archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Ervaringsverhalen Adoptieouders | Oscar Nederland
    antwoord Er mag een vlekje op zitten Eva 0 5 years 49 weeks geleden door Elmas niet beschikbaar Onze ervaringen met sikkelcelziekte Karin 0 5 years 48 weeks geleden door Elmas niet beschikbaar Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/forum/36?sort=asc&order=Onderwerp (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Onze ervaringen met sikkelcelziekte - Karin | Oscar Nederland
    kou of hitte dingen die mogelijk een pijnlijke crisis kunnen uitlokken De decembermaand met al zijn feesten en de verjaardagen van beide kinderen bleek gegarandeerd problemen te veroorzaken De herfst is haar slechte jaargetijde terwijl ze het in de zomer goed doet als ze er maar op let goed te drinken bij warmte en niet in koud water gaat zwemmen Het is nog wel heel lastig als ze op het strand tijdens een fietstochtje of bijvoorbeeld tijdens een picknick in het bos een crisis krijgt Yemi kan nu zelf een crisis voelen aankomen en ze kan ook beter zeggen en aangeven wat er in haar lijf gebeurt en of het sikkelcelpijn is of een ander soort pijn bijv spierpijn Yemi heeft ook een keer een infectie gehad waardoor haar lichaam stopte met de aanmaak van bloed Het leek aanvankelijk een gewone virusinfectie maar ze werd extreem moe en apathisch Ik begon me toen erg zorgen te maken en heb verscheidene keren het ziekenhuis gebeld Elke keer werd er gezegd dat het normaal was en dat ze wel weer zou opknappen Toch ben ik toen op een Amerikaanse site van een sikkelcelpatiëntenvereniging gaan zoeken en daar vond ik iets over het parvovirus en hoe gevaarlijk dat is voor sikkelcelpatiënten De volgende dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan en heb gezegd wat ik dacht dat er aan de hand was Waarop ze haar onderzocht hebben en haar bloedwaarden bekeken en bleek ze dringend een bloedtransfusie nodig te hebben Daar knapte ze meteen van op Van deze situatie en nog een paar andere heb ik geleerd dat het heel belangrijk is om veel te weten over deze ziekte omdat de kennis bij Nederlandse artsen nog wel eens tekort schiet Soms moet je zelf aan de bel trekken als je het niet vertrouwt en met ideeën komen over wat er volgens jou aan de hand is Dan kunnen artsen het in ieder geval nakijken en onderzoeken Zo bleek Yemi ook al een paar keer een galsteenaanval te hebben gehad die als sikkelcelcrises zijn behandeld Ik kwam er pas later achter dat sikkelcelpatiëntjes wel vaker last hebben van galstenen Nu ken ik de symptomen en weet wat ik moet doen in zo n situatie Yemi gebruikt elke dag medicijnen Ze heeft een fase gehad dat ze zich daar erg tegen verzette Dan vond ik pillen tussen de kussens van de bank of ze had geprobeerd om ze door te spoelen in de wc Erbij blijven maakte van het pillen innemen soms een hele strijd Dit heb ik met de kinderarts besproken en zij heeft met Yemi gepraat en langzamerhand begon ze in te zien hoe belangrijk die medicijnen voor haar zijn Ik moest uitvinden hoe ik die vervelende pillenmomenten zo makkelijk mogelijk voor haar kon maken Ook heb ik veel geleerd door naar de verpleegkundigen in het ziekenhuis te kijken hoe zij dit aanpakken Nu levert het nemen van de medicijnen geen problemen meer op Yemi moet ook veel drinken Dat is nog weleens

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/291 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Er mag een vlekje op zitten - Eva | Oscar Nederland
    weekendarts op Hij had wel van sikkelcelziekte tijdens zijn studie gehoord maar aangezien zijn gevorderde leeftijd was dat heel wat jaren geleden Hij verwees ons door naar het ziekenhuis omdat de pijn steeds erger werd Dit kon inderdaad niet aan je voorbijgaan Via de Spoedeisende Hulp kwamen wij op de kinderafdeling terecht en de kinderarts legde een infuus aan en gaf Tom zetpillen en later morfine tegen de pijn Maar Tom bleef maar huilen en kronkelen van de buikpijn De kinderarts had contact gehad met het AMC in Amsterdam en om advies gevraagd s Nachts om 2 00 uur werd er nog een echo gemaakt van de milt en toen wij daar vandaan kwamen en over de stille gangen liepen kon Tom zich eindelijk zo ver ontspannen dat de kinderarts zijn ogen kon zien die waren de hele tijd maar dichtgeknepen geweest De pijnstilling werkte Tom en ik zijn nog een week in het ziekenhuis opgenomen geweest maar hij had ook na die tijd nog aardig wat pijnstillers nodig Dit soort pijnaanvallen hebben wij in het eerste jaar ongeveer om de 3 maanden meegemaakt Tom had dan wel geen oedeem handen of voeten maar enorm veel pijn meestal in de buik Mettertijd en het gewend raken aan het klimaat hier wisten wij de crisissen steeds langer uit te stellen en hadden we ook een aantal jaren dat Tom maar 1 of 2 keer opgenomen hoefde te worden Tom moest zich wel aan spelregels houden zoals op tijd pillen innemen geen hotdog softijs enz eten kind met minder weerstand maar wel veel moest drinken eerst 1 l later 2 l per dag Voor de voetbal zwem en andere juffen meesters en klasgenoten had ik een brief opgesteld waar in stond waarom Tom zoveel moet drinken en plassen en soms ziek was Ook heb ik daarin vermeld dat Tom soms krachtverlies heeft in zijn spieren omdat dan de doorbloeding niet zo goed is en hij niet af mag koelen in een koude gymzaal b v Tom vond het soms niet leuk om b v niet naar de voetbaltraining te mogen gaan omdat het weer te nat en koud voor hem was Gelukkig hebben we meestal wel begrip gevonden voor Tom s ziekte Voor zijn zwemlessen hebben we een openbaar zwembad gevonden zo n 30 km hier vandaan dat het water tot 33 C verwarmde Tom is daar jaren wezen zwemmen eerst watergewenning en dan in een groep met spierballen bandjes Omdat Tom toch vaker pijn had en dan niet kon zwemmen vorderde het leren zwemmen maar moeizaam Toen hij 7 en 8 jaar oud was veranderde zijn ziektebeeld hij had vaker pijn en moest vaker 2 à 3 dagen thuis blijven tot de pijn met pijnstillers niet meer alle aandacht opeiste Over klas 4 hebben zijn juf en ik achteraf geconcludeerd dat Tom 1 3 van de tijd ziek was 1 3 wel aanwezig was maar niet goed kon opnemen of presteren en 1 3 van de tijd lekker in zijn vel

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/284 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Moedergroep | Oscar Nederland
    forum Onderwerp Antwoorden Aangemaakt Laatste antwoord B Thalassemie minor dragerschap 1 4 years 33 weeks geleden door Jenny 4 years 31 weeks geleden door Smits Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/forum/27?sort=asc&order=Onderwerp (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • B Thalassemie minor - dragerschap | Oscar Nederland
    iets bestond en nu alsnog alweer zelfs de confrontatie moeten aangaan met de huisarts voor een verwijs brief naar een arts omdat ik graag wil dat mijn dochter foliumzuur krijgt en aangekeken te worden alsof ik van een mug een olifant maak en alsof ik dit gedoe met de arts leuk vind Ik heb nu een verwijs brief naar een arts in Den Haag ik geloof dat ik van jullie ooit hem geadviseerd kreeg ik hoop dat deze arts mijn dochter helpt Zij heeft nu ook en heeft zij vaker last van gehad naast de lage HB ook nog een ijzer te kort volgens de arts en ik betwijvel dit maar goed ik ben zelf geen arts en heeft zij ook nog een lage vitamine D en B12 Vandaag is zij om 1900 uur naar bed gegaan omdat zij zo moe is en zodat zij morgen kan opstaan anders wordt het lastig Als het kan zou ik graag advies willen hoe ik zelf hiermee het beste kan omgaan hoe kan ik wat betekenen voor mijn dochter ik doe volgens mij wat ik kan maar ik krijg juist het gevoel dat ik mijn dochter kwijt raak dat zij nu de arts begint te geloven dat ik connecties zie tussen de klachten van mijn dochter en de b thalassemie die niet bestaan en dat dit gewoon tussen mijn oren zit En ik geloof juist sinds ik mijn dochter al zoo lang ken en zie wat dit allemaal met haar doet dat dit onderzocht moet worden en dat foliumzuur haar zal helpen En ik ben er natuurlijk en zal er ook voor haar altijd zijn Voor nu heb ik haar deze website gegeven ook verhalen dat ik opgezocht heb van mensen met b thalassemie met klachten en hoop ik dat zij binnenkort deze forum bezoekt zodat zij dit ook een plekje kan geven in haar leven en wat rust vindt Moedergroep login om te reageren Herkenning Beste Jenny en dochter Ik ben een moeder van 45 met een zoon van 14 met sikkelcelanemie Zelf ben ik dus drager van deze ziekte Ik geloof dat dragers van zowel sikkelcel als thalassemie klachten kunnen krijgen Ik denk dat als je alleen drager bent de klachten alleen zullen komen onder extreme omstandigheden én als je naast je dragerschap nog een aandoening hebt krijgt Het lijkt mij logisch dat als Uw dochter drager is én dan een laag vitB12 gehalte heeft zij hier behoorlijk wat klachten van kan krijgen VitB12 en vitB11 foliumzuur zijn immers nodig voor een goede aanmaak van de rode bloedcellen Een tekort aan vitB12 kan o a tot ernstige vermoeidheid leiden Als ze dan ook nog een laag HB heeft dan heeft ze het moeilijk Ik kan uit Uw brief niet opmaken of Uw arts haar al vitB12 injecties heeft voorgegeven Ik heb ze gekregen en moest daarnaast ook elke dag foliumzuur slikken tot mijn waarden weer voldoende waren Daarnaast kreeg ik ook een maand lang vit D omdat deze waarde ook heel

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/379 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • School | Oscar Nederland
    KWESTIES School Login to post new content in the forum Onderwerp Antwoorden Aangemaakt Laatste antwoord Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/forum/25?sort=asc&order=Onderwerp (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Werk | Oscar Nederland
    weeks geleden door Elmas niet beschikbaar Werken met een beperking 0 6 years 14 weeks geleden door Elmas niet beschikbaar www validpeople nl voor mensen die werk zoeken met een chron handicap ziekte 0 5 years 15 weeks geleden door Elmas niet beschikbaar Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/forum/26?sort=asc&order=Onderwerp (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • www.validpeople.nl - voor mensen die werk zoeken met een chron. handicap/ziekte | Oscar Nederland
    14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Forums OSCAR Nederland forum MAATSCHAPPELIJKE KWESTIES Werk www validpeople nl voor mensen die werk zoeken met een chron handicap ziekte Deze link kreeg ik van Chantelle een van onze vrijwilligers van Oscar Bedankt Chantelle Het is een hele handige link waar je als chronisch zieke wel veel aan kan hebben http www validpeople nl De Valid Foundation is een stichting die als doel heeft op structurele wijze bij te dragen aan gelijkwaardige participatie op de arbeidsmarkt van fysiek gehandicapten en of chronisch zieken Hiertoe ontwikkelt en ondersteunt zij verschillende initiatieven Het eerste is het convenant Open voor mensen met een lastig lichaam Werken met een beperking Werk login om te reageren Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden login

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/353 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •