archive-nl.com » NL » P » PDSB.NL

Total: 317

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Nieuwsarchief 2013
    2016 11 14 februari 2016 Gezondheidsbeurs naar agenda Nieuwsarchief 2013 Oud nieuws van 2013 Home Nieuws Nieuwsarchief 2013 Word PDSB lid 4x per jaar tijdschrift Prikkels PDS Infodag Lotgenotendag regiobijeenkomsten jongerendag Toegang tot het Forum Volledige toegang tot de website Gratis downloaden brochures PDS webdiëtist Toiletpasje Korting op Zorgboek PDS boeken en lab testen Korting op supplementen voeding en andere producten bij De Roode Roos Nova Vitae De Online Drogist Winkelglutenvrij Dynamisshop Info en adviesdienst Arbeidsongeschiktheid Slechts 25 per jaar Vaak vergoeding via zorgverzekering Informatie over het lidmaatschap Meld u aan als lid Of steun ons met een gift Enquêtes en links werken mogelijk niet meer 28 12 2013 Zorgverzekeringen 2014 vergelijken Zorgverzekering net is een onafhankelijk initiatief waar consumenten de verschillende zorgverzekeringen met elkaar kunnen vergelijken 27 12 2013 Pijnpatiënten en behandelaars samen aan de slag Patiëntenorganisaties en pijnbehandelaars gaan een kwaliteitsstandaard chronische pijn ontwikkelen een unieke samenwerking 27 12 2013 Mansveld pakt wc tekort treinen aan De overheid gaat regels stellen aan toiletloze treinen In elke sprinter waarmee meer dan een derde van de reizigers minimaal een half uur achtereen reist moet vanaf 2015 een wc zijn De inzet van het materieel moet daarop worden aangepast 14 12 2013 Kerstvakantie PDS infolijn De PDS infolijn is i v m Kerst en oud en nieuw gesloten van dinsdag 24 december 2013 t m woensdag 1 januari 2014 12 11 2013 Enquête supplementen en PDS Wilt u deze korte vragenlijst over de mogelijke invloed van supplementen op PDS invullen 03 11 2013 Word nu gratis lid 03 11 2013 Petitie Geef ons vlug de toiletten terug 03 11 2013 Vragenlijst info over voeding bij PDS 03 11 2013 Filmpje vrijwilligers over PDS en de PDSB 25 10 2013 Persbericht PDS infodag 23 10 2013 Brochures over patiëntenrechten 23 10 2013

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/nieuwsarchief-2013.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Nieuwsarchief 2012 en ouder
    u de reader thuisgestuurd De reader bevat de volgende lezingen Ayurveda en PDS dhr G K Khurana ayurvedisch behandelaar Wat is PDS prof dr André Smout MDL arts Het opstellen van een richtlijn leuk leerzaam en soms een beetje lastig prof dr Henriëtte van der Horst huisarts Diagnostiek onderzoek bij PDS dr Cees Clemens internist MDL arts Behandeling medicijnen bij PDS dr Jean W M Muris huisarts universitair hoofddocent Psychologische behandelmethodes bij PDS drs Carla Flik klinisch psycholoog psychotherapeut Orthomoleculair leefstijl en voedingsadviezen bij PDS Marieke Lebbink orthomoleculair en natuurvoedingsdiëtist Inleiding Tai Chi drs Jules Hoogma Nieuwe richtlijn PDS voeding geen confectie maar maatwerk Gerda Stougie en Ukie Harkema diëtisten PDS en Werk dr Carel Hulshof bedrijfsarts Vragen opmerkingen antwoorden bij de lezingen en forumdiscussie prof Smout drs Flik mw Harkema mw Lebbink dr Hulshof mw Stellingwerff Beintema Zorgtotaalbeurs in Utrecht Zorgtotaal is de grootste vakbeurs in Nederland voor professionals werkzaam in de zorg De beurs biedt een compleet aanbod van de nieuwste producten en diensten Zo n 300 exposanten geven informatie over o a revalidatie verpleging voeding facilitair en technologie Ook is er een inhoudelijk programma met seminars demonstraties en workshops De beurs is bovendien dé plek om te netwerken en te leren hoe andere bedrijven en instellingen probleemoplossend te werk gaan Zorgtotaal vond plaats van woensdag 16 t m vrijdag 18 maart 2011 in hal 9 10 11 en 12 van de Jaarbeurs te Utrecht De PDSB was aanwezig met een informatiestand standnummer 12 B049 Klik hier voor gratis toegang Meer informatie op www zorgtotaal nl Invloed van calcium op darmontstekingen Uit een onderzoek bij ratten uitgevoerd door de universiteit Maastricht blijkt dat calcium diarree kan remmen de darmdoorlaatbaarheid kan verlagen en ontstekingsprocessen in de darmwand kan verlichten Mogelijk speelt beïnvloeding van de darmslijmlaag en darmbacteriën een rol in dit beschermende effect van calcium Aangezien dezelfde mechanismen ook bij de mens kunnen werken zijn calciumsupplementen mogelijk een aanvullende therapie voor patiënten met een chronische darmontsteking ziekte van Crohn Colitis ulcerosa Meer informatie Vragenlijst service zorgverzekeraar Wat vindt u van de diensten van uw zorgverzekeraar Heeft u inzicht in declaraties en rekeningen En biedt uw zorgverzekeraar informatie over waar u het beste heen kunt voor goede zorg Wat biedt uw zorgverzekeraar Deze en andere vragen komen aan bod in de vragenlijst Consument en de Zorg hoort graag uw mening Het invullen van de vragenlijst kost gemiddeld 12 minuten Belastingvoordeel voor chronisch zieken Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2 000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking Het gaat dan om specifieke kosten zoals medische hulp voorgeschreven medicijnen dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis Die kosten zijn gedeeltelijk en onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar via de belasting Daarvoor geldt een wirwar aan regels Om die inzichtelijk te maken heeft de CG Raad de site www meerkosten nl gelanceerd Meer informatie PDS nieuwsbrief De nieuwsbrief over het Prikkelbare Darm Syndroom van Apotheek Linq is weer uit Deze nieuwsbrief is in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging tot stand gekomen U kunt hem hier downloaden en lezen pdf CG Raad schrijft brandbrief aan kabinet Chronisch zieken en gehandicapten worden onevenredig hard getroffen door de bezuinigingen van dit kabinet De kansen en mogelijkheden van deze groep worden hierdoor ernstig beperkt Dat schrijft de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad in een brandbrief aan premier Rutte Lees verder Artikel over PDS en de PDSB in FES magazine In het ledenblad van de Fibromyalgie patiëntenvereniging FES magazine staat een uitgebreid interview met bestuurslid Dyana Loehr over het Prikkelbare Darm Syndroom en over de PDS Belangenvereniging U kunt het artikel Eén op de tien mensen heeft prikkelbare darm hier lezen en downloaden pdf 2 MB overgenomen met toestemming van de FES Bezoek aan arts gestegen Nederlanders zijn de afgelopen 30 jaar vaker naar de huisarts en de specialist geweest en ze gebruikten meer medicijnen De toename komt deels door de vergrijzing zo liet het Centraal Bureau voor de Statistiek CBS weten Mensen zijn sneller geneigd om naar de dokter te gaan en zijn een stuk mondiger geworden dan vroeger Lees verder Wc winkel Voor iedereen die tijdens het winkelen in Amsterdam naar het toilet moet is er goed nieuws Op 17 februari opent de eerste plaswinkel in de Kalverstraat in Amsterdam Ook in de rest van de Nederland komen de wc winkels In de winkels kunnen de bezoekers niet alleen hun behoefte kwijt maar zijn ook allerhande toilet spullen te koop zoals tampons luiers en gadgets Meer informatie Alternatief bezuinigingsplan basispakket De kosten van de zorg lopen op Dus wil dit kabinet het verzekerde pakket inkrimpen door behandelingen voor aandoeningen met een lage ziektelast te schrappen De NPCF en de CG Raad vinden dit een riskante verschraling van de zorg en zijn bezig hiervoor een alternatief te ontwikkelen met een breed basispakket Lees verder Verkoop pijnstillers beperkt Ontstekingsremmende pijnstillers de zogenaamde NSAID s diclofenac ibuprofen ketoprofen naproxen acetylsalicylzuur carbasalaatcalcium lysine acetylsalicylaat zijn vanaf 2011 niet meer te koop bij drogist supermarkt en benzinestation maar alleen bij de apotheek De reden hiervan is dat deze pijnstillers veel bijwerkingen o a maag darmklachten maagbloedingen hartfalen kunnen hebben vooral bij verkeerd gebruik De apotheek kan u beter voorlichten en weet bovendien welke medicijnen u nog meer gebruikt Meer informatie Prikkels december 2010 Het winternummer van ons ledenblad Prikkels is uit Maar liefst 28 full colour pagina s vol met interessante artikelen over o a het stellen van de diagnose yoga pepermuntolie melatonine regiobijeenkomsten PDS Infodag vergoeding lidmaatschap probiotica de hersen darm as en nog veel meer Een groot deel van de artikelen staat ook in het ledengedeelte op deze site Vragenlijst overdracht medicijngegevens Gebruikt u verschillende medicijnen Zijn uw zorgverleners op de hoogte van wijzigingen in uw medicijngebruik Wat is uw rol daarbij Wat zijn uw ervaringen met het overdragen van medicatiegegevens De resultaten van deze vragenlijst kunnen inzicht geven in wat er goed gaat en wat er beter kan bij de overdracht van medicijnen Met de organisaties van zorgverleners kunnen we actie ondernemen hoe de overdracht van medicijnen voor u kan worden verbeterd PDSB op Twitter U kunt de PDSB nu ook volgen op Twitter Regelmatig zullen er nieuwtjes aankondigingen van bijeenkomsten weetjes over PDS tips en andere interessante informatie worden getwitterd Ook simpele vraagjes kunnen worden beantwoord Volg ons via PDSB Termijn voor wc s in treinen te lang De NS hebben nog tot 2030 de tijd om de Sprinters te voorzien van een toilet De CG Raad is verbaasd over die termijn Op 7 december heeft de Kamer een motie aangenomen waarin staat dat er in 2015 toiletten moeten zijn in alle treinen Vooral voor ouderen kinderen en mensen met een chronische ziekte is een toilet in de trein een noodzaak Lees verder MLDS vraagt aandacht voor toiletgedrag De Maag Lever Darm Stichting vraagt door middel van de campagne Gezond toiletgedrag aandacht voor buikpijn en verstoppingsproblemen Gezond toiletgedrag kan problemen met de stoelgang verminderen en zelfs voorkomen Om kinderen en volwassenen te informeren heeft de MLDS gratis posters ontwikkeld met tips voor gezond toiletgedrag Lees verder Eerste kamer komt op voor patiëntenverenigingen Dit kabinet wil bezuinigen op patiëntenorganisaties De Eerste Kamer heeft echter een motie aangenomen waarin wordt uitgesproken dat deze bezuinigingen niet mogen leiden tot het verdwijnen of ernstig verzwakken van organisaties die de positie van de patiënt versterken Over patiëntenorganisaties wordt gezegd Krachtige belangenorganisaties zijn van groot belang als tegenhanger van een al te grote macht van medische professionals Volgens de Eerste Kamer mogen bezuinigingen deze positie niet in gevaar brengen Lees verder Compensatie eigen risico Een deel van de chronisch zieken krijgt een compensatie van 54 euro voor het eigen risico in de zorg De CG Raad wijst er al enkele jaren op dat de criteria om voor de regeling in aanmerking te komen niet voldoen Hierdoor krijgen veel chronisch zieken niet het geld waar ze recht op hebben Lees verder Toch wc s in treinen Iedere trein moet vanaf 2015 voorzien zijn van een toilet Een motie met deze strekking is op 7 december aangenomen door de Tweede Kamer De NS heeft inmiddels besloten geen sprinters stoptreinen meer te bestellen zonder toilet De diverse acties van onder meer patiëntenverenigingen en treinpersoneel hebben dus succes gehad Lees verder Overstappen van zorgverzekering Elk najaar passen de zorgverzekeraars hun polissen aan U kiest zelf of u de nieuwe polis aanvaardt of dat u een andere zorgverzekering zoekt Op www kiesBeter nl kunt u verschillende zorgverzekeringen vergelijken Wie wil overstappen moet zijn huidige polis opzeggen vóór 1 januari Tot 1 februari 2010 kan men zich aanmelden bij de nieuwe verzekeraar Voor een basisverzekering kan men bij elke zorgverzekeraar terecht voor een aanvullende is soms een medische keuring vereist Goede adviezen bij het overstappen van zorgverzekering vindt u op deze site Toilet in trein te duur Ruim 10 000 mensen hebben de petitie Noodzaak van toiletten in sprinters ondertekend De petitie is op 24 november aangeboden aan de Kamercommissie voor Milieu en Infrastructuur en besproken in de Tweede Kamer Toiletten plaatsen in sprinters kost 100 miljoen euro zegt de NS De minister heeft dat geld niet De Kamercommissie wil nu dat de minister de kostenbegroting van de NS beter onderbouwt met cijfers Lees verder Ook de vakbond van het treinpersoneel eist dat er weer toiletten in de stoptreinen komen Lees verder Tegemoetkoming ziektekosten terecht of onterecht Sommige mensen denken dat ze ten onrechte een tegemoetkoming voor ziektekosten Wtcg hebben gehad Door een uitzending van het tv programma Een Vandaag werd dit bekend gemaakt Het is echter een misverstand Het aantal chronisch zieken dat onterecht geen tegemoetkoming heeft gehad is echter veel groter Lees hier de hele uitleg Internetcursus voor jongeren met chronische pijn Ben je tussen de 12 en 16 jaar oud en heb je onverklaarde chronische pijn bijvoorbeeld PDS Dan kun je gratis meedoen aan een onderzoek via internet Move It Now is een praktische cursus op internet voor jongeren die last hebben van pijn Tijdens deze cursus leer je om beter om te gaan met de gevolgen van je pijn Ook leer je hoe je je dagelijkse bezigheden weer kunt oppakken Door het volgen van de cursus voel je je als het goed is minder belemmerd door je pijn bij de dingen die je doet CG Raad en NPCF gaan fuseren De besturen van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad CG Raad en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPCF hebben een intentieverklaring tot een fusie getekend Dit besluit moet ertoe leiden dat beide organisaties op 1 januari 2012 fuseren Lees verder Medische fouten door slechte communicatie Gebrekkige communicatie met patiënten en slechte samenwerking tussen zorgverleners zijn volgens patiënten de belangrijkste oorzaken van medische fouten Zorgverleners negeren te vaak de signalen die patiënten geven Als het dan mis gaat had dat in de ogen van de patiënten bijna altijd voorkomen kunnen worden Ook worden patiënten na een medisch fout onvoldoende opgevangen Dit blijkt uit de resultaten van de meldactie van de NPCF waar ruim drieduizend mensen aan deelnamen Lees verder Neem patiënt serieus Patiënten willen met hun dokter meedenken en overleggen over hun behandeling Dat gebeurt volgens patiënten nog te weinig Ook voelen patiënten zich door hun dokter niet altijd serieus genomen en krijgen patiënten nogal eens tegenstrijdige adviezen Dat blijkt uit een peiling van de NPCF waar ruim tweeduizend mensen aan deelnamen Lees verder Gratis Zorgboek PDS voor klanten Zilveren Kruis Iedereen die bij Zilveren Kruis Achmea verzekerd is kan gratis een Zorgboek t w v 18 50 aanvragen zonder verdere verplichtingen geen extra polis geen consequenties voor het eigen risico etc Zorgboeken geven praktische antwoorden over aspecten van het leven met een chronische ziekte De informatie is van hoge kwaliteit in eenvoudig taalgebruik U kunt op deze informatie vertrouwen Het aanbod geldt voor 31 Zorgboektitels waaronder Prikkelbare Darm Syndroom Ga naar www zilverenkruis nl zorgboek Interview met voorzitter PDSB over PDS richtlijn PGO support interviewde onze voorzitter Fien Stellingwerff Beintema over de bijdrage van de PDSB aan de nieuwe richtlijn voor PDS Deze richtlijn is binnenkort gereed en zal dan ook op www pdsb nl te vinden zijn Fien nam deel aan de werkgroep van het Nederlands Huisartsen Genootschap die de richtlijn opstelde Het lastige was dat de artsen alleen zaken in de richtlijn wilden opnemen die wetenschappelijk bewezen zijn terwijl de PDSB veel dingen weet door ervaringsdeskundigheid van een grote groep patiënten Toch is het patiëntenperspectief gelukkig ook meegenomen in de richtlijn Lees hier het hele interview Gratis lid De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging bestaat 10 jaar Daarom hebben we een speciale actie Iedereen die nu lid wordt betaalt pas in 2011 U krijgt gratis het ledenblad Prikkels van december Als u een machtiging afgeeft krijgt u in 2010 al toegang tot het uitgebreide ledengedeelte op de website Petitie voor wc s in treinen In de nieuwe sprinters stoptreinen worden geen toiletten meer geplaatst Een ramp voor mensen met een chronische blaas of darmziekten ouderen kinderen en het personeel van o a NS en Arriva Op veel tussenstations zijn geen toiletten aanwezig of deze zijn niet te bereiken in de korte tussenstop De arbeidsinspectie is ingeschakeld en heeft aangegeven dat de klacht met hoge prioriteit behandeld wordt In een brandbrief aan de Vaste Kamercommissie voor Verkeer en Waterstaat Infrastructuur en Milieu hebben verschillende organisaties patiëntenverenigingen ouderenorganisaties reizigersorganisatie vakbonden gezamenlijk aangedrongen op het plaatsen van toiletten Om hun boodschap kracht bij te zetten kunt u een petitie tekenen op http toiletintrein petities nl Vindt u ook dat toiletten in de sprinters hoognodig zijn Onderteken dan de petitie op http toiletintrein petities nl Meldactie patiëntveiligheid Voelt u zich bij de dokter in veilige handen Heeft u wel eens meegemaakt dat er bijna iets mis is gegaan in de zorg Weten u en uw behandelaars altijd welke medicijnen u slikt en waarom Vindt u de veiligheid van uw behandeling een zaak van de dokter of heeft u er zelf ook verantwoordelijkheid in Deze en andere vragen komen aan de orde in deze vragenlijst over patiëntveiligheid PDS op tv Op zondagochtend 7 november van 10 45 tot 11 15 uur werd op RTL4 het tv programma Je lijf je leven uitgezonden Deze keer ging het over de darmen en over het Prikkelbare Darm Syndroom Eén van onze vrijwilligers was te zien in dit tv programma Heeft u het tv programma gemist Op internet is het nog te bekijken via www rtl nl klik op de Darmen Wilt u na de uitzending reageren Stuur uw reactie naar info pdsb nl Succesvolle PDS Infodag Op zaterdag 6 november vierde de PDSB het 10 jarig bestaan met een goed verzorgde PDS Infodag in De Eenhoorn te Amersfoort Zo n 350 mensen bezochten de PDS Infodag die in het teken stond van de komende multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling van PDS De PDSB werkte mee aan deze richtlijn die door het NHG is geïnitieerd Een aantal onderdelen van de richtlijn zoals diagnose behandeling voeding en werk kwamen tijdens de infodag aan bod Naast interessante lezingen en workshops was er natuurlijk volop gelegenheid tot lotgenotencontact en bezoek aan de informatiemarkt Consument verandert weinig van zorgverzekeraar Consumenten blijven het eng vinden om van zorgverzekeraar te veranderen Al jaren ligt het percentage Nederlanders dat per 1 januari overstapt naar een andere zorgverzekeraar lager dan 5 Consumenten denken vaak dat de zorgverzekeringen inhoudelijk nauwelijks van elkaar verschillen en dat zorgverzekeringen vergelijken een lastige klus is Dit blijkt uit recent onderzoek van TNS NIPO in opdracht van Independer Lees verder Seks met chronische ziekte of handicap Beperking of chronische ziekte Baal je dat je nooit goede informatie kunt vinden over seksualiteit Of dat er van alles is maar het nooit echt over jou gaat Bedenk het dan zelf Doe mee met You are Totally Sexy en zet seksualiteit op de kaart voor jongeren met een beperking Win 1500 om je plan ook uit te voeren plus toegangskaarten voor een pretpark Kijk voor meer info op www youaretotallysexy nl Brandbrief en acties voor wc s in trein De CG Raad ouderenbonden enkele patiëntenverenigingen waaronder de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging en de Vereniging van Rijdend Personeel hebben een brandbrief naar de Tweede Kamer gestuurd Zonder toiletten in de trein wordt een groot deel van de reizigers en de medewerkers gedupeerd doordat zij niet op een voor hen noodzakelijk tijdstip van het toilet gebruik kunnen maken Als de overheid en de NS geen wc s in de sprinter treinen plaatsen komen er acties Ook GroenLinks heeft aangekondigd er werk van te maken door bij de begrotingsbehandeling een amendement in te dienen Meer informatie Geen wc in stoptrein De NS heeft ervoor gekozen om in de nieuwe sprintertreinen geen toilet te plaatsen De CG Raad heeft hier bij herhaling tegen geprotesteerd Inmiddels luidt ook de Vakbond voor Rijdend Personeel hierover de noodklok Conducteurs zitten vaak enkele uren op een trein en doen soms noodgedwongen in de bosjes hun behoefte Maar ook veel reizigers komen in de problemen Conducteurs vertellen over oudere reizigers die het in hun broek doen en mensen met darmproblemen die in hoge nood komen Lees verder Tempeh tegen diarree Tempeh een vleesvervanger bestaande uit gefermenteerde sojabonen blijkt een goed middel om diarree te voorkomen Dit bleek uit onderzoek van Petra Roubos levensmiddelenmicrobiologie en chemie van Universiteit Wageningen Tempeh heeft geen effect op de darmcellen maar het weerhoudt ziekmakende bacteriën ervan om zich in de darmen te nestelen Lees verder Vrijwilligerswerk verlengt je leven Mensen die vrijwilligerswerk doen leven langer blijkt uit onderzoek van Rene Bekkers van de VU Amsterdam 55 plussers uit heel Nederland kregen om de 2 jaar een enquête en werden getest op hun fysieke gesteldheid Omdat het ouderen betrof is een deel van de onderzoeksgroep inmiddels overleden Hieruit bleek dat de mensen die vrijwilligerswerk doen een overlijdenskans van 20 hebben en mensen die dat niet doen een overlijdenskans van 45 Belangrijkste reden is dat vrijwilligers meer controle over hun leven hebben Bovendien heeft het gevoel dat je iets betekent voor een ander een stressverlagend effect Lees verder Vernieuwde Prikkels met enquête september 2010 PDSB leden hebben het speciale jubileumnummer van het ledenblad Prikkels ontvangen Deze keer aandacht voor onder andere de PDS Infodag bekkenfysiotherapie kinesiologie ontlasting voedingsadviezen en nog veel meer De meeste artikelen staan ook in het Ledengedeelte op deze site Bovendien wordt u gevraagd om een enquête in te vullen over de vernieuwde vormgeving van het blad Op blz 2 van de Prikkels en in het Ledengedeelte vindt u de URL en het wachtwoord van de enquête Valid people Heb je een handicap of chronische ziekte Schrijf je dan nu in op validpeople nl Hiermee maak je kans op het look validpeople cv pakket ter waarde van 750 euro Valid People is de eerste en enige vacaturebank voor mensen met hersens ambitie en een fysieke handicap en of chronische ziekte Meer informatie Petitie Can you feel my pain Can you feel my pain is een Europese bewustmakingscampagne In deze petitie staan belangrijke rechten voor pijnpatiënten recht op begrip informatie professionele ondersteuning vroege interventie optimale pijnbehandeling en pijnverlichting als fundamenteel mensenrecht Doel de kwaliteit van leven van mensen met chronische pijn helpen verbeteren Teken ook de petitie Regeerakkoord slecht nieuws voor chronisch zieken Het regeerakkoord van het kabinet VVD CDA met gedoogsteun van PVV bevat over het algemeen geen goed nieuws voor chronisch zieken de koopkracht gaat achteruit de basisverzekering wordt ingeperkt maar wel duurder het verplichte eigen risico gaat omhoog de zorgtoeslag wordt ingeperkt de Wajong wordt minder toegankelijk de VWS subsidie op patiëntenverenigingen wordt gekort etc Lees alles hierover op de site van de CG Raad Buikklachten met bloed in ontlasting doorverwijzen Patiënten die zich met vage buikklachten melden bij de huisarts moeten sowieso worden doorverwezen naar een specialist wanneer er occult bloed in de ontlasting wordt gevonden Dat concluderen onderzoekers van het EMGO instituut in een systematische review die onlangs in het British Medical Journal werd gepubliceerd Lees verder 6 november PDS Infodag Op zaterdag 6 november vierde de PDSB het 10 jarig bestaan met een feestelijke PDS Infodag in De Eenhoorn te Amersfoort Iedereen was welkom vanaf 9 30 uur tot uiterlijk 17 30 uur De PDS Infodag stond in het teken van de komende multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling van PDS De PDSB werkte mee aan deze richtlijn die door het NHG is geïnitieerd Een aantal onderdelen van de richtlijn zoals diagnose behandeling voeding en werk kwamen tijdens de infodag aan bod Naast interessante lezingen en workshops was er natuurlijk volop gelegenheid tot lotgenotencontact en bezoek aan de informatiemarkt Lees hier ons persbericht over het 10 jarig bestaan van de PDSB Vragenlijst chronische pijn Het Pijnbehandelcentrum van het Erasmus MC start een Nationale Pijnmeting om het leed van patiënten met chronische pijn in kaart te brengen Tot 1 november kunnen patiënten de pijnmeting invullen op www mijnpijn nl In het onderzoek wordt bijvoorbeeld gevraagd wat de invloed is van pijn op het dagelijks leven en wat de patiënt vindt van de huidige zorg Lees verder Vragenlijst Short Bowel Syndroom Voor mensen met het Short Bowel Syndroom SBS of darmfalen bestaat er geen speciale patiëntenvereniging De oorzaak van deze aandoening is zeer divers De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland CCUVN heeft geconstateerd dat er behoefte is aan gerichte informatie over het Short Bowel Syndroom darmfalen De CCUVN wil onderzoeken of er behoefte bestaat aan een specifiek platform voor mensen met SBS darmfalen Daarom vragen zij de mening en ervaring van mensen met een Short Bowel Syndroom darmfalen door middel van een korte vragenlijst 10 minuten Reactie patiëntenkoepels op miljoenennota De CG Raad en de NPCF hebben in een gezamenlijk persbericht gereageerd op de aangekondigde bezuinigingen van Prinsjesdag Beide koepels spreken van een riskante verschraling van de zorg Zij dagen het nieuwe kabinet uit een gedegen visie te ontwikkelen op goede zorg Lees verder Koopkracht chronisch zieken daalt het meest Chronisch zieken en gehandicapten hebben in 2011 een veel groter koopkrachtverlies dan de rest van Nederland Oorzaken zijn o a hogere eigen bijdragen en beperking van aftrek van ziektekosten Dat blijkt uit onderzoek van het Nibud Deze achteruitgang staat nog los van de bezuinigingen die een nieuw kabinet gaat doorvoeren Lees verder Patiënt baseert keuze op ervaringen Mensen willen zelf bepalen waar ze een medische behandeling ondergaan Bij het maken van een keuze voor een ziekenhuis of praktijk baseert men zich bij voorkeur op ervaringen van anderen 44 en vergelijkingsinformatie van websites 24 Dat blijkt uit de meldactie Keuze van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPCF Lees verder Probiotica veranderen activiteit genen Commerciële bacteriedrankjes probiotica beïnvloeden de activiteit van de genen in de dunne darm Dat blijkt uit een publicatie van onderzoekers van Universiteit Maastricht NIZO food research UMC St Radboud en Wageningen UR Het is voor het eerst dat moleculaire reacties in het menselijk darmslijmvlies door het drinken van bacteriedrankjes in kaart zijn gebracht Zes uur na het drinken van de probiotica was de activiteit van honderden genen in het slijmvlies veranderd De gevonden moleculaire patronen leken veel op de patronen die bepaalde medicijnen in het lichaam veroorzaken maar dan milder Lees verder Meer aandacht nodig voor voeding Voeding zou veel meer onderdeel moeten worden van de zorg volgens Dhr Huijts Directeur Generaal Volksgezondheid VWS één van de sprekers van het Maatschappelijk Café Gezond eten in de zorg wie neemt de regie Kranten staan vol over overgewicht terwijl onder voeding bij ziekte óók een groot probleem is Ziek zijn is topsport en net als bij topsport is voeding bij ziekte ook van groot belang Voeding zou de hoeksteen van de behandeling moeten zijn Lees verder Poliswekker Binnenkort ontvangt iedereen de nieuwe zorgpolis voor 2011 De premie en de dekking kunnen behoorlijk wijzigen Wie als eerste wil weten wat er precies gaat veranderen kan zich aanmelden voor de Poliswekker de e mailservice zorgpolissen 2011 van kiesBeter nl Zodra de nieuwe premies en polisvoorwaarden bekend zijn ontvangt men via de mail een vergelijkend overzicht tussen de huidige zorgpolis en de nieuwe polis voor 2011 Meld u aan voor de Poliswekker Verhalenwedstrijd Crohn op je werk Werken met een chronisch ziekte is niet makkelijk 42 van de chronisch zieken werkt en 70 van de niet zieke bevolking Toch zijn veel mensen met een darmziekte wel aan het werk Tot 15 oktober kunnen mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hun ervaringen over de combinatie van werk en een chronische ziekte insturen via www crohnopjewerk nl De winnaar ontvangt een award 250 euro en de mogelijkheid om een blog te beginnen bij Valid People Compensatie Eigen Risico Een klein deel van de chronisch zieken krijgt in november een compensatie van 54 euro voor het verplichte eigen risico in de zorgverzekering Komt u hiervoor in aanmerking dan stuurt het CAK u tussen 31 augustus en 1 oktober een beschikking U komt alleen in aanmerking voor compensatie of als u in 2008 en 2009 bepaalde medicijnen heeft gebruikt voor bepaalde aandoeningen of als u in 2007 en 2008 een ziekenhuisbehandeling heeft gehad voor bepaalde aandoeningen of als u langdurig in een AWBZ instelling verblijft Heeft u alleen PDS dan krijgt u helaas geen compensatie van het eigen risico Meer informatie Vergoeding lidmaatschap patiëntenverenigingen Wist u dat u via de aanvullende verzekering van veel zorgverzekeraars uw lidmaatschapsgeld van patiëntenverenigingen zoals de PDSB geheel of gedeeltelijk vergoed kunt krijgen De CG Raad stelde een overzicht op per zorgverzekeraar Concurrentie in de zorg niet beter De toenemende concurrentie tussen ziekenhuizen heeft ertoe geleid dat diagnoses eerder worden gesteld en de wachttijden voor operaties afnemen maar de kwaliteit van de zorg is niet verbeterd De gezondheid van patiënten gaat er dus niet op vooruit Dat blijkt uit een rapport van het Centraal Planbureau CPB Lees verder Buitengesloten vanwege ziekte of handicap De CG Raad is een campagne gestart om discriminatie van chronisch zieken en gehandicapten onder de aandacht te brengen Mag u ergens niet aan meedoen ergens niet naar binnen of wordt u op een andere manier buitengesloten vanwege uw ziekte of handicap Meld het via meldpunt cg raad nl of tel 030 2970404 dinsdag t m vrijdag van 9 30 tot 12 30 Meer informatie Vezeltest Uit onderzoek van de Gezondheidsraad blijkt dat 90 van de Nederlanders te weinig vezels eet Vezelrijke en gevarieerde voeding zijn van groot belang voor een gezonde spijsvertering en ontlasting Het hoge percentage is voor de MaagLeverDarmStichting MLDS een reden om tijdens de Nationale Vezelweken de Vezeltest te introduceren Op www vezeltest info kunt u testen of u voldoende vezels binnenkrijgt Let op De vezeltest houdt geen rekening met speciale omstandigheden zoals bepaalde klachten ziekten en diëten Ook bij PDS is het advies uit de test vaak niet van toepassing Ziekenhuis top 100 zorg is verbeterd Het Algemeen Dagblad publiceert de ziekenhuis top 100 Het Flevoziekenhuis in Almere scoort dit jaar het allerbeste het Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk staat op 2 en het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein Utrecht op de 3e plaats Uit de resultaten bleek dat ziekenhuizen hun medische prestaties sterk verbeterd hebben ten opzichte van voorgaande jaren Lees verder PDS Infolijn niet meer via Skype Omdat er te weinig gebruik werd gemaakt van de PDS Infolijn via Skype op donderdagavond van 19 00 tot 21 00 is besloten hiermee te stoppen Uiteraard blijft de PDS Infolijn wel gewoon bereikbaar via de telefoon 088 PDS INFO 088 737 4636 op maandag en donderdagmiddag van 14 00 tot 16 00 en op dinsdag en woensdagavond van 19 00 tot 21 00 Broccoli en weegbreevezels tegen ziekte van Crohn Het eten van plantaardige vezels met name die van broccoli en weegbree zou kunnen voorkomen dat de schadelijke bacterie E coli binnendringt in de darmwand Hierdoor zou de kans op opvlammingen ontstekingen bij de ziekte van Crohn kleiner zijn Dit bleek uit onderzoek van de universiteit van Liverpool en wordt gepubliceerd in het tijdschrift Gut Meer informatie Doktersadvies tegenstrijdig Patiënten met een chronische ziekte zo n 4 5 miljoen in Nederland krijgen tijdens hun medische behandeling vaak tegenstrijdige adviezen van specialisten en huisartsen Dat wordt duidelijk uit de ruim duizend reacties die de NPCF tot dusver kreeg uit een lopende meldactie Lees verder Bezuinigingen zorgtoeslag VVD CDA en PVV willen 2 miljard bezuinigen op de zorgtoeslag Het huidige kabinet kondigde eerder al een bezuiniging aan van 1 8 miljard euro op deze compensatie voor de kosten van de ziektekostenverzekering NPCF en CG Raad willen dat gekeken wordt naar de effecten voor chronisch zieken Lees verder Patiënt duurder uit Patiënten zullen in de toekomst veel meer zelf moeten betalen voor hun zorg Dat stellen de oud ministers Willem Vermeend PvdA en Roger van Boxtel D66 in het boek Uitdagingen voor een gezonde zorg dat sinds deze week in de boekhandels ligt Lees verder Artsen denken dat patiënt ze begrijpt Patiënten snappen lang niet altijd wat de dokter precies zegt Maar de behandelaar denkt dat hij wel begrepen wordt Onderzoekers van Yale University interviewden 89 patiënten en behandelaars Hieruit bleek dat slechts 18 procent van de patiënten wist wat de naam van hun behandelend arts was en slechts 57 procent wist hoe hun diagnose luidde De behandelaars dachten echter dat driekwart van de patiënten zijn diagnose kende en dat iedereen hun naam wist Lees verder Ranking sites te weinig informatief Op ZorgkaartNederland nl Zorgkanaltijdbeter nl en Zoekdokter nl kunnen patiënten ervaringen met artsen delen en artsen beoordelen Een deel van de artsen vinden echter de sites te weinig informatief en zijn bang dat patiënten te veel op de cijfers afgaan Lees het artikel hierover in Metro Hierin staat ook een beschrijving van de verschillende sites wat je ermee kunt en welke organisatie er achter de sites zitten Beter advies over pijnstillers nodig Het is niet nodig om de verkoop van pijnstillers als paracetamol aan banden te leggen zoals de apothekersorganisatie KNMP bepleit Apothekers en drogisterijen moeten consumenten die pijnstillers kopen wel beter voorlichten bij hun aankoop Uit onderzoek van de Consumentenbond blijkt namelijk dat de informatievoorziening beter kan Lees verder Verzekering afsluiten moeilijk vanwege ziekte Als u een huis koopt krijgt u vaak te maken met de aanvraag voor een overlijdensrisico of levensverzekering Veel startende ondernemers hebben een arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig Wanneer u een chronische ziekte of handicap heeft kan het afsluiten van deze verzekeringen lastiger zijn Kenniscentrum Welder en de CG Raad willen weten wat u bij het afsluiten van deze verzekeringen heeft meegemaakt Vul de vragenlijst in Vragenlijst zelfmanagement Hoe actief wordt u betrokken bij de behandeling van uw chronische aandoening Actief betrokken zijn betekent dat u waar mogelijk zelf keuzes maakt en meebeslist over uw behandeling Hiervoor is het belangrijk dat uw behandelaar u informeert over mogelijke behandelingen te verwachten effecten mogelijke bijwerkingen etc Over dit onderwerp organiseren ConsumentendeZorg en de NPCF een meldactie Vul de vragenlijst in Diëtiste via internet Wist u dat u als lid van de PDSB gebruik kunt maken van een in PDS gespecialiseerde diëtiste U kunt haar bereiken via internet dus u hoeft de deur niet uit Kijk op deze pagina voor meer informatie MDL arts André Smout hoogleraar De bekende PDS kenner schreef o a het boek Prikkelbare Darm Syndroom MDL arts André Smout is benoemd tot hoogleraar Neurogastro enterologie en Motoriek aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam De komende jaren zal zijn onderzoeksaandacht vooral uitgaan naar de refluxziekte In de patiëntenzorg ligt het accent van Smouts werkzaamheden op het terrein van de motiliteitsstoornissen Naast onderzoek en patiëntenzorg ziet hij onderwijs als een belangrijk onderdeel van zijn taak Lees verder ZorgkaartNederland nl Acht maanden na de lancering van Zorgkaartnederland nl is inmiddels de 25 000ste ervaring op de website geplaatst Op ZorgkaartNederland nl kan de bezoeker ruim 86 000 artsen therapeuten instellingen en organisaties zoeken vinden en zelf waarderen Lees verder Huisartsen hebben echter kritiek op de manier waarop bezoekers hun zorgverlener kunnen waarderen De huisartsen maken er bezwaar tegen dat een enkele beoordeling van een bezoeker leidt tot een waardering van een huisartsenpraktijk De NPCF is wel positief over de site Lees verder Obstipatie gaat niet altijd over Een kwart van de kinderen met functionele obstipatie heeft op volwassen leeftijd nog steeds problemen met de stoelgang Dit zijn voornamelijk de kinderen die op wat latere leeftijd voor het eerst klachten krijgen kinderen bij wie het na de eerste symptomen langer duurt voordat zij een kliniek bezoeken en kinderen met een lagere ontlastingsfrequentie bij het intakegesprek Dat schrijven Marloes Bongers Emma Kinderziekenhuis AMC en collega s in Pediatrics Zij verwerpen hiermee het idee dat kinderen over obstipatie heen groeien Zij adviseren dan ook een snelle verwijzing naar een gespecialiseerde kliniek voor kinderen die niet op eerstelijnsbehandelingen reageren Lees verder Nieuwe brochures over chronische ziekte De Commissie Gelijke Behandeling CGB heeft drie nieuwe folders ontwikkeld Recht op gelijke behandeling voor gehandicapten en chronisch zieken arbeid onderwijs wonen en openbaar vervoer Recht op gelijke behandeling voor leerlingen met een handicap of chronische ziekte primair en voortgezet onderwijs Recht op gelijke behandeling voor studenten met een handicap of chronische ziekte mbo hbo universiteit en praktijkonderwijs Deze rechten vloeien voort uit de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte WGBH CZ U kunt de folders downloaden op www cgb nl of kosteloos bestellen door een e mail te sturen naar m molthoff cgb nl onder vermelding van uw naam organisatie en adresgegevens Calprotectinetest voorkomt endoscopie Dankzij een test op calprotectine in de ontlasting is een endoscopie onderzoek met een slang in de anus minder vaak nodig bij inflammatoire darmziekte IBD ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Als er géén calprotectine in de ontlasting blijkt te zitten dan is de kans klein slechts 6 dat er toch sprake is van IBD Deze ontdekking van artsen van het UMC Groningen werd gepubliceerd in het British Medical Journal Meer informatie Nederlandse patiënten tevreden Nederlandse patiënten zijn redelijk tevreden over de geboden zorg Dat blijkt uit een internationale vergelijking Commonwealth Fund heeft in 2008 bijna 10 000 patiënten in diverse landen gevraagd naar hun bevindingen Van de bijna 1000 Nederlandse respondenten noemt 37 procent de ontvangen zorg uitstekend en 47 procent goed De wachttijd voor huisartsen en medisch specialisten is nergens lager dan in Nederland De telefonische bereikbaarheid van huisartsen is wel slecht Lees verder Eigen bijdrage voor medicijnen De CG Raad vindt heffing van hoge eigen bijdragen voor dure medicijnen geen goed plan De Tweede Kamer heeft inmiddels ingestemd met deze verandering in het Geneesmiddelen Vergoeding Systeem GVS Gebruikers van bepaalde dure medicijnen gaan fors bijbetalen Of ze krijgen andere goedkopere medicijnen De CG Raad denkt dat het een beter idee is de eigen bijdragen voor deze geneesmiddelen via de aanvullende verzekering te vergoeden Lees verder Stoelgang op vakantie Veel voorkomende klachten tijdens onze vakantie zijn diarree en verstopping De kennis hierover is helaas nog onvoldoende De Maag Lever Darm Stichting heeft samen met de Nederlandse Vereniging van Maag Darm Lever artsen nieuwe brochures uitgegeven over diarree en verstopping In de brochures staat hoe diarree en verstopping zijn te voorkomen en te verhelpen De brochures zijn te downloaden en bestellen via www mlds nl brochures Poepie Voor kinderen in de leeftijd van 6 t m 10 jaar is de informatieve en interactieve website poepie ontwikkeld 10 tot 20 procent van de schoolgaande kinderen heeft regelmatig buikpijn Op de website www poepie info kunnen kinderen spelenderwijs zien wat er gebeurt met iedere hap en slok die door hun mond naar binnen gaat Ze kunnen leuke opdrachten en spelletjes spelen hoe beter ze de opdrachten maken hoe beter poepie zich voelt Ook kunnen kinderen van de verschillende opdrachten een buikfijnbewijs uitprinten Meldpunt acties specialisten Medisch Specialisten voeren vanaf 1 juli 2010 acties tegen de plannen van demissionair minister Klink De minister wil de tarieven van de specialisten korten en hun budget onder de verantwoordelijkheid van de ziekenhuizen brengen De actievoerende specialisten geven aan dat patiënten last van deze protestacties zouden kunnen hebben Het kan dus gebeuren dat u langer moet wachten dat er minder aandacht aan u wordt besteed of dat uw afspraak wordt verplaatst De NPCF vindt dat patiënten geen hinder mogen ondervinden

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/nieuwsarchief.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Onjuist advies Zorginstituut onthoudt PDS-patiënten passende behandeling
    en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PDSB zijn verbijsterd Het Zorginstituut Nederland ZIN adviseert namelijk het enige medicijn dat eindelijk beschikbaar is voor patiënten met een onbehandelbare vorm van het Prikkelbare Darm Syndroom met constipatie Obstipatie PDS of PDS C niet volledig te vergoeden Als dit advies wordt overgenomen blijft deze groep patiënten in Nederland als een van de weinige landen in Europa een passende behandeling onthouden Linaclotide is het eerste en enige medicijn dat in Europa specifiek is geregistreerd voor PDS C Linaclotide is bewezen effectief voor zowel de pijnklachten als de constipatieklachten Het is al goedgekeurd door de Amerikaanse en Europese registratieautoriteiten en wordt reeds vergoed in Duitsland het Verenigd Koninkrijk Ierland Zwitserland Spanje Noorwegen Zweden Finland en Oostenrijk ZIN heeft de vergoedingsaanvraag voor het nieuwe medicijn linaclotide in behandeling en heeft te kennen gegeven de wetenschappelijke visie van de Nederlandse Vereniging voor Maag Darm Leverartsen NVMDL te negeren Door het onjuiste advies van ZIN gebaseerd op verkeerde wetenschappelijke interpretaties zal Nederland het eerste land in Europa zijn waar linaclotide niet volledig wordt vergoed De NVMDL heeft het Zorginstituut laten weten dat er grote behoefte bestaat aan linaclotide Bovendien is de kwaliteit van de klinische studies onbetwist en in dit veld uniek Linaclotide is niet te vergelijken met bestaande middelen tegen verstopping zoals macrogol Deze zijn niet ziektespecifiek en bij PDS vaak onvoldoende effectief Ook de patiëntenvereniging voor patiënten met PDS Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PDSB ziet heel duidelijk de behoefte aan het nieuwe medicijn linaclotide voor deze groep patiënten en heeft dit eveneens schriftelijk kenbaar gemaakt aan het Zorginstituut Onbegrijpelijk dit standpunt van ZIN aldus Professor dr André Smout hoogleraar Neuro gastro enterologie en Motoriek aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam AMC UvA Wij Maag Darm Leverartsen kijken al jaren reikhalzend uit naar een effectieve behandeling voor mensen die lijden aan een ernstige vorm van PDS C Nu er eindelijk een effectief medicijn beschikbaar is laat ZIN ondanks onze dringende wetenschappelijke aanbeveling door haar advies deze chronische patiënten in de kou staan Het middel heeft niet alleen een effect op de constipatie maar ook en dat maakt het middel zo bijzonder op de buikpijn bij PDS C Buikpijn is het symptoom waar PDS C patiënten het meest onder lijden MDL arts en voorzitter van de Farmacotherapie Commissie van de NVMDL dr Marten Otten ZIN schat in een berekening dat in Nederland maximaal 7 000 patiënten voor linaclotide in aanmerking komen Deze behandeling kost de staat dus minder dan 2 5 miljoen per jaar Spoedopnamen door de heftige buikpijn kunnen hiermee voorkomen worden Vergeleken met de kosten van andere medicijnen zoals medicijnen tegen reuma zijn deze kosten verwaarloosbaar op het zorgbudget Over Prikkelbare Darm Syndroom PDS PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis Het wordt ook wel spastische darm spastisch colon of Irritable Bowel Syndrome genoemd De voornaamste klachten zijn buikpijn vaak hevig een opgeblazen gevoel winderigheid een opgezette buik diarree en of verstopping Naar schatting 100

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/dossier-linaclotide/20141016-onjuist-advies-zorginstituut-onthoudt-pds-patienten-passende-behandeling.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Commissie gaat niet akkoord met onjuist advies Zorginstituut over linaclotide
    van uw huisarts Kortingen voor PDSB leden nieuwe codes 2016 10 korting op Vitals voedingssupplementen 15 korting bij Natuur Apotheek Dynamis 12 5 korting bij De Online Drogist meer nieuws Agenda 11 feb 2016 11 14 februari 2016 Gezondheidsbeurs naar agenda Commissie gaat niet akkoord met onjuist advies Zorginstituut over linaclotide Home Nieuws Dossier linaclotide Commissie gaat niet akkoord met onjuist advies Zorginstituut over linaclotide Al onze nieuwsberichten over linaclotide 16 oktober 2014 Onjuist advies Zorginstituut onthoudt PDS patiënten passende behandeling 29 oktober 2014 Commissie gaat niet akkoord met onjuist advies Zorginstituut over linaclotide 10 december 2014 Onzorgvuldige handelswijze van Zorginstituut noopt patiëntenvereniging tot Wob verzoek 18 december 2014 Nog geen vergoeding darmmedicijn 11 maart 2015 PDSB stuurt bezwaarschrift n a v Wob stukken linaclotide 18 maart 2015 Patiëntenvereniging optimistisch door actie Zorginstituut met behandelaars 29 mei 2015 Advies aan minister linaclotide onder voorwaarden vergoed 17 juli 2015 Linaclotide vanaf septemver vergoed Datum 29 10 2014 De Commissie Geneesmiddelen van de Wetenschappelijke Adviesraad WAR CG heeft op 27 oktober vergaderd over de vergoeding van het PDS medicijn linaclotide De WAR CG wilde echter geen besluit nemen over het voorliggende advies Dit is een bijzondere situatie die mogelijk positief kan zijn voor PDS patiënten met ernstige verstopping Enkele weken geleden schreven we in een persbericht dat het Zorginstituut in een concept rapport adviseerde om linaclotide niet volledig te vergoeden Dit advies was gebaseerd op wetenschappelijke onjuistheden zoals gelijkwaardigheid met het medicijn macrogol Daarom hebben de Nederlandse Vereniging van MDL artsen NVMDL en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PDSB commentaar geleverd In de WAR CG vergadering bleek dat de commissie geen besluit wilde nemen over het voorliggende advies Dit is een unieke situatie die niet eerder voorgekomen is Op dit moment is nog niet bekend wat de verdere procedure is en wanneer

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/dossier-linaclotide/20141029-commissie-gaat-niet-akkoord-met-onjuist-advies-zorginstituut-over-linaclotide.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Tip: medicijn dat niet in Nederland verkrijgbaar is
    linaclotide Patiëntenvereniging optimistisch door actie Zorginstituut met behandelaars Advies aan minister linaclotide onder voorwaarden vergoed Linaclotide vanaf september vergoed Instructie aanvraag vergoeding linaclotide Nieuwsarchief 2015 Nieuwsarchief 2014 Nieuwsarchief 2013 Nieuwsarchief 2012 en ouder Pilotproject REDUCE PDS DIAlooggestuurde re integratie Project Arbeidsparticipatietool Laatste nieuws Vragenlijst Wat vindt u van uw huisarts Kortingen voor PDSB leden nieuwe codes 2016 10 korting op Vitals voedingssupplementen 15 korting bij Natuur Apotheek Dynamis 12 5 korting bij De Online Drogist meer nieuws Agenda 11 feb 2016 11 14 februari 2016 Gezondheidsbeurs naar agenda Tip medicijn niet in Nederland verkrijgbaar Home Nieuws Dossier linaclotide Tip medicijn dat niet in Nederland verkrijgbaar is Datum 07 11 2014 Wilt u in overleg met uw arts een toegelaten geregistreerd medicijn gebruiken dat in Nederland nog niet verkrijgbaar is maar in het buitenland wel Vraag dan uw arts om toch een recept uit te schrijven Met dit recept kunt u twee dingen doen U kunt uw eigen apotheek of eventueel een andere Nederlandse apotheek vragen of men het medicijn kan bestellen in het buitenland Dat kan in ieder geval bij International Pharmacy www ip pharmacy com info ip pharmacy com tel 077 3519275 U moet het medicijn zelf betalen U

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/dossier-linaclotide/20141107-tip-medicijn-dat-niet-in-nederland-verkrijgbaar-is.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Onzorgvuldige handelswijze van Zorginstituut noopt patiëntenvereniging tot Wob-verzoek
    2015 Advies aan minister linaclotide onder voorwaarden vergoed 17 juli 2015 Linaclotide vanaf septemver vergoed Datum 10 12 2014 Persbericht Non communicatie door Zorginstituut en buiten reglementair opschorten van advies aan VWS zorgt ervoor dat PDS patiënten een passende medische behandeling wordt onthouden De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PDSB is verbijsterd Het Zorginstituut Nederland ZIN kan maar niet tot een vergoedingsadvies komen richting VWS m b t het enige medicijn dat eindelijk beschikbaar is voor patiënten met een onbehandelbare vorm van het Prikkelbare Darm Syndroom met constipatie Obstipatie PDS of PDS C Omdat het onduidelijk is waarom ZIN niet binnen haar reglement tot een advies komt en hier niet transparant over is heeft de PDSB nu een Wob verzoek ingediend Door buiten reglementair gedraal door ZIN blijft de groep PDS C patiënten onnodig lang een passende behandeling onthouden Linaclotide is het eerste en enige medicijn dat in Europa specifiek is geregistreerd voor PDS C Het is bewezen effectief voor zowel de pijnklachten als de constipatieklachten Het is al goedgekeurd door de Amerikaanse en Europese registratieautoriteiten en wordt reeds vergoed in Duitsland het Verenigd Koninkrijk Ierland Zwitserland Spanje Noorwegen Zweden Finland en Oostenrijk ZIN zou eind oktober al een advies geven richting VWS m b t de vergoedingsaanvraag van linaclotide ZIN heeft toen ook al te kennen gegeven de wetenschappelijke visie van de Nederlandse Vereniging voor Maag Darm Leverartsen NVMDL te zullen negeren Haar wetenschappelijke adviesraad WAR is het hier voor het eerst in de geschiedenis kennelijk niet mee eens en nu kan ZIN niet binnen haar reglement tot een vergoedingsadvies komen richting VWS De PDSB ziet heel duidelijk de behoefte aan het nieuwe medicijn omdat dit niet te vergelijken is met bestaande middelen tegen verstopping zoals macrogol Deze zijn niet ziektespecifiek en bij PDS onvoldoende effectief Ook heeft de NVMDL het Zorginstituut eerder al laten weten dat er grote behoefte bestaat aan linaclotide omdat de kwaliteit en de uitkomsten van de klinische studies onbetwist en in dit veld uniek zijn Onbegrijpelijk deze onzorgvuldige handelswijze van ZIN aldus PDSB woordvoerder Fien Stellingwerff Beintema Blok Het is ons door gebrek aan communicatie van ZIN volkomen onduidelijk waarom er maar geen advies komt aan de Minister en daarom doen wij nu een Wob verzoek Onze patiënten wachten nu onnodig op dit nieuwe middel Wij krijgen steeds meer berichten van PDS patiënten die linaclotide inmiddels uit het buitenland betrekken Er is eindelijk een effectief medicijn beschikbaar voor mensen die lijden aan een ernstige vorm van PDS C en nu laat ZIN door haar buiten reglementair getreuzel deze chronische patiënten onnodig in de kou staan Dat is onacceptabel Over Prikkelbare Darm Syndroom PDS PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis Het wordt ook wel spastische darm spastisch colon of Irritable Bowel Syndrome genoemd De voornaamste klachten zijn buikpijn vaak hevig een opgeblazen gevoel winderigheid een opgezette buik diarree en of verstopping Naar schatting 100 000 Nederlanders lijden aan een ernstige vorm van het Prikkelbare Darm Syndroom Binnen PDS

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/dossier-linaclotide/20141210-onzorgvuldige-handelswijze-van-zorginstituut-noopt-patientenvereniging-tot-wob-verzoek.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) Nog geen vergoeding darmmedicijn
    meer nieuws Agenda 11 feb 2016 11 14 februari 2016 Gezondheidsbeurs naar agenda Nog geen vergoeding darmmedicijn Home Nieuws Dossier linaclotide Nog geen vergoeding darmmedicijn Al onze nieuwsberichten over linaclotide 16 oktober 2014 Onjuist advies Zorginstituut onthoudt PDS patiënten passende behandeling 29 oktober 2014 Commissie gaat niet akkoord met onjuist advies Zorginstituut over linaclotide 10 december 2014 Onzorgvuldige handelswijze van Zorginstituut noopt patiëntenvereniging tot Wob verzoek 18 december 2014 Nog geen vergoeding darmmedicijn 11 maart 2015 PDSB stuurt bezwaarschrift n a v Wob stukken linaclotide 18 maart 2015 Patiëntenvereniging optimistisch door actie Zorginstituut met behandelaars 29 mei 2015 Advies aan minister linaclotide onder voorwaarden vergoed 17 juli 2015 Linaclotide vanaf septemver vergoed Datum 18 12 2014 Het Zorginstituut heeft besloten om de minister te adviseren het darmmedicijn linaclotide voor PDS patiënten met ernstige obstipatie en pijn PDS C voorlopig nog niet te vergoeden In plaats daarvan staat in de brief naar de minister van Volksgezondheid nu een tussenadvies huisartsen en maag lever darm artsen moeten eerst gezamenlijk maatregelen opstellen om te zorgen dat linaclotide alleen kan worden voorgeschreven aan een beperkte groep patiënten met ernstige PDS C bij wie andere medicijnen niet helpen De consequentie hiervan is dat het helaas

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/dossier-linaclotide/20141218-nog-geen-vergoeding-darmmedicijn.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) PDSB stuurt bezwaarschrift n.a.v. Wob-stukken linaclotide
    Wat vindt u van uw huisarts Kortingen voor PDSB leden nieuwe codes 2016 10 korting op Vitals voedingssupplementen 15 korting bij Natuur Apotheek Dynamis 12 5 korting bij De Online Drogist meer nieuws Agenda 11 feb 2016 11 14 februari 2016 Gezondheidsbeurs naar agenda PDSB stuurt bezwaarschrift n a v Wob stukken linaclotide Home Nieuws Dossier linaclotide PDSB stuurt bezwaarschrift n a v Wob stukken linaclotide Al onze nieuwsberichten over linaclotide 16 oktober 2014 Onjuist advies Zorginstituut onthoudt PDS patiënten passende behandeling 29 oktober 2014 Commissie gaat niet akkoord met onjuist advies Zorginstituut over linaclotide 10 december 2014 Onzorgvuldige handelswijze van Zorginstituut noopt patiëntenvereniging tot Wob verzoek 18 december 2014 Nog geen vergoeding darmmedicijn 11 maart 2015 PDSB stuurt bezwaarschrift n a v Wob stukken linaclotide 18 maart 2015 Patiëntenvereniging optimistisch door actie Zorginstituut met behandelaars 29 mei 2015 Advies aan minister linaclotide onder voorwaarden vergoed 17 juli 2015 Linaclotide vanaf septemver vergoed Datum 11 03 2015 De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PDSB heeft op 9 maart een bezwaarschrift ingediend bij het Zorginstituut In december 2014 had de PDSB een Wob verzoek ingediend omdat het onduidelijk is waarom het Zorginstituut niet heeft besloten om het PDS medicijn linaclotide te vergoeden In februari hebben we de meeste van de gevraagde stukken ontvangen Het Zorginstituut heeft echter veel informatie in de stukken verwijderd en bovendien ontbreken er nog belangrijke stukken Omdat deze informatie niet binnen de beloofde termijn alsnog is toegestuurd heeft de PDSB nu een bezwaarschrift ingediend bij het Zorginstituut Wij zijn zeer ontevreden over de gang van zaken en voelen ons niet serieus genomen door het Zorginstituut Inmiddels vragen steeds meer PDS patiënten met ernstige obstipatie aan MDL artsen om het medicijn linaclotide omdat andere behandelingen die ze geprobeerd hebben niet voldoende helpen Het is moeilijk uit te leggen waarom

    Original URL path: http://www.pdsb.nl/nieuws/dossier-linaclotide/20150311-pdsb-stuurt-bezwaarschrift-nav-wob-stukken-linaclotide.aspx (2016-01-29)
    Open archived version from archive



  •