archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • De ziekte
    en bloedplaatjes Rode bloedcellen zijn de meest voorkomende cellen in het bloed De kleur is te danken aan de rode kleurstof hemoglobine Dit is de verbinding van ijzer heem en eiwit globine vandaar de naam hemoglobine De belangrijkste functie van de rode bloedcellen is het transporteren van zuurstof en koolstofdioxide met behulp van hemoglobine van de longen naar de weefsels De rode bloedcellen zijn noodzakelijk om te kunnen leven Bij thalassemie is er een defect in het hemoglobine waardoor de rode bloedcellen te snel worden afgebroken Rode bloedcellen worden in het rode beenmerg aangemaakt door stamcellen voorlopers van de rode bloedcel De stamcellen bevinden zich hoofdzakelijk in het beenmerg De normale aanmaak van een rode bloedcel duurt zo n zes dagen Bij thalassemie is sprake van een erfelijke verandering van de genen die voor de aanmaak van het hemoglobine zorgen De aanmaak van rode bloedcellen is gedeeltelijk of geheel uitgeschakeld Normaal leeft een rode bloedcel ongeveer 120 dagen Bij β thalassemie worden rode bloedcellen sneller afgebroken dan aangemaakt en is dus de levensduur van de rode bloedcellen veel korter Erfelijkheid Iemand krijgt pas thalassemie als hij of zij de erfelijke eigenschap die thalassemie veroorzaakt van beide ouders erft Het is dus erfelijk De manier van overerving bij thalassemie verloopt autosomaal recessief Autosomaal betekent dat de ziekte bij jongens en meisjes kan voorkomen Recessief wil zeggen dat de ziekte alleen overgebracht kan worden als beide ouders drager zijn van de erfelijke eigenschap die de ziekte veroorzaakt Heeft iemand voor een bepaald kenmerk een veranderd of anders gezegd een gemuteerd gen dat recessief is dan zal die persoon daar doorgaans niets van merken Op het bijbehorende chromosoom kan immers het gezonde gen liggen Dit gezonde gen produceert een eiwit dat zodanig actief is dat een beperkte dosis al voldoende is Het maakt dan niet uit dat het andere gen afwijkend is er is genoeg actief eiwit dat dit op kan vangen Vaak gaat het hier om de aanmaak van een enzym dat een belangrijke rol heeft in de stofwisseling Iemand kan dus gezond zijn maar wel drager van de genmutatie die tot de aandoening kan leiden Zo zijn we zonder het te weten allemaal drager van verschillende fouten in het DNA De verschillende manieren van overerving bij thalassemie De symbolen die de erfelijke eigenschappen aangeven Als er geen sprake is van dragerschap bij de ouders Als bij de moeder sprake is van dragerschap Als bij beide ouders sprake is van dragerschap Als de moeder thalassemie heeft en de vader drager is Als de vader thalassemie heeft en de moeder geen drager is Als beide ouders echter drager zijn van hetzelfde gemuteerde recessieve gen dan kunnen zij dit gemuteerde gen allebei doorgeven aan hun kind en krijgt hun kind de ernstige vorm van de ziekte De kans dat dit gebeurt is 25 Er is immers 50 kans om van één ouder het gemuteerde gen te ontvangen en daar weer 50 kans van om het gemuteerde gen ook van de andere ouder te krijgen

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/71 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • IJzerchelatie-therapie
    en bindweefselvorming Soms zo ernstig dat het leidt tot levercirrose het hart hartritmestoornissen door ijzerstapeling in de hartspier Hartcomplicaties treden vaak op bij zeer ernstige ijzerstapeling Door hartzwakte kan kortademigheid ontstaan Het kan ook leiden tot andere hartaandoeningen die soms fataal kunnen zijn de alvleesklier bij 30 60 van de patiënten met een hoge ijzerstapeling komt diabetes mellitus voor Na behandeling van de ijzerstapeling verdwijnt de diabetes soms milt opzwelling

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/88 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Bloedtransfusies | Oscar Nederland
    Behandeling Bloedtransfusies Bij ernstige vormen van bloedarmoede worden bloedtransfusies gegeven Er worden alleen rode bloedcellen gegeven omdat serum en bepaalde witte bloedcellen kunnen zorgen voor ongewenste reacties Het bloed wordt dus bewerkt zodat alleen de rode bloedcellen overblijven Een uitgebalanceerd transfusiebeleid waarbij het hemoglobine op een aanvaardbaar peil wordt gehouden is erg belangrijk Bij de ernstige vormen van thalassemie zoals β thalassemie major is dit meestal één á twee keer in de drie á vier weken Zowel te weinig als te veel bloedtransfusies kunnen ernstige gevolgen hebben voor de thalassemie patiënt Te weinig bloedtransfusies betekent dat de symptomen van de bloedarmoede blijven bestaan Plus dat het beenmerg zeer hard moet werken om zoveel mogelijk bloed aan te maken Hierdoor ontstaat een hyperactiviteit van het beenmerg waardoor verruiming in de botten plaats vindt Er kunnen dan ernstige skeletmisvormingen ontstaan zoals X benen vervorming van de schedel en dus het gezicht vooruitstekende borstkas etc Het geven van teveel bloedtransfusies is ook niet goed want daardoor kan ijzerstapeling ontstaan Behandeling omhoog IJzerchelatie therapie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/87 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Hydrea | Oscar Nederland
    Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Medicatie Hydrea Het principe van het medicijn is dat het foetale hemoglobine HbF stijgt waardoor het tekort aan HbA gecompenseerd wordt Hierdoor stijgt de totale Hb Het gevreesde verhoogde risico op leukemie blijkt na jaren gebruik niet aanwezig te zijn Hydrea is een medicijn dat steeds meer gebruikt wordt bij thalassemie major en intermedia Het medicijn geeft een aanzienlijke verbetering waarbij bijna geen bijverschijnselen optreden Niet alle patiënten hebben baat bij dit medicijn Meer informatie over Hydrea Foliumzuur omhoog Ontijzerings medicijnen login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/91 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ontijzerings-medicijnen | Oscar Nederland
    en lezen Stel een vraag Stel een vraag over Thalassemie Adoptieouders Steun ons Colofon Disclaimer Contact Mededelingen Multimedia Foto s Telefonische bereikbaarheid Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Medicatie Ontijzerings medicijnen Er zijn verschillende methoden om het ijzer uit het lichaam te verwijderen De mogelijke medicatie voor een thalassemie major patiënt worden hieronder beschreven Ook worden steeds meer combinaties van medicijnen onderzocht en voorgeschreven De mogelijkheden voor een patiënt zijn Desferal Defero xamine Deferiprone of L1 of Ferriprox ICL670 Exjade of Deferasirox Hydrea omhoog Desferal Defero xamine login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden login om te reageren

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/92 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Medicatie
    ijzer er wordt uitgescheiden Dit doet men aan de hand van de kleur van de urine die oranje bruin kleurt Aan de hand van deze uitslag kan de dosering van Desferal aangepast worden De gebruikelijke manier van toepassen is via een draagbaar infuuspompje waarbij een naaldje onder de huid wordt gebracht Deze methode wordt subcutane toediening genoemd subcutaan betekent onder de huid De meest geschikte plaatsen hiervoor zijn het bovenbeen de bovenarm of de buikplooi rond de navel Om een goed ontijzeringsresultaat te halen moet het infuus zeer langzaam lopen Bovendien is te snel ook pijnlijk en veroorzaakt het al gauw plaatselijke irritatie omdat Desferal nogal stroperig is Van 10 12 uur is de meest effectieve looptijd van het infuus De nacht is hiervoor ideaal want dan is de patiënt overdag infuusvrij Desferal kan ook via een ader toegediend worden Deze manier wordt meestal pas toegepast als onder de huid niet mogelijk is of als de patiënt hartcomplicaties heeft De looptijd van dit infuus is 24 uur meestal vijf dagen in de week en loopt ook via een draagbaar pompje Via deze methode kan een snellere ontijzering plaatsvinden maar kan alleen in bijzondere gevallen toegepast worden in verband met risico op complicaties Desferal heeft bijwerkingen Bij een juiste dosering zijn deze meestal licht van aard Desferal is het eerste en nog steeds het meest gebruikte medicijn Meer informatie over Desferal Deferiprone of L1 of Ferriprox Dit medicijn is een optie voor mensen die Desferal niet meer kunnen verdragen Het wordt gegeven in tabletvorm De patiënt kan hierdoor enkele dagen infuusvrij zijn Bij oudere patiënten die een enorme ijzerstapeling hebben in hart en lever blijkt het in combinatie met een Desferal infuus een gunstig effect te hebben Het ijzer in de lever en vooral in de hartspier worden zodanig verlaagd dat

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/89 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Beenmerg-transplantatie
    forse ingreep waarbij risico bestaat voor acute of chronische afstotingsreacties Beenmergtransplantatie is alleen mogelijk wanneer er een geschikte donor broer of zuster beschikbaar is Tegenwoordig wordt met voorzichtigheid ook BMT overwogen van niet verwante identieke donors Patiënten komen op de wachtlijst bij de beenmergbank in Europa De slaagkans is echter groter wanneer het identieke broer of zus betreft Een beenmergtransplantatie heeft de meeste kans van slagen bij mensen bij wie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/96 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Stamcellen-transplantatie
    bij een beenmergtransplantatie dat het een risicovolle ingreep is en alleen een optie wanneer er een geschikte donor een HLA identieke donor met patiënt broer of zuster beschikbaar is Bij de donor wordt geen beenmerg maar bloed afgenomen Het is dus voor de donor een andere afname methode De stamcellen worden op de zelfde manier als beenmerg bij de patiënt toegediend Transplantatie van stamcellen biedt enkele voordelen boven de beenmergtransplantatie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/97 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •