archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Contact
    Postbus 91 3980 CB Bunnik T 030 6569634 Bereikbaar maandag en donderdag tussen 10 00 en 14 00 uur E info oscarnederland nl Contact formulier Rabobank 141434228 ten name van

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/122 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Onze activiteiten | Oscar Nederland
    2014 Patiëntenuitje Oscar Nederland Vrijkaarten voor Feyenoord Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Uitnodiging jongeren met sikkelcelziekte thalassemie Belangrijke dagen Andere Congressen Workshops Bijeenkomsten Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Mededelingen Onze activiteiten Oscar Nederland 25 jaar 2012 3de Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Oscar Nederland Symposium 2010 Weg wijzer in de zorg Oscar Nederland Symposium 2009 Zorg van TOP tot TEEN AMC Sikkelceldag 2de Intervisie Cursus voor sikkelcel en thalassemiepatienten Info in 20 verschillende talen Intervisie dagen cursus Ouder Kind Dag 2015 Voorlichtingsbijeenkomst Amsterdam Zuidoost Oscar Surimame opgericht Oscar Nederland Symposium 2011 Ouder Kind Dag op 4 juni 2011 2de Intervisie Cursus Oscar Nederland Patiëntenbijeenkomst 2009 was een succes 2de Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Oscar Symposium 2014 Bijscholing Sikkelcelziekte Thalassemie OSCAR Nederland Symposium 2013 Ouder Kinddag 2014 Patiëntenuitje Oscar Nederland Vrijkaarten voor Feyenoord Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Uitnodiging jongeren met sikkelcelziekte thalassemie Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede omhoog Oscar Nederland 25 jaar 2012 login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/173 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Belangrijke dagen | Oscar Nederland
    Home Mededelingen Belangrijke dagen 19 juni Wereld Sikkelcel Dag 8 mei Internationale Thalassemie Dag 14 juni Wereld Bloeddonor Dag Uitnodiging jongeren met sikkelcelziekte thalassemie omhoog 19 juni Wereld Sikkelcel Dag login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/314 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Andere Congressen / Workshops / Bijeenkomsten | Oscar Nederland
    2010 Ster voor een dag Week Chronisch Zieken 2012 Wajong manifestatie 31 mei 2011 Communiceren over erfelijke ziekten Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010 5th European Conference on Rare Diseases ECRD Meeting Brussel 2011 Sickle Cell disorders and other red blood cell disorders Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte 5th Dutch Hematology Congress 2011 4th Dutch Hematology Congress Sickle Cell The next 100 Years 2nd Pan European Conference on Haemoglobinopathies Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Mededelingen Andere Congressen Workshops Bijeenkomsten Studiedag Studie en Handicap 10 november 2009 Tweede Nationaal Congres Preconceptiezorg 6e studiemiddag patiëntenparticipatie ZonMw Zeldzame Ziekten Dag 2011 PGO S up portbeurs 2011 Huisartsbeurs 2010 Week van de chronisch zieken 2009 WMO congres Zeldzame ziektendag 2010 12th international Conference on Thalassaemia and other hemoglobinopathies Landelijke Hepatitisweek 2010 Zeldzame Ziekten Dag 2013 Bijeenkomsten over leerling gebonden financiering 2010 2 januari 2015 Wintercircus Zeldzame Ziekten Dag 2012 5 november 2011 Jong en je wilt Zeldzame Ziektedag 2009 Zeldzame Ziektendag 2014 Zeldzame Ziektendag 2015 Nationale Patiëntendagen 2010 Ster voor een dag Week Chronisch Zieken 2012 Wajong manifestatie 31 mei 2011 Communiceren over erfelijke ziekten Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010 5th European Conference on Rare Diseases ECRD Meeting Brussel 2011 Sickle Cell disorders and other red blood cell disorders Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte 5th Dutch Hematology Congress 2011 4th Dutch Hematology Congress Sickle Cell The next 100 Years 2nd Pan European Conference on Haemoglobinopathies 14 juni Wereld Bloeddonor Dag omhoog Studiedag Studie en Handicap 10 november 2009 login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/170 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Gebruikersaccount | Oscar Nederland
    Vul uw Oscar Nederland gebruikersnaam in Wachtwoord Geef het wachtwoord dat bij uw gebruikersnaam hoort Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/user/login?destination=comment%2Freply%2F125%23comment-form (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Mededelingen
    de extra tegemoetkoming op de TOG te verliezen http www online persbericht nl 2009 12 14 meer geld voor alleenverdieners met zorg voor gehandicapte kinderen Informatie over de TOG zie http www svb nl int nl tog index jsp FAKE of NEP mail vanuit OSCAR Nederland Beste allen Vandaag is er vanuit de thalassemie email in naam van OSCAR Nederland een Fake Nep mail rondgestuurd met als titel Hulp naar alle contactpersonen in het adresboek van dat emailadres Via deze weg wil ik u onze excuses aanbieden voor dit mailtje en er op wijzen dat dit NIET door ons is verstuurd Er wordt gevraagd om geld over te maken via Western Union Mensen dit is echt FAKE Trap er dus niet in Niet op reageren en gelijk VERWIJDEREN Inmiddels zijn de benodigde acties gedaan Het wachtwoord is gewijzigd privacy instellingen zijn aangescherpt en er is aangifte gedaan bij de politie Sorry voor het ongemak en kijk uit want er blijken meer van dit soort mailtjes rond te gaan Vriendelijke groet Oscar Nederland Griepcampagne 2009 DE GRIEPCAMPAGNE 2009 Patiënten met SCZ en thalassemie zijn niet opgenomen in het jaarlijkse griepvaccinatieprogramma Hierdoor worden zij ook niet opgeroepen om zich te vaccineren tegen de Mexicaanse griep Dit wil echter niet zeggen dat het niet nodig is of dat u er geen recht op heeft om gevaccineerd te worden Veel patiënten hebben door hun ziekte een verminderde weerstand Daarom is het verstandig om met uw huisarts te bespreken of het wel of niet gevaccineerd worden belangrijk voor u is De vaccinaties worden vergoed door de overheid en kosten u dus niets Voor de reguliere griep moet uw huisarts u toestemming geven voor de Mexicaanse griep niet Deze wordt verstrekt aan iedere Nederlander en vergoed door de overheid Reageer wel snel want in sommige delen is men al begonnen met vaccineren Eerst wordt de reguliere jaarlijkse griepvaccinatie gegeven minimaal 2 weken later de eerste Mexicaanse griepvaccinatie en minimaal drie weken daarna de tweede Mexicaanse griepvaccinatie De reguliere vaccinatie moet u uiterlijk 6 november krijgen om de vaccinaties van de Mexicaanse griep nog op tijd te kunnen ontvangen Zorgwijzer Veranderingen in de zorg Ieder jaar vinden er veranderingen plaats ten aanzien van het zorgstelsel en de zorgverzekering Het is niet gemakkelijk om zelf al deze veranderingen bij te houden Alles wat je moet weten over de zorg kun je lezen via onderstaande link ZorgWijzer Rechten in de zorg 5 februari 2009 Rechten in de zorg Op 5 februari is de campagne Clientenrechten nl voor uw recht in de zorg gestart Op de website www clientenrechten nl vindt u organisaties die onafhankelijke en betrouwbare informatie bieden over hun rechten in de zorg Hier vindt u ook waar u hulp en ondersteuning kunt krijgen 1ste Vrijwiligersbijeenkomst een geslaagde dag Eerste Oscar Vrijwilligersbijeenkomst een geslaagde dag Op 6 februari jl heeft Oscar Nederland een vrijwilligersbijeenkomst georganiseerd Het was een geslaagde dag met een redelijke opkomst Op het Oscar Symposium van november 2009 hebben zich heel wat nieuwe vrijwilligers opgegeven Op deze dag was er de gelegenheid om kennis te maken onderling en er werd uitleg gegeven over de organisatie doelen en activiteiten We hebben ook een aantal werkgroepjes opgezet In september dit jaar wordt nog een vrijwilligersdag georganiseerd We zijn heel blij met alle vrijwilligers die zich in willen zetten voor Oscar Nederland De foto s van deze dag staan inmiddels op de site Hier de directe link Foto s Vrijwilligersbijeenkomst Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden Julie Anne heeft zich jarenlang ook na haar vrijwillige inzet bij Oscar ingezet voor sikkelcelziekte en thalassemie Wij zullen haar betrokkenheid erg missen Wij wensen de familie en vrienden veel sterkte in de komende tijd Heel veel van onze vrijwilligers maar ook onze leden hebben haar goed gekend Misschien zijn er nog mensen die afscheid van haar willen nemen Een paar van onze mensen zullen zaterdag naar de begrafenis gaan Donderdag 7 mei 2015 is er mogelijkheid tot condoleren van18 00 tot 19 00 uur Adres Uitvaartcentrum Monuta Amersfoort Ringweg Dorrestein 9 Amersfoort Zaterdag 9 mei 2015 begint de uitvaartplechtigheid om 12 30 uur Adres Aula natuurbegraafplaats Den en Rust Frans Halslaan 27 Bilthoven Zijn er belangstellenden die niet aanwezig kunnen zijn tijdens de uitvaartdienst in de aula Dan kunnen zij de uitvaart gratis live volgen of terugkijken Dat kan via www liveuitzendingen nl Na invoeren van deze unieke code A4B54595 kun je de uitzending via internet bekijken Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede Op 21 en 22 november 2015 wordt het zesde Europese symposium voor zeldzame bloedarmoede gehouden in het Planetarium in Amsterdam Dit symposium wordt door drie partijen georganiseerd Namelijk ENERCA UMCU en ERASMUS en zij worden ondersteund door Oscar Nederland ASBL Belgische Oscar HematosLife PKD Support Group en TIF Daarom is dit ook het eerste Nederlandse en Belgische symposium voor patiënten en deskundigen Er wordt volop aandacht besteed aan de gemeenschappelijke medische problemen waar patiënten met sikkelcelziekte thalassemie en hemolytische vormen van bloedarmoede last van kunnen hebben Tijdens de plenaire sessies zijn er verschillende lezingen en er is aandacht voor de nieuwste therapieën en ontwikkelingen in het veld Verder ligt dit jaar speciaal de focus op zeer zeldzame vormen van bloedarmoede zoals Pkd Pyruvaatkinasedeficiëntie en PNH Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie Preventie diagnose behandeling en begeleiding van deze ziekten komen aan bod Ook zullen er interactieve sessies zijn waar patiënten en internationale experts kunnen brainstormen en van gedachten kunnen wisselen Er wordt ons nadrukkelijk verzocht om alleen patiënten uit te nodigen Dit symposium is niet van belang voor dragers van sikkelcelziekte of thalassemie Het gaat echt om patiënten en zorgprofessionals Deelname aan dit symposium is voor patiënten gratis Tijdens het symposium worden alle presentaties gelijktijdig naar het Nederlands en Engels vertaald Er is een gala diner maar daar voor wordt een eigen bijdrage van 50 euro voor gevraagd Uiteraard is het gala diner niet verplicht Inschrijven kan via het Registratie formulier zie hieronder Je kan het downloaden invullen en terugsturen digitaal of per post Adresgegevens staan op het formulier Na inschrijving dien je een bevestiging te ontvangen Dan pas ben je echt ingeschreven Oscar Nederland heeft een PKD contactpersoon Dore en geeft patiënten met Pkd de ruimte om aan hun activiteiten mee te doen Haar contactadres is pkdbenelux gmail com U kunt ook contact opnemen via info oscarnederland nl Hieronder kunt u de flyer in pdf downloaden 6th European Symposium on Rare Anaemias Registratie formulier op het formulier staat onderaan een e mail adres waar het naar toe gestuurd moet worden Voor meer informatie ENERCA Onze activiteiten Oscar Nederland 25 jaar 2012 Oscar Nederland bestaat 25 jaar dus dat is feest Heb jij Sikkelcelziekte of thalassemie of ben je drager van de ziekte Wij willen het graag met jullie samen vieren SAMEN ZIJN SAMEN STERKER Dit jaar is het 25 jaar geleden dat Soroya Beacher Oscar Nederland heeft opgericht om de er en herkenning van sikkelcelziekte in Nederland op de kaart te zetten Later is daar thalassemie bijgekomen In die 25 jaren zijn er duizenden vragen van patiënten dragers en professionals langsgekomen Er is veel voorlichtingsmateriaal en een website ontwikkeld zijn wij aanwezig bij congressen en bijeenkomsten om kennis op te doen of voorlichting te geven Inmiddels is Oscar Nederland tot een organisatie uitgegroeid die kan steunen op een vaste kern vrijwilligers Op zaterdag 3 november 2012 willen wij dit 25 jarig jubileum met patiënten dragers en betrokkenen vieren in de Efteling Alle leden van Oscar Nederland krijgen een uitnodiging thuisgestuurd Bent u niet lid en heeft u uw partner of een van uw kinderen sikkelcelziekte of thalassemie en wilt u dit jubileum samen met ons vieren dan kunt u uw gegevens mailen naar info oscarnederland nl Wij zullen dan contact met u opnemen Er wordt vervoer geregeld en voor leden zijn er geen kosten aan verbonden Niet leden kunnen zich alsnog aanmelden als lid en gratis deelnemen Voor mensen die niet lid zijn geldt een eigen bijdrage Voor meer informatie of vragen kunt u mailen naar info oscarnederland nl Het programma volgt nog 3de Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Op 26 februari 2011 organiseert Oscar Nederland voor de derde keer een vrijwilligersbijeenkomst Dit is een vervolg op de voorgaande twee vrijwilligersbijeenkomsten van 2010 Alle vrijwilligers die zich destijds hebben aangemeld ook degenen die de vorige keer niet aanwezig waren ontvangen van te voren de uitnodiging en het programma Als er nog meer mensen zijn die zich willen inzetten voor Oscar let op niet vrijblijvend echt actief blijven dan kunnen zij dat doorgeven via info oscarnederland nl Op deze dag gaan we weer bespreken wat we de komende tijd gaan doen Tot 26 februari Oscar Nederland Symposium 2010 Weg wijzer in de zorg Op 13 november 2010 organiseert Oscar Nederland weer haar jaarlijkse grote bijeenkomst Symposium voor alle dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie Natuurlijk is iedere geïnteresseerde van harte welkom Het thema van dit jaar is Weg wijzer in de zorg Alle leden van Oscar Nederland hebben gratis toegang Zij krijgen een uitnodiging toegestuurd Niet leden kunnen deelnemen tegen een entreeprijs van 15 euro Het programma bestaat uit enkele presentaties en een aantal workshops Alle kinderen tussen de 1 en 11 jaar kunnen zich vermaken in het Piraateiland Gratis Na afloop van het symposium ligt er voor iedere deelnemer een attentie klaar Klik hier voor het aanmeldingsformulier Waar LUMC Burumazaal Hippocratespad 21 2333 ZD Leiden van 11 30 17 00 11 30 12 30 Lunch Leden gratis niet leden 15 euro ter plaatse lid worden kost 15 euro Voor de kinderen Kinderen van 1 tot 11 jaar Piraateiland 10 00 17 00 tel nr 071 5232235 Willem de Zwijgerlaan 2B 2316 GB Leiden Groenoordhallen www piraateiland nl Voor de aanmelding van kinderen kunt u contact opnemen met Julie Anne Borm M 0612265171 of E julieanne borm oscarnederland nl Programma 11 30 12 30 Lunch 12 30 12 45 Opening door dagvoorzitter Chantelle Rodgers en Soroya Beacher voorzitter van Oscar Nederland Er zijn 3 presentaties 12 45 13 15 Bart Biemond Internist hemataloog AMC Amsterdam Presentatie Hydroxyurea te veel verhalen Nu de feiten 13 15 13 4 5 Channa Hijmans Psycholoog AMC Amsterdam Presentatie Psychologische ondersteuning van kinderen met Sikkelcelziekte en Thalassemie 13 45 14 30 Dagvoorzitter Chantelle Rodgers Workshop Weg wijzer in de Zorg Presentatie van de Zorgwaaier inleiding waarom de waaier is ontwikkeld en instructie hoe je de waaier moet gebruiken Uitdelen van waaier en verdeling in groepen Presentatie Onderzoeken wat moet ik weten 14 30 15 00 Pauze 15 00 16 00 Workshops 16 00 17 00 Evaluatie Oscar Nederland Symposium 2009 Zorg van TOP tot TEEN Op zaterdag 7 november 2009 houden wij onze jaarlijkse patiëntenbijeenkomst weer in het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC te Leiden OSCAR NEDERLAND 7 de SYMPOSIUM Zorg van TOP tot TEEN Waar en Wanneer 7 november 2009 LUMC Burumazaal gebouw 3 zie plattegrond Hippocratespad 21 2333 ZD Leiden van 12 00 17 00 12 00 13 00 Lunch Entree Leden gratis Geen lid 15 00 euro Voor de kinderen Kinderen van 1 tot 11 jaar Piraateiland 10 00 17 00 tel nr 071 5232235 Willem de Zwijgerlaan 2B 2316 GB Leiden Groenoordhallen www piraateiland nl Programma Er zijn 3 presentaties Anndeloris Chacon Sikkelcel en thalassemieverpleegkundige NHS Clinical Coordinator Sickle Cell and Thalassaemia Service in Bristol Groot Brittannië Presentatie over 30 jaar verpleegkundige zorg voor sikkelcelziekte en thalassemie in Groot Brittannië Prof dr Anneke Brand Hoogleraar transfusiegeneeskunde LUMC en lid van de wetenschappelijke adviesraad van Sanguin Presentatie over Alles over bloedtransfusies bij sikkelcelziekte en thalassemie Dr Hans Martin Otten internist Slotervaartziekenhuis Amsterdam Presentatie Richtlijnen voor de behandeling van sikkelcelziekte in Groot Brittannië Met muziek en een verrassing in de pauze Aanmelding Wij verzoeken u vriendelijk om vóór 1 november 2009 aan te melden ivm de lunch Aanmelding kan via de antwoordstrook die alle leden via de post ontvangen of hier via de website Download het formulier via onderstaande link en stuur het kosteloos op Aanmeldingsformulier Symposium Oscar Nederland 2009 Voor meer informatie kunt u bellen tel nr 030 6569634 Route Routebeschrijving LUMC Download onze uitnodiging met het programma hier Programma Hieronder kun je de presentaties van de sprekers downloaden Presentatie Soroya Beacher voorzitter Oscar Nederland 7de Landelijke Symposium van OSCAR Nederland Zorg van Top tot Teen Presentatie Anndeloris Chacon UK Engelse versie Listening to the Sickle Cell and Thalassemia Clients Presentatie Anndeloris Chacon Uk Nederlandse versie Luisteren naar de Sikkelcel en Thalassemie Patienten Presentatie Prof Dr Anneke Brand Sanquin Alles over bloedtransfusies bij sikkelcelziekte en thalassemie Presentatie Dr Hans Martin Otten Slotervaartziekenhuis Amsterdam Richtlijnen voor de behandeling van sikklecelziekte in Groot Brittannie LET OP om de presentaties te kunnen zien moet je het programma Power Point hebben Deze zit in het Microsoft Office Pakket maar je kan ook alleen de PowerPoint viewer downloaden Gratis waarmee je de presentaties kunt openen Dat kan diret hier PowerPoint Viewer 2007 of ga hier naar de downloadsite van Microsoft De Rap van Ronald over sikkelcelziekte komt hier ook binnenkort op de site AMC Sikkelceldag Op 31 maart 2012 organiseert het Academisch Medisch Centrum AMC een speciale dag voor alle sikkelcelpatiënten die in dat ziekenhuis worden behandeld Hieronder hun aankondiging AMC Sikkelceldag Sikkelcelziekte is een aangeboren afwijking van het bloed die voorkomt bij mensen uit Afrika en Suriname Zij kampen met klachten als bloedarmoede steeds terugkerende vaatafsluitingen botpijnen en infecties Ongeveer veertig procent van alle sikkelcelpatiënten in Nederland is in het AMC onder controle Veel patiënten kennen elkaar niet en ontvangen weinig steun van de omgeving omdat sikkelcelziekte vrij onbekend is in ons land Daarom organiseert het AMC een Sikkelceldag die in het teken staat van informatie over de ziekte en de behandeling en lotgenotencontact Ouders van kinderen met sikkelcelziekte en volwassen patiënten met deze aandoening worden hiervoor uitgenodigd Plaats AMC J0 plein en collegezaal 1 Amsterdam Tijd 14 00 17 00 uur Voor meer informatie kunt u bellen met de sikkelcelverpleegkundige van het AMC 020 566 6496 2de Intervisie Cursus voor sikkelcel en thalassemiepatienten Wil je werken aan je eigen ontwikkeling en die van Oscar En heb je sikkelcelziekte of thalassemie Dan zijn deze intervisiebijeenkomsten iets voor jou In het kader van de professionalisering van OSCAR Nederland start op zaterdag 27 maart a s voor de tweede keer een intervisiegroep De bedoeling is om met elkaar je eigen vaardigheden en die van de anderen te vergroten en deze binnen en voor OSCAR verder te ontwikkelen De empowerment van patiënten staat centraal Je kunt de ontwikkelde vaardigheden bijvoorbeeld gebruiken om je als patiënt sterker op te stellen naar je behandelend arts zoals het vragen om een second opinion en een jaarlijkse check up Maar ook om als medewerker van OSCAR goed telefonisch gesprekken te voeren of een presentatie te geven De intervisiegroep is voor leden van OSCAR Nederland die bereid zijn om eigen en andermans werkwijze onder de loep te nemen en hiermee hun deskundigheid willen bevorderen en die willen inzetten om OSCAR te laten groeien De groep bestaat uit maximaal 12 deelnemers Er wordt gewerkt aan concrete vaardigheden als waarnemen en interpreteren luisteren verbaal en non verbaal communiceren open en gesloten vragen stellen feedback geven en ontvangen presenteren omgaan met spanningen en lastige situaties en eigen emoties hanteren Door je eigen praktijkvoorbeelden te gebruiken proberen we het zo concreet mogelijk te maken zodat het geleerde meteen in de praktijk kan worden toegepast De bijeenkomsten vinden plaats in Amersfoort tegenover het NS station en voor degenen die niet met de trein kunnen komen is parkeerruimte beschikbaar De locatie is dus gemakkelijk bereikbaar De intervisie wordt begeleid door trainer Brigitte de Kinderen De eerste bijeenkomst staat in het teken van kennismaking verwachtingen ontwikkelpunten en werkafspraken De intervisiegroep komt dit jaar zeven keer bijeen op zaterdag van 12 00 uur tot 15 00 uur en wel op 27 maart 24 april 29 mei 19 juni 25 september 16 oktober en 27 november Het is de bedoeling dat je alle keren meedoet Als je belangstelling hebt kun je aanmelden bij Elmas Citak E thalassemie gmail com M 06 18081005 of Brigitte de Kinderen E bdekinderen prok nl M 06 36394171 Info in 20 verschillende talen Info in 20 verschillende talen We hebben onze informatiefolders over erfelijke bloedarmoede en dragerschap uitgebreid tot 20 verschillende talen Zie link hieronder http www oscarnederland nl oscar andere talen Intervisie dagen cursus Wil je werken aan je eigen ontwikkeling en die van OSCAR Dan zijn deze intervisiebijeenkomsten iets voor jou Op zaterdag 25 april 2009 start in het kader van de professionalisering van OSCAR Nederland een intervisiegroep De bedoeling is om met elkaar je eigen vaardigheden en die van de anderen te vergroten en deze binnen en voor OSCAR verder te ontwikkelen De empowerment van patiënten staat centraal U kunt de ontwikkelde vaardigheden bijvoorbeeld gebruiken om je als patiënt sterker op te stellen naar je behandelend arts zoals het vragen om een second opinion en een jaarlijkse check up Maar ook om als medewerker van OSCAR goed telefonisch gesprekken te voeren of een presentatie te geven Er wordt gewerkt aan concrete vaardigheden als waarnemen en interpreteren luisteren verbaal en non verbaal communiceren open en gesloten vragen stellen feedback geven en ontvangen presenteren omgaan met spanningen en lastige situaties en eigen emoties hanteren Door je eigen praktijkvoorbeelden te gebruiken proberen we het zo concreet mogelijk te maken zodat het geleerde meteen in de praktijk kan worden toegepast De intervisiegroep is voor leden van OSCAR Nederland die bereid zijn om eigen en andermans werkwijze onder de loep te nemen en hiermee hun deskundigheid willen bevorderen en die willen inzetten om OSCAR te laten groeien De groep bestaat uit maximaal 10 deelnemers De bijeenkomsten vinden plaats op een centrale nog nader te bepalen plaats in het land en zijn dus voor alle deelnemers bereikbaar De intervisie wordt begeleid door trainer Brigitte de Kinderen De eerste bijeenkomst staat in het teken van kennismaking verwachtingen ontwikkelpunten en werkafspraken Soroya Beacher zal dan aanwezig zijn om met elkaar de afspraken te maken en vast te leggen De intervisiegroep komt dit jaar zeven keer bijeen op zaterdag van 12 00 uur tot 15 00 uur en wel op 25 april 6 juni 27 juni 12 september 17 oktober 14 november en 12 december Het is de bedoeling dat je alle keren meedoet Als je belangstelling hebt kun je aanmelden bij Elmas Citak E elmas citak oscarnederland nl M 06 18081005 Salomi te Bokkel E salomi oscar gmail com M 06 43983399 Ouder Kind Dag 2015 Zaterdag 13 juni van 10 30 16 00 uur Speciaal voor gezinnen met één of meerdere kinderen met sikkelcelziekte of thalassemie in de leeftijd van van 4 t m 12 jaar Tijdens deze dag kunnen kinderen lekker op eigen tempo onder begeleiding genieten van het Dierenpark Daarnaast kunnen ouders contact hebben met andere ouders op een leuke en ontspannen manier Waar Dierenpark Amersfoort Barchman Wuytierslaan 224 3819 AC Amersfoort Entreekosten Als je lid bent van Oscar Nederland dan is het GRATIS voor het hele gezin Niet leden betalen 25 euro per volwassene maar kinderen GRATIS Hieronder vindt u een aanmeldingsformulier Vooraf aanmelding is verplicht Alleen volledig ingevulde formulieren worden geaccepteerd Manieren om aan te melden het aanmeldformulier downloaden uitprinten invullen en via de post versturen Postzegel is niet nodig Post adres Secretariaat Oscar Nederland Antwoordnummer 2021 3970 VD Bunnik óf het aanmeldformulier downloaden digitaal invullen en opsturen naar info oscarnederland nl Als er vragen zijn neem gerust contact op via Soroya 06 54208272 Secretariaat APN 030 6569634 info oscarnederland nl Voorlichtingsbijeenkomst Amsterdam Zuidoost Op 24 en 29 maart 2011 worden er in Amsterdam Zuidoost op twee verschillende locaties een voorlichtingsbijeenkomst gehouden over thalassemie en sikkelcelziekte Thalassemie en sikkelcelziekte komen voornamelijk voor bij mensen die van oorsprong komen uit het Meditterane gebied Noord en Midden Afrika Midden Oosten en Zuidoost Azië Vaak wordt dragerschap van sikkelcelziekte thalassemie met toeval ontdekt maar het kan ernstige gevolgen hebben voor de nakomelingen wanneer vader én moeder beiden drager zijn van de aandoening Goede voorlichting is daarom noodzakelijk De bijeenkomsten worden gegeven in buurthuizen in Amsterdam Zuidoost waar op genoemde tijdstippen veel Surinamers en Turken bij elkaar komen Woont u in de buurt en wilt u weten wat sikkelcelziekte en thalassemie is dan bent u van harte welkom Uiteraard ook als u niet van Surinaamse of Turkse afkomst bent Voor de Turkse gemeenschap zal de informatie vooral in het Turks worden gegeven Surinaamse Groep Datum 24 maart 2011 Tijd 14 00 15 30 uur Locatie Activiteitencentrum Holendrecht Adres Holendrechtplein 37 Amsterdam Zuidoost Turkse Groep Datum 29 maart Tijd 10 00 11 30 uur Locatie Buurthuis t Spinnewiel Adres Dikkenslaan 173 Amsterdam Zuidoost Oscar Surimame opgericht Oscar Surimame opgericht Meer informatie hierover vindt u in het Oscar Nieuws van dit najaar Het e mail adres is oscar suriname gmail com Oscar Nederland Symposium 2011 Op 12 november 2011 vindt ons 9e Oscar symposium plaats met als titel THE CIRCLE OF LIFE Na de registratie en lunch van 11 30 tot 12 30 uur zijn er twee presentaties Prof dr A A Kaptein van de faculteit Medische Psychologie van het LUMC over het leven met sikkelcelziekte of thalassemie oa zelfmanagement Mw M A Legdeur genetisch consulent aan het AMC over alle aspecten van het krijgen van kinderen als je sikkelcelziekte of thalassemie hebt Na de pauze zijn er vier workshops 1 Leven met sikkelcelziekte en thalassemie zelfmanagement empowerment 2 Kinderwens 3 Ouder worden met sikkelcelziekte en thalassemie 4 Algemeen voor partners vrienden kennissen hoe ga je ermee om Van 16 00 tot 17 00 uur evaluatie van de workshops Waar en Wanneer 12 november 2011 LUMC Burumazaal Hippocratespad 21 2333 ZD Leiden van 11 30 17 00 11 30 12 30 Lunch Voor de kinderen Kinderen van 1 tot 11 jaar Piraateiland 10 00 17 00 tel nr 071 5232235 Willem de Zwijgerlaan 2B 2316 GB Leiden Groenoordhallen www piraateiland nl Aanmelden via het webformulier of stuur een e mail naar info oscarnederland nl of via tel nr 030 6569634 Gratis voor leden niet leden betalen 15 euro 12 0pt line height 200 Ouder Kind Dag op 4 juni 2011 Voor ouders verzorgers met één of meerdere kinderen met sikkelcelziekte of thalassemie organiseert Oscar Nederland op zaterdag 4 juni 2011 een Ouder Kind Dag in Dierenpark Amersfoort Tijdstip 12 00 18 00 uur Het is de bedoeling dat de kinderen plezier met elkaar hebben en elkaar beter leren kennen Ouders verzorgers kunnen hun ervaringen en problemen samen bespreken en delen lotgenotencontact Deze dag is alleen bedoeld voor kinderen in de basisschoolleeftijd 4 t m 12 jaar en hun ouders verzorgers Oudere kinderen of andere familieleden buiten het gezin kunnen niet mee Entree Voor leden van Oscar Nederland is deze dag gratis niet leden betalen de entree ad 18 50 p p voor de ouders de kinderen kunnen gratis naar binnen Het lidmaatschap van Oscar Nederland kost 15 00 per gezin Als u ter plaatse lid wordt en het lidmaatschapsgeld voldoet dan betaalt Oscar Nederland de entree voor u Aanmelding is nog mogelijk tot 1 juni a s Stuur een e mail naar vaerny cazemier oscarnederland nl Wij hopen u en uw kind eren op 4 juni te mogen ontmoeten Deze oproep staat ook in ons laatste Oscar Nieuwsblad jaargang 11 mei 2011 Hieronder zie je de officiele uitnodiging in PDF formaat 0cm margin left 2 0cm margin bottom 0001pt 2de Intervisie Cursus Oscar Nederland 2de Intervisie Cursus Oscar Nederland Wil je werken aan je eigen ontwikkeling en die van Oscar En heb je sikkelcelziekte of thalassemie Dan zijn deze intervisiebijeenkomsten iets voor jou In het kader van de professionalisering van OSCAR Nederland start op zaterdag 27 maart a s voor de tweede keer een intervisiegroep De bedoeling is om met elkaar je eigen vaardigheden en die van de anderen te vergroten en deze binnen en voor OSCAR verder te ontwikkelen Lees verder http www oscarnederland nl forum 34 Patiëntenbijeenkomst 2009 was een succes Patientenbijeenkomst 2009 was een succes Onze jaarlijkse patiëntenbijeenkomst van 7 november jl was weer een groot succes Hierbij willen we alle aanwezigen hartelijk bedanken voor hun komst We zijn ook heel blij dat er zich veel vrijwilligers hebben aangemeld Voor deze mensen wordt er begin volgend jaar een dag georganiseerd Hierover komt nog een aankondiging Voor de liefhebbers die de presentaties van de sprekers nog eens na willen lezen hebben we ze op de website geplaatst Via onderstaande link kunnen deze presentaties gedownload worden ze staan helemaal onderin op de pagina Hier is de link Presentaties van de sprekers En hier zijn de foto s Foto s Oscar Symposium 2009 2de Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Op 18 september 2010 is er voor de tweede keer een vrijwilligersbijeenkomst van Oscar Nederland Dit is een vervolg op de eerste vrijwilligersbijeenkomst van februari 2010 Alle vrijwilligers die zich destijds hebben aangemeld ook degenen die de vorige keer niet aanwezig waren ontvangen van te voren de uitnodiging en het programma per post Samen gaan we verder werken aan de werkgroepen met verschillende thema s die de vorige keer van start zijn gegaan Tot 18 september Oscar Symposium 2014 Noteer alvast in je agenda zaterdag 11 oktober 2014 12 de symposium over sikkelcelziekte en thalassemie De maatschappij en jij zaterdag 11 oktober 2014 Datum 11 oktober 2014 Tijd 12 00 17 00 uur Plaats LUMC Hippocratespad 21 2333 ZD Leiden Burumazaal gebouw 3 Entree Leden gratis Niet leden 25 euro per gezin ter plaatse lid worden kost 25 euro per gezin Kinderen Kinderen van 5 12 jaar lunchen met de ouders en gaan daarna onder begeleiding van vrijwilligers naar Museum Naturalis Programma 12 00 13 00 Registratie en Lunch 13 00 13 15 Opening 13 15 14 00 Presentatie in crisis door Chantelle Rodgers iedereen 14 00 14 30 Pauze 14 30 15 15 Interactieve toneelstuk De test door een theatergroep voor patiënten Interactieve workshop met Klinisch Geneticus C Harteveld voor dragers 15 15 15 45 Maatschappelijke ondersteuning 15 45 16 15 Het zorgstelsel 16 15 16 30 Presentatie onderzoek naar Fluimucil Dr Sins 16 30 17 00 Afsluiting evaluatie en rondvraag Aanmelding Aanmelden kan via e mail info oscarnederland nl of telefonisch 030 6569634 Vermeld duidelijk met hoeveel personen u komt volwassenen en kinderen met alle namen van de personen die komen telefoonnummer waarop u te bereiken bent en graag een email adres Vermeld u ook bij of u wel niet lid bent van Oscar en of u wel geen Lunch wenst Gaan er kinderen mee dan vragen wij de naam en leeftijd van het kind Alle leden krijgen via de post een aanmeldingsformulier maar ook zij kunnen via e mail of telefonisch aanmelden Graag zo snel mogelijk aanmelden in verband met de lunch en museum Naturalis voor de kinderen Meer informatie Voor meer informatie kunt u terecht bij OSCAR Nederland T 030 6569634 E info oscarnederland nl Attenderen netwerk collega s Mogelijk is deze bijeenkomst ook interessant voor uw collega s of anderen binnen uw netwerk Wij stellen het op prijs indien u deze conferentie ook bij hen onder de aandacht zou willen brengen Bijscholing Sikkelcelziekte Thalassemie Op 4 januari 2014 organiseert Oscar Nederland voor de nieuwe vrijwilligers opnieuw een soort bijscholing over sikkelcelziekte en thalassemie Beide ziektebeelden worden aan de hand van presentaties uitgelegd De vrijwilligers krijgen informatie over de preventie symptomen complicaties symptomen en de nazorg De presentaties worden gegeven door Soroya en Elmas Vrijwilligers die de bijscholing willen volgen kunnen zich melden bij Soroya Elmas OSCAR Nederland Symposium 2013 Op zaterdag 5 oktober 2013 organiseert OSCAR Nederland weer haar jaarlijkse symposium speciaal voor patënten en dragers jong en oud die te maken hebben met sikkelcelziekte en of thalassemie Uiteraard zijn alle belanghebbenden van harte welkom Dit jaar is ons thema OSCAR in beweging Het wordt een gezellige informatieve maar vooral ook een interactieve dag Wanneer zaterdag 5 oktober 2013 Hoe laat 12 30 17 00 uur Waar LUMC Buruma zaal Hippocratespad 21 2333 ZD LEIDEN Kosten Lid van Oscar GRATIS niet lid 25 euro Ter plaatse kunt ook lid worden voor 25 euro per jaar dan is de entree dus ook gratis 25 euro geldt per gezin Voor de kinderen Kinderen van 5 12 jaar lunchen met de ouders en gaan daarna onder begeleiding van vrijwilligers naar Museum Naturalis Aanmelden Graag zo spoedig mogelijk aanmelden ivm de lunch Graag voor 1 oktober via e mail info oscarnederland nl of bellen naar 030 6569634 Vermeld duidelijk met hoeveel personen u komt volwassenen en kinderen met alle namen van de personen die komen telefoonnummer waarop u te bereiken bent en graag een email adres Vermeld u ook bij of u wel niet lid bent van Oscar en of u wel geen Lunch wenst Gaan er kinderen mee dan vragen wij de naam en leeftijd van het kind Alle leden hebben inmiddels via de post een aanmeldingsformulier ontvangen maar ook zij kunnen via e mail of telefonisch aanmelden Programma Dagvoorzitter Howard Komproe 12 30 13 30 Lunch 13 30 13 45 Opening en introductie 13 45 14 30 Een kort overzicht van sikkelcel en thalassemie de nieuwste ontwikkelingen Dr V Novotny 14 30 15 30 Interactief met Howard Komproe 15 30 16 00 Pauze met koffie thee frisdrank 16 00 16 45 Bewegen en dieet Workshop door Jermain Miller 16 45 17 00 Evaluatie en rondvraag Ouder Kinddag 2014 Op 28 juni 2014 organiseert Oscar Nederland weer een Ouder Kinddag in DierenPark Amersfoort Deze dag is bedoeld als lotgenotencontact voor ouders verzorgers met kinderen die sikkelcelziekte of thalassemie hebben De ouders kunnen met elkaar ervaringen uitwisselen de kinderen gaan met onze vrijwilligers de dierentuin in Kinderen leren andere kinderen met dezelfde ziekte kennen en raken vaak bevriend Dit kinder uitje is bedoeld voor kinderen tussen 4 en 12 jaar en hun ouders verzorgers Oudere kinderen en familieleden buiten het gezin kunnen niet mee Entree Voor leden is de toegang gratis Lidmaatschap kost 25 euro per jaar voor het hele gezin Ben je nog geen lid klik dan op Lid worden van Oscar Nederland Ter plekke kun je ook lid worden dan betaalt Oscar Nederland alsnog de entree Voor meer Informatie en aanmelden kun je mailen naar info oscarnederland nl of bellen 030 6569634 maandag t m donderdag tussen 10 en 14 uur Graag aanmelden vóór 20 juni DierenPark Amersfoort is makkelijk bereikbaar via openbaar vervoer of auto en het is goed toegankelijk voor mensen met een rolstoel Hier kun je alvast een kijkje nemen in het prachtige park www dierenparkamersfoort nl Hopelijk tot 28 juni Patiëntenuitje Oscar Nederland Oscar Nederland organiseert op zaterdag 20 juni 2015 een uitje speciaal voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie In het kader van International Thalassaemia Day 8 mei World Sickle Cell Day 19 juni organiseert Oscar Nederland een uitje speciaal voor patiënten met thalassemie en sikkelcelziekte op 20 juni 2015 Onze nieuwe groep patiënten met PK Pyruvaatkinase deficiëntie zijn ook van harte welkom Pizza Boot Op zaterdag 20 juni 2015 gaan we varen en lunchen Wat dacht je er van om met z n allen lekker te chillen op de Pizza Boot Bij dit uitje is inbegrepen frisdrank stokbrood met kruidenboter en een zelf uitgekozen pizza geheel vers gebakken We varen 2 uur lang bij slecht weer wordt de boot overdekt Datum tijd en opstapplaats Zaterdag 20 juni 2015 11 30 13 30 De op en affstapplaats is Wittevrouwensingel 95 Utrecht Zorg ervoor dat je minimaal 5 10 minuten eerder aanwezig bent De boot wil op tijd vertrekken Vanaf Utrecht CS rijden er bussen naar de plek Er is ook parkeermogelijkheid op de Wittevrouwensingel Kosten Patiënten die lid zijn GRATIS Patiënten die geen lid zijn 15 euro niet patiënten 33 50 volledig bedrag Reiskosten alle patiënten mogen hun reiskosten declareren indien zij aan kunnen tonen dat ze een minimum inkomen hebben Voor wie Het uitje is speciaal voor patiënten Heb je begeleiding nodig of durf je niet zo goed alleen dan mag je max 1 persoon meenemen Hij zij moet dan wel het volledige bedrag betalen Lidmaatschap geldt voor het hele gezin dus als de persoon die meereist ook lid is 15 euro Leeftijd vanaf 16 jaar Minder validen er zijn geen trappen maar wel een iets diepe instapplaats We helpen graag iedereen over boord Je kan je aanmelden t m 15 juni 2015 via e mail thalassemie gmail com bellen appen naar Elmas 0618081005 of via ons facebook evenement Wees er gauw bij want er kunnen max 25 mensen op de boot vol vol Hopelijk tot zaterdag 20 juni Groet Elmas en Dore Vrijwilligers van Oscar Nederland Vrijkaarten voor Feyenoord Speciale uitnodiging voor iedereen jong of oud met sikkelcelziekte of thalassemie Wil jij op 28 juli a s GRATIS de wedstrijd Feyenoord Getafe CF bijwonen Lees in de uitnodigingsbrief hieronder meer over hoe waar en wat Amsterdam 23 juni 2013 Beste lezer OSCAR Nederland en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis hoopt namens alle patiënten de komende tijd sikkelcelziekte en thalassemie op allerlei manieren onder de aandacht te brengen bij een groter publiek Dit om deze vaak voorkomende ziekten een grotere bekendheid te geven en onderzoek hiernaar te stimuleren Tijdens een recente bijeenkomst heeft de voetbalclub Feyenoord een fantastisch geschenk aan alle patiënten gegeven namelijk Vrijkaarten voor Feyenoord op zondag 28 juli 2013 start 16 30 Deze gratis kaarten zijn voor de wedstrijd op zondag 28 juli in de Kuip in Rotterdam Het is de eerste wedstrijd van het seizoen Feyenoord zal spelen tegen het Spaanse Getafe CF De kaarten zijn speciaal voor sikkelcel en thalassemie patiënten zowel kinderen als volwassenen maar ook voor hun gezinsleden Als u naar deze wedstrijd wilt kunt u de kaarten aanvragen bij OSCAR Nederland Het liefste via de e mail maar het kan ook per telefoon Vermeldt duidelijk uw naam postadres en het aantal kaarten dat u wilt hebben Dan sturen wij deze zo spoedig mogelijk op Info oscarnederland nl Tel 030 6569634 U kunt deze gratis kaarten aanvragen tot 15 juli Calibri en natuurlijk op op Reageer dus snel Per gezin worden maximaal 5 kaarten verstrekt Met sportieve groet Oscar Nederland Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland Op 6 februari 2010 houdt Oscar Nederland een vrijwilligersbijenkomst waarin de nieuwe vrijwilligers op de hoogte worden gebracht van de doelen en activiteiten van Oscar Nederland Op 18 september hebben we een vervolg op deze dag Dit is het programma 13 00 uur 13 30 uur Welkom en inloop onder het genot van een hapje en een drankje 13 30 uur 14 00 uur Kennismaking en informatie OSCAR NL 14 00 uur 15 00 uur Werkgroepen 15 00 uur 15 15 uur PAUZE 15 15 uur 15 45 uur Uitwisseling 15 45 uur 16 00 uur Afsluiting en nieuwe afspraak voor de 2e vrijwilligersdag op zaterdag 18 september van 13 00 uur tot 16 00 uur met aansluitend een etentje Uitnodiging jongeren met sikkelcelziekte thalassemie Jongelui opgelet OSCAR gaat naar Toomler Ben jij tussen de 16 21 jaar Dan zoeken we jou 15 juni 2013 geeft Howard Komproe ambassadeur van Oscar Nederland een workshop speciaal voor jongeren met Sikkelcelziekte of Thalassemie Deze workshop gaat over theater comedy maar vooral over jezelf Kortom alleen maar dopeness Aanmelden kan nog Op de flyer hieronder zie je het emailadres van Chantelle mail haar gauw want dit wil je echt niet missen Belangrijke dagen 19 juni Wereld Sikkelcel Dag 19 juni Wereld Sikkelcel Dag In Nederland behoort sikkelcelziekte nog tot de zeldzame ziekten maar komt vaker voor dan de bekende ziekten zoals Cystische Fibrose en hemofilie Ook is de toename van sikkelcelziekte procentueel gezien het hoogst van Europa Medische beroepsgroepen in Nederland hebben helaas niet altijd voldoende kennis van en ervaring met deze ziekten Oscar Nederland wil iedereen op de hoogte brengen van deze speciale dag met als doel mensen bewust te maken van de problematiek rondom sikkelcelziekte Oscar Nederland wil op of rond de Wereld Sikkelcel Dag ieder jaar iets organiseren Jullie stem is daarbij van belang Heb je goede ideeën Laat het ons weten Hoe is deze dag tot stand gekomen In 2009 is op 19 juni door de

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/125 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Oscar Lives with sicklecell | Oscar Nederland
    Email info oscarnederland nl Home Multimedia Oscar Lives with sicklecell fragment 9 min Oscar leeft met sikkelcel omhoog Thalassemie pioniers voor het leven login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/204 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Thalassemie 'pioniers voor het leven' | Oscar Nederland
    6569634 Email info oscarnederland nl Home Multimedia Thalassemie pioniers voor het leven fragment 11 min Oscar Lives with sicklecell omhoog Rap Ronald login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/205 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •