archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • OSCAR Nederland | Oscar Nederland
    ziekten voorkomen zijn in Nederland komen wonen Daardoor komen deze twee ziekten nu ook vaker in Nederland voor Door etnisch gemengde relaties neemt ook het aantal mensen dat drager is toe Deze site is ook voor artsen en andere medische beroepsgroepen van belang want te vaak blijkt dat de nodige kennis ontbreekt over deze twee ziekten Op deze site is van alles te vinden over dragerschap erfelijkheid klachten en symptomen vroegtijdige onderkenning en preventie behandeling en toekomstperspectief M E D E D E L I N G E N 8 mei Internationale Thalassemie Dag 19 juni Wereld Sikkelcel Dag Facebook Oscar Netherlands Sikkelcelziekte Thalassemie of Oscar Nederland Groep Kom ook en discussieer met anderen over sikkelcelziekte en of thalassemie deel je ervaringen Vacature Oscar Nederland is op zoek naar versterking van het bestuur Wij zoeken een secretaris die zich betrokken voelt bij onze organisatie en ons kan steunen met allerlei secretariële werkzaamheden Klik op onderstaande link voor meer informatie Vacature Oscar Nederland Over OSCAR Nederland Erfelijke bloedarmoede Geschiedenis Doelstellingen Bestuur Adviseurs Activiteiten Projecten Jaarverslagen OSCAR Nieuws Bestellen Informatie in andere talen Lid of donateur worden ANBI status Over OSCAR Nederland Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/ (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Sikkelcelziekte | Oscar Nederland
    rode kleurstof in de rode bloedcellen het hemoglobine Het is een vorm van erfelijke en ernstige bloedarmoede waarbij in bepaalde omstandigheden kleine bloedvaten verstopt kunnen raken Dat kan hevige pijn veroorzaken en beschadiging van organen De meeste mensen met sikkelcelziekte hebben een Afrikaanse Arabische of Aziatische achtergrond Van de 750 sikkelcelpatiënten is ongeveer de helft van Surinaamse herkomst De andere helft bestaat vooral uit voormalige bewoners van de Nederlandse Antillen Curaçao Ghana en andere Afrikaanse landen landen rond de Middellandse Zee vooral Zuidoost Turkije Zuid en Midden Amerika en delen van Azië Dat zijn gebieden waar van oudsher vaak malaria voorkomt Na verloop van tijd ontstond een kleine verandering in het erfelijk materiaal waardoor een bescherming ontstond tegen malaria Bij mensen met sikkelcelziekte is het hemoglobine in de rode bloedcellen daardoor net iets anders dan bij andere mensen Die kleine verandering zorgt ervoor dat er geen normaal hemoglobine gemaakt wordt maar een afwijkende vorm In plaats de normale muntvorm kunnen deze rode bloedcellen de vorm krijgen van een halve maan of sikkel krijgen vandaar de naam sikkelcelziekte Het verloop van een gezonde bloedcel naar een sikkelcel Deze verandering in het erfelijk materiaal is de oorzaak van sikkelcelziekte Door die bescherming tegen malaria hebben sikkelziekte en thalassemie zich kunnen verspreiden bij mensen die leefden in gebieden met malaria Sikkelcelziekte staat ook bekend onder de namen sikkelcelanemie erfelijke bloedarmoede sickle cell disease Sikkelcelziekte wordt vaak afgekort tot scz in het Nederlands of scd in het Engels Wij spreken verder van sikkelcelziekte De ziekte Behandeling Preventie Ervaringsverhalen Voor kinderen Voor medische beroepsgroepen Links Kijken en lezen Stel een vraag De ziekte Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/Sikkelcelziekte-home (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Thalassemie | Oscar Nederland
    geen hemoglobine gemaakt De erfelijke verandering leidt tot een verstoring van de functie van het hemoglobine Daardoor ontstaat een chronische bloedarmoede Er zijn meerdere vormen van thalassemie waarbij alfa thalassemie α thalassemie en bèta thalassemie β thalassemie het meeste voorkomen Er zijn in Nederland naar schatting 150 mensen met thalassemie waarvan meer dan 60 nog in de kinderleeftijd is Tussen 2005 en 2015 zullen naar schatting zeker meer dan 100 kinderen geboren worden met thalassemie Uit gegevens van de hielprik over 2007 bleken bijvoorbeeld al 19 baby s β thalassemie te hebben Thalassemie is een ziekte die voornamelijk voorkomt bij mensen die oorspronkelijk afkomstig zijn uit het Middellandse Zeegebied het Midden Oosten en delen van Azië De term thalassemie is afgeleid van het Griekse woord thalassa dat de zee betekent Voor de Grieken gold de Middellandse Zee als dé zee Omdat α thalassemie juist daar veel voorkomt wordt thalassemie ook wel Mediterrane anemie of Middellandse Zeeziekte genoemd De ziekte staat ook bekend als thalassemia thalassaemia talasemi of Cooley s Anemia naar degene die de ziekte heeft ontdekt Wij spreken verder op deze website van thalassemie De ziekte Behandeling Preventie Ervaringsverhalen Voor kinderen Voor medische beroepsgroepen Links Kijken en lezen Stel

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/57 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Forums | Oscar Nederland
    bepaalde medicijnen 1 11 3 years 10 weeks geleden door dilsenoktas Dragers van Sikkelcelziekte Ben je drager van sikkelcelziekte Heb je er last van Lichamelijke klachten Is je partner ook drager Welke ervaring wil jij hier delen met andere dragers van sikkelcelziekte 1 12 3 years 11 weeks geleden door dilsenoktas Ervaringsverhalen Wil jij hier je ervaringsverhaal kwijt of die van anderen lezen Hier kan dat 1 1 6 years 28 weeks geleden door admin THALASSEMIE Leven met Thalassemie Hoe is het om thalassemie te hebben Heeft het veel invloed op jouw leven Hoe ga jij met de ziekte om Hoe doe je het met werk school Ben je tevreden over de behandeling 4 6 3 years 13 weeks geleden door Elmas Bloedtransfusie Hoe vaak krijg jij een bloedtransfusie Krijg je tijdens een bloedtransfusie ook andere medicijnen tegen bijwerkingen Heb je problemen bij het prikken Vind je het vervelend Krijg je je bloedtransfusie wanneer het jou uitkomt 2 6 4 years 18 weeks geleden door Elmas IJzerstapeling Hoe hoog is je ijzer Welke chelatiemedicatie krijg je om ijzerstapeling tegen te gaan Welke onderzoeken krijg je om de hoogte van de ijzerstapeling te bepalen Hoe therapietrouw ben je met de ijzerchelatie behandeling 2 3 5 years 15 weeks geleden door Elmas Complicaties Heb je complicaties door thalassemie Zo ja welke en wat is de behandeling ervoor Ga je daarvoor naar een andere specialist Deel hier je ervaringen 0 0 niet beschikbaar Medicatie Welke medicijnen gebruik je en waarvoor Kun je de medicatie goed verdragen of heb je ook bijwerkingen van bepaalde medicijnen 2 3 6 years 7 weeks geleden door hengour Dragers van Thalassemie Ben je drager van thalassemie Heb je er last van Heb je lichamelijke klachten Is je partner ook drager Welke ervaring wil jij hier delen met andere dragers van thalassemie 3 14 2 years 11 weeks geleden door Elmas Ervaringsverhalen Wil jij hier je ervaringsverhaal kwijt of die van anderen lezen Hier kan dat 1 1 6 years 28 weeks geleden door admin MAATSCHAPPELIJKE KWESTIES Hulporganisaties Hulpverlening Hier vind je allerlei hulpverleningen organisaties Als je zelf ook hulporganisaties regelingen tegemoetkomingen etc kent die van belang kunnen zijn voor sikkelcel thalassemie patienten of dragers schrijf ze op Goeie ervaringen slechte ervaringen 8 8 5 years 12 weeks geleden door Elmas Thuiszorg Maak je gebruik van thuiszorg Krijg je hulpmiddelen 1 1 5 years 20 weeks geleden door Roversdochter Ouders Hoe gaan ouders om met de ziekte van hun kinderen Krijgen ze veel steun is het soms te zwaar Welke problemen zijn er Hier kunnen ouders met elkaar discussieren Ook patienten die vader moeder zijn kunnen hier terecht 1 1 5 years 20 weeks geleden door Roversdochter Adoptie In dit gedeelte kunnen adoptie ouders hun ervaringen uitwisselen vragen stellen problemen voorleggen tips en advies aan elkaar geven Kortom speciaal voor ouders die een adoptie kind hebben met sikkelcelziekte of thalassemie 1 1 5 years 49 weeks geleden door Elmas Ervaringsverhalen Adoptieouders Adoptieouders vertellen hun ervaringen 2 2 5 years

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/forum (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Gebruikersaccount | Oscar Nederland
    Vul uw Oscar Nederland gebruikersnaam in Wachtwoord Geef het wachtwoord dat bij uw gebruikersnaam hoort Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/user/login (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • OSCAR Nederland | Oscar Nederland
    ziekten voorkomen zijn in Nederland komen wonen Daardoor komen deze twee ziekten nu ook vaker in Nederland voor Door etnisch gemengde relaties neemt ook het aantal mensen dat drager is toe Deze site is ook voor artsen en andere medische beroepsgroepen van belang want te vaak blijkt dat de nodige kennis ontbreekt over deze twee ziekten Op deze site is van alles te vinden over dragerschap erfelijkheid klachten en symptomen vroegtijdige onderkenning en preventie behandeling en toekomstperspectief M E D E D E L I N G E N 8 mei Internationale Thalassemie Dag 19 juni Wereld Sikkelcel Dag Facebook Oscar Netherlands Sikkelcelziekte Thalassemie of Oscar Nederland Groep Kom ook en discussieer met anderen over sikkelcelziekte en of thalassemie deel je ervaringen Vacature Oscar Nederland is op zoek naar versterking van het bestuur Wij zoeken een secretaris die zich betrokken voelt bij onze organisatie en ons kan steunen met allerlei secretariële werkzaamheden Klik op onderstaande link voor meer informatie Vacature Oscar Nederland Over OSCAR Nederland Erfelijke bloedarmoede Geschiedenis Doelstellingen Bestuur Adviseurs Activiteiten Projecten Jaarverslagen OSCAR Nieuws Bestellen Informatie in andere talen Lid of donateur worden ANBI status Over OSCAR Nederland Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/6 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Erfelijke bloedarmoede | Oscar Nederland
    en bloedplaatjes trombocyten De rode bloedcellen bevatten het rode eiwit hemoglobine dat zuurstof kan binden De zuurstof wordt zo overal in het lichaam gebracht Sikkelcelziekte en thalassemie zijn aandoeningen die ontstaan door een kleine verandering in het erfelijk materiaal De verandering leidt tot een verstoring van de functie van het hemoglobine Daardoor ontstaat een chronische bloedarmoede en vaak ook andere ernstige klachten De meeste mensen met sikkelcelziekte hebben een Afrikaanse of Aziatische achtergrond of voor ouder en de meeste thalassemiepatiënten hebben een mediterrane dan wel mediterraan aziatische achtergrond of voor ouder Dragers en patiënten Bij deze twee erfelijke aandoeningen is er een wezenlijk verschil tussen dragers en patiënten Een drager heeft één fout gen en zelf niet de ziekte Twee dragers kunnen het dragerschap of de ziekte doorgeven aan hun kinderen Een patiënt heeft twee foute genen en zelf de ziekte en kan deze ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen links naar drager en patiënt bij sikkelcel en thalassemie Sikkelcelziekte en thalassemie Bij mensen met sikkelcelziekte is het hemoglobine in de rode bloedcellen net iets anders dan bij andere mensen Een kleine verandering in het erfelijk materiaal zorgt ervoor dat er geen normaal hemoglobine gemaakt wordt maar een afwijkende vorm In plaats van de normale ronde vorm van rode bloedcellen kunnen deze bloedcellen de vorm van een halve maan of sikkel krijgen Vandaar de naam sikkelcelziekte Door het sikkelen van de bloedcellen kunnen de bloedvaten verstopt raken en hevige pijn en schade aan organen veroorzaken Doordat de bloedcellen sneller afbreken hebben patiënten vrijwel altijd last van bloedarmoede Bij thalassemie zorgt de verandering in het erfelijk materiaal ervoor dat het lichaam geen of te weinig hemoglobine maakt Bij een thalassemiepatiënt worden de rode cellen veel sneller afgebroken De ernstige bloedarmoede die hierdoor ontstaat kan met bloedtransfusies worden bestreden Door de

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/4 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Geschiedenis | Oscar Nederland
    zijn recente nieuwkomers De meeste sikkelcelpatiënten hebben een Afrikaanse Arabische of Aziatische achtergrond en de meeste thalassemiepatiënten hebben een mediterrane of Aziatische achtergrond Toch kunnen ook Nederlanders van wie de voor ouders lang in de sub tropen hebben gewoond sikkelcelziekte of thalassemie hebben Malaria is altijd een groot probleem geweest in grote delen van Afrika en Azië en landen rond de Middellandse Zee Malaria wordt verspreid door een eencellige parasiet die via de mug bij mensen terechtkomt De herhaaldelijke besmetting maakte dat het lichaam een zekere weerstand opbouwde tegen malaria door een verandering in de genen Deze verandering in de genen is de oorzaak van sikkelcelziekte en thalassemie Door die bescherming tegen malaria hebben sikkelziekte en thalassemie zich kunnen verspreiden bij mensen die leefden in gebieden met malaria Door migratie zijn de ziekten verder over de wereld verspreid In Nederland waren tot voor kort de twee ziekten vrijwel onbekend Medische beroepsgroepen in Nederland hebben niet altijd voldoende kennis en ervaring met deze ziekten Het is daarom belangrijk dat behandelaren met weinig kennis en ervaring verwijzen naar gespecialiseerde hematologen Diagnose omhoog Doelstellingen login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/7 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •