archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Vacature Oscar Nederland | Oscar Nederland
    patiënten met sikkelcelziekte vanaf 12 jaar Persbericht Fotoreportage IXL Studie en handicap Vakantie Administratiekantoor Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars 2014 Handleiding bij de belastingaangifte over het jaar 2008 Vacature Oscar Nederland Tot 6 januari zijn wij telefonisch niet bereikbaar Vanaf 2010 nieuwe regeling TOG Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen FAKE of NEP mail vanuit OSCAR Nederland Griepcampagne 2009 Zorgwijzer Rechten in de zorg 5 februari 2009 1ste Vrijwiligersbijeenkomst een geslaagde dag Droevige mededeling Julie Anne Borm Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede Onze activiteiten Belangrijke dagen Andere Congressen Workshops Bijeenkomsten Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Mededelingen Oscar Nieuws Vacature Oscar Nederland Oscar Nederland is op zoek naar versterking van het bestuur Op dit moment zoeken wij een secretaris die zich betrokken voelt bij onze organisatie en ons kan steunen met allerlei secretariële werzaamheden Hieronder ziet u een link voor het downloaden van de vacature in PDF formaat Handleiding bij de belastingaangifte over het jaar 2008 omhoog Tot 6 januari zijn wij telefonisch niet

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/416 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • OSCAR Nederland
    aantal mensen dat drager is Daardoor heeft meer dan 15 van de Nederlandse bevolking een verhoogd risico Tussen 2005 en 2015 zullen naar schatting meer dan 600 kinderen geboren worden met een erfelijke vorm van bloedarmoede Ongeveer de helft van de mensen met sikkelcelziekte in Nederland is van Surinaamse herkomst De andere helft bestaat vooral uit voormalige bewoners van de Nederlandse Antillen Curaçao Ghana en andere Afrikaanse landen Mediterrane en Aziatische gebieden In Nederland is gemiddeld 1 op de 15 mensen uit Marokko Turkije Griekenland Italië of het Midden Oosten of met een voor ouder uit die gebieden drager van thalassemie Ook mensen uit Suriname en het Caraïbisch gebied en uit delen van Azië of met een voor ouder uit die gebieden kunnen drager zijn van thalassemie Veel minder vaak circa 1 op de 1000 zijn mensen van Noord Europese oorsprong drager van thalassemie Geschiedenis De meeste mensen die thalassemie of sikkelcelziekte hebben zijn geen autochtone Nederlanders Zij of een van hun voorouders zijn recente nieuwkomers De meeste sikkelcelpatiënten hebben een Afrikaanse Arabische of Aziatische achtergrond en de meeste thalassemiepatiënten hebben een mediterrane of Aziatische achtergrond Toch kunnen ook Nederlanders van wie de voor ouders lang in de sub tropen hebben gewoond sikkelcelziekte of thalassemie hebben Malaria is altijd een groot probleem geweest in grote delen van Afrika en Azië en landen rond de Middellandse Zee Malaria wordt verspreid door een eencellige parasiet die via de mug bij mensen terechtkomt De herhaaldelijke besmetting maakte dat het lichaam een zekere weerstand opbouwde tegen malaria door een verandering in de genen Deze verandering in de genen is de oorzaak van sikkelcelziekte en thalassemie Door die bescherming tegen malaria hebben sikkelziekte en thalassemie zich kunnen verspreiden bij mensen die leefden in gebieden met malaria Door migratie zijn de ziekten verder over de wereld verspreid In Nederland waren tot voor kort de twee ziekten vrijwel onbekend Medische beroepsgroepen in Nederland hebben niet altijd voldoende kennis en ervaring met deze ziekten Het is daarom belangrijk dat behandelaren met weinig kennis en ervaring verwijzen naar gespecialiseerde hematologen Doelstellingen Steun en begeleiding van patiënten en dragers met sikkelcelanemie en thalassemie Verstrekken van informatie aan patiënten en dragers in de vorm van brochures internet etcetera Het bevorderen van voorlichting van risicoparen Bevordering van voorlichting aan lotgenotengroepen Deelname aan internationale netwerken voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie Voorlichting bij pijnproblematiek voor patiënten met sikkelcelanemie Informatieverstrekking met betrekking tot wetenschappelijke ontwikkelingen die van belang zijn voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie Voorlichting bij maatschappelijke problemen aan patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie Statuten in pfd Bestuur Samenstelling bestuur OSCAR Nederland Voorzitter Mevr S C Beacher Penningmeester Dhr G Kuijpers Bestuursleden Mevr E Çitak Mevr J M Schwencke Adviseurs Medische Adviseurs Dr B J Biemond hematoloog AMC Amsterdam Dr H Heijboer kinderhematoloog Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam Dr M H Cnossen kinderhematoloog Sophia Kinderziekenhuis ERASMUS Rotterdam Dr J L Kerkhoffs hematoloog HAGA ziekenhuis Den Haag Dr C L Harteveld biochemisch moleculair geneticus LUMC Leiden Mw G Zaal medisch maatschappelijk werker AMC Amsterdam Juridische adviseurs Mevr Mr P Bernini rechter Diagnostiek en erfelijkheidsadviseurs Dr C L Harteveld biochemisch moleculair geneticus LUMC Leiden Prof M H Breuning klinisch geneticus LUMC Leiden Activiteiten De primaire doelstelling van OSCAR Nederland is het verbeteren van het welzijn van mensen met sikkelcelziekte en thalassemie en hun naaste verwanten partners ouders en familie OSCAR Nederland tracht dit met onderstaande activiteiten te bereiken Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten Regionale bijeenkomsten OSCAR Nederland Forum Forum op deze website Voorlichting Website Brochures OSCAR Nederland Telefoon Infostand op beurzen en congressen Organisatie Congressen Belangenbehartiging Deelname koepel organisaties VSOP Samenwerking met ander patiënten organisaties Samenwerking met Europese en Internationale organisaties als Sickle Cell Society U K Thalassaemia Society U K UKTS Thalassamia International Federation TIF Zeldzame ziekten Europa Eurordis European Network for Rare and Congenital Anaemias ENERCA Projecten Oscar leeft met sikkelcel in het Engels OSCAR gaat het in 2005 ontwikkelde voorlichtingspakket voor kinderen met sikkelcelziekte in Engelse vertaling uitgeven Daarmee komt voorlichtingsmateriaal voor kinderen over sikkelcelziekte ook binnen bereik van een grote groep Engelstalige migranten in en buiten Nederland Deze Engelstalige migranten zijn veelal afkomstig uit Afrikaanse landen zoals Ghana Zuid Afrika Nigeria Liberia Sierra Leone Zimbabwe Botswana en Namibië Het voorlichtingspakket is financieel mogelijk gemaakt de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind Stichting Dijkverzwaring KF Hein Fonds VSBfonds Novartis Pharma B V en de Stichting Familiefonds Dusseldorp Het pakket zal naar verwachting begin 2009 beschikbaar komen update het voorlichtingspakket Oscar Lives with sicklecell is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen OSCAR geeft thalassemie patiënt perspectief Dit project geeft informatie aan patiënten en medische beroepsgroepen over het leven met en de behandelingsmogelijkheden van thalassemie Ook informatie over de implicaties van dragerschap vanuit het perspectief van de patiënt is onderdeel van het project In Engeland is de behandeling van thalassemie patiënten ver ontwikkeld en zij kunnen daar vrijwel een gewoon leven leiden Dit project wil nadrukkelijk de daar toegepaste behandelingsmogelijkheden naar voren brengen Door het schetsen van deze mogelijkheden kan het project thalassemie patiënten perspectief geven op een normaal leven Het voorlichtingspakket bestaat uit een DVD en een handleiding voor ouders en verzorgers Op de DVD vertellen patiënten uit Engeland en Nederland over hun ziekte de behandeling tips voor leefwijze en de verschillende soorten pijn In de handleiding wordt uitgelegd hoe de DVD te gebruiken De samenstelling komt tot stand in nauwe samenwerking met thalassemie patiënten De voorlichtingsdvd werd financieel mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds Fonds NutsOhra en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars De DVD is in februari 2009 gereed update het voorlichtingspakket Thalassemie pioniers voor het leven is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen Twintigjarig bestaan OSCAR OSCAR bestond op 24 november 2007 twintig jaar en wilde daarbij stilstaan door feestelijkheden te organiseren voor die gezinnen waarvan een of meerdere leden sikkelcelziekte of thalassemie hebben Dat onderdeel van het jubileum bestond onder andere uit de opvoering van het toneelstuk De erfenis over sikkelcelziekte en de presentatie van het boek Een vreemde ziekte Ruim tweehonderd mensen woonden

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/6 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar | Oscar Nederland
    Dat betekent dat wij telefonisch niet bereikbaar zijn in deze periode In dringende gevallen kunt u ons wel gewoon mailen op info oscarnederland nl Oscar Nederland wenst u hele fijne feestdagen en een voorspoedig nieuwjaar login om te reageren Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/440 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Gebruikersaccount | Oscar Nederland
    Vul uw Oscar Nederland gebruikersnaam in Wachtwoord Geef het wachtwoord dat bij uw gebruikersnaam hoort Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/user/login?destination=comment%2Freply%2F440%23comment-form (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Droevige mededeling Julie-Anne Borm | Oscar Nederland
    Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars 2014 Handleiding bij de belastingaangifte over het jaar 2008 Vacature Oscar Nederland Tot 6 januari zijn wij telefonisch niet bereikbaar Vanaf 2010 nieuwe regeling TOG Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen FAKE of NEP mail vanuit OSCAR Nederland Griepcampagne 2009 Zorgwijzer Rechten in de zorg 5 februari 2009 1ste Vrijwiligersbijeenkomst een geslaagde dag Droevige mededeling Julie Anne Borm Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede Onze activiteiten Belangrijke dagen Andere Congressen Workshops Bijeenkomsten Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Mededelingen Oscar Nieuws Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden Julie Anne heeft zich jarenlang ook na haar vrijwillige inzet bij Oscar ingezet voor sikkelcelziekte en thalassemie Wij zullen haar betrokkenheid erg missen Wij wensen de familie en vrienden veel sterkte in de komende tijd Heel veel van onze vrijwilligers maar ook onze leden hebben haar goed gekend Misschien zijn er nog mensen die afscheid van haar willen nemen Een paar van onze mensen zullen zaterdag naar de begrafenis gaan Donderdag 7 mei 2015 is er mogelijkheid tot condoleren van18 00 tot 19 00 uur Adres Uitvaartcentrum Monuta Amersfoort Ringweg Dorrestein 9 Amersfoort Zaterdag 9 mei 2015 begint de uitvaartplechtigheid om 12 30 uur Adres Aula natuurbegraafplaats Den en Rust Frans Halslaan 27 Bilthoven Zijn er belangstellenden die niet aanwezig kunnen zijn tijdens de uitvaartdienst in de aula Dan kunnen zij de uitvaart gratis live volgen of terugkijken Dat kan via www liveuitzendingen nl Na invoeren van deze unieke code A4B54595

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/435 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Gebruikersaccount | Oscar Nederland
    Vul uw Oscar Nederland gebruikersnaam in Wachtwoord Geef het wachtwoord dat bij uw gebruikersnaam hoort Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/user/login?destination=comment%2Freply%2F435%23comment-form (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Aanmelden | Oscar Nederland
    klik hier Als aangemelde gebruiker kunt u het forum bezoeken en communiceren met andere gebruikers van deze website Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/159 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Aanmelden bij website | Oscar Nederland
    account worden aangemaakt en u krijgt zo snel mogelijk uw inlog gegevens opgestuurd Verplichte velden Uw voornaam Uw achternaam Gewenste gebruikersnaam Uw email adres Lid Oscar Nederland ja nee Woonplaats Opmerking login om te reageren Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/338 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •