archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 2nd Pan-European Conference on Haemoglobinopathies | Oscar Nederland
    2 januari 2015 Wintercircus Zeldzame Ziekten Dag 2012 5 november 2011 Jong en je wilt Zeldzame Ziektedag 2009 Zeldzame Ziektendag 2014 Zeldzame Ziektendag 2015 Nationale Patiëntendagen 2010 Ster voor een dag Week Chronisch Zieken 2012 Wajong manifestatie 31 mei 2011 Communiceren over erfelijke ziekten Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010 5th European Conference on Rare Diseases ECRD Meeting Brussel 2011 Sickle Cell disorders and other red blood cell disorders Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte 5th Dutch Hematology Congress 2011 4th Dutch Hematology Congress Sickle Cell The next 100 Years 2nd Pan European Conference on Haemoglobinopathies Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Mededelingen Andere Congressen Workshops Bijeenkomsten 2nd Pan European Conference on Haemoglobinopathies De 2e Europese Conferentie over Hemoglobinopathieën op 13 14 maart 2010 in Berlijn Patients and health professionals together for optimal care Patiënten en zorgverleners voor een optimale zorg in partnership with the Charité Universitätsmedizin Berlin on the occasion of its 300th anniversary Hier is het programma te downloaden Conference Program Sickle Cell The next 100 Years omhoog login om te reageren Printervriendelijke versie Vertegenwoordiging OSCAR NEDERLAND OSCAR NEDERLAND wordt door 15 mensen vertegenwoordigt dus een mooi opkomst ik hoop dat we veel andere groepen ontmoeten en van elkaar nieuwe dingen leren om de zorg voor sikkelcel en thalassemie te bevorderen Voorzitter OSCAR NEDERLAND By Soroya Beacher at 12 11 2009 23 45 login om te reageren Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/261 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Andere Congressen / Workshops / Bijeenkomsten
    7 vrijwilligers van Oscar Nederland gaan deze leerzame dagen bijwonen Voor meer informatie zie http www tif2011 org Landelijke Hepatitisweek 2010 Van 19 t m 23 januari 2010 organiseert Het Nationaal Hepatitis Centrum voor de 6de keer de Landelijke Hepatitisweek Locatie Regardz congrescentrum Eenhoorn Koningin Wilhelminalaan 33 hoek Stationsplein 3818 HN te Amersfoort Het thema is Medische en sociale gevolgen van hepatitis Elke dag is het programma gericht op een bepaalde doelgroep 19 januari mensen werkzaam in de eerste en tweedelijn 21 januari arbo professionals 23 januari patiënten en hun omgeving Voor meer informatie en voor inschrijving http www hepatitis nl page 239 language Default title Landelijke Hepatitisweek Zeldzame Ziekten Dag 2013 Op zaterdag 2 maart 2013 vindt de Zeldzame Ziektendag plaats in het Spoorwegmuseum te Utrecht Het thema van 2013 is zeldzame ziekten over de grenzen in navolging van het internationale thema rare disorders without borders Deze dag is bestemd voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening De Zeldzame Ziektendag begint met een informatief gedeelte voor volwassenen terwijl de kinderen worden bezig gehouden door vrijwilligers Aan het eind van het programma kunt u samen met uw kinderen het Spoorwegmuseum bezoeken Vanaf 21 januari staat alle informatie over deze dag op de website www zeldzameziektendag nl en kunt u zich ook aanmelden via deze website Globaal programma 10 00 uur Inloop met koffie thee en iets lekkers 11 00 uur Aanvang programma voor volwassenen margin left 35 4pt margin bottom 0001pt text indent 35 4pt Welkomstwoord door dagvoorzitter mw Ilona Hofstra margin left 35 4pt margin bottom 0001pt text indent 35 4pt Gastsprekers over het thema zeldzame ziekten over de grenzen margin left 35 4pt margin bottom 0001pt text indent 35 4pt Uitreiking Zeldzame Engel Awards margin left 70 8pt margin bottom 0001pt margin left 70 8pt margin bottom 0001pt De kinderen gaan onder begeleiding van vrijwilligers naar het kinderprogramma 12 30 uur lunch en bezoek aan het Spoorwegmuseum Zeldzame Engel Award Tijdens de Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan een persoon die zich verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame aandoeningen Er wordt een Award uitgereikt aan een patiënt of een naaste van een patiënt én een Award aan een bijzondere wetenschapper medisch specialist of andere medisch zorgverlener Indien u een kandidaat in uw omgeving heeft die u wilt nomineren dan kunt u op de link klikken www zeldzameziektendag nl Daar vindt u de aanmeldingsformulieren onder het onderdeel nomineer uw engel Stuur het volledig ingevulde formulier vóór 15 januari per e mail terug info zeldzameziektendag nl of per post naar de VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA Soest U ontvangt medio februari bericht of uw kandidaat tot de drie genomineerden behoort Bijeenkomsten over leerling gebonden financiering 2010 Dit najaar houdt de CG Raad een aantal bijeenkomsten waarin de zogeheten leerling gebonden financiering ofwel de Rugzak centraal staat De bijeenkomsten zijn bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de rugzak leraren ouders zorgcoördinatoren interne begeleiders en anderen Het programma van deze bijeenkomsten bestaat uit twee gedeelten Tijdens het eerste deel wordt algemene informatie gegeven over de Rugzak en over de ontwikkelingen rond Passend Onderwijs en AWBZ zorg op school Tijdens het tweede gedeelte wordt in iedere bijeenkomst een ander thema besproken Wanneer en waar De bijeenkomsten vinden plaats in november en december 2010 in Utrecht Deelname is gratis inclusief lunch maar aanmelding vooraf is verplicht De bijeenkomsten Het rugzakje nu straks en elders worden gehouden op 25 november 1 december en 7 december van 12 30 tot 17 00 uur Thema s 25 november Indicatiestelling hoe kan het beter Met aandacht voor verschillen en overeenkomsten tussen indicatiestelling voor de rugzak het leerlingenvervoer en de AWBZ 1 december Wat is de beste schoolkeuze voor een kind Met bespreking van het onderzoek De beste start over de relatie tussen schoolkeuze en kansen op de arbeidsmarkt 7 december De organisatie van onderwijs aan kinderen met een beperking in andere landen Met de film Including Samuel over de situatie in de VS en discussie over hoe het in Nederland anders zou kunnen Inschrijven Inschrijven uitsluitend per e mail via secretariaat cg raad nl met de volgende gegevens naam organisatie functie adres e mailadres telefoonnummer datum van de bijeenkomst van uw voorkeur tweede voorkeursdatum en eventuele dieetwensen lunch en of benodigde aanpassingen faciliteiten U ontvangt bevestiging van uw deelname en een routebeschrijving naar de locatie in Utrecht NB als er zoveel aanmeldingen binnen komen dat het aantal beschikbare plaatsen wordt overschreden geldt het principe Wie het eerst komt het eerst maalt Voor algemene informatie over de Leerling Gebonden Financiering kunt u doorklikken naar deze website Meer over de Rugzakregeling in Wij werken aan Onderwijs Meer over Passend Onderwijs in Wij werken aan Onderwijs Bron website CG Raad http www cg raad nl 2 januari 2015 Wintercircus Het ZZF Zeldzame Ziekten Fonds heeft ook dit jaar weer entreekaartjes beschikbaar voor het grote wintercircus speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte Ouders broertjes en zusjes mogen mee Gaan jullie mee naar het Wintercircus Op 2 januari organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds wederom een mooi evenement waarbij kinderen met een zeldzame ziekte samen met hun broertjes en zusjes en ouders een middag onbezorgd kunnen genieten In samenwerking met Hillenaar Circus Events B V en Quintiles in Hoofddorp zijn er kaarten gereserveerd voor het Wintercircus voor genodigden van het ZZF op 4 locaties in Nederland Te weten Amsterdam Den Haag Maastricht en Utrecht De aanvangstijd van het Wintercircus is op alle locaties om 12 00 uur U kunt hierbij aanwezig zijn voor maar 1 per persoon Aanmelden kan via de site via het aanmeldformulier en door contact op te nemen via 070 3387027 of via info zzf nl De inschrijving geschiedt op volgorde van datum van binnenkomst Vol vol er zijn zo n 1600 kaartjes beschikbaar dus wees er snel bij Stuur na afloop uw leukste selfie naar Twitter ZeldzameZiekten Facebook Zeldzame Ziekten Fonds of naar actie zzf nl Het Zeldzame Ziekten Fonds financieert onderzoek naar zeldzame ziekten zorgt voor meer bekendheid van zeldzame ziekten organiseert lotgenotencontactdagen en dagjes uit waarbij gezinnen getroffen door een zeldzame ziekte even onbezorgd kunnen genieten Momenteel zit de locatie Utrecht vol hiervoor kan niet meer worden aangemeld Verder zijn momenteel ook alle rolstoelplekken vergeven dus helaas is het niet mogelijk om je nog aan te melden voor een rolstoel plaats Bron Uitnodiging ZZF en www zzf nl Bron www zzf nl Zeldzame Ziekten Dag 2012 Op 25 februari 2012 vindt de Zeldzame Ziekten Dag plaats in het Dolfinarium te Harderwijk Voor het programma en voor meer info zie website www zeldzameziektendag nl 5 november 2011 Jong en je wilt Spetterend event Jong en je wilt Op zaterdag 5 november is in Papendal een spetterend event voor jongeren met een chronische aandoening of handicap Ook broers zussen ouders vrienden en hulpverleners zijn van harte welkom Het event is het startsein voor de Week Chronisch Zieken 2011 INSCHRIJVING GEOPEND Optredens van rappers dansers en musici Debat met jongerenafdelingen van politieke partijen Interviews met de ambassadeurs Jong en je wilt 80 informatiestands 1000 deelnemers Toegang gratis bij vooraanmelding Maak kennis met bekende sporters Wil je zelf actief meedoen en een keer een sport uitproberen Schrijf je dan in voor de sportclinics Wil je je creativiteit de vrije loop laten Schrijf je dan in voor de kunstclinics dansen acteren of schilderen Kies uit een of meer van de 25 workshops over Vrienden relaties en seks Nieuwe zorg Baas over je eigen leven Lastige familie Weer meedoen na psychische problemen Erbij horen Werken en studeren Congrescentrum Papendal Arnhem zaterdag 5 november vanaf 10 00 tot 16 30 uur Je bent van harte welkom ook als je alleen de informatiemarkt of de optredens wilt bezoeken De deur staat de hele dag open MELD JE NU GRATIS AAN Zeldzame Ziektedag 2009 Zeldzame Ziektedag zie http www zeldzameziektendag nl Deze dag is dit jaar in Duinrell in Den Haag 8 april 2009 Zie ook het verslag van Elmas in Oscar Nieuws april 2008 van de eerste zeldzame ziektedag in 2008 Zeldzame Ziektendag 2014 Op 1 maart 2014 vindt de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats in Naturalis te Leiden Dit jaar is gekozen voor het thema Zeldzaam Zichtbaar waarin het verhogen van het bewustzijn en de kennis over zeldzame aandoeningen centraal staat In tegenstelling tot de voorgaande jaren ligt de nadruk meer op het inspireren van patiënten organisaties om een actieve rol in te nemen Het is dus niet meer een familiedag Het Zeldzame Ziekten Fonds ZZF organiseert wel jaarlijks een familiedag voor mensen met een zeldzame ziekte Ster voor een dag Zie Zeldzame Ziekten Fonds ZZF Ster voor een Dag Ook dit jaar zal op de Zeldzame Ziektendag de Engel Awards uitgereikt worden aan personen die zich bijzonder hebben ingezet voor een zeldzame aandoening Aanmelden kan via de officiële website Zeldzame Ziektendag 28 Februari wereldwijd Internationale Zeldzame Ziektendag Rare Disease Day zie http www rarediseaseday org Filmpje Rare Disease Day 2014 van EURORDIS Zeldzame Ziektendag 2015 De Zeldzameziektendag wordt dit jaar gehouden op zaterdag 28 februar i in Burgers Zoo te Arnhem Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte onder het motto Living with a rare disease Day by day Hand in hand Programma Tijdens het ochtendprogramma zullen patiënten hun verhaal vertellen over zorg die wel beschikbaar is maar niet bereikbaar Samen met aanwezige vertegenwoordigers van betrokken veldpartijen wordt vervolgens gezocht naar een oplossing Zeldzame Engel Award Traditiegetrouw zullen ook dit jaar weer de Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt aan personen die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen De inschrijving is beperkt dus wees er snel bij Bron www zeldzameziektendag nl Nationale Patiëntendagen 2010 Op 8 en 9 oktober 2010 worden de Nationale Patiëntendagen 2010 georganiseerd Locatie RAI in Amsterdam Tijd 10 00uur 21 00uur beide dagen Entree prijs is normaal 12 50 maar onder bepaalde omstandigheden worden ze met korting aangeboden Voor meer informatie en voor het bestellen van kaartjes verwijzen we naar de website zie onderaan Er is een groot aanbod van workshops over de meest uiteenlopende onderwerpen Daarnaast is er een informatiemarkt Hier kunt u in contact komen met non profit organisaties waaronder patiëntenverenigingen en professionals De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPCF en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad CG Raad zijn betrokken bij de organisatie van de Nationale Patiëntendagen omdat ze het een goede ontwikkeling vinden dat zorgverleners en andere betrokkenen het initiatief nemen om samen met de Nederlandse patiënt de interactie aan te gaan Voor meer informatie http www nationalepatientendagen nl Ster voor een dag Op zaterdag 24 september organiseert het Zeldzame Ziekten fonds het evenement Ster voor een dag Graag nodigen wij families die te maken hebben met een zeldzame ziekte uit om gratis de gehele dag aanwezig te zijn bij deze spetterende dag in Attractiepark Duinrell Reserveer daarom nu in uw agenda Zaterdag 24 september Ster voor een dag Vanaf 10 00 uur Attractiepark Duinrell te Wassenaar Voor wie is Ster voor een dag Ster voor een dag is bedoeld voor gezinnen met een kindje dat lijdt aan een zeldzame ziekte Het doel van deze dag is om het hele gezin een onbezorgde en onvergetelijke dag te bezorgen Ster voor een dag is dus niet alleen voor het kindje met een zeldzame ziekte maar juist ook voor de broertjes en of zusjes en natuurlijk mogen de ouders ook mee Aanmelden Meldt uw gezin direct aan voor deze gezellig familiedag aanmelden kan via deze link of via onze website door op contact te klikken Deelname aan Ster voor een dag is geheel gratis Het aantal plaatsen is beperkt wij adviseren u daarom zo snel mogelijk te reageren Wij hebben plaats voor 100 gezinnen dus wees er snel bij want vol vol Programma 10 00 10 30 uur Ontvangst met koffie thee kinderdrankjes en huisgemaakt gebak 10 30 10 45 uur Welkomstwoord voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds Charles Ruijgrok 12 00 14 00 uur Lunch in het attractiepark 18 00 19 00 uur Dinerbuffet en afsluiting van de dag Toasten op een succesvolle dag met kinderchampagne U ontvangt van ons binnen twee weken een bevestiging van uw aanmelding Tot 24 september Ilse Zandbergen Projectmanager Zeldzame Ziekten Fonds ilse zzf n VOLGENS HET ZELDZAME ZIEKTEN FONDS HEBBEN ZICH ONGELOOFLIJK VEEL MENSEN ZICH INGESCHREVEN VOOR DEZE DAG INSCHRIJVEN IS DUS HELAAS NIET MEER MOGELIJK ONZE EXCUSES l Week Chronisch Zieken 2012 Startsymposium Week Chronisch Zieken op vrijdag 9 november 2012 in Hoofddorp Het motto van dit jaar luidt Samen Werken aan Werk Meer mensen met een beperking duurzaam aan het werk is een taak waar werkgevers overheden en maatschappelijke organisaties samen voor staan Voor de toenemende groep mensen met een chronische aandoening is werken niet alleen een economische noodzaak maar verhoogt het ook de kwaliteit van leven en vermindert het de ziektelast Veel nieuwe maatregelen moeten het mogelijk maken dat mensen met een beperking kunnen blijven functioneren op het werk Vaak zijn slechts kleine aanpassingen en beter begrip voldoende om werknemers volwaardig aan het werk te houden maar soms zijn ook structurele wijzigingen nodig Een goed samenspel tussen werkgevers UWV s gemeenten en maatschappelijke organisaties kan veel bereiken zowel voor de werknemer en als de werkgever Hierover gaat het startsymposium van de Week Chronisch Zieken 2012 Bent u werkgever wethouder medewerker sociale dienst vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie verzekeringsarts arbeidsdeskundige onderzoeker of anderszins betrokken bij de arbeidsparticipatie van mensen met een beperking dan nodigen wij u van harte uit bij dit symposium aanwezig te zijn Voor meer informatie en voor het programma Datum vrijdag 9 november 2012 aanvang 13 30 uur www chronischziek nl Locatie Theater De Meerse Hoofddorp Organisatie Stichting Week Chronisch Zieken in samenwerking met ZonMw en UWV Toegang 125 gratis voor leden patiëntenorganisaties Informatie Leids Congresbureau samenwerken leidscongresbureau nl 071 5148203 Op de site Chronisch ziek kunt u zich aanmelden Het kan ook via deze link Aanmelden Startsymposium Wajong manifestatie 31 mei 2011 De FNV de CG Raad en Wajongers Centraal willen politici duidelijk maken wat de gevolgen zijn van hun plannen voor één regeling voor mensen met een arbeidshandicap en bijstandsgerechtigden Daarom is er op 31 mei de aandachtsmanifestatie Wajong in het Lucent danstheate r in Den Haag De manifestatie wordt gehouden omdat de FNV de CG Raad en Wajongers Centraal het niet eens zijn met de plannen van de regering Gevolgen Veel van de huidige Wajongers zullen geconfronteerd worden met een lagere uitkering Toekomstige jongeren met een arbeidshandicap zullen nauwelijks meer in aanmerking komen voor een uitkering omdat ze thuis of samenwonen En door de drastische beperking van het aantal sociale werkvoorziening Wsw wordt beschut werken voor toekomstige Wsw ers bijna onmogelijk Daarbij komt dat de bijstand aangescherpt wordt en er ook bezuinigd wordt op de re integratiebudgetten waarmee mensen aan het werk kunnen worden geholpen Tijdens de manifestatie die duurt van 11 30 tot 14 30 uur staan de Wajongers zelf centraal met hun verhalen ervaringen angsten en dromen voor de toekomst De aanwezige politici zullen worden gevraagd op die verhalen te reageren De middag is bestemd voor iedereen die dit direct treft voor de huidige Wajongers en hun ouders of begeleiders voor leerlingen met een arbeidshandicap met hun ouders maar ook voor hun docenten Uiteraard zijn ook geïnteresseerden van harte welkom Aanmelden Ga hier naar het aanmeldformulier je gaat naar website van de FNV Klik hier voor de uitnodiging van FNV de CG Raad en Wajongers Centraal pdf bestand Bron CG Raad www cg raad nl Communiceren over erfelijke ziekten Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte Conferentie op woensdag 11 november 2009 Conferentie Communiceren doen we constant Dit wil nog niet zeggen dat het altijd makkelijk is laat staan dat het communiceren effectief is Hoe praat je eigenlijk met een kind over moeilijke onderwerpen Hoe sluit je aan bij kinderen van verschillende leeftijden Wat is de basis van een goede communicatie Weet je zeker dat wat je wil zeggen ook overkomt En wat vindt het kind er zelf van Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC een themamiddag met als rode draad communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte Behandelaars voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over effectief communiceren Communiceren over erfelijke ziekten Over ziekte In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen rond de ziekte van Duchenne centraal De ervaringen van ouders met kinderen met ziekte van Duchenne of een andere ernstige aandoening komen aan bod Ter afsluiting van dit deel zal interactief worden gediscussieerd over erfelijkheid van nare paarse haren Over communiceren De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien Wat kan een professionele organisatie als Disney ons leren over kindgericht communiceren over het beleven Of een kindercircus Of een poppenspeler Interactief en anders dan anders Inschrijving Het aantal plaatsen is beperkt Noteert u woensdagmiddag 11 november a s daarom alvast in uw agenda of schrijft u zich nu alvast online in op www erfocentrum nl http www erfocentrum nl voor deze inspirerende middag U kunt zich ook telefonisch aanmelden 0348 437690 Datum woensdag 11 november 2009 Tijd 13 00 17 00 uur Plaats Burumazaal Leids Universitair Medisch Centrum http www lumc nl 0000 12296 71210060036221 71127110446221 te Leiden Meer informatie Voor meer informatie kunt u terecht bij het Erfocentrum tel 0348 437690 erfocentrum erfocentrum nl mailto erfocentrum erfocentrum nl Attenderen netwerk collega s Mogelijk is deze bijeenkomst ook interessant voor uw collega s of anderen binnen uw netwerk Wij stellen het op prijs indien u deze conferentie ook bij hen onder de aandacht zou willen brengen Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010 Op 18 19 en 20 november 2010 organiseert de VSOP de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen Locatie Hotel Eden Babylon in Den Haag De dagen richten zich op diegenen die invloed hebben op het beleid betreffende zeldzame aandoeningen medewerkers van patientenorganisaties overheid politici zorgaanbieders en zorgverleners zorgverzekeraars onderzoekers biomedische en biofarmaceutische bedrijven De uitkomsten van de diverse bijeenkomsten zullen worden ingebracht in het Nationale Plan Zeldzame

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/170 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Doris Cruden | Oscar Nederland
    wilde De uitingsvorm van sikkelcelziekte is bij haar dochter weer een tikje anders dan bij Doris zelf Doris is als meisje en jonge vrouw wel eens flauw gevallen bijvoorbeeld tijdens karate maar daar had haar dochter geen last van Wel heeft die ten gevolge van een gebrekkige bloedtoevoer afsterving in haar organen Ze heeft als kind een miltinfarct en een leverinfarct gehad Ook haar kinderarts adviseerde Doris om naar het buitenland te gaan omdat de zorg daar beter zou zijn dan in Suriname Dat is tegengevallen Diep in mijn hart heb ik spijt van die beslissing Ik ben van de wal in de sloot terecht gekomen Ik heb sinds ik in Nederland ben meer dan honderd keer een crisis gehad en mijn dochter zit inmiddels al boven de tweehonderd Ik weet niet of ik zoveel crises had gehad wanneer ik in Suriname was gebleven en minder stress had ervaren Bovendien was Doris Cruden tot voor kort allesbehalve positief over de zorg voor sikkelcelpatiënten in Nederland Er is een gebrek aan kennis en aan interesse Men wil zich er niet in verdiepen Heel langzamerhand gaat het op sommige plekken de goede kant op maar dat heeft veel te lang geduurd De ene keer nemen artsen de pijn niet serieus dan weer slaan ze naar de andere kant door en denken bij elk pijntje dat er sprake is van een crisis Zo had de dochter van Doris eens last van galstenen Ik wist dat het geen crisis was want dan heb je continu pijn Ze had pijn die kwam en ging Dat kan eenvoudigweg geen crisis zijn weet ik als patiënt en als verpleegkundige De kinderarts zette de dochter van Doris echter aan een opiumpomp Toen kregen we ruzie Ik zei dat ik een echo wilde omdat het volgens mij om galstenen ging De kinderarts was boos Wie is hier nou de dokter Maar hij liet toch een echo maken en ja hoor galstenen Toen bood hij wel excuus aan Sorry mevrouw Cruden u had helemaal gelijk Ze vonden me een zeikerd Met Doris Cruden kun je beter geen ruzie hebben De creoolse met de vlammende ogen is wat je noemt een pittige tante Ze bijt van zich af als het moet En helaas dat moet nogal eens Dokters en verplegers zouden moeten leren om een beetje te luisteren naar de patiënten met sikkelcel Het is óns ziektebeeld en we weten er inmiddels heel wat van af Gelukkig wordt er tegenwoordig beter geluisterd Zo krijgt Doris de laatste jaren thuiszorg en is daar zeer tevreden over In het begin was het natuurlijk een vreemde ziekte voor hen maar ik heb hen veel bijgebracht over sikkelcelziekte en ze zijn nu heel professioneel Ze begrijpen ook waarom ik soms zoveel pijnstilling nodig heb Maar met de verpleegkundigen in het Zuiderzeeziekenhuis in Lelystad waar ze woont had ze het regelmatig aan de stok wanneer haar dochter was opgenomen Ik heb altijd mot gehad met het personeel van de kinderafdeling Ze vonden me een zeikerd Doris

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/43 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • OSCAR NEDERLAND 9de Symposium “Circle of Life” | Oscar Nederland
    van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home OSCAR NEDERLAND 9de Symposium Circle of Life Leden gratis niet leden 15 euro Tel 030 6569634 U kunt aanmelden door dit formulier in te vullen en vóór 21 oktober a s 15 euro over te maken op Rabobanknr 141434228 o v v Stichting Oscar Nederland In verband met de lunch verzoeken wij u vriendelijk om zich voor 1 november op te geven Wilt u alstublieft ook uw emailadres vermelden met een telefoonnummer waarop wij u eventueel kunnen bereiken dat kunt u vermelden onder opmerkingen Naam Lid Ja Nee Aantal personen Aantal kinderen t m 11 jaar voor Pirateneiland Opmerking Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden login om te reageren Read more Aanmelden Meld je aan

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/337 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Oscar Lives with sicklecell
    Oscar Lives with sicklecell fragment 9 min

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/204 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Thalassemie 'pioniers voor het leven'
    Thalassemie pioniers voor het leven fragment 11 min

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/205 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Rap Ronald
    was er een optreden van Ronald Hij rapte een liedje over Sikkelcel wat hij zelf heeft geschreven Nog even een complimentje Ronald je was geweldig Er was veel vraag naar zijn rapliedje om het nog eens te kunnen beluisteren Het

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/278 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Dubbel feest / Dòbel fiesta
    Jaleesa kunnen identificeren en spelenderwijs de ziekte beter gaan begrijpen en gemotiveerd raken om ondanks alle obstakels door te zetten Het boek dient tevens als handvat voor ouders om sikkelcelziekte bespreekbaar te maken met de sociale omgeving van het kind hetgeen moet leiden tot verbreding van de kennis en begrip De schrijver is Chantal Cooper Zij is medeoprichter van OSCAR Nederlandse Antillen Chantal Cooper heeft zelf sikkelcelziekte Zij heeft mede

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/424 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •