archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    ik mijn werk als ziekenverzorgende niet meer volhouden Ik heb na de diagnose nog een jaar in de zorg gewerkt en na twee jaar werd mijn ontslag ingediend Ik ben voor 80 100 afgekeurd voornamelijk wegens de allesoverheersende vermoeidheid en ik ontvang nog steeds deze uitkering Gelukkig heb ik mijn werk nooit gemist mijn verzorgende talenten kan ik thuis nog volop kwijt In een gezin met twee kinderen ben je hier voortdurend mee bezig en dat is fijn Kort na de diagnose ben ik begonnen met Avonex Tot 2007 heb ik mezelf geïnjecteerd maar het ging niet meer Omdat ik precies wist wanneer de prik kwam spande ik op dat moment mijn been aan waardoor het prikken pijnlijk werd Sinds mijn man deze handeling heeft overgenomen gaat het veel beter Eerst spoot ik op maandag Maar dan ben ik heel druk met van alles en nog wat en de combinatie met spuiten zorgde voor veel hinder van de bijwerkingen echt grieperig was ik ervan Nu injecteren wij op zondag voor mij een rustdag en verloopt het geweldig Om zes uur gaan we samen injecteren en neem ik meteen twee paracetamol in Ik koel mijn been met een lekker koud compres en om tien uur kruip ik met weer twee paracetamol mijn bed in Ik heb geen last meer van de bijwerkingen en het is geweldig om het zo samen te doen het hoort helemaal bij ons leven Vermoeidheid is een van de meest vervelende symptomen van mijn MS Een ander zal dit niet meteen opvallen daarom is het heel belangrijk dat ik dit aangeef en hulp vraag bij naaste familie bijvoorbeeld bij wat klusjes in huis Wanneer ik naast mijn gezin ga werken vraag ik te veel van mijn lichaam Ik heb dan te weinig energie over voor de werkzaamheden

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4602 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    waar het bekende icoontje bij stond Ongeveer eenderde van de voorstellingen was bij toeval rolstoeltoegankelijk de anderen per ongeluk niet Ik heb niet gezien dat er voor rolstoelers expres iets aan toegankelijkheid was gedaan Behalve op het festivalterrein daar stond een Dixie voor gehandicapten toch een beetje vooruitgang Het toppunt van een onbedoeld Oerolstoeleffect ondervond ik bij een voorstelling van Taat Daar stond een bouwwerk dat als onderdeel van de experience geheel was gebouwd door Oerolbezoekers volgens het plan van de Taatarchitecten Als een reuze Jenga toren van honderden houten balken verbeeldde het een stervormig kasteel dat vele perspectieven bood Dat was dan ook de bedoeling van de bedenkers je met behulp van het bouwwerk bewust worden van het thema gemeenschap De eerste opdracht aan onze gelegenheidsgroep luidt Kies een positie die uitsluiting uitdrukt Nou voel ik me niet zo snel uitgesloten dus vooruit ik ga nadrukkelijk met mijn rug naar de groep toe staan Niks voor mij merk ik Kies een positie die interactie uitdrukt En iedereen klimt de treden op om samen dicht bij elkaar in het midden te gaan staan Ik blijf noodgedwongen buiten op de grond niemand let op mij Pas als ik toevallig de leider wordt realiseert iedereen zich dat ik er niet in kan Vanaf dat moment beslist de groep dat we gewoon alle opdrachten buiten doen zittend in het gras Het bouwwerk laten we links liggen De volgende dag lees ik in de Oeroldagkrant bij de wijzigingen de voorstelling van Taat is niet rolstoeltoegankelijk Dat is jammer want het was een zinvolle ervaring Ik vermoed dat er te weinig rolstoelers zijn Dat de meeste mensen ze domweg nooit meemaken We zijn een kleine minderheid tenslotte logisch dat daarvoor de architecten de wereld niet aanpassen toch Maar in Nederland zitten 225 000 tot 250

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4598 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    up Schub is trouwens een andere benaming voor aanval Ik denk ik gooi er even een vakterm in Je zou kunnen zeggen dat ik makkelijk praten heb Ik heb nog een lichte vorm gelukkig Toch heeft dat ook dat z n keerzijde Bijvoorbeeld hoe het zich zal ontwikkelen dat weet niemand Best beangstigend Maar mocht ik ooit in een rolstoel terecht komen hou ik me vast aan het idee dat ik altijd nog president kan worden Als Roosevelt het vier keer kan moet het mij toch minstens één keer lukken Minder sterkte benen Waar ik nu vooral last van heb is zwakke benen O nee dat mag ik niet meer zeggen Ik heb last van minder sterke benen En vooral van chronische vermoeidheid Vooral dat laatste is enorm frustrerend voor een meisje van 25 jaar die in de bloei van haar leven staat Ik wil gewoon als een jong lammetje vrolijk rondspringen in de groene lentewei Dikwijls negeer ik daarom die chronische vermoeidheid en doe ik leuke dingen Heel veel leuke dingen Maar vaak genoeg lukt dat ook niet en moet ik dingen afzeggen Hoewel er altijd begrip voor is doet dat mij nog altijd pijn Dat je te moe bent om je bezig te houden met je favoriete passies theater of schrijven bijvoorbeeld Ja dat raakt Maar ik wil dat soort dramatische gevoelens weghouden van Facebook Alleen nu mag ik het wel voor een keertje uiten toch Omdat het Wereld MS Dag is Ik heb MS en dat is chronisch dus ik zal het de rest van mijn leven met me meedragen Ik sta daar niet iedere dag bij stil Misschien goed misschien niet Want dan ga ik dus die grenzen voorbij en dan kom ik daarna mezelf zelf flink tegen en dan schrik ik joh Gelukkig zijn er

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4575 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    een MRI scan te laten maken en zo kwam ik naar buiten met een verwijzing naar de neuroloog Zal wel dacht ik toen als ik al iets dacht Na de uitslag van de scan kwam de neuroloog met de mededeling dat er sprake was van Suspect MS Even schrikken en mijn Stoere Ik riep direct tegen haar dat zij dan in ieder geval geen klagende patiënt zou krijgen Tsja er zit iets in mij dat niet goed tegen klagers kan en dat deeltje liet direct van zich horen Terug in de auto even langs de kant stil gaan staan en toen besloten om deze waarschijnlijkheid direct te accepteren geen tranen Niet alleen uit stoerheid maar gewoonweg omdat dit het beste leek aldus mijn Nuchtere Ik Een half jaar verder is het wel duidelijk dat de verdenking klopt Ik heb ook al een jaar of drie vage klachten zoals gevoelsstoornissen en kan ook moe zijn als een bejaarde hond Inmiddels ben ik van elke dag Copaxone injecteren nu overgegaan op driemaal per week wat voor mij prima werkt geen overdreven huidreacties pijnklachten of wat dan ook De gewenste bijwerking meer energie laat helaas nog op zich wachten hoewel Carmelita regelmatig zegt dat ik wel wat hyper kan zijn sinds ik Copaxone spuit Hoe dan ook ik probeer een stukje te schrijven dat met een vleugje humor leesbaar is maar enigszins schuchter moeten mijn Humorvolle Ik en mijn Stoere en Nuchtere Ik toch ook erkennen dat MS zeker wel impact heeft op mijn leven ik moet mijn energie beter verdelen kan onvoorspelbaar moe of minder moe zijn mijn benen zijn vandaag best goed of minder het zijn de simpele voorbeelden Het onduidelijke toekomstperspectief is de grote gemene deler Mijn Positieve Ik bij mij door mazzel voor een groot deel leeft vooral in

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4562 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    laag was dacht men in eerste instantie dat ik een burn out had Zelf had ik dat idee helemaal niet Ik was wel erg moe maar deed mijn werk altijd met veel plezier Was eigenlijk meer mijn hobby dan mijn werk Toen ging het in een sneltrein vaart De pijn ging door rust niet over het werd alleen maar steeds erger Dus verwijzing naar de neuroloog MRI gehad toen ik thuiskwam lag de volgende afspraak voor een MRI met vloeistof bij wijze van spreken al in de brievenbus De diagnose MS had ik binnen een week De leasies in mijn rug die het zere been veroorzaakten en de meerdere leasies in mijn hoofd gaven direct duidelijkheid Ik was daar in eerste instantie heel blij om anders zou ik een lumbaalpunctie krijgen En ik heb echt een hele nare ervaring met een ruggenprik in het verleden gehad Alle kwartjes van alle vage rare klachten van de afgelopen jaren vielen ineens op zijn plek Ik was bijvoorbeeld al meerdere keren het gevoel van mijn middel tot aan mijn tenen kwijt geweest Altijd werd gedacht aan een beknelde zenuw in mijn rug Toen kwam ik in een rollercoaster terecht Prednison drie maanden daarvan herstellen revalidatie ik wilde heel graag weer aan het werk en ging ervan uit dat dat zou gaan lukken operatie los van mijn MS weer Prednison weer drie maanden daarvan herstellen En ik ging hollend achteruit Ik kon op een gegeven moment bijna niet meer staan en niet meer lopen Ik ben in oktober 2014 dan ook volledig afgekeurd Nu ik volledig afgekeurd ben geeft dat rust Ik moet niets meer ik kan dingen beter plannen en kan me er nu beter bij neerleggen als iets niet lukt op een dag Ik heb daar wel twee jaar voor nodig gehad

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4548 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    met 10 km uur kunnen meerennen Op de website kon ik een vlucht reserveren Wel moest ik aangeven hoe goed bedoeld werd hoe slecht mijn loopvermogen is Op 31 mei zou de grote dag zijn Op de website kun je een dag van te voren zien of de weersverwachting vliegen mogelijk maakt en ja hoor er kon gevlogen worden Ik moest wel nog vlak voor vertrek even bellen want het weer kan veranderen De volgende dag twee uur voor de afgesproken tijd werd ik gebeld Helaas de benodigde windkracht 3 werd niet gehaald Opnieuw een afspraak gemaakt een week later Een dag van te voren waren de weersberichten weer veelbelovend Twee uur van te voren weer telefoon De omstandigheden waren goed Het gaat door Met kloppend hart naar Ameide gereden want ondanks mijn grote mond vond ik het toch wel spannend Daar aangekomen de scootmobiel uitgeladen en naar het vliegveld gereden dat eigenlijk gewoon een weiland achter een boerderij is Ik werd vriendelijk begroet Wat jammer dat er u er bent Ik twijfelde of ik het goed verstaan had maar de gastvrouw bedoelde dat het zo jammer was dat ik gekomen was terwijl de omstandigheden te elfder ure gewijzigd waren De wind was nog steeds krachtig genoeg maar het afgelopen half uur 90 graden gedraaid Iedereen die wel eens gevliegerd heeft snapt waarom die draaiing een probleem is bij het opstijgen word je namelijk net als een vlieger opgelaten Een lier met een kabel van enkele honderden meters staat bovenwinds en trekt je aan terwijl je langzaam hoogte wint En probeer maar eens een vlieger op te laten dwars op de wind dat lukt gewoon niet Onverrichterzake naar huis Voor de derde keer een afspraak gemaakt nu op 28 juni maar toch een beetje met het gevoel dat het er vast nooit van ging komen De hele week hield ik rekening met een afzegging omdat er regen en slechts windkracht 2 werd voorspeld Zaterdagochtend gebeld eindelijk waren de omstandigheden ideaal er werd volop gevlogen Omdat de bon voor twee personen vliegen gold had mijn negenjarige zoontje Boris geluk en mocht hij mee Hij ging als eerste omdat ze aan mij veel meer voorbereidingswerk hadden Het scherm werd uitgelegd Boris werd aan zijn piloot vastgemaakt en in no time trok de lier ze de lucht in Terwijl Boris vloog werd ik voorbereid en dat had wat meer voeten in de aarde omdat ik niet kan meerennen tijdens de start Eerst kreeg ik het normale vest aan waarmee je aan de piloot vastgemaakt wordt Vervolgens werden mijn benen zo vastgezet met banden dat ik in een soort hurkhouding zat zodat ik even gedragen kon worden bij de start Je voelt je dan wel een soort postpakket maar ja je moet wat er voor over hebben De eerste startpoging lukte niet maar de tweede wel Na een paar stappen kwam het scherm omhoog en kwamen we los van de grond Heel snel wonnen we hoogte terwijl de lier ons aantrok Op 200 meter

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4383 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    voor het paleis waar je eindeloos kunt kijken naar de stedelingen die er zich vermaken met sport en malle spelletjes Natuurlijk willen we even buiten Yogyakarta de Borobodur zien de grootste Boedhistische tempel ter wereld Negen etages telt de tempel met op elk terras de in steen geïllustreerde verhalen over het leven van Siddharta Mooi maar hoe kom ik boven Volgens onze bevriende Yogya kenner moest dat geen probleem zijn Er zijn altijd wel Indonesiërs in de buurt die wat willen verdienen en je daarbij kunnen helpen En ja hoor zodra wij in de buurt van de tempel komen stapt er een man op ons af die nog drie anderen regelt om mij in de bloedhitte en met rolstoel en al naar boven te tillen Er zat wel een Indonesisch prijskaartje aan maar YES been there en wat een prachtige ervaring Yogya was een fijne plek om onze reis te starten Australië land of No Worries Vier weken later vliegen we naar Perth aan de westkust van Australië Spannend want hier begint onze campertour naar Sydney via ziekenhuizen in Perth Karratha Darwin en Brisbane waar ik mijn medicijnen moet krijgen Op grond van de reciprocal tussen Nederland en Australië moet het mogelijk zijn Niets is nog zeker want pas nu ik zelf in Australië ben kan ik het regelen Onderweg doen we de mooiste natuurparken aan We snorkelen met manta s en walvishaaien In zoverre dat een sterke duikinstructrice mij op sleeptouw neemt zodat ik de grote vissen bij kan houden We kamperen op unieke natuurcampings tussen kangoeroes en walibi s We zien de meeste prachtige natuurlijke bouwwerken als The Pinnacles The Bungle bungles en Ayers Rock die allemaal deels toegankelijk zijn voor rolstoelers en waar dat niet zo is maken mijn mannen een wandeling en komen terug met de mooiste foto s en verhalen Het leven in de camper is prettig compact Je bed is twee stappen weg de keuken ook de eettafel idem dito Bovendien heb je altijd een toilet bij de hand Australiërs zijn aardige open mensen die graag een praatje maken en zo raken wij bevriend met Aussie s die ons inwijden in het echte Australische leven rijden in een 4WD vissen en Australian football Australië blijkt met recht het land van No Worries In alle ziekenhuizen word ik zeer vriendelijke ontvangen en krijg overal op tijd mijn medicijnen De ruimte en het ruige buitenleven van Australië zijn een genot en met pijn in het hart zeggen wij na vier maanden G day China zoeken naar een westers toilet Ondertussen heeft onze zoon groep zeven gehaald Het is de Grote Vakantie en wij gaan naar China Het Terracotta leger heeft me altijd gefascineerd en ik zou graag één keer in mijn leven op de Chinese Muur staan Alleen die toiletten daar verheug ik mij niet op China staat berucht om zijn primitieve en vaak smerige toiletten lezen we op internet Ik maak gebruik van een kathetertje om te plassen dus hygiëne is belangrijk Ik kies voor

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4279 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    wat mindere periode met veel tintelingen en een zwaar lichtelijk slepend been tijdens duurloopjes volgde ook weer een periode van herstel En lopen maar weer Dat het niet altijd gemakkelijk was spreekt denk ik voor zich Het vanzelfsprekende leven verdwijnt Voortdurend is het laveren tussen gevoelens Aan de ene kant zeggen dat het goed gaat aan de andere kant is er altijd die maar ik wil zo graag beter Kunnen leven en vooral lopen als voorheen Ik voel me daar tegelijkertijd schuldig over want vergeleken met heel veel MS ers kan ik veel héél veel Voorzichtig kunnen we nu wel zeggen dat ik een milde vorm van MS heb met tot nu toe weinig beperkingen Misschien zelfs benigne klinkt best gezellig Doet denken aan appelbeignetten en zo Toch is ook een milde vorm een stuk minder gezellig dan koffie met appelgebak Ook al train ik regelmatig en gaat het relatief gezien goed hardlopen gaat gewoon minder Ik probeer onbevangen en vol goede moed te blijven maar ik heb ook wel eens angst voor de toekomst Een aantal jaar na mijn diagnose ben ik begonnen met een blog waarin ik dit soort gevoelens probeer te beschrijven Over trainingen vooruitgang stilstand en teleurstelling Het is een manier om een plekje te geven aan MS in mijn leven Want hoe graag ik ook wil dat het geen plaats heeft het is er wel Het is prettig om van me af te schrijven en misschien kan iemand er zijn voordeel mee doen De eerste blogs zijn inmiddels gebundeld tot een boek Doorlopen hardlopen met MS Omdat het verhaal na het uitkomen van het boek natuurlijk niet stopt ben ik daarna gewoon blijven schrijven op mijn blog http msenhardlopen blogspot nl Inmiddels heb ik al weer heel wat stukjes geplaatst Soms twijfel ik wel eens

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/4262 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •