archive-nl.com » NL » O » OIVERENIGING.NL

Total: 44

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Vereniging Osteogenesis Imperfecta | oivereniging
    ALV en bijeenkomsten met lotgenoten Lees verder Vacatures We hebben een voltallig bestuur bestaande uit 5 leden voorzitter secretaris penningmeester en twee algemene bestuursleden We merken dat we het als bestuur met allerlei nieuwe activiteiten Wetenschap voor Patienten en de samenwerking met Care4BrittleBones steeds drukker krijgen Om deze en nieuwe activiteiten en de werkgroepen goed te kunnen ondersteunen zijn wij op zoek naar meer vrijwilligers Vele handen maken licht werk Meer weten over onze vacatures Lees verder Onderzoek De VOI vertegenwoordigt het patiëntperspectief en de belangen van mensen met OI binnen diverse onderzoeken Daarnaast heeft ze ook een verbindende rol tussen haar achterban en onderzoekers Op deze pagina vindt u oproepen voor deelname aan diverse onderzoeken Meer weten over onderzoek Lees verder Breekpunt Breekpunt is het magazine van de VOI Het is gericht op mensen met OI en hun directe omgeving Het Breekpunt komt drie keer per jaar uit waarvan één keer met jaarverslag Meer weten over ons magazine Lees verder OI in de media Met enige regelmaat komen er OI ers op tv of in de krant Hier vindt u een verzameling van artikelen en videos over OI ers Lees verder Care4BrittleBones Care4BrittleBones zet zich net als de VOI

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive


  • Over OI
    meeste op De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta wat letterlijk onvolmaakte botaanmaak betekent Meer weten over OI Lees verder Zorg OI Er zijn in Nederland twee ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in OI Het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht richt zich op de behandeling en begeleiding van kinderen Het Expertisecentrum OI van de Isala Klinieken in Zwolle richt zich op volwassenen met OI Meer weten over zorg OI Lees verder Wetenschap voor Patiënten WvP In november 2012 is het project Wetenschap voor Patiënten officieel van start gegaan In dit project worden de wetenschap en mensen met OI dichter bij elkaar gebracht De gevolgen van OI beperken zich niet tot fracturen er zijn nog een groot aantal andere symptomen Meer weten over WvP Lees verder Brochures PR materiaal De vereniging vindt het belangrijk om haar leden medici hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren in de maatschappij te informeren over de gevolgen en kenmerken van OI Meer weten over brochures PR materiaal Lees verder Vragen Mijn kind heeft OI en gaat voor het eerst naar school wat moet ik daar vertellen Naar welke specialist moet ik toe met deze klacht Misschien herkent u dergelijke vragen en niet altijd zal u er direct het juiste

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/over-oi/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Organisatie
    secretaris en een penningmeester Meer weten over het bestuur van de VOI Lees verder Advies De VOI vindt het belangrijk om haar leden medici hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren uit de maatschappij te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft Om dit mogelijk te maken heeft de VOI een informatrice medisch adviseur en een advies raad Wilt u meer weten over advies Lees verder Werkgroepen Veel leden kunnen en willen iets betekenen voor de VOI en daar zijn wij heel blij mee In 2010 is daarom besloten om de verenigingsstructuur te hervormen en de uitvoerende taken onder te brengen in werkgroepen Meer weten over de werkgroepen Lees verder Steun de VOI Veel mensen met OI moeten behandelingen ondergaan soms lang revalideren en maken vaak gebruik van een rolstoel en of andere hulpmiddelen Daarom is het zo belangrijk dat de VOI hun belangen behartigt zowel maatschappij breed als binnen de zorg Meer weten over de VOI en hoe u ons kunt steunen Lees verder Lid worden De VOI spreekt namens het aantal leden dat zij heeft Hoe meer leden wij hebben hoe meer invloed wij hebben om de belangen van mensen met OI te kunnen behartigen Meer

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/organisatie/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Voor leden
    kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel Lees verder Voor leden Agenda Wilt u weten wanneer de Algemene Leden Vergadering is Of wanneer de volgende oudere jongeren bijeenkomst is Lees verder Gezinnen De VOI biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van gezinnen met kinderen met OI Heeft u een klein kind met OI tussen de 0 en 15 jaar Dan kunt u met uw familie deelnemen aan de geziensevenementen Meer weten over de activiteiten over en voor kinderen bij de VOI Lees verder Jongeren De VOI is ook actief voor jongeren Heb jij OI en ben je tussen de 16 en 30 jaar De VOI organiseert elk jaar meerdere activiteiten om andere jongeren met OI te ontmoeten Meer weten over de jongeren activiteiten Lees verder Volwassenen De VOI biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van volwassenen met OI De VOI organiseert daarvoor regionale huiskamer bijeenkomsten Meer weten over activiteiten voor volwassenen Lees verder Sociale media De VOI is actief op Facebook en Twitter We zijn te vinden op https www facebook com oivereniging nl Twitter com oivereniging Reacties zijn gesloten Tweets van oivereniging over oi over oi zorg

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/voor-leden/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • kindermishandeling of oi
    de ouders beschuldigd worden van mishandeling Als kindermishandeling wordt miskend is dat gevaarlijk voor het kind Maar een onterechte beschuldiging van kindermishandeling kan rampzalig zijn voor kind en zijn haar ouders Zeker wanneer er soms maatregelingen zijn getroffen door bijvoorbeeld het AMK Jeugdzorg in de periode dat de diagnose nog niet definitief is vastgesteld Botbreuken en blauwe plekken Het is belangrijk dat verloskundigen gynaecologen huisartsen en zorgverleners op de spoedeisende hulpafdeling bedacht zijn op OI en dat de juiste diagnose gesteld wordt Het is voor de zorgverlener goed zich realiseren dat als een breuk niet door geweld is ontstaan er meestal weinig beschadiging is van huid en spieren Blauwe plekken die bij OI vaak gemakkelijk ontstaan kunnen echter juist weer verwarring geven De diagnose van OI wordt meestal gesteld door een kinderarts een klinisch geneticus een orthopedisch chirurg of een revalidatiearts al dan niet verbonden aan een klinische genetisch centrum In Nederland vind u deze artsen in twee in OI gespecialiseerde centra Het skeletdysplasie behandelteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ verbonden aan het UMC Utrecht voor kinderen en het expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta van de Isala klinieken in Zwolle voor volwassenen Diagnose OI is een zeldzame aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening dit wordt ook wel een collageenafwijking genoemd Door een genmutatie is de hoeveelheid en of de samenstelling van het collageen type 1 meestal afwijkend Er zijn in Nederland tussen de 800 1200 mensen met deze genmutatie en er worden per jaar 15 20 kinderen met OI geboren De diagnose berust met name op het klinisch beeld en de familie anamnese o a fracturen soepele gewrichten en deformaties met eventuele blauwe sclerae gebitsafwijkingen kleine gestalte en of slechthorendheid Met beeldvormend onderzoek röntgen en Dexa scan en DNA onderzoek kan meestal de diagnose bevestigd worden Bij zeer jonge baby s zijn in het

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/kindermishandeling-of-oi/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Contact
    door een slagveld van koffers en andere spullen die mee moesten op reis Ik keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel Lees verder Contact Uw naam verplicht Uw email verplicht Onderwerp Uw bericht Reacties zijn gesloten Tweets van oivereniging over oi over oi zorg en OI wetenschap voor patienten brochures pr materiaal vragen organisatie missie bestuur advies werkgroepen steun de

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/contact/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Een reis vol hoogtepunten
    Ik keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel moest zeggen De afgelopen maanden had ik mij samen met vier vrienden voorbereid op een roadtrip naar Noorwegen De aanleiding voor deze reis was het internationale OI jongeren weekend 2012 in Noorwegen Omdat het een verre reis was en het jongeren weekend slechts vijf dagen duurde hadden we besloten om er nog eens vijf extra dagen voor uit te trekken Drie van de vier personen waarmee ik samen reisde hadden OI en maakten gebruik van een rolstoel Zowel het vervoer als de plaatsen waar we zouden verblijven moesten dus rolstoeltoegankelijk zijn Na een speurtocht op internet bleek al snel dat het erg lastig is om een toegankelijk huisje of hotel te vinden in Noorwegen De hoogteverschillen in het landschap zijn groot en dat is iets wat je ook terug ziet in de gebouwen daar Drempels binnen in de gebouwen of een trap je voor de ingang zijn daar de gewoonste zaak van de wereld Uiteindelijk lukte het om via een reisbureau een geschikt huisje te reserveren In Telemark een streek in het zuidoosten van Noorwegen Daarbij hadden we ook een plek om

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/1e-bericht/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Nieuws | VOI
    jan 2015 Aftrek van uw specifieke zorgkosten over 2014 De fiscus compenseert een deel van uw zorgkosten Geeft u veel geld uit aan medische zorg hulpmiddelen aanpassingen en voorzieningen Hebt u door uw handicap of ziekte extra kosten voor kleding of vervoer Volgt u een dieet op voorschrift van Lees verder 18 okt 2014 Breekpunt genomineerd voor beste patiëntenblad 2014 PGO Support heeft de wedstrijd voor Het beste patiëntenblad van Nederland uitgeschreven en Breekpunt zit bij de laatste drie kanshebbers in de categorie vrijwilligersbladen De jury over Breekpunt Naar inhoud en vorm een gevarieerd tijdschrift waarin de doelgroep nadrukkelijk centraal Lees verder 26 sep 2014 Bisfosfonaten effecten en veiligheid Onze afgelopen najaarsbijeenkomst van 18 oktober 2014 begon om 10 30u met koffie thee en verse koek uit Bunnik Naast de presentatie over bisfosfonaten en een systematische review van de effecten en veiligheid ervan bij kinderen werd ook de pilot studie van Lees verder 28 apr 2014 Handelwijze van apothekers bij het eerste uitgiftegesprek van medicijnen Zoals wellicht bekend is er commotie ontstaan over de handelwijze van apothekers bij het eerste uitgiftegesprek van medicijnen In het bericht achter de url kunt u hierover alles lezen Voorlichting aan patiënt bij medicijnuitgifte nog niet in orde Lees verder 28 apr 2014 Patienten kiezen de beste app doet u ook mee Patiëntenfederatie NPCF organiseert in samenwerking met MedicalPhit voor het eerst de verkiezing van de beste app voor patiënten Patiënten kunnen vóór 1 mei een review schrijven van de ruim 60 geselecteerde gezondheids apps Hieruit wordt een top 10 samengesteld Een jury Lees verder 26 feb 2014 Feestelijk nieuws van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta Arjan Harsevoort verpleegkundig specialist bij het Isala ziekenhuis in Zwolle en coördinator van het Expertisecentrum OI is genomineerd voor de Zeldzame Engel Award Velen van u zullen hem kennen vanwege

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/category/media/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive



  •