambulante begeleiding van mensen met een lichamelijke handicap kwam ik mezelf nu wel tegen En ik kwam niet alleen mezelf tegen maar ook de onbekendheid met MS Al gauw dacht ik veel van MS af te weten Ik meende me ook voldoende te realiseren dat niet IK degene was met MS en de beperkingen maar mijn partner Toch sloeg de verwarring toe Want IK was toch degene die veel meer dan mijn partner wist van handicaps en ingewikkelde ziektes Dat was toch MIJN werk MIJN afdeling Ik deed wat ik kon en méér dan dat En ik luisterde vooral naar mijn partner en niet naar mijzelf Uiteindelijk luisterde ik natuurlijk ook niet goed naar háár Want toen ik tenslotte met een burnout thuis kwam te zitten ja daar zaten we dan samen bleek zij toch sterker dan ik Psychisch heeft ZIJ mij er doorheen geholpen Ik ben nu weer aan het werk ook al is dat nog maar voor 50 procent Nog duidelijker werd dit dilemma tussen professioneel hulpverlener en mantelzorger toen ik door een heupoperatie ook fysiek mijn tomeloze zorg niet meer op haar kon botvieren Zij doet haar dingen en dat zijn er heel veel in háár tempo en op háár tijd En het komt allemaal goed Dit is nodig Erkenning en herkenning van háár mogelijkheden maar ook de míjne van háár draagkracht maar ook de míjne van het verschil tussen ons in fysieke en psychische beperkingen Ik weet nu dat zij fysieke beperkingen

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1084 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    in de zaak Voor de kinderen was dit ook een moeilijke periode Ook zij moesten nieuwe vriendjes en vriendinnetjes maken Daarnaast zagen zij hun oma en opa niet meer zo vaak We zijn nu zo n twee jaar verder en er is heel veel gebeurd in ons leven Het leventje dat we hadden is er helemaal niet meer Maar vreemd genoeg of misschien ook niet willen we dit leven ook helemaal niet meer terug Nee we gaan niet meer skiën en naar recepties en dergelijke Maar we zijn ook niet meer alleen maar met werk bezig John zit nu in de WAO en dat loopt niet soepeltjes We hebben zeker niet meer het inkomen van voorheen Maar daarentegen genieten we wel veel meer als voorheen het geval was We zijn ons er terdege van bewust hoe snel iets over kan zijn en we willen genieten van de dingen die nu nog allemaal kunnen Het leven is veel intenser geworden Materiële dingen hoeven niet meer zo nodig De relatie die wij daartegenover samen hebben en met de kinderen telt driedubbel zo zwaar De tijd die we nu kunnen besteden aan de kinderen en elkaar is niet in geld uit te drukken Veel mensen van onze leeftijd zien we gaan scheiden en dan denken wij we hebben het financieel lang zo breed niet meer als vroeger maar we zijn wel alle vier bij elkaar en onze band is veel hechter geworden dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden Dat wil niet zeggen dat ik alles zo gemakkelijk vind Oh nee Ik loop heel vaak met mijn kop tegen de muur De pijn en de machteloosheid om te moeten toekijken naar de beperkingen van John worden niet minder Ook ik baal geregeld van de MS van John Maar gelukkig niet van John zelf

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partners/1082 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    PDF Media Beeld en Geluid Boeken over MS Tijdschriften Uitgeknipt MSweb Contact Wie zijn wij Organisatie Jaarverslagen Elk jaar Kinder MS Dag Ook na 2011 heeft het Erasmus kinder MS dagen georganiseerd in Burgers Zoo in Blijdorp in de Efteling De redactie van MSkidsweb was er bij Ga voor de verslagen naar www mskidsweb nl Kijk in de rubriek Kind met MS Gepubliceerd op MSweb 12 07 2014 Tweet E

    Original URL path: http://www.msweb.nl/jongeren/4379 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    leuk als de Efteling vorig jaar Mikki heeft erg veel zin in de MS kinderdag Ze hoopt dat ze er de hele dag bij kan zijn want ze is erg snel moe Professor dr Rogier Hintzen neuroloog en hoofd van het ErasMS centrum opent de dag officieel Hij is blij dat de groep kinderen met MS die ieder jaar aanwezig is ongeveer even groot blijft Dat betekent dat niet veel nieuwe kinderen de diagnose MS krijgen en dat is fijn In het ErasMS centrum werken veel specialisten samen om de zorg voor kinderen met MS te verbeteren Dit centrum werkt mee aan de studie P R O U D kids Hier worden veel onderzoeken gedaan waardoor vragen over kinderen met multiple sclerose beter beantwoord kunnen worden Ook zijn er bijvoorbeeld speciale kinderneurologen en MS verpleegkundigen voor kinderen Dit alles wordt op alle mogelijke manieren gesteund door onder andere de Stichting MS Research Ontwikkeling van een nieuw medicijn Drs Amos Attali is onderzoeker Hij vertelt dat een nieuw medicijn niet zomaar gemaakt kan worden maar moet worden gevonden Vaak duurt het zoeken hiernaar lang en dit kost ontzettend veel geld Sommige medicijnen worden per ongeluk gevonden als dokters eigenlijk op zoek zijn naar iets anders Dit gebeurde bijvoorbeeld bij Copaxone en Gilenya Andere medicijnen worden gevonden door de juiste onderzoeksleutels te vinden en op elkaar te passen Huidige medicijnen tegen MS Drs Rinze Neuteboom is kinderneuroloog Hij legt uit dat het belangrijk is om te voorkomen dat nieuwe ontstekingen ontstaan door MS De remmende medicijnen die er nu zijn kunnen hiervoor zorgen Zo beschadigen de zenuwen immers zo weinig mogelijk Dit is belangrijk want er zijn nog steeds geen medicijnen die kapotte zenuwen kunnen repareren Nieuwe medicijnen tegen MS Professor Hintzen vult aan Er zijn veel ontwikkelingen om hét middel te vinden om zenuwverlies af te remmen Multiple sclerose stoppen zal voorlopig niet gaan maar we kunnen het steeds beter onderdrukken Er is reden voor optimisme Nadine 20 jaar vertelt De informatie over de nieuwe medicijnen is voor mij erg interessant Mijn neuroloog zei laatst dat er niks meer voor me was qua medicijnen en dit geeft hoop Thijs 16 jaar is het met haar eens Interessant om te weten deze informatie Meest voorkomende klachten bij MS Dr Coriene Catsman vertelt tot slot meer over de top 5 van klachten door MS problemen met zien vermoeidheid slaapstoornissen spasticiteit en leerstoornissen De meeste van deze klachten zijn met hulpmiddelen medicatie of aanpassing van gedrag te verbeteren of te verhelpen Een opmerking uit de zaal van de moeder van Thijs over leerproblemen zorgt voor veel herkenning Kinderen moeten naar school en door de vermoeidheid zorgt dat regelmatig voor problemen Dr Catsman bevestigt dat dit een lastig probleem is daar moet nog veel aan de weg getimmerd worden Bijzondere show Na het informatieve deel volgt een gezamenlijke lunch Ervaringen worden gedeeld en oude bekenden zien elkaar weer Denise 15 jaar vertelt lachend Het is vooral gezellig leuk om anderen te ontmoeten Daarna is iedereen

    Original URL path: http://www.msweb.nl/jongeren/3478 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    eerste is het enorm belangrijk om op school hierover te praten en de mogelijkheden te bespreken Daarnaast kunnen praktische oplossingen bedacht worden denk aan een laptop als een kind moeite heeft met schrijven Of als het zich slechter kan concentreren geef het kind meer tijd en mogelijkheden tot rusten Open communiceren Open communiceren is nog niet zo eenvoudig niet elke schooldirectie staat daar voor open Vaak is het basisonderwijs nog wel meegaand Het is kleinschalig iedereen kent iedereen maar op de middelbare school wordt het al lastiger Een moeilijk lopende scholiere mag niet even gaan zitten als ze bijvoorbeeld moeten oefenen als serveerster De leraren en de leerlingen begrijpen haar en haar MS niet Het is daarom ook erg belangrijk om open te communiceren zodat leraren op school weten wat eraan de hand is stelt Reni de Boer ambassadrice van MS Research Zij kan het weten want zij kreeg op haar 17 de MS middenin haar middelbare schoolcarrière Van de ene op de andere dag was ze ineens zo moe dat normaal naar school gaan niet meer mogelijk was Na eerst een tijdje thuis geweest te zijn wilde ze toch weer naar school Nadat ze samen met haar ouders een gesprek aangegaan was met de directie hoefde ze voortaan maar twee uurtjes per dag te komen Meer kon ze ook niet volhouden Ik heb gemerkt dat het erg belangrijk is om open te communiceren Alleen jij weet hoe je je voelt en wat je wel en niet aankan dus praat daar over Dan begrijpen de mensen in je omgeving je situatie beter Stel je eigen grenzen Blijven vertellen MS is een ziekte die vaak niet is te zien zeker niet in het beginstadium Een gebroken been is makkelijker uit te leggen dan moeheid Reni merkte dat ook Ik lach veel dus in die twee uur dat ik op school was zag ik er niet moe of ziek uit Niet iedereen begreep dat Het is daarom van belang om iemand binnen de school te vinden met wie je regelmatig praat en die als spreekbuis kan fungeren naar de leraren Zijzelf trof een decaan met wie ze wekelijks een gesprek had Als ik dan problemen had met een leraar sprak ik daar met hem over en hij nam dan weer contact op met die betreffende leraar Ik heb veel profijt gehad van de welwillendheid van mijn begeleiding Maar niet iedereen vindt een welwillende begeleider En dan nog met een welwillende begeleider alleen ben je nog niet klaar Je moet blijven communiceren over hoe het met je gaat Iris heeft net eindexamen gedaan Haar moeder In het begin van haar ziekte was de school meelevend Maar omdat je niet aan haar kan zien dat ze MS heeft Iris is altijd vrolijk verslapt de aandacht Je moet er bovenop zitten en er voor blijven vechten en dus blijven vertellen Reni beaamt dat Vandaar mijn wekelijkse gesprekken met de decaan Het is heel belangrijk om iemand binnen de school te zoeken die op jouw hand

    Original URL path: http://www.msweb.nl/jongeren/3155 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    leven er kwam een rolstoel huisaanpassingen zijn vader stopte met werken Spontane uitstapjes of naar de bioscoop gaan werden moeilijker Zijn vader werd huisvader en was meer bij de opvoeding betrokken dan daarvoor Sander en Carolien vinden dit een voordeel Het is fijn dat ze altijd thuis is ze kan ons bijvoorbeeld altijd rijden als het nodig is Bo vond hun gezin vooral een gewoon gezin Alleen die oppassen dat vond ik niet altijd prettig Er waren minder leuke bij Ik wilde vroeger op de basisschool graag hetzelfde zijn als mijn vriendjes dus ook naar de camping in Zuid Frankrijk Ik vond het best erg dat ik daarover niets kon vertellen Hij zegt het met een grijns Terwijl we hartstikke leuke vakanties hadden op de Wadden Erover praten Gek is dat me pas opviel dat mijn moeder ánders was toen ik vragen kreeg van kinderen in de klas vertelt Bo Ik zei dan ze is ziek maar dat zegde me eigenlijk nog niet zoveel Op de vraag Gaat ze snel dood antwoordde ik nee Ik maakte er niet veel woorden aan vuil Zijn moeder heeft hem vaak uitgelegd wat MS inhoudt op het moment dat er vragen waren er een terugval was of bij een ziekenhuisopname Annelies vertelt Ik vind ons gezin heel goed in het bespreken van de dingen Mijn moeder is altijd heel open geweest over haar ziekte en over wat het met haar doet Ze kreeg uitgelegd wat MS was aan de hand van boekjes net zoals de moeder van Sander en Carolien deed Annelies Ik werd erin betrokken waardoor ik er ook beter begrip voor kon opbrengen Op de vraag hoe ze het eventueel aan hun eigen kinderen zouden vertellen antwoorden ze eensgezind wees zo open mogelijk Kinderen voelen toch wel dat er iets met mam of pap is Geen zaken achterhouden om de kinderen te beschermen Een boekje kan helpen om jonge kinderen inzicht te geven Zorgen voor je zieke vader of moeder Als een gezinslid langdurig ziek is zullende andere gezinsleden meer zorgen Ook kinderen De groep jonge mantelzorgers is groot en onzichtbaar men spreekt vaak van verborgen zorgen De meeste ouders willen hun kinderen zo min mogelijk belasten met hun ziek zijn Maar kinderen zijn loyaal voor hen is het normaal klusjes te doen even voor dit of dat te zorgen Kinderen geven graag het gaat om de balans van geven en ontvangen Komt het kind genoeg aan zijn of haar eigen leven toe Worden klusjes geen kopzorgen een te zware verantwoordelijkheid Bij alle geïnterviewde jongeren is er die vanzelfsprekendheid van een bijdrage leveren aan het huishouden Al zegt Marc Mijn vader zorgt meer voor ons Maar natuurlijk doe ik wel eens wat iets dat hij niet kan pakken helpen bij de verbouwing Bo vindt niet dat hij meer zorgtaken had Als mijn moeder gewerkt zou hebben zou ik ook moeten meehelpen en er was bovendien vaak hulp Hij woont nu zelfstandig en kan schoonmaken en koken als de beste Ook Annelies heeft

    Original URL path: http://www.msweb.nl/jongeren/3149 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Daarnaast zijn er informatiekraampjes van allerlei zorginstellingen en verenigingen maar is er ook een hypotheekadviseur en een sieradenmaakster aanwezig De 29 jarige Sandra uit Apeldoorn is er ook Ze heeft MS en besloot in een opwelling te gaan Zo vaak komt het niet voor dat je alleen maar jongeren treft die dezelfde ziekte hebben vindt ze Sandra hoopt dat ze veel lotgenoten treft en dat ze wat opsteekt van de lezingen en workshops Ik heb nu drie jaar MS en ik kan er inmiddels wel mee leven Gelukkig kan ik nog werken en ben ik nog niet zo gehandicapt Toch vind ik het niet gemakkelijk om MS te hebben Vooral niet op sociaal vlak Mijn vriendinnen begrijpen niet altijd dat ik niet kan uitgaan tot diep in de nacht En een relatie heb ik ook niet Mannen haken af als ze horen dat ik ziek ben Wie wil nu een vrouw die ernstig gehandicapt kan worden En kinderen Daar denk ik nog helemaal niet over na Neuroloog MST Enschede Dr Jik Nihom neuroloog in het MST in Enschede op de jongerendag bijt het spits af door de jongeren te vertellen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS Hij begint zijn lezing met de veel besproken CCSVI behandeling van de Italiaanse vaatchirurg Zamboni In een keer is er een arts die niet naar het immuunsysteem kijkt van MS patiënten maar naar de bloedtoevoer Dat mensen MS krijgen omdat hun halsaders verstopt raken Ik denk niet dat zijn theorie klopt De verstopping van aderen begint op oudere leeftijd Hoe kan het dan dat MS vaak op jonge leeftijd tussen de 20 en 40 jaar begint Ik denk dat er nog veel onderzoek naar gedaan moet worden En dat geldt volgens hem ook voor het gebruik van vitamine D Er is een verband tussen een vitamine D tekort en MS In landen met een gematigd klimaat waar de zon minder schijnt komt deze ziekte meer voor dan in warme landen Maar luister goed ik zeg verband Het is niet de oorzaak Nihom heeft meer fiducie in de nieuwste MS medicijnen zoals fingolimod Het is geen middel dat per injectie wordt toegediend maar een pilletje dat je dagelijks moet slikken De aanvallen worden met 55 procent verminderd en de fysieke achteruitgang wordt zelfs met 80 procent geremd Het medicijn is nog niet op de markt maar het zal waarschijnlijk niet lang meer duren meent hij Energiemanagement Lutina Bruggeman schrijfster van het boek Energiemanagement Daar waar je aandacht is is je energie houdt een workshop over omgaan met vermoeidheid Dat weet ze als geen ander want ze heeft zelf ook MS Vaak heeft vermoeidheid zo n negatieve insteek Je bent moe en dus kun je niets meer Ik denk dat dit niet zo is je kunt wel degelijk grip hebben op vermoeidheid Zorg voor een goed balans is haar advies Spreek nog maar één avond in de week af in plaats van vaker Leer ook om nee te zeggen Je lijf kan niet

    Original URL path: http://www.msweb.nl/jongeren/2852 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    en MS patiënte had georganiseerd als onderdeel voor een schoolproject In de film waren vele artiesten te bewonderen die tijdens het concert optraden Zo was het Nadine gelukt om maar liefst 3800 euro in te zamelen voor onderzoek naar MS Na deze muzikale opening vertelde drs Immy Ketelslegers dat het Erasmus MC met P R O U D kids een project is opgestart om MS bij kinderen beter te leren begrijpen Met behulp van een subsidie van de stichting MS Research wordt onderzoek gedaan naar oorzaken en symptomen van MS bij kinderen Zo blijken vermoeidheid en depressiviteit veel voor te komen In de database zijn 190 kinderen opgenomen met diverse klachten van wie er uiteindelijk 53 MS bleken te hebben De anderen kregen na onderzoek een andere diagnose bijvoorbeeld de ziekte ADEM of ze hadden een eenmalige ruggenmergontsteking De 53 kinderen met MS worden de komende jaren gevolgd in hun ontwikkeling Genen Dr Rogier Hintzen legde vervolgens uit dat de erfelijkheidsfactor die naast bijvoorbeeld zonlicht en vitamine D een rol kan spelen bij het wel of niet krijgen van MS De kans dat iemand ziek wordt is voor 25 procent afhankelijk van iemands genen Voor 75 procent bepalen andere factoren of iemand MS krijgt vertelde hij Hintzen voegde daar aan toe dat recentelijk een bepaalde variant in een gen is gevonden de KIF 1B Wie deze variant heeft heeft drie keer meer kans op het krijgen van MS Toch blijft de kans klein dat je met dit gen MS ontwikkelt Ilse Lukken 35 en Iris de Jong 15 betraden hierna het podium Ze hebben allebei MS Ilse heeft een boek geschreven waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat MS is Iris is één van de kinderen die in het boek haar verhaal doet Ze vertelde dat mensen bijvoorbeeld niet begrijpen dat zij in een rolstoel naar de gymzaal gaat om vervolgens enthousiast mee te doen met de les Nu anderhalf jaar na het interview doet Iris niet meer mee met de gymles omdat het te vermoeiend is Leerproblemen De laatste spreker die ochtend was Dr Catsman Zij belichtte de gevolgen van MS op het dagelijks leven van een kind Het is belangrijk te beseffen dat MS invloed kan hebben op zowel het gedrag als op de cognitieve prestaties Er kunnen bijvoorbeeld leer problemen optreden op school De oorzaak van deze problemen is niet altijd zichtbaar en daardoor is er vaak weinig begrip voor Bij kinderen met MS kan het voorkomen dat de vezelverbindingen in de hersenen niet normaal rijpen Ook is het mogelijk dat de netwerken in de hersenen om leerprocessen normaal te laten verlopen niet tot ontwikkeling komen Een kind met MS heeft wel het voordeel dat de reparatie mechanismen in de hersenen op jongere leeftijd beter werken Toch hebben ze met deze ziekte vaak last van stoornissen in het visueel ruimtelijk geheugen hebben ze aandachtsproblemen vergeetachtigheid moeite met planning en organisatie chaotisch en is hun taalbegrip verstoord Volgens Dr Catsman is het belangrijk om pro actief bezig te zijn

    Original URL path: http://www.msweb.nl/jongeren/2880 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •