archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Fidan | Oscar Nederland
    erfelijke vorm van bloedarmoede Nadat Fidan was geboren bleek echter al snel dat ze ongewoon zwak was vertelt haar moeder Ze liep pas laat en wandelde dan vlak langs de muur zodat ze zich vast kon houden Ach dat is bloedarmoede zei de dokter Ja in zekere zin was dat waar maar dan wel een heel bijzondere vorm van bloedarmoede Op haar vijfde werd vastgesteld dat Fidan bèta thalassamie had een van beide ouders geërfd tekort aan het bloedeiwit hemoglobine Omdat dit eiwit zuurstof door het hele lichaam vervoert is een tekort aan hemoglobine zoiets als een fietsband waar geen lucht in zit Patiënten met deze erfelijke afwijking hebben aan de lopende band bloedtransfusies nodig zoals een leeglopende fietsband voortdurend moet worden opgepompt Bij Fidan gebeurt dat ongeveer eens per maand Ze voelt aankomen wanneer het weer zover is Dan is mijn batterij veel eerder leeg Ik word veel eerder moe dan normaal fiets dan liever niet en ben ook niet dol op lopen De bloedtransfusies vingen op haar zesde aan Toen Azerbeidjan nog onder het Sovjetregime viel ging het redelijk Na de val van de Muur in 1991 toen Azerbeidjan onafhankelijk werd en ten prooi viel aan chaos en corruptie werd het echter steeds moeilijker om aan bloed te komen In Nederland is het vinden van een bloeddonor geen enkel probleem maar in Azerbeidjan wel We moesten zelf donors opsporen en overal voor betalen Voor het bloed voor de bloedtransfusies we moesten zelfs de naalden zelf meenemen Voor de familie was dat een van de redenen om naar Nederland te komen De andere was dat de vader van Fidan voorzitter van de ouderassociatie voor patiënten met thalassemie was geworden en in die hoedanigheid steeds vaker in aanvaring kwam met politici en overheidsfunctionarissen Ze volgt een middelbare beroepsopleiding om sociaal pedagoge te worden en is blij met Nederland Dit land heeft ons heel goed behandeld Ik ben daar dankbaar voor Fidan voelt zich helemaal Nederlands maar is nog steeds betrokken bij Azerbeidjan Ze zou graag een afdeling van de patiëntenorganisatie Oscar Nederland in haar vaderland opzetten Daar komt thalassemie heel veel voor maar het is een zootje Er worden bijvoorbeeld geen bloedtesten verricht voor de zwangerschap Er is een enorm tekort aan bloed Onlangs was ik er weer even Overal in de bus hangen advertenties waarin bloed wordt gevraagd Op de radio hoor je verzoeken voor bloed Ziekenhuizen hebben niet eens naalden in voorraad Als gevolg van die slechte organisatie gaan er jaarlijks honderden kinderen aan thalassemie dood Ik hou van dansen en feesten Op zichzelf valt met bloedtransfusies te leven Het grote nadeel ervan is evenwel dat zich ijzerstapeling voordoet In bloed zit ijzer dat geeft het zijn rode kleur en dat metaal hoopt zich overal in het lichaam van een thalassemiepatiënt op en verstoort daar de normale gang van zaken Normale gezonde mensen hebben een ijzergehalte van 120 Toen Fidan in 1999 naar Nederland kwam zat ze op 6000 Inmiddels is dat door ontijzeringsmedicatie gezakt tot ongeveer 1000

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/107 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Ismael deel 3 | Oscar Nederland
    jaar later gekomen Hij is vol lof over zijn nieuwe vaderland Ik hou van regels en afspraken temeer omdat in het land waar ik uit gevlucht ben absoluut geen regels bestaan En als ze bestaan houdt helemaal niemand zich er aan Ik ben blij met dit land We houden ervan We hadden een rustig leven hier maar ineens kwam dit probleem op ons pad Door het gedoe rond Said werken we niet Toch heb ik een inkomen een huis en mijn kinderen gaan naar school Daar ben ik enorm dankbaar voor Ze hebben van de affaire geleerd Ze zijn op hun hoede dat er misschien weer iets mis gaat in het land waar aanvankelijk alles zo goed geregeld leek Zo gaan ze tegenwoordig naar elke afspraak met zijn tweeën Dan kunnen we beter opletten of er misschien nieuwe fouten worden gemaakt Ismael Khan blijft geschokt dat er zulke fouten kunnen gebeuren in zijn nieuwe land De artsen hadden alle informatie Ze hadden veel meer over de ziekte moeten vertellen Het hele verhaal duidelijk en compleet We zijn hier toch niet in Afrika Dit is Nederland een beschaafd land Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Ismael deel 2 omhoog Elmas

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/152 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ismael deel 1
    zwangerschap verliep niet prettig Na een maand of vijf was er bloedverlies De huisarts verwees door naar het ziekenhuis Daar werd een echo gemaakt Het kind is goed zei de gynaecoloog Opgelucht gingen de Khan s naar huis Al snel na de geboorte van Said vertrouwden zijn ouders het toch niet helemaal Said plaste bloed Niks aan de hand zeiden zowel de huisarts als de arts in het ziekenhuis Enige tijd later sloeg echter het consultatiebureau alarm Said was bleek trillerig en zijn milt was vergroot Er werd bloed afgenomen en naar het AMC in Amsterdam opgestuurd Toen pas hoorde Ismael Khan dat zijn zoon thalassemie had De arts die het de Khan s vertelde vroeg wisten jullie niet dat jullie drager zijn van thalassemie Ismael zei ja hoor dat weten we al sinds 1998 toen onze dochter is geboren De arts werd zichtbaar boos pakte tijdens het gesprek de telefoon en belde zowel de huisarts als de verloskundige op Dat het schandalig was dat we niet goed waren voorgelicht Beiden hebben de Khan s excuus aangeboden Maar dat vinden ze niet voldoende Ze hebben een advocaat in de arm genomen en zijn een rechtszaak tegen het ziekenhuis begonnen De zaak zal vermoedelijk gaan over de vraag of de Khan s abortus hadden gewild Ismael Natuurlijk hadden we abortus laten verrichten als we hadden gehoord dat het kind zo n ernstige ziekte zou krijgen Dat wil je een kind toch niet aandoen Hij vindt het onbegrijpelijk dat andere ouders wel bewust een kind met bèta thalassemie ter wereld laten komen Dat doe je toch niet Al na zeven maanden zat Said twee drie dagen per week in het ziekenhuis Ook nu nog zie ik elke keer hoeveel pijn hij heeft wanneer die dikke naalden van de bloedtransfusie in dat lijfje verdwijnen Dan huilt hij en dat snijdt elke maand weer door mijn hart Ismael vermoedt dat er door de betrokken artsen gedacht is dat zijn moslims en die willen vast geen abortus Wij zijn inderdaad islamitisch maar ook moslims mogen hun eigen keuzen maken Voor ons was een abortus heel wel mogelijk geweest Natuurlijk abortus is voor iedereen een rot idee Ook voor ons Maar toch hadden we liever een gezond kind gehad Met Said gaat het redelijk Hij krijgt elke maand een bloedtransfusie Tegen de langzame vergiftiging met ijzer die daarvan het gevolg is krijgt hij via een pompje het ontijzeringsmiddel Desferal toegediend Ook krijgt hij het nieuwe middel Exjade in een papje Toch heeft hij in zijn hele lichaam al ijzerstapeling Normale mensen zitten op 250 maar Said zit op 1700 Ik ben er nog steeds kapot van Sinds de geboorte van Said is Ismael Khan helemaal de kluts kwijt Dat is hem aan te zien Hij oogt ronduit overspannen Ik ben er nog steeds helemaal kapot van Hij heeft dagelijks drie slaaptabletten nodig Overigens niet alleen door de problemen rond Said maar ook door de politieke problemen in het land waar de Khan s vandaan komen De

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/109 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Elmas
    vakantie naar mijn ouders Mijn ouders waren continu bezig met het zoeken naar een betere behandeling voor Thalassemie Het contact met mijn pleegouders ging ook gewoon door Goed nieuws Toen ik 18 werd kwam de kinderarts eindelijk met de mededeling dat in Nederland inmiddels ook begonnen is met beenmergtransplantaties bij Thalassemie Er moest een geschikte donor zijn Mijn jongste zusje bleek een geschikte donor te zijn Zij woonde bij mijn ouders in Turkije In Turkije werd de test gedaan en daarna nog eens in Leiden Dat er een geschikte donor voor mij was was nu definitief Ik verzamelde weer heel veel informatie dit keer over beenmergtransplantaties Er werd mij verteld dat het ondanks een identiek donorbeenmerg toch een groot risico zou zijn De voorspelling was 70 kans op slagen en 30 kans op complicaties waarbij overlijdenkans bij zit Deze schatting werd gemaakt aan de hand van mijn leeftijd en de complicaties die ik al had Het was namelijk beter in een vroeger stadium een beenmergtransplantatie toe te passen Het lichaam was immers al zoveel belast met ijzerstapeling Ondanks alles heb ik uiteindelijk besloten het toch te laten doen Mijn ouders en mijn kinderarts hebben mij ook hierbij gesteund Mijn zusje moest naar Nederland komen Zij werd eerst onderzocht op eventuele ziektes Ze bleek drager te zijn van Thalassemie Beta Thalassemie Minor maar dat was geen probleem Voorbereiding beenmergtransplantatie Het was een moeilijke keuze maar ik stond klaar voor een beenmergtransplantatie Een week voor de opname in Leiden moest ik thuis beginnen met medicijnen Mijn eigen beenmerg moest eerst geremd worden Ik moest allerlei onderzoeken ondergaan zoals een leverbiopsie hartfilmpje longfoto MRI Scan en vele bloedonderzoeken Dit was om na te gaan hoeverre mijn lichaam aangetast is door de ijzerstapeling De opname was op 1 november 1993 Ik werd opgenomen op de beenmergtransplantatie afdeling in het Academisch Ziekenhuis te Leiden AZL De eerste dag al kreeg ik een speciale infuuslijn in een grote ader Dit omdat de medicijnen die ik via infuus krijg schadelijk zijn voor de normale aders Bijna elke dag werd bloed afgenomen om te kijken of de medicijnen het goed doen Ik kreeg een soort chemokuur die het beenmerg moesten vernietigen Omdat dit schadelijk is voor je lichaam kreeg ik ook een blaasspoeling Het remt ook de haargroei Dit is dan ook de reden dat je kaal wordt Doordat je eigen beenmerg vernietigd wordt heb je tekort aan bloedcellen die krijg je natuurlijk wel weer toegediend speciaal bewerkt Ook wordt je afweer sterk verminderd De witte bloedcellen zijn immers NUL Hierdoor kun je zeer snel infecties oplopen Ik kwam dan na een week in isolatie Dat houdt in dat je afgeschermd wordt d m v een glazenwand Alles wordt steriel gehouden De beenmergtransplantatie Als je eigen beenmerg weg is dan is het tijd voor de transplantatie Mijn zusje werd opgenomen Er werd onder narcose 500ml beenmerg uit haar bekken gehaald Dit beenmerg is vermengd met bloed Dus wordt dit bewerkt het bloed wordt eruit gefilterd Er blijft tenslotte ongeveer 200ml beenmerg over Het bloed kreeg m n zusje weer terug Het spannende moment brak op 11 november 1993 aan Dit was een zeer speciaal moment want ik krijg beenmerg op mijn verjaardag Het zakje beenmerg werd via een infuus toegediend Het beenmerg zal zelf zijn weg vinden Ongelooflijk En ook heel spannend Binnen een half uur zat het beenmerg erin Mijn zusje ging de volgende dag naar huis Ik werd heel ziek na de transplantatie maar dat kwam door de medicijnen die ik kreeg niet door het beenmerg Mijn haar was inmiddels helemaal uitgevallen Ik droeg een pruik Dat was vreselijk maar het kon niet anders Ik kreeg zo af en toe een zakje bloed erbij of een zakje trombocyten Binnen 2 weken stegen de witte bloedcellen sterk Ik had weer voldoende afweer dus mocht ik uit isolatie Alle uitslagen vond ik heel belangrijk ik heb ze daarom ook zelf bijgehouden Als complicaties kreeg ik blaasontsteking door de blaaskatheter die ik had Kortdurige vorm van Diabetes Mellitus door prednison Cyto Megalo Virus infectie Candida een schimmelinfectie in de mond Trombose in de halsader door het langdurige infuus Gravt Versus Host ziekte in lichte vorm Dit is een omgekeerde afstotingsreactie waarbij het transplantaat schade aan kan richten in huid lever en maagdarmkanaal van de ontvanger Ondanks alles ging het zeer goed Ik werd goed behandeld Ik had heel veel medicijnen die ik nog lange tijd moest gebruiken Op 5 januari 1994 mocht ik naar huis Het was een lange tijd in het ziekenhuis waar ik me absoluut niet verveelde Ik kreeg genoeg bezoek post en telefoontjes En wat ook heel leuk was ik werd niet vergeten door de kinderafdeling waar ik al die tijd behandeld ben Twee medewerkers van de kinderafdeling waar ik altijd heb gelegen hebben mij enorm veel goeds gedaan Ik ben ze zeer dankbaar voor alle steun die ze me hebben gegeven Ik heb nu nog steeds leuke contact met ze Na de beenmergtransplantatie Het eerste jaar moest ik voorzichtig zijn met drukke ruimtes Ik had namelijk nog verminderde afweer Ik kreeg privé lessen na schooltijd om de achterstand op te halen Na een jaar zijn alle medicijnen gestopt Regelmatig moest ik voor controle naar het Academisch Ziekenhuis en naar het ziekenhuis in onze regio Het beenmerg was goed aangeslagen Mijn haar had ik na 8 maanden weer terug Inmiddels is mijn suiker ook weer normaal dus de insuline is gestopt Medisch analiste Ik heb de MLO laboratoriumschool afgerond met een 10 maanden durende stage in het ziekenhuis Het werk was een beetje te zwaar voor mij merkte ik Maar ik heb het in ieder geval gehaald Daar ben ik trots op Helaas heb ik hierin geen werk gevonden Ook al wordt het niet gezegd maar ik weet het 100 zeker ik wordt gewoon afgewezen door mijn lengte of door mijn ziekte Iedereen die gelijkertijd met mij zijn geslaagd voor de MLO hebben een baan Alleen ik niet Dit terwijl ik wel hele goede eindcijfers had

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/110 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sikkelcel-β-thalassemie
    een mildere vorm Pijncrisissen komen voor maar minder vaak en milder Er is meestal wel een duidelijke bloedarmoede waarvoor af en toe bloedtransfusies nodig zijn Er komen ook symptomen voor die bij β thalassemie intermedia voorkomen Deze patiënt heeft een

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/74 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Delta-β-thalassemie
    Dit ontstaat door een fusie van delta en bèta ketens Vandaar de naam Deze vorm kan ingedeeld worden in Delta β thalassemie trait dit is de vorm die de drager van Hb Lepor heeft Dus naast dit abnormale Hb is er nog voldoende normaal Hb waardoor slechts een lichte bloedarmoede kan ontstaan Behandeling is niet nodig Delta β thalassemie intermedia er is een bloedarmoede waarvoor zo af en toe bloedtransfusies

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/75 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Epsilon- β-thalassemie
    Epsilon β thalassemie dit is een combinatie van HbE ziekte en β thalassemie Deze patiënt heeft een ouder die drager lijder is van HbE ziekte en een ouder die drager lijder is van β thalassemie Het kan ingedeeld worden in Epsilon β thalassemie trait Dit is de vorm die de drager van deze afwijking heeft Er is een lichte bloedarmoede maar in het algemeen zonder klachten Behandeling is dus niet

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/76 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Bloed
    koolstofdioxide met behulp van hemoglobine van de longen naar de weefsels De rode bloedcellen zijn noodzakelijk om te kunnen leven Bij thalassemie is er een defect in het hemoglobine waardoor de rode bloedcellen te snel worden afgebroken Rode bloedcellen worden in het rode beenmerg aangemaakt door stamcellen voorlopers van de rode bloedcel De stamcellen bevinden zich hoofdzakelijk in het beenmerg De normale aanmaak van een rode bloedcel duurt zo n

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/77 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •