archive-nl.com » NL » N » NARCOLEPSIE.NL

Total: 33

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • NVN - Wat is narcolepsie
    gezicht en beenspieren die in eerste instantie verslappen Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconde hooguit enkele tientallen seconden Slaapparalyse Ook slaapparalyse slaapverlamming komt veel voor bij narcoleptici Omdat bij hen de REM slaap kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap SOREMP Sleep Onset REM Period kan optreden is men zich nog wel bewust is van de omgeving maar niet in staat zich te bewegen wat erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt Ongeveer 30 van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse Hypnagoge hallucinaties Een ander hoofdsymptoom dat bij 25 van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties niet te verwarren met gewone hallucinaties Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden Tijdens de droom ziet hoort en voelt de patiënt van alles dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten Ze treden op tijdens inslapen s nachts maar ook overdag Nevenklachten Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen kataplexie slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties zijn er nog tal van andere symptomen Zo hebben veel patiënten een verstoorde nachtelijke slaap ze slapen te licht worden vaak wakker en hebben relatief veel REM slaap Ook geheugen en concentratiestoornissen en automatisch gedrag komen veel voor Psychosociale gevolgen Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd De slaapaanvallen maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren hebben zij grote impact op iemands leven Problemen met studeren werken en sociale contacten zijn aan de orde van de dag Prevalentie Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening Het komt bij ongeveer 1 op de

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive


  • NVN - Wat is narcolepsie
    gezicht en beenspieren die in eerste instantie verslappen Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconde hooguit enkele tientallen seconden Slaapparalyse Ook slaapparalyse slaapverlamming komt veel voor bij narcoleptici Omdat bij hen de REM slaap kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap SOREMP Sleep Onset REM Period kan optreden is men zich nog wel bewust is van de omgeving maar niet in staat zich te bewegen wat erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt Ongeveer 30 van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse Hypnagoge hallucinaties Een ander hoofdsymptoom dat bij 25 van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties niet te verwarren met gewone hallucinaties Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden Tijdens de droom ziet hoort en voelt de patiënt van alles dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten Ze treden op tijdens inslapen s nachts maar ook overdag Nevenklachten Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen kataplexie slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties zijn er nog tal van andere symptomen Zo hebben veel patiënten een verstoorde nachtelijke slaap ze slapen te licht worden vaak wakker en hebben relatief veel REM slaap Ook geheugen en concentratiestoornissen en automatisch gedrag komen veel voor Psychosociale gevolgen Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd De slaapaanvallen maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren hebben zij grote impact op iemands leven Problemen met studeren werken en sociale contacten zijn aan de orde van de dag Prevalentie Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening Het komt bij ongeveer 1 op de

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/Wat-is-narcolepsie.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • NVN - Ervaringen
    druk over zou maken Als ik wel eens andere verhalen lees van mensen die wel 5 keer per dag moeten slapen denk Ik zo erg heb ik het gelukkig niet Ik heb ook echt niet genoeg aan een kwartiertje slapen bij een slaapaanval Ik ben na dat kwartier nog even moe zo niet erger omdat ik dan weer een heel verhaal heb gedroomd Je leert er wel mee omgaan Spierverslapping heb ik nog steeds maar dat vind ik niet meer zo erg Als ik bijvoorbeeld naar mr Bean op de televisie kijk of naar André van Duin zorg ik gewoon dat ik er op dat moment bij zit en beslist geen kopje of een glas in mijn handen heb of iets anders Je leert er wel mee omgaan Wat mij wel stoort is dat er mensen in je omgeving zijn die denken dat het allemaal wel meevalt omdat je er niet ziek uitziet Ik hoor bijvoorbeeld wel eens dat ik niet meer zo spontaan ben dan vroeger maar ik denk dat je jezelf toch automatisch schrap gaat zetten in bepaalde situaties Het ergst is dat je altijd moe bent Wat ik het ergste vind van narcolepsie is dat je altijd moe bent Ja staat Is ochtends al doodmoe op van al dat dromen en dan moet de dag nog beginnen Soms duurt het dan 2 uur voordat je een beetje bij de tijd bent En als je dan de hele dag bezig bent geweest en eindelijk eens lekker wil gaan zitten om te lezen of televisie te kijken heb je daar de energie niet voor Maar zoals ik altijd tegen anderen zeg ik lig er niet meer wakker van Dat is het aller belangrijkste Het verhaal van een partner Mijn man heeft narcolepsie We hebben ook nog een dochter van vier Alles is zo n drie jaar geleden begonnen We lagen in bed en mijn man wilde mij wat vertellen maar dat lukte niet omdat hij zijn lichaam niet kon bewegen Ook kreeg hij met lachen een raar gevoel in zijn armen en benen Als hij iets vast had en hij moest lachen dan gleed dat spontaan uit zijn handen Ook was hij steeds moe maar dat schreven we toe aan de verhuizing waar we op dat moment in zaten Maar omdat dat rare gevoel met lachen in zijn armen steeds erger werd is hij maar bij de huisarts langs geweest Deze heeft hem direct doorverwezen naar de neuroloog in het ziekenhuis Daar werden allerhande vragen gesteld over onze leefgewoontes en er werden lichamelijke tests uitgevoerd zoals bloeddruk reflexen en spierspanning Deze waren allemaal in orde Ook het bloed werd gecontroleerd Natuurlijk was er niets aan de hand De neuroloog heeft er toen voor gezorgd dat er op korte termijn een hersenscan gemaakt kon worden Wachten op de oproep Een paar dagen later zat mijn man voor de televisie en zag een jongerenprogramma van de EO over een vreemde ziekte Toen hij de verschijnselen zag had hij direct zoiets van

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/14/Ervaringen.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • NVN - Symptomen
    van deze klachten voorbeeld van slaapaanval Kataplexie spierverslapping Kataplexie is een plotseling optredend kortdurend krachtsverlies verslapping van de skeletspieren bij helder bewustzijn uitgelokt door intense emoties zoals woede lachen schrik en opwinding Soms beperken deze aanvallen zich tot bepaalde spiergroepen partiële aanvallen soms ontstaat een verslapping van alle skeletspieren complete aanvallen Bij krachtsverlies in de nek en of de gelaatsspieren valt het hoofd voorover en wordt spreken onmogelijk als de beenspieren verslappen zakt men door de knieën en valt men Kataplexie is een ongewone REM slaap manifestatie in de waaktoestand De duur is in de meeste gevallen minder dan 30 seconden en de aanvallen kunnen zich meerdere malen per dag voordoen Hoewel de aanvallen wel acuut beginnen zijn ze meestal niet direct maximaal waardoor men nog steun kan zoeken en slechts zelden een verwonding optreedt Ongeveer 60 70 van alle patiënten heeft last van deze klachten voorbeeld van een extreme volledige aanval van kataplexie Slaapparalyse slaapverlamming Gewoonlijk begint de slaap met een non REM slaap gevolgd door een REM slaap waarin waarschijnlijk de dromen optreden Bij narcolepsie is er een REM slaap echter kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap SOREMP Sleep Onset REM Period Deze plotselinge overgang naar een REM slaap wordt ervaren als slaapverlamming Men is zich bewust van de omgeving maar is niet in staat zich te bewegen hetgeen erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt Ongeveer 30 van alle patiënten heeft last van deze klachten voorbeeld van slaapparalyse Hypnagoge hallucinaties Een ander fenomeen dat kan optreden als gevolg van een dergelijke SOREMP is het waarnemen vooral tijdens het inslapen van extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden Tijdens de droom ziet hoort en voelt men van alles dikwijls met een beangstigend en bedreigend

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/12/Symptomen.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • NVN - Diagnose
    het optreden van slaapaanvallen voorkomen kan worden Voorts kan men het bestaan van narcolepsie vermoeden als ook andere familieleden gelijkaardige klachten vertonen Wanneer u vanwege het vermoeden van narcolepsie naar een arts gaat met de vraag het bestaan ervan te bevestigen of juist te ontkennen dan kunt u de volgende onderzoeken verwachten Het invullen van vragenlijsten het bijhouden van dagboeken De vragenlijsten zijn bedoeld om na te gaan of u zich wel bewust bent van alle klachten die passen bij narcolepsie en tevens om het bestaan van andere aandoeningen die aanleiding geven tot slaperigheid overdag op het spoor te komen Bovendien kan u gevraagd worden een lijst in te vullen waardoor men de ernst van slaperigheid overdag en het gevolg ervan op u dagelijkse activiteiten kunt meten Waarschijnlijk zal u ook gevraagd worden gedurende een paar weken een dagboek bij te houden waarbij u invult wanneer u s avonds naar bed gaat s ochtends opstaat aangeeft hoe dikwijls en op welke tijdstippen u wakker werd etc U moet noteren wanneer u overdag gewild of ongewild geslapen hebt wat u toen aan het doen was hoelang u geslapen heeft of u tijdens deze dagslaapjes gedroomd hebt en of u zich nadien tijdelijk fitter voelde Aanvullend bloedonderzoek Het aanvullend bloedonderzoek dient ertoe om na te gaan of u een bepaalde immunologische reactie vertoont Een dergelijk onderzoek is bij hoogstens één op de vijf patiënten noodzakelijk Het meten van hersenactiviteit Het belangrijkste aanvullend onderzoek is het meten van de hersenactiviteit met behulp van registratieapparatuur Dit staat vooral bekend als electro encephalografie EEG of het vastleggen van de elektrische potentialen van de hersenen Door dit continue uit te voeren gedurende een hele nacht kan men nagaan of de diepte en het verloop van uw slaap past bij narcolepsie Bovendien kan deze gebruikt worden om

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/13/Diagnose.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • NVN - Behandeling
    soms maar ten dele verdwijnen of dat het effect slechts van tijdelijke weken maanden duur is Het is om deze reden van groot belang dat men de beperkingen die de aandoening met zich meebrengt goed kent en zijn dagelijks leefpatroon daarop afstemt Dit betekent dat veel zelfdiscipline en doorzettingsvermogen minstens even belangrijk zijn als de begeleiding door een deskundig arts en zeker belangrijker dan het innemen van alleen geneesmiddelen zonder zijn levenswijze aan te passen Als de behandeling bij uw huisarts of specialist onvoldoende resultaat oplevert is het mogelijk dat u wordt verwezen naar een Centrum voor Slaap waak Stoornissen CSW Naar het CWS wordt u onder meer verwezen voor chronische slapeloosheid ernstige slaperigheid overdag aandachtstoornissen ongewenste gedragingen tijdens de slaap Na een uitvoerig gesprek met één van de slaapspecialisten bedoeld om een nauwkeurig inzicht te krijgen in uw klachten en de mogelijke oorzaken daarvan zal men nagaan hoe u in slaapt en ontwaakt Onderzoek Om een goede diagnose te kunnen stellen zijn aanvullende onderzoeken nodig Meestal kan dit door gebruik te maken van een draagbare recorder waarmee men een scherp en objectief inzicht kan krijgen in de verschillende slaap waakfases en de kwaliteit van uw slaap Het kan noodzakelijk zijn dat u deze recorder welke wat weg heeft van een walkman gedurende een etmaal draagt Op het hoofd naast de ogen en eventueel op andere plaatsen worden kleine plaatjes elektroden geplakt om hiermee uw hersenactiviteit spierspanning en oogbewegingen te registreren Het voordeel is u zich vrij kan bewegen en dat de registratie in uw eigen omgeving plaats kan vinden De volgende dag komt u weer opnieuw naar het CSW waar een laborant de elektroden weer verwijdert Opname Het kan nodig zijn dat u in het CWS wordt opgenomen voor een uitgebreider onderzoek en observatie Dit onderzoek duurt doorgaans één

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/15/Behandeling.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • NVN - Medicijnen
    van de dag Nadeel is dat er geen effect over de gehele dag is en er soms een dip komt als middel is uitgewerkt Er is een vorm beschikbaar met langzame afgifte Concerta die langer werkt Maar dit middel wordt in Nederland niet volledig vergoed De gevoeligheid voor Ritalin verschilt sterk van persoon tot persoon en daarmee ook de werkzaamheid en het optreden van bijwerkingen Dit moet dus proefondervindelijk worden vastgesteld Bij hogere doses treden vaker bijwerkingen op De belangrijkste zijn prikkelbaarheid gejaagdheid nervositeit hoofdpijn en hartkloppingen Modiodal Modafinil Modiodal is al enige jaren in Nederland op de markt Wat betreft effectiviteit is Modiodal vergelijkbaar met Ritalin al zijn er mensen die duidelijk beter op Ritalin reageren Het belangrijkste verschil is dat Modiodal een veel langere werkingsduur heeft en dus meer zorgt voor een effect op de slaperigheid over de gehele dag Daarnaast zijn de bijwerkingen vaak wat milder met name komt prikkelbaarheid en gejaagdheid minder voor Wel komt bijvoorbeeld hoofdpijn regelmatig voor al is dat een bijwerking die meestal binnen enkele weken geheel verdwijnt Daarnaast geldt voor vrouwen die de pil gebruiken dat ze geen sub 50 er moeten gebruiken in combinatie met Modiodal omdat de werking van de pil wordt verminderd Het is dus belangrijk om een zwaardere pil te gebruiken Kataplexie hypnagoge hallucinaties en slaapverlamming Het blijkt dat de medicijnen die een goed effect hebben op kataplexie ook vaak werken tegen de hypnagoge hallucinaties en de slaapverlamming Daarom worden deze medicijnen apart besproken Xyrem gammahydroxyboterzuur Xyrem GHB is kortgeleden officieel geregistreerd als medicijn tegen kataplexie Het is een kortwerkend slaapmiddel dat uitsluitend als drank verkrijgbaar is De eerste dosis wordt genomen bij het naar bed gaan en de tweede 3 4 uur later In de afgelopen jaren zijn er meerdere grote onderzoeken gedaan die hebben laten zien dat GHB niet alleen krachtig de kataplexie onderdrukt maar ook de slaap s nachts verbetert en de overmatige slaperigheid overdag bestrijdt De bijwerkingen zijn meestal mild duizeligheid en misselijkheid komt het meest voor Bij sommige mensen treden vervelender bijwerkingen op slaapwandelen en incontinentie voor urine maar vaak gaan die voorbij als de dosering wordt verlaagd Het is belangrijk dat Xyrem niet wordt ingenomen samen met alcohol Dit kan bij hoge doses zelfs tot coma leiden In het nieuws komen regelmatig berichten voor over misbruik van GHB in het uitgaanscircuit De soms ernstige problemen die optreden zijn dan vaak het gevolg van overdosering in combinatie met alcoholgebruik Bij gebruik volgens medisch voorschrift zijn er geen risico s Tricyclische antidepressiva bijv Anafranil clomipramine Deze middelen worden al vele jaren gebruikt voor de behandeling van depressie maar blijken ook een goed effect te hebben op kataplexie Met name Anafranil werkt heel sterk en soms is het al voldoende om slechts 10 mg per dag voor te schrijven Het belangrijkste nadeel van tricyclische antidepressiva is het optreden van bijwerkingen zoals een droge mond toegenomen zweten obstipatie en sexuele problemen minder zin in vrijen erectiestoornissen Selective serotonine heropname remmers bijv Prozac of Efexor Deze middelen

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/16/Medicijnen.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • NVN - Praktijk
    tè passieve en tè emotionele of tè stresserende situaties Om de leefomstandigheden te verbeteren is van belang De nachtelijke slaap Om een verstoorde nachtelijke slaap waarin men te oppervlakkig slaapt met veelvuldige onderbrekingen en s ochtends voortijdig wakker wordt is een regelmatig slaappatroon belangrijk Een regelmatig slaappatroon waarbij men s avonds op tijd naar bed gaat en s ochtends ook op tijd opstaat is aan te bevelen Langer in bed blijven liggen leidt niet tot meer uitgerust zijn Dutjes overdag De slaperigheid overdag kan ten dele 60 80 en tijdelijk 2 4 uur onderdrukt worden door het inlassen van een korte slaapperiode Zoals iedere patiënt zelf moet ondervinden op welk tijdstip hoe lang en hoeveel dutjes per dag het meest effectief c q haalbaar zijn gelden toch enkele algemene richtlijnen Het is nuttig het tijdstip van de dutjes te laten samenvallen met de tijdstippen van de dag waarop biologisch gezien de slaapdruk het hoogst is Het meest bekend is de namiddagdip tussen 14 00 en 16 00 uur Doordat bij narcolepsiepatiënten de circadiane ritmiek verstoord is treed deze dip bij hen een paar uur eerder op Onderzoek heeft aangetoond dat een relatief lange 30 60 minuten slaapperiode tussen 11 00 en 13 00 uur dikwijls veel effectiever is dan het onbeperkt inlassen van korte slaapperioden Eventueel kan een tweede korte slaapperiode worden ingelast tussen 17 00 en 19 00 uur maar nooit tijdens de laatste 3 uur voor het begin van de nachtelijke slaap Voor dagdutjes is van groot belang een vaste regelmaat ook in de weekenden Na een dutje kan het 10 30 minuten duren voor men zich fit voelt Aangepaste school en werkomstandigheden Narcolepsiepatiënten vallen niet alleen gemakkelijk in slaap ook hebben zij moeite om een voldoende graad van alertheid te bewaren als het werk of hun bezigheid

    Original URL path: http://www.narcolepsie.nl/1/17/Praktijk.html (2016-01-29)
    Open archived version from archive



  •