archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    Ik word dan nog bozer op mezelf omdat de rest van het gezin meelijdt Maar ik ben begonnen met een aankoppelhandbike en heb inmiddels een vastframe handbike sinds een half jaartje Het is bij iedereen anders maar mijn armen zijn sterk genoeg om ermee te fietsen In clubverband ben ik voorzichtig gaan oefenen en de wereld werd ineens zo groot Ik kon weer gaan fietsen met de mannen Pas vertelde onze jongste dat hij nauwelijks meer wist dat we samen gingen fietsen toen ik nog geen MS had Eigenlijk deed dat best wel pijn maar het weegt niet op tegen het smoeltje wat ik zag toen ik bij Rotterdam on Wheels als eerste vrouw binnen kwam op de 10 kilometer Ik vraag mij nog af wie er trotser waren Zij of ik Het wereldje waarin ik verkeer wordt weer steeds groter Nu het te koud is om buiten lange tochten te fietsen ga ik naar aangepast fitness Ik doe wat ik kan met mijn armen en ga als afsluiting badmintonnen in mijn rolstoel Verder zwem ik twee keer in de week en zorg ervoor dat ik niet te dik wordt Geloof me dat kost best wel moeite maar ik wil in een zo goed mogelijke conditie blijven Ik ben ervan overtuigd dat je lichaam en geest niet kunt scheiden Begrijp me niet verkeerd hoor want ik weet best dat het morgen anders kan zijn Daar ben ik heel reëel in Heel langzaam is het idee geboren om samen met nog twee andere moeders met een beperking een eigen handbike team op te richten We willen ermee laten zien dat wij als moeders ook best nog wel meer kunnen dan alleen maar moeder met een beperking zijn Mijn handbike maatje is naar de Marathon in New York geweest Dat zou voor

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/913 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    was waarschijnlijk MS maar de neuroloog had twijfels en stuurde mij door naar het AZM in Maastricht De neuroloog van het AZM vertelde mij dat de kans klein was want bij MS zien ze bijna altijd sporen op de MRI en de eerste neuroloog had die niet gevonden Maar voor de zekerheid wilde hij toch een nieuwe laten maken Met een ietwat geruster hart verliet ik het AZM die dag De MRI werd gemaakt en op 25 november 2002 had ik een afspraak om de uitslag te horen mijn moeder was erbij De neuroloog komt mij uit de wachtkamer ophalen en ik zie meteen aan zijn houding dat het foute boel is Sorry Benito het is toch MS en wel primair progressief Tja daar stond ik dan Ik kon wel door de grond zakken maar je moet verder en ik wilde weten wat wil dat zeggen primair progressief Nou daar kwam ik het volgend halfjaar achter Ik kon werkelijk niet bijhouden zo snel als het ging Letterlijk met de dag ging ik achteruit Ik begon met cytostatica maar dit gaf zoveel bijwerkingen dat de neuroloog adviseerde over te stappen op gamma globuline Tien maanden lang heb ik elke vier weken zo n infuus gehad maar ook dat hielp niet Ik ben nu 3 jaar verder en de neurolooog wil prednison gaan proberen maar ik heb gezegd dat ik even rust wil Ik heb nu al zoveel ingeleverd dat ik volledig rolstoel afhankelijk ben Ik ben 100 procent afgekeurd voor de WAO incontinent de fijne motoriek en het gevoel in beide armen en benen is weg Je raakt zoveel kwijt maar je moet door En tijdens de rit stoot je iedere keer je hoofd omdat de bureaucratische molens na een slag voorwaarts er twee achteruit maken Om alles dan weer op

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/905 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    iets of iemand die me kapot maakt Ik vecht om steeds maar in beweging te blijven om steeds maar dat kleine beetje aan mogelijkheden wat ik nog heb ten volle te benutten om de mensen die me op wat voor manier dan ook dierbaar zijn naast me te houden Het vechten valt me zwaar zwaarder dan het me ooit is gevallen toch hoop ik in mijn prille leven voldoende vechtlust en doorzettingsvermogen te hebben opgebouwd om mij nu te dienen in deze zware strijd Zoals de strijder die beloond wordt voor zijn moed en inzet steeds beter gemotiveerd raakt zo vergaat het mij ook Elke tegenslag maakt me sterker elke nederlaag slaat me neer en elke keer weer krabbel ik weer op verzamel ik mijn krachten zoek ik mijn steun en vecht ik weer verder En al weet ik dat ik niet de totale overwinning zal halen ik neem geenszinds genoegen met de totale nederlaag Mijn leger is mijn vrouw die me elke keer weer op helpt krabbelen Mijn raadsman is mijn vrouw die mij continu terzijde staat met haar wijze hart Mijn veldarts is mijn vrouw die me elke keer weer oplapt en mijn wonden verzorgt Mijn hoop zijn de mensen om mij heen die niet angstig voor de vijand op de vlucht zijn geslagen Het is niet veel maar wel het beste wat er is Geef niet op verzaak niet al lijkt het nog zo hopeloos De groten der aarde zijn niet groot geworden door op te geven en succes begint daar waar anderen ophouden Geloof In jezelf in je mogelijkheden in je geliefden in alles wat je de kracht geeft om door te gaan Het is je taak om te vechten voor alles dat goed is het is je plicht vervul deze plicht onversaagd met trots en

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/882 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    MRI is er uitgekomen dat ik geen tumor heb Dat was voor mij al een hele opluchting maar wat is het dan wel Ook kreeg ik last van de haren op mijn hoofd Als de wind door mijn haren waaide deed dat ontzettend veel pijn Door mijn haar kort te houden is dat probleem opgelost In februari 2000 werd ik opgenomen in het ziekenhuis te Dordrecht vanwege hartklachten Ik ben gedotterd en later nogmaals met het inbrengen van een stand In september 2000 diende zich nog een probleem bij mij aan Ik kreeg last van koude voeten en koude billen Ze zijn van binnen koud en de buitenkant is warm Net of ik op een ijsblok zit maar de kou trekt niet door het hele lichaam Het lijkt net of ik met mijn koude voeten op kussentjes en ik ben ook mijn loopstuur kwijt net of ik dronken ben In januari 2001 opnieuw een MRI De witte vlek was nergens meer te vinden Een raadsel Wat zou er met mij aan de hand zijn Later dat jaar heb ik een bypassoperatie moeten ondergaan Normaal duurt de herstelperiode van zo n operatie tien dagen maar door mijn wilskracht en zelftraining mocht ik al na zes dagen al naar huis Ik heb me ook nog aan het Carpaal tunnelsyndroom laten opereren maar dat heeft helaas geen positief resultaat gehad Hierna heb ik nog twee maal op intensive care gelegen voor een zware longontsteking Al deze dingen zijn niet goed voor mensen met MS De neuroloog gaf me tabletten voor het onderdrukken van de zenuw pijn en later heb ik morfine gehad Ik hoop die pijn nooit meer mee te maken In februari 2005 heb ik weer een griep gekregen Die heeft mij de nek omgedraaid De linkerkant van mijn lichaam is zo verslechterd dat het werken niet meer mogelijk was Ik ben nu 55 jaar en had tot mijn 65 jaar willen werken Altijd met liefde mijn werk gedaan Mijn linkerarm is na de bypassoperatie altijd moe gebleven en ik heb een zeurende pijn in mijn bovenarm Na een wandeling in het voorjaar naar onze dochter zo n 200 meter zei mijn vrouw wat hijg je toch en wat loop je langzaam Ik zeg ik ben zo moe van het lopen en mijn voeten doen zeer Waarom neem je dan geen scootmobiel zegt mijn vrouw Je ziet mij toch niet in zo n ding rijden hé ik ben nog veel te jong voor zo n ding zei ik Mijn vrouw is diezelfde middag nog naar het gemeentehuis gegaan voor de aanvraagformulieren voor een scootmobiel Zes weken wachten voor de keuring en na een paar weken heb ik hem ontvangen Het is toch een vreemde ervaring om in zo n mobiel te rijden Je denkt dan dat iedereen je nakijkt maar je hoort alleen maar positieve reactie s Na de grote vakantie begon mijn nek zeer te doen boven in mijn hersenstam Ik vertelde dat aan de neuroloog en dat ik een MRI

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/883 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    hadden op de terugreis geen tekst en zijn in stilte met onze eigen gedachten angsten naar huis gereden Op 31 januari mijn vijftigste verjaardag hadden we meer dan honderd mensen uitgenodigd om dit zeer heugelijke feit uitbundig te vieren Nog nooit van mijn leven heb ik ergens zo tegenop gekeken als nota bene mijn eigen vijftigste verjaardag Het was een oergezellig feest ik ben niet in janken uitgebarsten en heb het overleefd Ik heb iedereen aangeraden nooit naar een dokter te gaan en voorzover ze dat nog niet waren geen vijftig te worden desnoods meteen eenenvijftig maar vijftig levensgevaarlijk nooit doen Achteraf waren mijn vrouw en ik heel blij dat wij ondanks de vreselijke situatie waarin wij verkeerden dit feest niet gecanceld hadden Ik ben in elk geval op gepaste wijze vijftig geworden en daar kunnen wij met fijne gevoelens op terug kijken Dank aan mijn geweldige echtgenote Half Februari UMCG Groningen Jonge assistent neurologe Communiceert veel vrolijker als die ouwe bij wie ik mijn debuut in Harlingen maakte Het werd een gezellige anamnese Aan het eind moesten wij even wachten en kwam de geneesheer zelf nog even om de hoek teneinde mijn voetreflex nog eens te beoordelen Het plan was een nieuwe MRI van mijn nek en in dit geval ook mijn hoofd te gaan maken Dit zou echter pas over acht weken kunnen gezien de huidige wachttijden Acht weken Voor hetzelfde geld heb ik een hersentumor zolang wil en kan ik niet wachten In mijn volgende leven wil ik hond zijn Als mij dan wat mankeert kan ik tenminste naar de dierenarts Die kijkt niet in zijn agenda nee die helpt mij en wel nu meteen Het kost in vergelijking met de mensenzorg nog geen drol ook Nee je bent tegenwoordig zeer beklagenswaardig als je in dit geweldige land een beroep moet doet op de gezondheidszorg Aan alle gezonde mensen word niet ziek Blijf gezond Ga alles doen wat je wilt maar word niet ziek want de gezondheidszorg heeft geen tijd voor jou Ondanks dat je je hele leven hebt betaald Wegens geldgebrek geen tijd Ik heb destijds veel gesprekken in deze trend gevoerd Op een of andere manier is er in Groningen wat gebeurd Wij kregen binnen een week een uitnodiging om reeds 9 dagen later te verschijnen voor het maken van een MRI Dit nu gaf mij een dubbel gevoel Naast enige blijdschap over de snelle gang van zaken maakte mij dit ook op zijn zachts gezegd zeer argwanend Toen ik naar Groningen reed vroor het 25 graden Dit zijn feiten die op je harde schijf gegrift staan Ik werd weer in de sarcofaag gelegd Dit keer duurde het voor mijn gevoel veel langer Halverwege leek het of er wapenstilstand was gesloten het bleef heel lang stil Zeker koffiepauze dacht ik Ik werd weer naar buiten geschoven en de radioloog zei Kleed u zich maar voorzichtig aan Het beste er mee Het beste ermee Waarmee Hij weet het Alles aan zijn houding deed mij vermoeden dat

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/843 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    situatie ben ik deze eerste dag ook gelijk als laatste geweest Na ruim 2 jaar van gesprekken dokters medicijnen en nog veel meer ben ik geestelijk goed opgeknapt alleen lichamelijk wilde het allemaal niet meer zo goed Ik kreeg steeds meer last van mijn rug en kon mijn handen niet meer zo goed controleren Ook begon de aanhoudende vermoeidheid steeds erger te worden en ben ik in april 2003 met deze klachten naar de huisarts gegaan In eerste instantie dacht hij dat het aan de antidepressiva die ik gebruikte kon liggen maar ik slikte een hele lage dosering dus dat zou het niet kunnen zijn Omdat mijn vader aan Parkinson is overleden was ik bang dat het bij mij ook zoiets zou zijn maar ook dat werd na een onderzoek uitgesloten November 2003 naar het UWV voor een herkeuring kort onderzoek en redelijk gesprek gehad en door de arts werd besloten dat de klachten psychosomatisch zijn want dat had je vaker bij burnout patienten Na deze mededeling terug naar huis en later omdat het niet beter ging maar steeds slechter terug naar de huisarts Een doorverwijzing naar de psychiater gekregen en na het eerst gesprek daar ondergebracht bij een van zijn psychologen een uitstekende keus Na ruim een jaar van gesprekken bleef er toch steeds maar een ding door mijn hoofd spelen wat is er met dat stomme lijf aan de hand Waarom kan ik steeds minder en laat ik zoveel vallen Waarom werken mijn handen niet meer zoals vroeger Waarom kan ik niet meer wandelen met m n hond Alles gaat steeds moeilijker Gelukkig heb ik een doortastende vrouw die met me mee ging naar de psychologe Toen haar gevraagd werd of ze nog iets kwijt wilde heeft ze in zeer duidelijke woorden te kennen gegeven dat het zo niet verder kon en een goed onderzoek absoluut noodzakelijk was De bal was aan het rollen nog diezelfde middag was er een bespreking met de psychiater en bij mijn afspraak de volgende dag werd na een welgemeend excuus omdat het niet eerder opgemerkt was direct besloten een neurologisch onderzoek aan te vragen Nog geen week later lag ik onder de MRI en een goeie zes weken later was de uitslag van de ruggeprik ook binnen De uitslag van de MRI gaf veel witte plekken te zien en de neuroloog dacht al aan MS Toen de uitslag van de punctie ook binnen was was het duidelijk ik heb MS Onze eerste reactie was een hele grote opluchting gelukkig het is MS ik ben dus niet gek en ik beeld het me niet in De keuringsarts had gelijk het zit inderdaad tussen mijn oren alleen niet zoals hij dat bedoelde De definitieve diagnose kreeg ik op 28 Juli 2005 eindelijk zekerheid de opluchting was groot hoewel ik me terdege bewust ben van de gevolgen Nu kunnen we samen beginnen aan deze nieuwe fase Begin augustus eerste predkuur 3 dagen 1000mg perdag heeft niets gedaan Half september tweede predkuur 5 dagen weer niks

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/836 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    kinderen die intensieve opvoeding nodig hebben Eentje van 11 jaar die het Asperger syndroom heeft autisme en eentje van bijna acht die ADHD heeft van het gecombineerde type met Gilles de la tourette Mijn energievretertjes Maar óók Mijn energiegevertjes Supergelukkig ben ik met deze twee mannen waar ik enorm trots op ben En nu zit ik ziek thuis Al vier weken Met een bladzij vol vage klachten Zenuwpijn in rechtervoet Pijn in mijn benen Na een stuk lopen een dood gevoel in mijn bovenbenen Ik schrijf krampachtig met mijn rechterhand en aardappelen schillen doet ook zeer Na geringe activiteit echt extreem moe Linkervoet weer verkrampt pijn in mijn nek en achterhoofd Ik kan me wel concentreren maar slechts op één ding Naar de huisarts geweest en een uitgebreid bloedonderzoek gehad Uitslag ADHM Alle Dagen Heel Moe grapje Nee hoor alles goed Geen afwijkingen Een bloeddruk van 120 80 Verder een foto van mijn schouder laten maken Uitslag Arthrose Jeetje ook dat nog De huisarts belde op om de uitslag van de foto te bespreken en stelde voor om naar de neuroloog te gaan Daar had ik al een afspraak mee gemaakt Eerst bij de bedrijfsarts komen Dat was een fijn gesprek Een kopje thee erbij en hij hield me een spiegel voor Hierdoor ga je wel weer nadenken over jezelf Wat kan ik nu eigenlijk nog Eerst maar de neuroloog afwachten En dan bepalen hoe en wanneer weer aan de slag De neuroloog had weinig tijd Die man heeft het druk en ik ben er natuurlijk ook weer tussengepropt Toch zo snel mogelijk mijn klachten op tafel gelegd Nu opnieuw fysiotherapie voor nek en schouder en medicijnen proberen tegen de extreme vermoeidheid Hopelijk helpt het Ik ben nu op vrijdag gaan spuiten Dan kan ik zaterdag wat gammel van de bijwerkingen zijn en dan kan ik zondagochtend banen zwemmen MMmmm dat is zalig De stijve spieren worden wat soepeler en het is ontspannen Nu weer langzaam een nieuwe balans vinden Ik vind dit zo moeilijk De combinatie van alles is gewoon te veel Een half jaar geleden is er iemand van het CIZ geweest omdat ik PGB aangevraagd had Juist als ik blijf werken heb ik ondersteuning nodig AFGEWEZEN Mijn man is gezond en dus kan hij een groot deel van het huishouden op zich nemen Ik zat huilend op de bank van moeheid en snapte niet waarom je nu eerst overbelast moet zijn om voor hulp in aanmerking te komen Letterlijk zei deze dame Ja ik ben ook moe als ik uit mijn werk kom BBRRRRrrrr Inmiddels hebben we éénmaal per twee weken een particulieren hulp voor de huishouding En haar koester ik Aan haar hulp heb ik echt wat Nu PGB op naam van de kinderen aangevraagd en voor één is het al binnen Twee dagdelen ondersteunende begeleiding en één etmaal per week logeerhuis gekregen De bedoeling is om de kinderen eenmaal per maand een weekend onder te brengen bij een logeerhuis waar ze leuke dingen ondernemen met

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/774 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    mijn linkerbeen met als gevolg in 2001 na veel onderzoeken en opnames de uitslag MS Ik wist toen nog niet wat deze ziekte inhield De neuroloog vertelde mij dat het een zenuwziekte is en dat ik mogelijk meer uitvallen kon krijgen maar het tijdstip wanneer kon hij mij niet vertellen Ik ben zelfstandig ondernemer in metselwerk dus zwaar werk In 2001 heb ik ook nog een Bypassoperatie ondergaan met vier omleidingen Ook ben ik geopereerd aan een Carpaaltunnelcyndroom aan mijn linkerhand Omdat ik ook prikkelingen aan mijn pink en ringvinger heb gaven ze mij 50 procent kans dat de operatie zou slagen Dus snijden maar Maar het pakte negatief uit Voor mij een probleem die constante prikkelingen en geen gevoel om iets te pakken In februari 2005 kreeg ik een griep en die heeft mij de nek omgedraaid Sindsdien kan ik niet meer als zelfstandig ondernemer werken Ik zit nu thuis en heb een scootmobiel aangevraagd bij de gemeente Papendrecht Dit is voor mij een hele omschakeling Trouwens ook voor mijn vrouw plotseling haar man om haar heen Gelukkig kunnen wij goed met elkaar opschieten en proberen wij samen hier zo goed mogelijk doorheen te komen Ik ben er één van een tweeling De andere helft is een vrouwspersoon en zij heeft al langer MS dan ik Zij heeft alles aan de rechterkant en ik links Sinds kort ben ik te horen gekomen dat een neef van mij ook MS heeft Hij zit nu nog in een verwerkingsproces en kan het nog niet accepteren Momenteel heb ik zenuwpijn aan mijn rechterbeen en slik nu negen tabletten per dag om dit te onderdrukken Ik hoef echt niet te vergeten om deze medicijnen in te nemen want ik word er direct aan herinnerd De pijn komt dan weer opzetten Net als bij

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/685 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •