archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Multidisciplinaire aanpak
    doel is een betere kwaliteit van leven en hogere levensverwachting Project muldisciplinaire aanpak aanpak Bij een multidisciplinaire aanpak worden patiënten behandeld door een multidisciplinair team bestaande uit een hematoloog verpleegkundige en maatschappelijk werker en twee keer per jaar zonodig en afhankelijk van de situatie van de patiënt aangevuld met andere disciplines als een endocrinoloog psycholoog oogarts longarts cardioloog orthopeed klinisch geneticus gynaecoloog en verloskundige Het is van belang dat twee

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/36 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Voor de zwangerschap
    er geen risico voor sikkelcelziekte bij de kinderen Zij kunnen natuurlijk wel drager zijn Indien partners met een kinderwens drager zijn kunnen er preventieve maatregelen genomen worden of de risico s bij een zwangerschap aanvaarden De volgende acties kunnen worden ondernomen Prenatale diagnostiek vlokken test in de 11de week van de zwangerschap en zwangerschapsonderbreking bij een aangedane foetus Pre implantatie genetische diagnostiek of PGD analyse en selectie van de te

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/39 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Dragerschaps-onderzoek | Oscar Nederland
    leeftijd plaatsvinden Het is belangrijk dat onderzoek op dragerschap in ieder geval verricht wordt voor men kinderen krijgt Zo kan men voor de conceptie of het huwelijk dit onderzoek doen bij de eerste zwangerschapscontrole of net na de geboorte De diagnose kan het best zo tijdig mogelijk worden gesteld omdat dit de meeste keuzemogelijkheden geeft als dragerschap geconstateerd wordt OSCAR is er voor om standaard dragerschapsonderzoek aan te bieden voor alle mensen die hun oorsprong hebben in landen waar sikkelcelziekte voorkomt Dit is des te meer van belang omdat ook door multi etnische relaties dragerschap steeds meer verspreid is geraakt over de gehele bevolking Door een eenvoudig bloedonderzoek kan worden vastgesteld of iemand al dan niet drager is van sikkelcelziekte Dit kan door uw huisarts worden geregeld en het enige wat nodig is is een buisje bloed Op dit moment is er van het standaard aanbieden van onderzoek nog geen sprake Vaak moeten mensen zelf ernaar vragen Dragers van erfelijke bloedarmoede zijn of worden niet ziek van hun dragerschap Preventie omhoog Voor de zwangerschap login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/38 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Tijdens de zwangerschap
    de 16de week van de zwangerschap worden gedaan Voor een test dient door de huisarts of verloskundige in de zevende week van de zwangerschap een verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum plaats te vinden De meest gebruikelijke manier om het te onderzoeken is de vlokkentest Er wordt een kleine hoeveelheid weefsel vlokken opgezogen uit de placenta of moederkoek die om de foetus heen groeit Door middel van DNA onderzoek onderzoek

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/40 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Na de zwangerschap
    hielprik opgenomen Kort na de geboorte wordt er bloed afgenomen uit de hiel van de baby Dat bloed wordt onderzocht op een aantal aandoeningen waaronder sikkelcelziekte Een vroege diagnose betekent dat de behandeling snel na de geboorte gestart kan worden Vroege behandeling betekent uitzicht op een betere toekomst Het is in veel gevallen mogelijk om de ziekteverschijnselen van sikkelcelziekte te voorkomen en een redelijk normaal leven te leiden Het is

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/41 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ik voel me meer gezond dan ziek | Oscar Nederland
    administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Sikkelcelziekte Ervaringsverhalen Aschwin Kraal Ik voel me meer gezond dan ziek Hij moet lang nadenken over de vraag of hij adviezen heeft voor andere patiënten In de eerste plaats zou ik zeggen dat je heel goed moet letten op wat je eet Daarnaast moet je zoveel mogelijk water drinken Volgens mij is dat cruciaal En heel veel rust nemen Plus stevig sporten natuurlijk Ik heb inderdaad de indruk dat sinds ik veel sport ik minder crises heb Volgens mij ben ik ook de enige Nederlandse sikkelcelpatiënt die aan topsport doet Aschwin gaat heel bewust met zijn lichaam om Ook ten aanzien van zijn voeding is hij zorgvuldig Zo heeft hij de indruk dat eieren bij hem een crisis veroorzaken nadat hij op zijn zevende tijdens een reisje op de Rijn een eitje bij het ontbijt nuttigde Vervolgens belandde hij in een Duits ziekenhuis en sindsdien eet hij dan ook geen eieren meer Hij probeert zo gezond mogelijk te leven niet zozeer vanwege zijn ziekte ik voel me eigenlijk meer gezond dan ziek maar door zijn sport Zo drink ik al tien jaar geen alcohol meer Van de stress die voor veel sikkelcelpatiënten een pijncrisis kan triggeren heeft Aschwin weinig last Zelfs niet als hij op een wereldkampioenschap mee doet Vlak voor de wedstrijd ben ik dan wel gespannen maar niet een maand lang of zo Ik ben een redelijk koele kikker Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Veel mensen zijn watjes omhoog Salomi te Bokkel login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/64 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Aschwin Kraal
    er in Nederland heel weinig over bekend is Collega s stellen er wel eens vragen over en bijna niemand heeft dan enig idee wat sikkelcelziekte is Sinds zijn vierde toen hij nog op Curaçao woonde weet Aschwin dat hij sikkelcelziekte heeft Zijn moeder ontdekte het en gelukkig was de huisarts goed op de hoogte van de ziekte Heel veel last heeft hij er echter nooit van gehad Ja ik ben wel eens een week of twee uit de roulatie geweest maar dat waren uitzonderingen Hij heeft in totaal een stuk of tien pijncrises gehad en moet even nadenken wanneer de laatste ook al weer was Vijfeneenhalf jaar geleden geloof ik Dat is opmerkelijk omdat hij geen milde vorm van de ziekte heeft Nee ik schijn een van de zwaarste varianten te hebben Als de pijn toeslaat is dat niet op een specifieke plek Ik kan de crises overal krijgen In mijn elleboog in mijn pols mijn rug mijn borstkas Het is een rare pijn Het zit heel diep in je lichaam en je weet nooit wanneer de pijn komt Een crisis vangt hij thuis op Met pijnstillers en zoveel mogelijk drinken Ik probeer sowieso dagelijks al twee liter water te drinken maar tijdens een crisis sla ik wel drie vier liter vocht naar binnen En de pijnstillers stelt hij zo lang mogelijk uit Daar hou ik niet van dus probeer ik zo lang mogelijk de pijn te verdragen Tot het echt niet meer gaat Hij geeft toe dat de pijn stevig is acht of negen op een schaal van nul tot tien maar je moet het ook weer niet overdrijven Met een stoere knipoog veel mensen zijn volgens mij watjes hoor Nee een watje is Aschwin zeker niet En zelfs al zou hij het zijn niemand die zijn borstkas heeft

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/44 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Niet in mijn leven, denk ik | Oscar Nederland
    krijgt ze iets meer normale bloedcellen en ook koesteren artsen de hoop dat de stukjes weefsel die door zuurstofgebrek zijn afgestorven zich wellicht weer herstellen De bloedtransfusies voor sikkelcelpatiënten zijn wezenlijk anders dan die voor mensen met thalassemie benadrukt Salomi Zij leven op transfusies voor ons is het slechts een ondersteuning Op papier zou gentherapie een oplossing kunnen zijn voor mensen met sikkelcelziekte Bij die aanpak worden de zieke genen vervangen door gezonde genen Er wordt al vele jaren op gestudeerd maar het schiet niet erg op Het is technisch en medisch behoorlijk gecompliceerd Er wordt al heel lang over gesproken en je moet natuurlijk nooit de hoop verliezen maar ik zie het niet snel komen Salomi denkt sowieso niet dat ze meemaakt dat er nog een werkelijke genezing komt voor sikkelcelziekte Misschien voor een volgende generatie maar niet in mijn leven denk ik Dat is echter geen reden om bij de pakken neer te zitten Je moet zo n ziekte een plek in je leven geven De enige manier om er mee om te gaan is om er het mooie van te leren waarderen Dat klinkt mooi maar het lukt lang niet altijd Ik ben s nachts ook wel eens erg verdrietig en ik moet me soms wel eens moed inspreken om naar mijn werk te gaan Maar ja als zo n dag dan achter de rug is en alles is goed gegaan haal ik daar weer energie uit Dan ben ik trots op mezelf Het contact met lotgenoten is voor haar heel belangrijk Ook al lach je veel met andere patiënten binnen Oscar Nederland je weet dat je in hetzelfde schuitje zit dat zij ook allemaal pijn hebben Dat op zichzelf geeft je weer kracht De wetenschap dat je niet alleen bent Tot haar twintigste toen ze nog

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/66 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •