archive-nl.com » NL » N » NEE-ETEN.NL

Total: 61

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

  • 2015 Familiedag 2015 Contactdag oktober 2014 Familiedag mei 2014 Contactdag maart 2014 Symposium januari 2014 Familiedag mei 2013 Contactdag november 2012 Familiedag 2011 Familiedag 2010 Lidmaatschap Lid worden Contact Gastenboek Als eten een verloren strijd lijkt Nieuwsarchief Nee eten actief tijdens ESPGHAN congres 14 05 2015 00 00 00 Volg Nee Eten op Twitter 03 05 2015 00 00 00 Nieuwe website is live 01 05 2015 00 00 00

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/?p=10&a=mod_news-view-archive&id_folder=1 (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Aniek
    meer spelen en kletsen Vierde hartoperatie Tijdens een controle in het ziekenhuis schrikt de cardioloog van haar kleur en enkele weken later wijst een catheterisatie uit dat een nieuwe operatie noodzakelijk is In de vorige operatie is in de longslagader een zogenaamde homograft geplaatst ter vervanging van haar eigen defecte hartklep Een homograft is een hartklep in dit geval van dierlijke oorsprong die feitelijk inert levenloos is gemaakt en als gevolg daarvan niet groeit maar ook geen afstotingsverschijnselen vertoont Deze homograft blijkt niet te functioneren en moet vervangen worden Daarnaast zal tijdens de operatie geprobeerd worden de lekkage van de tricuspidalisklep te verbeteren In augustus 2004 wordt Aniek voor de vierde keer aan haar hart geopereerd De operatie duurt opnieuw verschrikkelijk lang 13 uur maar de vervanging van de homograft deze keer van een humane donor verloopt succesvol Bovendien slaagt de chirurg erin met behulp van een plastiek de lekkage aan de tricuspidalisklep aanzienlijk te beperken Een geweldig resultaat Tijdens de periode in het ziekenhuis heeft Aniek een neussonde maar het merendeel van de vloeibare voeding eet ze met enig aandringen zelf Aniek is in vergelijking met de andere kinderen een ukkie omdat ze nog steeds achterblijft in de groei In de herfst na deze operatie gaat Aniek voor het eerst naar de peuterspeelzaal Dit verloopt heel moeizaam Aniek is nog steeds erg eenkennig en ontroostbaar vanaf het moment dat Susan eventjes weggaat Uiteindelijk duurt het maanden voordat het mogelijk is Aniek voor enige uren met haar leeftijdgenootjes te laten spelen op de peuterspeelzaal Het drinken van de energiedrankjes gaat ondertussen steeds moeizamer Een heel groot deel van de dag staat zo in het teken van het moeten drinken eten iets waarvan zowel Aniek als wij moedeloos worden In november besluiten we uiteindelijk in overleg met de kinderarts om Aniek een neussonde te geven Wat ze vanaf dat moment zelf aan voeding neemt is mooi de rest van de benodigde voedingstoffen krijgt ze via de sonde Deze beslissing zorgt ervoor dat er meer ruimte ontstaat voor Aniek om die dingen te doen die kinderen behoren te doen plezier maken spelen en kletsen Spugen doet ze nog steeds met enige regelmaat maar een iets dikkere sonde zorgt ervoor dat ze deze niet zo vaak uitspuugt Tijdens een controle in januari 2005 is men zeer te spreken over de hartconditie van Aniek en we hoeven pas na de zomer opnieuw op controle te komen waarbij het de bedoeling is kort voor de controle de plasmiddelen volledig af te bouwen De Winckelsteegh In het voorjaar van 2005 nemen we via internet voor het eerst kennis van het bestaan van de Winckelsteegh in Nijmegen Dit is een zorgcentrum voor kinderen waar onder meer kinderen met ernstige eetproblemen worden behandeld In mei hebben we een eerste gesprek en naar aanleiding hiervan wordt in het ziekenhuis in Den Bosch een tweetal onderzoeken gedaan bij Aniek een zuurmeting om te onderzoeken of er sprake is van reflux en een slikvideo De slikvideo mislukt jammerlijk omdat de setting voor het onderzoek totaal niet is gericht op kinderen die toch als angstig staan tegenover eten Op basis van de zuurmeting krijgt Aniek het medicijn Zantac voorgeschreven om de geconstateerde reflux te beperken In overleg met de deskundigen van de Winckelsteegh besluiten we Aniek op te geven voor de eettherapie We starten ook met de aanvraag voor een indicatie Er zijn twee plaatsen voor de dagbehandeling met een behoorlijke wachtlijst Het alternatief de 24 uurs behandeling zien we gezien de belasting voor Aniek en ons gezinsleven niet zitten De slagingskans van de behandeling met als primaire doel dat Aniek niet langer afhankelijk is van sondevoeding is hoog Naar verwachting zijn we ergens in het eerste kwartaal van 2006 aan de beurt Heerlijke zomer De zomer van 2005 wordt nu eens niet gedomineerd door een operatie en ziekenhuisperiode We genieten er met volle teugen van ondanks de met regelmaat vallende regen Aniek ontwikkelt zich goed kletst iedereen de oren van het hoofd en speelt volop met Helen Haar hartconditie vormt ogenschijnlijk geen enkele beperking voor haar doen en laten Aniek is dol op muziek en trakteert ons samen met haar zus op allerlei optredens met bijbehorende verkleedpartijen Nu er weinig druk zit op het eten begint Aniek ook een beetje meer te snacken waarbij ze een uitgesproken smaak ontwikkelt Zo gaat haar voorkeur bijvoorbeeld uit naar olijven en grapefruit Wel blijft het mondgebied nog overgevoelig voor prikkels zoals vaak blijkt bij het tandenpoetsen gevolgd door overgeven Spugen is sowieso een uitingsvorm geworden zo spuugt Aniek regelmatig als ze verdrietig is na een valpartij of als ze haar zin niet krijgt In augustus beginnen we met het afbouwen van de plasmedicatie maar dit levert na enige tijd problemen op Aniek houdt vocht vast en na interventie van de kinderarts wordt besloten haar oude plasmedicatie te hervatten Daarna is ze weer snel in balans Dikke domper In oktober volgt een controle die niet onverdeeld positief is De lekkage tussen de rechterboezem en kamer tricuspidalisklep blijkt toch weer toegenomen Enkele maanden later blijkt dit beeld nog verder verslechterd te zijn Een hele dikke domper versterkt door het feit dat Aniek uiterlijk nog steeds een goede conditie heeft Daar waar de horizon zich net iets aan het verbreden was eettherapie basisschool in het vooruitzicht wordt deze nu toch weer noodgedwongen beperkt tot de directe zorgen rondom Aniek s gezondheid Een operatie is niet direct noodzakelijk maar wel binnen een termijn van maximaal een jaar De operatie belooft een zeer complexe te worden waarbij mogelijkerwijs tijdens de operatie gekozen moet worden voor het aanbrengen van een kunsthartklep De cardioloog vraagt ons of er nog dingen zijn waar Aniek dit jaar nog bij aanwezig moet zijn Deze operatie wordt op die manier voor ons gevoel in een heel ander perspectief geplaatst dan de eerdere operaties In maart 2006 wijdt Netwerk een uitzending aan kinderen met een eetstoornis en de therapie in de Winckelsteegh Deze uitzending leidt tot vele reacties uit onze omgeving die zich nooit ten volle

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/aniek.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Jorrit
    anders in laten doen Jorrit vond het inbrengen zo vreselijk dat ik dat niet op me wilde nemen Ik was zijn moeder en moest de veilige haven blijven Dat hield wel in dat we iedere keer als de sonde eruit was naar het ziekenhuis moesten De wijkverpleging wilde de sonde niet inbrengen omdat men te onervaren was bij zulke kleine kinderen Soms moesten we wel twee drie keer per dag naar het ziekenhuis Dat was een ramp voor het hele gezin Jorrit leek er nog het minst last van te hebben Het inbrengen van de sonde vond hij vreselijk maar zodra dat gedaan was was hij weer de tevredenheid zelf Altijd vrolijk altijd lachen verbazend en mooi om te zien dat een kind geen zelfmedelijden kent De PEG sonde Toen kwam de PEG sonde ter sprake eerst wilde ik er niets van weten Ik had het gevoel dat ik het dan zou opgeven Maar langzamerhand veranderde ons doel In plaats van hem zo snel mogelijk aan het eten proberen te krijgen wilden wij de periode dat Jorrit niet zelf zou eten zo goed mogelijk doorkomen We zijn met de chirurg gaan praten en omdat het toekomstbeeld er niet op korte termijn anders uit zou gaan zien waarschijnlijk dan want niets was zeker hebben we toch gekozen voor een PEG plaatsing Jorrit zou een PEG krijgen met een ballonnetje in de maag Dat zou als voordeel hebben dat hij voor de plaatsing van de Mic key button niet nog een keer onder narcose zou hoeven Een groot voordeel vonden wij Jorrit zou binnen een maand opgeroepen worden Complicaties Een paar dagen later al werden we gebeld een dag later 23 maart 2004 opnemen en 24 maart opereren Wow dat ging wel erg snel Maar natuurlijk gingen wij als een speer iets regelen voor onze dochter die het ook allemaal wel erg spannend vond Jorrit werd inderdaad op die dag geopereerd en dat verliep eerst allemaal voorspoedig Een dag later zouden we weer met hem naar huis mogen Maar Jorrit ging spugen Hij spuugde altijd veel maar het was nu erger dan normaal en hij kreeg ook koorts Hij bleek één of ander zeldzaam virus te hebben en werd meteen in een barrièrekamer gelegd Niet naar huis natuurlijk Het duurde een aantal dagen maar toen leek hij toch op te knappen We hadden de spullen al gepakt toen Jorrit ineens hele hoge koorts kreeg De artsen dachten nog aan het virus maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte Jorrit ging snel achteruit Hij bleef veel spugen en hoge koorts houden Na twee dagen zo door tobben raakte hij steeds meer afwezig Hij zag intens wit en reageerde nergens meer op Zijn mondje hing open en hij ademde oppervlakkig Keer op keer zei ik tegen iedereen dat er iets goed mis was maar wat Ik wist het ook niet Jorrit sloot zich helemaal af voor alles en wilde alleen nog maar in mijn armen liggen Ik voelde me zo ontzettend wanhopig

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/jorrit.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Ilse
    tot een goed einde gebracht Op dinsdag 16 februari mocht Ilse van de beademing af Daardoor hoorde ik haar toen voor het eerst geluidjes maken Ondertussen zwaaide ze druk met haar armen en benen Een dag later mocht ik haar s avonds voor het eerst vasthouden Best spannend Ze was nog zo klein Je voelde bijna niet dat je iets vasthield Op 18 februari moest ze weer terug aan de beademing De voeding werd ondertussen langzaam opgebouwd Af en toe maakte de kleine meid zich zo druk dat ze zo rood werd als een tomaat Onzekerheid Ilse kreeg op dat moment onder andere vochtafdrijvers die ervoor zorgden dat ze makkelijker kon ademhalen Ook kreeg ze cafeïne om het ademen niet te vergeten De couveuse leek net een tropisch oerwoud zeer vochtig en warm Op 26 februari mocht Ilse proberen zelf adem te halen met een neusbrilletje Dit zelf ademhalen hield ze vol tot 5 maart Toen moest ze toch weer voor één dag beademd worden vanwege een infectie Daarna had Ilse nog enige tijd een neusbrilletje nodig met zuurstof deze werd uiteindelijk op 23 april afgedaan Ze was toen 41 5 cm lang en woog 2170 gram We hebben alle gebeurtenissen rondom de start van Ilse als zeer ingrijpend ervaren en we leefden maanden in de onzekerheid of ze wel zou blijven leven Eerste flesje Ondertussen hield Ilse veel last van reflux terugstroming van voedsel in de slokdarm en daarom werd onderzocht of daar iets tegen ondernomen moest worden want haar longen waren iets achteruit gegaan Na de onderzoeken besloten de artsen af te wachten Ilse kreeg wel een aantal medicijnen om de klachten een beetje te verzachten Op 12 april mocht Ilse voor het eerst proberen uit een flesje glucosewater te drinken Dit ging zeer moeizaam Eind april mocht Ilse uit de couveuse De volgende periode werden alle meters langzamerhand van haar losgekoppeld In mei mocht ze drie keer per dag een flesje melk drinken de rest van de voeding kreeg ze via de neussonde Ilse spuugde nog steeds veel Wanneer wij de neussonde zouden kunnen inbrengen zou Ilse waarschijnlijk mee naar huis mogen Zelf drinken lukt niet Op vrijdag 28 mei mocht Ilse voor het eerst mee naar buiten Dat was best wel vreemd Ik was voor het eerst even alleen met mijn dochter Het heeft tot haar negende maand geduurd voordat ik me echt haar moeder voelde Het voelde meer als een kind van het ziekenhuis waar ik een beetje mee mocht tutten In juni werd er een slikfoto gemaakt om te kijken of de reflux minder werd Het bleef lange tijd twijfelachtig Zolang ze zou blijven groeien en er geen vervelende dingen met haar slokdarm gebeurden zouden ze haar niet opereren Vanaf 7 juni mocht Ilse proberen alle voedingen te drinken Het lukte haar niet Ze hebben een paar keer een week lang geprobeerd of ze zonder sondevoeding zou kunnen Ze bleef leven maar groeide niet Aan de borst drinken lukte ook niet Ze hapte niet

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/ilse.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Tobias
    kind vervolgens helemaal en alleen met het echoapparaat kan nog een vage hartslag worden ontdekt Ik ben een spoedgeval geworden en vanwege het uitstekende been kan er geen keizersnede meer gedaan worden Ons kind ligt in een halve voetligging stuit met 1 been omhoog en 1 been omlaag en wordt met geweld uit mij getrokken terwijl ik nog geen volledige ontsluiting heb Ik voel me net een koe en heb het idee dat de hand van de gynaecoloog tot aan mijn maag komt Binnen 10 minuten wordt onze zoon geboren Tobias Hildert Adriaan Hij weegt 725 gram en gelukkig krijg ik hem nog even te zien Ik had immers een eenvoudige bevalling gehad en kon volgens de gynaecoloog wel even naar de ruimte lopen waar Tobias inmiddels enigszins gestabiliseerd was Tobias wordt overgebracht naar het Juliana Kinderziekenhuis waar Kees alvast op het ergste wordt voorbereid We moeten er niet zomaar van uit gaan dat Tobias het wel zal redden Ze zijn tot 3 uur s nachts bezig geweest om hem stabiel te krijgen Zorgelijke omstandigheden De zuurstof en beademingsdruk kunnen in de eerste week al flink worden afgebouwd en de 2e dag krijgt Tobias zelfs al een beetje moedermelk Hij valt af tot 650 gram Na 9 dagen gaat het fout Tobias krijgt een sepsis en moet zondags in 15 minuten 3 keer bijgeblazen worden met masker en ballon Dinsdags is de grote verhuizing van het Julianakinderziekenhuis naar de nieuwbouw en wij maken ons grote zorgen Wij zijn daarin niet de enige en later hoorden we zelfs van een verpleegkundige dat men op het punt heeft gestaan om de verhuizing uit te stellen vanwege de kritieke toestand van Tobias Gelukkig slaat de sepsistherapie aan en wordt Tobias een dag voor de verhuizing een stukje stabieler Op 4 december krijgen we alvast een mooi sinterklaascadeau Tobias is de grens van 1 kilo gepasseerd Later die week wordt geprobeerd Tobias aan de CPAP te leggen maar hij stopt steeds met ademhalen Tobias gaat opnieuw aan de beademing en krijgt opnieuw incidenten wordt dus regelmatig op masker en ballon genomen Op 16 december na 7 weken beademing lukt het wel aan de CPAP al gaat het niet zonder hindernissen Ontelbare brady s en apneu s en soms moet hij iedere 10 minuten flink aangetikt worden Ondertussen was wel zijn ductus gesloten na de 2e indocidkuur Op een gegeven moment worden zijn bloedgassen slechter en slechter en laat Tobias steeds vaker zijn favoriete kleuren van dat moment zien nl blauw en pimpelpaars Aan de formulieren worden extra stroken geplakt om alle aangetikte brady s en apneu s te kunnen noteren Ook het aantal incidenten loopt verder op en er moet zelfs een aantal keren hartmassage aan te pas komen Iedereen zit met de handen in zijn haar en op aanraden van collega s uit Rotterdam wordt gestart met Doxapram een middel dat centraal op het ademhalingscentrum werkt Dit blijkt een belangrijk moment Tobias kan na 6 weken CPAP over naar de low flow en

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/tobias.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Jolien
    zijn bij ons bekend Rosanne en Marieke hebben er ieder ook een schooljaar doorgebracht Jolien gaat er 1 ochtend per week naar toe Dit is behoorlijk intensief voor haar Ze slaapt namelijk nog veel Op de peuterspeelzaal is zij heel goed opgevangen De juf heeft aan de kinderen verteld waarom Jolien een slangetje heeft De kinderen gingen daar goed mee om Ze waren er snel aangewend het slangetje hoorde bij Jolien De juf gaf Jolien ook sondevoeding wat goed verliep Jolien kreeg drinken fruit of anders mee Hier nam zij een paar hapjes van zij deed gezellig mee Begin 1995 kregen wij zelfs hoop Jolien at gemiddeld 1 boterham per dag soms zelfs meer Ook van het warme eten nam zij alles zowel aardappels groente en het vlees Echter in maart werd ze opgenomen vanwege maag en voedingsproblemen voor 3 weken Het hele eten is zo verschrikkelijk wisselend In deze periode hebben wij begeleiding aangevraagd Er heeft toen een spelobservatie plaats gevonden door het eetteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis waar Jolien opgenomen was Wij zouden in het najaar door het eetteam worden benaderd zodat Jolien de gelegenheid kreeg zich weer enigszins te herstellen Daar ik niets van hen hoorde heb ik toen zelf maar contact opgenomen Er is ontzettend veel tijd over heen gegaan voordat er daadwerkelijk iets aan de eetproblematiek van Jolien gedaan werd Het was om wanhopig van te worden Naar de basisschool Met 4 jaar gaat Jolien naar de basisschool Rosanne en Marieke zitten ook op deze school Jolien start met 3 ochtenden in de week Dit was ook behoorlijk intensief en vermoeiend voor haar Zij woog namelijk slechts 11 kg met een lengte van 86 cm Zij heeft daarom 3 jaar gekleuterd Ook op de basisschool wordt ze goed opgevangen De juf legt aan de kinderen uit wat er aan de hand is met haar Wanneer de kinderen het weten accepteren zij het helemaal Jolien is er nooit mee geplaagd Het hoorde bij haar en zo voelde ze dat zelf ook Zij was zelfs aan de sonde gehecht Wanneer de sonde door het vele spugen er weer eens uit was gegaan dan moest het er weer zo snel mogelijk ingebracht worden Dit wilde Jolien heel graag Het inbrengen was vaak een drama Maar wanneer ik de sonde er eenmaal in had gebracht was alles weer oké Het eten op de basisschool was zeer wisselend en zeer gering De juffen en meester gaven haar meerdere keren op een dag sondevoeding en medicijnen Ik had de juf gevraagd om extra aandacht aan haar te geven tijdens het fruit eten Zij werden wel eens gefopt door Jolien Zij zei dan dat het fruitbakje leeg was en schudde er nog eens mee Thuis gekomen bleek het fruit nog in het bakje te zitten Attent blijven Logopedie Logopedie heeft Jolien 3 jaar gehad Zij heeft dit gekregen om de spraak te ontwikkelen Het is ook mogelijk om logopedie te krijgen ter ondersteuning van de eetproblematiek In de loop der jaren en momenteel speelt Jolien geregeld met kinderen van school Er wordt ook wel eens gezamenlijk gegeten Door aanwezigheid van de vriendinnen probeert ze meer te eten Dit lukt ook haar vaak Er is zelfs een dag geweest dat Jolien 6 boterhammen heeft gegeten Zij wilde die dag meer eten dan Rosanne en Marieke Deze boterhammen hield ze wel binnen Zij houdt ontzettend van de gezelligheid Zij geniet heel erg van verjaardagen en andere feesten Ze is dan heel erg met de voorbereidingen en met de bereiding bezig Welke hapjes en wat voor maaltijd we gaan eten De wekelijkse boodschappen wat we s avonds eten daar is ze erg in geïnteresseerd Zij helpt vaak met het koken Ik moet eerlijk zeggen wanneer zij helpt is het eten smakelijker Onze keukenprinses In elk geval is het belangrijk om je kind erbij te betrekken Wanneer er gegeten wordt is het goed om je kind bij de rest van het gezin aan tafel te laten zitten Om je kind op dezelfde manier aan te moedigen en te belonen zoals je dat ook bij je andere kinderen doet Ook als je kind op dat moment niets eet is het goed om het toch aan tafel te laten zitten Een boekje kan afleiding bieden Verder in het algemeen consequent zijn en meer eisen in de thuissituatie naar je kind toe De vereniging In september 1995 zijn wij via via ter oren gekomen dat er een vereniging is ten aanzien van eetproblematiek Toentertijd geheten Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding i o Hier hebben wij ontzettend veel steun ontvangen in het bijzonder van Theo Beentjes Ook hebben wij heel veel herkenning en erkenning ervaren Er worden verschillende contactdagen georganiseerd Ook komt er geregeld een heel mooi nieuwsblad uit Je kunt je verhaal erin kwijt en kan tips en adviezen ontvangen Heel veel steun hebben wij hieraan gehad Echt een hart onder de riem De eerste contactdag van de VOKCVS werd echter notabene in het WKZ gehouden Hier waren wij niet van op de hoogte gebracht door ons behandeld nefroloog Eén van de sprekers van deze contactdag was dr Wauters van het WKZ lid van het eetteam aldaar Via onze huisarts heeft er een afspraak met dr Wauters in april 1996 plaats gevonden Vervolgens is Jolien een aantal keren bij dr Wauters geweest Hij wilde met een hongerprovocatie beginnen Een therapie waarbij kinderen uithongerd worden met de bedoeling een gevoel van honger bij hen op te wekken zodat ze uit eigen beweging weer gaan eten Zonder sonde dus Er wordt echter door de behandeld nefroloog geen toestemming gegeven Het kan namelijk ernstige gevolgen hebben voor de nieren Eetplan therapie Op een andere contactdag van de VOKCVS sprak de lezing van gastspreker Karin Zwenger ons aan Zij is erkend Ondevit therapeute Haar verhaal sprak ons erg aan Door eigen ervaring heeft zij zich gericht op de eetproblematiek Karin is bij ons geweest om Jolien te testen Vervolgens heeft zij een eetplan opgesteld In maart 1997 zijn

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/jolien.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Joost
    het laten vallen van twee sondevoedingen ging hij vanillevla eten Het bleek helaas te weinig om een voeding te laten schieten en hij viel weer af dus moesten we weer terug naar vier sondevoedingen per dag Maar hij bleef wel af en toe vla eten Daar mocht dan van Joost niets door heen het moest helemaal glad zijn Dr Wauters en zijn eetteam Begin 1997 hadden we een gesprek met dr Wauters en zijn eetteam wederom een openbaring Joost was volgens hem een klassiek geval van voedselweigering Tijdens de eerste maanden van zijn leven had hij veel te veel voeding gekregen er was te veel aangedrongen en door vieze medicijnen had hij negatieve ervaringen in het mondgebied opgedaan Het goede bericht was dat hij Joost zeker aan het eten zou krijgen Het slechte bericht was dat er een lange wachtlijst was èn dat Joost eerst 6 jaar moest worden om te kunnen worden behandeld Op die leeftijd zou hij pas kunnen begrijpen waarom je moet leren eten Toch gingen we na het gesprek hoopvol naar huis We wisten in ieder geval dat hij toch eens zelf zonder slangetje zou gaan eten Daniëlle In oktober 1997 is onze dochter Daniëlle geboren ook een klein hummeltje Vanaf het begin hebben we van het drinken en eten nooit een probleem gemaakt Ze gaf zelf goed aan als ze vol zat en dan stopten we met de fles ook als deze nog niet leeg was We drongen niet aan want we wilden absoluut geen herhaling van de problemen met Joost Zien eten doet eten Toen Daniëlle fruithapjes en dergelijke meer ging eten hadden we nog een kleine hoop dat Joost als grote broer het ook zou willen proberen Maar helaas het deed hem niets Hij vond het prima als zijn zus at zolang hij het zelf maar niet hoefde te doen Ook op de peuterspeelzaal waar hij alle andere kinderen zag eten wilde hij niet Hij kreeg altijd wel een tucje om mee te doen Daaraan zat hij dan te likken maar nooit beet hij er een stukje af Als er per ongeluk een stukje in zijn mond kwam raakte hij helemaal in paniek Het stukje moest uit zijn mond Zo was ook het tanden poetsen elke avond een toestand met veel gehuil en gesputter Hij dulde de tandenborstel niet in zijn mond Acceptatie Met 4 jaar ging Joost naar de basisschool Daar is hij heel goed opgevangen De juf heeft gelijk aan de andere kinderen uitgelegd waarom Joost een slangetje had en de kinderen accepteerden dat Ze waren er snel aan gewend en Joost is er nooit mee geplaagd De juf hoefde verder niets met de sonde te doen omdat hij thuis op de gebruikelijke etenstijden 8 00 12 00 18 00 en 23 00 uur zijn sondevoeding kreeg Zo verstreek de tijd In september 2000 een maand voor zijn zesde verjaardag was hij aan de beurt in het WKZ in Utrecht Hij was er toen inderdaad geestelijk aan toe Hij begreep goed

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/joost.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Sara
    naar huis en zat er een opname van bijna vier maanden op Het was vanuit het Ronald Mc Donald waar we deze maanden zaten een hele verhuizing Ze kreeg thuis sondevoeding We waren al erg bedreven met het bedienen van de pomp en het maakte voor ons dan ook niet zoveel uit Het werd een automatische handeling en we konden genieten van elkaar in ons eigen huis Het leren eten zouden we na een rustperiode opstarten We grapten zelfs wel eens dat het toch wel erg gemakkelijk was geen gezeur over ik wil niet eten Elke drie uur ging ze aan de pomp Weer koorts Eind januari 2000 ging het toch weer mis Sara werd weer ziek Zodra Sara koorts kreeg moesten we naar het ziekenhuis Uit ervaring was gebleken dat Sara zonder antibiotica via een infuus en zuurstof via een neusbrilletje niet zelf beter kon worden alleen maar zieker Ze kreeg ongeveer tien dagen antibiotica en mocht dan weer naar huis Er volgden zo nog twee opnames van ruim een week waarin Sara een infuus antibiotica en zuurstof kreeg Ze werd weer opgepept Ze had telkens een longontsteking en uitdrogingsverschijnselen Ze droogde uit omdat ze toch bleef spugen ondanks haar maagoperatie door haar diarree en omdat het PEG gat soms lekte Rustperiode Vanaf eind maart 2000 tot januari 2001 waren we thuis Sara kreeg thuis een onderhoudsdosis antibiotica zantac maagbeschermer en nistatine anti schimmel medicijn en dit leek goed te werken Wel was ze vaak moe en misselijk maar daar leerden Sara en wij mee om te gaan We bleven gewoon leuke dingen doen met Sara naar de zee naar pretparken lekker in de bossen wandelen knuffelen etc Haar temperatuur schommelde vaak tussen 36 5 en 38 maar toch was het vaak nog net te accepteren We stonden dan in de startblokken om naar het ziekenhuis te gaan spullen klaar in de tas Tijdens controles op de polikliniek werd haar bloed regelmatig gecontroleerd Diarree Om de diarree te verminderen probeerden we van alles door de sonde te spuiten Het beste werkte de potjes van olvarit vier maanden of een verse banaan De potjes waren goed te mengen met de voeding We besloten om Sara nachtdrip te gaan geven In rust spuugde Sara veel minder en zou het eetgevecht een iets minder zware last zijn overdag Ook kon ze dan overdag gewoon spelen en hoefde ze niet elke drie uur bijna één uur aan de voeding te liggen In de nachtdrip ging het olvarit potje Haar ontlasting was niet meer waterdun maar toch nog wel diarree Problemen met PEG We hadden veel problemen met haar PEG sonde De eerste drie maanden ging het allemaal goed maar daarna waren er ontstekingen bij de PEGinsteek We hadden van alles geprobeerd antibioticazalf dikke zalf zodat het niet nat werd van het maagzuur speciale metalinegazen kaasplakken Je kunt het zo gek niet bedenken of we hadden het geprobeerd Eigenlijk werd het alleen maar erger het gat in haar buik was zo groot geworden dat de PEG sonde er met ballon en al uitviel We hadden zelfs een drukverband om haar buik gedaan zodat de sonde bleef zitten Achteraf gezien is haar slecht werkende immuunsysteem de reden geweest dat het gat niet kon genezen maar dat wisten we toen nog niet Intensive care Half september 2001 ging het weer helemaal mis Sara was toen twee en een half jaar oud en woog tien kg Ze kon nog niet zelf lopen was te vaak ziek om als normaal kindje op te groeien Ze had zeer ernstige koorts die niet wilde zakken ondanks alle antibiotica s Ze was ook weer uitgedroogd De artsen besloten om de PEG sonde te verwijderen en het gat operatief te sluiten ook werd er een beenmergpunctie en weer longonderzoek gedaan Sara was wederom zo ziek en verzwakt dat ze niet meer bijkwam uit haar narcose Ze had een candida sepsis dit is een bloedvergiftiging als gevolg van een schimmelinfectie Ze kon zelf niet meer goed doorademen Na een gevecht van drie kwartier op de uitslaapkamer met een hartslag van boven de 200 werd besloten om Sara terug aan de beademing te leggen en naar de intensivecare te brengen Sara lag drie weken aan de beademing voordat ze weer genoeg kracht had om zelf te kunnen ademen Dit was een hele heftige en intensieve periode waarbij wij dachten Sara te verliezen Maar ons geloof in haar kracht en levenslust liet ons en ook Sara niet in de steek Het voorlezen muziek draaien Plop en bij haar slapen papa vond het geweldig dat dit kon waren dingen die ze in onze optiek zeker meekreeg tijdens de diepe opgelegde slaap Voor Veerle was dit leven heel normaal tussen alle toeters en bellen zat zij te kleuren en te plakken Veerle is 14 maanden ouder dan Sara DNA problemen Tijdens deze opname werd duidelijk dat Sara een heel groot probleem had met haar immuunsysteem Er werden allerlei onderzoeken ingezet DNA onderzoek stofwisselingsziekte celsplitsing enz De artsen wisten niet wat er aan de hand was alleen dat het immuunsysteem niet werkte Het beenmerg van Sara werkte redelijk als ze niet ziek was maar zodra ze koorts kreeg liet haar beenmerg het afweten Normaal ga je bij ziekte veel witte cellen aanmaken Sara deed het omgekeerde haar witte cellen stopten Ze kreeg er een nieuw medicijn bij neupogen om de witte cellen te stimuleren Ze kreeg dit om de dag gespoten in haar bovenbeentjes De artsen hoopten dat haar cellen hoog genoeg waren om nieuwe infecties te voorkomen Dit leek te werken alleen als ze koorts kreeg ging het toch weer fout en had ze weer antibiotica en vaak zuurstof nodig Duodenumsonde Na bijna twee maanden mochten we eind oktober 2001 naar huis Sara had nu een duodenumsonde ze dronk nog steeds niets Ze had ook nog diarree en kreeg een andere onderhouds antibiotica die sterker was dan de vorige Ook de nistatine zantac en de neupogen waren de dagelijkse medicijnen die we haar toedienden Ze had de duodenumsonde om haar maag te ontlasten en het spugen te verminderen Het inbrengen was voor Sara heel erg Dit ging onder begeleiding van röntgen video Het was een moeilijke handeling die tijd kostte waarbij Sara stil moest liggen Ze werd vaak door papa mama en een zuster in de houdgreep genomen zodat de arts toch zijn werk kon doen Zo n sonde zat ook niet erg stabiel waardoor we vaak ook midden in de nacht naar Utrecht moesten Een enkele reis van 115 km Vol goede moed en hoop gingen we naar huis We wisten wat er aan de hand was met Sara en dat we op tijd moesten bellen met het ziekenhuis Als Sara een temperatuur had van 38 graden moest ze gelijk komen Voorheen wachtten we altijd wat langer elk kind heeft wel eens koorts Het gevolg was dan dat Sara ook langer nodig had om te herstellen de koorts zakte nooit vanzelf Andere kenmerken waren onrustig slapen snelle pompende ademhaling hoge hartslag en haar saturatie zuurstofgehalte in haar bloed Na zoveel opnames die toch iedere keer weer een levensbedreigende situatie opleverden besloten we in overleg met de artsen om een saturatiemeter in huis te halen met de daarbij behorende zuurstofflessen Ons huis en Sara s slaapkamer waren in de afgelopen twee en een half jaar veranderd in een bijna volledig functionerende ziekenhuisafdeling Waar zou deze nachtmerrie toch eens eindigen Elk kindje heeft toch recht op een eerlijk bestaan Onze caravan aan zee Van 9 januari tot 2 februari 2002 lag ze weer in het ziekenhuis om opgepept te worden Toen kwam de volgende opname pas weer eind 2002 weer een longontsteking Onze eerste kerst in het ziekenhuis Net als bij alle vorige opnames kreeg ze antibiotica en zuurstof De duodenumsonde was weer vervangen door een neussonde wat zeker voor Sara en ook voor ons minder belastend was Het vervangen van een neussonde deden we zelf en thuis De zomer van 2002 waren we dus lekker samen en gingen we naar de caravan aan zee Veerle en Sara spelend alsof er niets aan de hand was gelukkig en zich niet druk makend over de toekomst Voor ons als ouders was dat wel even anders Alles wat we hadden gezien gevoeld en ervaren zorgden toch voor grote ongerustheid waarmee we naar bed gingen en wakker werden Toch vonden we dat we met ons gezinnetje iedere dag moesten plukken genieten van elkaar en met elkaar Waterpokken In februari 2003 kreeg Veerle Sara s zus de waterpokken De angst sloeg ons weer om het hart hoe zal Sara reageren kon ze dit wel aan Bij het eerste vlekje stonden we op de EHBO de artsen wisten niet wat het was zij zien waterpokken namelijk alleen als het helemaal uit de hand is gelopen Sara kreeg een infuus met een virusremmer en mocht na vier dagen weer naar huis Waterpokken is erg besmettelijk en het ziekenhuis was blij dat Sara weer snel naar huis kon niet alleen blij voor Sara maar ook voor de andere zieke kinderen op de afdeling Niet vol te houden situatie Voorjaar 2003 Sara was net drie jaar geworden Alle opnames van Sara begonnen toch hun tol te eisen wij waren erg moe Het draaien van een huishouding met twee dochters het toedienen en bestellen van medicijnen sondevoeding een gezonde dochter die ook recht op aandacht heeft allebei een full time baan en het iedere nacht vier tot zes keer uit bed komen om Sara te verzorgen waren een situatie die we niet vol hielden Papa nam ontslag en begon op freelance basis te werken Dit kon van thuis uit achter de computer en hiermee kreeg ons gezin een stuk meer rust Door deze rust waren we in staat om wat dingen te regelen Beseffend dat we Sara niet in een glazen kooi konden stoppen probeerden we in samenwerking met instanties een school te vinden voor Sara Het werd uiteindelijk de Mythylschool in Tilburg en ze kon er begin oktober terecht Dit zijn kleine klasjes van maximaal tien kinderen waardoor de kans op het oplopen van ziekten drie keer zo klein was als op een reguliere school Ook de twee leerkrachten en het ziekenhuis op loopafstand gaven hierbij de doorslag Persoons Gebonden Budget Ook het opstarten en het krijgen van een Persoons Gebonden Budget zorgde ervoor dat we twee nachten in de week hulp kregen Wat een verademing twee nachten konden we doorslapen Sara had erg veel zorg nodig Ze kreeg s nachts dripvoeding maar dit was niet het grootste probleem Buiten dat ze af en toe op de slang lag en de pomp piepend No flow aangaf ging dit toch prima Sara ging om 19 00 uur naar bed en we sloten haar dan gelijk op de pomp aan Rond 20 00 uur ging de pomp aan en die was ongeveer om 04 00 uur klaar met het geven van de voeding Als de eindtijd van de voeding te dicht bij de ochtend zat was Sara misselijk en moest ze spugen vandaar dat we om 04 00 uur de voeding afsloten Het grootste probleem s nachts was haar chronische diarree Als ze spuugde of hoestte zat meteen haar luier vol Om de één à twee uur moest ze verschoond worden om haar billen te sparen Meestal was de huid helemaal stuk ook hiervoor hadden we van alles getest en gesmeerd Het beste werkte maizena Deze strooide we flink in haar luier wat meteen al het vocht uit de diarree opnam Vaak was de diarree zo dun dat het langs haar luier afliep Dit betekende voor ons dus regelmatig s nachts het bed verschonen Gelukkig was Sara zo gewend aan het verschonen dat ze gewoon doorsliep Eigenlijk hadden we helemaal niet door dat het allemaal zo intensief was we waren alleen altijd moe We waren in deze situatie gerold en wilden ook alles graag zelf met liefde doen Je doet toch alles voor je kind je gaat door totdat je erbij neer valt Sonde vervangen Sara vond het prettiger als wij haar medicijnen inspoten of de sonde vervingen Als vreemden het moesten doen was ze toch angstiger Eerst legden we alle spullen klaar om daarna naar Sara toe te lopen en te zeggen wat we moesten doen Huilend liep ze dan mee wetend dat het nodig was Papa hield haar dan vast en mama bracht de sonde in Op zo n moment was Sara heel erg emotioneel en probeerde zich geestelijk af te sluiten voor wat er om haar heen gebeurde We riepen dan heel hard tegen Sara slikken lieverd kom op je kunt het komop Meestal ging het in één keer goed en als de pleister op haar wang werd geplakt riep Sara vaak ik vin jullie lief Op die momenten brak ons hart en pakten we haar op Troostend met tranen in onze ogen Hoe was het toch mogelijk dat een meisje van vier jaar op zo n verschrikkelijk verdrietig moment zoveel liefde kon geven Zelfs veel mensen met een grote dosis levenservaring krijgen dit nog niet voor elkaar Ja Sara was uniek Vakantie In juli 2003 lag Sara één week vlak voor onze vakantie in het ziekenhuis maar ze werd snel weer opgepept met antibiotica en zuurstof Gelukkig konden we toch weg We gingen lekker met z n vieren naar de zee naar onze caravan Volop zon hittegolf van ruim 30 graden en we genoten met volle teugen Achteraf gezien was dit de beste vakantie die we samen hebben gehad Drie weken leuke dingen doen met Plopsaland als hoogtepunt Sara voelde zich in de zomer ook altijd beter dan in de herfst en wintermaanden In december 2003 ligt Sara weer één week in het ziekenhuis Tijd voor elkaar vinden In de afgelopen vier jaar hadden wij als ouders een afspraak gemaakt met elkaar Geregeld tijd vrijmaken voor elkaar Hoe ernstig de situatie ook was samen uit eten of naar de film waren o a investeringen in onze relatie die wij iedereen aanraden Je hebt een fijne afleiding of eens tijd voor een goed gesprek Ook tijd om de problemen en verwachtingen van je leven te delen Het heeft ons sterker en dichter bij elkaar gebracht The smiling coast Gambia Om samen even bij te komen gingen we één week naar Gambia in Afrika Het was tijdens het boeken niet belangrijk waar we heen gingen als het er maar minimaal 30 graden was Vivian de zus van Majorie en onze schoon ouders zorgden voor Sara ze kwamen om de beurt bij ons in huis Het was een heerlijke week Helaas was Sara weer aan het kwakkelen met haar gezondheid Vivian was met Sara naar de EHBO geweest omdat ze weer dreigde uit te drogen Gelukkig mochten ze weer naar huis waardoor wij in Gambia durfden te blijven Toch waren we ook gerust Vivian tevens gediplomeerd verpleegkundige en onze schoon ouders zijn gek op Sara dus dat kwam wel goed Toen we thuis kwamen knapte Sara weer langzaam op andere antibiotica en extra vocht deden wonderen Ook voorheen kreeg Sara van ons regelmatig extra water of ORS om uitdrogen te voorkomen Sara vijf jaar Op 12 april vierde Sara met vrienden vriendinnetjes en familie een mooie vijfde verjaardag In april 2004 gingen we lekker naar de zee even uitwaaien Sara was wel erg moe maar had geen koorts snelle ademhaling of pols Meestal knapte ze aan zee aanzienlijk op dus ook nu hoopten we daarop Op 5 mei gingen we naar huis We vertrouwden het toch niet Sara bleef klagen over hoofdpijn en ze was erg futloos We reden gelijk door naar de EHBO in Eindhoven Er werd bloed afgenomen Haar Hb was veel te laag 3 5 Ze heeft ernstige bloedarmoede En dan te bedenken dat ze drie uur geleden nog zelf over de duinen was gelopen om naar de zee te gaan met zo n waarde is dat eigenlijk niet te doen Het geeft aan hoe graag Sara bij de zee was Sara kreeg een bloedtransfusie en mocht daarna naar huis We moesten lang op het bloed wachten te lang We waren rond 17 00 uur in het ziekenhuis pas s ochtends kreeg Sara haar bloed Ze had lichte koorts gekregen en papa dacht als dit maar goed gaat 8 mei 2004 Sara werd opnieuw opgenomen Ze bleef moe en de hoofdpijn trok niet weg Opnieuw werd er bloed geprikt Het Hb was alweer te laag maar ook de trombo s waren nu laag Op moederdag zaten we in het ziekenhuis de cadeautjes open te maken van Veerle en Sara die ze voor mama hadden gemaakt Nog geen uur later kregen we een onverwacht gesprek met drie artsen tegelijk Ze wilden heel veel onderzoeken opstarten in Utrecht en onze vraag was dan ook Wat is jullie achterliggende ongerustheid om de molen weer op te starten De artsen verdachten Sara van leukemie Pas een kwartier later terug bij Sara op haar kamertje drong het tot ons door en kwam de mokerslag Op 10 mei gingen we met de ambulance naar Utrecht voor verder onderzoek Sara ging door de molen allerlei onderzoeken volgden en weer een beenmergpunctie Het was erg moeilijk om de diagnose te stellen maar uiteindelijk kwam er MDS ReabT uit Het bleek een van de zwaarste MDS vormen te zijn die je kunt krijgen Dit is een vorm van leukemie die alleen met een beenmergtransplantatie kan worden genezen Ze verzwakte steeds meer en kon niet meer goed lopen Alles wat ze wilde doen kostte haar heel veel energie Gelukkig vond ze het heel leuk om TV te kijken en daar werden haar dagen mee gevuld Net als tijdens alle vorige opnames was er altijd iemand van ons bij Sara We sliepen bij haar op de kamer of we waren in het Ronald Mc Donald Huis We moesten ons vaak opsplitsen om Veerle ook een zo gewoon mogelijk leven te geven gewoon naar school en met vriendinnetjes spelen Drinkdiploma Sara leerde zichzelf in deze periode te drinken uit een bidonflesje alleen water en kleine beetjes

    Original URL path: http://www.nee-eten.nl/sara.html (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •