archive-nl.com » NL » N » NCFS.NL

Total: 150

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Proclaimer - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    en doet er alles aan deze actueel en juist te houden Komt u toch iets tegen dat niet correct is of verouderd dan stellen wij uw bericht aan communicatie ncfs nl zeer op prijs Bij voorbaat hartelijk dank Vragen Heeft u vragen over ncfs nl Stuur dan een bericht naar info ncfs nl Cookies Om u beter van dienst te kunnen zijn maakt de NCFS gebruik van cookies Een cookie is een klein bestandje dat met pagina s van een website wordt meegestuurd en door uw browser op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen De cookie laat toe dat uw browser vervolgens wordt herkend bij herhaald bezoek aan een website Dankzij cookies via Google Ananlytics krijgt de NCFS een beeld van het gebruik van haar website en hoe ze deze kan verbeteren Wilt u dat niet zet de cookies dan uit in uw browser Privacy Vanaf het moment dat u zich als aangeslotene of donateur bij de NCFS aanmeldt nemen wij gegevens van u op in de persoonsregistratie van de NCFS Deze persoonlijke gegevens hebben wij nodig om u een optimale service te verlenen en activiteiten uit te voeren die passen binnen de doelstelling van de NCFS Om u te beschermen tegen een verkeerd gebruik van uw gegevens bestaat de Wet Bescherming Persoonsgegevens WBP De wet stelt aan de NCFS als houder van de persoonsregistratie een aantal verplichtingen en geeft u als geregistreerde een aantal rechten Voorbeelden van de plichten van de NCFS De NCFS is verantwoordelijk voor de beveiliging van de persoonsregistratie De NCFS heeft maatregelen getroffen om verlies aantasting van gegevens tegen te gaan en om te voorkomen dat gegevens door onbevoegden worden ingekeken of veranderd Het is de plicht van de NCFS ervoor te zorgen dat de gegevens alleen worden gebruikt voor de doelstellingen waarvoor

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/proclaimer (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Lotgenotencontact Regiocontact CF Café CF dag Werkgroep Nabestaanden NCFS voor u Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/zoeken (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • De hielpriktesten op CF - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    de hielprik 20 wekenecho en CF Is CF erfelijk CF gerelateerde klachten Cystic Fibrosis Related Diabetes Mellitus CFRD Laag Hb bij mensen met CF Longtransplantatie Info voor kinderen De hielpriktesten op CF Het hielprikonderzoek op Cystic Fibrosis wordt uitgevoerd met het bloed dat al bij de hielprik wordt afgenomen Het is dus geen extra belasting voor het kind De uitslag zal vrijwel altijd binnen vier weken bekend zijn In het hielprikbloed worden een aantal testen op CF gedaan Hieronder worden de stappen van deze methode besproken Stap 1 IRT Dit is een biochemische test IRT staat voor Immuno Reactief Trypsinogeen IRT is een eiwit dat vrijkomt uit de alvleesklier door schade aan dit orgaan Bij pasgeborenen met CF is dit eiwit verhoogd in de bloedbaan aanwezig Stap 2 PAP Dit is ook een biochemische test PAP staat voor Pancreatitis Associated Protein Dit eiwit wordt niet gemaakt door een gezonde alvleesklier wel door een alvleesklier onder stress Ook dit eiwit is verhoogd in de bloedbaan aanwezig bij pasgeborenen met CF Door te testen op twee eiwitten wordt de betrouwbaarheid nog vergroot Stap 3 DNA In DNA zijn alle erfelijke eigenschappen opgeslagen Als de IRT en PAP uitslagen boven een bepaalde grenswaarde komen wordt DNA onderzoek ingezet Bij dit DNA onderzoek wordt gezocht naar de 35 meest voorkomende kleine veranderingen mutaties in het CF gen die invloed hebben op de functie van een transporteiwit in de celwand Deze veranderingen kunnen leiden tot CF Stap 4 Uitgebreide gen analyse Bij een klein aantal kinderen bestaat na de vorige drie stappen nog onduidelijkheid In die situaties wordt een nog uitgebreider onderzoek gedaan van alle genen mutaties die mogelijk kunnen leiden tot CF Wat gebeurt er bij een afwijkende hielprikuitslag Als de hielprikuitslag voor het onderzoek op CF afwijkend is zal de huisarts de ouders

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/over-cf/hielprik/testen (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • CF-enzymenapp - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Leven met CF Apps Enzymenapp Apps Bewegen Checklist bezoek CF centrum Coaching Een huis kopen Hygiëne Kinderen krijgen Loopbaan Onderwijs Segregatie Vakantie Vergoedingen Voeding CF enzymenapp De CF enzymenapp berekent hoeveel enzymcapsules je moet innemen bij bepaalde producten die je eet De app kan worden gebruikt door mensen met CF ouders maar bijvoorbeeld ook door onderwijzers die bij een traktatie even willen controleren hoeveel capsules zijn leerling moet nemen De app is te downloaden in de App store iPhone of via Google Play Android Hoe werkt de app Installeer de app op uw i Phone of smartphone met android Klik uw enzymmedicatie aan Kies het aantal gram vet waarbij u 1 capsule van uw enzymen moet innemen De diëtist heeft u die dosering voorgeschreven De NCFS adviseert u het gebruik van de CF enzymenapp te melden bij uw behandelend arts en of diëtist CF enzymenapp De CF enzymenapp is ontwikkeld door de NCFS in

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/leven-met-cf/apps/enzymenapp (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • CF-medicatie-app - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Leven met CF Apps Medicatieapp Apps Bewegen Checklist bezoek CF centrum Coaching Een huis kopen Hygiëne Kinderen krijgen Loopbaan Onderwijs Segregatie Vakantie Vergoedingen Voeding CF medicatie app Met de CF medicatie app kunnen patiënten of ouders eventueel samen met hun arts alle medicijnen die ze vanwege Cystic Fibrosis gebruiken invoeren met de tijden waarop ze moeten worden ingenomen Ze kunnen daarvan herinneringen krijgen en aanvinken of de medicijnen daadwerkelijk zijn ingenomen Over de medicatie is in de app specifieke informatie beschikbaar De app kan ook worden gekoppeld aan één of meer zorgverleners Zij moeten zich dan eerst registreren via een beveiligde website De zorgverlener kan vervolgens inloggen om de gegevens in te zien CF medicatie app De CF medicatie app is een initiatief van dr Hettie Janssens kinderlongarts van CF centrum Rotterdam ErasmusMC Sophia Kinderziekenhuis en CF patiënt Jeroen Noort Voor informatie over de medicijnen in de app is gebruikgemaakt van het Spiekboekje van CF centrum Den Haag De app is ontwikkeld door het bedrijf everywhereIM met financiële steun van Novartis De Andoidversie is financieel mogelijk gemaakt door Gilead De NCFS heeft een

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/leven-met-cf/apps/medicatieapp (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • CF MedCare - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Leven met CF Apps Cfmedcare Apps Bewegen Checklist bezoek CF centrum Coaching Een huis kopen Hygiëne Kinderen krijgen Loopbaan Onderwijs Segregatie Vakantie Vergoedingen Voeding CF MedCare Met CF MedCare kunnen gebruikers hun eigen behandelingsprofiel aanmaken waarin alle medicijnen schema s en instructies kunnen worden toegevoegd De app is te downloaden in de App store iPhone of via Google Play Android Functies CF MedCare Met de app kunnen gebruikers hun eigen behandelingsprofiel aanmaken of meerdere profielen voor familieleden en zorgverleners waarin alle medicijnen schema s en instructies kunnen worden toegevoegd De app waarschuwt wanneer het tijd is om de medicijnen in te nemen en vraagt gebruikers naar feedback bijv al ingenomen nu innemen overslaan uitstellen enz De app legt de therapietrouw van de gebruiker vast zodat het gemakkelijk te traceren en te herinneren is welke doses op tijd waren ingenomen te laat waren ingenomen of waren overgeslagen De

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/leven-met-cf/apps/cfmedcare (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Coaching na de diagnose Cystic Fibrosis - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Leven met CF Coaching Na de diagnose Apps Bewegen Checklist bezoek CF centrum Coaching Een huis kopen Hygiëne Kinderen krijgen Loopbaan Onderwijs Segregatie Vakantie Vergoedingen Voeding Coaching na de diagnose Cystic Fibrosis Hoe verwerk ik het dat mijn kind de diagnose CF heeft gekregen Kunnen mijn partner en ik dit wel aan Hoe kan ik mijn kind steunen Wat vertel ik hierover aan mijn familie en vrienden of de kinderopvang Coaching na de diagnose is speciaal ontwikkeld voor ouders die behoefte hebben aan een steuntje in de rug De NCFS biedt een aantal gesprekken aan met een professionele coach die handvatten geven om beter om te kunnen gaan met deze ingrijpende verandering in uw leven Coaching U komt in aanmerking voor coaching als de diagnose CF gesteld is met de hielprik na 1 mei 2011 U kunt zich als ouder s aanmelden voor een eerste kennismakings gesprek In totaal kunt u vier afspraken maken verspreid over een jaar Alle gesprekken zijn bij u thuis U kunt zelf beslissen wanneer u wilt starten direct nadat de diagnose is

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/na-de-diagnose (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Coaching - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Leven met CF Coaching Jongeren en ouders Apps Bewegen Checklist bezoek CF centrum Coaching Een huis kopen Hygiëne Kinderen krijgen Loopbaan Onderwijs Segregatie Vakantie Vergoedingen Voeding Coaching voor jongeren met CF en of hun ouders Neemt uw zoon of dochter het niet zo nauw met zijn of haar therapie Vindt u dat uw kind meer zou moeten sporten en beter eten Jongeren en hun ouders gaan anders om met Cystic Fibrosis Kinderen willen hun eigen weg gaan ouders vinden het lastig om los te laten Dat kan tot spanningen en frustraties leiden De NCFS biedt jongeren van 12 tot en met 18 jaar en of hun ouders ondersteuning aan van een professionele coach Coaching De coach komt in totaal 4 keer bij u thuis Ouders kunnen naast de coaching deelnemen aan een groepsbijeenkomst met andere ouders die gecoacht worden De coach leidt deze bijeenkomsten Aanmelding Wilt u of uw kind zich aanmelden voor de

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/jongeren-en-ouders (2016-01-09)
    Open archived version from archive