archive-nl.com » NL » O » OIVERENIGING.NL

Total: 44

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • agenda 2014/2015
    ReisGips bij Locatie 78 Burgemeester van de Weijerstraat 78 in Bunnik voor info zie Flyer 19 september Nazomerduik in zwembad Batensteinbad te Woerden 3 oktober Gezamenlijke ALV met de Vlaamse oi vereniging bij Dorsvlegel Brugstraat 43 5382 JB Vinkel regio s Hertogenbosch NL 2016 10 januari Nieuwjaarsduik in zwembad Batensteinbad te Woerden 13 februari Exclusieve thema dag ReisGips bij Locatie 78 Burgemeester van de Weijerstraat 78 in Bunnik 2 april

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/agenda-2/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive


  • vacatures
    hierover dienen goed afgestemd zijn Wij zoeken een vrijwilligers die initiatiefrijk zijn enthousiast zijn zelfstandig kan werken goed kan samenwerken kan binden affiniteit heeft met de vereniging Ingeschatte tijdsbesteding Gemiddeld 3 uur per week Voor meer informatie over deze functie kunt u terecht bij Cindy Wan e voorzitter oivereniging nl Vrijwilligerswerk Onbetaalde medewerkers zijn voor de VOI van groot belang Omdat de VOI werkt met een relatief klein budget bestaande uit overheidssubsidie en de inkomsten uit lidmaatschap en sponsoring zijn er beperkte financiële middelen beschikbaar voor het inkopen van expertise en uitvoerende medewerkers Medezeggenschap inspraak Wij nemen de bijdrage van vrijwilligers serieus en staan voor inspraak in beleid en medezeggenschap op de werkvloer Daarbij gaat het vooral om zaken die de vrijwilligers direct raken bijvoorbeeld de inhoud van hun werkzaamheden en hun rechten en plichten in de organisatie Er bestaan verschillende vormen van medezeggenschap en inspraak Sommigen zijn formeel geregeld andere informeel Bij verenigingen met leden is het hoogste inspraakorgaan de ledenvergadering Diens taken en verantwoordelijkheden zijn statutair vastgelegd Ambassadeur Elke vrijwilliger is een ambassadeur van de VOI en moet daartoe uitgerust zijn De vereniging draagt zorg voor informatie over de onderlinge samenwerking tussen de vrijwilligers en voor de inhoud van de functie en de daarbij gevraagde competenties Wederzijdse belangen Wij denken dat vrijwilligers behoefte hebben aan waardering en erkenning en aan een serieuze relatie met professionals binnen de organisatie De vereniging op haar beurt is afhankelijk van een goed bestuur en van het werven en behouden van gekwalificeerde vrijwilligers Daarom gaan we graag in gesprek met geïnteresseerden om te onderzoeken waar deze behoeften in elkaars verlengde liggen en hoe we elkaar kunnen versterken Wie zich als vrijwilliger aan de VOI verbindt verricht werk zonder daarvoor salaris te ontvangen Er kunnen wel afspraken gemaakt worden over vergoeding van daadwerkelijk gemaakte

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/vacatures-2/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • onderzoek
    van een rolstoel weten we niet goed wat hun conditie is en of zij ook baat kunnen hebben van een trainingsprogramma Daarom wil het KinderBewegingsCentrum van het WKZ in Utrecht binnenkort gaan starten met een wetenschappelijk onderzoek om de conditie bij rolstoelgebonden kinderen in kaart te brengen Zodra we weten of we de conditie goed kunnen meten willen we in de toekomst ook voor de rolstoel gebonden kinderen een trainingsprogramma ontwikkelen In het onderzoek dat we binnenkort willen starten zullen rolstoelgebonden kinderen met OI type III of IV dus geen trainingsprogramma volgen maar wordt er onderzocht of een conditietest goed betrouwbaar en valide gedaan kan worden Een conditietest moet betrouwbaar en valide gedaan kunnen worden als wij in de toekomst de effecten van een trainingsprogramma willen gaan meten Om na te gaan of een conditietest betrouwbaar en valide gedaan kan worden moeten de kinderen die willen meedoen 2 keer een aantal metingen doen in ons ziekenhuis Dit proberen wij zoveel mogelijk te combineren met de reguliere bezoeken aan het WKZ bijvoorbeeld bij de follow up of de ORSK poli Tijdens het eerste bezoek meten we de lichaamslengte het lichaamsgewicht de soepelheid van de gewrichten de knijpkracht de armlengte en wordt er een conditietest afgenomen op een zogenaamde arm ergometer fiets voor je armen Bij het tweede bezoek binnen 2 weken willen wij de conditietest nog een keer doen dit om de betrouwbaarheid van de test te kunnen bepalen Iedereen die mee wil doen mag ook een vriendje of vriendinnetje van dezelfde leeftijd meenemen waarbij we hetzelfde gaan meten Op deze manier kunnen we ook zien hoe kinderen zonder OI dezelfde testjes doen en kunnen we ook de uitkomsten met elkaar vergelijken dit om de validiteit van de test te meten Hiernaast is het ook veel leuker als er een vriendje

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/onderzoek/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • breekpunt
    omgeving Het Breekpunt komt twee keer per jaar uit Wilt u op de hoogte blijven van de laatste nieuws ontwikkelingen en ervaringen van lotgenoten Meldt u zich dan aan als steunlid of abonnee middels het inschrijfformulier hier U steunt hiermee onze vereniging en ontvangt periodiek de nieuwste Breekpunt Voor uitgebreide informatie van de verschillende soorten lidmaatschappen vindt u hier een overzicht Nieuwsgierig naar hoe een Breekpunt eruit ziet Klik hier

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/breekpunt-2/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • oi in de media
    plek voor de komende tien dagen vaarwel Lees verder oi in de media TV De Nachtzoen In het programma De Nachtzoen interviewt Annemiek Schrijver haar gasten met als insteek hun houding ten opzichte van de nacht Vragen die hierbij zoal aan bod zullen komen zijn Is de nacht je vriend of vijand Ben je zelf vroeger ingestopt En wat betekent een nachtzoen krijgen of geven voor je In deze aflevering een close up van Anne Miek Vroom jonge vrouw en OI patiënte die de kijker zal komen instoppen door te vertellen over haar ervaring met de nacht of de afgelopen dag door ons iets voor te lezen Klik hier voor de link naar de uitzending Het Vermoeden In Het Vermoeden ontmoet Annemiek Schrijver gasten uit verschillende religieuze tradities en maatschappelijke achtergronden Aan de hand van hun favoriete heilige tekst praat zij met hen over hun inspiratie en alledaagse spiritualiteit In dit programma interviewt zij Anne Miek Vroom Bekijk het op uitzending gemist Ik ben Megaklein Dezeuitzending van het programma Jong van de EO op Ned 2 gaat over twee jonge vrouwen Jeannette en Daniëlle met OI en werd op 28 oktober 2008 uitgezonden Terug naar nieuws Reacties zijn gesloten Tweets

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/oi-in-de-media-2/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • care4brittlebones
    patiënten met OI Er is tot op heden echter weinig onderzoek gedaan naar OI Het is een zeldzame aandoening waardoor overheidsfondsen en investeringen vanuit de farmaceutische industrie niet vanzelfsprekend zijn Binnen de VOI is daarom overleg gevoerd over het opzetten van fondsenwerving ten behoeve van onderzoek Hiertoe hebben twee VOI leden een eigen stichting opgezet Care4BrittleBones De VOI is werkzaam als adviseur voor deze stichting Betere kwaliteit van leven Care4BrittleBones zet zich net als de VOI in voor een betere kwaliteit van leven van mensen met OI Daarvoor genereert Care4BrittleBones fondsen waarmee zij medisch wetenschappelijk onderzoek stimuleert Fondsenwerving vindt plaats op evenementen door de verkoop van producten en door ontvangst van donaties Hiervoor maken ze gebruik van een breed netwerk aan vrijwilligers partner organisaties bedrijven ambassadeurs en donateurs Waarom een aparte stichting De VOI vindt onderzoek naar OI heel erg belangrijk en stimuleert dit onder andere door patiëntperspectief in te brengen in onderzoek een informerende taak te vervullen over wetenschappelijk onderzoek naar haar achterban te praten met wetenschappers en zo hun agendering te beïnvloeden advies te geven aan Care4BrittleBones op inter nationaal niveau mee te praten over zorgbeleid en financiering De VOI speelt dus een centrale en verbindende rol binnen

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/care4brittlebones/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • over oi
    een kind mét OI De mutatie is dan meestal nieuw ontstaan en heet een spontane mutatie Bindweefselaandoening Bindweefsel zorgt in het hele lichaam voor stevigheid en de juiste vorm Collageenvezels een soort hele kleine staalkabels vormen een belangrijk onderdeel van bindweefsels In botten huid pezen gewrichtskapsels kraakbeen en het oogwit zijn deze collageenvezels gemaakt van het eiwit collageen type 1 Dit stofje is bij mensen met OI te weinig aanwezig afwijkend of beide De stevigheid en vorm van de genoemde weefsels zijn daardoor anders waardoor allerlei problemen ontstaan Symptomen De gevolgen van OI zijn heel divers Ze verschillen in ernst per persoon en per levensfase en niet iedereen met OI heeft dezelfde symptomen De meest voorkomende en opvallende symptomen zijn Botbreuken Ze ontstaan vooral in ribben armen en benen maar alle botten zijn erg breekbaar De breekbaarheid is het grootst bij hele jonge kinderen met soms zelfs al botbreuken voor de geboorte Een verkeerde beweging of zich stoten kan bij sommige mensen met OI al een breuk veroorzaken Na de pubertijd wordt de breekbaarheid vaak minder Het aantal botbreuken in het hele leven varieert van enkele tot meer dan honderd breuken Botbreuken doen bij mensen met OI helaas net zoveel pijn als bij iedereen Afwijkend gevormde botten Zoals kromme botten in benen of armen een ingezakte wervelkolom en anders gevormde schedel en borstkas Andere symptomen Afwijkende ontwikkeling van de grove motoriek zoals later zitten staan en lopen en billenschuiven in plaats van kruipen Snel afbrokkelend blauwgrijs of bruinig gebit slechthorendheid blauw oogwit korte lichaamslengte soms zelfs minder dan één meter kortademigheid of zuurstofgebrek door vervormde borstkast of wervelkolom hartklepafwijkingen lagere spierspanning en minder spierkracht peesbeschadigingen lies en navelbreuken overbeweeglijke gewrichten vaker blauwe plekken slecht tegen warmte kunnen en overmatig transpireren bovengemiddeld vaak tot altijd moe zijn en pijn hebben Diagnose

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/wat-is-oi/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • zorg en OI
    op de behandeling en begeleiding van kinderen Het Expertisecentrum OI van de Isala Klinieken in Zwolle richt zich op volwassenen met OI Wilhelmina Kinderziekenhuis In het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht is het expertisecentrum OI voor kinderen gevestigd Hier zijn meer dan 200 kinderen onder behandeling Wat is het Expertisecentrum IO Er was reeds lange tijd behoefte aan het bundelen van kennis op het gebied van behandeling en begeleiding van volwassenen met OI De VOI is daarom met meerdere klinieken in gesprek gegaan en heeft bij de Isala Klinieken in Zwolle de benodigde expertisebundeling gevonden Het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta is in 2007 met een spreekuur gestart waar diverse zorgverleners werken die beschikken over specifieke vakkundigheid expertise op het gebied van Osteogenesis Imperfecta In dit centrum ontvangt men jaarlijks een groot aantal volwassen patiënten met OI Daardoor hebben ze veel ervaring opgedaan met deze complexe en zeldzame aandoening Ook zijn zij op de hoogte van specifieke wetenschappelijke ontwikkelingen Deze expertise zetten ze in om goede diagnostiek en voorlichting te verstrekken en kwaliteitszorg en behandeling te kunnen verlenen aan mensen met OI en hun zorgverleners Als expertisecentrum hebben ze een adviesfunctie voor zowel patiënten en hun omgeving als voor zorgverleners Klik hier voor

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/zorg-en-oi/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive



  •