archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    heb vijf jaar MS Ik loop met een kruk Maar dat weerhoudt me er niet van om spannende dingen te blijven doen Dus nodig ik jullie allemaal uit om een dagje te gaan parachute springen aldus Dennis Ik reageerde direct op de oproep van Dennis want parachutespringen was een grote wens van mij Het heeft een poosje geduurd voor ik wat hoorde maar tot mijn grote verrassing ging het plan op een gegeven moment ook werkelijk door Ik hoefde er niet al te ver voor te reizen Mijn woonplaats Apeldoorn ligt vlakbij het Paracentrum Teuge Dat lag wel anders voor de andere deelnemers Er waren mensen bij uit Den Helder of Helmond Hoe dan ook toen we er op 12 oktober heenreden vond ik het hartstikke spannend Ik vroeg me wel af hoe ik de mensen zou herkennen want we hadden daar verder niets over afgesproken Misschien een beetje cru gezegd maar op een gegeven moment zag ik een heel stel krukken liggen dus toen was het wel duidelijk We moesten eerst overalls aantrekken Als die op het laatst worden vast getrokken kun je haast niet meer lopen Na de briefing gingen vier van ons als eerste de lucht in In het vliegtuig zaten in totaal zo n twintig mensen Voor ons dus ieder een instructeur met wie je een tandemsprong maakt en verder een aantal mensen die de sport beoefenen Een paar gingen er al op 1000 meter uit en daarna nog op 2000 meter en wij gingen dan op 3000 meter Het allermooiste is het gevoel dat je krijgt in die eerste vijf seconden Met bungy jumpen moet je zelf springen maar hier beslist de instructeur wanneer je springt Als je dan opeens zo naar beneden valt met je buik en je gezicht gericht naar de grond dat

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/103 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    Nu moesten wij de keuze maken om voor onderzoek in Nederland te blijven of terug te gaan naar Spanje We besloten om ons weer in Nederland te vestigen Ik denk maar zo ik heb er ooit willen wonen en dat is gebeurd Wel erg kort maar we hebben er toch gewoond We gaan gewoon weer verder Het onderzoek ging verder Eventuele zenuwbeknellingen of een hernia waren inmiddels uitgesloten Het ging allemaal best wel vlug Al gauw stond ik op de lijst voor een hersen MRI In November 2001 liep ik met mijn kinderen in de supermarkt Ik werkte inmiddels alleen nog wat in de ochtenduren en rond de middag lag of zat ik dan werkelijk uitgevloerd en uitgeput thuis Maar ik wilde toch vechten tegen die vermoeidheid en die middag ging ik vol goede moed boodschappen doen Nog niet lang in de winkel begon mijn hele hoofd te tollen Een gigantische druk op mijn hoofd verstoorde mijn denken Alles om mijn heen leek rond te draaien Elke stap die ik zette leek moeilijker te gaan De stellingen leken te bewegen Een niet te omschrijven vreemd gevoel trok langzaam mijn benen in Ik riep naar de kinderen om rustiger aan te lopen en bij elke stap verder merkte ik dat ik verder door mijn benen zakte Het moment kwam dat ik er gewoon doorheen zakte niet meer kon staan Met alles wat ik nog had hees ik mezelf als het ware over de winkelwagen heen Enkele minuten later probeerde ik langzaam of ik weer kon staan Gelukkig ik kon weer met moeite staan Lopen ging niet Me vastklampend aan mijn karretje keek ik rond De kinderen waren aan het rondspringen door de gangpaden Al spelend zag ik ze weer verdwijnen het hoekje om Langzaam kon ik me weer iets vooruit plaatsen Mijn hele hoofd voelde licht aan en bij elke stap die ik zette voelde ik me wegzakken door mijn knieën Ik leek wel dronken Steeds meer ogen richtten zich mijn kant op Het was ook werkelijk geen gezicht Hihi bij de gedachte dat al die op mij gerichte ogen ook daadwerkelijk zouden denken dat ik dronken was kreeg ik spontaan een vreselijke lachbui De tranen rolden over mijn wangen Ik had het niet meer En hoe meer ik lachte hoe meer mensen me stomverbaasd aanstaarden Hihi Uiteindelijk ben ik waggelend met de boodschappen naar de auto toegestrompeld en naar huis gereden Een kleine twee weken ben ik zo doorgestrompeld met wat ups en downs De ene dag liep ik wat beter als de andere dag weet je wel In die periode had ik erg veel last van hoofdpijn Zo n drukkend gevoel alsof er een riem strak gebonden zit om je hoofd Enorme tintelingen en af en toe krampen of steken door mijn benen en armen En natuurlijk moe heel gauw moe Maar nu komt het op een dag word ik wakker ik stap uit bed en wandel naar de badkamer sta ineens stil en bedenk me ik wandel naar

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/107 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    huisarts om mij naar een neuroloog te sturen Eerst ging de arts in opleiding mij onderzoeken toen de arts zelf en tenslotte nog de arts supervisor Ik zelf had intussen al op Internet gezocht en was bang voor òf een hersentumor òf MS Toen ik dit de artsen vertelde zeiden ze gerustellend dat het zeker geen hersentumor was en dat MS hun erg onwaarschijnlijk leek Nou ja toch maar een MRI scan maken om het helemaal uit te sluiten Een paar weken later lag ik onder de scanner Na een week kon ik terecht voor de uitslag Weer een andere arts een dame dit keer Zij vertelde tussen neus en lippen door dat er drie plekjes op de MRI waren gevonden Voor verdere informatie moest er eerst nog een zenuwonderzoek worden gedaan en daarna moest ik eens per maand ter observatie komen Maar zei ze bemoedigend we laten u echt niet aan uw eigen lot over hoor Uiteindelijk begon ik zelf maar over MS en daarop was haar reaktie oh u bent al op de hoogte van MS Wij denken er aan De volgende dag belde ik dezelfde arts met nog wat vragen Dat gesprek liep ongeveer als volgt Drie plekjes is dat eigenlijk veel Arts Elk plekje is er één te veel Heb ik MS Arts Dat kunnen wij zo nog niet zeggen Waarom gaan jullie geen rugpunctie doen Arts We hebben al voldoende informatie aan de MRI Als het geen MS is wat kan het dan anders zijn Arts Nou niks eigenlijk Kortom ik heb dus gewoon MS Dat is echt even flink slikken Nu ik weet dat ik MS heb weet ik niet zo goed hoe en waar ik de draad weer moet oppakken Mensen in mijn omgeving zeggen Je moet het gewoon accepteren Maar hoe moet

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/119 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    kan niet meer stoppen met huilen Je botst letterlijk en figuurlijk tegen de MS op Behalve in je lichaam is de MS overal in huis duidelijk aanwezig In iedere kamer in iedere kast of waar dan ook Je had toch alles een plekje weten te geven Of toch niet Onbewust zat dit er al maanden van tevoren aan te komen Begin dit jaar De angst wat de MS dit jaar nu weer voor je in petto heeft Tegen de revalidatiearts zei je Als je MS van de andere kant bekijkt ga je eigenlijk met je volle verstand terug naar je kindertijd Incontinentie materiaal plastic glazen aangepaste voeding voor de slikproblemen en ga zo maar door Misschien dit voorjaar Met de ongekende vreetbuien waarbij je aan de wijkverpleging moest denken die tegen je zei Wees blij dat je dit en dat nog zelf kunt Ja dacht je cynisch iedere keer als je naar de ijskast ging wat ben ík blij dat ik het zelf kan pakken en nog zelf kan eten ook Of zijn het de ochtenden Dat je denkt dit is geen klussen met kijkers maar klussen met klyxen Of die bewuste middag toen de thuiszorg de douche aan het schoonmaken was en de po rolstoel net kolossaal in het gangpad stond toen de deurbel ging Je deed open en je zag de schrik in de ogen van die ander Iemand met een enquête maar bij elke vraag die hij stelde vroeg hij wel twee of drie maal of je wel wist waar het over ging Of was het die ene avond Dat je de salade zo fijn zat te maken en je spottend dacht anders schrikt zo dadelijk de MS maar de MS schrikt niet zo gauw je schrikt eerder van de MS zelf Soms als het onweert dan

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/109 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Het beste was voor hem toch zo n urinoir op enige hoogte Dat kon er trefzeker worden geplast en was er prima zicht op het wel of niet uitgeplast zijn Maar ja die hingen meestal weer niet in de toiletten die hij bezocht De laatste tijd had hij een stiekeme oplossing gevonden in het meestal wel aanwezige fonteintje om je handen te wassen Het hing op de perfecte hoogte Als hij er gebruik van maakte spoelde hij grondig na en eventuele spetters droogde hij af met wc papier Hij trok de wc door en eventuele aanwezigen dachten slechts normale wc geluiden te hebben gehoord geklater handen wassen en doortrekken Op een keer kwam hij er toch mee in de problemen Hij was aanwezig op een vergadering bij iemand aan huis De vergadering liep wat uit en hij voelde dat hij aandrang kreeg om te plassen Hij vroeg of hij van het toilet gebruik mocht maken en hem werd de weg gewezen De gastheer verontschuldigde zich voor de verbouwing die gaande was maar het toilet was volgens hem wel bruikbaar De nood werd hoger dus met enige haast zocht hij het toilet op Omdat hij de onderbreking van de vergadering al vervelend genoeg vond wou hij trefzeker in één keer goed uitplassen Het was dan ook een opluchting dat zowel het toilet als het fonteintje intact leek te zijn Wat de verbouwing inhield was niet helemaal duidelijk er werd wat behangen of zo De ene opluchting van de aanwezigheid van het fonteintje werd gevolgd door een andere de plas zelve Na het verrichten van de schijnheilige doortrekhandeling kwam hij echter tot een verbijsterende ontdekking Het naspoelen van het fonteintje niet ging lukken Het fonteintje was nog niet op de waterleiding aangesloten Een tweede ontdekking was nog dramatischer Het fonteintje was niet

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/111 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    de rijtest moest komen als ik niet mocht autorijden Antwoord dan moest ik maar via een autorijschool een auto met instructeur huren Wat me dat gekost zou hebben heb ik maar niet eens nagevraagd Ik ben geloof ik nogal emotioneel aan de telefoon geweest en uiteindelijk mocht ik dan zelf in mijn eigen auto naar de rijtest en werd daar een aantekening van gemaakt in mijn dossier En dat alles omdat ik MS heb en op dat moment nog geheel zonder zichtbare of merkbare problemen Alles ging prima en ik kreeg mijn rijbewijs maar slechts voor drie jaar Wat een teleurstelling En over 3 jaar weer die hele heisa Ondertussen ben ik daar ook alweer doorheen De eerste keer hadden ze mij gezegd dat je normaal 2 maanden nodig hebt voor verlenging dat die 3 5 maand een uitzondering was Maar de tweede keer duurde het opnieuw 2 5 maand Dit keer kreeg ik de beperking dat ik alleen met een automaat mag rijden maar daar ben ik het geheel mee eens Waar ik het pertinent niet mee eens ben is dat ik weer maar voor 3 jaar een rijbewijs heb gekregen En wel om 2 redenen In de eerste plaats hoeft een gezond mens zijn rijbewijs maar 1 x in de 10 jaar te verlengen en dat kost ongeveer fl 100 00 Mensen zoals ik zijn met dit hele geintje in 10 jaar tijd ongeveer fl 1000 00 kwijt Dus 10 keer zoveel en dat terwijl we toch al zoveel meer kwijt zijn vanwege onze handicap In de tweede plaats omdat MS een onvoorspelbare ziekte is Ik kreeg een paar maanden na de eerste rijtest een schub en was links geheel verlamd Autorijden was er dus niet meer bij Na ongeveer 1 jaar vond ik mezelf goed genoeg om

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/112 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    doorverwezen naar een revalidatie arts Een hele reeks onderzoeken werd uitgevoerd Foto s van de longen een ruggemergpunctie met kleurstof voor foto s te kunnen nemen zenuwtesten Er werd een verminderde vorm van zenuwreactie vastgesteld en een krachtsverlies Niets om je ongerust over te maken Te volgen therapie Massage Maar de huisarts was hier niet mee tevreden en stuurde mij voor een tweede opinie naar een neuroloog Weer dezelfde zenuwtest Niets om je ongerust over te maken Maar ondertussen was ik al ongeveer twee maanden ziek thuis En dan ken je wel het verhaal op het werk Ben je al uitgerust Is het huis bijna klaar Is alles al geschilderd En zo gaat dat maar door Dus moest ik ter controle bij de geneesheer van mijn werkgever passeren Die had enorm veel begrip voor mijn klachten en stuurde me ter controle naar een neuroloog die werkzaam is in een MS en Revalidatie centrum Niet dat hij direct aan MS dacht maar als de zenuwbanen geraakt of beschadigd zouden zijn dan kon hij wel uitslag geven Eerst werd gedacht aan een geklemde zenuw dan een geklemd bloedvat Tenslotte werd een NMR scan gedaan NMR is hetzelfde als MRI red Het resultaat was tenslotte MS Toen ik dit mededeelde op mijn werk was de verbazing groot Is het dan toch zo erg met je gesteld En dan krijg je zo de bevestiging van wat je al maanden hebt verwacht Dat is een profiteur een leugenaar iemand die niet graag werkt en op die wijze verlof neemt Maar ik kreeg van de behandelende geneesheer medicatie voorgeschreven en gisteren ben ik er mee begonnen Het viel niet erg mee misschien ook omdat het de eerste keer is ik weet het niet Vorige week werd ik uitgenodigd om bij mijn baas te komen voor een gesprek Sinds ik thuis ben is er nieuwe baas op mijn werk Tussen haakjes ik ben militair in het actief kader Daar heb je dat wel eens dat de hogere functies door iemand anders worden waargenomen Zo kwam het dat ik sinds zijn benoeming nog niet met deze persoon had gesproken Dus mocht ik voor een audiëntie bij hem komen Samen met andere collega s ging ik naar hem Gedurende de rit die ongeveer twee uur duurde werd zoal gepraat over het verloop van de ziekte en hoe ik er tegen aan keek verder niets Bij mijn nieuwe baas aangekomen kreeg ik echter een koude douche Mijn twee functies werden aan iemand anders gegeven Dit omdat ik mogelijk om medische redenen niet zou kunnen functioneren zoals het hoort En daar stond ik Maar wat mijn nieuwe functie zal worden werd mij niet verteld En dan begin je je vragen te stellen Ik weet dat de ziekte MS erger kan worden Maar is dat een reden om het werk dat ik jaren deed ineens af te nemen Waar blijft dan de collegialiteit als je gedurende twee uur in de wagen zit en ze je er niets over vertellen wat je te

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/113 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    in Goes gebeld Nadat ik het hele verhaal had uitgelegd het was toen ongeveer 11 uur s avonds kreeg toch meteen de desbetreffende arts aan de telefoon Hij vertelde me dat hij meteen naar het ziekenhuis kwam en mij vroeg om hetzelfde te doen Ik vertelde hem dat ik belde vanuit de auto en over een uur pas in Hamburg zou zijn waarna het nog altijd een uurtje of 10 rijden was naar Scheveningen de eindbestemming Enfin we spraken af dat zodra ik in Scheveningen aangekomen was er een collega van mij met een personenauto op me zou staan wachten en we van auto wisselden zodat ik meteen naar het ziekenhuis zou komen Dat was dus pas de andere dag tegen de middag en al die tijd heb ik niet geslapen In het ziekenhuis kreeg ik diverse onderzoeken en werd daarna terug naar huis gestuurd met nog steeds maar één goed oog Ik ben de ziektewet ingegaan en heel veel onderzoeken volgden Maar de oogartsen stonden voor een raadsel want er was met mijn ogen dus niks aan de hand Toen werd ik kwaad Want als er niks aan de hand is waarom zie ik dan niks door mijn rechteroog Wisten ze ook niet en ik werd doorgestuurd naar een neuroloog Nou ja daar had ik toen dus nog nooit van gehoord en ik snapte er niks van Was trouwens wel een hele aardige vent Enfin ik moest eerst met een aardige assistente mee en moest me uitkleden Ik dacht dat ze gek aan het worden was en zei haar dat ik er nu geen barst meer van snapte Ik vroeg of ze het verkeerde dossier had meegenomen De assistente begon te lachen en vertelde me dat er een algeheel onderzoek zou volgen Ze begon met een hamertje op mijn

    Original URL path: http://www.msweb.nl/mijn-verhaal/115 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •