archive-nl.com » NL » O » OIVERENIGING.NL

Total: 44

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • wetenschap voor patienten
    in Wetenschappers geven videocolleges op YouTube Zij geven u informatie over OI en een inzicht in actueel onderzoek U als kijker kan de wetenschapper vragen stellen en zo stuurt u met uw vragen de inhoud van een vervolgcollege Bekijk de video s via ons VOI YouTube kanaal De positie van de patiënt is de laatste jaren veranderd De emancipatie van de patiënten heeft ervoor gezorgd dat zij steeds vaker gesprekspartner zijn in de driehoek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars en niet uitsluitend zorgvrager Om de positie van de patiënt als volwaardig gesprekspartner te versterken is het van belang dat hij zij toegang heeft tot hoogwaardige informatie over zijn ziekte Kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten dat is waar WvP om draait In nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen geven wetenschappers videocolleges over actuele thema s binnen specifieke ziektebeelden Wij roepen daarom iedereen op om de filmpjes te bekijken en actief mee te denken over vragen die u heeft naar aanleiding van deze filmpjes naar aanleiding van uw eigen ervaring met OI of gewoon uit belangstelling in het onderwerp De comments emailen twitter berichten volgend op deze filmpjes fungeren als input voor volgende afleveringen De komende twee jaar verschijnen er met regelmaat nieuwe video s

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/wetenschap-voor-patienten/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive


  • brochures & pr materiaal
    haar leden medici hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren in de maatschappij te informeren over de gevolgen en kenmerken van OI Dit doet zij door middel van brochures presentaties individuele voorlichting leraren hulpverleners etc en door middel van de informatrices die telefonisch of per email vragen beantwoorden van leden en betrokkenen Hieronder vindt u een overzicht van de beschikbare brochures U kunt ze digitaal bekijken door ze aan te klikken Als u liever de papieren versie ontvangt kan dat ook U kunt deze bestellen bij Angelique van de Pol telefoon 073 511 90 65 uitsluitend overdag email angeliquevandepol oivereniging nl De VOI heeft speciaal voor huisartsen een brochure gemaakt met informatie over symptomen beleid en aandachtspunten Huisartsenbrochure osteogenesis imperfecta Het blauwe boekje is al jarenlang onze algemene brochure met informatie over OI inmiddels is niet alle informatie van deze tijd de indeling van types OI is de laatste jaren verandert We werken aan een nieuwe versie tot die tijd kunt u huidige brochure nog hieronder vinden Het Blauwe Boekje Het WKZ heeft een brochure gemaakt over hantering en verzorging van jonge kinderen met OI voor ouders en hulpverleners Ga naar de link hieronder en klik op de brochure om deze te

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/brochures-pr-materiaal/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Vragen
    keek mijn kamer rond en bedacht me dat ik deze plek voor de komende tien dagen vaarwel Lees verder Vragen Hebben meer mensen met OI last van chronische vermoeidheid Naar welke specialist moet ik toe met deze klacht Mijn kind heeft OI en gaat voor het eerst naar school wat moet ik daar vertellen Mijn omgeving begrijpt niet wat OI is hoe ga ik daarmee om Ik wordt gediscrimineerd omdat ik in een rolstoel zit wat kan ik daaraan doen Misschien herkent u dergelijke vragen en niet altijd zal u er direct het juiste antwoord op weten U bent niet de enige De Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI begrijpt dit en kan u hierin bijstaan De VOI is een platform voor en door mensen met Osteogenesis Imperfecta OI en hun naasten Informatrice De VOI heeft een informatrice die u informatie kan geven over allerlei vragen gerelateerd aan OI Daarnaast kan zij u ook doorverwijzen naar een andere persoon of instantie die u verder kan helpen Contactgegevens Informatrice VOI Paula Boek t 06 8141 2098 dagelijks bereikbaar niét op maandagavond e paula boek oivereniging nl Terug naar over OI Reacties zijn gesloten Tweets van oivereniging over oi over oi zorg en OI

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/vragen/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • missie
    te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft Zij geeft daarom brochures uit en informeert leraren artsen en andere zorgverleners over de kenmerken en gevolgen van OI De vereniging is goed op de hoogte van de stand van zaken van het medisch onderzoek en wil deze informatie graag delen met haar leden 2 Lotgenotencontact De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten variërend van informatieve symposia tot inspirerende weekenden Er zijn ook verschillende activiteiten voor specifieke doelgroepen Zo organiseert de VOI een gespreksgroep voor ouderen en volwassenen zwempret voor gezinnen met kleine kinderen en een jongerenweekend voor jongvolwassenen 3 Belangenbehartiging Het behartigen van de belangen van OI patiënten en hun naasten is een belangrijke activiteit van de vereniging Zij benadert actief de landelijke politiek de verzekeringswereld en de zorgsector De vereniging gaat met hen gesprekken aan over zorg op maat participatie de complexe medische zorgvraag en wetenschappelijk onderzoek Hiertoe weet zij steeds beter de juiste kanalen te vinden De VOI heeft een proactieve rol als adviseur in wetenschappelijk onderzoek Zij adviseert de wetenschappers vanuit het perspectief van de patiënt Zo is de VOI lid van landelijke belangenbehartigers als de Raad voor Chronisch Zieken en Gehandicapten CG Raad en de

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/missie/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • bestuur
    de Algemene Ledenvergadering ALV benoemd worden Tot het bestuur behoren minimaal een voorzitter een secretaris en een penningmeester Zij werken allen op vrijwillige basis Het aantal bestuursleden wordt vastgesteld op de ALV Bestuursleden worden gekozen voor een periode van vier jaar en zijn herkiesbaar voor een periode van telkens twee jaar Het huidige bestuur bestaat uit Voorzitter Cindy Wan e voorzitter oivereniging nl Secretaris Femmie van Veen e secretaris oivereniging

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/bestuur/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • advies
    De informatrice van de vereniging Fleur Krom kan u informatie geven over allerlei vragen gerelateerd aan OI Daarnaast kan zij u ook doorverwijzen naar een andere persoon of instantie die u verder kan helpen De informatrice werkt nauw samen met de medisch adviseur van de VOI Medisch adviseur De medische adviseur van de VOI staat de vereniging bij met raad en daad Hij adviseert de leden inzake medische aangelegenheden Hij kan als deskundige ingeschakeld worden wanneer leden of de informatrice een beroep op hem doen Heeft u als patiënt of arts behoefte aan overleg met hem dan kunt u contact opnemen met Fleur Krom Medisch adviesraad De VOI wordt ondersteund door een team van deskundigen die samen de medische adviesraad vormen Deze raad bestaat o a uit artsen en paramedici De raad adviseert het bestuur van de VOI over het te voeren beleid en informeert het bestuur over ontwikkelingen op medisch gebied De leden van de adviesraad bundelen kennis over OI en stellen die ten dienste van patiënten en hulpverleners Zij zijn bereid bij specialistische problemen een persoonlijk advies te geven aan de leden van de VOI Ook zijn ze bereikbaar voor overleg met collega s Heeft u als patiënt

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/advies/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • werkgroepen
    contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Monika de Roo Peeters via brochures oivereniging nl Breekpunt Deze werkgroep verzorgt de kopij en uitgave van het tweejaarlijkse OI verenigingsblad Breekpunt Hierin staan columns van leden interviews met leden en worden lezers bijgepraat over bijeenkomsten en relevante maatschappelijke ontwikkelingen over OI Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Stefan Buitenhuis via breekpunt oivereniging nl Internationaal beleid Het takenpakket van deze werkgroep loopt uiteen van betrouwbare informatievoorziening over toegankelijkheid in het buitenland tot het organiseren van bijeenkomsten met zusterorganisaties in het buitenland en het maken van meertalige OI paspoorten voor OI patiënten die op reis willen Voor meer informatie over de OIFE kijk op www oife org Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Taco Welzenis via tvwelzenis oivereniging nl Fondsenwerving Door het organiseren van speciale bijeenkomsten zoals sponsoracties en loterijen en het benaderen van zakenrelaties binnen het verenigingsnetwerk richt deze werkgroep zich op het werven van financiële middelen ten behoeve van de VOI Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan penningmeester oivereniging nl Gezinnen Deze werkgroep biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van gezinnen met kinderen met OI Hiertoe worden gezinsevenementen georganiseerd en is er een hulpmiddelendatabase met informatie over hoe andere gezinnen hulp organiseren Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen naar secretaris oivereniging nl Jongeren Onder jongeren met OI 15 30 jaar wil deze werkgroep meer leden werven Daarvoor denkt zij na over uitdagender bijeenkomsten Ook werken zij aan een verbeterde overdracht van kennis van jongere jongeren op oudere jongeren Naast jongerenweekenden organiseren zij ook jongerenvakanties Voor contact met deze werkgroep kunt u een bericht sturen aan Jeske Troos Niels Vrind via jongeren oivereniging nl Volwassenen Deze werkgroep biedt een

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/werkgroepen/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • steun de VOI
    gevolgen van OI zijn echter niet beperkt tot fracturen Ten gevolge van het afwijkende bindweefsel kunnen de gewrichten overbeweeglijk zijn en de botten kromgroeien Ook kunnen gehoorverlies groeiachterstand en of gebitsafwijkingen voorkomen OI is een chronische aandoening de symptomen doen zich gedurende het hele leven voor OI is onderverdeeld in meerdere types en de symptomen kunnen tussen patiënten zeer verschillend van aard en in ernst zijn Belangenbehartiging Veel mensen met OI moeten behandelingen ondergaan soms lang revalideren en maken vaak gebruik van een rolstoel en of andere hulpmiddelen Daarom is het zo belangrijk dat de VOI hun belangen behartigt zowel maatschappij breed als binnen de zorg door middel van 1 Lotgenotencontact voor mensen met OI en hun familie Mede door ledenbijeenkomsten de website en sociale media worden mensen met elkaar in contact gebracht 2 Informatievoorziening over OI aan zorgverleners in opleiding en personen en of ouders van kinderen met OI Onze informatrices spelen hierin een sleutelrol Daarnaast staat de VOI op gespecialiseerde beurzen en geeft ze brochures en een verenigingsblad uit 3 Lobby de VOI speelt een belangrijke rol in de vorming van beleid m b t zeldzame aandoeningen en OI in het bijzonder wetenschappelijk onderzoek naar OI en onderzoekscommunicatie naar de achterban Vrijwilligers De VOI draait volledig op vrijwilligers Dit zijn mensen met OI en partners vrienden of ouders van mensen met OI Onze continue inzet heeft al veel resultaten opgeleverd Zeldzame aandoeningen in het algemeen en OI in het bijzonder krijgt echter nauwelijks landelijke aandacht of financiële ondersteuning en er is noodzaak om zoveel meer te doen Alles ten behoeve van een betere kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg Onze tijd energie financiële middelen of kennis schiet vaak tekort en daarom kunnen we uw steun heel goed gebruiken U kunt uw gift overmaken op Rekeningnummer NL49 INGB

    Original URL path: http://www.oivereniging.nl/steun-de-voi/ (2016-01-29)
    Open archived version from archive



  •