archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    nacontrole komen en toen was alles vreemd maar gelukkig weer bij het oude Dat hadden we er goed vanaf gebracht Na precies een maand was het weer terug weer een gezichtsverlamming aan de rechterkant De artsen wisten er niet goed raad mee en we moesten maar weer even afwachten Na ongeveer twee weken was het ook weer verdwenen en gingen we weer vol vertrouwen door De maand daarna begonnen de oogproblemen Last van dubbelzien wazig zien horizontale en verticale nystagmus Ondertussen waren we ook al doorverwezen naar de oogarts die het toch verstandig vond om ook naar de kinderneuroloog te gaan Wij waren ontzettend blij dat we zo snel overal terecht konden Tegelijkertijd besefte we wel dat het dus iets zorgelijks moest zijn Na neurologisch onderzoek ct scan mri scan VEP ruggenprik en nog meerdere uitvallen werd begin juni van dit jaar ons verteld dat ons kind MS heeft Op dat moment was ons zoontje 8 jaar en 10 maanden Het was heel wrang om te moeten horen dat het een ziekte is waar nog geen genezing bij mogelijk is Ook vinden we het moeilijk dat onze situatie zo bijzonder is Er is geen informatie voor ons kind om uit te leggen wat hij precies heeft er zijn geen lotgenoten van zijn leeftijd er is geen informatie over MS en school MS en kindersporten MS en puberteit en zo kan ik nog wel even doorgaan Gelukkig zijn wij omringd door medici die het beste met onze zoon en ons voor hebben Ze geven een inzet van 200 procent Maar ook zij kunnen ons geen antwoord geven op vragen over wat de medicatie Avonex met kinderen doet op de langere termijn wat voor invloed de pubertijd zal hebben op de MS en ga zo maar door We proberen de toekomst open

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/345 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    wat ik niet begrijp is dat u dat zo schijnheilig zegt terwijl u zelf kogels afschiet op de chronisch zieken en gehandicapten in Nederland Ik kan u vertellen dat die kogels bijna net zo dodelijk zijn als de kogels in Irak Alleen niet in de zin van lichamelijk sterven maar wel geestelijk U bent bereid om mensen die al zoveel hebben moeten opgeven zoals hun gezondheid werk en het daarbij behorende sociale leven hun onafhankelijkheid en zelfstandigheid en nu ook nog hun financiële positie Want door uw beslissingen komen mensen die zwakker in de maatschappij staan tot aan de armoede grens U beslist dat die profiteurs lees chronisch zieken en gehandicapten wel eens even aangepakt moeten worden en ontzegt ze het vervoer naar de ziekenhuizen en revalidatiecentra de thuiszorg die ze zo hard nodig hebben en misschien in de toekomst hun WAO terwijl ze daar jaren voor betaald hebben Ik vind het absoluut aanvaardbaar dat er een eigen bijdrage betaald word voor de thuiszorg maar nu is het voor veel mensen niet betaalbaar meer Waarom plukt u niet eens bij de rijkere of bent u dan een dief uit eigen portemonnee Het begint erop te lijken dat de chronisch zieken en gehandicapten in Nederland niet mogen leven Maar ze mogen ook niet doodgaan Want ook daar wilt u een vinger in de pap hebben Terwijl het zo n oplossing zou zijn voor de vergrijzing en al die dure chronisch zieken en gehandicapten Ik ben lid van de vereniging voor vrijwillige euthanasie en heb een euthanasieverklaring maar die is niet rechtsgeldig terwijl de mens die het betreft toch zeker zelf kan weten wanneer het niet meer uit te houden is Hierdoor worden mensen gedwongen om zelfmoord te plegen door zich met scootmobiel en al de gracht in te laten zakken of

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/343 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    en mijn oudste twee kinderen zijn uit een eerder huwelijk Daar komen af en toe wel eens wat problemen bij kijken Mijn ex en zijn huidige vrouw hebben me al heel wat stress bezorgd maar daar ga ik nu niet over uitwijdden Goed ik kreeg dus onderzoeken zoals ruggenprik en MRI en vervolgens de diagnose MS Op dat moment kon ik niet meer lopen Daarom kreeg ik een prednison kuur Na twee dagen voelde ik al verandering en kon mijn benen gelukkig weer beter bewegen Het dove gevoel bleef wel Ik kon ook niet voelen of mijn blaas vol zat maar ik ging gewoon regelmatig naar de wc Na de kuur ging ik weer naar huis Ik kon alweer wat beter lopen maar nog geen lange stukken De trillingen en de reflexen die ik had waren ook stukken minder Een paar dagen nadat ik was thuisgekomen kreeg ik een brief van de advocaat van mijn ex We moesten meewerken aan de nieuwe verblijfplaats van mijn dochtertje namelijk die van haar vader Mijn dochter is net elf geworden ik schrok me rot Nu ben ik ziek en dan gaat mijn kind ook nog weg De vader heeft haar zonder toestemming van mij overgeschreven bij gemeente de verzekering en andere instanties Hij heeft zich haar gewoon toegeëigend Mijn ex en zijn huidige vrouw zeggen dat mijn dochtertje het zelf wil Het ergste vind ik dat ze dit gedaan hebben toen ik in het ziekenhuis lag Het ging gewoon allemaal goed hier en mijn dochter was vrolijk Ja ze krijgt daar meer en mag er meer Ja dat is leuker Ik kan daar niet tegenop en heb de energie er ook niet voor Haal ik haar terug Zit ik misschien met een dwars kind Dat kan ik ook weer niet aan Straks gaat ze ook nog eens puberen Maar het gevoel dat ze me zo in de steek laat is gewoon heel erg Ik heb nog niet eens de kans gekregen om mijn ziekte te verwerken want ik ben ook heel erg met mijn dochter bezig Hoe kan ze dit nou doen Ik neem het mijn ex en zijn vrouw heel erg kwalijk Ze hebben ook tegen haar gezegd dat ik straks niks meer kan Ik heb haar elf jaar lang goed verzorgd en alles voor haar gedaan en nu gaat ze zomaar weg net nu ik ziek ben En op zo n manier Ze hadden ook kunnen wachten dat ze twaalf was Dan hadden we het goed kunnen regelen en was ik weer wat verder met m n ziekte geweest Had ik het wat rustiger kunnen verwerken Maar dat gaat nu niet Ik vind het echt heel erg gemeen Ik zit soms dagen te huilen maar ik wil niet dat mijn andere kinderen er de dupe van worden Voor hun moet ik ook nog verder Gelukkig heb ik een hele lieve man die me goed helpt Ik kan niet zomaar even lekker gaan winkelen Ik kan niet meer doen wat ik normaal

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/291 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    mijn rechteroog verloor Het luik ging langzaam dicht Mijn man zei dat er nu toch echt wat met mij aan de hand was en dat was niet overspannenheid Nog ging ik er lacherig mee om en besefte totaal niet dat er wat mis was De volgende dat bij de oogarts bleek ik een oogzenuwontsteking te hebben Gelijk aan de Prednison Vol met de adrenaline ging ik het ziekenhuis in en na drie dagen kwam ik nog opgefokter weer thuis En toen begonnen de huilbuien Want het woord MS was genoemd Ik dacht gelijk nu ga ik dood ik overleef dit nooit In een rolstoel Alle dromen weg Niets zou meer goed komen En maar huilen Want dat lost op dacht ik toen Ik was van de oogzenuwontsteking snel hersteld maar mijn psyche niet Die was er erger aan toe En nog maar steeds denken dat huilen helpt Slachtoffer zijn iedereen ziet het dacht ik Ik herstelde lichamelijk voor honderd procent maar verder Het wordt mei 2003 en ik ben inmiddels veertig geworden MS vergeten na zoveel jaar Met mezelf houd ik totaal geen rekening Ik ben weer druk op zoek naar werk en heb de smaak te pakken Negeer het feit dat ik griep heb en werk door Ik heb zoveel lol in mijn werk Eindelijk een baas gevonden die net zo enthousiast is over mij als ik over mijn werk Totdat ik op mijn werk overvallen word door evenwichtsstoornis en mijn wereld binnen een paar uur voorgoed verandert in een draaiende en duizelende niet meer recht te krijgen wereld Ik kan niet meer rechtop staan s Nachts heb ik enorme nachtmerries van het vallen en nooit meer rechtop kunnen staan Nachtmerries die ik ook heb gehad toen ik zes of zeven was maar nu komen ze uit Afschuwelijk Tegelijkertijd zoveel adrenaline krijgen dat ik de slaap niet kan vatten Het is menis dit keer Maar deze keer krijgen ze mij er niet onder Ik neem mij voor niet meer zoveel te huilen want dit lucht níet op Doelen stellen Op aanraden van de therapeute ga ik oefeningen doen Een paar keer per dag loop ik langs de laminaatplanken op en neer om het evenwicht weer terug te krijgen Niet huilen niet aan toegeven Ik ga weer op hakken lopen Oefening na oefening Fietsen ben ik volkomen verleerd Maar ik hijs mijzelf wekelijks op de fiets om weer mijn evenwicht en balans terug te krijgen De dokter komt wekelijks langs en oppert dat ik het beter rustig aan kan doen Maar ik vraag hem mij op de fiets vooruit te duwen in plaats van mij tegen te houden Lachend heeft hij naast me gerend alsof je een klein kind weer probeert te laten fietsen Na vijf maanden lukt het Het voelt zo goed om wat voor jezelf te doen De rollator stond in huis om mijzelf door het huis heen te krijgen Ik wilde alles zelf doen Intussen brak de zomervakantie aan en omdat Fred en de drie kindjes het

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/292 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    heel moeilijk Ik zou dat persoonlijk doen Niet over de telefoon natuurlijk Ik belde ze op en zei dat ik koffie zou komen drinken Mijn moeder vroeg Hoe was de uitslag in het ziekenhuis O goed antwoordde ik luchtigjes maar ik leg het straks wel uit Ik ging naar mijn ouders en mijn moeder stond al aan de deur Het was niet goed hè Dat had ze nou net niet moeten zeggen want ik barstte in snikken uit Ik had het heel rustig willen vertellen Voor hen was het ook een schok Belangrijk was hoe de MS zich ontwikkelt en hoe ik ermee om zal gaan Alles ging daarna wel lekker Ik liep weer goed en mijn baan was teruggebracht van 40 uur naar 16 uur Ik was namelijk zo ontzettend moe Ik werkte met uitzondering van de woensdag van 10 tot half 3 Woensdag was mijn rustdag geworden Ik werkte altijd langer want ik ben geen mens van de klok Zolang het op te brengen viel vond ik dat ook niet erg Ik dacht er wel eens aan dat ik MS had maar ging daar niet onder gebukt Waarom zou ik ook Ik was wel erg moe maar voor de rest liep alles op rolletjes Een vitamineshot van de homeopaat moest een eind maken aan die eeuwige vermoeidheid Het hielp een beetje Op een dag ging ik na het werk nog even wat boodschappen doen Wij moesten toch ook eten Er was geen parkeerplek vrij Ja helemaal achteraan maar dat hele stuk wilde ik niet lopen Ik zette mijn auto neer op een invalidenparkeerplaats Ik ben toch zo weer weg en ik ben zo moe Toen ik terugkwam stond er een agent bij mijn auto Balen Hij wilde net een bon uitschrijven Ik was echt een beetje ontdaan Doodmoe was ik en als cadeautje kreeg ik nog een prent ook Wat gaat me dit kosten vroeg ik Honderdveertig gulden antwoordde hij Het was een heel aardige en knappe agent en hij zag mijn reactie De tranen schoten in mijn ogen Dit was toch echt zonde en dat allemaal omdat ik zo moe was De agent vertelde mij dat hij de bon nog niet geschreven had en ik maar het beste naar de gemeente kon gaan voor het aanvragen van een invalidenkaart Dat heb ik dus meteen gedaan John en ik hadden verder een goed leven met elkaar We gingen naar Curaçao en naar Australië Curaçao was meer een luiervakantie We waren al een paar keer geweest dus hadden al veel van het eiland gezien Australië was meer een doevakantie Ik heb daar enorme afstanden afgelegd Ik liep uitstekend Ik moest wel wat vaker rust nemen maar ik herstelde snel We hebben heel veel gezien en gedaan In Sydney is ook zoveel te zien In Canberra heb ik 10 kilometer gelopen Parken afgestruind kangoeroes gevoederd Het was geweldig We hebben een gedeelte van de tijd bij familie gezeten Een tante en een nicht met haar man en 3 kinderen en

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/280 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    meer zijn Vijf jaar na het vonnis wordt er wederom een vonnis geveld ik mag geen juf meer zijn Volgende week mag ik voor het laatst mijn werk als taaljuf doen Wat zal ik Melda Baran Yassine Bennie Issam en alle andere zwakke broeders missen Drie maanden nadat ik dankzij mijn falende lichaam en hersenpan mijn werk als groepsleerkracht op moest geven ging ik aan de slag met kinderen met een taalachterstand Vijf uur per week want meer zit er niet in Met een beetje geluk zou ik dit werk nog jaren vol kunnen houden Helaas is voor een dergelijke functie geen geld meer Ook niet op andere openbare scholen in mijn woonplaats Vriendelijk maar resoluut word ik een reïntegratietraject in gebonjourd Wat een tranen hebben er de laatste weken over mijn wangen gerold Wat ben ik opstandig geweest al toon ik me meegaand naar de buitenwereld toe Wat heb ik me eenzaam gevoeld op school Ik ben een honkvast gewoontemens en moet nu niet alleen weg op school maar helemaal uit het onderwijs Wat voor werk zou je willen doen wordt me gevraagd Ik weet het niet Tien jaar lang was ik bezig met de studie en het beroep waar ik zes jaar oud al mijn zinnen op had gezet Ik zou juf worden Mijn eigen groep in mijn eigen lokaal iets mooiers bestond er niet Na acht jaar worstelen met de studie heb ik er twee jaar van mogen genieten Ik zou mijn zegeningen moeten tellen Dat lukt me echter slechts met de grootst mogelijke moeite Ik ben er nog niet aan toe Verstandelijk en emotioneel verzet ik me tegen deze nederlaag Gelukkig pakken ze me alleen deze roeping af Ik blijf moeder van een lieve eigenwijze vermoeiende onmisbare peuter Daar ga ik met volle teugen van genieten

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/262 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    MS en zolang weet ik het ook Ik heb het er vaak nog moeilijk mee Gelukkig heb ik een lieve man die veel van mij houdt Lopen lukt mij niet meer De eerste keer in de rolstoel huilde ik Maar mijn man zei de stoel dat zijn jouw benen en dankzij die stoel kunnen wij samen nog leuke dingen doen En die doen we ook We gaan samen vissen en samen op vakantie samen naar de markt of winkelen We gaan naar tentoonstellingen en spelen klaverjas op een club En iedereen houdt rekening met mij Dat is fijn want zo hoef ik niet achter de geraniums Dankzij mijn man heb ik nog steeds een actief leven We gaan samen op bezoek waar het maar mogelijk is Alleen als je eenmaal zelf een rolstoel hebt dan merk je pas dat er veel niet geschikt is voor rolstoelen Vorige zomer zei mijn man ik heb een invaliden steiger gevonden daar kunnen wij samen vissen Dus wij erheen Maar wat denk je Die steiger had een trap van drie treden Dus niks geschikt Onnadenkend vind ik zoiets Veel hulp heb ik ook van de revalidatiekliniek gehad Daar heb ik ergotherapie gehad en fysiotherapie

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/84 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Daarna zit je dan steeds te denken shit hoelang heb ik dit eigenlijk al Al jaren dus De symptomen waren al jaren aanwezig zonder dat ik wist dat het MS was Gelukkig heb ik nu nog weinig last Wel veel last van vermoeidheid en verder gevoelsstoornissen in vingers en benen Maar dat valt mee te leven Wel heb ik na de diagnose besloten mijn bedrijf te verkopen omdat ik de werkgelegenheid voor mijn personeel niet meer kon garanderen Ik heb dus de benodigde procedures opgestart om het bedrijf van de hand te doen Wat me toen is overkomen is eigenlijk bizar Vele geïnteresseerden stonden in de rij totdat ze hoorden dat ik MS had en een functie wilde bij de overnemende kandidaat Wat zijn veel mensen dan toch egoïstisch Alle partijen knikken ja en beloven van alles Maar als puntje bij paaltje komt willen ze alleen je handel en jij staat er naast Iedereen zal het ontkennen maar de redenering is alom hetzelfde na één tot drie jaar bent u niet meer in staat te werken Ik zou geen ondernemer zijn als ik me hier niet 300 procent tegen zou verzetten Dat heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik een partner heb gevonden die bij me in het bedrijf is gestapt Die me nergens naar vraagt alleen af en toe es hoe gaat het met je en dat heb je dan gewoon even nodig Dit is mijn kracht om me te verzetten tegen MS Ik laat me er door deze ziekte niet onder krijgen en ik zal vechten voor het behoud van mezelf Positief denken is erg belangrijk Ik probeer gewoon te leven zoals ik dat altijd heb gedaan Probeer me lichamelijk en geestelijk te verzetten tegen alles wat met MS te maken heeft Het enige wat ik doe is

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/85 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •