archive-nl.com » NL » N » NCFS.NL

Total: 150

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Nieuws Het begin van een toekomst Nieuws Meer nieuws over CF 14 12 2015 Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 20 11 2015 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 17 11 2015 Het begin van een toekomst 02 11 2015 Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Het begin van een toekomst 17 11 2015 2015 11 23T10 00 43 01 00 Robert Stoelenga heeft Cystic Fibrosis en kreeg 25 jaar geleden als eerste in Nederland een dubbele longtransplantatie Dat was toen een experimentele operatie die niet werd

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/33 (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Persbericht korte film minidarmpjes 02 11 2015 2015 12 21T15 32 04 01 00 De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting het UMC Utrecht en de stichting Hubrecht Organoid Technology maakten een korte informatiefilm over de 15 jarige CF patiënt Madelief Meijering Haar longfunctie steeg van 70 naar 100 procent nadat ze nieuwe medicijnen kreeg Op mijn minidarmpje hebben ze de stof getest die in het nieuwe medicijn zit en het werkte Daarom slik ik nu deze medicijnen zegt Madelief Minidarmpjes organoïden zijn opgekweekte stamcellen van een patiënt waarop in het laboratorium kan worden onderzocht of hij of zij op bepaalde stoffen reageert Deze korte film is gemaakt door Ruud Bisseling Minidarmpjes organoïds Het UMC Utrecht en het Hubrecht Instituut hebben een nieuwe technologie ontwikkeld om minidarmpjes organoïden te kweken en hiermee CF te bestuderen Hierdoor kan in het laboratorium worden onderzocht hoe goed een patiënt op combinaties van nieuwe medicijnen reageert Met minidarmpjes kan zo voorspeld worden of medicijnen een positief effect gaan opleveren bij de desbetreffende patiënt Cystic Fibrosis Mensen met Cystic Fibrosis CF taaislijmziekte hebben taai slijm in hun lichaam en met name de longen alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren CF is niet te genezen de gemiddelde levensverwachting van CF patiënten is 40 jaar In Nederland hebben 1 530 mensen CF Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS zet zich in voor een langer en beter leven van mensen met

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/32 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Nieuws Overstappen naar andere zorgverzekeraar Nieuws Meer nieuws over CF 14 12 2015 Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 20 11 2015 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 17 11 2015 Het begin van een toekomst 02 11 2015 Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Overstappen naar andere zorgverzekeraar 22 10 2015 2015 10 22T14 32 50 02 00 Voor het einde van het jaar heeft

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/30 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    02 00 De onderzoeksresultaten die onlangs op het Noord Amerikaanse CF congres werden gepresenteerd geven veel hoop voor de toekomst Patiënten behandelaars en onderzoekers werken hiervoor intensief samen Dat leidt ertoe dat de zorg voor mensen met Cystic Fibrosis sterk verbetert en het onderzoek naar de behandeling enorme vorderingen maakt Wereldwijd zullen 6 000 mensen met CF de komende jaren deelnemen aan de diverse onderzoeken F508del mutaties klasse 2 Orkambi Orkambi de combinatie van Kalydeco met Lumacaftor is in Amerika geregistreerd en beschikbaar voor patiënten De Europese Commissie doet naar verwachting in december een uitspraak over de registratie in Europa Lees ook het artikel Orkambi in Amerika goedgekeurd voor Cystic Fibrosis Lumacaftor Een fase 3 onderzoek met een betere versie van Lumacaftor Vertex 661 loopt ook in Nederland voor patiënten met zowel een dubbele als enkele F508del mutatie die een tweede zogenoemde mildere mutatie hebben Volgend jaar start een onderzoek bij patiënten met een F508del mutatie met 2 correctors Vertex 440 en Vertex 152 die in het laboratorium nog beter werken Een goed functionerend CFTR eiwit bij dubbele homozygote F508del mutatie ProQR ontwikkelde een therapie die ingrijpt op het boodschapper DNA mRNA om een goed functionerend CFTR eiwit te maken bij mensen met CF en een dubbele F508del mutatie In het laboratorium corrigeert dit bij muizen met CF de functie van de chloridekanaaltjes Een fase 1 onderzoek bij volwassenen is dit najaar gestart Potentiators en correctors Galapagos kondigde aan dat een fase 1 onderzoek met hun potentiator succesvol is verlopen Het fase 1 onderzoek met twee correctors bij mensen met CF en een F508del mutatie is gestart Hierdoor zou een zogenoemde triple therapie van twee correctors en een potentiator mogelijk moeten worden Stabilisator Nivalis ontwikkelt naast de correctors en potentiators een stabilisator die moet helpen om een goed werkend CFTR eiwit te produceren Zij starten in 2016 met een fase 2 onderzoek bij mensen met CF en een dubbele F508del mutatie Zeldzame mutaties Er is extra aandacht nodig voor mensen met CF en een zeldzame mutatie omdat zij vaak niet aan regulier onderzoek kunnen meedoen Patiëntenorganisaties artsen onderzoekers en bedrijven bekijken daarom samen met de regulerende autoriteiten FDA Amerika en EMA Europa onder welke voorwaarden mensen met een zeldzame mutatie voor behandeling met nieuwe medicijnen in aanmerking kunnen komen De NCFS is ook in deze discussie betrokken Gentherapie De resultaten van het fase 2 onderzoek naar gentherapie in Engeland laten enig effect zien Er is nog veel onderzoek nodig voordat dit succesvol bij patiënten kan worden toegepast De komende jaren zal veel onderzoek worden gedaan naar gene editing In het laboratorium wordt goede vooruitgang geboekt met gentherapie in stamcellen De schatting is echter dat het nog wel minstens 10 jaar zal duren voordat deze vormen van therapie bij mensen met CF kunnen worden toegepast Geestelijke gezondheid De ECFS en de Amerikaanse CFF hebben richtlijnen ontwikkeld om mentale problemen beter te herkennen en indien gewenst te behandelen Uit een eerder internationaal onderzoek TIDES Studie waaraan ook Nederlandse mensen met CF meededen

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/28 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Nieuws Rapport en websessie CF Registratie Nieuws Meer nieuws over CF 14 12 2015 Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 20 11 2015 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 17 11 2015 Het begin van een toekomst 02 11 2015 Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 2015 10 20T14 52 19 02 00 59 van de ongeveer 1530 mensen met CF in Nederland zijn ouder dan 50 jaar Dat blijkt uit het nieuwste rapport van de CF Registratie over het jaar 2014 Het rapport bevat de geanonimiseerde medische gegevens van 1499 98 van de naar schatting 1530 mensen met CF in Nederland Dit jaar is voor het eerst een hoofdstuk toegevoegd over 50 plussers Rapportage Nederlandse CF Registratie 2014 PDF Dutch Cystic Fibrosis Registry Annual Data Report 2014 PDF Websessie over de CF registratie De NCFS nodigt u uit om deel te nemen aan de websessie over de CF Registratie op woensdag 28 oktober van 20 30 tot 21 30 uur Vincent Gulmans coördinator onderzoek van de NCFS presenteert de

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/27 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Nieuws Initiatiefwet orgaandonatie D66 Nieuws Meer nieuws over CF 14 12 2015 Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 20 11 2015 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 17 11 2015 Het begin van een toekomst 02 11 2015 Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Initiatiefwet orgaandonatie D66 20 10 2015 2015 10 22T10 54 49 02 00 Artikel op nrc nl

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/29 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Nieuws Donorweek 2015 27 624 registraties Nieuws Meer nieuws over CF 14 12 2015 Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 20 11 2015 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 17 11 2015 Het begin van een toekomst 02 11 2015 Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Donorweek 2015 27 624 registraties 19 10 2015 2015 10 19T10 17 35 02 00 De Donorweek 2015 heeft tot nu toe 27 624 registraties opgeleverd waarvan 86 een Ja keuze was Dit is ongeveer dezelfde tussenstand als vorig jaar toen er aan het eind van de Donorweek 27 433

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/26 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende Stichtingen Waar doen we het voor Geslaagde acties voor CF Home Nieuws Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis Nieuws Meer nieuws over CF 14 12 2015 Vitaminepreparaat AquaDEKs niet leverbaar 14 12 2015 Gentherapie werkt bij muizen en minidarmpjes 20 11 2015 Registratie Kalydeco uitgebreid en vergoeding Orkambi aangevraagd 17 11 2015 Het begin van een toekomst 02 11 2015 Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 01 10 2015 2015 10 01T12 26 49 02 00 Het CHMP heeft een positief advies gegeven over de marktvergunning van de combinatie lumacaftor en ivacaftor Orkambi voor mensen met CF van 12 jaar en ouder met

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/24 (2016-01-09)
    Open archived version from archive