archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Links | Oscar Nederland
    andere aandoeningen Sickle Cell Society UK Hematoslife Nieuwe website stichting zeldzame bloedziekten ENERCA European network for rare and congenital anemias ZieZon expertisecentrum voor leraren en ouders over alles wat met onderwijs en chronisch zieke leerlingen te maken heeft Voor medische beroepsgroepen omhoog Kijken en lezen login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/53 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Kijken en lezen | Oscar Nederland
    Patiënten met sikkelcel en beta thalassemie hun verhaal van de hand van Simon Roozendaal in samenwerking met Stichting OSCAR Nederland In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten De 33 jarige Elmas heeft de lengte van een twaalfjarig meisje oeps foutje van de Nederlandse gezondheidszorg Tegen Eva de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben zei de huisarts Tja mevrouw dat krijg je ervan vreemde mensen vreemde ziekten Een arts belde naar de apotheek van Tyrone die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden met de boodschap Kijk uit die Antilliaan in jullie praktijk is verslaafd aan morfine Het boek is uitgegeven door uitgeverij Aspekt ISBN 978 90 5911 624 5 Het boek is online te bestellen of via email Lees de recensie over Een vreemde ziekte OSCAR Voorlichtingsprogramma over sikkelcelziekte Voorlichtingsprogramma voor kinderen tussen 4 6 jaar 6 8 jaar en voor jongeren Dit hulpmiddel is breed inzetbaar voor ouders hulpverleners docenten verpleegkundigen huisartsen en families die kinderen met sikkelcelziekte hebben De titel luidt Oscar Leeft met Sikkelcel Het pakket bestaat uit DVD VHS videoband en Handleiding uitleg hoe je alles moet gebruiken Poster met leefregels Pijn ladder Het OSCAR Voorlichtingsprogramma is online te bestellen of via email Bekijk een stukje van video Sikkelcelziekte Vragen en antwoorden voor de kleine patiënt Speciaal voor kinderen is er Sikkelcelziekte Vragen en antwoorden voor de kleine patiënt Dit boekje is online te bestellen of via email Meer informatie over erfelijke bloedarmoede in andere talen Mogelijke complicaties bij sikkelceldragerschap Download document Links omhoog Stel een vraag Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/sikkelcelziekte/kijken-en-lezen (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Stel een vraag | Oscar Nederland
    thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Sikkelcelziekte Stel een vraag Schrijf naar OSCAR Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik Of bel 030 6569634 Bereikbaar maandag tot en met donderdag tussen 10 00 en 14 00 uur Algemene vragen via het Contact formulier of het Sikkelcelziekte vragenformulier Je kan ook emailen naar info oscarnederland nl Kijken en lezen omhoog login om te reageren Printervriendelijke versie moe worden ik ben andy uit Suriname ik heb ook sikkelcellen maar kan er niets gedaan worden tegen het moe worden doktor By andy wartes at 05 15 2010 21 29 login om te reageren Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland is overleden login om te reageren Read more Aanmelden

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/55 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sikkelcelziekte
    Prenatale diagnostiek vlokken test in de 11de week van de zwangerschap en zwangerschapsonderbreking bij een aangedane foetus Pre implantatie genetische diagnostiek of PGD analyse en selectie van de te implanteren vrucht na kunstmatige inseminatie nog niet routinematig in Nederland Bevruchting of inseminatie met een niet risico dragende partner of zaad donor Adoptie Geen kinderen Voor sommige culturen is een andere partnerkeuze ook een aanvaardbare optie Tijdens de zwangerschap Tijdens de zwangerschap kan onderzoek worden gedaan of een foetus sikkelcelziekte heeft Partners die beide drager zijn van erfelijke bloedarmoede kunnen ook gezonde kinderen krijgen maar bij elke zwangerschap is er wel een kans van 1 op 4 25 dat er een kind met sikkelcelziekte wordt geboren Het is mogelijk om vroeg in de zwangerschap te laten onderzoeken of het kind aan sikkelcelziekte zal lijden Via prenatale diagnostiek kan de vlokken test in de 11de week of vruchtwaterpunctie in de 16de week van de zwangerschap worden gedaan Voor een test dient door de huisarts of verloskundige in de zevende week van de zwangerschap een verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum plaats te vinden De meest gebruikelijke manier om het te onderzoeken is de vlokkentest Er wordt een kleine hoeveelheid weefsel vlokken opgezogen uit de placenta of moederkoek die om de foetus heen groeit Door middel van DNA onderzoek onderzoek van het erfelijk materiaal wordt vervolgens bekeken of de foetus sikkelcelziekte zal ontwikkelen Hierbij is vergelijkend onderzoek met het DNA van de ouders nodig De uitslag van dit DNA onderzoek is ongeveer twee weken na de vlokkentest beschikbaar Afhankelijk van de uitslag kunnen verdere keuzes worden gemaakt De ouders kunnen besluiten de zwangerschap af te breken of zich goed voor te bereiden op het krijgen van een kind met sikkelcelziekte Het maken van de keuze wordt zorgvuldig begeleidt door een Klinisch Genetisch Centrum Na de zwangerschap Ook na de zwangerschap kan worden onderzocht of een baby sikkelcelziekte heeft Standaard gebeurt dit in Nederland bij de hielprik Vanaf 2007 is onderzoek naar sikkelcelziekte standaard in de hielprik opgenomen Kort na de geboorte wordt er bloed afgenomen uit de hiel van de baby Dat bloed wordt onderzocht op een aantal aandoeningen waaronder sikkelcelziekte Een vroege diagnose betekent dat de behandeling snel na de geboorte gestart kan worden Vroege behandeling betekent uitzicht op een betere toekomst Het is in veel gevallen mogelijk om de ziekteverschijnselen van sikkelcelziekte te voorkomen en een redelijk normaal leven te leiden Het is goed zich te realiseren dat ook al is er al een kind met sikkelcelziekte geboren bij een volgende zwangerschap dezelfde kans op een ziek kind bestaat Ook het volgende kind kan sikkelcelziekte hebben Ervaringsverhalen Ervaringsverhalen Doris Cruden Het verhaal van Doris Cruden IN MEMORIAM Ze mogen mijn arm afhakken Zoals veel sikkelcelpatiënten wordt ook Doris Cruden veelvuldig geplaagd door hardnekkige pijnen Op de vraag om de pijn tijdens zo n crisis te beschrijven zegt de 51 jarige Doris Of het pijnlijker is dan een bevalling durf ik niet te zeggen omdat ik nooit normaal ben bevallen Wel weet ik dat ze tijdens een crisis mijn arm mogen afhakken als ik daar pijn heb Soms is het zo erg dat ik zeker weet dat ik dood ga Dan gil ik het uit Dat kan dagen lang duren Je lijkt gedeeltelijk verlamd je wordt volslagen bleek je hebt geen zin om te eten je hebt helemaal nergens puf voor Erger dan een bevalling dus denk ik Sikkelcelziekte wordt gekenmerkt door het optreden van dergelijke crises die een tot twee weken kunnen duren Ze worden veroorzaakt omdat de door een genetisch foutje afwijkende rode bloedcellen minder flexibel zijn en vast kunnen komen te zitten in kleine bloedvaten waardoor ze de bloedtoevoer belemmeren De crises zijn bij elke patiënt anders De een heeft er om de maand een de ander slechts eens in de tien jaar De een heeft pijn in zijn onderrug een tweede in zijn rechterarm een derde overal Bij vrijwel iedereen is de pijn tijdens een crisis hels Simpele pijnstillers als paracetamol helpen niet slechts morfine en andere opiaten verzachten de pijn Voor alle duidelijkheid de pijn verdwijnt dan niet maar wordt minder Morfine haalt het topje van de pijn af Doris probeert morfine echter zo lang mogelijk uit stellen Ik krijg er overal jeuk van ik word misselijk duf en sla wartaal uit Doorgaans voelt Doris de crises niet aankomen Soms wel Als ik bijvoorbeeld een ontsteking heb gaat mijn weerstand omlaag en krijg ik een crisis Ook bloedcontroles kunnen een crisis de nachtmerrie van elke sikkelcelpatiënt tot op zekere hoogte voorspellen Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke bloedarmoede Dat is afleesbaar aan het gehalte hemoglobine het ijzerhoudende bloedeiwit dat zuurstof door het lichaam transporteert Doris Cruden laat zich regelmatig prikken op haar Hbgehalte Vaak weet ze de uitslag min of meer al Als ik duizelig ben bij het bukken is mijn Hb te laag Haar Hb gehalte hoort tussen de 6 5 en de 6 8 te zitten maar het komt ook wel eens voor dat ze onder de vijf is gezakt Dan voel ik me heel beroerd Eigenlijk heb ik mijn eigen ziekte ontdekt Als kind viel ze wel eens flauw maar daar werd niet zo veel waarde aan gehecht Op negentienjarige leeftijd toen ze nog in Suriname was en daar een opleiding verpleegkunde volgde kreeg ze haar eerste echte crisis Ik had overal pijn in al mijn botten Echt serieus werd het door de artsen niet genomen Ze dachten dat het psychosomatisch was Met andere woorden dat Doris zich een beetje aanstelde Tot ze in een ziekenhuis in Paramaribo tijdens een cursus iets te horen kreeg over sikkelcelziekte en dacht zou ik dat misschien hebben Ze vroeg een laborante om haar bloed te prikken bekeek dat onder de microscoop en zag rode bloedcellen die niet mooi rond waren maar een halvemaan vorm hadden Ik zag zowel mooie ronde als sikkels De laatste het meest Eigenlijk heb ik dus mijn eigen ziekte ontdekt Wat de betekenis ervan was drong niet tot haar door Er was destijds nauwelijks deskundigheid op dit gebied in Paramaribo Men wist niks van de ziekte Van de tien kinderen was Doris bovendien de enige met de ziekte Achteraf ziet ze zowel aan haar vaders als haar moeders kant gevallen van sikkelcel Ik had een neefje die vanaf de geboorte door de bloedafbraak gele ogen had en er zijn familieleden aan overleden Toch was er binnen de families geen besef dat er een genetische doem over hun bestaan lag Op haar 24ste nog steeds in Paramaribo vroeg Doris aan haar gynaecoloog en huisarts of ze zwanger kon worden Doe maar zeiden die niet te lang wachten Toen ze zwanger was kreeg ze haar tweede crisis Die was anders dan de eerste het zat meer in haar benen dit keer Bij iedereen zit de pijn ergens anders Bij mij is het altijd mijn armen benen of beide Een normale bevalling zat er niet in Doris was te zwak en na acht maanden kwam haar dochter via een keizersnede ter wereld Niet te lang wachten met een volgend kind zei de gynaecoloog en twee jaar later werd haar zoon geboren alweer langs operatieve weg en alweer nadat Doris tijdens de zwangerschap een pijncrisis had gehad In 1988 vertrok Doris naar Nederland Met frisse tegenzin Ik had een goede baan in Suriname mijn man ook en we wilden helemaal niet naar Nederland Ze kwam in de hoop dat hier een betere zorg zou zijn voor sikkelcelpatiënten en dan niet eens zozeer voor haarzelf maar vooral voor haar dochter die het foutieve gen van Doris en haar man heeft geërfd Ze was vier jaar toen ze huilde van de pijn Toen bleek dat ze de ziekte ook had nam ik gelijk de beslissing dat ik geen kinderen meer wilde De uitingsvorm van sikkelcelziekte is bij haar dochter weer een tikje anders dan bij Doris zelf Doris is als meisje en jonge vrouw wel eens flauw gevallen bijvoorbeeld tijdens karate maar daar had haar dochter geen last van Wel heeft die ten gevolge van een gebrekkige bloedtoevoer afsterving in haar organen Ze heeft als kind een miltinfarct en een leverinfarct gehad Ook haar kinderarts adviseerde Doris om naar het buitenland te gaan omdat de zorg daar beter zou zijn dan in Suriname Dat is tegengevallen Diep in mijn hart heb ik spijt van die beslissing Ik ben van de wal in de sloot terecht gekomen Ik heb sinds ik in Nederland ben meer dan honderd keer een crisis gehad en mijn dochter zit inmiddels al boven de tweehonderd Ik weet niet of ik zoveel crises had gehad wanneer ik in Suriname was gebleven en minder stress had ervaren Bovendien was Doris Cruden tot voor kort allesbehalve positief over de zorg voor sikkelcelpatiënten in Nederland Er is een gebrek aan kennis en aan interesse Men wil zich er niet in verdiepen Heel langzamerhand gaat het op sommige plekken de goede kant op maar dat heeft veel te lang geduurd De ene keer nemen artsen de pijn niet serieus dan weer slaan ze naar de andere kant door en denken bij elk pijntje dat er sprake is van een crisis Zo had de dochter van Doris eens last van galstenen Ik wist dat het geen crisis was want dan heb je continu pijn Ze had pijn die kwam en ging Dat kan eenvoudigweg geen crisis zijn weet ik als patiënt en als verpleegkundige De kinderarts zette de dochter van Doris echter aan een opiumpomp Toen kregen we ruzie Ik zei dat ik een echo wilde omdat het volgens mij om galstenen ging De kinderarts was boos Wie is hier nou de dokter Maar hij liet toch een echo maken en ja hoor galstenen Toen bood hij wel excuus aan Sorry mevrouw Cruden u had helemaal gelijk Ze vonden me een zeikerd Met Doris Cruden kun je beter geen ruzie hebben De creoolse met de vlammende ogen is wat je noemt een pittige tante Ze bijt van zich af als het moet En helaas dat moet nogal eens Dokters en verplegers zouden moeten leren om een beetje te luisteren naar de patiënten met sikkelcel Het is óns ziektebeeld en we weten er inmiddels heel wat van af Gelukkig wordt er tegenwoordig beter geluisterd Zo krijgt Doris de laatste jaren thuiszorg en is daar zeer tevreden over In het begin was het natuurlijk een vreemde ziekte voor hen maar ik heb hen veel bijgebracht over sikkelcelziekte en ze zijn nu heel professioneel Ze begrijpen ook waarom ik soms zoveel pijnstilling nodig heb Maar met de verpleegkundigen in het Zuiderzeeziekenhuis in Lelystad waar ze woont had ze het regelmatig aan de stok wanneer haar dochter was opgenomen Ik heb altijd mot gehad met het personeel van de kinderafdeling Ze vonden me een zeikerd Doris wist bijvoorbeeld dat wanneer haar dochter morfine kreeg er extra goed moest worden opgelet of ze wel regelmatig plaste Door morfine verslappen de spieren en kun je minder goed naar de wc Dan moet je opletten dat iemand binnen vier uur na de medicatie plast Wanneer dat niet gebeurt moet je een plaspilletje geven of een katheter inbrengen Wanneer Doris dan aan de verpleegkundigen vroeg of haar dochter al had geplast ontstond er irritatie en wrijving Aanvankelijk hadden ze zoiets van wie is zij dan wel Na een tijdje kwamen ze er achter dat ik ook verpleegkundige was en zelfs in het zelfde ziekenhuis werkte Toen kregen ze de houding dat de opleiding in Suriname niet zo veel voorstelde Hallo ik weet wat een verpleegkundige in Nederland is en wat een verpleegkundige in Suriname is De opleiding in Suriname is gewoon twee keer zo zwaar als in Nederland Een andere aanvaring ontstond toen haar dochter elf was tijdens kerstmis Ze kreeg tijdens haar slaap een crisis Ze gilde van de pijn Met de ambulance zijn we toen naar het ziekenhuis gegaan Daar overwoog de kinderarts om haar een volwassen dosis morfine te geven omdat ze zoveel pijn had Ik ging akkoord Maar een volwassen dosis is voor een elfjarig meisje veel Dus ik hield haar heel goed in de gaten Op de derde dag vroeg Doris aan een broeder of die de kinderarts wou bellen want die extra dosis duurde wel erg lang nu Vervolgens viel ik s nachts naast haar bed in slaap ik was uitgeput Toen ik s ochtends wakker werd zag ik iets wat ik nooit meer wilde zien Ze was helemaal wit weggetrokken had in bed geplast er kwam schuim uit haar mond Ik heb gelijk het infuus met morfine er uit getrokken Het bleek niet alleen dat de broeder de kinderarts niet had gebeld zoals hij had toegezegd maar ook dat er s nachts mede door de slechte bezetting tijdens de kerstdagen nauwelijks controle was geweest Dat zag ik aan de urinevlekken in haar bed Die waren helemaal verkleurd Het was oude urine Ik heb toen de leiding overgenomen en om een monitor gevraagd Ze had maar 70 procent zuurstof in haar hersenen Haar dochter lag een dag in coma Doris was woedend en nam geen blad voor haar mond Ik zei dat als mijn kind dood zou gaan ik hen allemaal zou vermoorden Haar dochter hield er geen hersenschade aan over maar toch heeft Doris het ziekenhuis aangeklaagd Ze hebben moeten toegeven dat ze een fout hadden gemaakt maar daarna was de verhouding met de verpleegkundigen natuurlijk helemaal kapot Ook haar eigen werk als verpleegkundige kwam in de knel en ruim tien jaar geleden werd Doris afgekeurd Naar aanleiding van de affaire besloten moeder en dochter om over te stappen van het Zuiderzeeziekenhuis in de woonplaats Lelystad naar het AMC in Amsterdam waar veel deskundigheid op het gebied van sikkelcelziekte is opgebouwd Echter ook in het AMC deed zich een drama voor De dochter was in verwachting en kreeg net als haar moeder vroeger tijdens de zwangerschap een crisis Ik herkende dat en vroeg dus aan de gynaecoloog om een keizersnede Ik weet dat de ene sikkelcelpatiënte wel normaal kan bevallen maar een ander niet De gynaecologe van het AMC echter was laconiek en zei dat de dochter van Doris op het moment suprème vast wel de energie zou kunnen opbrengen Zo ging het immers toch altijd met bevallingen Zo ging het echter dit keer niet Op een gegeven moment was haar dochter er zo erg aan toe dat Doris ingreep en haar naar het AMC liet brengen Toen ze daar aan kwam schrok iedereen zich rot Ze was lijkbleek had geen enkele energie meer en in de operatiekamer bleek ze een Hb hemoglobine van 1 8 te hebben extreem laag Bovendien vertoonde haar baby al zuurstofgebrek Uiteindelijk heeft de dochter van Doris twee dagen aan de beademing gelegen Haar zoon kwam inderdaad door een keizersnede ter wereld en de kersverse moeder kreeg vijf bloedtransfusies waarvan twee met onzuiver bloed Als gevolg daarvan ontwikkelde ze antistoffen tegen haar eigen bloed en kreeg hoge koorts Doris Ik dacht dat dit het einde van mijn kind zou zijn Gelukkig kwam de sikkelcelspecialist van het AMC die tijdens de crisis op vakantie was met het idee om een medicijn te gebruiken dat de aanmaak van antistoffen remde Dat werkte en na een maand knapte de dochter van Doris op Terugkijkend op de zwangerschap van haar dochter is Doris ervan overtuigd dat ze was gestorven als Doris zelf niet had ingegrepen Als ik niet zelf in de verpleging had gezeten had ik geen dochter meer gehad De gynaecologe in kwestie heeft zich wel enigszins verontschuldigd Ze zei ik heb mijn best gedaan Maar ja dat was niet genoeg Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal IN MEMORIAM Eigenlijk heb ik mijn eigen ziekte ontdekt Als kind viel ze wel eens flauw maar daar werd niet zo veel waarde aan gehecht Op negentienjarige leeftijd toen ze nog in Suriname was en daar een opleiding verpleegkunde volgde kreeg ze haar eerste echte crisis Ik had overal pijn in al mijn botten Echt serieus werd het door de artsen niet genomen Ze dachten dat het psychosomatisch was Met andere woorden dat Doris zich een beetje aanstelde Tot ze in een ziekenhuis in Paramaribo tijdens een cursus iets te horen kreeg over sikkelcelziekte en dacht zou ik dat misschien hebben Ze vroeg een laborante om haar bloed te prikken bekeek dat onder de microscoop en zag rode bloedcellen die niet mooi rond waren maar een halvemaan vorm hadden Ik zag zowel mooie ronde als sikkels De laatste het meest Eigenlijk heb ik dus mijn eigen ziekte ontdekt Wat de betekenis ervan was drong niet tot haar door Er was destijds nauwelijks deskundigheid op dit gebied in Paramaribo Men wist niks van de ziekte Van de tien kinderen was Doris bovendien de enige met de ziekte Achteraf ziet ze zowel aan haar vaders als haar moeders kant gevallen van sikkelcel Ik had een neefje die vanaf de geboorte door de bloedafbraak gele ogen had en er zijn familieleden aan overleden Toch was er binnen de families geen besef dat er een genetische doem over hun bestaan lag Op haar 24ste nog steeds in Paramaribo vroeg Doris aan haar gynaecoloog en huisarts of ze zwanger kon worden Doe maar zeiden die niet te lang wachten Toen ze zwanger was kreeg ze haar tweede crisis Die was anders dan de eerste het zat meer in haar benen dit keer Bij iedereen zit de pijn ergens anders Bij mij is het altijd mijn armen benen of beide Een normale bevalling zat er niet in Doris was te zwak en na acht maanden kwam haar dochter via een keizersnede ter wereld Niet te lang wachten met een volgend kind zei de gynaecoloog en twee jaar later werd haar zoon geboren alweer langs operatieve weg en alweer nadat Doris tijdens de zwangerschap een pijncrisis had gehad In 1988 vertrok Doris naar Nederland Met frisse tegenzin Ik had een goede baan in Suriname mijn man ook en we wilden helemaal niet naar Nederland Ze kwam in de hoop dat hier een betere zorg zou zijn voor sikkelcelpatiënten en dan niet eens zozeer voor haarzelf maar vooral voor haar dochter die het foutieve gen van Doris en haar man heeft geërfd Ze was vier jaar toen ze huilde van de pijn Toen bleek dat ze de ziekte ook had nam ik gelijk de beslissing dat ik geen kinderen meer wilde De uitingsvorm van sikkelcelziekte is bij haar dochter weer een tikje anders dan bij Doris zelf Doris is als meisje en jonge vrouw wel eens flauw gevallen bijvoorbeeld tijdens karate maar daar had haar dochter geen last van Wel heeft die ten gevolge van een gebrekkige bloedtoevoer afsterving in haar organen Ze heeft als kind een miltinfarct en een leverinfarct gehad Ook haar kinderarts adviseerde Doris om naar het buitenland te gaan omdat de zorg daar beter zou zijn dan in Suriname Dat is tegengevallen Diep in mijn hart heb ik spijt van die beslissing Ik ben van de wal in de sloot terecht gekomen Ik heb sinds ik in Nederland ben meer dan honderd keer een crisis gehad en mijn dochter zit inmiddels al boven de tweehonderd Ik weet niet of ik zoveel crises had gehad wanneer ik in Suriname was gebleven en minder stress had ervaren Bovendien was Doris Cruden tot voor kort allesbehalve positief over de zorg voor sikkelcelpatiënten in Nederland Er is een gebrek aan kennis en aan interesse Men wil zich er niet in verdiepen Heel langzamerhand gaat het op sommige plekken de goede kant op maar dat heeft veel te lang geduurd De ene keer nemen artsen de pijn niet serieus dan weer slaan ze naar de andere kant door en denken bij elk pijntje dat er sprake is van een crisis Zo had de dochter van Doris eens last van galstenen Ik wist dat het geen crisis was want dan heb je continu pijn Ze had pijn die kwam en ging Dat kan eenvoudigweg geen crisis zijn weet ik als patiënt en als verpleegkundige De kinderarts zette de dochter van Doris echter aan een opiumpomp Toen kregen we ruzie Ik zei dat ik een echo wilde omdat het volgens mij om galstenen ging De kinderarts was boos Wie is hier nou de dokter Maar hij liet toch een echo maken en ja hoor galstenen Toen bood hij wel excuus aan Sorry mevrouw Cruden u had helemaal gelijk Ze vonden me een zeikerd Met Doris Cruden kun je beter geen ruzie hebben De creoolse met de vlammende ogen is wat je noemt een pittige tante Ze bijt van zich af als het moet En helaas dat moet nogal eens Dokters en verplegers zouden moeten leren om een beetje te luisteren naar de patiënten met sikkelcel Het is óns ziektebeeld en we weten er inmiddels heel wat van af Gelukkig wordt er tegenwoordig beter geluisterd Zo krijgt Doris de laatste jaren thuiszorg en is daar zeer tevreden over In het begin was het natuurlijk een vreemde ziekte voor hen maar ik heb hen veel bijgebracht over sikkelcelziekte en ze zijn nu heel professioneel Ze begrijpen ook waarom ik soms zoveel pijnstilling nodig heb Maar met de verpleegkundigen in het Zuiderzeeziekenhuis in Lelystad waar ze woont had ze het regelmatig aan de stok wanneer haar dochter was opgenomen Ik heb altijd mot gehad met het personeel van de kinderafdeling Ze vonden me een zeikerd Doris wist bijvoorbeeld dat wanneer haar dochter morfine kreeg er extra goed moest worden opgelet of ze wel regelmatig plaste Door morfine verslappen de spieren en kun je minder goed naar de wc Dan moet je opletten dat iemand binnen vier uur na de medicatie plast Wanneer dat niet gebeurt moet je een plaspilletje geven of een katheter inbrengen Wanneer Doris dan aan de verpleegkundigen vroeg of haar dochter al had geplast ontstond er irritatie en wrijving Aanvankelijk hadden ze zoiets van wie is zij dan wel Na een tijdje kwamen ze er achter dat ik ook verpleegkundige was en zelfs in het zelfde ziekenhuis werkte Toen kregen ze de houding dat de opleiding in Suriname niet zo veel voorstelde Hallo ik weet wat een verpleegkundige in Nederland is en wat een verpleegkundige in Suriname is De opleiding in Suriname is gewoon twee keer zo zwaar als in Nederland Een andere aanvaring ontstond toen haar dochter elf was tijdens kerstmis Ze kreeg tijdens haar slaap een crisis Ze gilde van de pijn Met de ambulance zijn we toen naar het ziekenhuis gegaan Daar overwoog de kinderarts om haar een volwassen dosis morfine te geven omdat ze zoveel pijn had Ik ging akkoord Maar een volwassen dosis is voor een elfjarig meisje veel Dus ik hield haar heel goed in de gaten Op de derde dag vroeg Doris aan een broeder of die de kinderarts wou bellen want die extra dosis duurde wel erg lang nu Vervolgens viel ik s nachts naast haar bed in slaap ik was uitgeput Toen ik s ochtends wakker werd zag ik iets wat ik nooit meer wilde zien Ze was helemaal wit weggetrokken had in bed geplast er kwam schuim uit haar mond Ik heb gelijk het infuus met morfine er uit getrokken Het bleek niet alleen dat de broeder de kinderarts niet had gebeld zoals hij had toegezegd maar ook dat er s nachts mede door de slechte bezetting tijdens de kerstdagen nauwelijks controle was geweest Dat zag ik aan de urinevlekken in haar bed Die waren helemaal verkleurd Het was oude urine Ik heb toen de leiding overgenomen en om een monitor gevraagd Ze had maar 70 procent zuurstof in haar hersenen Haar dochter lag een dag in coma Doris was woedend en nam geen blad voor haar mond Ik zei dat als mijn kind dood zou gaan ik hen allemaal zou vermoorden Haar dochter hield er geen hersenschade aan over maar toch heeft Doris het ziekenhuis aangeklaagd Ze hebben moeten toegeven dat ze een fout hadden gemaakt maar daarna was de verhouding met de verpleegkundigen natuurlijk helemaal kapot Ook haar eigen werk als verpleegkundige kwam in de knel en ruim tien jaar geleden werd Doris afgekeurd Naar aanleiding van de affaire besloten moeder en dochter om over te stappen van het Zuiderzeeziekenhuis in de woonplaats Lelystad naar het AMC in Amsterdam waar veel deskundigheid op het gebied van sikkelcelziekte is opgebouwd Echter ook in het AMC deed zich een drama voor De dochter was in verwachting en kreeg net als haar moeder vroeger tijdens de zwangerschap een crisis Ik herkende dat en vroeg dus aan de gynaecoloog om een keizersnede Ik weet dat de ene sikkelcelpatiënte wel normaal kan bevallen maar een ander niet De gynaecologe van het AMC echter was laconiek en zei dat de dochter van Doris op het moment suprème vast wel de energie zou kunnen opbrengen Zo ging het immers toch altijd met bevallingen Zo ging het echter dit keer niet Op een gegeven moment was haar dochter er zo erg aan toe dat Doris ingreep en haar naar het AMC liet brengen Toen ze daar aan kwam schrok iedereen zich rot Ze was lijkbleek had geen enkele energie meer en in de operatiekamer bleek ze een Hb hemoglobine van 1 8 te hebben extreem laag Bovendien vertoonde haar baby al zuurstofgebrek Uiteindelijk heeft de dochter van Doris twee dagen aan de beademing gelegen Haar zoon kwam inderdaad door een keizersnede ter wereld en de kersverse moeder kreeg vijf bloedtransfusies waarvan twee met onzuiver bloed Als gevolg daarvan ontwikkelde ze antistoffen tegen haar eigen bloed en kreeg hoge koorts Doris Ik dacht dat dit het einde van mijn kind zou zijn Gelukkig kwam de sikkelcelspecialist van het AMC die tijdens de crisis op vakantie was met het idee om een medicijn te gebruiken dat de aanmaak van antistoffen remde Dat werkte en na een maand knapte de dochter van Doris op Terugkijkend op de zwangerschap van haar dochter is Doris ervan overtuigd dat ze was gestorven als Doris zelf niet had ingegrepen Als ik niet zelf in de verpleging had gezeten had ik geen dochter meer gehad De gynaecologe in kwestie heeft zich wel enigszins verontschuldigd Ze zei ik heb mijn best gedaan Maar ja dat was niet genoeg Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Aschwin Kraal Ik ben een redelijk koele kikker In zijn kamer staat een indrukwekkende prijzenkast vol met glimmende bekers Trots laat de 34 jarige Aschwin Kraal de mooiste exemplaren zien Hij is al vijftien jaar onafgebroken Nederlands gehandicaptenkampioen powerliften bankdrukken Voor de kenners hij drukt ongeveer 160 kilo Daarmee staat Aschwin op de wereldranglijst rond positie 150 In 2006 is hij tijdens de wereldkampioenschappen gewichtheffen voor gehandicapten in Zuid Korea zelfs tiende geworden Aschwin Kraal heeft een borstkas als Jerommeke uit de Suske en Wiske strip Een heuse kleerkast Maar dan wel een kleerkast in een rolstoel Aschwin kan niet lopen De ziekte heeft zijn heupen weggevreten De sikkelcellen hopen zich in de haarvaten op en dan kunnen bepaalde weefsels afsterven Bij mij is het in de heupen gaan zitten Wat hij in zijn benen te weinig heeft dankzij die versleten heupen compenseert Kraal echter met zijn bovenkant Allemachtig wat een postuur Daar is dan ook veel tijd in gestoken Sinds 1992 brengt Aschwin vijf dagen per week in de sportschool door Hij heeft zijn leven lang veel aan sport gedaan Zwemmen schermen hij heeft zelfs de marathon van Rotterdam in zijn rolstoel gereden Maar dat is niet goed voor zijn lichaam hoorde hij van een arts Duursporten is voor iemand met sikkelcelziekte minder geschikt dan een explosieve sport Bij duursport verzuurt je lichaam en dat kan een pijncrisis veroorzaken Veel mensen zijn watjes In 1989 is Aschwin naar Nederland gekomen In eerste instantie kwam hij om aan zijn heupen geopereerd te worden en vervolgens besloot hij te blijven Hij volgde een administratieve opleiding en werkt nu fulltime voor de gemeente in Utrecht Dat gaat goed Voor mijn ziekte hoef ik bijna nooit te verzuimen Ik ben vaker weg voor kampioenschappen dan voor pijncrises Wel merkt hij op zijn werk dat er in Nederland heel weinig over bekend is Collega s stellen er wel eens vragen over en bijna niemand heeft dan enig idee wat sikkelcelziekte is Sinds zijn vierde toen hij nog op Curaçao woonde weet Aschwin dat hij sikkelcelziekte heeft Zijn moeder ontdekte het en gelukkig was de huisarts goed op de hoogte van de ziekte Heel veel last heeft hij er echter nooit van gehad Ja ik ben wel eens een week of twee uit de roulatie geweest maar dat waren uitzonderingen Hij heeft in totaal een stuk of tien pijncrises gehad en moet even nadenken wanneer de laatste ook al weer was Vijfeneenhalf jaar geleden geloof ik Dat is opmerkelijk omdat hij geen milde vorm van de ziekte heeft Nee ik schijn een van de zwaarste varianten te hebben Als de pijn toeslaat is dat niet op een specifieke plek Ik kan de crises overal krijgen In mijn elleboog in mijn pols mijn rug mijn borstkas Het is een rare pijn Het zit heel diep in je lichaam en je weet nooit wanneer de pijn komt Een crisis vangt hij thuis op Met pijnstillers en zoveel mogelijk drinken Ik probeer sowieso dagelijks al twee liter water te drinken maar tijdens een crisis sla ik wel drie vier liter vocht naar binnen En de pijnstillers stelt hij zo lang mogelijk uit Daar hou ik niet van dus probeer ik zo lang mogelijk de pijn te verdragen Tot het echt niet meer gaat Hij geeft toe dat de pijn stevig is acht of negen op een schaal van nul tot tien maar je moet het ook weer niet overdrijven Met een stoere knipoog veel mensen zijn volgens mij watjes hoor Nee een watje is Aschwin zeker niet En zelfs al zou hij het zijn niemand die zijn borstkas heeft gezien zou dat hardop tegen hem durven zeggen Maar hij heeft in zekere zin makkelijk praten zo geeft hij toe hij wordt niet continu geteisterd door pijncrises en een ziekenhuis is voor hem geen tweede huis Twee keer per jaar ziet hij zijn arts in het AMC in Amsterdam voor een controle Dat is meer dan genoeg Het kost me mijn training zo n bezoekje aan Amsterdam Ik voel me meer gezond dan ziek Hij moet lang nadenken over de vraag of hij adviezen heeft voor andere patiënten In de eerste plaats zou ik zeggen dat je heel goed moet letten op wat je eet Daarnaast moet je zoveel mogelijk water drinken Volgens mij is dat cruciaal En heel veel rust nemen Plus stevig sporten natuurlijk Ik heb inderdaad de indruk dat sinds ik veel sport ik minder crises heb Volgens mij ben ik ook de enige Nederlandse sikkelcelpatiënt die aan topsport doet Aschwin gaat heel bewust met zijn lichaam om Ook ten aanzien van zijn voeding is hij zorgvuldig Zo heeft hij de indruk dat eieren bij hem een crisis veroorzaken nadat hij op zijn zevende tijdens een reisje op de Rijn een eitje bij het ontbijt nuttigde Vervolgens belandde hij in een Duits ziekenhuis en sindsdien eet hij dan ook geen eieren meer Hij probeert zo gezond mogelijk te leven niet zozeer vanwege zijn ziekte ik voel me eigenlijk meer gezond dan ziek maar door zijn sport Zo drink ik al tien jaar geen alcohol meer Van de stress die voor veel sikkelcelpatiënten een pijncrisis kan triggeren heeft Aschwin weinig last Zelfs niet als hij op een wereldkampioenschap mee doet Vlak voor de wedstrijd ben ik dan wel gespannen maar niet een maand lang of zo Ik ben een redelijk koele kikker Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Salomi te Bokkel Artsen walsen over je heen De 25 jarige Salomi te Bokkel is nooit zonder pijn Ook nu ik met u praat heb ik pijn In mijn benen mijn linkerarm en mijn schouder Tegen die pijn slikt ze medicijnen halfopiaten morfineachtige pijnstillers Ze weet dat die verslavend werken en probeert dus zoveel mogelijk op een houtje te bijten Momenteel heb ik vakantie en tracht dan zonder pijnstillers te leven Maar dan merk ik ogenblikkelijk de afkickverschijnselen Ik ben ook veel sneller moe Een paar keer per jaar heeft Salomi een zogeheten crisis een aanhoudende pijnaanval De nachtmerrie van elke sikkelcelpatiënt Een helse pijn Alsof er honderden messen in je steken en heen en weer worden bewogen Je kunt helemaal niets meer je leeft in je eigen besloten wereld Ik ben dan letterlijk total loss Ook voor haar geldt dat wanneer ze tijdens zo n crisis bijvoorbeeld pijn in haar been heeft die marteling zo erg is dat ze dit lichaamsdeel weg wenst Hak maar af Ze leeft zelfstandig in een smaakvolle flat in Nijmegen waar zwart de dominante kleur is en ze probeert een crisis zo lang mogelijk in haar huis het hoofd te bieden en niet in paniek te raken Pas als het echt heus werkelijk helemaal niet meer kan gaat ze naar het ziekenhuis Doorgaans moet ze daar dan een week tot tien dagen blijven Het helpt ze voelt zich beter maar eigenlijk is het lapwerk Ik krijg morfine zuurstof en vocht Meer kunnen ze niet doen De eerste paar dagen in het ziekenhuis blijven ondraaglijk Je hebt geen andere keuze maar tijdens het hoogtepunt van een crisis kun je de pijn eigenlijk niet aan Salomi vindt zelf dat het bij haar wel meevalt In haar jeugd heeft ze weinig last gehad van de ziekte en ook nu heeft ze niet veel crises Een paar keer per jaar Ze heeft ook het gevoel dat ze er enige invloed op kan uitoefenen Ik moet zorgen dat i veel drink en altijd warm ben aangekleed Dan kan ik het voorkomen Ik heb een superjeugd gehad Salomi te Bokkel praat met een licht Achterhoeks accent Dat is extra vertederend omdat die tongval haaks staat op haar uiterlijk Salomi is geboren in New Delhi Met twee andere Indiase meisjes is Salomi geadopteerd door een familie uit Winterswijk het verre oosten van Nederland Ze is in een warm liefdevol gezin opgegroeid Haar vader was vroeger bakker en is momenteel afdelingshoofd in een supermarkt Ik heb een superjeugd gehad een onbezorgd leven Alles was leuk ik had veel vriendinnetjes en ging graag naar school Toen Salomi drie jaar oud was werd ontdekt dat ze sikkelcelziekte had Dat manifesteerde zich middels een hersenvliesontsteking Toen de ziekte zich openbaarde vertelden de artsen tegen haar adoptie ouders uw dochter haalt de basisschoolleeftijd niet Salomi ze raakten in een shock Toen ze daar eenmaal doorheen waren raakten haar ouders sterk betrokken bij Salomi s ziekte Vanaf het allereerste begin zijn ze er mee bezig en ze blijven er ook mee bezig Ze weten er allebei veel van af en hebben zich er werkelijk in verdiept Salomi is tot haar negentiende opgegroeid in Winterswijk waar haar ouders nog steeds wonen Ze is tevreden over de behandeling die ze daar kreeg De kinderarts heeft zich vanaf het allereerste begin verdiept in sikkelcelziekte Momenteel volgt ze in Nijmegen een hogere beroepsopleiding tot pedagoge Daarnaast verdient ze haar boterham als docente pedagogiek op een middelbare beroepsopleiding in Nijmegen Dat valt niet altijd mee Sommige van mijn leerlingen zijn even oud als ik Met andere woorden haar baan brengt stress met zich mee En stress is nou juist iets wat je als sikkelcelpatiënt het liefst zou willen vermijden Dat kan natuurlijk niet stress hoort onlosmakelijk bij het leven en Salomi merkt dat ze door stress eerder crises krijgt Zowel stress in mijn privé leven als stress tijdens het werk spelen een rol Wat dat betreft gehoorzaamt sikkelcelziekte aan dezelfde mechanismen als andere ziekten Menigeen zal herkennen dat hij of zij een jaar redelijk kan functioneren onder stress om dan vervolgens net tijdens die paar weken zomervakantie geveld te worden door griep waardoor je niet op het strand kunt liggen maar dagen lang in een tentje ligt te zweten van de koorts Zo gaat het ook bij Salomi te Bokkel Bij mij is het vaak zo dat op het moment dat de stress verdwijnt de sikkelcel opeens toeslaat Niet in mijn leven denk

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/18 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Behandeling | Oscar Nederland
    administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling De behandeling bestaat voornamelijk uit het regelmatig geven van bloedtransfusies Regelmatig betekent elke drie á vier weken een bloedtransfusie Mensen die vaak bloedtransfusies ondergaan krijgen last van ijzerstapeling Hierdoor worden organen aangetast Om schadelijke ijzerstapeling tegen te gaan wordt aan het eind van het eerste behandelingsjaar met een ontijzeringsmedicijn begonnen Bij ijzerstapeling in de hartspier en de lever zijn er tegenwoordig voldoende onderzoeken om dat te ontdekken Hormoonspiegels en leverfuncties moeten regelmatig gecontroleerd worden door een ter zake kundige hematoloog Verwijdering van de milt kan soms in de loop van het leven noodzakelijk zijn Tegenwoordig worden steeds vaker beenmergtransplantaties en stamceltransplantaties toegepast bij thalassemie patiënten Ook wordt er hard gewerkt aan gentherapie en de preventie van de ziekte Bloedtransfusies IJzerchelatie therapie Medicatie Beenmerg transplantatie Stamcellen transplantatie Gentherapie Zwangerschap Multidisciplinaire aanpak Toekomst perspectief omhoog Bloedtransfusies login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/86 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Preventie | Oscar Nederland
    00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Preventie Wanneer iemand een voor ouder heeft van sub tropische herkomst is bloedonderzoek naar dragerschap raadzaam Bij een patiënt of drager van thalassemie kunnen de erfelijke eigenschappen bij meerdere leden van de familie voorkomen Kinderen ouders broers en zusters neven en nichten en ooms en tantes kunnen daarom ook drager zijn Het is voor hen belangrijk dat onderzoek op dragerschap verricht wordt voor zij kinderen krijgen Dit onderzoek kan op elke leeftijd plaatsvinden De verschillende betrokken artsen zoals de huisarts de kinderarts de hematoloog of verloskundige kunnen een dergelijk onderzoek aanvragen Na verwijzing van de huisarts kan men voor onderzoek en erfelijkheidsvoorlichting advisering terecht bij één van de Klinisch Genetische Centra Dragerschaps onderzoek Voor de zwangerschap Tijdens de zwangerschap Na de zwangerschap Multidisciplinaire aanpak omhoog Dragerschaps onderzoek login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/101 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ervaringsverhalen | Oscar Nederland
    bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Ervaringsverhalen Fidan Selin deel 1 Ismael deel 1 Elmas Na de zwangerschap omhoog Fidan login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/106 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Voor kinderen | Oscar Nederland
    nog meer ziektes bij Is thalassemie te genezen Thalassemie is heel moeilijk en lang niet altijd te genezen Het kan alleen door een beenmergtransplantatie of BMT Bij een beenmergtransplantatie worden de beenmergcellen vervangen door cellen van iemand anders de donor Het is een behandeling die lang niet altijd lukt Je komt alleen maar voor beenmergtransplantatie in aanmerking als je klachten heel ernstig zijn maar je conditie verder goed is Het is ook heel belangrijk dat er een geschikte donor is dat is meestal een broer of zus Als de behandeling slaagt kan je verder leven zonder bloedtransfusies Tegenwoordig wordt steeds vaker stamceltransplantatie toegepast Bij een stamceltransplantatie worden de stamcellen in dit geval gaat het om de voorlopers van de latere rode bloedlichaampjes vervangen door cellen van iemand anders de donor Ook deze ingreep is niet zonder gevaar en eigenlijk geldt hetzelfde als voor een beenmergtransplantatie alleen bij ernstige klachten een goede conditie en een geschikte donor Bij de donor wordt geen beenmerg maar bloed afgenomen Wat kan je er zelf aan doen Gezond eten en gezond leven zijn belangrijk Dan heb je de minste kans op infecties en andere complicaties Ook het op tijd innemen van je medicijnen mag je nooit vergeten En bij klachten meteen aan de bel trekken Kun je later kinderen krijgen Dat kan maar het is mogelijk dat je kind ook thalassemie krijgt Daarom moet je dit altijd met een arts bespreken en het laten onderzoeken Wanneer je later meer wilt weten over de kans dat je kinderen ook thalassemie krijgen vraag dan aan je arts een verwijzing naar een erfelijkheidscentrum Wil je meer weten Voor jou maar ook voor je ouders en andere volwassenen uit je omgeving is er het voorlichtingspakket Pionier voor het leven Dit pakket bestaat uit een DVD en een handleiding De

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/thalassemie/voor-kinderen (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •