archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • IJzerchelatie-therapie | Oscar Nederland
    de bloedaanmaak maar teveel ijzer is schadelijk Overtollig ijzer gaat in de weefsels binden en verricht op den duur schade aan de organen Zonder behandeling ontstaat blijvende schade en de functie van de organen kan zelfs uitgeschakeld worden waardoor weer andere ernstige ziekten kunnen ontstaan IJzerstapeling wordt ook wel hemochromatose genoemd Als er meer ijzer in het lichaam komt dan nodig is voor de bloedaanmaak en de andere biologische functies dan wordt dit ijzer gestapeld het kan immers het lichaam niet op een natuurlijke manier verlaten Het overschot aan ijzer wordt opgeslagen in de lever vergroting van de lever en bindweefselvorming Soms zo ernstig dat het leidt tot levercirrose het hart hartritmestoornissen door ijzerstapeling in de hartspier Hartcomplicaties treden vaak op bij zeer ernstige ijzerstapeling Door hartzwakte kan kortademigheid ontstaan Het kan ook leiden tot andere hartaandoeningen die soms fataal kunnen zijn de alvleesklier bij 30 60 van de patiënten met een hoge ijzerstapeling komt diabetes mellitus voor Na behandeling van de ijzerstapeling verdwijnt de diabetes soms milt opzwelling van de milt Er is een verhoogde kans op infecties de gewrichten pijn en zwelling van gewrichten de huid brons bruine verkleuring van de huid de spieren zwakke spieren de schildklier verminderde productie van schildklierhormonen de hersenen verstoorde aanmaak van hormonen in de hypofyse waardoor groeiachterstand vertraagde puberteit en onvruchtbaarheid kan ontstaan Het is dus zeker van belang ijzerstapeling zoveel mogelijk tegen te gaan Alvorens met ijzerchelatietherapie te starten is het van belang te weten hoeveel ijzer is opgestapeld Dit kan nooit exact achterhaald worden maar bepaalde onderzoeken geven wel een indicatie Na onderzoek kan de dosering vastgesteld worden van de ijzerchelatie middelen Zie voor ontijzeringsmedicijnen medicatie Bloedtransfusies omhoog Medicatie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/88 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Medicatie | Oscar Nederland
    Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Medicatie Bij thalassemie hebben patiënten te maken met diverse medicaties als Foliumzuur Hydrea Ontijzerings medicijnen IJzerchelatie therapie omhoog Foliumzuur login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/89 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Beenmerg-transplantatie | Oscar Nederland
    Beenmerg transplantatie Bij een beenmergtransplantatie ook wel BMT genoemd worden de beenmergstamcellen vervangen door cellen van iemand anders de donor Bij sommige β thalassemie major patiënten is een beenmerg transplantatie een optie De patiënt kan dan herstellen en verder leven zonder bloedtransfusies Een beenmergtransplantatie is echter een forse ingreep waarbij risico bestaat voor acute of chronische afstotingsreacties Beenmergtransplantatie is alleen mogelijk wanneer er een geschikte donor broer of zuster beschikbaar is Tegenwoordig wordt met voorzichtigheid ook BMT overwogen van niet verwante identieke donors Patiënten komen op de wachtlijst bij de beenmergbank in Europa De slaagkans is echter groter wanneer het identieke broer of zus betreft Een beenmergtransplantatie heeft de meeste kans van slagen bij mensen bij wie de ijzerstapeling gering is en het lichaam en de organen nog in goede staat zijn Dit zullen dus voornamelijk kinderen en jongeren zijn die vanaf het begin een goede behandeling hebben gehad In België wordt deze transplantatie regelmatig uitgevoerd Ook in Nederland neemt het aantal beenmergtransplantaties toe ICL670 Exjade of Deferasirox omhoog Stamcellen transplantatie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/96 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Stamcellen-transplantatie | Oscar Nederland
    en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Stamcellen transplantatie Bij een stamceltransplantatie worden de stamcellen vervangen door cellen van iemand anders de donor Ook hier geldt net als bij een beenmergtransplantatie dat het een risicovolle ingreep is en alleen een optie wanneer er een geschikte donor een HLA identieke donor met patiënt broer of zuster beschikbaar is Bij de donor wordt geen beenmerg maar bloed afgenomen Het is dus voor de donor een andere afname methode De stamcellen worden op de zelfde manier als beenmerg bij de patiënt toegediend Transplantatie van stamcellen biedt enkele voordelen boven de beenmergtransplantatie versnelde hervatting van de bloedproductie versneld herstel van de afweer Tegenwoordig wordt bij β thalassemie major stamcellentransplantatie vaker toegepast dan beenmergtransplantatie Beenmerg transplantatie omhoog Gentherapie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/97 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Gentherapie | Oscar Nederland
    Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Gentherapie Het idee achter gentherapie is dat mensen die ziek zijn doordat één van hun genen niet goed werkt een nieuw gen krijgen toegediend Naar gentherapie wordt veel onderzoek gedaan maar er is op dit moment nog geen reële mogelijkheid tot behandeling De behandeling is nog volledig in de testfase op proefdieren Bij gentherapie hoopt men op den duur een gezond b gen retrovirus in de stamcel te kunnen plaatsen Het beenmerg zou zo goede rode bloedcellen moeten aanmaken Stamcellen transplantatie omhoog Zwangerschap login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/98 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zwangerschap | Oscar Nederland
    Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Zwangerschap Bij patiënten met thalassemie major bestaat er een grote kans op onvruchtbaarheid Mannen hebben vaak een tekort aan mannelijke hormonen en vrouwen hebben vaak een tekort aan vrouwelijke hormonen Vrouwen met thalassemie hebben vaak ook een onregelmatige menstruatie cyclus Er zijn ook vrouwen die van nature helemaal nog niet gemenstrueerd hebben Hierdoor is het moeilijk om op een natuurlijke wijze zwanger te worden De ervaring leert dat thalassemiepatiënten kinderen kunnen krijgen Soms kan men normaal zwanger worden soms na een hormoonbehandeling of IVF behandeling De gynaecoloog kan hier meer informatie over geven Voor vrouwen met thalassemie major is het van belang dat ze bij een zwangerschap volledig onder controle blijven Vrouwelijke dragers van thalassemie hebben een lichte bloedarmoede die toe kan nemen tijdens de zwangerschap Als er ijzertekort is wat gewoon is tijdens een zwangerschap kunnen er ijzertabletten worden gegeven Als het ijzergehalte normaal is kan foliumzuur de bloedaanmaak enigszins bevorderen Gentherapie omhoog Multidisciplinaire aanpak login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/99 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Multidisciplinaire aanpak | Oscar Nederland
    en behandeling van patiënten OSCAR Nederland streeft ernaar dat er in de toekomst volgens een landelijk protocol gewerkt gaat worden Uiteindelijk doel is een betere kwaliteit van leven en hogere levensverwachting Project muldisciplinaire aanpak Bij een multidisciplinaire aanpak behandelt een multidisciplinair team bestaande uit een hematoloog verpleegkundige en maatschappelijk werker de patiënt Zonodig twee keer per jaar en afhankelijk van de situatie van de patiënt wordt het team aangevuld met andere disciplines als een endocrinoloog psycholoog oogarts longarts cardioloog orthopeed klinisch geneticus gynaecoloog en verloskundige Het is van belang dat twee keer per jaar patiënten een volledige check up krijgen Door deze gezamenlijke behandeling van patiënten kunnen de gevolgen van thalassemie zoveel mogelijk worden beperkt In Nederland is op dit moment een aantal gespecialiseerde artsen op het gebied van thalassemie Ook zijn er in een aantal ziekenhuizen centra in ontwikkeling die een multidisciplinaire aanpak voorstaan Dat zijn met name academische ziekenhuizen in Amsterdam AMC OLVG Rotterdam ErasmusMC en Den Haag HagaZiekenhuis Patiënten in andere delen van het land kunnen in hun eigen ziekenhuis behandeld worden met aanvullend onderzoek in een van deze centra Bij een multidisciplinaire aanpak van thalassemie major kunnen zoveel mogelijk complicaties worden voorkomen Dit verbetert aanzienlijk de

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/100 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Behandeling
    keer toepassing wordt na 24 uur gekeken hoeveel ijzer er wordt uitgescheiden Dit doet men aan de hand van de kleur van de urine die oranje bruin kleurt Aan de hand van deze uitslag kan de dosering van Desferal aangepast worden De gebruikelijke manier van toepassen is via een draagbaar infuuspompje waarbij een naaldje onder de huid wordt gebracht Deze methode wordt subcutane toediening genoemd subcutaan betekent onder de huid De meest geschikte plaatsen hiervoor zijn het bovenbeen de bovenarm of de buikplooi rond de navel Om een goed ontijzeringsresultaat te halen moet het infuus zeer langzaam lopen Bovendien is te snel ook pijnlijk en veroorzaakt het al gauw plaatselijke irritatie omdat Desferal nogal stroperig is Van 10 12 uur is de meest effectieve looptijd van het infuus De nacht is hiervoor ideaal want dan is de patiënt overdag infuusvrij Desferal kan ook via een ader toegediend worden Deze manier wordt meestal pas toegepast als onder de huid niet mogelijk is of als de patiënt hartcomplicaties heeft De looptijd van dit infuus is 24 uur meestal vijf dagen in de week en loopt ook via een draagbaar pompje Via deze methode kan een snellere ontijzering plaatsvinden maar kan alleen in bijzondere gevallen toegepast worden in verband met risico op complicaties Desferal heeft bijwerkingen Bij een juiste dosering zijn deze meestal licht van aard Desferal is het eerste en nog steeds het meest gebruikte medicijn Meer informatie over Desferal Deferiprone of L1 of Ferriprox Dit medicijn is een optie voor mensen die Desferal niet meer kunnen verdragen Het wordt gegeven in tabletvorm De patiënt kan hierdoor enkele dagen infuusvrij zijn Bij oudere patiënten die een enorme ijzerstapeling hebben in hart en lever blijkt het in combinatie met een Desferal infuus een gunstig effect te hebben Het ijzer in de lever en vooral in de hartspier worden zodanig verlaagd dat het risico op hartfalen verkleint Bijwerkingen van Deferiprone zijn grotere vatbaarheid voor infecties De patiënt merkt het door plotselinge koorts keelpijn en ontstekingen in het mondslijmvlies In een dergelijke situatie moet meteen behandeld worden gewrichtsklachten maagdarm stoornissen misselijkheid braken buikpijn gestoorde aanmaak van witte bloedcellen Dit kan bij niet tijdige ontdekking een fatale afloop hebben nierfalen verminderde leverfunctie versnelde hartslag en een tekort aan zink Vanwege de ernstige bijwerkingen wordt dit medicijn met de nodige voorzichtigheid voorgeschreven en mag alleen gebruikt worden wanneer minimaal eenmaal per vier weken bloedcontrole plaats vindt In Nederland is Deferiprone is ook bekend als Ferriprox Meer informatie over Deferiprone ICL670 Exjade of Deferasirox Dit medicijn in tabletvorm wordt in tegenstelling tot Desferal en Deferiprone Ferriprox via het spijsverteringsstelsel uitgescheiden De urine hoeft dus niet oranje te kleuren De meest voorkomende bijwerkingen zijn misselijkheid braken diarree buikpijn opgeblazen gevoel obstipatie indigestie huiduitslag of hoofdpijn Afwijkingen in de nierfunctie komt voor bij 1 op de 10 patiënten Dit medicijn is sinds januari 2007 in Nederland verkrijgbaar Men is er nog voorzichtig mee vanwege de bijwerkingen op de nierfunctie Het is daarom belangrijk om tijdens het gebruik regelmatig de nierfunctie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/86 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •