archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    Maar die kilometerteller bleef me wel bezig houden Zou ik dat zelf niet kunnen Een paar weken geleden viel er een reclame krantje van de A op de mat Daar stond een draadloze teller in van 6 99 Ik hoopte maar dat je zelf de wielmaat kon ingeven de wielen van mijn scootmobiel zijn een stuk kleiner dan de wielen van een fiets en kocht het apparaatje Eenmaal weer thuis bleek dat het geval Mijn zoon heeft me geholpen met het monteren met behulp van tyrips je weet wel van die plastic strips Het magneetje simpel vastzetten en borgen met een tyrip dan kan hij er niet onverhoopt afvallen zie foto magneet Ook de sensor vastzetten met tyrip en zorgen dat er ongeveer twee mm tussen het magneetje en de sensor ontstaat zie foto sensor Wij hebben de sensor iets verdikt met een opvulstukje om dit te bereiken zie foto sensor opvulstukje De teller zelf met tyrip op het mandje vastgezet op een afstand van ongeveer 60 cm van de sensor zie foto mandje En Het werkt geweldig Er zitten 21 functies op de teller maar die heb ik niet allemaal nodig Eenvoudiger kan dus ook Zelf vind ik een dagteller het belangrijkste Met deze teller heb ik reeds 150 km achter de rug Ik zag later dat andere winkels ook kilometertellers in de aanbieding hebben Let wel op als je voor een koopje gaat Mocht je zelf niet technisch zijn vraag dan een ander om je te helpen Het is maar een kleinigheid Dat de teller niet onder mijn neus zit vind ik geen probleem Stil komen te staan langs de weg omdat ik niet genoeg stroom heb is dat wel Want hoe geef je aan waar je precies staat Ook wij gaan immers wel eens van de gebaande

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2440 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    onderwijs Maar zonder aangepaste werkplek kunnen we niet werken met een rolstoel kom je de trein niet in en zonder aangepast studietempo kun je geen studie afronden Het is heel belangrijk om die rechten wel te hebben en niet meer zoals nu vaak het geval is afhankelijk te zijn van de gunsten van anderen Positie versterken Er is een maatschappelijke beweging gaande die erop gericht is om de positie van mensen met beperkingen in onze samenleving te versterken Het is een emancipatorische beweging die een omslag in het denken in de samenleving teweeg moet brengen Niet primair uitgaan van een medische problematiek waarbij onze samenleving moet zorgen voor gehandicapten maar uitgaan van een sociale benadering waarbij de politiek op vele terreinen rechten vastlegt en erkent Geen zelfmedelijden en schaamte bij mensen met beperkingen maar woede over uitsluiting en discriminatie en trots op wat je bereikt hebt Tijdens de live uitzending van de Mis s verkiezing heb ik mijn speech gebruikt om hierover te vertellen Gedurende mijn ambassadeursjaar heb ik aandacht gevraagd voor het VN verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een functiebeperking Ik hoopte dat Nederland één van de koplopers zou zijn met het bekrachtigen van het verdrag Ik wist dat het een ambitieus plan was omdat zulke trajecten vaak veel tijd in beslag nemen Maar als ambassadeur kom je wel gemakkelijk op de juiste plekken Ik ging er vanuit dat het bereiken van de juiste mensen in combinatie met de media aandacht het proces aardig zou kunnen versnellen Ondertussen hebben meer dan veertig landen het verdrag geratificeerd waaronder Spanje en Oostenrijk Nederland nog niet Dit is wel iets waar ik niet tevreden over ben al is het gevoel dubbel Enerzijds weet ik dat een jaar misschien wel te kort was om op dit onderwerp resultaat te boeken anderzijds ben ik natuurlijk niet de enige die hieraan werkt en veertig andere landen is het wel gelukt Nederland loopt achter Kijkcijfers Op de vraag of mijn eerste ideeën wel reëel waren moet ik dus antwoorden dat ze dat niet helemaal waren Waar ik voor de mis s verkiezing ook niet echt bij heb stilgestaan is dat de rol van de ambassadeur is om aandacht te vragen voor bepaalde zaken Anderen zorgen dat ideeën voltooid worden Dit is geen doel dat je in je eentje in een jaar oplost Zou ik achteraf een ander doel willen hebben Nee zeker niet De vraag of de bijdrage van de ambassadeur aan een positievere beeldvorming meetbaar is is ook lastig Naar wat ik gehoord heb gaat iemand van de Universiteit van Amsterdam onderzoek doen naar de invloed die de Mis s verkiezingen op de beeldvorming hebben Dus dat laat ik over aan de professionals Waar ik wel wat over kan zeggen is hoe ik het ervaren heb Naar de mis s verkiezing hebben meer dan een miljoen mensen gekeken hetzelfde aantal heeft gekeken naar de talentenjacht Aan talent geen gebrek de opvolger van de mis s verkiezing Dat zijn veel mensen voor een televisieprogramma

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2535 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Copaxone Natuurlijk kan ik ook nog een complete opsomming geven van mijn ziekteverloop met alle klachten en angsten die ik heb moeten doorstaan maar ik geef de voorkeur aan het blijven schreeuwen dat ik niet bang ben in het donker Eigenlijk ben ik regelmatig best wel bang geweest met name de onzekerheid over welke lichamelijke klachten zich zullen voordoen en in welk tijdsbestek Het is dealen met onzekerheid en dat is voor mij de grootste uitdaging Ik pas er voor om mij als een willoos slachtoffer mee te laten voeren met alle emoties die op mijn pad komen In het dagelijks leven ben ik maatschappelijk werker in de Crisisopvang en ik grossier als het ware in de shit van anderen Dat is heel louterend Het luisteren naar de ellende van anderen helpt mij bewust te blijven dat ik niet de enige ben die problemen heeft Daarnaast heb ik een eigen kijk op hoe ik bejegend wil worden door derden en dat steek ik ook niet onder stoelen en banken Uiteraard klinkt dit alles heel kras en wellicht ook een tikkeltje aanmatigend Soms zijn er zeker momenten dat ik het niet zie zitten En die momenten zit ik gewoon uit stil in een hoekje en ik wacht tot het voorbij is Ik ben van mening dat je angstgevoelens en onzekerheden moet uitzitten en zeker niet wegstoppen of wegpoetsen Het lijkt een beetje op een doolhof je loopt rond en je weet niet waar de uitgang is Maar ondertussen heb ik wel een picnickmand meegenomen en probeer het mijzelf zo comfortabel mogelijk te maken Het is mij duidelijk geworden dat goed voor jezelf zorgen in de breedste zin van het woord van belang is bij de ziekte MS Of het nu sporten is of goede voeding of jezelf goed laten voorlichten leuke

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2316 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    nagerechten Nog meer Omdat er nog veel meer kaarten op de tafel liggen besluit ik snel de volgende te pakken Deze kaart is overwegend oranje van kleur met op de voorkant een plaatje van twee figuren die elkaar de hand reiken De inhoud van deze kaart is duidelijk anders dan de twee voorgaande Deze keuken heeft slechts enkele specialiteiten op de kaart gezet Weer pak ik een andere kaart Deze is overwegend blauw met een spinnenweb in de bovenhoeken Ook deze kaart is minder uitgebreid dan de eerste twee Opvallend aan deze kaart is dat je bij de gerechten de reacties van de gasten over desbetreffende gerechten kunt lezen Als ik even doorlees zie ik niet alleen reacties over de gerechten van déze kaart maar er zijn ook opmerkingen over de gerechten van de andere kaarten te vinden In de kaart vind ik nog een los inlegvel Het blijkt een dessertkaart te zijn Hoewel de kleuren nagenoeg gelijk zijn aan de kaart met het spinnenweb staat in de linkerbovenhoek de afbeelding van een trein De kaart is simpel maar duidelijk en de geplaatste foto s doen me het water in de mond lopen Omdat ik toch honger begin te krijgen besluit ik de andere kaarten waaronder een speciale kinderkaart te laten voor wat ze zijn en verdiep me in de kaart met het spinnenweb waarin naast een beperkte keuze aan gerechten ook de commentaren over de diverse kaarten te vinden is Keuze Aan de hand van de opgedane informatie kies ik uit de rood blauwe kaart het voorgerecht uit de kaart met het spinnenweb het hoofdgerecht en ik wil zeker proberen ruimte over te laten voor zo n volgens de commentaren in de spinnenwebkaart overheerlijk nagerecht van de kaart met de trein Wanneer de kelner langs komt om de bestelling op te nemen kan ik het niet laten om uitleg te vragen over het hoe en waarom er naast verschillende kaarten ook verschillende keukens zijn Tja dat is een lang verhaal en eigenlijk kunnen zelfs de koks niet uitleggen waarom het zo gegroeid is Ik weet wel dat het voor de klanten erg onduidelijk is en voor ons als bediening is het doordat sommige koks weigeren samen te werken regelmatig een onwerkbare situatie U hebt gelukkig een keuze gemaakt uit de rood blauwe kaart en de spinnenwebkaart die keukens werken prima samen en stemmen hun werk op elkaar af De kok van de dessertkaart is trouwens een huisvriend van de kok met de spinnenwebkaart dus ook dat zit wel snor Kunt u mij uitleggen hoe deze vreemde situatie ontstaan is vraag ik Ik weet er het fijne niet van maar ik zal zo iemand bij u langs sturen die het misschien uit kan leggen Herhaling Even later verschijnt bij mij aan tafel een dame van middelbare leeftijd U wilt graag weten waarom er meerder keukens aan dit etablissement verbonden zijn Ik knik instemmend en vraag of ze even wil gaan zitten Voor een buitenstaander is het inderdaad onbegrijpelijk waarom hier

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2285 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    hoofd net boven water Het zijn de echte idealisten Dan komt MS Niet bij haar maar bij hem Het begint plotseling met zijn benen Er worden testen gedaan Prikken in de rug Scans van het merg Myelitis Transversa Een ontsteking in het merg Aangezien de klachten langzaam weggaan en er geen oorzaak is gevonden mag hij weer naar huis Hij is dan achtentwintig jaar oud Langzaam pakt hij het artistieke leven weer op Het gaat weer goed met hem Hij houdt van zijn vrouw en geniet van zijn creativiteit Bij haar blijven de oude problemen opspelen Haar verleden haar kunst haar plek in deze wereld Het blijven kwetsbare punten Het leven wordt langzaam een beetje zwaarder en hij probeert haar zo goed mogelijk te steunen en voor haar te zorgen Af en toe komen er bij de jongen hij is nu een man andere lichamelijke klachten Niet veel maar wel af en toe Veel plassen weinig zin in seks een matte vlek in het oog een verlamde rechterhand Dan komt de neuroloog met het verhaal over multiple sclerose De ziekte die niet weggaat Het is een keerpunt in dit leven Thuisgekomen wordt er gehuild geknuffeld en een fles wiskey opgedronken Ze doen het allemaal met stijl Ze beloven altijd bij elkaar te blijven Zij zweert dat ze voor hem zal zorgen Hij zweert dat hij zal vechten Zorgen vechten en liefhebben zo zijn ze deze kanjers Er gaat een jaar voorbij en er gaat nog een jaar voorbij De man wordt langzaam wat trager Hij is niet helemaal de oude meer Moeite met lopen moeite met vrienden en het nemen van risico s Het meisje neemt wat meer verantwoordelijkheid Stapje voor stapje Zo is ze Niet opgeven doorgaan Blijven knokken Maar na verloop van tijd knapt ze Het sprookje wordt

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2220 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    bericht van MS Research de organiator van deze dag dat ik vier kaarten had gewonnen Ik had meteen superveel zin Snel kijken wie er die zondag vrij was om mee te gaan Ik besloot het mijzelf die dag een stukje makkelijker te maken en krukken op te halen Een nichtje plus vriendin én een vriendin van mijzelf kon ik blij maken met de vier kaarten Op zondag 8 juni zijn we om 10 15 uur in Walibi Park welkom Dat betekent om 8 00 uur van huis vertrekken om mijn vriendin in Utrecht op te halen Gelukkig arriveren we op tijd bij de receptie van Walibi Park en ontmoeten daar mijn nichtje met vriendin In de ontvangstruimte krijgen we een entreebandje en thee met een lekkere muffin Na de thee vertrekken we naar het Walibi theater waar we worden verwelkomd door de directie van MS Research die het hele evenement organiseerde en door iemand van Walibi Fred Luijne Dan is het tijd voor Fred Luijne Fred is al vanaf zijn tienerjaren bezig met toneel zang en het schrijven van liedjes In 2002 valt de diagnose MS en inmiddels maakt hij gebruik van een rolstoel Dankzij subsidie van MS Research heeft Fred nu een CD gemaakt met zelfgeschreven en gezongen kinderliedjes Met dit reportoire wil hij optredens op scholen gaan verzorgen Zijn eerste CD krijgt Fred uit handen van Monique Smit de zus van Bij zo n CD presentatie wil je natuurlijk ook wat horen De kinderen mogen op het podium komen om te dansen en Fred zingt een aantal nummers De kinderen gaan echt helemaal uit hun dak en ook Monique doet gezellig mee Na afloop krijgt iedereen een tasje met onder andere de CD en mag je op de foto samen met Fred Luijne en Monique Smit Dat hebben mijn vriendin en ik natuurlijk ook even gedaan Mijn nichtje met vriendin gingen daarna het park in en ik mocht samen met mijn vriendin via een sluiproute door de achteruitgang naar binnen Daar bood Walibi me ook nog een rolstoel aan voor als het lopen op krukken te zwaar zou worden Maar daar ben ik nog niet aan toe en ik heb het volgehouden op mijn krukken Het was schitterend weer en we zijn in lekker veel attracties geweest Onderweg hadden we nog wat leuke mini meetings met andere forummers en hun familie NS kaartjes We hebben heel wat grappige momenten meegemaakt zoals in Merlin s Castle Ze vroegen of we maar met zijn tweeën waren Nu was daar verder echt helemaal niemand en zei ik voor de grap dat mijn andere vrienden er zo aankwamen Vervolgens kwamen er nog meer mensen van het MSweb forum en de mederwerker verstond NS kaartjes in plaats van MS kaartjes De medewerker sprak ons voor de grap daarna aan met Beste mensen van de NS kaartjes toen we vertraging hadden riep hij We hebben wat vertraging dus we lijken wel op de NS Toen de attractie het eindelijk deed waren wij van het

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2072 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    act met heerlijk repertoir Een groot aantal nummers is mee te zingen en er is zelfs een aantal deelnemers die zelf achter de microfoon plaatsneemt Moe maar voldaan zakt iedereen af naar zijn bedje Ondanks de wat sombere weersvoorspellingen begint de eerste hele dag met een prachtig zonnetje dat gedurende de dag ook niet meer weg zal gaan Zaterdag is dé dag van de traditionele barbecue Op deze dag is de groep altijd wat groter want dan komen ook de mensen die niet het hele weekend kunnen of willen blijven Maar zoals altijd geldt hoe meer zielen hoe meer vreugd Vanuit het Forum is een zangkoor ontstaan en zij verzorgen s avonds een optreden voor ons Na een laat avondje voor een enkeling een héél laat avondje begint de zondagochtend relaxed Met een rustig een bakkie koffie en een sneetje brood of iets anders want we zijn verwend komen we in het zonnetje of onder de parasol langzaamaan weer tot leven De MS express heeft voor deze dag een bijzondere activiteit georganiseerd De schaapsherder van de kudde die graast op de Lemeler vlakten gunt ons een uniek kijkje in zijn werk Daarvoor is hij met zijn hele kudde een paar honderd schapen en twee schaapshonden speciaal voor ons naar de Lemelerberg gekomen Na al onze vragen beantwoord te hebben zien we de herder met zijn honden in actie Wat een samenwerking Terug op het honk het Hallehuis smeren we na het diner onze keeltjes voor de inmiddels ook al traditionele karaoke avond Grote lol daar doen we het voor en dat is ook gelukt het is een succesvolle laatste avond Wat superfijn is aan het weekend is dat je op een luchtige manier wijzer wordt Je ziet welke verschillende hulpmiddelen er zijn en hoort hoe je ze het beste kan

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2071 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    steeds minder goed de koppeling bedienen Vandaar ook de wens voor een andere auto We zullen zien Het filenieuws Vanochtend is het een bijzonder rustige ochtendspits 4 kilometer file Dank u Als we mijn man Dick en ik op vrijdagmorgen aankomen bij het jaarbeursparkeerterrein staat er VOL Maar met een gehandicaptenparkeerkaart mag je gewoon doorrijden naar het VIP parkeerterrein Pal voor de ingang Om ons heen karren allemaal rolstoelers Van die sportievelingen met zo n getraind bovenlichaam Leuk om te zien wat lekker dat gaat Ik zal vandaag geen uitzondering zijn Dan staan we in de hal En weten we het niet meer Een nietig mensje ben ik nu in deze immense ruimte sta Wat wilde we ook alweer zien en waar is het allemaal We hebben wel een plattegrond maar daarop staan onleesbaar kleine cijfertjes Tip voor de organisatie Gelukkig heeft Dick goeie ogen We besluiten uiteraard om eerst naar Double Performance te gaan Hun stand staat precies helemaal achterin aan de andere kant van de hal We doen een quick scan en zoeven dwars over de beursvloer en dat gaat heel vlot want het is nog niet druk Bij Double Performance laten we ons uitbegreid voorlichten door Coen over handgemaakte rolstoelen en een handbike Dit bedrijf uit Gouda ben ik op het spoor gekomen via mijn ergotherapeut Hier weten ze alles van sportrolstoelen en handbikes Hé daar heb je Reni de Boer ambassadrice van onbeperkt Nederland en MS er Zij blijkt ook een rolstoel van hier te hebben Ik kan allerlei rolstoelen uitproberen en voel het verschil Het maakt veel uit waar de wielas zit ten opzichte van je lichaam Teveel naar voren is zwaar rijden en teveel naar achter is snel achterover kiepen Aanvragenland Intussen worden we wijs gemaakt in aanvragenland Het is belangrijk dat je een aanvraag goed voorbereid zodat je kunt motiveren wat je wel en wat je niet wilt hebben Als ik er eenmaal een ga aanschaffen wordt die speciaal op mij aangemeten Zover is het nog niet En rolstoelles Want als je zo snel achterover kan kiepen is dat geen overbodige luxe lijkt me Coen vertelt dat er Rovas cursussen worden gegeven Mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie krijgen vaak rolstoelles in een revalidatietraject maar hij merkt dat dat bij veel MS ers niet gebeurt Dat is jammer want het vergroot je mogelijkheden Ik ga uitzoeken hoe ik zo n cursus kan volgen Vervolgens gaan we kijken hoe we een auto kunnen winnen bij de stand van autoaanpassingsbedrijf Bierman Dat blijkt middels een slagzin te zijn Dat vinden wij leuk om te doen Er staat een 2 zitsbankje van de CG raad met een palm ernaast en daar zitten wel een uur om een goeie te bedenken en ook gewoon om uit te rusten We zien het publiek op wielen aan ons voorbij trekken Ik wist niet dat er zoveel verschillende rolstoelen waren Op de beurs zijn ook rolstoelen te leen en scootmobielen We zien zelfs een mevrouw liggend in haar bed rondgereden worden

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2005 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •