archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    perse een ongeneeslijke ziekte te zijn als MS maar goed dat is dus wel het geval Echt in een depressie of andere duister gaten ben ik en zijn wij als gezin niet gevallen Misschien omdat onze basis zo sterk is Misschien omdat mijn man en ik na 23 jaar nog zoveel van elkaar houden Ik weet het niet maar ga me er niet druk om maken Wat ik wel weet is dat sinds de diagnose MS viel er heel veel in mijn leven is terug gekomen En dat komt door de hulpmiddelen en de manier van leven nu Fantastisch Terugkijkend waren er de laatste twee jaar zoveel dingen die ik heb ingeleverd door allerlei duistere klachten Klachten waarvan we dachten gaat wel weer over Maar ze gingen niet over en in plaats daarvan bleef ik maar inleveren En nu Nu hebben we zondag als vanouds weer op de hei gewandeld Oké eerlijk is eerlijk ik met mijn speedy en mijn man kinderen en de hond wandelend Maar dat maakt niet uit Ik was er weer bij Zo ook weer een flinke tijd gewinkeld Wederom met hulpmiddel mijn eigen stoere paarse rolstoel Maar ook hierbij heb ik zoiets van ik heb het weer terug Ik kan weer uitgebreid winkelen Nu hebben we plannen om naar Artis te gaan op een dag dat de dierentuin tot s avonds 21 00 uur open is Alleen al het feit dat we die plannen maken maakt mij alweer gelukkig Ik moet er wel bij zeggen dat alle hulpmiddelen inclusief twee trapliften en een persoonsgebonden budget PGB met voldoende uren mij zijn komen aanvliegen Ik heb tot nu toe nog geen negatieve ervaring over voorzieningen te melden Hopend dat dat zo blijft en dat ik door alle hulpmiddelen en manier van leven nu over tien twintig

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/94 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    Na vele onderzoeken eerste tweede en dérde opinie blijkt dat ik reeds een aantal jaren gewoon MS heb Eerdere signalen heb ik voorheen altijd aan de stress en werkdruk toegeschreven Van buiten lijk ik zo goed als nieuw maar van binnen zijn er een aantal zaken mis Het is niet altijd gemakkelijk en ik ben vaak rusteloos Ik wil weten hóe wát wannéér waarván waardóór hoezó en lees er veel over Ik wil gewoon weten en begrijpen Daar ben ik mens voor hóóp ik Sinds kort kom ik nu ook gewoon bij een psycholoog van een Multi Disciplinair Overleg en kreeg daar de volgende vragen op mijn bordje gelegd Waarom léés jij er zoveel over Waarom accepteer jij je MS niet gewoon Dat láátste woord was gewoon de druppel Als je net als één op de duizend West Europeanen MS krijgt en je wereld op zijn kop staat je je werk verliest door WAO je mobiliteit wordt geremd je hobbies worden afgenomen je inkomen je toekomst en je misschien zelfs je koopwoning verliest is dit dan gewoon Ben ík nu gek of de psycholoog Wie van ons heeft hulp nodig Het zal wel gewoon aan mij liggen denk ik maar

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/97 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    had geen controle meer over mijn rechterarm zag dubbel was ontzettend moe tintelingen over mijn hele lichaam en als ik mijn hoofd naar voren boog kreeg ik een stroomstoot door mijn hele lichaam Tja nu weet ik het Syndroom van Lhermite De eerste gedachte van de huisarts was een lichte hersenbloeding of MS Met spoed werd er een MRI van het hoofd gemaakt gelukkig zonder resultaat Toen verdere onderzoeken en een MRI van de totale wervelkolom Resultaat 4 littekens op verschillende plaatsen Diagnose MS Je wereld stort op dat moment volledig in elkaar Want op de eerste plaats kon en mocht ik het beroep waar ik zo aan verknocht was niet meer uitoefenen en ik zag mezelf al in een vierwieler in plaats van een twaalfwieler rijden Ik heb eerst een hele tijd thuis gezeten niet wetende wat er allemaal in de toekomst zou gaan gebeuren Maar ja de heren van het GAK weten ook wel raad met je want je kan in hun ogen nog zat andere werkzaamheden verrichten Op zich ook niets mis mee want ik ben sowieso geen persoon om thuis achter de geraniums te blijven zitten maar het moet lichamelijk wel te doen zijn Ik ben nu voor 4 uurtjes per dag werkzaam als planner expedient Jammer maar ook de werkgever en collega s begrijpen niet echt wat er met je aan de hand is Aan de buitenkant zien ze immers niks aan je Dus zal het allemaal wel meevallen Nou laat ik iedereen een raad geven die met ditzelfde probleem te kampen heeft denk aan jezelf en laat de rest denken wat ze willen het is jouw lichaam en dat geeft je aan waar je grenzen zijn en niet je omgeving Want die zien alleen de momenten dat je je goed voelt maar de momenten

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/2531 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    hij altijd achter het stuur want dan had hij er geen last van Achterin was het altijd goed mis We hingen altijd met onze hoofdjes uit het raam en de zijkanten van de auto waren al snel anders van kleur dan toe we wegreden Dat veranderde toen er een oom kwam uit het verre Amerika Hij was een keer getuige van iets dat wij heel gewoon vonden en zei dat hij een oplossing zou bedenken En dat deed hij ook Hij had een maagdelijk wit plastic tasje gekocht met een afritsbaar dekseltje Het tasje bleef vanzelf openstaan Nu denk ik dat het een beautycase was maar toen had ik nog nooit zoiets gezien Omdat het vanzelf open bleef staan was het kotsklaar Ook zou je het daarna dicht kunnen ritsen tegen de lucht Het probleem van het tasje was eigenlijk dat het te mooi was Vaak genoeg zaten we vreselijk misselijk met het tasje onder onze kin voorovergebogen Toch heeft niemand het ooit gedurfd om het tasje te ontmaagden De zijkanten van de auto bleven ook mooi schoon je gaat niet de auto onderkotsen als er zo n mooi tasje voor is Zo voelde dat dus ook met die mooie plastuiten Toch ben ik een keer zo n ding thuis uit gaan proberen Doodeng als het mis gaat moest ik door de knieën om het op te ruimen Maar het ging niet mis Dat staan vond ik al heel stoer Het duurde wel even voor ik durfde te plassen en vervolgens leek het of mijn plas van de aardbodem verdwenen was Maar nee daar kwam hij een stukje van mij af opeens te voorschijn Te gek Ik was helemaal opgelaten Viel meteen mijn vriend op zijn werk ermee lastig Daarna was mij zus aan de beurt Ik geloof nu toch

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/98 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    niets In het voorjaar van 1946 zat ik in de kerk en plots lag er een plas onder mijn stoel Groen van ellende ben ik jongen van 22 jaar de kerk uitgewaggeld Tegen mijn meisje zei ik dat als de dokter mij de volgende dag geen verwijskaart wilde geven dat ik dan voor eigen rekening naar een specialist zou gaan Maar ik kreeg een verwijskaart Toen ik eindelijk op een dinsdag bij de specialist terecht kon lag ik donderdags al in het ziekenhuis voor een lumbaalprik en dergelijke De uitslag van al de onderzoeken MS Inmiddels was een stuk uit het gezichtsveld van mijn linkeroog weg en als ik langs het strand liep was het spoor van mijn linkerbeen een streep en van mijn rechterbeen een voetstap Buiten mij om vroeg de zenuwarts aan mijn meisje om bij hem te komen Hij zei tegen haar dat ze beter de relatie kon verbreken want ook al zou ik nog weer wat herstellen ik zou toch in een invalidewagen terecht komen en dan sukkelend aan mijn eind komen We zouden nooit kunnen trouwen en geen kinderen kunnen krijgen Het verhaal heeft een andere loop gekregen Mijn meisje van toen is mij trouw gebleven en is nu al 53 jaar mijn vrouw In juli 1949 zijn we getrouwd in december 1950 werd onze oudste dochter geboren in 1953 onze zoon en in 1959 onze jongste dochter We hebben dus drie kinderen tien kleinkinderen en vier achterkleinkinderen In 1947 ben ik weer hele dagen gaan werken en dat heb ik volgehouden tot augustus 2000 Toen ik stopte met werken was ik 76 jaar Ik heb een zeer druk leven gehad Veel en lang gewerkt ondanks de restdefecten die ik had waar je uiteindelijk mee leert te leven Mijn blaas is gedeeltelijk verlamd zodat ik

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/100 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    wel dat ik inmiddels al twee maanden zwanger was We hadden de oproep al in het april nummer willen hebben Ondanks het feit dat ik al zwanger was hebben wij veel gehad aan de reacties die wij kregen Het bevestigde dat wij voor ons de juiste keuze hadden gemaakt Na een heerlijke droom zwangerschap en bevalling werd op 8 januari 2002 onze tweede zoon Marco geboren Onze oudste zoon Stefan 23 01 1999 was meteen apetrots op zijn broertje en vriendje Na de bevalling herstelde ik goed Heel onverwacht overleed 3 week later de directeur van de zaak waar mijn man werkzaam is en ik voorheen ook Dit had zware emotionele gevolgen voor ons De gevoelsstoornissen activeerden meteen Het heeft een maand geduurd voordat wij weer een beetje op de rit kwamen Half maart kreeg ik helaas een schub op de ogen Mijn gezichtsvermogen was tot dan toe prima en werd nu behoorlijk minder Mijn klachten waren erg bijziend en een zeer mistig schemerig beeld Met veel rusten vroeg naar bed en weinig activiteiten en heel veel kusjes van Stefan op mijn ogen stopte de aanval eindelijk na zeven weken Het herstel ging vrij snel en mijn gezichtsvermogen is nu gelukkig al weer negentig procent Tijdens de aanval heb ik goede steun gehad van mijn man onze oudste zoon ouders en vrienden De huishoudelijke activiteiten werden door hun gedaan de verzorging van en aandacht aan de kinderen bleef ik zelf doen Ik heb Stefan 16 maand borstvoeding gegeven en ik hoop het ook Marco lang te kunnen geven Dit en vooral persoonlijke aandacht en liefde is iets wat mijn lichaam wel kan ondanks MS Terugkijkende hebben wij geen moment spijt of twijfel gehad over onze keuze voor een tweede kind Wij zijn intens gelukkig met onze twee kanjers van zonen

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/101 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    in boeken over MS het tijdschrift MenSen en de MS telefoon Maar er blijven veel vragen onbeantwoord vragen die ik zelf nog niet eens bedacht heb Dan lees ik in MenSen dat er dagen worden georganiseerd voor lotgenoten Schoorvoetend informeer ik hier en daar en besluit de stap te nemen Moedig zegt mijn omgeving Ik haal diep adem en neem de sprong Een sprong in het diepe Maandagavond de eerste confrontatie Allemaal nieuwe gezichten onwennig dus én veel mensen in rolstoelen Niet meteen mijn gedroomd toekomstperspectief En natuurlijk gaat het in eerste instantie niet om de ziekte of de hulpstukken maar om de persoon Maar de eerste nacht droom ik over vele hindernissen die ik maar niet de baas kan De volgende ochtend spreek ik mezelf bemoedigend toe want het voelt alsof ik aan het werk moet Langzamerhand veranderd er wat veel lotgenoten spreken me uitnodigend aan Het onderwerp van gesprek ligt voor de hand Hoe lang heb ik al MS sinds wanneer weet ik het waar woon ik werk ik nog enzovoort Daarnaast zijn er de nodige vrijwillig st ers Waar ik tot nu toe steun en hulp associeer met ziek zijn en toenemende invaliditeit is de verwelkomende toon waarmee men mij benadert als balsem op mijn geschonden zelfvertrouwen Er is niets betuttelends niets onnodig vermijdend maar wel belangstelling acceptatie en zo nodig zorg Ik weet het natuurlijk niet zeker maar ze zullen met elkaar vast ook wel zorgvuldig en met respect omgaan Opvallend is ook hoe een aantal lotgenoten met ernstige symptomen en grote beperkingen zich presenteren Met een aanstekelijk gevoel voor humor soms met een ontroerende combinatie van kwetsbaarheid en zelfrespect ook wel met een haast jaloersmakende assertiviteit Af en toe wordt ook duidelijk hoe pijnlijk het is om eigen beperkingen onder ogen te zien Ik vind

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/104 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    die positieve verhalen over het persoonsgebonden budget PGB maakten mij toch wel nieuwsgierig Iets voor mij misschien Aanvragen dus Indicatie gesprek volgt vrij snel Dus dat gaat goed De Mevrouw komt langs en een waar kruisverhoor volgt Of ik niet zelf boodschappen kan doen Waarom begeleiding naar het ziekenhuis het is toch heel gewoon dat er iemand meegaat Kan ik me nog zelf wassen en aankleden Dat ik niet alleen kan zijn is niet belangrijk Drie uur thuiszorg is toch wel genoeg Je man kan toch ook wel een keertje stofzuigen En jullie hebben een erg gemakkelijk huis om schoon te houden Voor het gemak vergeet ze dat ik progressief MS heb En al lang blij ben dat ik me tenminste nog zelf kan wassen en aankleden En dat mijn man ook MS heeft en blij is dat hij nog een paar uurtjes kan werken En zich dan ook niet nog eens om de zorg thuis wil bekommeren Gelukkig hebben we nog een heleboel lieve familie en vrienden om ons heen die al die dingen voor ons doen die we zelf niet meer kunnen maar wat zou het fijn zijn als we iets terug konden doen En hulp vragen een

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/105 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •