archive-nl.com » NL » N » NCFS.NL

Total: 150

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Uw mening over mini organen organoïden 03 09 2015 2015 10 27T12 08 45 01 00 Van wie zijn organoïden Mogen commerciële bedrijven geld verdienen aan organoïden Het UMC Utrecht wil graag uw mening weten over organoïdetechnologie Organoïden zijn mini organen die in het laboratorium gemaakt kunnen worden uit weefsel van patiënten Ze worden gebruikt voor onderzoek naar individuele therapie met nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis Dit onderzoek maakt deel uit van HIT CF Het UMC Utrecht denkt samen met onderzoekers artsen en patiënten na over hoe de organoïdetechnologie op een verantwoorde manier ontwikkeld kan worden Het UMC interviewt mensen met CF die ouder zijn dan 18 jaar en ouders van patiënten jonger dan 5 jaar bij wie CF via de hielprik is vastgesteld hierover Het betreft patiënten die al darm weefsel afstonden en andere CF patiënten Ethische vraagstukken die aan bod komen zijn Hoe moet er toestemming gevraagd worden aan patiënten Van wie zijn de organoïden Mogen commerciële bedrijven geld verdienen aan organoïden Wat doen we als we resultaten vinden die belangrijk kunnen zijn voor de patiënt Meedoen aan het onderzoek Het UMC Utrecht zoekt nog meer mensen met CF die ouder zijn dan 18 jaar en naar ouders van patiënten jonger dan 5 jaar bij wie CF via de hielprik is vastgesteld Dit kunnen zowel patiënten en ouders zijn met als zonder ervaring met het doneren van weefsel voor het maken van organoïden Het onderzoek wordt uitgevoerd door Sarah Boers arts onderzoeker bij het UMC Utrecht Zij neemt interviews af met patiënten en met ouders Een interview is eenmalig en duurt ongeveer een uur In het vraaggesprek worden open vragen gesteld over de opvattingen van de geïnterviewde over en eventueel ervaring met

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/18 (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    2018 minidarmpjes alle mensen met CF Jacquelien Noordhoek president CF Europe 15 06 2015 2015 06 15T16 44 34 02 00 Het is een hele uitdaging om gemeenschappelijk op te trekken met 40 landen zoveel talen culturen religies verschillen in economisch klimaat persoonlijkheden maar inmiddels ken ik mijn weg al redelijk zegt Jacquelien Noordhoek Zij werd tijdens de ledenvergadering van CF Europe voorafgaand aan het Europese CF congres vorige week gekozen als nieuwe president Het bestuur is helemaal vernieuwd en Jacquelien wil graag gauw beginnen om er een slagvaardig team van te maken dat nauwe banden aangaat met alle belanghebbenden The Dutch approach Ik ben er trots op dat de Nederlandse aanpak van de NCFS in Europa vaak wordt genoemd als goed voorbeeld The Dutch approach heet dat dan Dat staat voor patiëntenperspectief snel en daadkrachtig handelen en goed contact met patiënten artsen onderzoekers farmaceuten verzekeraars en beleidsmakers Ik heb er veel zin in om aan de slag te gaan zegt Jacquelien Jacquelien Noordhoek blijft werken als directeur van de NCFS Ze was hiervoor al 3 jaar vicepresident van CF Europe en weet welke problemen wat betreft de zorg en het onderzoek spelen in de diverse Europese regio s CF Europe CF Europe is een federatie van patiëntenorganisaties uit 40 Europese landen die 40 000 mensen met CF en hun gezinnen vertegenwoordigt De missie is een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis CF Europe vindt het belangrijk dat alle mensen met CF in Europa toegang hebben tot kwalitatief goede zorg en dat zij alle medicatie die voor CF van belang is ook voorgeschreven kunnen krijgen Voor verschillende landen vooral in het oosten van Europa is de zorg voor mensen met CF nog sterk voor verbetering vatbaar Onderdiagnose gebrek aan medicatie geen multidisciplinaire CF teams het zijn maar

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/17 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Persbericht korte film minidarmpjes 22 10 2015 Overstappen naar andere zorgverzekeraar 20 10 2015 Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor Cystic Fibrosis geeft hoop 20 10 2015 Rapport en websessie CF Registratie 20 10 2015 Initiatiefwet orgaandonatie D66 19 10 2015 Donorweek 2015 27 624 registraties 01 10 2015 Positief advies Orkambi voor Cystic Fibrosis 03 09 2015 Uw mening over mini organen organoïden 15 06 2015 Jacquelien Noordhoek president CF Europe 18 05 2015 Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF Eind 2018 minidarmpjes alle mensen met CF 18 05 2015 2015 05 21T15 43 19 02 00 Onderzoekers streven er naar om eind 2018 minidarmpjes van alle mensen met Cystic Fibrosis in Nederland te hebben opgenomen in een zogenaamde biobank Met de minidarmpjes organoïden kan voorspeld worden of een combinatie van medicijn en gericht op de oorzaak van CF in de cel een positief effect gaat opleveren bij de desbetreffende patiënt Planning opname minidarmpjes in biobank Het jaar 2015 wordt gebruikt om te onderzoeken of het testen op de minidarmpjes hetzelfde resultaat laat zien als wanneer de medicijnen worden toegediend aan de patiënt Hiervoor wordt weefsel van CF patiënten gebruikt dat nu al is opgenomen in de biobank Daarnaast wordt het weefsel toegevoegd van zoveel mogelijk mensen die in 2015 behandeld gaan worden met medicijnen die het probleem van het CFTR eiwit aanpakken in de cel Het gaat om de volgende onderzoeken ABBA TicTac of TRIO Ook weefsel van CF patiënten die in de tweede helft van 2015 starten met de behandeling met Kalydeco ivacaftor is welkom Het streven is om vanaf de tweede helft van 2015 en begin 2016 zo veel mogelijk weefsel op te nemen van de mensen met zeldzame CF mutaties Momenteel wordt de mogelijkheid onderzocht om in de 2 jaar daarna van alle patiënten in

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/news/show_article/14 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    Café CF dag Werkgroep Nabestaanden NCFS voor u Denk mee CF dag Organisatie Medewerkers NCFS Raad van Toezicht Ambassadeurs Regiocontact Beleidsplan 2011 2014 Klachtenprocedure Webshop Contact CF Onderzoek Meedoen aan onderzoek Lopend onderzoek Onderzoeksresultaten HIT CF Meedenken CF Registratie Symposia NCFS subsidie Minidarmpjes voor CF Help de NCFS Doneer Ver koop apen Organiseer een actie Collecteer voor de NCFS Steunen op een andere manier Help als bedrijf Bedrijfsdonatie Sponsoring Bevriende

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/form/show_form (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Regioverslag Noord Holland - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    bij CF patienten gaat dit mis de chloride kanaaltjes zijn er niet of onvoldoende waardoor de slijmlaag dik en plakkerig wordt en de bacteriën zich ophopen en gaan groeien in de luchtwegen Er zijn 5 verschillende klassenindelingen van wat er fout gaat Bij de klasse 1 mutaties o a met een X erin worden er geen chloorkanaaltjes gemaakt bij klasse 2 mutaties o a Delta F 508 kunnen eiwitten zich niet opvouwen en er ontstaat geen chloorkanaal bij klasse 3 lijkt alles goed te zijn maar de chloorkanaaltjes zijn defect omdat ze niet worden aangestuurd Bij de klasse 4 mutaties zijn de chloorkanaaltjes er wel maar de doorgang is te nauw en dus werkt het onvoldoende en dan heb je tenslotte ook nog de klasse 5 mutaties er zijn wel werkende chloorkanaaltjes maar te weinig Kalydeco werkt nu bij de klasse 3 mutaties en de verwachting is dat het hoogstwaarschijnlijk ook bij de klasse 4 5 mutaties positief effect zal hebben De nieuwe generatie medicijnen probeert deze klassegerelateerde problemen aan te pakken en mede met de snelle ontwikkelingen rondom de minidarmpjes verwacht Harry mooie resultaten En dan is er nog Ataluren een medicijn dat mogelijk werkzaam is bij klasse I mutaties Dit medicijn gaat op het eiwit zitten en zorgt dat er in ieder geval wat gekopieerd worden Het werkt niet perfect maar is wel beter dan niks Een andere interessante ontwikkeling is het ontwikkelen van een nieuw type inhalatiemedicijn met nanodeeltjes deze gaan door het slijm heen en repareren gaatjes in de DNA streng waardoor het vouwmechanisme wel werkt Na de zomer zal het fase 1 onderzoek waarschijnlijk gaan beginnen Pancreas Daarna hebben we het over het gebruik van pancreases en de dosering hiervan Hierover worden nogal uiteenlopende adviezen gegeven meestal voldoen 4 tot 6 capsules gewone creon per maaltijd voor volwassenen als de werking niet naar verwachting is dan is het belangrijk om er een zuurremmer bij te geven zodat de capsules op het juiste moment opengaan meer geven is dan meestal niet nodig Harry vindt dat het afnemen van een vetbalans achterhaald is Het is vrijwel ondoenlijk om hem geheel correct uit te voeren onnodig belastend voor familie en patiënt en in praktijk is geen een meting hetzelfde Leverproblemen Daarna hebben we het over leverproblemen Een van de aanwezige ouders heeft een CF patiëntje dat behoorlijke problemen met zijn lever heeft Momenteel is er een begin gemaakt met het traject voor een mogelijke levertransplantatie Allereerst geeft Harry aan dat patiënten die zo een transplantatie ondergaan aanzienlijk opknappen na de operatie je krijgt een ander kind terug Iets moois om naar uit te kijken dus Helaas is er momenteel voor de mogelijke leverproblemen nog geen goed medicatie De gal van sommige CF patiënten is veel te dik er ontstaan dan verstoppingen in de lever en uiteindelijk veroorzaakt dit beschadigingen en in een later stadium verlittekening van de lever Er wordt momenteel Ursochol gegeven dit is in feite berengal en die verdunt de veel te dikke aanwezige gal Helaas

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/lotgenotencontact/regiocontact/noord-holland/verslag (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Workshops NCFS-symposium ronde 1 - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    van de medicatie Bijwerkingen kunnen er de oorzaak van zijn dat patiënten hun medicatie in het geheel niet of niet zoals bedoeld innemen Veelal weten we niet eens hoe groot de therapietrouw van onze patiënten is Soms kunnen aflevergegevens van apotheken een indicatie geven over de therapietrouw Tijdens deze workshop willen we bespreken in hoeverre de keuze voor een geneesmiddel of toedieningsvorm het optreden van bijwerkingen kan beïnvloeden in hoeverre informatie over bijwerkingen bijdraagt aan de acceptatie ervan Daarnaast willen we ook graag van de deelnemers horen welke initiatieven zij nemen om de last van bijwerkingen te minimaliseren 3 Follow up en behandeling van malabsorptie welke diagnostiek en welke adviezen Leonie Nijs kinderdiëtiste HagaZiekenhuis Dr Danielle Hendriks kinder MDL arts HagaZiekenhuis Malabsorptie resulterend in verminderde groei en of voedingstoestand is een bekend aandachtspunt in het klinisch beloop bij mensen met CF In deze workshop worden de aspecten rond de diagnostiek van malabsorptie besproken en de opties om tot een adequate behandeling te komen 4 Optimaal bewegen met het meeste plezier Mirella Bergsma fysiotherapeut AMC Dr Eric Hulzebos fysiotherapeut inspanningsfysioloog UMC Utrecht WKZ Bewegen wordt aanbevolen bij mensen met CF Maar hoeveel lichaamsbeweging is wenselijk Wat is haalbaar voor patiënten en op welke manier is het in te passen in het dagelijks leven 5 Preventie van nutteloos vernevelen Dr Hettie Janssens kinderlongarts Erasmus MC Annelies Kok verpleegkundig consulent Erasmus MC Vernevelen van medicijnen is een belangrijke vorm van therapie bij mensen met CF Voor een effectieve therapie is het belangrijk dat correct geïnhaleerd wordt Daartoe worden inhalatie instructies gegeven Recent is een studie afgerond in het Sophia Kinderziekenhuis waarbij patiënten thuis zijn gefilmd tijdens het vernevelen We hebben geleerd dat ondanks dat er veel aandacht besteed wordt aan inhalatietechniek er thuis veel mis kan gaan Ook een therapietrouwe patiënt kan zodanig

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/symposium/workshops-ronde1 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Workshops NCFS-symposium ronde 2 - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    tot succes Jane de Vries CF consulent HagaZiekenhuis Coosje Sintnicolaas MSc nurse practitioner Radboud UMC De antibiotische behandeling bij een CF exacerbatie gebeurt vaak via een intraveneuze behandeling Met de huidige mobiele elastomeerpompjes kan dat heel goed in de thuissituatie en daardoor wordt een ziekenhuisopname vermeden Wel is het zo dat het goed slagen van een thuisbehandeling valt of staat met duidelijke afspraken en communicatie zodat het voor de patiënt en naasten echt meerwaarde heeft en het behandelteam de zorg goed over kan dragen In deze workshop willen we nader ingaan op een aantal items rondom thuisbehandeling De indicatie voor thuisbehandeling wanneer kies je voor opname wanneer voor thuisbehandeling In geval van kinderen de veranderende rol van ouders Organisatie van de thuisbehandeling wie is waarvoor verantwoordelijk Samenwerking tussen apotheek transferpunt en thuiszorg Spiegelbepaling van tobramycine Follow up tijdens en na behandeling hoe intensief en door wie 10 Voeding stoestand en CF test uw kennis met een voedingsquiz Ir Ageeth Hofsteenge diëtist VUMC Francis Hollander diëtist UMC Utrecht Een goede voeding stoestand speelt een belangrijke rol in de behandeling van CF In de media en op congressen is er veel aandacht voor en het is belangrijk op de hoogte te zijn van nieuwe ontwikkelingen op dit gebied Wat weet u hierover In deze workshop zal dit onderwerp uitvoerig belicht worden en kunt u uw eigen kennis testen en verrijken 11 Van kinderarts naar longarts een glooiende overgang Drs K de Winter kinderlongarts UMC Utrecht Dr Ed van de Graaf longarts UMC Utrecht De overgang van mensen met CF van een kindersetting naar een afdeling voor volwassenen blijft er een met de nodige hobbels Protocollen en programma s zijn ontwikkeld maar in de praktijk lopen patiënten ouders en behandelaars nog vaak tegen problemen aan Welke verschillen en hobbels zijn er en hoe

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/symposium/workshops-ronde2 (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong’ 2015 - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
    jonge kinderen bij wie CF is ontdekt met de hielprik Het onderzoeksprogramma is ontwikkeld in Australië en een aantal Nederlandse CF centra heeft dit overgenomen De onderzoekers hebben aangetoond dat ontstekingen in de longen bij meer dan de helft van de kinderen al in de eerste levensjaren ontstaan en dat onder andere een CT scan kan worden gebruikt om de ontwikkeling van de longen goed te kunnen volgen Er worden nu plannen gemaakt om in een zo vroeg mogelijk stadium met behandelingen te kunnen beginnen waardoor de schade aan de longen wordt voorkomen De NCFS subsidieert dit onderzoek Samantha Schut vertelde een bijzonder verhaal over haar zoon met CF Zij wilde hem in een zo goed mogelijke conditie houden en begon met eigen observaties en een zoektocht op internet Uiteindelijk stond zij daarmee in samenwerking met artsen en onderzoekers aan de basis van het onderzoek naar de werking van Genistein soja en Curcumine kerriewortel bij mensen met CF en een klasse 3 mutatie Dit onderzoek is onderdeel van HIT CF Longarts Harry Heijerman gaf een overzicht van de huidige mogelijkheden om het opvlammen van infecties exacerbaties bij CF zoveel mogelijk te voorkomen Hij gaf de verschillende definities van een exacerbatie Uit onderzoek is gebleken dat de signalen die een patiënt zelf geeft van groot belang zijn vermoeidheid meer hoesten meer sputum en kortademigheid Op basis van de huidige literatuur aangevuld met klinische ervaringen vertelde Heijerman over de mogelijkheden voor preventie van bacteriële en virale exacerbaties onder andere de jaarlijkse griepvaccinatie blijft belangrijk 14 posters met resultaten van wetenschappelijk onderzoek en zorgverbetering werden rondom de lunch uitvoerig bediscussieerd Longarts Jan Kraan reikte de award voor de beste posterpresentatie uit aan Marcel van Willigen van het laboratorium van Professor Braakman van de Afdeling biochemie van de Universiteit Utrecht De poster ging over

    Original URL path: http://www.ncfs.nl/ncfs-voor-u/symposium2015 (2016-01-09)
    Open archived version from archive