archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • ICL670, Exjade of Deferasirox | Oscar Nederland
    Oscar Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Behandeling Medicatie Ontijzerings medicijnen ICL670 Exjade of Deferasirox Dit medicijn in tabletvorm wordt in tegenstelling tot Desferal en Deferiprone Ferriprox via het spijsverteringsstelsel uitgescheiden De urine hoeft dus niet oranje te kleuren De meest voorkomende bijwerkingen zijn misselijkheid braken diarree buikpijn opgeblazen gevoel obstipatie indigestie huiduitslag of hoofdpijn Afwijkingen in de nierfunctie komt voor bij 1 op de 10 patiënten Dit medicijn is sinds januari 2007 in Nederland verkrijgbaar Men is er nog voorzichtig mee vanwege de bijwerkingen op de nierfunctie Het is daarom belangrijk om tijdens het gebruik regelmatig de nierfunctie te laten controleren Meer informatie over Exjade Deferiprone of L1 of Ferriprox omhoog Beenmerg transplantatie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/95 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Ontijzerings-medicijnen
    meest geschikte plaatsen hiervoor zijn het bovenbeen de bovenarm of de buikplooi rond de navel Om een goed ontijzeringsresultaat te halen moet het infuus zeer langzaam lopen Bovendien is te snel ook pijnlijk en veroorzaakt het al gauw plaatselijke irritatie omdat Desferal nogal stroperig is Van 10 12 uur is de meest effectieve looptijd van het infuus De nacht is hiervoor ideaal want dan is de patiënt overdag infuusvrij Desferal kan ook via een ader toegediend worden Deze manier wordt meestal pas toegepast als onder de huid niet mogelijk is of als de patiënt hartcomplicaties heeft De looptijd van dit infuus is 24 uur meestal vijf dagen in de week en loopt ook via een draagbaar pompje Via deze methode kan een snellere ontijzering plaatsvinden maar kan alleen in bijzondere gevallen toegepast worden in verband met risico op complicaties Desferal heeft bijwerkingen Bij een juiste dosering zijn deze meestal licht van aard Desferal is het eerste en nog steeds het meest gebruikte medicijn Meer informatie over Desferal Deferiprone of L1 of Ferriprox Dit medicijn is een optie voor mensen die Desferal niet meer kunnen verdragen Het wordt gegeven in tabletvorm De patiënt kan hierdoor enkele dagen infuusvrij zijn Bij oudere patiënten die een enorme ijzerstapeling hebben in hart en lever blijkt het in combinatie met een Desferal infuus een gunstig effect te hebben Het ijzer in de lever en vooral in de hartspier worden zodanig verlaagd dat het risico op hartfalen verkleint Bijwerkingen van Deferiprone zijn grotere vatbaarheid voor infecties De patiënt merkt het door plotselinge koorts keelpijn en ontstekingen in het mondslijmvlies In een dergelijke situatie moet meteen behandeld worden gewrichtsklachten maagdarm stoornissen misselijkheid braken buikpijn gestoorde aanmaak van witte bloedcellen Dit kan bij niet tijdige ontdekking een fatale afloop hebben nierfalen verminderde leverfunctie versnelde hartslag en een tekort

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/92 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Dragerschaps-onderzoek
    voor alle mensen die hun oorsprong hebben in landen waar thalassemie voorkomt Dit is des te meer van belang omdat dragerschap ook door multi etnische relaties steeds meer verspreid is geraakt over de gehele bevolking Op dit moment is er van het standaard aanbieden van onderzoek nog geen sprake Vaak moeten mensen zelf ernaar vragen Het is raadzaam bloedonderzoek naar dragerschap van thalassemie te laten verrichten wanneer iemand langdurig last

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/102 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Selin deel 3
    vrij is van de genen die thalassemie veroorzaken Daarnaast kan dit tweede kind ook nog eens een dusdanig lichaamsweefsel hebben en dan in het bijzonder de zogenoemde HLA eiwitten die betrokken zijn bij de afweer tegen vreemd weefsel dat het als donor van beenmerg voor het eerste kind zou kunnen optreden Aldus kan een nieuw kind het leven van het oudere broertje of zusje veraangenamen en verlengen Het was informatie die Selin Gunes nog nooit had gehoord in het land waar ze was geboren Wel in het land waar haar ouders vandaan komen Haar oordeel is dan ook snoeihard Artsen in Turkije weten veel meer over bèta thalassemie dan in Nederland De bevestiging van dat oordeel kreeg ze toen ze na haar vakantie in Nederland terugkeerde en aan haar hematoloog vroeg of het inderdaad mogelijk was om met behulp van de reageerbuisbevruchting een tweede kind te krijgen en aldus haar zoontje aan gezond bloed te helpen Klopt zei de hematoloog die tussen neus en lippen toegaf dat hij had nagelaten om dit aan Selin te melden maar helaas dat kan niet in Nederland Ook dat bleek niet of niet helemaal te kloppen ontdekte Selin vervolgens op eigen kracht via internet Om ethisch religieuze redenen was en is het maken van een embryo als donor voor een broertje of zusje in Nederland weliswaar nog niet toegestaan maar het mag wel in België En al mag het hier niet bij de universiteit van Maastricht wordt voor Nederlandse gezinnen bemiddeld bij het ondergaan van deze ingreep in België Selin is inmiddels zo vaak slecht geïnformeerd door haar eigen ziekenhuis dat ze haar zoontje het liefst onder behandeling zou stellen bij het Academisch Ziekenhuis in Leiden maar dat is te ver weg In Leiden kreeg ik voor het eerst goede informatie over thalassemie Ook

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/149 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Fidan
    De ouders hadden hun bloed laten onderzoeken maar er was hen niet verteld dat ze beiden drager waren van deze erfelijke vorm van bloedarmoede Nadat Fidan was geboren bleek echter al snel dat ze ongewoon zwak was vertelt haar moeder Ze liep pas laat en wandelde dan vlak langs de muur zodat ze zich vast kon houden Ach dat is bloedarmoede zei de dokter Ja in zekere zin was dat waar maar dan wel een heel bijzondere vorm van bloedarmoede Op haar vijfde werd vastgesteld dat Fidan bèta thalassamie had een van beide ouders geërfd tekort aan het bloedeiwit hemoglobine Omdat dit eiwit zuurstof door het hele lichaam vervoert is een tekort aan hemoglobine zoiets als een fietsband waar geen lucht in zit Patiënten met deze erfelijke afwijking hebben aan de lopende band bloedtransfusies nodig zoals een leeglopende fietsband voortdurend moet worden opgepompt Bij Fidan gebeurt dat ongeveer eens per maand Ze voelt aankomen wanneer het weer zover is Dan is mijn batterij veel eerder leeg Ik word veel eerder moe dan normaal fiets dan liever niet en ben ook niet dol op lopen De bloedtransfusies vingen op haar zesde aan Toen Azerbeidjan nog onder het Sovjetregime viel ging het redelijk Na de val van de Muur in 1991 toen Azerbeidjan onafhankelijk werd en ten prooi viel aan chaos en corruptie werd het echter steeds moeilijker om aan bloed te komen In Nederland is het vinden van een bloeddonor geen enkel probleem maar in Azerbeidjan wel We moesten zelf donors opsporen en overal voor betalen Voor het bloed voor de bloedtransfusies we moesten zelfs de naalden zelf meenemen Voor de familie was dat een van de redenen om naar Nederland te komen De andere was dat de vader van Fidan voorzitter van de ouderassociatie voor patiënten met thalassemie was geworden en in die hoedanigheid steeds vaker in aanvaring kwam met politici en overheidsfunctionarissen Ze volgt een middelbare beroepsopleiding om sociaal pedagoge te worden en is blij met Nederland Dit land heeft ons heel goed behandeld Ik ben daar dankbaar voor Fidan voelt zich helemaal Nederlands maar is nog steeds betrokken bij Azerbeidjan Ze zou graag een afdeling van de patiëntenorganisatie Oscar Nederland in haar vaderland opzetten Daar komt thalassemie heel veel voor maar het is een zootje Er worden bijvoorbeeld geen bloedtesten verricht voor de zwangerschap Er is een enorm tekort aan bloed Onlangs was ik er weer even Overal in de bus hangen advertenties waarin bloed wordt gevraagd Op de radio hoor je verzoeken voor bloed Ziekenhuizen hebben niet eens naalden in voorraad Als gevolg van die slechte organisatie gaan er jaarlijks honderden kinderen aan thalassemie dood Ik hou van dansen en feesten Op zichzelf valt met bloedtransfusies te leven Het grote nadeel ervan is evenwel dat zich ijzerstapeling voordoet In bloed zit ijzer dat geeft het zijn rode kleur en dat metaal hoopt zich overal in het lichaam van een thalassemiepatiënt op en verstoort daar de normale gang van zaken Normale gezonde mensen hebben een ijzergehalte van 120

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/107 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Ismael deel 3
    hadden een rustig leven hier maar ineens kwam dit probleem op ons pad Door het gedoe rond Said werken we niet Toch heb ik een inkomen een huis en mijn kinderen gaan naar school Daar ben ik enorm dankbaar voor Ze hebben van de affaire geleerd Ze zijn op hun hoede dat er misschien weer iets mis gaat in het land waar aanvankelijk alles zo goed geregeld leek Zo gaan

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/152 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • β-thalassemie minor
    β thalassemie minor zijn drager van de ziekte Zij hebben één defect gen en hebben een lichte vorm van bloedarmoede die in het algemeen weinig of geen klachten geeft Soms is de milt iets vergroot Deze vorm van bloedarmoede wordt

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/82 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • β-thalassemie major | Oscar Nederland
    zeer vatbaar voor infecties Zonder behandeling is er een zeer korte levensverwachting Kinderen die vanaf de vroege jeugd behandeld worden kunnen meestal een redelijk normaal leven leiden De complicaties van iemand met thalassemie major zijn sterk afhankelijk van de leeftijd waarop met bloedtransfusies en ontijzeringbehandeling is begonnen Als de gecombineerde behandeling vanaf de vroege jeugd plaatsvindt zullen de nadelige gevolgen beperkt zijn De meest voorkomende complicatie is ijzerstapeling ondanks het gebruik van medicijnen Uiteindelijk kan er sprake zijn van verminderde groei en ijzerstapeling in de hartspier en de lever maar ook in andere vitale organen botten en huid Volwassenen Ziekteverschijnselen ernstige bloedarmoede een lichte tot matige geelzucht die gepaard gaat met gele kleuring van de huid en oogwit Icterus genaamd een toenemende zwelling van lever en milt door teveel bloedaanmaak in genoemde organen ook wel Hepatosplenomegalie genoemd De patiënt heeft vaak een opgezette bovenbuik Soms moet de milt op den duur verwijderd worden er ontstaan skeletmisvormingen door verwijdingen van de beenmergruimten en door hyperactiviteit van het beenmerg Het beenmerg wil namelijk de hoge afbraak compenseren door meer rode bloedcellen te produceren De beenmergruimten worden daardoor wijder en zo ontstaan er soms ernstige skeletmisvormingen en groeistoornissen De schorslaag van de schedel wordt ook dunner zodat er een opvallend uiterlijk ontstaat zoals vooruitspringende jukbeenderen vooruitspringende kaak en voorhoofdsknobbels Deze ernstige skeletmisvormingen kunnen enigszins door regelmatige bloedtransfusies worden voorkomen door de veelvuldige bloedtransfusies ontstaat op den duur een ernstige ijzerstapeling Elk zakje bloed levert ca 250 mg ijzer Bij de afbraak van de rode bloedcellen komt het ijzer vrij en wordt dan opgeslagen in organen Dit kan ernstige gevolgen hebben Op den duur vindt namelijk bindweefselvorming plaats vindt in de organen door de ijzerstapeling De organen kunnen hun functie dan niet meer genoeg uitvoeren IJzerstapeling kan dan ook lijden tot hartzwakte slecht functioneren

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/81 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •