archive-nl.com » NL » N » NCFS.NL

Total: 150

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Welkom - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    we het voor Geslaagde acties voor CF Collecteer voor de NCFS Vindt u het leuk om te organiseren Overweeg dan eens om in uw eigen gemeente een collecte voor de NCFS te organiseren Verder lezen Dank voor uw steun De NCFS bedankt alle actievoerders die zich in 2015 hebben ingezet voor de NCFS In 2016 een actie organiseren Verder lezen Wie kan meedoen aan welk onderzoek Kan ik meedoen aan wetenschappelijk onderzoek Welke onderzoeken zijn er Bekijk het up to date overzicht Verder lezen Nieuws Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 14 12 2015 2015 12 14T16 05 59 01 00 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 14 12 2015 14 12 2015 2015 12 15T12 10 02 01 00 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 20 11 2015 20 11 2015 2015 11 23T10 05 17 01 00 NCFS nieuwsbrief Blijf op de hoogte Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen op het gebied van CF en de NCFS Aanmelden nieuwsbrief Ver Koop Skaty De Skate4AIR mascotte Bestel een doos Skaty s en verkoop ze voor Skate4AIR Skaty is ook los verkrijgbaar Steun Skate4AIR NCFS symposium Van Hielprik tot Donorlong De NCFS organiseert op maandag 8 februari 2016 het symposium Van Hielprik tot Donorlong Dit symposium is bestemd voor allen die professioneel betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Cystic Fibrosis en heeft als doel inzicht Verder lezen Promotieonderzoek CF nagebootst met minidarmen Florijn Dekkers is in Utrecht cum laude gepromoveerd op haar onderzoek naar minidarmpjes Dit onderzoek brengt de mogelijkheid zeer dichtbij om effecten van medicijnen bij de behandeling van de oorzaak van Cystic Fibrosis te voorspellen Het Verder lezen Onderzoeksresultaten in begrijpelijke taal De wetenschappelijke artikelen uit The Journal of Cystic Fibrosis worden sinds kort samengevat in begrijpelijke taal De NCFS vertaalt de samenvattingen

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/doneren (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Contact - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Café CF dag Werkgroep Nabestaanden NCFS voor u Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/contactinfo (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Over CF - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Over CF De gevolgen van CF CF en behandeling CF centra Diagnose CF Diagnose CF op volwassen leeftijd Mutatieklassen CF en de hielprik 20 wekenecho en CF Is CF erfelijk CF gerelateerde klachten Cystic Fibrosis Related Diabetes Mellitus CFRD Laag Hb bij mensen met CF Longtransplantatie Info voor kinderen Over Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis CF taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden Dit slijm voert afvalstoffen af zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen met als gevolg dat organen zoals de longen alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren Taai slijm Het CFTR gen zorgt voor de productie van het CFTR eiwit de cystic fibrosis transmembrane conductance regulator De CFTR eiwitten vormen een soort kanaaltjes in de celwand transmembrane die het transport conductance van water en zout in en uit de cellen regelen regulator Wanneer dit CFTR eiwit niet goed wordt aangemaakt wordt het zout watertransport verstoord waardoor taai slijm ontstaat De belangrijkste symptomen van CF zijn Langdurig hoesten en slijm opgeven Terugkerende luchtweginfecties Sterk naar zout smakend zweet Weinig eetlust vooral bij luchtweginfecties Groeiachterstand Buikpijn Obstipatie Vettige ontlasting Verminderde vruchtbaarheid Deze symptomen van CF doen zich niet bij alle patiënten gelijktijdig en in dezelfde mate voor De feiten over CF Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke erfelijke aandoening Kenmerk van CF is het taaie slijm dat door de slijmklieren in het hele lichaam wordt afgescheiden CF leidt tot toenemende luchtweginfecties met onomkeerbare beschadiging van de longen en stoornissen in de spijsvertering CF is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting Statistiek Meer dan een half miljoen mensen in Nederland zijn

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/over-cf (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • De gevolgen van CF - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Over CF De gevolgen van CF De gevolgen van CF CF en behandeling CF centra Diagnose CF Diagnose CF op volwassen leeftijd Mutatieklassen CF en de hielprik 20 wekenecho en CF Is CF erfelijk CF gerelateerde klachten Cystic Fibrosis Related Diabetes Mellitus CFRD Laag Hb bij mensen met CF Longtransplantatie Info voor kinderen De gevolgen van CF Het verloop van CF is grillig en voor bijna iedereen anders Bijna altijd ontstaan klachten in de longen en in de spijsverteringsorganen Luchtwegen In de luchtwegen kan het taaie slijm niet goed worden afgevoerd en veroorzaakt het verstoppingen Hierdoor ontstaan luchtweginfecties die het longweefsel aantasten Spijsverteringsorganen In de spijsverteringsorganen raken vooral de kanaaltjes van de alvleesklier en de lever verstopt Daardoor bereiken spijsverteringssappen de dunne darm niet en wordt voedsel niet goed verteerd Het lichaam neemt dan onvoldoende voedingsstoffen op wat

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/over-cf/gevolgen (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • CF en behandeling - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Over CF CF en behandeling De gevolgen van CF CF en behandeling CF centra Diagnose CF Diagnose CF op volwassen leeftijd Mutatieklassen CF en de hielprik 20 wekenecho en CF Is CF erfelijk CF gerelateerde klachten Cystic Fibrosis Related Diabetes Mellitus CFRD Laag Hb bij mensen met CF Longtransplantatie Info voor kinderen CF en behandeling Het is belangrijk dat Cystic Fibrosis vroeg wordt ontdekt zodat de behandeling meteen kan beginnen en infecties kunnen worden voorkomen De behandeling is gericht op het draaglijk maken van de ziekte en het bestrijden van symptomen genezing is nog niet mogelijk De behandeling bestaat uit 1 Het voorkomen en bestrijden van luchtweginfecties Het is belangrijk luchtweginfecties te voorkomen en de longen schoon te houden Mensen met CF krijgen hiervoor veel medicijnen en fysiotherapie om speciale ademhalingstechnieken aan te leren Als er toch luchtweginfecties ontstaan dan worden deze met antibiotica behandeld 2 Energierijk eten Mensen met CF maken meestal geen of minder enzymen aan in de alvleesklier Hierdoor ontstaan stoornissen in de vetvertering en halen ze minder energie uit hun voeding Mensen met CF moeten daarom proberen meer calorieën binnen te krijgen Dat kan oplopen tot anderhalf keer zoveel calorieën als een gezond mens nodig heeft 3 Training en beweging Dagelijkse lichamelijke training zoals fitness hardlopen fietsen en krachttraining verhoogt de algemene weerstand en houdt de conditie van organen en spieren op peil Dat kan helpen om luchtweginfecties te voorkomen en het maakt het ophoesten van vastzittend slijm makkelijker Afhankelijk van de beschadiging van de longen kan bij deze trainingen extra zuurstof nodig zijn CF centra In Nederland

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/over-cf/behandeling (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • CF-centra - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Over CF CF centra De gevolgen van CF CF en behandeling CF centra Diagnose CF Diagnose CF op volwassen leeftijd Mutatieklassen CF en de hielprik 20 wekenecho en CF Is CF erfelijk CF gerelateerde klachten Cystic Fibrosis Related Diabetes Mellitus CFRD Laag Hb bij mensen met CF Longtransplantatie Info voor kinderen CF centra In Nederland zijn zeven CF centra waar kinderen en volwassenen met Cystic Fibrosis terechtkunnen CF centrum Utrecht Website CF centrum Utrecht CF centrum Den Haag Website CF centrum Den Haag CF centrum Groningen Website CF centrum Groningen CF centrum Amsterdam Website CF centrum Amsterdam CF centrum Maastricht Website CF centrum Maastricht CF centrum Oost Nederland Website CF centrum Oost Nederland CF centrum Rotterdam Sophia Website CF centrum Rotterdam CF centrum Rotterdam Volwassenen Website CF centrum Rotterdam Het CF centrum voor volwassenen van het Erasmus MC heeft aangegeven niet aan de keurmerktoetsing mee te willen doen Checklist voor een bezoek aan het CF centrum Hoe bereidt u uw afspraak bij het CF centrum voor De NCFS heeft om u hierbij te helpen een checklist gemaakt Download de checklist bezoek aan het CF centrum PDF Kwaliteit CF zorg Om de

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/over-cf/centra (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Diagnose CF - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    iemand CF heeft Via de zweettest wordt het zoutgehalte in het zweet bepaald Deze test wordt gebruikt bij kleine en opgroeiende kinderen Het onderzoek is niet pijnlijk De test is bij volwassenen minder goed te interpreteren omdat bij volwassenen zonder CF de hoeveelheid zout in het zweet hoger is dan bij kinderen Bij de zweettest wordt op de huid van de onderarm een gaasje met de stof pilocarpine aangebracht Pilocarpine stimuleert de aanmaak van zweet Een ander gaasje wordt in een andere oplossing gedrenkt en op de bovenarm geplaatst Tussen beide gaasjes laat men vervolgens zo n zes minuten een zeer zwak stroompje lopen Dit versterkt de werking van pilocarpine Daarna verwijdert men de gaasjes en wordt op de arm een droog gaasje aangebracht ingepakt in plastic De huid zal daarna gaan zweten Het zweet dat vrijkomt uit de huid wordt gedurende een half uur opgevangen Als er genoeg zweet is vrijgekomen minstens 100 mg wordt de hoeveelheid zout in het zweet bepaald Het zweet van kinderen met CF bevat twee tot vijfmaal zoveel zout als dat van kinderen die geen Cystic Fibrosis hebben Bij twijfel kan de zweettest enige malen worden herhaald Het wordt aangeraden de zweettest te laten uitvoeren in een ziekenhuis waar men veel ervaring met deze test heeft DNA test Bij de DNA test wordt onderzocht of er in het bloed erfelijke eigenschappen voor Cystic Fibrosis zitten Dit kan op alle leeftijden worden gedaan Uit de DNA test kan blijken of iemand geen 1 of 2 CF genen heeft Alleen als er 2 CF genen gevonden worden heeft iemand CF Mutatie bepalen In veel gevallen kan via deze test worden bepaald om wélke mutatie van een CF gen het gaat bijvoorbeeld de meest voorkomende delta F508 mutatie of een andere mutatie Op dit moment zijn meer

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/over-cf/diagnose (2016-01-09)
    Open archived version from archive