archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    van iemand dat voeding zo belangrijk was Eerst dacht ik weer zo n natuurfreak daaaag Maar toch ben ik me hierin gaan verdiepen via de computer Was dit het Ik moest gaan uitzoeken als ik niet goed werd wat ik dan had gegeten Ik had een kladblok op de keukentafel liggen De zelfde dag alles genoteerd wat ik had gegeten want je vergeet het wat je nu exact hebt gegeten De proef was begonnen Wanneer ik een MS klacht kreeg ging ik kijken met wat ik had gegeten Ja hoor ik had vacuüm verpakte vleeswaren gehad en daar zitten conserveermiddelen in en zo ging het maar door Ik had een lijst met allerlei voedingsmiddelen die niet goed waren voor de MS Uitzoeken waar ik dus wel tegen kon was moeilijker dan ik had gedacht maar intussen ging het steeds beter met mij Ik heb best wel veel eten weg moeten laten Ik kan dus niet tegen E621 en ook niet tegen kaneel zit trouwens ook in ketchup cacao conserveermiddelen Maar er staan nog veel meer etenswaren waar je misschien niet tegen kunt Dat ligt bij iedere MS er weer anders Ook ontdekte ik dat cacao in sigaretten gestopt wordt balen dus toch maar stoppen met roken nu helemaal Ook psychisch veranderde ik ik was niet meer moe Normaal sliep ik s middags even een uurtje had ik echt nodig Voorbij dit doe ik al lang niet meer Ook angst voor de toekomst bah Want wat stond mij te wachten Helemaal over Ik heb controle over de MS want nogmaals als het met mij niet goed gaat dan heb ik iets verkeerds gegeten Ik ga elke week twee keer naar de fysio en de fysiotherapeut ziet mij ook steeds beter worden Familie en vrienden hebben mij zien veranderen van een zielig

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/461 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    leek me toch een teken om wat rustiger aan te gaan doen Maar deze vrouw heeft in de momenten dat ik het moeilijk had mij bijgestaan Ook toen ik Avonex prikte en er erg heftig op reageerde zeg maar rustig hondsziek was Soms met advies en dan weer met een dolletje een luisterend oor Het was erg fijn iemand te hebben die je echt begreep Ze prikte door mijn stoere gedrag heen Ook zij heeft het afgelopen jaar twee Schubs gehad maar ze zette er zich sterk doorheen Af en toe lekker gallen even janken even boos zijn maar ook lekker lachen MS zag ik dus als iets puur lichamelijk Iets waar je geestelijk ook wel een klap van krijgt omdat je iets niet meer of minder kan maar waar je je ten alle tijden weer doorheen slaat Tot afgelopen januari Ik kreeg via een collega te horen dat het weer eens niet goed ging met haar Ik belde op en kreeg haar man aan de telefoon Hij vertelde me dat het nu echt niet lekker ging en dat hij een hele andere vrouw had Dat heb ik nog quasi naast me neer gelegd en ben naar het ziekenhuis gegaan Ik bedoel het is niet tof zo n Schub en even flink balen maar gewoon lichamelijk toch Ik kwam haar kamer binnen en ze herkende mij in eerste instantie niet Schrik natuurlijk Ze was een gebroken vrouw Zo totaal anders gelaatsuitdrukking moedeloos en heel angstig en onrustig Ik ben nu echt rijp voor de psychiatrie zei ze Ik stelde haar gerust nee joh jij niet Iris ik meen het zei ze Ik heb verder even naast haar gezeten en haar hand vastgehouden terwijl tegelijkertijd de tranen over mijn wangen stroomden Ik was me kapot geschrokken Hoe kan zo n sterke

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/454 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    paar jaar niet goed met allerlei vage klachten die ik niet thuis kon brengen Maar nu mijn man het ook letterlijk zag zijn we direct naar de dokter gegaan Op zaterdag naar de dokter daarna naar het ziekenhuis een opname onderzoeken en de diagnose waarschijnlijke MS Wat nu We zijn opzoek gegaan in Zwitserland en in Oostenrijk tot in Amerika aan toe naar de beste medicijnen Want je leeft tussen hoop en vrees Na vele onderzoeken en geldverslindende alternatieven gaf professor Tribaulle van het universiteitsziekenhuis in Geneve na het zoveelste onderzoek ons de mededeling dat het medicijn Avonex wat me door onze Nederlandse neuroloog was voorgeschreven het allerbeste was Pas toen realiseerden we ons dat datgene waar we naar op zoek waren er in feite niet is De jaren gingen voorbij Het proces verliep niet snel maar de klachten werden niet minder en soms meer Het is moeilijk te aanvaarden dat je op 40 jarige leeftijd aan het aftakelen bent Ik ga bijvoorbeeld altijd graag op wintersport met mijn man en zoon Ik ging nu ook nog wel mee maar ik versleet mijn tijd maar een beetje met wandelen en in een restaurant rondhangen In feite te wachten tot mijn man en zoon weer terug kwamen Ik ben wel altijd in mijn lichaam blijven geloven door gezond te eten gewicht in de gaten te houden niet te roken matig met alcohol uitspattingen daargelaten Anderhalf jaar geleden ben ik fanatiek gaan sporten Rustig begonnen en toen langzaam opgebouwd naar vijf keer in de week twee uur aangepast sporten Net voor de jaarwisseling vertrokken wij naar Oostenrijk voor een wintersportvakantie Ik hoopte dat ik misschien toch weer even kon skiën Eerst voor één dag ski s gehuurd Mijn man stelde voor eerst een klein stukje omhoog te lopen voordat we ook echt

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/452 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    en een verwijzing moest vragen naar een neuroloog Zo gezegd zo gedaan In januari 2003 zijn we naar de neuroloog gegaan Die liet direct een MRI liet uitvoeren en zes weken later hoorden we dat hij een vermoeden van MS had Maar om het definitief vast te stellen moest er eerst nog een lumbaalpunctie worden uitgevoerd Daaruit bleek dat hij inderdaad MS heeft Onze wereld stortte op dat moment in Maar we zijn geen mensen die bij de pakken neer blijven zitten We hebben zo spoedig mogelijk geprobeerd ons leven weer op te pakken Zo gingen we in de zomer een bezoek brengen aan een stadje en daar wat rondkijken Dat doen we graag en dat doen we al jaren Die keer waren we echter na twee uur al weer thuis Mijn man kon niet meer lopen We werden met onze neus op de feiten gedrukt Zo kom je er achter dat er dingen zijn die we graag doen maar die niet meer kunnen Maar twee dagen later gingen we naar Antwerpen en dat was op een goede dag van mijn man We hebben wel zes uur door de stad rondgezworven en we hebben genoten Sindsdien weten we dat MS niet betekent dat je aan huis bent gebonden maar dat je moet genieten van de goede dagen Afgelopen zomer hebben we besloten om een wens uit te laten komen Al 25 jaar zeggen we tegen elkaar als we straks met pensioen zijn gaan we naar Normandië We willen namelijk op de invasiestranden hebben gestaan Nu hebben wij die wens naar voren gehaald We gaan niet wachten tot we straks 65 zijn maar we doen het nu Nu zijn we immers beiden nog redelijk gezond Met zo n reis moet je je wel realiseren dat je niet teveel wilt doen Want

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/446 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    MS In tegenstelling tot mijn man was ik opgelucht Ik was eerder gelukkig dan bedroefd door dit nieuws Ik was dus níet gek en ik stelde me níet aan Het beestje had een naam gekregen Maar ik moest nu wel keuzes maken Bij de pakken neer zitten paste al totaal niet in mijn straatje Je gaat dus roeien met de riemen die je nog hebt Niet stil staan bij wat je níet meer kunt maar inzien dat je geen dodelijke ziekte hebt en vervolgens genieten van elke seconde die je gegeven is bij de activiteiten die je nog wèl kunt Ik heb al heel wat Schubs gehad waardoor ik het soms echt niet meer zag zitten Maar juist daardoor ben ik ook zo ontzettend dankbaar voor de goede periodes Ik heb MS ook nooit als straf kunnen zien eerder als zegen Je word je bewuster van je leven en leert waar alles ècht om draait Het maakt het leven zoveel draaglijker als je je alleen maar zorgen maakt over de echt belangrijke dingen om je heen Wat natuurlijk niet inhoud dat je al het onbelangrijke naast je neer gaat leggen Maar je kunt alles wel beter relativeren Paul en ik besloten te gaan trouwen en een maand erna was ik zwanger Iedereen wees me erop dat ik een flinke klap zou kunnen krijgen na de bevalling dus daar hield ik rekening mee Toen Cyril was geboren heb ik na twee maanden enkele dagen op bed gelegen maar daar bleef het gelukkig bij We wilden persé twee kinderen Als ik later misschien eens niet in orde zou zijn zouden zij altijd bij elkaar kunnen aankloppen Dus probeerden we een tweede zwangerschap toen Cyril een maand of acht was Ik zie het nog steeds als een geschenk dat ik toen meteen weer zwanger ben geworden Ook na de geboorte van Tycho hielden we rekening met een terugslag maar die bleef uit Cyril is nu twee jaar en Tycho negen maanden Het is een druk huishouden met twee van die boefjes maar ook die keuze was weloverwogen Ik wilde geen medicijnen tussen de twee zwangerschappen uit angst dat mijn lichaam beschadigen zou De wens voor een derde of misschien zelfs wel vierde kindje blijft op de achtergrond aanwezig Maar waarom zou ik het lot gaan tarten We hebben nu twee heerlijke gezonde mannekes en mijn gezondheid is stabiel Wat kan een mens dan nog meer wensen Ik prijs me gelukkig met mijn leven want had het niet nog veel erger kunnen zijn Als mensen me vragen hoe het gaat terwijl ik in mijn scootmobiel rijd antwoord ik Super Ik kan immers nog naar buiten Als ik niet plat hoef gaat het toch goed Ziek ben je toch wel Veel mensen behandelen je als zielig geestelijk gehandicapt of als kind Dàt kan mijn positiviteit soms wel teniet doen Je kunt het ze niet kwalijk nemen want ze willen zo graag gewoon tegen je doen maar het lukt ze dan niet Daar heb ik doorheen

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/435 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    net een half jaar geleden verhuisd naar ons nieuwe huis vlak over de grens met Duitsland Daar zijn de huizen namelijk veeeeeeeeeeel groter dan in Haaksbergen waar we vandaan komen Plotseling had ik een raar gevoel in mijn benen Aangezien ik de taal nog niet helemaal machtig ben had ik toch wel enige angst om de medische molen in te gaan Maar dat viel heel erg mee Ben met een dag opgenomen in een specialistisch neurologisch ziekenhuis en was met een week weer thuis Van de prednison kreeg ik alleen een dikke kop De diagnose was misschien een voorbode van MS Helaas kreeg ik half oktober weer klachten Ik heb nog even gedacht dat het angst was wat ik voelde maar helaas was het echt Weer terug naar het ziekenhuis Daar ben ik compleet binnenste buiten gekeerd om alle andere dingen uit te sluiten Maar de nieuwe diagnose was echt MS Ik moet eerlijk zeggen dat de schok meeviel omdat ik er toch al stiekum aan gedacht had dat het zo zou kunnen zijn Mijn eerste reactie was nu wil ik een biertje Kun je zien hoe mensen raar kunnen reageren Mijn arts moest er om lachen en zei dat ik alleen een alcoholvrij biertje mocht hebben Jos en ik zijn de stad Borken in gegaan en hebben samen een biertje gedronken op de toekomst In december begin ik met spuiten wat ik nog wel een beetje eng vind Maar volgens mijn neuroloog zijn de resultaten goed en de bijwerkingen nihil Ook ben ik er achter gekomen dat mijn partner vrienden familie en collega s ervoor kunnen zorgen dat een psycholoog voor mij overbodig is Ik ben zo verschrikkelijk goed opgevangen door kaarten telefoontjes mailtjes sms en noem maar op Ik hoop dat iedereen zo n kring van lieve mensen

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/402 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    ik net zoals veel anderen van MS Dus ik schrok er eigenlijk niet zo van Ik dacht je neemt een pil en dan ben ik er weer vanaf Na drie dagen in het ziekenhuis met een prednisonkuur begon het pas goed Ik kwam doodziek thuis en dat bleef twee maanden zo Voelde mij alleen maar rotter Toen ben ik toch maar van alles gaan lezen om mezelf te informeren Ik kreeg injecties en die zouden vast helpen Nou mooi pech Ik kreeg er vreselijk uitslag van Later bleek dat ik de progressieve vorm van MS heb En dan zit je thuis en je moet het maar uitzoeken verder Wat gaat er nu gebeuren Ik was boos verdrietig en bang en ik wilde niet dood En zeker niet in een rolstoel Mijn verdriet maakte mij ook erg angstig Gelukkig heb ik wel een hele lieve huisarts Daar kan ik altijd naar toe Hij heeft mij antidepressiva gegeven om door deze maanden heen te komen Ook voor mijn man was het moeilijk maar die stond en staat nog steeds naast mij Dus in maart 2004 in het ziekenhuis en nu september 2004 gebruik ik al een scootmobiel of rolstoel Ik kán nog wel lopen maar niet lang en ik heb vreselijk veel pijn Het gaat allemaal erg hard Ik ben nu voor onderzoek naar het VU ziekenhuis in Amsterdam gegaan in de hoop dat ze me daar verder kunnen helpen of een idee kunnen geven wat ik moet gebruiken Ik zit met een lach in mijn scootmobiel omdat ik blij ben dat ik buiten kom Ik probeer echt het mooie van het leven te zien maar ik heb best ook angst Ook ben ik nu met de rolstoel rondgereden Ik heb de rolstoel en de scootmobiel pas anderhalve week En dat gaat

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/385 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Mijn man heeft mij ook nog vier jaar lang alleen verzorgd want toen ging het helaas niet meer met de thuiszorg Die konden het niet meer aan Want in die vier jaar was dus ook al wel het een en ander gebeurd Ik had ondertussen een hersenbloeding er bij gehad waardoor ik aan de linker kant verlamd ben geraakt Daardoor ben ik mijn korte geheugen kwijt geraakt Dat was voor mij en voor mijn omgeving erg moelijk Vaak ken ik mijn eigen kinderen en kleinkinderen niet meer In die vier jaar ben ik ook spastisch geworden Ik zit nu dus de hele dag en ik schudt maar raak In de tijd dat de thuiszorg mij niet meer wou en kon verzorgen moest er gauw een andere oplossing komen Dat werd het verpleeghuis De Braamberg hier in Arnhem Die hebben mij met open armen ontvangen en tot op de dag van vandaag woon ik er dus nog steeds Het gaat niet altijd ff goed hier hoor maar ze doen uiteraard wel hun best In al die tijd dat ik nu MS heb is er erg veel met mij veranderd Voorheen kon ik alles nog zelf maar nu helemaal niks meer Ik moet met alles geholpen worden met eten en drinken met naar bed gaan Echt met alles Vaak kan ik mijn eigen sigaretje niet meer roken Ik ben echt helemaal de controle kwijt over mijn eigen lichaam Maar wat ik vaak het moelijkste vind is dat mensen mij als een klein kindje zien En dat ben ik echt niet hoor mensen Ik ben nog steeds een waardig persoon die op mijn manier een heel gelukkig leven heeft Ik geniet van de kleinste dingen in het leven Gelukkig krijg ik vaak bezoek in het verpleeghuis Mijn man en mijn vriendin komen elke

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/352 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •