archive-nl.com » NL » N » NCFS.NL

Total: 150

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Regio Zuid West Nederland - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Lotgenotencontact Regiocontact Zuid west nederland Regiocontact CF Café

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/lotgenotencontact/regiocontact/zuid-west-nederland (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • Regio Zuid Oost Nederland - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Loopbaan Onderwijs Segregatie Vakantie Vergoedingen Voeding Lotgenotencontact Regiocontact CF Café CF dag Werkgroep Nabestaanden NCFS voor u Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Lotgenotencontact Regiocontact Zuid oost nederland Regiocontact CF Café CF dag Werkgroep Nabestaanden Contact voor ouders van een kind met CF in Zuid Oost Nederland De contactouders van de regio Zuid Oost Nederland zijn Jos Hoefnagels Henny Mols de Jongh en Patrick en Daniëlle Louwers Jos Hoefnagels Henny Mols de Jongh Mijn naam is Henny Mols de Jongh Ik ben getrouwd met Cees en wij wonen in het Middenlimburgse dorpje Linne Samen hebben wij 2 dochters waarvan onze tweede dochter Irène CF heeft Patrick Louwers Ik ben Patrick Louwers Ik ben getrouwd met Daniëlle en wij wonen in Bladel Wij zijn de ouders van Xander geboren in 2002 en Veerle geboren

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/lotgenotencontact/regiocontact/zuid-oost-nederland (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Herdenkingsbijeenkomst 2011 - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    voor Geslaagde acties voor CF Home Lotgenotencontact Werkgroep Nabestaanden Herdenkingsbijeenkomst Regiocontact CF Café CF dag Werkgroep Nabestaanden Herdenkingsbijeenkomst 2011 Een heel bijzondere dag Op 14 mei 2011 kwamen ouders partners broers zussen vrienden en vriendinnen samen om de mensen te gedenken die zij verloren hebben aan Cystic Fibrosis Het was een mooie dag met zon een rustige sfeer en mooie muziek Jacquelien Noordhoek opende de dag met een welkomstwoord waarin zij benadrukte hoezeer de NCFS waarde hecht aan de band met allen die een of meer mensen moeten missen door CF De NCFS wil er zijn voor nabestaanden en samen herdenken Noemen van de Namen Nadat Ton Hoppenbrouwers namens de Werkgroep voor Nabestaanden het woord tot de aanwezigen had gericht werd het meest belangrijke deel het hart van de bijeenkomst het Noemen van de Namen ingeleid door Alie van Veen met het gedicht De mensen van voorbij van Hanna Lam Daarna werden in alle rust de namen genoemd van degenen die werden herdacht Iedere naam was verbonden aan een roos Zo werd iedere roos uitgereikt aan de ouder broer zus partner vriend en vriendin die op de herdenking aanwezig was Zij namen de roos van hun dierbare herinnering in ontvangst en zetten deze in een vaas Daarin kwamen alle rozen tezamen Een teken van het gemis de herinnering het verdriet en de liefde voor hun dierbaren die de aanwezigen met elkaar delen Ter afronding van het Noemen van de Namen las Rob van Veen het gedicht Stilte van Kokkie Jonkers Hordijk De pianomuziek van Marijke Van Esch zorgde voor momenten van rust en overdenking tijdens de bijeenkomst Jacquelien sloot de bijeenkomst af met het uitspreken van dankbaarheid om dit met elkaar te hebben mogen delen Ontmoeten Na de herdenking was er gelegenheid om samen de lunch te gebruiken na te

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/lotgenotencontact/nabestaanden/herdenkingsbijeenkomst (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • NCFS-symposium 'Van Hielprik tot Donorlong' - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Home NCFS voor u Symposium Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact Symposium Van Hielprik tot Donorlong Beatrixgebouw Jaarbeurs Utrecht 8 februari 2016 Kwaliteit van zorg de beste zorg en het minste ongemak voor mensen met CF Programma 9 00 9 30 uur Inschrijving 9 30 9 35 uur Opening Jacquelien Noordhoek MA MSc directeur NCFS 9 35 10 45 uur De juiste medicatie voor de juiste patiënt Prof Dr Kors van der Ent kinderlongarts UMCU Kwaliteit van zorg afgestemd op de individuele patiënt de rol van de zorgverzekeraar Speaker to be confirmed Goede zorg voor je kind met CF de balans tussen wat moet en wat kan Silvia van Engelen MA moeder van een kind met CF 10 45 11 15 uur Pauze 11 15 12 45 uur Workshops ronde 1 12 45 13 15 uur Lunch Tijdens de lunch Round Table fysiotherapeuten Wytze Doeleman fysiotherapeut UMC Utrecht De groep fysiotherapeuten organiseert een eigen bijeenkomst Round Table verpleegkundigen Inge Heeres CF verpleegkundige Erasmus MC Sophia De groep CF verpleegkundigen organiseert een eigen bijeenkomst 13 15 14 00 uur Posterpresentaties 14 00 15 30 uur Workshops ronde 2 15 30 16 00 uur Pauze 16 00 16 30 uur Innovaties in de zorg hoe worden patienten daar beter van Speaker to be confirmed 16 30 16 45 uur Poster award Uitreiking NCFS keurmerk en toekenning COS 2016 16 45 uur Borrel Posterpresentaties Ook dit jaar bestaat de mogelijkheid een poster te presenteren over CF gerelateerd onderzoek en of innovaties in patiëntenzorg Dit mogen ook posters zijn die in 2015 op congressen zijn gepresenteerd Abstracts kunnen worden ingediend vóór 15 januari 2016 via v gulmans ncfs nl Inschrijven en kosten De kosten voor deze dag inclusief koffie thee lunch en

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/symposium (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Jaarverslag 2014 - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact Jaarverslag 2014 NCFS in vogelvlucht 277 georganiseerde acties 20 collectes en 3 966 verkochte apen Drie CF centra ontvingen het NCFS keurmerk en 235 mensen bezochten de CF dag in Baarn De bundeling van columns Leven met Lucas verscheen en de CF enzymenapp werd gelanceerd Mirella Dave en Chanine deden mee aan CF Unlimited en het 100ste spreekbeurtpakket werd verstuurd De NCFS dook terug in het jaar 2014 en zette de hoogtepunten voor u op een rijtje Acties 277 acties 447 690 euro Collectes 20 collectes 33 714 euro 2013 10 collectes 28 441 euro Apen 3 966 verkochte apen Donateurs 1 800 donateurs 2013 1 704 donateurs NCFS symposium 110 professionele zorgverleners namen deel Thema preventie CF dag 235 mensen bezochten de CF dag Thema CF Unlimited NCFS keurmerk uitgereikt aan CF centra Utrecht Amsterdam en Oost Nederland Werkbezoeken Tweede Kamerleden Pia Dijkstra D66 Hanke Bruins Slot CDA Renske Leijten SP Coaching Proefproject coaching succesvol afgerond Vitamines vergoed Vitamines voor mensen met CF eindelijk vergoed Nieuw programma therapietetrouw Het programma CF My Way is ontwikkeld om mensen met CF te helpen bij hun behandeling CF Unlimited Mirella Dave en Chanine hebben CF Zij deden mee aan CF Unlimited en werkten in drie maanden toe naar hun uitdaging Aangeslotenen 1 326 aangeslotenen 2013 1 310 aangeslotenen Enquête lotgenotencontact 325 mensen vulden de vragenlijst in over wensen voor lotgenotencontact Facebook 2 115 likers NCFS 365 likers ikbentaai 2013 1 454 likers NCFS 50 likers ikbentaai Nieuwsbrief 2 550 abonnees 200ste nieuwsbrief verstuurd 2013 2 264 abonnees Websessies over persoonsgebonden budget over op vakantie met CF over de CF registratie Nieuwe uitgave Leven met Lucas Bundeling van columns over een gezin met een kind met

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/jaarverslag2014 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Arnold Vanderlyde - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home NCFS voor u Organisatie Ambassadeurs Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact Arnold Vanderlyde De immer vriendelijke spontane en sportieve Arnold Vanderlyde hoefde niet lang na te denken toen hij gevraagd werd om ambassadeur voor de NCFS te worden Arnold weet al veel over CF Hij is op uitnodiging van CF patiënt Maarten Koeman al eens meegegaan naar New York om daar de marathon te lopen en aandacht te vragen voor CF Na deze marathon bleef Arnold Vanderlyde betrokken Hij stond onder andere op het podium van het Nieuwe De la Mar theater in Amsterdam toen daar een cabaretvoorstelling werd gegeven ten bate van de NCFS Arnold is een bekende Nederlander Niet alleen vanwege zijn bokscarrière Na zijn sportieve carrière heeft hij zich toegelegd op het geven van coaching motivatie en health programma s Hij vindt het belangrijk om iets te doen dat maatschappelijk relevant is en waarbij hij zich betrokken voelt

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/organisatie/ambassadeurs/arnold_vanderlyde (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Jochem Uytdehaage - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home NCFS voor u Organisatie Ambassadeurs Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact Jochem Uytdehaage Jochem is betrokken geraakt bij de NCFS omdat bij een nichtje van Jochem CF is geconstateerd Omdat hij zelf vanaf de zijlijn meemaakt wat deze ziekte betekent voor het dagelijks leven wil Jochem zich inzetten voor de NCFS Als ambassadeur van de NCFS is het zijn doel om meer bekendheid aan de ziekte te geven Ook wil hij bijdragen aan meer geld voor onderzoek naar een langer en beter leven voor mensen met CF Jochem Uytdehaage Ik ben regelmatig benaderd om me te verbinden aan een goed doel Maar als ik zoiets doe doe ik het met overtuiging en voor de volle honderd procent Ik heb het al vrij druk dus moet je keuzes maken Dus hield de oud schaatser altijd de boot af Tot de Nederlandse Cystic

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/organisatie/ambassadeurs/jochem_uytdehaage (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • AREST-CF - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home CF Onderzoek Meedoen Arest cf Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF AREST CF Vroege diagnostiek en behandeling na screening Omschrijving Uit recent onderzoek blijkt dat bij 90 van de kinderen met CF op 5 jarige leeftijd al blijvende schade in de longen aanwezig is Die schade wordt meestal niet opgemerkt met bestaande onderzoeksmethoden Vroege herkenning van problemen én behandeling daarvan is essentieel om de prognose en kwaliteit van leven van kinderen met CF te verbeteren De bijdrage van Skate4Air 2011 heeft het mogelijk gemaakt dat de NCFS in 2011 het project Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis CF is gestart Direct na de diagnose CF bij de hielprik worden de kinderen intensief gevolgd en nauwlettend onderzocht om beginnende afwijkingen in de longen snel te kunnen opsporen én goed te behandelen De ontwikkeling van de luchtwegen spijsvertering groei en eventuele problemen daarbij worden nauwlettend onderzocht Indien nodig kan snel een behandeling worden gestart Bij alle jonge kinderen met CF worden regelmatig plaatjes van de longen gemaakt met een speciale nieuw te ontwikkelen CT Scan techniek Door verbetering van de techniek speciaal bij jonge kinderen kunnen ook kleinere afwijkingen nog eerder en beter worden opgespoord en behandeld Deelnemers kinderen met de diagnose CF na de hielprikscreening Belasting Er zijn reguliere controlebezoeken zoals afgesproken in het landelijk protocol voor begeleiding na de diagnose CF bij de hielprikscreening Daarnaast worden extra kweken uit de neus en de keel afgenomen Gedurende de eerste 5 levensjaren wordt driemaal een CT scan gemaakt en

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/onderzoek/meedoen/arest-cf (2016-01-09)
    Open archived version from archive