archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Niet in mijn leven, denk ik
    wisseltransfusies Een paar zakken bloed eruit en een paar nieuwe erin Daardoor krijgt ze iets meer normale bloedcellen en ook koesteren artsen de hoop dat de stukjes weefsel die door zuurstofgebrek zijn afgestorven zich wellicht weer herstellen De bloedtransfusies voor sikkelcelpatiënten zijn wezenlijk anders dan die voor mensen met thalassemie benadrukt Salomi Zij leven op transfusies voor ons is het slechts een ondersteuning Op papier zou gentherapie een oplossing kunnen zijn voor mensen met sikkelcelziekte Bij die aanpak worden de zieke genen vervangen door gezonde genen Er wordt al vele jaren op gestudeerd maar het schiet niet erg op Het is technisch en medisch behoorlijk gecompliceerd Er wordt al heel lang over gesproken en je moet natuurlijk nooit de hoop verliezen maar ik zie het niet snel komen Salomi denkt sowieso niet dat ze meemaakt dat er nog een werkelijke genezing komt voor sikkelcelziekte Misschien voor een volgende generatie maar niet in mijn leven denk ik Dat is echter geen reden om bij de pakken neer te zitten Je moet zo n ziekte een plek in je leven geven De enige manier om er mee om te gaan is om er het mooie van te leren waarderen Dat klinkt mooi maar het lukt lang niet altijd Ik ben s nachts ook wel eens erg verdrietig en ik moet me soms wel eens moed inspreken om naar mijn werk te gaan Maar ja als zo n dag dan achter de rug is en alles is goed gegaan haal ik daar weer energie uit Dan ben ik trots op mezelf Het contact met lotgenoten is voor haar heel belangrijk Ook al lach je veel met andere patiënten binnen Oscar Nederland je weet dat je in hetzelfde schuitje zit dat zij ook allemaal pijn hebben Dat op zichzelf geeft je weer kracht De

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/66 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Ik heb een superjeugd gehad | Oscar Nederland
    opgegroeid Haar vader was vroeger bakker en is momenteel afdelingshoofd in een supermarkt Ik heb een superjeugd gehad een onbezorgd leven Alles was leuk ik had veel vriendinnetjes en ging graag naar school Toen Salomi drie jaar oud was werd ontdekt dat ze sikkelcelziekte had Dat manifesteerde zich middels een hersenvliesontsteking Toen de ziekte zich openbaarde vertelden de artsen tegen haar adoptie ouders uw dochter haalt de basisschoolleeftijd niet Salomi ze raakten in een shock Toen ze daar eenmaal doorheen waren raakten haar ouders sterk betrokken bij Salomi s ziekte Vanaf het allereerste begin zijn ze er mee bezig en ze blijven er ook mee bezig Ze weten er allebei veel van af en hebben zich er werkelijk in verdiept Salomi is tot haar negentiende opgegroeid in Winterswijk waar haar ouders nog steeds wonen Ze is tevreden over de behandeling die ze daar kreeg De kinderarts heeft zich vanaf het allereerste begin verdiept in sikkelcelziekte Momenteel volgt ze in Nijmegen een hogere beroepsopleiding tot pedagoge Daarnaast verdient ze haar boterham als docente pedagogiek op een middelbare beroepsopleiding in Nijmegen Dat valt niet altijd mee Sommige van mijn leerlingen zijn even oud als ik Met andere woorden haar baan brengt stress met zich mee En stress is nou juist iets wat je als sikkelcelpatiënt het liefst zou willen vermijden Dat kan natuurlijk niet stress hoort onlosmakelijk bij het leven en Salomi merkt dat ze door stress eerder crises krijgt Zowel stress in mijn privé leven als stress tijdens het werk spelen een rol Wat dat betreft gehoorzaamt sikkelcelziekte aan dezelfde mechanismen als andere ziekten Menigeen zal herkennen dat hij of zij een jaar redelijk kan functioneren onder stress om dan vervolgens net tijdens die paar weken zomervakantie geveld te worden door griep waardoor je niet op het strand kunt liggen maar

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/65 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Het is moeilijk om voor jezelf op te komen
    op de hoogte waren Salomi denkt dat ze juist omdat ze helemaal in de Nederlandse cultuur is geworteld haar lotgenoten kan helpen Niet iedereen met sikkelcelziekte is het Nederlands even goed machtig Maar dat is het niet alleen veel mensen begrijpen niet precies hoe je met een Nederlandse arts moet communiceren In veel landen moet je vooral naar een arts luisteren en mag je niet teveel tegenspreken Hier is het

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/67 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Je kunt er zelf wat aan doen!
    want een gezonde maaltijd is goed voor je gezondheid Leef geregeld en slaap voldoende Poets goed je tanden om gaatjes en ontstekingen te voorkomen Neem altijd je medicijnen in Vergeet je inentingen niet want dat helpt tegen andere ziekten En

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/47 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Bloedtransfusies
    wordt gehouden is erg belangrijk Bij de ernstige vormen van thalassemie zoals β thalassemie major is dit meestal één á twee keer in de drie á vier weken Zowel te weinig als te veel bloedtransfusies kunnen ernstige gevolgen hebben voor de thalassemie patiënt Te weinig bloedtransfusies betekent dat de symptomen van de bloedarmoede blijven bestaan Plus dat het beenmerg zeer hard moet werken om zoveel mogelijk bloed aan te maken

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/87 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Hydrea
    gecompenseerd wordt Hierdoor stijgt de totale Hb Het gevreesde verhoogde risico op leukemie blijkt na jaren gebruik niet aanwezig te zijn Hydrea is een medicijn dat steeds meer gebruikt wordt bij thalassemie major en intermedia Het medicijn geeft een aanzienlijke

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/91 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Foliumzuur | Oscar Nederland
    Behandeling Medicatie Foliumzuur Wanneer thalassemie dragers voldoende foliumzuur innemen hebben zij doorgaans weinig last van hun bloedarmoede Foliumzuur zorgt namelijk van de aanmaak van de rode bloedcellen Door iets meer rode cellen te maken dan normaal compenseert de drager zijn bloedarmoede Medicatie omhoog Hydrea login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/90 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Deferiprone of L1 of Ferriprox | Oscar Nederland
    Home Thalassemie Behandeling Medicatie Ontijzerings medicijnen Deferiprone of L1 of Ferriprox Dit medicijn is een optie voor mensen die Desferal niet meer kunnen verdragen Het wordt gegeven in tabletvorm De patiënt kan hierdoor enkele dagen infuusvrij zijn Bij oudere patiënten die een enorme ijzerstapeling hebben in hart en lever blijkt het in combinatie met een Desferal infuus een gunstig effect te hebben Het ijzer in de lever en vooral in de hartspier worden zodanig verlaagd dat het risico op hartfalen verkleint Bijwerkingen van Deferiprone zijn grotere vatbaarheid voor infecties De patiënt merkt het door plotselinge koorts keelpijn en ontstekingen in het mondslijmvlies In een dergelijke situatie moet meteen behandeld worden gewrichtsklachten maagdarm stoornissen misselijkheid braken buikpijn gestoorde aanmaak van witte bloedcellen Dit kan bij niet tijdige ontdekking een fatale afloop hebben nierfalen verminderde leverfunctie versnelde hartslag en een tekort aan zink Vanwege de ernstige bijwerkingen wordt dit medicijn met de nodige voorzichtigheid voorgeschreven en mag alleen gebruikt worden wanneer minimaal eenmaal per vier weken bloedcontrole plaats vindt In Nederland is Deferiprone is ook bekend als Ferriprox Meer informatie over Deferiprone Desferal Defero xamine omhoog ICL670 Exjade of Deferasirox login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/94 (2016-01-30)
    Open archived version from archive