archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Het is moeilijk om voor jezelf op te komen | Oscar Nederland
    jezelf op te komen Ze lacht haar prachtige witte tanden bloot Ik ben geloof ik een makkelijk persoon Als kind wilde ik het nooit over mijn ziekte hebben Immers als je er niet over praat dan is het er niet Je kunt er natuurlijk wel van balen dat juist jij sikkelcelziekte hebt maar dat schiet niet op Dan wordt het alleen maar erger Salomi heeft ook nooit met haar ziekte te koop gelopen Zowel op de lagere school op de middelbare school als op het mbo heb ik het niet verteld Wel ging mijn moeder naar school om er met de docenten over te praten zodat die op de hoogte waren Salomi denkt dat ze juist omdat ze helemaal in de Nederlandse cultuur is geworteld haar lotgenoten kan helpen Niet iedereen met sikkelcelziekte is het Nederlands even goed machtig Maar dat is het niet alleen veel mensen begrijpen niet precies hoe je met een Nederlandse arts moet communiceren In veel landen moet je vooral naar een arts luisteren en mag je niet teveel tegenspreken Hier is het totaal anders Je moet juist hardop zeggen wat je vindt en voelt Wanneer een arts vraagt hoe het gaat hebben mensen die uit andere culturen komen eerder de neiging om te zeggen nou ja valt wel mee dokter Ook als het helemaal niet meevalt Salomi Het is moeilijk om voor jezelf op te komen Om eerlijk en duidelijk te zijn tegen een arts Dat heb ik ook moeten leren Maar als je het niet doet walsen artsen over je heen Voor mensen met een taalbarrière moet dat nog moeilijker zijn Temeer omdat je toch minder serieus wordt genomen wanneer je een taal niet zo goed spreekt Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Niet in mijn leven denk ik omhoog Een vreemde ziekte

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/67 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Salomi te Bokkel
    het allereerste begin verdiept in sikkelcelziekte Momenteel volgt ze in Nijmegen een hogere beroepsopleiding tot pedagoge Daarnaast verdient ze haar boterham als docente pedagogiek op een middelbare beroepsopleiding in Nijmegen Dat valt niet altijd mee Sommige van mijn leerlingen zijn even oud als ik Met andere woorden haar baan brengt stress met zich mee En stress is nou juist iets wat je als sikkelcelpatiënt het liefst zou willen vermijden Dat kan natuurlijk niet stress hoort onlosmakelijk bij het leven en Salomi merkt dat ze door stress eerder crises krijgt Zowel stress in mijn privé leven als stress tijdens het werk spelen een rol Wat dat betreft gehoorzaamt sikkelcelziekte aan dezelfde mechanismen als andere ziekten Menigeen zal herkennen dat hij of zij een jaar redelijk kan functioneren onder stress om dan vervolgens net tijdens die paar weken zomervakantie geveld te worden door griep waardoor je niet op het strand kunt liggen maar dagen lang in een tentje ligt te zweten van de koorts Zo gaat het ook bij Salomi te Bokkel Bij mij is het vaak zo dat op het moment dat de stress verdwijnt de sikkelcel opeens toeslaat Niet in mijn leven denk ik De ene sikkelcelziekte is de andere niet Er zijn mensen bij wie nog twintig procent van de rode bloedcellen normaal is maar Salomi heeft slechts drie procent mooie ronde bloedcellen De rest is krom in de vorm van een sikkel Dat heeft in haar lichaam heel wat schade aangericht Zo heeft ze al een keer een miltinfarct gehad een stukje van dat orgaan is afgestorven Aanvankelijk kreeg Salomi een medicijn Hydrea dat haar hielp om meer jonge bloedcellen aan te maken Jonge bloedcellen sikkelen minder snel dan oude Ze verdroeg dat vrij zware medicijn goed maar toch bleven de pijncrises met vaste regelmaat op haar deur kloppen Sinds een paar jaar krijgt ze dan ook af en toe bloedtransfusies om aan te sterken Dat zijn zogeheten wisseltransfusies Een paar zakken bloed eruit en een paar nieuwe erin Daardoor krijgt ze iets meer normale bloedcellen en ook koesteren artsen de hoop dat de stukjes weefsel die door zuurstofgebrek zijn afgestorven zich wellicht weer herstellen De bloedtransfusies voor sikkelcelpatiënten zijn wezenlijk anders dan die voor mensen met thalassemie benadrukt Salomi Zij leven op transfusies voor ons is het slechts een ondersteuning Op papier zou gentherapie een oplossing kunnen zijn voor mensen met sikkelcelziekte Bij die aanpak worden de zieke genen vervangen door gezonde genen Er wordt al vele jaren op gestudeerd maar het schiet niet erg op Het is technisch en medisch behoorlijk gecompliceerd Er wordt al heel lang over gesproken en je moet natuurlijk nooit de hoop verliezen maar ik zie het niet snel komen Salomi denkt sowieso niet dat ze meemaakt dat er nog een werkelijke genezing komt voor sikkelcelziekte Misschien voor een volgende generatie maar niet in mijn leven denk ik Dat is echter geen reden om bij de pakken neer te zitten Je moet zo n ziekte een plek in je leven geven De

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/45 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • 'Een vreemde ziekte'
    landen vindt dit standaard plaats vóór het huwelijk Daardoor is de incidentie in landen als Italië en Griekenland geminimaliseerd Dat geldt evenzeer voor herkomstlanden van onze migranten zoals Turkije en Iran met medische voorzieningen die ogenschijnlijk niet kunnen tippen aan vermeende hoogstaande zorg in Nederland Dragerschapsonderzoek van sikkelcelziekte en thalassemie zit sinds 1 1 2007 ook in de hielprik Vreemd genoeg wordt in de meeste gevallen niet aan de ouders meegedeeld dat hun pasgeborene drager is zelfs wanneer zij bij de bloedafname hebben aangegeven hierover geïnformeerd te willen worden Daardoor wordt een belangrijke mogelijkheid voor preventie gemist bij een volgende kinderwens Het laatste hoofdstuk van het boek bevat een korte samenvatting van sikkelcelziekte en bèta thalassemie beknopte informatie over Oscar Nederland en een verwijzing naar relevante websites Zoals wordt aangegeven in de inleiding is de schrijver wetenschapsjournalist Simon Rozendaal de patiënten geheel blanco tegemoet getreden Het was voor hem ook de eerste echte ontmoeting met mensen van een andere etnische achtergrond Hij is erin geslaagd op beeldende wijze en met een luchtige toon een kernachtig portret te schetsen van iedere geïnterviewde Dat doet hij op een laagdrempelige wijze en zonder lamenterende passages zoals je wellicht zou verwachten bij de beschrijving van het leven van mensen met een ernstige chronische ziekte Zijn beschrijving getuigt van een scherpe analyse die gelardeerd is met een vleugje humor Hij laat zich laat raken door ervaringen en emoties van de patiënten die velerlei schakeringen hebben Het boekje leest als een trein en heeft een welhaast Harry Potterachtig effect Als je er in begonnen bent kun je er niet meer mee ophouden Het is een relatief dun boekje maar toch rijk aan details Daardoor is het geschikt is voor een brede doelgroep Voor patiënten is het een mijlpaal een erkenning vooral Ze hebben hiermee ook concreet materiaal in handen om hun omgeving te informeren De portretjes zijn geschreven vanuit het perspectief van de betrokkenen wat zorgverleners de mogelijkheid biedt zowel te reflecteren op hun handelen als op de diversiteit van het gedachtegoed van patiënten met een overeenkomstige of uiteenlopende religieuze achtergrond We zien bijvoorbeeld twee jonge ouderparen beide met een islamitische achtergrond die zeer verschillend denken over prenatale diagnostiek en abortus Vanwege de neonatale screening en andere preventie mogelijkheden is het boekje eveneens een aanrader voor huisartsen studenten verpleeg of geneeskunde en aanstaande ouders die met de hielprik te maken krijgen Mijn laatste opmerking haakt aan bij de titel De aanduiding vreemde ziekte is gekozen omdat het merendeel van de patiënten een buitenlandse herkomst heeft Daardoor wordt de indruk gewekt dat artsen pas heel recent met deze aandoeningen te maken hebben gekregen Dat ligt genuanceerder Al meer dan een halve eeuw worden er in Nederlandse medische vakbladen artikelen gepubliceerd over autochtone families die geen enkele wortel hebben in de sub tropen maar bij wie toch thalassemie voorkomt Onlangs ontmoette ik een telg uit zo n geheel autochtone familie waarin het dragerschap van thalassemie meer dan 50 jaar geleden wetenschappelijk werd vastgesteld 2 Het betreft hier een

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/123 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat moet je doen bij een pijnaanval?
    liggen en draag losse kleding Neem de medicijnen tegen de pijn in Drink nog meer dan je anders al doet Blijf lekker warm maar zweet niet te veel Neem bij koorts medicijnen daartegen Bel de dokter of ga naar de

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/48 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Je kunt er zelf wat aan doen! | Oscar Nederland
    sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Sikkelcelziekte Voor kinderen Je kunt er zelf wat aan doen Drink voldoende en neem altijd een fles water mee Lekker sporten en spelen maar maak je niet te druk Eet goed want een gezonde maaltijd is goed voor je gezondheid Leef geregeld en slaap voldoende Poets goed je tanden om gaatjes en ontstekingen te voorkomen Neem altijd je medicijnen in Vergeet je inentingen niet want dat helpt tegen andere ziekten En vooral Vergeet niet te genieten van alle leuke dingen dat is nog goed voor je gezondheid ook Als je je aan de regels houdt heb je echt minder pijnaanvallen Voor kinderen omhoog Wat moet je doen bij een pijnaanval login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/47 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Kun je later kinderen krijgen?
    maar het is mogelijk dat je kind ook sikkelcelziekte krijgt Daarom moet je dit altijd met een arts bespreken en het laten onderzoeken Wanneer je later meer wilt weten over de kans dat je kinderen ook sikkelcelziekte krijgen vraag dan

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/49 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wil je meer weten?
    patiënt Dit boekje is te bestellen bij OSCAR de organisatie die opkomt voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie Thalassemie is ook een ziekte van de rode bloedcellen Voor jou je familie en alle mensen om je heen is er het

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/50 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Oscar leeft met sikkelcel
    Oscar leeft met sikkelcel fragment 12 min OSCAR en school

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/134 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •