archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Tot 6 januari zijn wij telefonisch niet bereikbaar
    mededeling Wegens Kerst en Nieuwjaar is ons administratiekantoor APN gesloten van 20 december 2013 tot 6 januari 2014 In die periode kunnen wij u telefonisch niet te woord staan Vanaf

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/417 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Erfelijkheid | Oscar Nederland
    ziekte alleen overgebracht kan worden als beide ouders drager zijn van de erfelijke eigenschap die de ziekte veroorzaakt Heeft iemand voor een bepaald kenmerk een veranderd of anders gezegd een gemuteerd gen dat recessief is dan zal die persoon daar doorgaans niets van merken Op het bijbehorende chromosoom kan immers het gezonde gen liggen Dit gezonde gen produceert een eiwit dat zodanig actief is dat een beperkte dosis al voldoende is Het maakt dan niet uit dat het andere gen afwijkend is er is genoeg actief eiwit dat dit op kan vangen Vaak gaat het hier om de aanmaak van een enzym dat een belangrijke rol heeft in de stofwisseling Iemand kan dus gezond zijn maar wel drager van de genmutatie die tot de aandoening kan leiden Zo zijn we zonder het te weten allemaal drager van verschillende fouten in het DNA Als beide ouders echter drager zijn van hetzelfde gemuteerde recessieve gen dan kunnen zij dit gemuteerde gen allebei doorgeven aan hun kind en krijgt hun kind sikkelcelziekte De kans dat dit gebeurt is 25 Er is immers 50 kans om van één ouder het gemuteerde gen te ontvangen en daar weer 50 kans van om het gemuteerde gen ook van de andere ouder te krijgen Natuurlijk is ook de combinatie van een normaal gen met een afwijkend gen mogelijk de kans daarop is 50 Deze nakomelingen zijn dus weer drager van de aandoening Het kind kan ook van beide ouders het normale gen erven de kans daarop is 25 De verschillende manieren van overerving bij sikkelcelziekte De symbolen die de erfelijke eigenschappen aangeven Als er geen sprake is van dragerschap bij de ouders Als bij de moeder sprake is van dragerschap Als bij de vader sprake is van dragerschap Als bij beide ouders sprake is van dragerschap Als

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/21 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Dragers en patiënten | Oscar Nederland
    bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Sikkelcelziekte De ziekte Dragers en patiënten Veel ouders weten niet of zij drager zijn daarom kan er totaal onverwacht een kind geboren worden met deze ziekte Voor de meeste recessieve ziekten komt het dragerschap voor bij 1 50 tot 1 200 mensen Bij toeval kunnen beide ouders drager zijn van eenzelfde recessief gen De kans wordt groter als dragers familie van elkaar zijn bijvoorbeeld neef en nicht of beide personen afkomstig zijn uit een sub tropisch gebied waar veel dragers zijn van sikkelcelziekte Omdat sikkelcelziekte autosomaal recessief overerft wordt men alleen ziek als men het afwijkende erfelijke materiaal van beide ouders ontvangt Soms kan een drager lichte bloedarmoede hebben maar meestal heeft hij of zij geen ziekteverschijnselen Dragerschap kan in de loop der tijd niet veranderen in de echte sikkelcelziekte Erfelijkheid omhoog Ziekte verschijnselen en klachten login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/22 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ziekte-verschijnselen en klachten | Oscar Nederland
    de ziekte Dit komt omdat bij de geboorte nog veel gezonde rode bloedcellen aanwezig zijn die elk ongeboren kind maakt en nog weinig afwijkende rode bloedcellen Gedurende de eerst zes maanden worden de gezonde rode bloedcellen van de baby geleidelijk aan vervangen door de sikkelcellen plaatje Vier tot zes maanden na de geboorte kunnen de eerste klachten optreden zoals pijnlijke en gezwollen handjes en of voetjes plotseling bleek zien met opzetten en pijnlijk worden van de uit en ernstig verlopende infecties Ten gevolge van de bloedarmoede kunnen kinderen een groeiachterstand oplopen Preventieve behandeling en een afspraak met de kinderhematoloog zou al voor het optreden van de eerste klachten moeten plaatsvinden Volwassenen De meeste mensen met sikkelcelziekte hebben niet het hele jaar door klachten Ook is het zo dat mensen met sikkelcelziekte verschillend reageren bij hetzelfde ziektebeeld Een periode zonder klachten wordt steady state genoemd Daarnaast zijn er perioden dat er crises optreden Patiënten met veel crises kunnen daardoor nauwelijks werken terwijl anderen een normaal bestaan kunnen opbouwen Hieronder staan een aantal ziekteverschijnselen en klachten die in verband staan met sikkelcelziekte Ziekteverschijnselen Aplastische crise Acute chestsyndroom Hyperhemolytische crise Vasooclusieve crise Priapisme Klachten sneller moe geen puf lusteloos lichtgele verkleuring van de ogen veel plassen koorts temperatuur van meer dan 38 graden Celsius hoofdpijn minder kracht en gevoel in armen of benen pijnlijke crises plotselinge toename van bleekheid of geelzucht bloedarmoede crisis gezwollen handen en voeten hand voetsyndroom plotseling slechter zien plotselinge benauwdheid kortademigheid en pijn in de borstkast acute chest syndroom plotselinge pijn in de rechter bovenbuik waarbij men niet stil kan liggen of zitten Dit kan wijzen op de aanwezigheid van galstenen pijnlijke erectie van de penis plassen van bloed zweren aan benen Dragers en patiënten omhoog Toekomst perspectief login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/23 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Toekomst-perspectief | Oscar Nederland
    met sikkelcelziekte kunnen met een zorgvuldige begeleiding en een goede manier van leven een redelijk normaal levenspatroon en beroepscarrière ontwikkelen Zij zullen voor het overgrote deel van hun leven niet anders functioneren dan anderen met betrekking tot sociaal maatschappelijk en economisch niveau Wel moeten zij rekening houden met hun ziekte en zorgen dat mensen in hun omgeving deze ziekte kennen Sommige sikkelcelvarianten geven ondanks een zorgvuldige levenswijze van de patiënt meer en ernstiger klachten Een aantal onderzoekers en artsen houdt zich bezig met sikkelcelziekte Zo wordt geprobeerd om het zieke erfelijke materiaal het DNA te corrigeren of repareren Op de langere termijn zal deze gentherapie voor echte genezing kunnen zorgen maar voorlopig is dit nog niet aan de orde Wel worden op zeer beperkte schaal met succes beenmergtransplantaties en stamceltransplantaties toegepast Deze methoden zijn slechts in een klein aantal gevallen mogelijk en zijn risicovolle behandelingen Alleen patiënten met veel klachten maar waarbij nog niet heel veel schade is aangericht komen voor deze behandeling in aanmerking Ziekte verschijnselen en klachten omhoog Behandeling login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/24 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • De ziekte
    van overerving bij sikkelcelziekte verloopt autosomaal recessief Autosomaal betekent dat de ziekte bij jongens en meisjes kan voorkomen Recessief wil zeggen dat de ziekte alleen overgebracht kan worden als beide ouders drager zijn van de erfelijke eigenschap die de ziekte veroorzaakt Heeft iemand voor een bepaald kenmerk een veranderd of anders gezegd een gemuteerd gen dat recessief is dan zal die persoon daar doorgaans niets van merken Op het bijbehorende chromosoom kan immers het gezonde gen liggen Dit gezonde gen produceert een eiwit dat zodanig actief is dat een beperkte dosis al voldoende is Het maakt dan niet uit dat het andere gen afwijkend is er is genoeg actief eiwit dat dit op kan vangen Vaak gaat het hier om de aanmaak van een enzym dat een belangrijke rol heeft in de stofwisseling Iemand kan dus gezond zijn maar wel drager van de genmutatie die tot de aandoening kan leiden Zo zijn we zonder het te weten allemaal drager van verschillende fouten in het DNA Als beide ouders echter drager zijn van hetzelfde gemuteerde recessieve gen dan kunnen zij dit gemuteerde gen allebei doorgeven aan hun kind en krijgt hun kind sikkelcelziekte De kans dat dit gebeurt is 25 Er is immers 50 kans om van één ouder het gemuteerde gen te ontvangen en daar weer 50 kans van om het gemuteerde gen ook van de andere ouder te krijgen Natuurlijk is ook de combinatie van een normaal gen met een afwijkend gen mogelijk de kans daarop is 50 Deze nakomelingen zijn dus weer drager van de aandoening Het kind kan ook van beide ouders het normale gen erven de kans daarop is 25 De verschillende manieren van overerving bij sikkelcelziekte De symbolen die de erfelijke eigenschappen aangeven Als er geen sprake is van dragerschap bij de ouders Als bij de moeder sprake is van dragerschap Als bij de vader sprake is van dragerschap Als bij beide ouders sprake is van dragerschap Als de moeder sikkelcelziekte heeft en de vader drager is Dragers en patiënten Veel ouders weten niet of zij drager zijn daarom kan er totaal onverwacht een kind geboren worden met deze ziekte Voor de meeste recessieve ziekten komt het dragerschap voor bij 1 50 tot 1 200 mensen Bij toeval kunnen beide ouders drager zijn van eenzelfde recessief gen De kans wordt groter als dragers familie van elkaar zijn bijvoorbeeld neef en nicht of beide personen afkomstig zijn uit een sub tropisch gebied waar veel dragers zijn van sikkelcelziekte Omdat sikkelcelziekte autosomaal recessief overerft wordt men alleen ziek als men het afwijkende erfelijke materiaal van beide ouders ontvangt Soms kan een drager lichte bloedarmoede hebben maar meestal heeft hij of zij geen ziekteverschijnselen Dragerschap kan in de loop der tijd niet veranderen in de echte sikkelcelziekte Ziekte verschijnselen en klachten Baby s en kinderen Een baby met sikkelcelziekte heeft bij de geboorte nog geen verschijnselen van de ziekte Dit komt omdat bij de geboorte nog veel gezonde rode bloedcellen aanwezig zijn die elk ongeboren kind maakt en

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/19 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ondersteunende behandelmethoden
    gegeven het toedienen van extra vocht intensieve pijnbestrijding en soms het toedienen van een bloed of wisseltransfusie Wanneer de klachten heel ernstig zijn zal opname in een ziekenhuis noodzakelijk zijn Bij ernstige klachten door sikkelcelziekte kan ook een behandeling gestart

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/27 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Beenmerg-transplantatie | Oscar Nederland
    Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Sikkelcelziekte Behandeling Beenmerg transplantatie Bij een beenmergtransplantatie worden de beenmergstamcellen vervangen voor cellen van iemand anders de donor Een beenmergtransplantatie is echter een risicovolle ingreep en is alleen een optie wanneer er een geschikte donor broer of zuster beschikbaar is Deze methoden zijn slechts in een klein aantal gevallen mogelijk en zijn risicovolle behandelingen Alleen patiënten met veel klachten maar waarbij nog niet heel veel schade is aangericht komen voor deze behandeling in aanmerking In België wordt deze transplantatie regelmatig uitgevoerd In Nederland slechts op zeer beperkte schaal Behandeling omhoog Ondersteunende behandelmethoden login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/26 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •