archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Voor de zwangerschap | Oscar Nederland
    de zwangerschap Bij een kinderwens waarbij de beide ouders drager kunnen zijn van thalassemie is het van belang om te weten of beide partners ook drager zijn Als slechts één van de twee partners drager is bestaat er geen risico voor de ernstige vorm van thalassemie bij de kinderen Zij kunnen natuurlijk wel drager zijn Indien partners met een kinderwens drager zijn kunnen er preventieve maatregelen genomen worden De partners kunnen ook de risico s bij een zwangerschap aanvaarden De volgende acties kunnen worden ondernomen Prenatale diagnostiek vlokken test in de 11de week van de zwangerschap en zwangerschapsonderbreking bij een aangedane foetus Pre implantatie genetische diagnostiek of PGD analyse en selectie van de te implanteren vrucht na kunstmatige inseminatie nog niet routinematig in Nederland Deze techniek is mogelijk in Nederland maar is op ethische gronden in Nederland niet toegestaan Bevruchting of inseminatie met een niet risico dragende partner of zaad donor Adoptie of pleegkinderen Geen kinderen Voor sommige culturen is een andere partnerkeuze ook een aanvaardbare optie Dragerschaps onderzoek omhoog Tijdens de zwangerschap login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/103 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Tijdens de zwangerschap | Oscar Nederland
    Partners die beide drager zijn van erfelijke bloedarmoede kunnen ook gezonde kinderen krijgen maar bij elke zwangerschap is er wel een kans van 1 op 4 25 dat er een kind met thalassemie wordt geboren Ouders komen in de volgende situaties voor prenatale diagnostiek in aanmerking Bij een eerder kind met α of β thalassemie Bij thalassemie in de familie Als uit dragerschaponderzoek is gebleken dat beide ouders drager zijn Het is mogelijk om vroeg in de zwangerschap te laten onderzoeken of het kind aan thalassemie zal lijden Via prenatale diagnostiek kan de vlokken test in de elfde week of vruchtwaterpunctie in de zestiende week van de zwangerschap worden gedaan Voor een test dient door de huisarts of verloskundige in de zevende week van de zwangerschap een verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum plaats te vinden De meest gebruikelijke manier om het te onderzoeken is de vlokkentest Er wordt een kleine hoeveelheid weefsel vlokken opgezogen uit de placenta of moederkoek die om de foetus heen groeit Door middel van DNA onderzoek onderzoek van het erfelijk materiaal wordt vervolgens bekeken of de foetus sikkelcelziekte zal ontwikkelen Hierbij is vergelijkend onderzoek met het DNA van de ouders nodig De uitslag van dit DNA onderzoek is ongeveer twee weken na de vlokkentest beschikbaar Ouders kunnen zo uitsluitsel krijgen over de aan of afwezigheid van thalassemie bij hun kind en of er een minor of een majorvorm aanwezig is Afhankelijk van de uitslag kunnen verdere keuzes worden gemaakt De ouders kunnen besluiten de zwangerschap af te breken of zich goed voor te bereiden op het krijgen van een kind met thalassemie Het maken van de keuze wordt zorgvuldig begeleidt door een Klinisch Genetisch Centrum Voor de zwangerschap omhoog Na de zwangerschap login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/104 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Na de zwangerschap | Oscar Nederland
    Ook na de zwangerschap kan worden onderzocht of een baby thalassemie heeft Standaard gebeurt dit in Nederland bij de hielprik Vanaf 2007 is onderzoek naar sikkelcelziekte standaard in de hielprik opgenomen Kort na de geboorte wordt er bloed afgenomen uit de hiel van de baby Dat bloed wordt onderzocht op een aantal aandoeningen waaronder sikkelcelziekte Bij de screening op sikkelcelziekte kan ook β thalassemie major worden ontdekt Als dit het geval is ontvangen de ouders informatie hierover en wordt het kind via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis om tijdige behandeling te starten Een vroege diagnose betekent dat de behandeling snel na de geboorte gestart kan worden Vroege behandeling betekent uitzicht op een betere toekomst Het is in veel gevallen mogelijk om de ziekteverschijnselen van thalassemie te voorkomen en een redelijk normaal leven te leiden Het is goed zich te realiseren dat ook al is er al een kind met thalassemie geboren bij een volgende zwangerschap dezelfde kans op een ziek kind bestaat Ook het volgende kind kan thalassemie hebben Tijdens de zwangerschap omhoog Ervaringsverhalen login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/105 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Preventie
    Voor de zwangerschap Bij een kinderwens waarbij de beide ouders drager kunnen zijn van thalassemie is het van belang om te weten of beide partners ook drager zijn Als slechts één van de twee partners drager is bestaat er geen risico voor de ernstige vorm van thalassemie bij de kinderen Zij kunnen natuurlijk wel drager zijn Indien partners met een kinderwens drager zijn kunnen er preventieve maatregelen genomen worden De partners kunnen ook de risico s bij een zwangerschap aanvaarden De volgende acties kunnen worden ondernomen Prenatale diagnostiek vlokken test in de 11de week van de zwangerschap en zwangerschapsonderbreking bij een aangedane foetus Pre implantatie genetische diagnostiek of PGD analyse en selectie van de te implanteren vrucht na kunstmatige inseminatie nog niet routinematig in Nederland Deze techniek is mogelijk in Nederland maar is op ethische gronden in Nederland niet toegestaan Bevruchting of inseminatie met een niet risico dragende partner of zaad donor Adoptie of pleegkinderen Geen kinderen Voor sommige culturen is een andere partnerkeuze ook een aanvaardbare optie Tijdens de zwangerschap Tijdens de zwangerschap kan onderzoek worden gedaan of een foetus thalassemie heeft Partners die beide drager zijn van erfelijke bloedarmoede kunnen ook gezonde kinderen krijgen maar bij elke zwangerschap is er wel een kans van 1 op 4 25 dat er een kind met thalassemie wordt geboren Ouders komen in de volgende situaties voor prenatale diagnostiek in aanmerking Bij een eerder kind met α of β thalassemie Bij thalassemie in de familie Als uit dragerschaponderzoek is gebleken dat beide ouders drager zijn Het is mogelijk om vroeg in de zwangerschap te laten onderzoeken of het kind aan thalassemie zal lijden Via prenatale diagnostiek kan de vlokken test in de elfde week of vruchtwaterpunctie in de zestiende week van de zwangerschap worden gedaan Voor een test dient door de huisarts

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/101 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Selin deel 1 | Oscar Nederland
    middagtukkie te doen Selin accentloos want in Nederland geboren hoofddoekje en pientere ogen kan er nog steeds boos om worden Haar man zit naast haar Hij is pas vijf jaar in Nederland spreekt de taal nog niet vlekkeloos maar kan haar relaas toch zo her en der aanvullen Van het begin af aan had Selin het gevoel dat ze tegen haar zin door haar hematoloog in de richting van een abortus werd geduwd Het was niet eens zozeer dat de specialist gelijk al in het eerste gesprek suggereerde dat afbreken van de zwangerschap een verstandige beslissing zou zijn Daarenboven had Selin het gevoel dat de hematoloog haar islamitische levensovertuiging volstrekt niet serieus nam De hematoloog zei wel erg nadrukkelijk dat hij zelf geen geloof had Ze was vier maanden zwanger en wankelde naar buiten Ik was helemaal de kluts kwijt Selin had geen enkele informatie meegekregen ze had geen folders over bèta thalassemie in haar zak ze had helemaal niets in haar hoofd gonsde alleen het advies dat ze een abortus moest ondergaan Ze ging naar haar ouders die vlak bij haar in de buurt wonen Die vonden dat het mijn beslissing moest zijn Na een week huilen koos Selin inderdaad voor het afbreken van haar zwangerschap Toen ze die beslissing nam wist Selin hoegenaamd niets van bèta thalassemie Ik wist bijvoorbeeld niet dat er maar een kans van 25 procent is dat een kind ziek wordt wanneer beide ouders drager zijn Ze wist niet dat het niet waar is dat een kind met bèta thalassemie gelijk na de geboorte dood gaat Ze wist niet dat het met regelmatige bloedtransfusies mogelijk is voor thalassemiepatiënten om een redelijk leven hebben Ze wist niet dat er redelijk goede medicijnen bestaan om de nadelen van die frequente bloedtransfusies langzame vergiftiging van het lichaam

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/108 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ismael deel 1 | Oscar Nederland
    met warme donkere ogen om aandacht bedelt De oudste een meisje is inmiddels negen De zwangerschap verliep niet goed Mevrouw Khan viel keer op keer flauw In het ziekenhuis kreeg het echtpaar te horen dat ze een bloedziekte hadden bèta thalassemie Bij deze ziekte is het gehalte aan hemoglobine Hb lager dan bij gezonde mensen Ismael Khan en zijn vrouw hadden er nog nooit van gehoord en vroegen wat moeten we doen en wat gebeurt er met ons kind Er zijn twee mogelijkheden zei de arts Of het kind is honderd procent gezond of het kind wordt net als jullie Gelukkig deed het eerste zich voor Een volledig gezonde dochter De kinderarts adviseerde nog een keer terug te komen als het meisje anderhalf was Zo gezegd zo gedaan en ook toen bleek dat hun dochter helemaal gezond was De Khans zijn vluchtelingen en hebben nog niet zo lang politiek asiel Nog steeds hapert hun Nederlands af en toe dus zal hun taalgebruik destijds ongetwijfeld nog heel wat minder goed zijn geweest Toch is het echtpaar er honderd procent zeker van dat hen niet is verteld hoe de erfelijkheid van thalassemie in elkaar steekt Na vier jaar wilden de Khans nog een kind en vroegen aan hun artsen of dat kon Ja hoor kregen ze te horen geen probleem Pas nadat Said was geboren en thalassemie bleek te hebben werd het goed aan zijn vader uitgelegd Ismael Khan haalt het papiertje tevoorschijn waarop het allemaal is uitgelegd en voorgetekend wanneer beide ouders drager van de ziekte zijn is er 25 procent kans op een volledig gezond kind 50 procent kans dat het kind ook een drager is plus 25 procent kans dat het kind ziek is Dat laatste is hen destijds niet verteld Het papiertje waarop de primitieve tekening staat wordt

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/109 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Elmas | Oscar Nederland
    met mijn pleegouders ging ook gewoon door Goed nieuws Toen ik 18 werd kwam de kinderarts eindelijk met de mededeling dat in Nederland inmiddels ook begonnen is met beenmergtransplantaties bij Thalassemie Er moest een geschikte donor zijn Mijn jongste zusje bleek een geschikte donor te zijn Zij woonde bij mijn ouders in Turkije In Turkije werd de test gedaan en daarna nog eens in Leiden Dat er een geschikte donor voor mij was was nu definitief Ik verzamelde weer heel veel informatie dit keer over beenmergtransplantaties Er werd mij verteld dat het ondanks een identiek donorbeenmerg toch een groot risico zou zijn De voorspelling was 70 kans op slagen en 30 kans op complicaties waarbij overlijdenkans bij zit Deze schatting werd gemaakt aan de hand van mijn leeftijd en de complicaties die ik al had Het was namelijk beter in een vroeger stadium een beenmergtransplantatie toe te passen Het lichaam was immers al zoveel belast met ijzerstapeling Ondanks alles heb ik uiteindelijk besloten het toch te laten doen Mijn ouders en mijn kinderarts hebben mij ook hierbij gesteund Mijn zusje moest naar Nederland komen Zij werd eerst onderzocht op eventuele ziektes Ze bleek drager te zijn van Thalassemie Beta Thalassemie Minor maar dat was geen probleem Voorbereiding beenmergtransplantatie Het was een moeilijke keuze maar ik stond klaar voor een beenmergtransplantatie Een week voor de opname in Leiden moest ik thuis beginnen met medicijnen Mijn eigen beenmerg moest eerst geremd worden Ik moest allerlei onderzoeken ondergaan zoals een leverbiopsie hartfilmpje longfoto MRI Scan en vele bloedonderzoeken Dit was om na te gaan hoeverre mijn lichaam aangetast is door de ijzerstapeling De opname was op 1 november 1993 Ik werd opgenomen op de beenmergtransplantatie afdeling in het Academisch Ziekenhuis te Leiden AZL De eerste dag al kreeg ik een speciale infuuslijn in een grote ader Dit omdat de medicijnen die ik via infuus krijg schadelijk zijn voor de normale aders Bijna elke dag werd bloed afgenomen om te kijken of de medicijnen het goed doen Ik kreeg een soort chemokuur die het beenmerg moesten vernietigen Omdat dit schadelijk is voor je lichaam kreeg ik ook een blaasspoeling Het remt ook de haargroei Dit is dan ook de reden dat je kaal wordt Doordat je eigen beenmerg vernietigd wordt heb je tekort aan bloedcellen die krijg je natuurlijk wel weer toegediend speciaal bewerkt Ook wordt je afweer sterk verminderd De witte bloedcellen zijn immers NUL Hierdoor kun je zeer snel infecties oplopen Ik kwam dan na een week in isolatie Dat houdt in dat je afgeschermd wordt d m v een glazenwand Alles wordt steriel gehouden De beenmergtransplantatie Als je eigen beenmerg weg is dan is het tijd voor de transplantatie Mijn zusje werd opgenomen Er werd onder narcose 500ml beenmerg uit haar bekken gehaald Dit beenmerg is vermengd met bloed Dus wordt dit bewerkt het bloed wordt eruit gefilterd Er blijft tenslotte ongeveer 200ml beenmerg over Het bloed kreeg m n zusje weer terug Het spannende moment brak op 11 november 1993 aan Dit was een zeer speciaal moment want ik krijg beenmerg op mijn verjaardag Het zakje beenmerg werd via een infuus toegediend Het beenmerg zal zelf zijn weg vinden Ongelooflijk En ook heel spannend Binnen een half uur zat het beenmerg erin Mijn zusje ging de volgende dag naar huis Ik werd heel ziek na de transplantatie maar dat kwam door de medicijnen die ik kreeg niet door het beenmerg Mijn haar was inmiddels helemaal uitgevallen Ik droeg een pruik Dat was vreselijk maar het kon niet anders Ik kreeg zo af en toe een zakje bloed erbij of een zakje trombocyten Binnen 2 weken stegen de witte bloedcellen sterk Ik had weer voldoende afweer dus mocht ik uit isolatie Alle uitslagen vond ik heel belangrijk ik heb ze daarom ook zelf bijgehouden Als complicaties kreeg ik blaasontsteking door de blaaskatheter die ik had Kortdurige vorm van Diabetes Mellitus door prednison Cyto Megalo Virus infectie Candida een schimmelinfectie in de mond Trombose in de halsader door het langdurige infuus Gravt Versus Host ziekte in lichte vorm Dit is een omgekeerde afstotingsreactie waarbij het transplantaat schade aan kan richten in huid lever en maagdarmkanaal van de ontvanger Ondanks alles ging het zeer goed Ik werd goed behandeld Ik had heel veel medicijnen die ik nog lange tijd moest gebruiken Op 5 januari 1994 mocht ik naar huis Het was een lange tijd in het ziekenhuis waar ik me absoluut niet verveelde Ik kreeg genoeg bezoek post en telefoontjes En wat ook heel leuk was ik werd niet vergeten door de kinderafdeling waar ik al die tijd behandeld ben Twee medewerkers van de kinderafdeling waar ik altijd heb gelegen hebben mij enorm veel goeds gedaan Ik ben ze zeer dankbaar voor alle steun die ze me hebben gegeven Ik heb nu nog steeds leuke contact met ze Na de beenmergtransplantatie Het eerste jaar moest ik voorzichtig zijn met drukke ruimtes Ik had namelijk nog verminderde afweer Ik kreeg privé lessen na schooltijd om de achterstand op te halen Na een jaar zijn alle medicijnen gestopt Regelmatig moest ik voor controle naar het Academisch Ziekenhuis en naar het ziekenhuis in onze regio Het beenmerg was goed aangeslagen Mijn haar had ik na 8 maanden weer terug Inmiddels is mijn suiker ook weer normaal dus de insuline is gestopt Medisch analiste Ik heb de MLO laboratoriumschool afgerond met een 10 maanden durende stage in het ziekenhuis Het werk was een beetje te zwaar voor mij merkte ik Maar ik heb het in ieder geval gehaald Daar ben ik trots op Helaas heb ik hierin geen werk gevonden Ook al wordt het niet gezegd maar ik weet het 100 zeker ik wordt gewoon afgewezen door mijn lengte of door mijn ziekte Iedereen die gelijkertijd met mij zijn geslaagd voor de MLO hebben een baan Alleen ik niet Dit terwijl ik wel hele goede eindcijfers had en de stage ook met succes heb afgerond Ik ben medisch analiste zo veel energie ingepucht maar heb geen baan

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/110 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ervaringsverhalen
    kijken alhoewel ze de visite minstens even interessant lijken te vinden De driejarige Said biedt een koekje aan Als hij merkt dat deze geste wordt gewaardeerd houdt hij dat consequent het hele gesprek vol terwijl hij met warme donkere ogen om aandacht bedelt De oudste een meisje is inmiddels negen De zwangerschap verliep niet goed Mevrouw Khan viel keer op keer flauw In het ziekenhuis kreeg het echtpaar te horen dat ze een bloedziekte hadden bèta thalassemie Bij deze ziekte is het gehalte aan hemoglobine Hb lager dan bij gezonde mensen Ismael Khan en zijn vrouw hadden er nog nooit van gehoord en vroegen wat moeten we doen en wat gebeurt er met ons kind Er zijn twee mogelijkheden zei de arts Of het kind is honderd procent gezond of het kind wordt net als jullie Gelukkig deed het eerste zich voor Een volledig gezonde dochter De kinderarts adviseerde nog een keer terug te komen als het meisje anderhalf was Zo gezegd zo gedaan en ook toen bleek dat hun dochter helemaal gezond was De Khans zijn vluchtelingen en hebben nog niet zo lang politiek asiel Nog steeds hapert hun Nederlands af en toe dus zal hun taalgebruik destijds ongetwijfeld nog heel wat minder goed zijn geweest Toch is het echtpaar er honderd procent zeker van dat hen niet is verteld hoe de erfelijkheid van thalassemie in elkaar steekt Na vier jaar wilden de Khans nog een kind en vroegen aan hun artsen of dat kon Ja hoor kregen ze te horen geen probleem Pas nadat Said was geboren en thalassemie bleek te hebben werd het goed aan zijn vader uitgelegd Ismael Khan haalt het papiertje tevoorschijn waarop het allemaal is uitgelegd en voorgetekend wanneer beide ouders drager van de ziekte zijn is er 25 procent kans op een volledig gezond kind 50 procent kans dat het kind ook een drager is plus 25 procent kans dat het kind ziek is Dat laatste is hen destijds niet verteld Het papiertje waarop de primitieve tekening staat wordt gekoesterd alsof het een kroonjuweel is Als de verslaggever er een kleine aantekening op wil maken schrikt Ismael Nee nee nee Ismael deel 2 Natuurlijk hadden we abortus gewild Achteraf blijkt de gynaecoloog van het plaatselijke ziekenhuis een brief naar de huisarts van de Khan s te hebben gestuurd waarin is gewezen op het risico dat een tweede kind wel de ziekte zou kunnen hebben De huisarts heeft dat echter niet aan de Khan s laten weten Toen vijf jaar na de geboorte van het eerste kind het spiraaltje bij mevrouw Khan werd verwijderd en ze kort daarop zwanger werd heeft de huisarts hen zelfs uitgebreid gefeliciteerd Ismael neemt het de huisarts overigens minder kwalijk dan het ziekenhuis ze hadden die brief toch ook naar mij kunnen sturen Ook de tweede zwangerschap verliep niet prettig Na een maand of vijf was er bloedverlies De huisarts verwees door naar het ziekenhuis Daar werd een echo gemaakt Het kind is goed zei de gynaecoloog Opgelucht gingen de Khan s naar huis Al snel na de geboorte van Said vertrouwden zijn ouders het toch niet helemaal Said plaste bloed Niks aan de hand zeiden zowel de huisarts als de arts in het ziekenhuis Enige tijd later sloeg echter het consultatiebureau alarm Said was bleek trillerig en zijn milt was vergroot Er werd bloed afgenomen en naar het AMC in Amsterdam opgestuurd Toen pas hoorde Ismael Khan dat zijn zoon thalassemie had De arts die het de Khan s vertelde vroeg wisten jullie niet dat jullie drager zijn van thalassemie Ismael zei ja hoor dat weten we al sinds 1998 toen onze dochter is geboren De arts werd zichtbaar boos pakte tijdens het gesprek de telefoon en belde zowel de huisarts als de verloskundige op Dat het schandalig was dat we niet goed waren voorgelicht Beiden hebben de Khan s excuus aangeboden Maar dat vinden ze niet voldoende Ze hebben een advocaat in de arm genomen en zijn een rechtszaak tegen het ziekenhuis begonnen De zaak zal vermoedelijk gaan over de vraag of de Khan s abortus hadden gewild Ismael Natuurlijk hadden we abortus laten verrichten als we hadden gehoord dat het kind zo n ernstige ziekte zou krijgen Dat wil je een kind toch niet aandoen Hij vindt het onbegrijpelijk dat andere ouders wel bewust een kind met bèta thalassemie ter wereld laten komen Dat doe je toch niet Al na zeven maanden zat Said twee drie dagen per week in het ziekenhuis Ook nu nog zie ik elke keer hoeveel pijn hij heeft wanneer die dikke naalden van de bloedtransfusie in dat lijfje verdwijnen Dan huilt hij en dat snijdt elke maand weer door mijn hart Ismael vermoedt dat er door de betrokken artsen gedacht is dat zijn moslims en die willen vast geen abortus Wij zijn inderdaad islamitisch maar ook moslims mogen hun eigen keuzen maken Voor ons was een abortus heel wel mogelijk geweest Natuurlijk abortus is voor iedereen een rot idee Ook voor ons Maar toch hadden we liever een gezond kind gehad Met Said gaat het redelijk Hij krijgt elke maand een bloedtransfusie Tegen de langzame vergiftiging met ijzer die daarvan het gevolg is krijgt hij via een pompje het ontijzeringsmiddel Desferal toegediend Ook krijgt hij het nieuwe middel Exjade in een papje Toch heeft hij in zijn hele lichaam al ijzerstapeling Normale mensen zitten op 250 maar Said zit op 1700 Ik ben er nog steeds kapot van Sinds de geboorte van Said is Ismael Khan helemaal de kluts kwijt Dat is hem aan te zien Hij oogt ronduit overspannen Ik ben er nog steeds helemaal kapot van Hij heeft dagelijks drie slaaptabletten nodig Overigens niet alleen door de problemen rond Said maar ook door de politieke problemen in het land waar de Khan s vandaan komen De naam daarvan mag niet in dit boek worden vermeld Ook de naam van het ziekenhuis waartegen de Khan s procederen is hier op hun nadrukkelijk verzoek niet weergegeven Tenslotte de Khan s heten geen Khan De verklaring voor die geheimzinnigheid is dat niemand in hun omgeving weet dat Said bèta thalassemie heeft Hun buren niet de etnische groepering waartoe de Khan s behoren niet Alleen bij de patiëntenorganisatie Oscar Nederland is hun identiteit bekend Het moet een eenzaam bestaan zijn dat je met niemand kunt praten over datgene waar je het liefst 24 uur per dag over zou willen praten maar toch willen ze het graag zo houden Ze zijn zich aan het oriënteren op manieren om Said te helpen Ismael heeft zich inmiddels grondig in thalassemie verdiept en legt uit dat een beenmergtransplantatie riskant is Met beenmerg van een vreemde is er maar twintig procent kans dat het lukt Bij een zusje of broertje mits die het juiste weefsel heeft is er een kans van 70 procent Dan is er ook nog de mogelijkheid zo weet Ismael om via een ivf behandeling reageerbuisbevruchting een kind te krijgen dat zowel vrij is van thalassemie als ook het juiste weefsel heeft om als beenmergdonor op te treden Ook daar kent Ismael de ins en outs van Het mag nog niet in Nederland Wel in België Het kost ongeveer zesduizend euro Maar het lukt slechts bij één op de zestien kinderen Dat vindt hij geen aantrekkelijk perspectief Eigenlijk vinden we twee kinderen wel mooi Misschien zouden we wel tien kinderen moeten krijgen voordat we Said aan goed beenmerg kunnen helpen Mijn vrouw is toch geen fabriek Ismael deel 3 Ik ben blij met dit land Ismael Khan heeft sinds 1994 politiek asiel in Nederland Zijn vrouw is drie jaar later gekomen Hij is vol lof over zijn nieuwe vaderland Ik hou van regels en afspraken temeer omdat in het land waar ik uit gevlucht ben absoluut geen regels bestaan En als ze bestaan houdt helemaal niemand zich er aan Ik ben blij met dit land We houden ervan We hadden een rustig leven hier maar ineens kwam dit probleem op ons pad Door het gedoe rond Said werken we niet Toch heb ik een inkomen een huis en mijn kinderen gaan naar school Daar ben ik enorm dankbaar voor Ze hebben van de affaire geleerd Ze zijn op hun hoede dat er misschien weer iets mis gaat in het land waar aanvankelijk alles zo goed geregeld leek Zo gaan ze tegenwoordig naar elke afspraak met zijn tweeën Dan kunnen we beter opletten of er misschien nieuwe fouten worden gemaakt Ismael Khan blijft geschokt dat er zulke fouten kunnen gebeuren in zijn nieuwe land De artsen hadden alle informatie Ze hadden veel meer over de ziekte moeten vertellen Het hele verhaal duidelijk en compleet We zijn hier toch niet in Afrika Dit is Nederland een beschaafd land Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Elmas Even voorstellen Ik ben Elmas en ik ben geboren met Bèta Thalassemie Major Ik ga nu wat over mij zelf vertellen Ik heb zoveel meegemaakt in mijn leven daarvoor is zo n paginaatje echt niet genoeg Toch wil ik belangrijke gebeurtenissen met jullie delen Ik heb geprobeerd het chronologisch te houden en om het wat makkelijker te maken heb ik mijn leven in korte hoofdstukken gedeeld Veel leesplezier De eerste verschijnselen Een paar maanden na mijn geboorte vertoonde ik de eerste verschijnselen van thalassemie maar de doktoren wisten eigenlijk niet wat het precies was Ik had een steeds terugkerende bloedarmoede vergrote lever en milt en een gelige huid Toen ik 3 maanden oud was kreeg ik mijn eerste bloedtransfusie Tot mijn 3de jaar ben ik behandeld met zo weinig mogelijk bloedtransfusies Mijn toestand was echter slecht De verwachting was dat ik niet lang zou leven Ik kreeg zo om de 6 weken een bloedtransfusie Er was iets mis maar wat precies wisten de artsen niet De diagnose Voor een grondig onderzoek en voor een optimale behandeling hebben ze mij opgenomen in een toenmalig kinderziekenhuis in Haren Groningen Ik was ongeveer 3 jaar oud Hier hebben ze de diagnose kunnen stellen Beta thalassemie major Er werd geconstateerd dat mijn conditie verbeterde naarmate er meer bloedtransfusies worden gegeven Ik kreeg 2 tot 3 keer in de maand een bloedtransfusie Daarnaast werd begonnen met een ontijzeringsbehandeling met Desferal omdat ik een forse ijzerstapeling vertoonde door de bloedtransfusies Elke nacht moest ik aan een pomp liggen In dit ziekenhuis wisten ze meer over de ziekte dus kreeg ik een optimale behandeling Er werden geregeld contacten gelegd met doktoren in Italië voor de juiste diagnose en behandeling Hier wisten ze inderdaad meer over Thalassemie in die tijd Ik verbleef zo n 3 jaar in dat ziekenhuis en mijn ontwikkeling was zeer goed Mijn familie kwam elke zondag op bezoek Mijn ouders wilden me graag weer thuis hebben Pleegouders Het thuis wonen was alleen nog een te grote risico omdat ik een goede behandeling nodig had Uit psychologisch onderzoek bleek dat ik voor mijn verdere ontwikkeling beter in een gezin geplaatst kon worden Tegenover dat ziekenhuis woonde een professor patholoog anatoom toen werkzaam in het AZG met zijn gezin Dit gezin heeft mij als pleegkind opgenomen Ik kreeg zo thuis elke avond mijn Desferal infuus en ik kon overdag gewoon naar de Basisschool Hier heb ik ongeveer 2 jaar gewoond Ik ben ze zeer dankbaar voor alles wat ze voor me gedaan hebben Mijn echte ouders kwamen geregeld op bezoek Terug bij mijn ouders Op 8 jarige leeftijd kwam ik terug bij mijn ouders wonen Het was een moeilijke tijd voor mij om te wennen Een ander cultuur een ander geloof andere opvoeding daarbij komt dat ik geen woord Turks sprak Ik kwam ineens in een hele andere wereld terecht Ik snap het zelf ook niet want m n ouders hebben me namelijk vaak genoeg bezocht Ach ja misschien was het ook moeilijk om het te begrijpen ik was immers kind Terug in Hengelo werd de behandeling voortgezet Ik moest echter wel elke avond naar het ziekenhuis voor de Desferal Vanaf die tijd kreeg ik 1 x in de 3 weken een bloedtransfusie Ik ging samen met mijn neefje de zoon van mijn broer want hij had ook dezelfde ziekte Overdag ging ik gewoon weer naar school Mijn vader leerde in het ziekenhuis het infuus bij mij in te brengen Bij mijn neefje leerde mijn schoonzus prikken Zo konden we gewoon thuis overnachten Zo nu en dan kwam de thuiszorg controleren of we ook wel aan het Desferal infuus zaten Toen ik 9 jaar werd heb ik geleerd mezelf te prikken Ik kon toen voor het eerst met mijn ouders op vakantie naar Turkije Mijn eerste vakantie Tijdens mijn vakantie in Turkije heeft mijn vader mij door verschillende doktoren laten onderzoeken Er werd gezegd dat als mijn milt verwijderd zou worden dat ik dan niet meer afhankelijk zou zijn van bloedtransfusies Terug in Nederland werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis want ik had een Hb gehalte van 1 2 Na een aantal zakken bloed weet niet meer hoeveel herstelde ik langzaam maar zeker Verwijdering van de milt Mijn vader heeft over de miltverwijdering verteld maar mijn kinderarts vond het nog niet zo zeer noodzakelijk Transfusie vrij worden was onmogelijk Het zou daarnaast te veel risico opleveren de milt speelt namelijk ook een rol bij infecties Na lange discussie is mijn milt toch verwijderd hij was immers erg vergroot en ik zou tenminste geen bloedtransfusies meer nodig hebben dat dachten we De miltverwijdering heeft mij niet van de bloedtransfusies afgelost Ik had echter wel minder vaak bloed nodig Na 5 weken had ik soms nog een redelijk Hb De regel om de 3 weken een bloedtransfusie werd echter wel voortgezet Het nadeel van de miltverwijdering was dat ik vaker infecties kreeg Zo kreeg ik een paar keer longontsteking bronchitis en een darminfectie Basisschool Op school ging het heel goed Ik zat op een normale openbare basisschool Ik was heel leergierig Hoewel ik vaak lessen moest missen door mijn ziekte kon ik alles toch redelijk bijhouden Thalassemie was voor mij een gewoonte geworden Ik kon gewoon net zoals de gezonde kinderen met alle activiteiten meedoen Ik legde ook gemakkelijk contacten en had veel vrienden en vriendinnen die mij respecteerden Inmiddels had ik me thuis volledig aangepast Ik voelde me thuis Het enige wat ik nooit leuk vond is dat mijn ouders erg op me afkwamen Ze waren altijd heel bezorgd over mij nu nog steeds Ik wilde gewoon net als de anderen behandeld worden Verhuizen naar Turkije Toen ik 10 jaar was besloten mijn ouders voor goed terug te keren naar Turkije Ze wilden mij meenemen Hoewel de kinderarts zei dat mijn leven daar zou verslechteren hebben mijn ouders mij hier niet achter gelaten De behandeling in Turkije was te duur en het bloed werd vaak onbewerkt dus volbloed en onregelmatig toegediend Ik kreeg heel vaak huidreacties door de transfusies en mijn Hb bleef te laag Daarom kwam ik uiteindelijk weer ziek terug naar Nederland Mijn ouders bleven in Turkije achter samen met nog 2 zussen Ik woonde vanaf die tijd bij mijn broer en zijn gezin Hij had immers ook een kind met dezelfde ziekte dus hij kon me goed begeleiden bij alles Ik stond ook onder toezicht van een voogd De 6 maanden die ik in Turkije heb doorgebracht was voor mijn school een nadeel want ik moest de zesde klas nog een keer doen Het voordeel voor het wonen in Turkije was dat ik de taal inmiddels veel beter kon begrijpen Ik kon lezen schrijven en spreken in het Turks Psychische klachten In die periode kreeg ik psychische klachten Het hebben van Thalassemie vond ik geen probleem ik was immers gewend aan alles Het probleem was mijn lengte Ik was namelijk een stuk kleiner dan de rest van mijn klasgenoten Op 13 jarig leeftijd net begonnen op de Mavo begon ik me steeds meer te ergeren aan mijn lengte Ook het nachtelijke Desferal infuus begon me te irriteren Ik heb geen psychische hulp gehad want ik liet het meestal niet merken Ik hoorde dat ik niet zo lang als een normale gezonde mens zou kunnen leven De ijzerstapeling zou op den duur leiden tot allerlei ziekten Hoewel ik wist dat Desferal heel belangrijk voor me was had ik wel eens een tijdje waarin ik helemaal geen zin had Ik sloeg wel eens dagen over Ik kreeg gelukkig veel steun van mijn familie en pleegouders Mogelijk een genezing In die tijd hoorden we in Turkije dat een beenmergtransplantatie toegepast wordt bij Thalassemie patiënten De kinderarts in Hengelo wist echter van niets Hij zei dat zoiets onmogelijk was in Nederland werd dat nog niet toegepast bij dit soort patiënten Er waren ook veel te hoge risico s Dus het werd hierbij gelaten Ik wil alles weten Ik werd steeds geïnteresseerder om meer van Thalassemie te leren Ik verzamelde regelmatig informatie over de ziekte Ik wist inmiddels precies wat ik had Hoewel ik niet echt vrolijk werd van de alle informatie die ik vond in boeken Ik ging gewoon door met mijn studie Inmiddels zat ik op de Mavo Ook hier ging het heel erg goed ondanks vake afwezigheid wegens mijn ziekte Mijn psychische problemen omtrent acceptatie ziekte bleef ik houden De examenklas moest ik twee keer doen omdat ik in de examenperiode lange tijd ziek was Na de Mavo is mijn keuze gevallen op de laboratoriumopleiding Mijn eigenschappen nauwkeurigheid analytisch denkvermogen en interesse in de medische wereld pastte goed bij de opleiding Het was een zware opleiding maar dankzij mij doorzettingsvermogen en mijn leergierigheid kon ik het goed volgen In het tweede jaar koos ik voor Klinische Chemie Hematologie Groeiachterstand Het ergste aan alles vond en vind ik nog steeds mijn lengte Ik heb laten weten dat ik er erg mee zit Er werd toen gekeken of er iets gedaan kon worden aan mijn lengte Daarvoor werd er een röntgenfoto gemaakt van mijn hand Het bleek dat mijn skeletleeftijd nog maar 13 was terwijl mijn echte leeftijd inmiddels 16 was De kinderarts vertelde over een groeihormoon behandeling Ik werd ineens heel erg opgelucht Helaas kwam hij

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/106 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •