archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    been en slechtwerkende blaasspieren in het ziekenhuis op genomen Daar is toen de diagnose multiple sclerose uitgekomen Aan de ene kant schrok ik heel erg maar aan de andere kant vielen een heleboel dingen nu op zijn plek Zo had ik vaker last van gevoelloze huid of aangezichtsverlammingen in mijn gezicht waarvan de oorzaak steeds niet kon worden vastgesteld Toen ik na een periode van vier maanden thuis te hebben gezeten weer aan het werk ging heb ik niet lang daarna te horen gekregen dat men niet verder wilde met mij Ik moest dus nog maar net wetende dat ik deze ziekte heb op zoek naar een andere baan en dat terwijl ik al bijna 5 maanden niet meer fulltime had gewerkt Bij mijn destijds werkgever hebben ze mij toen verteld dat ik meer kans zou maken op een andere baan als ik mij honderd procent zou beter melden Honderd procent beter ben je alleen jammer genoeg nooit met deze ziekte Ik heb wel een andere baan gevonden maar merkte al na drie weken dat ik dit tempo van 40 uur per week gewoon niet meer aankon Mijn contract is in de proeftijd ontbonden En nu Ik heb mijn hele leven al sinds mijn 15de gewerkt Ziektewet Nee want daar heb ik volgens het UWV mijn kansen op verspeeld op het moment dat mijn vorige werkgever mij 100 procent beter heeft gemeld WW dan Nee want dan moet ik fulltime solliciteren hetgeen ik nu even niet kan Bijstand Nee mijn partner verdiend boven bijstand niveau Enfin na overleg met diverse partijen waaronder Rechtsbijstand ga ik nu een rechtzaak tegen die vorige werknemer beginnen en eis ik dat ze mij met terug werkende kracht ziekmelden vanaf maart Tja in plaats van dat ik mijn leven op orde krijg en ik werk

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/570 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    tijd naar bed gegaan en de volgende morgen wilde ik de oudste naar school brengen Toen ik de fiets pakte gebeurde er iets wat moeilijk uit te leggen is Alles werd ineens zo fel en ik viel neer Mijn dochter van toen 2 jaar oud hielp me op de been Ik heb haar snel naar school gebracht en ben meteen door naar de dokter gegaan Mijn hele gezicht hing scheef en ik kon amper mijn linker arm bewegen De dokter keek me aan legde zijn handen onder zijn kin en stelde mij de vraag denk je dat je een hersenbloeding heb gehad ofzo Ik wist niet wat ik toen moest zeggen Normaal heb ik best wel een grote mond maar nu kwam er niets uit Hij zei ga maar lekker op de bank liggen en pak een paracetamol Ik voelde me belabberd en wilde weg bij die fijne dokter van me Ik was zo kwaad maar kon amper wat zeggen Mijn man kwam later thuis van werk en vroeg meteen wat is er met jou gebeurd Ik legde hem uit wat er allemaal was gebeurd en wat de dokter had gezegd Hij werd zo kwaad en ging meteen naar het ziekenhuis om te vertellen wat er met mij was gebeurd Hij belde me op en zei dat ik meteen naar het ziekenhuis moest Daar aangekomen werden er testen gedaan Drie dagen later kreeg ik een MRI Conclusie was een cva Maar dagen erna kreeg ik steeds verlammingsverschijnselen Terug naar het ziekenhuis en na een overleg kregen ze een MS beeld van mij Ik begon te huilen als een klein kind Ergens was ik blij maar ook toch niet De waarheid kwam nu dichtbij Ik moest eerst bevallen zijn om mij verder te laten controleren Het was juni en in september

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/548 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    wij Organisatie Jaarverslagen Hij is verkocht Jaren stond hij in de garage Hij mocht er af en toe even uit om afgestoft te worden en te controleren of hij het nog deed Dan stond hij te stralen op de oprit en liet nog even zijn sonore geluid horen Dan streelde ik hem over zijn tank bekeek hem nog eens goed en herinnerde mij hoe goed het voelde De geur van vers gras vermengd met asfalt en frisse zomerregen Het vloeiende gevoel van het nemen van een serie bochten De spanning van rijden in de regen Het geluk van een goede noodstop Het voelen van kou tot op het bot als je na een rit stram van het zadel stapte De ritten met vrienden Vakanties met een tentje 2 spijkerbroeken en 2 T shirts Onze huwelijksdag op de Suzuki Een rondje IJsselmeer Soms dacht ik Misschien met zijwieltjes of misschien een zijspan Misschien word mijn lijf wel weer zo goed dat ik het evenwicht weer terugkrijg en de kracht in armen en benen Maar het evenwicht is niet teruggekomen en de kracht in armen en benen ook niet Het besluit om de motor te verkopen heeft lang op zich laten wachten

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/503 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    en ander te kopen omdat ik bijna zeker wist dat de neuroloog zou zeggen dat ik zou moeten blijven Ik kon bijna niet meer op mijn benen staan die zondagmiddag Een verkoper van een audiozaak waar ik een MP3 speler wilde kopen keek me meewarig aan toen hij me zag lopen zwalken is een beter woord en ik hoorde hem denken Zeker teveel gedronken Ik drink dus nooit Op maandag ging het lopen vrijwel niet meer Mijn man moest me in een rolstoel naar de poli neurologie rijden Ik was om twee uur aan de beurt en de neuroloog deed een aantal testjes Ik had totaal geen reflexen meer en reageerde niet meer op prikken of andersoortige aanrakingen Een test met een stemvork toonde aan dat ik deze alleen nog op mijn hoofd en schouders kon voelen De neuroloog gaf aan dat hij me direct wilde opnemen Dat kwam dus niet echt als een verrassing maar ik had nog geen spullen gepakt Ik kon nog even naar huis om een en ander te regelen en moest om vier uur terug zijn Een uur later lag ik in het MRI apparaat Nog een uur later stond de neuroloog met een ernstig gezicht me op te wachten in de gang Er was een tumor geconstateerd tussen de derde en de vierde nekwervel Ik schrok daar erg van Is dit de primaire tumor of een secundaire Inmiddels was het al veel te laat om dezelfde dag nog verdere onderzoeken te kunnen doen Vol angstige onzekerheid ging ik de nacht in De volgende ochtend vroeg werd er een lumbaalpunctie gedaan en in de middag zou er een tweede MRI scan volgen Deze tweede scan toonde aan dat de plek die eerst werd aangezien voor een tumor een opeenhoping van myeline was die de snelweg van de zenuwbanen totaal blokkeerde Er waren ook vele MS haarden aangetroffen in de hersenen De neuroloog kwam mij de diagnose vertellen Het is MS En raar genoeg was ik blij het was dus gelukkig geen tumor geen kanker het was maar MS Om helemaal zeker te zijn wilde de specialist nóg een MRI laten maken van het hele zenuwstelsel nadat een uur tevoren contrastvloeistof was ingespoten Die MRI werd de dag daarna gemaakt Daaruit bleek nog maals de diagnose MS en er werd toevalstreffer ook nog een kleine tumor meningioom aan het hersenvlies aangetroffen Verder werden deze eerste week nog een CT scan van de buik een mammografie en longfoto s gemaakt Urine en faeces werden onderzocht en vele buisjes bloed werden getest Ik ben die eerste week totaal binnenste buiten gekeerd en had het gevoel dat ik in een achtbaan zat die maar niet stopte en waarin ik de grootste moeite moest doen om er niet uit te vliegen Inmiddels was op woensdag een vijfdaagse kuur met methyl prednisolon begonnen om de verschijnselen deze grote Schub aan te pakken Ik heb van deze kuur nauwelijks bijwerkingen ondervonden Ik was wel ontzettend moe maar ik weet niet of ik

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/496 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    niet echt veel grip heeft kunnen krijgen Wat hebben we geluk gehad We waren nét op tijd boven in het gebouw een half uur later dan waren we waarschijnlijk door het geweld van de golven meegenomen Op een tv scherm in een van de winkeltjes van de luchthaven is te zien welke verschrikking zich heeft voltrokken op het grote hoofdeiland Male Daar zijn veel gebouwen verwoest en lopen mensen tot hun middel in het water De verschrikkingen worden die dag met het uur groter CNN verhaalt van de enorme verwoestingen die de Tsunami Tsunami Die term ken ik alleen maar van mijn lessen kunstgeschiedenis lang geleden In mijn verbeelding zie ik een beeld van Japanse houtsnijwerken die vaak de Tsunami als thema hadden waarop een enorme metershoge golf van water te zien is Zo n golf Onmogelijk Maar het is niet onmogelijk Het is waar Sumatra Thailand India Sri Lanka de Malediven allemaal overspoeld door het geweld van het water Niet te bevatten In de uren daarna dringt de onmetelijke omvang van de ramp steeds dieper tot me door Ik zie op TV de beelden van Galle de stad waar we nog geen week eerder doorheen liepen Het water stroomt nu met verwoestend donderend geweld door de straten Autobussen auto s tuk tuk s wrakhout en lichamen met zich meevoerend Een groepje mensen probeert zich wanhopig vast te klampen aan een muurtje Drie vier van hen worden meegesleurd Hartverscheurend Beelden steeds meer beelden van plekken waar we geweest zijn Alles is kapot alles is verwoest Ontelbaar veel mensen niet te bevatten aantallen kleine kinderen overvallen door het nietsontziende geweld van het water De trein van Galle naar Colombo is honderden meters landinwaarts gesleurd Van de vele honderden die in de trein zaten zijn er maar een handjevol ontsnapt Ik kan het nauwelijks bevatten Ik wordt als het ware naar de beelden toe gezogen maar kan het wil het niet geloven Verbijsterd Het snijdt me diep in mijn ziel 48 uur later kunnen we naar huis Wij landen als eerste Nederlanders uit het rampgebied op het vliegveld van Düsseldorf Er zijn mensen die ons vragen hoe we het maken Het dringt niet echt tot me door Alles lijkt wel in een waas aan me voorbij te gaan Ik lijk verdoofd Ik wil alleen maar naar huis O nee ik wil eigenlijk terug Iets doen Ik voel me zo ontzettend onmachtig Leeg Bang Zou het waar zijn dat er echt ZO VEEL mensen dood zijn En hoe is het met alle mensen die wij ontmoet hebben Ik vrees het ergste Als wij de luchthaven uitlopen worden we overdonderd door tientallen felle lampen en camera s Ik kijk er opzettelijk langs heen Wil weg van deze sensatiezoekers Het lijkt alsof de omvang van deze onmetelijke ramp nog niet echt in Nederland is doorgedrongen De taxichauffeur die ons ophaalt had er tenminste nog niets van gezien zegt hij Op tweede Kerstdag was de televisie niet aangeweest en verder had hij gewerkt Naar huis Ik

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/500 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    nog heel naïef maar ik genoot ervan De tweede ziekenhuisopname volgde ongeveer een half jaar later en duurde 4 weken De ernst van de zaak drong wat meer tot me door door de reacties van mensen die me kwamen opzoeken Iedereen kende wel iemand die MS had en wist daar de meest sombere voorspellingen over te doen De opmerkingen deden mijn gemoedsrust geen goed en met de goede raadgevingen wist ik ook geen raad Met de studie was ik intussen ver achter geraakt en ik was toch al geen natuurtalent Heel lief was het dat mijn nieuwe studiegenoten zo behulpzaam waren Gelukkig kon ik toen van solozang mijn hoofdvak maken Ik wist dat ik geen talent genoeg had om beroemd te worden Die ambitie had ik ook niet ik was al gelukkig als ik met muziek bezig kon zijn Met vallen en opstaan soms letterlijk werkte ik aan mijn zangstudie waar ik naast de nodige tegenslag ook veel mooie momenten meemaakte Toen ik wat meer tijd kreeg de bijvakken waren afgesloten en je kunt echt niet de hele dag zingen begon ik met de studie van nog zo n favoriet onderwerp Engels Ik had het gevoel dat ik niet te lang moest wachten met het verwezenlijken van mijn toekomstdromen dat de MS elk moment de kop weer kon opsteken En jawel hoor in de zomervakantie voor mijn eindexamen van het conservatorium na een drukke periode met vier logé s uit Engeland die twee weken bleven kwam er weer een hevige schub die me voor vijf weken in het ziekenhuis deed belanden Ik zag mijn studies al in rook opgaan maar mijn muziekexamen werd een jaar uitgesteld en mijn Engels ging gewoon lekker Gelukkig knapte ik zonder veel restverschijnselen op De onzekerheid over het verloop van mijn ziekte bleef maar we konden nog vrij aardig doen alsof er niets aan de hand was Mijn muziekexamen werd gehaald en een jaar later mijn eerste deel van Engels Ik vond een baantje voor 10 lesuren Engels en ik zette deze talenstudie ook voort Dit was allebei niet gemakkelijk en een paar jaar later werd ik weer zieker Ik moest stoppen met werken ging nog wel door met mijn studie tot die in het jaar voor mijn examen ook te zwaar werd Het was moeilijk om toe te geven dat ik dit ook niet meer kon Door dit alles zat ik geestelijk ook behoorlijk in de knoei Ik kwam bij het RIAGG terecht waar ik twee jaar gesprekstherapie heb gehad In het begin heb ik er zoveel uitgepraat dat ik razendsnel 25 kilo kwijtraakte en nog maar 43 kilo woog Met mijn therapeute heb ik veel dingen op een rijtje kunnen zetten en ze heeft me heel wat zaken leren accepteren In die tijd ben ik ook 80 100 procent afgekeurd en in de WAO terechtgekomen Het was duidelijk dat ik niet meer aan het werk zou komen Wel had ik een enkele privé leerling voor muziek en Engels Toen mijn therapeute een maand

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/486 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    of een langzaamgroeiende tumor Eén MRI scan en twee maanden later kreeg ik te horen dat het geen hersentumor was Het vlekje was kleiner geworden Maar een diagnose MS was nog niet aan de orde dat gedoe met richtlijnen waar je aan moet voldoen Hij verwees me door naar de MS afdeling in het VU ziekenhuis Na een maand of twee gingen de ogen weer beter maar ik had nog steeds veel last van vermoeidheid en lusteloosheid Gedoe met werk fulltime ging niet goed en bij gebrek aan diagnose vond de Arbo arts dat ik toch maar weer gewoon fulltime moest gaan werken Bleek verdorie dat ik ook nog eens de ziekte van Pfeiffer had gekregen Gelukkig maar want een vervangende huisarts had net tegen me gezegd dat ik maar eens naar een psychiater moest gaan en aan de medicatie Ik voelde me helemaal murw en kon nog net uitbrengen dat ik dat niet wilde Antwoord Als mevrouwtje het allemaal zo goed weet dan zoek je het zelf maar uit Nou ja zeg Wat een l l Het werk was echt niet leuk meer sommige mensen lieten duidelijk merken dat ze er schoon genoeg van hadden Ik ging met grote tegenzin en ik werd er gewoon depressief van Ondertussen nog een keer alle onderzoeken in het VU ziekenhuis Hele fijne neurologe maar het enige wat eruitkwam was dat het waarschijnlijk MS is Meer vlekjes op de MRI scan verschenen Maar nog steeds geen definitieve diagnose Ik was het zat Alles Dik een jaar was het aan de gang Er moest iets gebeuren Het enige waar ik echt iets aan kon doen was het werk Ik heb van de ene op de andere dag ontslag genomen hoe onverstandig maar alles is goed afgelopen Ik ben drie maanden vrij geweest ben met mijn dochter op vakantie naar Turkije gegaan en begon weer helemaal op te leven Het struisvogelen kon beginnen Wat moet je anders Gewoon maar weer doorgaan met leven Je wil het toch ook eigenlijk niet weten Op miraculeuze wijze een hele leuke nieuwe baan gevonden Leuke collega s fijne baas en veel leuke reizen naar allerlei landen Facilitiar bedrijf voor televisie Leuk hoor maar heeeeel druk en chaotisch In het buitenland extreem lange dagen maken Elke keer na zo n project had ik weer minstens een week nodig om bij te komen Als ik niet werkte was ik thuis Ik trok me steeds meer terug in mijn schulpje Een verjaardagsfeestje in de kroeg trok ik niet Zal wel door het harde werken komen zei ik tegen mezelf met mijn kop diep in het zand Maar nu is het dus toch duidelijk Na het laatste project ging het niet meer Zoooo moe dat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken Na een week nog niks opgeknapt Ziekgemeld Later snapte ik het gevoel dat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken ik bleek een oogzenuw ontsteking te hebben Ik dacht eerst dat er een vetvlek op mijn bril zat maar

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/485 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    om de deur te openen Daar lag ik in de gang en riep om hulp Mijn nieuwe buren hoorden mij en zijn naar mijn moeder gelopen die gelukkig vlakbij woonde En toen is de dokter ingeschakeld Die dacht eerst aan een hersenbloeding maar ik was heel helder Ik weet het nog precies het was van 7 op 8 maart 1999 en ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht Daar aangekomen ben ik eerst maar gaan slapen Nou ja wat je slapen noemt Ik was om twee uur wakker geworden en inmiddels was het vijf uur s morgens en ik moest eigenlijk nog steeds plassen Je kunt begrijpen dat ik inmiddels wel heel erg nodig moest maar ik kon niet meer plassen en kreeg een katheter ingebracht De volgende dag en de weken daarop ben ik werkelijk binnenste buiten gekeerd inclusief MRI en Ruggenprik Begin april kwam de uitslag binnen dat ik MS heb Eigenlijk drong het toen nog niet goed tot me door Ik kreeg meteen een tien daagse Prednisnonkuur Nadat ik zes weken in het ziekenhuis had gelegen ben ik gaan revalideren in een verpleegtehuis met allemaal bejaarde mensen Daar zit je dan als 26 jarige Maar al met al kon je wel lachen en ze waren heel lief voor mij De fysiotherapie was vooral heel goed want ik ben daar goed opgeknapt Ik heb acht maanden intern gezeten Gelukkig kreeg ik toen een flat aangeboden en daar woon ik nu al vijf jaar In die tussentijd heb ik vijf Sominidrol kuurtjes gehad wegens vermoeidheid Ik heb geprobeerd te gaan werken maar dat ging niet en ik ben intussen volledig afgekeurd Ik zit nou bij een activiteitencentrum en ik doe vrijwilligerswerk bij een verzorgingstehuis Ik onderzoek nou eigenlijk wat ik nog allemaal wil en kan Weet je

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/464 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •