archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    komen dat het wel vreemd is dat je een ritje van één uur wel een keer of drie vier moet onderbreken voor een pitstop Toen daar ook nog bedplassen bijkwam vond ik het tijd voor de dokter Eerst een pilletje en daarna nog ééntje en toen naar de uroloog Na een urodynamisch onderzoek kreeg ik alweer een pilletje en ik moest over drie maanden maar eens terugkomen Bij terugkomst gaf de uroloog mij duidelijk het gevoel dat ik niet zo moest zeuren Maar ik was het intussen wel zat en vroeg de huisarts een verwijzing naar een andere uroloog Die kon ook niets vinden maar nam me wèl serieus En dat is zoals ik heb gemerkt heel belangrijk Nou ja het is ook lastig om iemand die zo n 28 keer per dag naar de WC moet niet serieus te nemen Dit proces met de blaas en de urologen duurde zo n anderhalf jaar Op een gegeven moment kwam er een probleem bij Ik had geen controle meer over mijn rechterbeen Volgens een vervangende huisarts had doorverwijzing geen zin zolang ik nog kon lopen Mijn eigen huisarts legde een paar weken later een connectie met de blaasproblemen Maar toen was ik dus nog bij de eerste uroloog die geen oog had voor mijn problemen Het was opnieuw mijn huisarts die me gelukkig naar een neuroloog heeft verwezen Na een heleboel testen wilde de neuroloog eerst nog overleggen met een collega maar hij wilde wel vast zegen dat ik een demyliserende aandoening aan mijn centrale zenuwstelsel had Ik ben nu verder onder behandeling in het MS Centrum in Nijmegen Een tijd lang voelde ik me zo onzeker dat ik nog maar voor 50 procent kon werken en gedeeltelijk in de Ziektewet terecht kwam Maar na de diagnose ben ik weer 100

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/86 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    jaar ruim 2125 bijensteken Ik ben sinds 1987 MS patiënt en vanaf 1996 heb ik medicijnen geslikt voor evenwichtstoornis ogen blaas en lopen Maart 2003 las ik op internet over de bijensteektherapie Ik heb toen besloten dat ook te proberen Eerst naar de huisarts voor een spuitje met tegengif om te kijken of ik er allergisch ben De huisarts gaf mij te kennen tegen de bijensteektherapie te zijn en gaf mij daarom ook geen tegengif mee Ben toen op eigen houtje naar een imker gegaan die mee wilde werken Hij zei hoeveel wil je er hebben Daar lachte ik om en zei eerst maar eens één Op maandag 10 april ben ik begonnen met één steek in mijn bovenbeen Het bovenbeen werd helemaal rood en het begon erg te jeuken ik dacht gewoon doorgaan Jan Woensdag kreeg ik twee steken In elk been één Toen had ik twee benen rood en jeuken Maar na een maand waren de bijwerkingen over en ik zat op 5 steken per been Dus op maandag woensdag vrijdag haal ik de steken Per 1 juni zat ik op tien steken per been dus 20 per keer is 60 steken per week Op 20 juli was ik drie dagen vergeten mijn medicijnen in te nemen en dacht ik ben zo goed hier kan ik zonder Het is nu 15 december 2003 en ik ben nog steeds zonder medicijnen Daar komt nog bij dat de blaas weer voor 90 procent werkt en dat was maar 40 procent Ook de trilling in de handen is veel minder En zelfs het lopen gaat beter Ik kan nu ongeveer honderd tot honderdvijftig meter maar dat was veel minder Ik las dat er wel drie jaar nodig is voor een goed resultaat Ik hoop jullie wat heb geïnformeerd over mijn beleving

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/87 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    wij Organisatie Jaarverslagen Ook met MS een mooi leven Hoi ik ben Johan ik ben 26 jaar en ik heb ongeveer 4 jaar MS Het is nog steeds als of ik gisteren de diagnose gekregen heb Het was een zware strijd om er bovenop te komen Maar ik heb ondertussen ook weer heel veel gedaan Het is vier jaar geleden op een zondagmiddag begonnen Ik rekte me uit en hoorde wat kraken in mijn nek Twee seconden later had ik uitval van mij armen uitval van mijn bovenlichaam compleet van schouders tot aan mij benen aan toe Ik kon niks meer bewegen Drie dagen later door pure wilskracht kon ik mij weer wat bewegen Nu loop ik weer Ik heb alleen geen gevoel meer op mijn huid Ik loop bijvoorbeeld met twee graden onder nul naar buiten in mijn T shirt en ik merk geen verschil Maar ik kan nog zo veel wél Ik heb mijn motor rijbewijs gehaald en ben met mijn motor vier weken in Oost Europa geweest Dat was een trip van plus minus 7000 kilometer Dit jaar ben ik met een groep naar Amerika geweest en heb ik mijn Harley naar Milwaukee gereden the home town Dat was een trip van 5000 kilometer in twee weken En ik heb nog veel meer toekomst plannen Of ze allemaal uitkomen weet ik niet maar het is de moeite van het proberen waard Zo is in mijn geval MS geen handicap maar een beperking Ik hoop dat mensen die dit verhaal lezen geïnspireerd raken en niet bij de pakken neer blijven zitten Ik weet dat het zwaar is Ook ik heb er elke dag mee te maken Het lukt mij ook niet altijd en zeker niet elke dag Maar nooit geschoten is altijd mis Vecht ertegen zolang je kunt

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/88 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Stel nou dat ik Nu moest ik het ook weten ook en ik ben naar de huisarts gegaan Misschien zit het wel tussen mijn oren Maar stiekem heel diep van binnen heb ik het geweten Ik heb ook specifiek gevraagd naar een onderzoek naar MS De arts was zeer begrijpend en stuurde me door naar de neuroloog dezelfde als van mijn moeder Ik heb alle onderzoeken ondergaan en ja hoor op de scan hadden ze wat gevonden Toen de ruggenmergprik Daar heb ik dus twee weken geleden een positieve uitslag van gehad Het was natuurlijk wel even slikken Ik heb namelijk een beeld voor ogen van een moeder die niets meer kan en diep ongelukkig is Begin van dit jaar is het met mijn moeder steeds verder achteruit gegaan en zo erg dat zij in maart van dit jaar tenslotte is opgenomen in een verpleeghuis Nu moet ik wel zeggen dat het niet in mijn aard zit om te gaan zitten tobben over dit soort dingen Ik wil absoluut niet zielig gevonden worden of een stempel opgedrukt krijgen Ik ben ervan overtuigd dat je dat kunt bereiken door zelf een positieve draai aan het hele verhaal te geven De mensen laten zien dat het geen enge besmettelijke ziekte is en dat ik ondanks deze diagnose nog steeds dezelfde ben als voorheen Dat is mijn streven Ik wil eruit halen wat erin zit Wat heeft het voor nut om me nu al druk te gaan maken over dingen die komen gaan misschien over vijf tien of twintig jaar Maar mijn grote probleem is mijn moeder Hoe vertel je je moeder dat haar jongste dochter dezelfde ziekte heeft als die waar zijzelf jaren tegen gevochten heeft Die haar tenslotte gesloopt heeft Die haar zo ongelukkig heeft gemaakt Ik vind het voor haar

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/90 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    en wat tijd om op te knappen wilde ik mijn werk weer hervatten Maar er kwam een keuring aan en ik werd voor 25 35 procent afgekeurd en ook de onregelmatige diensten mocht ik niet meer draaien Dat werd voor mij beslist en ageren was zinloos Ik ben akkoord gegaan met een functie in dagdienst voor 27 uur per week maar ik voelde me meer moe als voorheen Ik kwam tijd tekort met de dagdiensten want ik was anders tussendoor nog wel eens vrij Drie jaar heb ik dit zo vol gehouden Toen ging het werk fuseren en daar zat een verhuizing aan vast Door die verhuizing was het voor mij niet aantrekkelijk om mee te gaan De afstand en het reizen was geen probleem maar ik was intussen ook bevallen van mijn eerste kindje En die wilde ik niet al te veel en ver alleen laten Ik ben gaan solliciteren zonder vermelding van mijn MS en werd aangenomen Een compleet andere functie voor mij en dus erg uitdagend en energierovend De functie is voor 18 uur en dat is geweldig als je een kleine rond heb lopen De functie vereist ook een aanvullende opleiding op HBO niveau van twee jaar en nogal ver van mijn woonplaats Grote twijfel of ik dit wel aankon maar ik ben toch akkoord gegaan Nu werk ik al bijna anderhalf jaar aldaar en ben nu acht maanden met de opleiding bezig Het gaat prima het is zwaar en dat is ook de combinatie van gezin verantwoordelijkheden werk en studie Mijn fysieke gesteldheid laat het soms wel eens even afweten maar door de goede opvang en ondersteuning van mijn man kom ik een heel eind Ik geef toe dat ik er best trots op ben dat ik het zover al heb gehaald en tegelijkertijd voel

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2532 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    eerst maar een maand aanzien maar als het dan nog zo was zou hij me doorverwijzen naar een neuroloog Thuis heb ik eerst opgezocht wat een neuroloog doet Ik moest wel lachen want ik had hem met een uroloog verward En aan mijn toiletbezoek mankeerde niks Na drie maanden ben ik toch teruggegaan naar mijn huisarts In zijn verwijsbrief stond onder andere dat ik niet spoorde iets waar ik tot op dat moment een hele andere betekenis aan gaf Daarna kwam alles in een stroomversnelling en na drie weken kreeg ik via de huisarts de diagnose MS Zoals waarschijnlijk bij iedereen stortte mijn wereld in Ik had nét alles weer op een rijtje kon de hele wereld weer aan en dan zo n bericht De arts belde terwijl ik op mijn werk was en iedereen zag direct dat er iets goed fout zat Drie dagen was ik volkomen van de wereld Na een gesprek met de neuroloog bedacht ik me dat ik ditmaal niet klein zou laten krijgen Er volgde een ziekenhuisopname met een vijfdaagse prednisonkuur maar daarna kon ik weer gewoon rechtuit lopen Inmiddels zijn we drie jaar verder In die drie jaar ben ik wel eens thuis gebleven van mijn werk Ik raak sneller moe waardoor ik te pas en te onpas struikel en dan een dag of drie geen stap meer normaal kan doen Maar op één enkel ongemak na is alles hetzelfde gebleven Het ongemak waar ik het dan over heb is op het sexuele vlak Alles wijst erop dat ik op mijn 46e impotent aan het worden ben En Viagra zit niet in het ziekenfonds Eigenlijk is dat het enige vervelende wat me tot nog toe is overkomen Godzijdank heb ik in die tijd ook mijn partner gevonden die absoluut geen probleem heeft met mijn

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/93 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    een neuroloog Ik mocht natuurlijk meteen blijven Aan het einde van de eerste week was ik half verlamd In de beide benen zat totaal geen gevoel meer De heren artsen stonden voor een raadsel Een heel scala aan onderzoeken wees op een tekenbeet Maar de tweede reeks onderzoeken ik lag nu al zes weken in het ziekenhuis wees meer in de richting van MS Ik kreeg mijn eerste kuur De revalidatie was begonnen Die periode heeft acht maanden geduurd Later in de VU kreeg ik de diagnose RR MS Toen dacht ik ach ja het zal wel Ik kan weer vooruit Maar in juni van dat jaar kreeg ik een tweede aanval en een tweede kuur Nu in 2003 ben ik de tel kwijtgeraakt van het aantal kuren Het moeten er meer dan 40 geweest zijn In 1993 kreeg ik de kans mee te doen aan een dubbel blind onderzoek Dat was toch wel het minste wat ik kon doen Het was al snel duidelijk dat ik de echte medicijnen kreeg en geen placebo want ik kreeg 40 graden koorts al trok die s avonds weer weg Helaas heeft het anti CD4 onderzoek het niet gehaald Ik voelde me wel goed in die periode In 1995 kreeg ik een nieuwe klap omdat ik werd ontslagen Ik zag het wel aankomen maar toch Ik ben naar de Kamer van Koophandel gestapt en heb me ingeschreven als Adviesbureau voor milieu technische zaken En van mijn oude faculteit kreeg ik het aanbod een nieuwe studierichting helpen op te zetten Daar zeg je natuurlijk geen nee tegen Ondertussen had ik me ook toegelegd op het internet gebeuren en bood ik mijn diensten aan als webdesigner Dit heeft me ook enkele opdrachten bezorgd Tien jaar heb ik met veel liefde en plezier gedoceerd Ondertussen bleef

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/95 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    daarna altijd weer door gaan omdat ik gelukkig geen last heb van vermoeidheid Ik heb altijd geroepen ach ik heb geen MS anders had ik allang in een rolstoel gezeten met mijn levensstijl Ja want ik heb echt nooit rekening met de MS gehouden Ontkenning misschien Kweenie zal wel Ook mijn omgeving twijfelde er wel eens aan of ik werkelijk MS had Des te moeilijker was het toen ik twee jaar geleden begon te kwakkelen Ik had steeds maar vreemde kwaaltjes en pijntjes Nooit aan gedacht dat dát met de MS te maken kon hebben Want dat was immers toch alleen verlamming dacht ik Nu als ik zo terugkijk heb ik het afgelopen jaar vijf Schubs gehad en drie Prednison kuren Terwijl ik in die vorige twintig jaar in totaal maar twee kuren heb gehad Afgelopen april kwam de Big One Ik was totaal verlamd Paniek in de tent want Paula had toch immers niet echt MS En zo ja dan krabbelt ze er toch steeds weer zeer snel bovenop Afijn huis in no time aangepast andere auto rolstoel scootmobiel elektrische binnenrolstoel rollator thuiszorg enz enz En natuurlijk niet minder erg de depressies en het wantrouwen in mijn eigen lijf De hamvraag Heb ik nu nog wel relapsing remitting MS of ga ik nu alleen nog maar slechter en ben ik overgegaan in secondair progressieve MS Bang Bang Bang en Angst En nu Het is nu drie maanden verder en ik loop weer Ik ben weer geheel zelfstandig Ben nog niet de oude maar alles doet het weer als het maar niet te lang en te veel is Ben wel inmiddels aan de Copaxone begonnen Want ik heb gelukkig nog steeds RR en er valt nog steeds te remmen Maar ik snap er nog steeds geen moer van Ik voel

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/96 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •