archive-nl.com » NL » O » OSCARNEDERLAND.NL

Total: 637

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Voor medische beroepsgroepen | Oscar Nederland
    op in te gaan Deze klachten kunnen namelijk wijzen op sikkelcelziekte en thalassemie Dit zijn twee ernstige vormen van erfelijke bloedarmoede In de Klinisch Genetische Centra is veel kennis en ervaring met deze ziekten opgebouwd Een patiënt met thalassemie met kinderwens dient over de consequenties van zwangerschap en risico s van het kind goed geïnformeerd te worden Een verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum is altijd op zijn plaats Voor medische beroepsgroepen is veel informatie te vinden op www hbpinfo com en http www hemoglobinopathie nl de website die recent is opgezet door de werkgroep behandeling De thalassemie drager heeft op een lichte bloedarmoede na meestal geen klachten Wanneer een arts niet weet dat de patiënt drager is zal hij meestal een ijzerkuur voorschrijven Dit is soms zelfs schadelijk indien de ijzerkuur te lang wordt voorgeschreven Meestal wordt de lichte bloedarmoede van de drager verholpen met een kuur foliumzuur een bouwstof die bij de drager de rode cellen in aantal kan doen toenemen Bij complicaties zijn bij de behandeling van thalassemie major vele specialisten betrokken Zie multidisciplinaire aanpak Er wordt naar gestreefd dat er in de toekomst volgens een landelijk protocol gewerkt pdf protocol gaat worden Het is aanbevolen bloedonderzoek naar dragerschap van thalassemie te laten verrichten wanneer Iemand langdurig last heeft van een lichte bloedarmoede Afkomstig is uit een land waar thalassemie vaak voorkomt Dragerschap of de ziekte binnen de familie voorkomt Dit onderzoek kan op elke leeftijd plaatsvinden en kan worden aangevraagd door de huisarts kinderarts hematoloog of verloskundige Indien beide ouders drager zijn kunnen ze voor erfelijkheidsvoorlichting verwezen worden naar één van de klinische Genetische Centra Voor huisartsen is een informatie folder beschikbaar over dragerschapstesten sikkelcelziekte en thalassemie Voor kinderen omhoog Links login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/thalassemie/voor-medische-beroepsgroepen (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Links | Oscar Nederland
    op maandag en donderdag van 10 00 14 00 uur via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Links Hemoglobinopathieën Laboratorium Leiden Landelijke werkgroep hemoglobinopathie Nederlandse Vereniging voor Hematologie Erfocentrum Academisch Medisch Centrum Hematoslife Nieuwe website stichting zeldzame bloedziekten T I F Thalassemia International Federation ENERCA European network for rare and congenital anemias Novartis Exjade Ferriprox Hemochromatose Vereniging Nederland Nederlands stamceldonorbank Thalassaemia patients and friends wereldwijd communiceren over thalassemie Canadese thalassemie foundation met internationaal forum Turkse Thalassemie website Website van patienten uit Izmir Cyber Poli Jongeren met thalassemie en sikkelcelziekte en andere aandoeningen ZieZon expertisecentrum voor leraren en ouders over alles wat met onderwijs en chronisch zieke leerlingen te maken heeft Voor medische beroepsgroepen omhoog Kijken en lezen login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie Anne Borm Beste mensen Maandag 4 mei 2015 kregen wij een schokkende droevige mededeling dat Julie Anne onze voormalige vrijwilliger van Oscar Nederland

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/113 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Kijken en lezen | Oscar Nederland
    hand van Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten De 33 jarige Elmas heeft de lengte van een twaalfjarig meisje oeps foutje van de Nederlandse gezondheidszorg Tegen Eva de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben zei de huisarts Tja mevrouw dat krijg je ervan vreemde mensen vreemde ziekten Een arts belde naar de apotheek van Tyrone die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden met de boodschap Kijk uit die Antilliaan in jullie praktijk in verslaafd aan morfine Het boek is uitgegeven door uitgeverij Aspekt 2007 ISBN 978 90 5911 624 5 12 95 Het boek is online te bestellen of via email Lees de recensie over Een vreemde ziekte Brochure Thalassemie voor mensen die meer willen weten over thalassemie In deze brochure beknopte informatie over symptomen en behandeling erfelijkheid preventie en zwangerschap Oscar Nederland Online bestellen Voorlichtingsfolder Dragerschap van beta thalassemie kinderwens en zwangerschap Online bestellen Voorlichtingsfolder Beta thalassemie major de ernstige vorm kinderwens en zwangerschap De voorlichtingsfolders zijn tot stand gekomen in samenwerking met prof dr E A P Steegers Erasmus Ziekenhuis Rotterdam en dr H Heijboer en dr M Peters kinderarts hematologie EZ AMC Amsterdam Deze folders zijn te downloaden bij www erfelijkheid nl Zorgboek IJzerstapelingsziekte Dit boek is geschreven door E H Coene onder eindredactie van H Vinke C Flens en S Kollaard De publicatie verschaft betrouwbare medische praktische en zakelijke informatie en daarnaast ook het nodige over zelfzorg en hulp en steun Stichting September 2007 www boekenoverziekten nl Meer informatie over erfelijke bloedarmoede in andere talen Links omhoog Stel een vraag login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/thalassemie/kijken-en-lezen (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Stel een vraag | Oscar Nederland
    bel 030 6569634 Bereikbaar maandag tot en met donderdag tussen 10 00 en 14 00 uur Algemene vragen via het Contact formulier of het Thalassemie vragenformulier Je kan ook emailen naar info oscarnederland nl Kijken en lezen omhoog Stel een vraag over Thalassemie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/115 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Stel een vraag over Thalassemie | Oscar Nederland
    Tel nr 030 6569634 Email info oscarnederland nl Home Thalassemie Stel een vraag over Thalassemie Naam Email Vraag Stel een vraag omhoog login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland Zoeken in deze website Nieuws Bereikbaarheid tijdens Kerst en Nieuwjaar Tijdens de feestdagen zal ons kantoor gesloten zijn van woensdag 23 december 2015 tot en met zondag 3 januari 2016 login om te reageren Read more Droevige mededeling Julie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/154 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • α-thalassemie | Oscar Nederland
    is waarschijnlijk de meest voorkomende vorm van thalassemie Veel mensen zijn drager van α thalassemie Alfa ketens worden door vier genen gereguleerd chromosoom 16 Je krijgt er twee van je vader en twee van je moeder α thalassemie kun je verdelen in α thalassemie trait type 1 en 2 Bij deze vorm van thalassemie ontbreken er 1 of 2 alfa genen Deze vorm is niet ernstig Er is een milde bloedarmoede die niet altijd klachten hoeven te geven Mensen met deze vorm van thalassemie worden ook wel alfa thalassemie drager genoemd HbH ziekte Bij deze vorm van thalassemie ontbreken er 3 alfa genen die vaak zorgen voor een ernstige bloedarmoede waarvoor regelmatig bloedtransfusies nodig zijn Deze patiënten moeten naast bloedtransfusies ook ontijzeringsmedicijnen gebruiken om ijzerstapeling en daarmee schade aan orgenen te voorkomen Hydrops Foetalis Hb Barts Bij deze vorm van thalassemie ontbreken alle alfa genen Deze vorm is niet levensvatbaar Baby s met deze vorm overlijden vaak voor of direct na de geboorte Alfa thalassemie komt vooral voor in Zuidoost Azië en China in geringe mate in het Middellandse zeegebied en bij Afrikanen en Afro Amerikanen De ziekte omhoog β thalassemie login om te reageren Printervriendelijke versie Stichting OSCAR Nederland

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/72 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • β-thalassemie | Oscar Nederland
    Bij deze vorm is er één defect bèta gen waardoor er een verminderde productie van de bèta keten aanwezig is Er is een lichte bloedarmoede die in het algemeen weinig klachten geeft Soms is de milt iets vergroot Deze vorm wordt vaak verward met ijzergebreksanemie omdat veel bloeduitslagen op elkaar lijken Mensen met deze vorm worden ook wel β thalassemie drager genoemd β thalassemie intermedia Bij deze vorm is nog een kleine hoeveelheid van de bèta keten aanwezig Daarom is de intermedia vorm ernstiger dan de minor vorm maar milder dan de major vorm Dit is eigenlijk alleen een benaming voor de ernst van de β thalassemie Er is bloedarmoede maar meestal is het lichaam zelf in staat om deze weg te werken Patiënten kunnen lange tijd zonder bloedtransfusies leven Zodra bij de patiënt regelmatig bloedtransfusies noodzakelijk zijn valt de patiënt onder de major vorm Soms is verwijdering van de milt voldoende om verder zonder bloedtransfusies te kunnen leven β thalassemie major Deze vorm is de ernstigste vorm van alle thalassemievormen en wordt ook wel Cooley s Anemia genoemd zie geschiedenis De bèta keten ontbreekt vaak geheel bij de majorvorm Doordat de rode bloedcellen te snel worden afgebroken moet het lichaam ter compensatie veel bloedcellen aanmaken Het lichaam kan dat niet aan En daarom zijn bloedtransfusie noodzakelijk Bij β thalassemie major moet al direct na de geboorte worden begonnen met bloedtransfusies om de drie à vier weken Door de noodzakelijke voortdurende bloedtransfusies ontstaat ijzerstapeling Dat is een langzame vergiftiging van het lichaam met ijzer Daardoor krijgen vooral het hart en de lever problemen Vaak hebben deze thalassemiepatiënten ook skeletafwijkingen Deze vorm komt het meest voor rond de Middellandse Zee vooral in Italië Griekenland en Turkije het Midden Oosten Zuidoost Azië en enkele gebieden in Afrika α thalassemie omhoog Sikkelcel β

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/node/73 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Thalassemie
    kan foliumzuur de bloedaanmaak enigszins bevorderen Multidisciplinaire aanpak OSCAR Nederland staat een multidisciplinaire aanpak voor Patiënten met thalassemie worden vanuit verschillende vakgebieden behandeld en hebben regelmatig een check up controle bij voorkeur twee keer per jaar Deze multidisciplinaire aanpak zorgt voor een betere diagnostiek en behandeling van patiënten OSCAR Nederland streeft ernaar dat er in de toekomst volgens een landelijk protocol gewerkt gaat worden Uiteindelijk doel is een betere kwaliteit van leven en hogere levensverwachting Project muldisciplinaire aanpak Bij een multidisciplinaire aanpak behandelt een multidisciplinair team bestaande uit een hematoloog verpleegkundige en maatschappelijk werker de patiënt Zonodig twee keer per jaar en afhankelijk van de situatie van de patiënt wordt het team aangevuld met andere disciplines als een endocrinoloog psycholoog oogarts longarts cardioloog orthopeed klinisch geneticus gynaecoloog en verloskundige Het is van belang dat twee keer per jaar patiënten een volledige check up krijgen Door deze gezamenlijke behandeling van patiënten kunnen de gevolgen van thalassemie zoveel mogelijk worden beperkt In Nederland is op dit moment een aantal gespecialiseerde artsen op het gebied van thalassemie Ook zijn er in een aantal ziekenhuizen centra in ontwikkeling die een multidisciplinaire aanpak voorstaan Dat zijn met name academische ziekenhuizen in Amsterdam AMC OLVG Rotterdam ErasmusMC en Den Haag HagaZiekenhuis Patiënten in andere delen van het land kunnen in hun eigen ziekenhuis behandeld worden met aanvullend onderzoek in een van deze centra Bij een multidisciplinaire aanpak van thalassemie major kunnen zoveel mogelijk complicaties worden voorkomen Dit verbetert aanzienlijk de kwaliteit van het leven van de patiënt Preventie Wanneer iemand een voor ouder heeft van sub tropische herkomst is bloedonderzoek naar dragerschap raadzaam Bij een patiënt of drager van thalassemie kunnen de erfelijke eigenschappen bij meerdere leden van de familie voorkomen Kinderen ouders broers en zusters neven en nichten en ooms en tantes kunnen daarom ook drager zijn Het is voor hen belangrijk dat onderzoek op dragerschap verricht wordt voor zij kinderen krijgen Dit onderzoek kan op elke leeftijd plaatsvinden De verschillende betrokken artsen zoals de huisarts de kinderarts de hematoloog of verloskundige kunnen een dergelijk onderzoek aanvragen Na verwijzing van de huisarts kan men voor onderzoek en erfelijkheidsvoorlichting advisering terecht bij één van de Klinisch Genetische Centra Dragerschaps onderzoek Erfelijkheidsonderzoek naar dragerschap kan op elke leeftijd plaatsvinden Het is belangrijk dat onderzoek op dragerschap in ieder geval verricht wordt voor men kinderen krijgt Zo kan men voor de conceptie of het huwelijk dit onderzoek doen bij de eerste zwangerschapscontrole of net na de geboorte De diagnose kan het best zo tijdig mogelijk worden gesteld omdat dit de meeste keuzemogelijkheden geeft als dragerschap geconstateerd wordt OSCAR is er voor om standaard dragerschapsonderzoek aan te bieden voor alle mensen die hun oorsprong hebben in landen waar thalassemie voorkomt Dit is des te meer van belang omdat dragerschap ook door multi etnische relaties steeds meer verspreid is geraakt over de gehele bevolking Op dit moment is er van het standaard aanbieden van onderzoek nog geen sprake Vaak moeten mensen zelf ernaar vragen Het is raadzaam bloedonderzoek naar dragerschap van thalassemie te laten verrichten wanneer iemand langdurig last heeft van een lichte bloedarmoede afkomstig is uit een land waar thalassemie vaak voorkomt dragerschap of de ziekte binnen de familie voorkomt Door een bloedonderzoek kan worden vastgesteld of iemand al dan niet drager is van thalassemie Dit kan door uw huisarts worden geregeld U moet zich vooral niet ongerust maken indien u drager blijkt te zijn van erfelijke bloedarmoede Dragers van erfelijke bloedarmoede zijn gezond en worden niet ziek van hun dragerschap Zij kunnen lichte klachten hebben Voor de zwangerschap Bij een kinderwens waarbij de beide ouders drager kunnen zijn van thalassemie is het van belang om te weten of beide partners ook drager zijn Als slechts één van de twee partners drager is bestaat er geen risico voor de ernstige vorm van thalassemie bij de kinderen Zij kunnen natuurlijk wel drager zijn Indien partners met een kinderwens drager zijn kunnen er preventieve maatregelen genomen worden De partners kunnen ook de risico s bij een zwangerschap aanvaarden De volgende acties kunnen worden ondernomen Prenatale diagnostiek vlokken test in de 11de week van de zwangerschap en zwangerschapsonderbreking bij een aangedane foetus Pre implantatie genetische diagnostiek of PGD analyse en selectie van de te implanteren vrucht na kunstmatige inseminatie nog niet routinematig in Nederland Deze techniek is mogelijk in Nederland maar is op ethische gronden in Nederland niet toegestaan Bevruchting of inseminatie met een niet risico dragende partner of zaad donor Adoptie of pleegkinderen Geen kinderen Voor sommige culturen is een andere partnerkeuze ook een aanvaardbare optie Tijdens de zwangerschap Tijdens de zwangerschap kan onderzoek worden gedaan of een foetus thalassemie heeft Partners die beide drager zijn van erfelijke bloedarmoede kunnen ook gezonde kinderen krijgen maar bij elke zwangerschap is er wel een kans van 1 op 4 25 dat er een kind met thalassemie wordt geboren Ouders komen in de volgende situaties voor prenatale diagnostiek in aanmerking Bij een eerder kind met α of β thalassemie Bij thalassemie in de familie Als uit dragerschaponderzoek is gebleken dat beide ouders drager zijn Het is mogelijk om vroeg in de zwangerschap te laten onderzoeken of het kind aan thalassemie zal lijden Via prenatale diagnostiek kan de vlokken test in de elfde week of vruchtwaterpunctie in de zestiende week van de zwangerschap worden gedaan Voor een test dient door de huisarts of verloskundige in de zevende week van de zwangerschap een verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum plaats te vinden De meest gebruikelijke manier om het te onderzoeken is de vlokkentest Er wordt een kleine hoeveelheid weefsel vlokken opgezogen uit de placenta of moederkoek die om de foetus heen groeit Door middel van DNA onderzoek onderzoek van het erfelijk materiaal wordt vervolgens bekeken of de foetus sikkelcelziekte zal ontwikkelen Hierbij is vergelijkend onderzoek met het DNA van de ouders nodig De uitslag van dit DNA onderzoek is ongeveer twee weken na de vlokkentest beschikbaar Ouders kunnen zo uitsluitsel krijgen over de aan of afwezigheid van thalassemie bij hun kind en of er een minor of een majorvorm aanwezig is Afhankelijk van de uitslag kunnen verdere keuzes worden gemaakt De ouders kunnen besluiten de zwangerschap af te breken of zich goed voor te bereiden op het krijgen van een kind met thalassemie Het maken van de keuze wordt zorgvuldig begeleidt door een Klinisch Genetisch Centrum Na de zwangerschap Ook na de zwangerschap kan worden onderzocht of een baby thalassemie heeft Standaard gebeurt dit in Nederland bij de hielprik Vanaf 2007 is onderzoek naar sikkelcelziekte standaard in de hielprik opgenomen Kort na de geboorte wordt er bloed afgenomen uit de hiel van de baby Dat bloed wordt onderzocht op een aantal aandoeningen waaronder sikkelcelziekte Bij de screening op sikkelcelziekte kan ook β thalassemie major worden ontdekt Als dit het geval is ontvangen de ouders informatie hierover en wordt het kind via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis om tijdige behandeling te starten Een vroege diagnose betekent dat de behandeling snel na de geboorte gestart kan worden Vroege behandeling betekent uitzicht op een betere toekomst Het is in veel gevallen mogelijk om de ziekteverschijnselen van thalassemie te voorkomen en een redelijk normaal leven te leiden Het is goed zich te realiseren dat ook al is er al een kind met thalassemie geboren bij een volgende zwangerschap dezelfde kans op een ziek kind bestaat Ook het volgende kind kan thalassemie hebben Ervaringsverhalen Fidan Als ik gebleven was was ik nu dood het verhaal van Fidan Kafarova Soms haalt een ernstige ziekte iets moois in mensen naar boven Dat is gebeurd bij de familie Kafarov Vader was natuurkundige en wetenschapsman in Azerbeidjan en moeder lerares aardrijkskunde aldaar Ze hadden er naar omstandigheden een tamelijk goed bestaan maar besloten huis en haard in de steek te laten om het leven van hun dochter te redden Ze wonen nu in een kleine flat in Groningen hebben het niet rijk kunnen niet aan een baan komen maar zijn gelukkig Terwijl moeder Bagbanli chocolaatjes en bladerdeeg met honing Napoleontaart een recept uit de Sovjet tijd op tafel zet kijkt ze vol trots en liefde naar het mooie gezichtje van haar dochter Fidan leeft Zeg dat wel De 21 jarige Fidan Kafarova is goedlachs optimistisch en bruist van het leven Vol enthousiasme Ik ben precies op tijd naar Nederland gekomen Als ik in Azerbeidjan was gebleven was ik nu dood geweest Veel van mijn toenmalige vriendjes en vriendinnetjes met thalassemie zijn rond hun zestiende gestorven Ze is haar ouders dan ook buitengewoon dankbaar Mijn vader heeft alles voor mij opgegeven Ze dachten dat het besmettelijk was Toen Fidan in Nederland arriveerde was er vrijwel geen kennis over bèta thalassemie We zaten in een asielzoekerscentrum en toen ik vertelde dat ik deze ziekte had werd ik onderzocht door artsen met een beschermend pak aan Ze dachten klaarblijkelijk dat het besmettelijk was Later bleek er bij het academisch ziekenhuis in Groningen wel degelijk deskundigheid aanwezig te zijn en mede om die reden is de familie daar in het hoge Noorden van Nederland gaan wonen Dat Fidan thalassemie had kwam als een verrassing De ouders hadden hun bloed laten onderzoeken maar er was hen niet verteld dat ze beiden drager waren van deze erfelijke vorm van bloedarmoede Nadat Fidan was geboren bleek echter al snel dat ze ongewoon zwak was vertelt haar moeder Ze liep pas laat en wandelde dan vlak langs de muur zodat ze zich vast kon houden Ach dat is bloedarmoede zei de dokter Ja in zekere zin was dat waar maar dan wel een heel bijzondere vorm van bloedarmoede Op haar vijfde werd vastgesteld dat Fidan bèta thalassamie had een van beide ouders geërfd tekort aan het bloedeiwit hemoglobine Omdat dit eiwit zuurstof door het hele lichaam vervoert is een tekort aan hemoglobine zoiets als een fietsband waar geen lucht in zit Patiënten met deze erfelijke afwijking hebben aan de lopende band bloedtransfusies nodig zoals een leeglopende fietsband voortdurend moet worden opgepompt Bij Fidan gebeurt dat ongeveer eens per maand Ze voelt aankomen wanneer het weer zover is Dan is mijn batterij veel eerder leeg Ik word veel eerder moe dan normaal fiets dan liever niet en ben ook niet dol op lopen De bloedtransfusies vingen op haar zesde aan Toen Azerbeidjan nog onder het Sovjetregime viel ging het redelijk Na de val van de Muur in 1991 toen Azerbeidjan onafhankelijk werd en ten prooi viel aan chaos en corruptie werd het echter steeds moeilijker om aan bloed te komen In Nederland is het vinden van een bloeddonor geen enkel probleem maar in Azerbeidjan wel We moesten zelf donors opsporen en overal voor betalen Voor het bloed voor de bloedtransfusies we moesten zelfs de naalden zelf meenemen Voor de familie was dat een van de redenen om naar Nederland te komen De andere was dat de vader van Fidan voorzitter van de ouderassociatie voor patiënten met thalassemie was geworden en in die hoedanigheid steeds vaker in aanvaring kwam met politici en overheidsfunctionarissen Ze volgt een middelbare beroepsopleiding om sociaal pedagoge te worden en is blij met Nederland Dit land heeft ons heel goed behandeld Ik ben daar dankbaar voor Fidan voelt zich helemaal Nederlands maar is nog steeds betrokken bij Azerbeidjan Ze zou graag een afdeling van de patiëntenorganisatie Oscar Nederland in haar vaderland opzetten Daar komt thalassemie heel veel voor maar het is een zootje Er worden bijvoorbeeld geen bloedtesten verricht voor de zwangerschap Er is een enorm tekort aan bloed Onlangs was ik er weer even Overal in de bus hangen advertenties waarin bloed wordt gevraagd Op de radio hoor je verzoeken voor bloed Ziekenhuizen hebben niet eens naalden in voorraad Als gevolg van die slechte organisatie gaan er jaarlijks honderden kinderen aan thalassemie dood Ik hou van dansen en feesten Op zichzelf valt met bloedtransfusies te leven Het grote nadeel ervan is evenwel dat zich ijzerstapeling voordoet In bloed zit ijzer dat geeft het zijn rode kleur en dat metaal hoopt zich overal in het lichaam van een thalassemiepatiënt op en verstoort daar de normale gang van zaken Normale gezonde mensen hebben een ijzergehalte van 120 Toen Fidan in 1999 naar Nederland kwam zat ze op 6000 Inmiddels is dat door ontijzeringsmedicatie gezakt tot ongeveer 1000 Wel moest haar door ijzer vergiftigde milt worden verwijderd Ook heeft ze door de ijzerstapeling sinds drie jaar suikerziekte diabetes vertelt ze vrolijk alsof het een cadeautje betreft Tevens heeft ze door de sluipende vergiftiging hartritmestoornissen Zouden veel andere mensen diep in de put zitten ten gevolge van twee ernstige ziekten tegelijkertijd thalassemie plus diabetes en ook nog eens zo her en der wat verwijderde dan wel minder goed functionerende organen Fidan lacht en blijft lachen Ik slik drie keer per dag twintig pillen maar ik voel me niet ziek Ik kan gewoon leven Tja die diabetes is vervelend Ik ben niet zo n planner en moet nu vier keer per dag insuline spuiten En och die ijzerstapeling daar is een medicijn voor Ferriprox Dat zijn tabletten die het ijzer opnemen en via de urine uit het lichaam halen Dat is al een flinke vooruitgang met Desferal dat ik vroeger kreeg middels prikjes in mijn buik En het gaat alsmaar de goede kant op want er is nu een nog beter medicijn Exjade Dat is een papje dat het ijzer niet alleen uit mijn bloedvaten haalt maar uit mijn hele lichaam Dat wil mijn dokter me voorschrijven dus daar verwacht ik veel van Haar naam betekent in het Farsi boomknop schatert ze Met andere woorden vleesgeworden optimisme Ach misschien is mijn levensverwachting minder dan van andere mensen Ik weet het niet en ik maak me er ook niet druk om Ik hou van dansen en feesten Er zijn zoveel mensen die het slechter hebben dan ik Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Selin deel 1 Hij is het zonnetje in huis het verhaal van Selin Gunes Als ik u was zou ik die zwangerschap van u zo snel mogelijk beëindigen Het was niet bepaald wat je noemt een blijde boodschap die de hematoloog had voor Selin Gunes Zij voor het eerst zwanger dolgelukkig en overborrelend van levenslust kreeg te horen van de bloedspecialist dat haar kind een ernstige aangeboren ziekte had en hoogstwaarschijnlijk tamelijk snel na de geboorte dood zou gaan Twee jaar later kijkt de 23 jarige Selin terug De Turkse televisie staat aan op tafel staan genoeg tosti s om een weeshuis te voeden en het niet geaborteerde zoontje ligt in de kamer ernaast lekker een middagtukkie te doen Selin accentloos want in Nederland geboren hoofddoekje en pientere ogen kan er nog steeds boos om worden Haar man zit naast haar Hij is pas vijf jaar in Nederland spreekt de taal nog niet vlekkeloos maar kan haar relaas toch zo her en der aanvullen Van het begin af aan had Selin het gevoel dat ze tegen haar zin door haar hematoloog in de richting van een abortus werd geduwd Het was niet eens zozeer dat de specialist gelijk al in het eerste gesprek suggereerde dat afbreken van de zwangerschap een verstandige beslissing zou zijn Daarenboven had Selin het gevoel dat de hematoloog haar islamitische levensovertuiging volstrekt niet serieus nam De hematoloog zei wel erg nadrukkelijk dat hij zelf geen geloof had Ze was vier maanden zwanger en wankelde naar buiten Ik was helemaal de kluts kwijt Selin had geen enkele informatie meegekregen ze had geen folders over bèta thalassemie in haar zak ze had helemaal niets in haar hoofd gonsde alleen het advies dat ze een abortus moest ondergaan Ze ging naar haar ouders die vlak bij haar in de buurt wonen Die vonden dat het mijn beslissing moest zijn Na een week huilen koos Selin inderdaad voor het afbreken van haar zwangerschap Toen ze die beslissing nam wist Selin hoegenaamd niets van bèta thalassemie Ik wist bijvoorbeeld niet dat er maar een kans van 25 procent is dat een kind ziek wordt wanneer beide ouders drager zijn Ze wist niet dat het niet waar is dat een kind met bèta thalassemie gelijk na de geboorte dood gaat Ze wist niet dat het met regelmatige bloedtransfusies mogelijk is voor thalassemiepatiënten om een redelijk leven hebben Ze wist niet dat er redelijk goede medicijnen bestaan om de nadelen van die frequente bloedtransfusies langzame vergiftiging van het lichaam door ijzer tegen te gaan Kort en goed ze wist niks Wel wist ze dat de beslissing om haar nog niet geboren zoontje te aborteren verkeerd aanvoelde Ze bleef twijfelen en consulteerde een imam Die vond dat abortus eigenlijk alleen maar toegestaan was als het leven van de moeder in gevaar was En daar was geen sprake van De nacht erna hakten Selin en haar man de knoop door Geen abortus We waren allebei dolblij Het voelde niet goed Selin deel 2 Je wordt een dokter voor je kind Voordat Selin zwanger werd hadden zij en haar man zich in Turkije laten testen Haar man is tevens een volle neef van haar en Selin wist dat daar genetische risico s aan zijn verbonden Jullie zijn drager van een genetische bloedziekte werd in Turkije gezegd Ach geen probleem hoor zei de Nederlandse huisarts die dit later overigens ontkende De zwangerschap verliep vervolgens niet probleemloos Bij de verloskundige bleek Selin een te laag hemoglobinegehalte in haar bloed te hebben Van de huisarts kreeg ze ijzertabletten maar het bleef voortmodderen Het ene moment was haar bloed goed en dan weer niet Toen ze in aanmerking kwam voor een transfusie en haar bloed werd getest bleken haar rode bloedcellen niet in orde Ze was draagster van de ziekte bèta thalassemie en haar man moest zich ook laten testen Ook hij was drager Ze werden doorverwezen naar een ziekenhuis ergens in Nederland en daar bleek middels een vruchtwaterpunctie dat de nog niet geboren zoon van Selin inderdaad bèta thalassemie had In dat ziekenhuis kreeg ze ook het advies om zich te laten aborteren Voor een second opinion ging Selin vervolgens naar het Academisch Ziekenhuis in Leiden Pas daar kreeg ze voor het eerst folders en informatie over bèta thalassemie en ontdekte dat het niet hoeft te kloppen dat een kind met thalassemie snel na de geboorte overlijdt Ook ging ze zich op internet verdiepen in de ziekte Ik ben een nieuwsgierig mens Haar specialist stelde dat niet op prijs Hij reageerde vervelend wanneer Selin liet blijken dat ze op de hoogte was van de ziekte van haar zoon Dan vroeg hij spottend of ik voor dokter had gestudeerd Waarop ik dan zei dat als je kind ziek is je zoveel gaat studeren dat je inderdaad een dokter voor je kind wordt De hematoloog van Selin Gunes heeft haar bestaan als moeder niet bepaald opgevrolijkt Het meest schokkend was nog wel de opmerking met het geld dat we aan uw zoon uit moeten geven voor medicijnen kunnen we honderden andere kinderen het leven redden Selin Wat hij natuurlijk zei is dat ik abortus had moeten plegen want dan had ik geld bespaard voor de samenleving Toen ik buiten stond moest ik huilen Selin werd depressief van haar hematoloog Ze had het gevoel dat hij haar tegenwerkte Elke keer als ik bij hem kwam voelde ik me rot Daarom heeft ze een keer haar broer meegenomen Die zei tegen de hematoloog dat hij niet voortdurend moest zeggen dat ik pech had gehad want daar werd ik verdrietig van Daarna werd het een tikje beter Hij is tegenwoordig aardiger Inmiddels heeft Selin een betere relatie met haar hematoloog Dat is ook de reden dat hier niet vermeld wordt om welk ziekenhuis het gaat mijn zoon is onder behandeling bij hem waar Selin woont en hoe zij en haar man in werkelijkheid heten Geen Gunes in elk geval Selin deel 3 In Turkije weten ze er meer van af Selin Gunes vindt dat ze buitengewoon slecht geïnformeerd is in Nederland Noch de huisarts noch de hematoloog noch enige andere specialist in haar ziekenhuis heeft tijdens de zwangerschap de juiste informatie verstrekt Toen haar zoontje drie maanden oud was ging het gezin op vakantie naar Turkije Daar liet Selin hem onderzoeken Niet alleen werd binnen een dag een perfecte diagnose gesteld maar ook hoorde Selin toen voor het eerst dat er wel degelijk een ontsnapping was aan de natuurwetten van de erfelijkheid die voorschrijven dat er bij twee dragers 25 procent kans is op een ziek kind In Turkije werd haar verteld dat er ook een mogelijkheid was om honderd procent kans op een gezond kind te hebben via ivf in vitro fertilisatie reageerbuisbevruchting Selin begreep dat het tegenwoordig mogelijk is om via reageerbuisbevruchting een tweede kind te krijgen dat in de eerste plaats vrij is van de genen die thalassemie veroorzaken Daarnaast kan dit tweede kind ook nog eens een dusdanig lichaamsweefsel hebben en dan in het bijzonder de zogenoemde HLA eiwitten die betrokken zijn bij de afweer tegen vreemd weefsel dat het als donor van beenmerg voor het eerste kind zou kunnen optreden Aldus kan een nieuw kind het leven van het oudere broertje of zusje veraangenamen en verlengen Het was informatie die Selin Gunes nog nooit had gehoord in het land waar ze was geboren Wel in het land waar haar ouders vandaan komen Haar oordeel is dan ook snoeihard Artsen in Turkije weten veel meer over bèta thalassemie dan in Nederland De bevestiging van dat oordeel kreeg ze toen ze na haar vakantie in Nederland terugkeerde en aan haar hematoloog vroeg of het inderdaad mogelijk was om met behulp van de reageerbuisbevruchting een tweede kind te krijgen en aldus haar zoontje aan gezond bloed te helpen Klopt zei de hematoloog die tussen neus en lippen toegaf dat hij had nagelaten om dit aan Selin te melden maar helaas dat kan niet in Nederland Ook dat bleek niet of niet helemaal te kloppen ontdekte Selin vervolgens op eigen kracht via internet Om ethisch religieuze redenen was en is het maken van een embryo als donor voor een broertje of zusje in Nederland weliswaar nog niet toegestaan maar het mag wel in België En al mag het hier niet bij de universiteit van Maastricht wordt voor Nederlandse gezinnen bemiddeld bij het ondergaan van deze ingreep in België Selin is inmiddels zo vaak slecht geïnformeerd door haar eigen ziekenhuis dat ze haar zoontje het liefst onder behandeling zou stellen bij het Academisch Ziekenhuis in Leiden maar dat is te ver weg In Leiden kreeg ik voor het eerst goede informatie over thalassemie Ook over ivf als methode om een tweede kind tevens beenmergdonor te krijgen werd Selin pas in Leiden geïnformeerd Ik heb stapels boeken mee naar huis genomen Hij is fantastisch Met haar zoontje gaat het inmiddels van een leien dakje Hij is twee jaar en krijgt om de vier vijf weken een bloedtransfusie Als gevolg van al die transfusies begint hij last te krijgen van ijzerstapeling de nachtmerrie van thalassemiepatiënten maar nog niet genoeg om daar een medicijn voor te krijgen Over twee jaar krijgt hij daar wel een middel tegen Selin Gunes en haar man zijn dolblij dat ze hun zoontje geboren hebben laten worden Hij is fantastisch We zijn heel blij met hem en trots op hem Hij liep al met elf maanden en hij is nu al gek op voetbal Hij is het zonnetje in huis Als we boos zijn komt hij gelijk een kusje geven Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Ismael deel 1 Mijn vrouw is toch geen fabriek het verhaal van Ismael Khan De twee kinderen zitten gefascineerd naar de televisie te kijken alhoewel ze de visite minstens even interessant lijken te vinden De driejarige Said biedt een koekje aan Als hij merkt dat deze geste wordt gewaardeerd houdt hij dat consequent het hele gesprek vol terwijl hij met warme donkere ogen om aandacht bedelt De oudste een meisje is inmiddels negen De zwangerschap verliep niet goed Mevrouw Khan viel keer op keer flauw In het ziekenhuis kreeg het echtpaar te horen dat ze een bloedziekte hadden bèta thalassemie Bij deze ziekte is het gehalte aan hemoglobine Hb lager dan bij gezonde mensen Ismael Khan en zijn vrouw hadden er nog nooit van gehoord en vroegen wat moeten we doen en wat gebeurt er met ons kind Er zijn twee mogelijkheden zei de arts Of het kind is honderd procent gezond of het kind wordt net als jullie Gelukkig deed het eerste zich voor Een volledig gezonde dochter De kinderarts adviseerde nog een keer terug te komen als het meisje anderhalf was Zo gezegd zo gedaan en ook toen bleek dat hun dochter helemaal gezond was De Khans zijn vluchtelingen en hebben nog niet zo lang politiek asiel Nog steeds hapert hun Nederlands af en toe dus zal hun taalgebruik destijds ongetwijfeld nog heel wat minder goed zijn geweest Toch is het echtpaar er honderd procent zeker van dat hen niet is verteld hoe de erfelijkheid van thalassemie in elkaar steekt Na vier jaar wilden de Khans nog een kind en vroegen aan hun artsen of dat kon Ja hoor kregen ze te horen geen probleem Pas nadat Said was geboren en thalassemie bleek te hebben werd het goed aan zijn vader uitgelegd Ismael Khan haalt het papiertje tevoorschijn waarop het allemaal is uitgelegd en voorgetekend wanneer beide ouders drager van de ziekte zijn is er 25 procent kans op een volledig gezond kind 50 procent kans dat het kind ook een drager is plus 25 procent kans dat het kind ziek is Dat laatste is hen destijds niet verteld Het papiertje waarop de primitieve tekening staat wordt gekoesterd alsof het een kroonjuweel is Als de verslaggever er een kleine aantekening op wil maken schrikt Ismael Nee nee nee Ismael deel 2 Natuurlijk hadden we abortus gewild Achteraf blijkt de gynaecoloog van het plaatselijke ziekenhuis een brief naar de huisarts van de Khan s te hebben gestuurd waarin is gewezen op het risico dat een tweede kind wel de ziekte zou kunnen hebben De huisarts heeft dat echter niet aan de Khan s laten weten Toen vijf jaar na de geboorte van het eerste kind het spiraaltje bij mevrouw Khan werd verwijderd en ze kort daarop zwanger werd heeft de huisarts hen zelfs uitgebreid gefeliciteerd Ismael neemt het de huisarts overigens minder kwalijk dan het ziekenhuis ze hadden die brief toch ook naar mij kunnen sturen Ook de tweede zwangerschap verliep niet prettig Na een maand of vijf was er bloedverlies De huisarts verwees door naar het ziekenhuis Daar werd een echo gemaakt Het kind is goed zei de gynaecoloog Opgelucht gingen de Khan s naar huis Al snel na de geboorte van Said vertrouwden zijn ouders het toch niet helemaal Said plaste bloed Niks aan de hand zeiden zowel de huisarts als de arts in het ziekenhuis Enige tijd later sloeg echter het consultatiebureau alarm Said was bleek trillerig en zijn milt was vergroot Er werd bloed afgenomen en naar het AMC in Amsterdam opgestuurd Toen pas hoorde Ismael Khan dat zijn zoon thalassemie had De arts die het de Khan s vertelde vroeg wisten jullie niet dat jullie drager zijn van thalassemie Ismael zei ja hoor dat weten we al sinds 1998 toen onze dochter is geboren De arts werd zichtbaar boos pakte tijdens het gesprek de telefoon en belde zowel de huisarts als de verloskundige op Dat het schandalig was dat we niet goed waren voorgelicht Beiden hebben de Khan s excuus aangeboden Maar dat vinden ze niet voldoende Ze hebben een advocaat in de arm genomen en zijn een rechtszaak tegen het ziekenhuis begonnen De zaak zal vermoedelijk gaan over de vraag of de Khan s abortus hadden gewild Ismael Natuurlijk hadden we abortus laten verrichten als we hadden gehoord dat het kind zo n ernstige ziekte zou krijgen Dat wil je een kind toch niet aandoen Hij vindt het onbegrijpelijk dat andere ouders wel bewust een kind met bèta thalassemie ter wereld laten komen Dat doe je toch niet Al na zeven maanden zat Said twee drie dagen per week in het ziekenhuis Ook nu nog zie ik elke keer hoeveel pijn hij heeft wanneer die dikke naalden van de bloedtransfusie in dat lijfje verdwijnen Dan huilt hij en dat snijdt elke maand weer door mijn hart Ismael vermoedt dat er door de betrokken artsen gedacht is dat zijn moslims en die willen vast geen abortus Wij zijn inderdaad islamitisch maar ook moslims mogen hun eigen keuzen maken Voor ons was een abortus heel wel mogelijk geweest Natuurlijk abortus is voor iedereen een rot idee Ook voor ons Maar toch hadden we liever een gezond kind gehad Met Said gaat het redelijk Hij krijgt elke maand een bloedtransfusie Tegen de langzame vergiftiging met ijzer die daarvan het gevolg is krijgt hij via een pompje het ontijzeringsmiddel Desferal toegediend Ook krijgt hij het nieuwe middel Exjade in een papje Toch heeft hij in zijn hele lichaam al ijzerstapeling Normale mensen zitten op 250 maar Said zit op 1700 Ik ben er nog steeds kapot van Sinds de geboorte van Said is Ismael Khan helemaal de kluts kwijt Dat is hem aan te zien Hij oogt ronduit overspannen Ik ben er nog steeds helemaal kapot van Hij heeft dagelijks drie slaaptabletten nodig Overigens niet alleen door de problemen rond Said maar ook door de politieke problemen in het land waar de Khan s vandaan komen De naam daarvan mag niet in dit boek worden vermeld Ook de naam van het ziekenhuis waartegen de Khan s procederen is hier op hun nadrukkelijk verzoek niet weergegeven Tenslotte de Khan s heten geen Khan De verklaring voor die geheimzinnigheid is dat niemand in hun omgeving weet dat Said bèta thalassemie heeft Hun buren niet de etnische groepering waartoe de Khan s behoren niet Alleen bij de patiëntenorganisatie Oscar Nederland is hun identiteit bekend Het moet een eenzaam bestaan zijn dat je met niemand kunt praten over datgene waar je het liefst 24 uur per dag over zou willen praten maar toch willen ze het graag zo houden Ze zijn zich aan het oriënteren op manieren om Said te helpen Ismael heeft zich inmiddels grondig in thalassemie verdiept en legt uit dat een beenmergtransplantatie riskant is Met beenmerg van een vreemde is er maar twintig procent kans dat het lukt Bij een zusje of broertje mits die het juiste weefsel heeft is er een kans van 70 procent Dan is er ook nog de mogelijkheid zo weet Ismael om via een ivf behandeling reageerbuisbevruchting een kind te krijgen dat zowel vrij is van thalassemie als ook het juiste weefsel heeft om als beenmergdonor op te treden Ook daar kent Ismael de ins en outs van Het mag nog niet in Nederland Wel in België Het kost ongeveer zesduizend euro Maar het lukt slechts bij één op de zestien kinderen Dat vindt hij geen aantrekkelijk perspectief Eigenlijk vinden we twee kinderen wel mooi Misschien zouden we wel tien kinderen moeten krijgen voordat we Said aan goed beenmerg kunnen helpen Mijn vrouw is toch geen fabriek Ismael deel 3 Ik ben blij met dit land Ismael Khan heeft sinds 1994 politiek asiel in Nederland Zijn vrouw is drie jaar later gekomen Hij is vol lof over zijn nieuwe vaderland Ik hou van regels en afspraken temeer omdat in het land waar ik uit gevlucht ben absoluut geen regels bestaan En als ze bestaan houdt helemaal niemand zich er aan Ik ben blij met dit land We houden ervan We hadden een rustig leven hier maar ineens kwam dit probleem op ons pad Door het gedoe rond Said werken we niet Toch heb ik een inkomen een huis en mijn kinderen gaan naar school Daar ben ik enorm dankbaar voor Ze hebben van de affaire geleerd Ze zijn op hun hoede dat er misschien weer iets mis gaat in het land waar aanvankelijk alles zo goed geregeld leek Zo gaan ze tegenwoordig naar elke afspraak met zijn tweeën Dan kunnen we beter opletten of er misschien nieuwe fouten worden gemaakt Ismael Khan blijft geschokt dat er zulke fouten kunnen gebeuren in zijn nieuwe land De artsen hadden alle informatie Ze hadden veel meer over de ziekte moeten vertellen Het hele verhaal duidelijk en compleet We zijn hier toch niet in Afrika Dit is Nederland een beschaafd land Uit Een vreemde ziekte van Simon Rozendaal Elmas Even voorstellen Ik ben Elmas en ik ben geboren met Bèta Thalassemie Major Ik ga nu wat over mij zelf vertellen Ik heb zoveel meegemaakt in mijn leven daarvoor is zo n paginaatje echt niet genoeg Toch wil ik belangrijke gebeurtenissen met jullie delen Ik heb geprobeerd het chronologisch te houden en om het wat makkelijker te maken heb ik mijn leven in korte hoofdstukken gedeeld Veel leesplezier De eerste verschijnselen Een paar maanden na mijn geboorte vertoonde ik de eerste verschijnselen van thalassemie maar de doktoren wisten eigenlijk niet wat het precies was Ik had een steeds terugkerende bloedarmoede vergrote lever en milt en een gelige huid Toen ik 3 maanden oud was kreeg ik mijn eerste bloedtransfusie Tot mijn 3de jaar ben ik behandeld met zo weinig mogelijk bloedtransfusies Mijn toestand was echter slecht De verwachting was dat ik niet lang zou leven Ik kreeg zo om de 6 weken een bloedtransfusie Er was iets mis maar wat precies wisten de artsen niet De diagnose Voor een grondig onderzoek en voor een optimale behandeling hebben ze mij opgenomen in een toenmalig kinderziekenhuis in Haren Groningen Ik was ongeveer 3 jaar oud Hier hebben ze de diagnose kunnen stellen Beta thalassemie major Er werd geconstateerd dat mijn conditie verbeterde naarmate er meer bloedtransfusies worden gegeven Ik kreeg 2 tot 3 keer in de maand een bloedtransfusie Daarnaast werd begonnen met een ontijzeringsbehandeling met Desferal omdat ik een forse ijzerstapeling vertoonde door de bloedtransfusies Elke nacht moest ik aan een pomp liggen In dit ziekenhuis wisten ze meer over de ziekte dus kreeg ik een optimale behandeling Er werden geregeld contacten gelegd met doktoren in Italië voor de juiste diagnose en behandeling Hier wisten ze inderdaad meer over Thalassemie in die tijd Ik verbleef zo n 3 jaar in dat ziekenhuis en mijn ontwikkeling was zeer goed Mijn familie kwam elke zondag op bezoek Mijn ouders wilden me graag weer thuis hebben Pleegouders Het thuis wonen was alleen nog een te grote risico omdat ik een goede behandeling nodig had Uit psychologisch onderzoek bleek dat ik voor mijn verdere ontwikkeling beter in een gezin geplaatst kon worden Tegenover dat ziekenhuis woonde een professor patholoog anatoom toen werkzaam in het AZG met zijn gezin Dit gezin heeft mij als pleegkind opgenomen Ik kreeg zo thuis elke avond mijn Desferal infuus en ik kon overdag gewoon naar de Basisschool Hier heb ik ongeveer 2 jaar gewoond Ik ben ze zeer dankbaar voor alles wat ze voor me gedaan hebben Mijn echte ouders kwamen geregeld op bezoek Terug bij mijn ouders Op 8 jarige leeftijd kwam ik terug bij mijn ouders wonen Het was een moeilijke tijd voor mij om te wennen Een ander cultuur een ander geloof andere opvoeding daarbij komt dat ik geen woord Turks sprak Ik kwam ineens in een hele andere wereld terecht Ik snap het zelf ook niet want m n ouders hebben me namelijk vaak genoeg bezocht Ach ja misschien was het ook moeilijk om het te begrijpen ik was immers kind Terug in Hengelo werd de behandeling voortgezet Ik moest echter wel elke avond naar het ziekenhuis voor de Desferal Vanaf die tijd kreeg ik 1 x in de 3 weken een bloedtransfusie Ik ging samen met mijn neefje de zoon van mijn broer want hij had ook dezelfde ziekte Overdag ging ik gewoon weer naar school Mijn vader leerde in het ziekenhuis het infuus bij mij in te brengen Bij mijn neefje leerde mijn schoonzus prikken Zo konden we gewoon thuis overnachten Zo nu en dan kwam de thuiszorg controleren of we ook wel aan het Desferal infuus zaten Toen ik 9 jaar werd heb ik geleerd mezelf te prikken Ik kon toen voor het eerst met mijn ouders op vakantie naar Turkije Mijn eerste vakantie Tijdens mijn vakantie

    Original URL path: http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/57 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •