archive-nl.com » NL » R » RTSYNDROOM.NL

Total: 22

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Stichting Rubinstein-Taybi
    13 30 15 00 uur lezing 15 00 16 00 uur borreluurtje Lees verder De Stichting Cominbeeld organiseert ism oa het NSGK op 14 oktober een waanzinnig leuke inspirerende dag voor professionals en ouders met kinderen die niet tot nauwelijks kunnen praten Kom genieten en je verbazen hoeveel deze kinderen dmv zelf filmen kunnen vertellen aan de wereld Locatie is Beeld en geluid in Hilversum Meer informatie op Cominbeeld com Lees verder Lotje co bestaat 5 jaar en is in deze tijd uitgegroeid tot het grootste lotgenotenplatform van ouders van zorgintensieve kinderen in Nederland En dat viert de stichting met bijzondere jubileumactiviteiten 5 jaar geleden begon Lotje co om ouders van zorgintensieve kinderen met elkaar te verbinden niet als de zoveelste patiëntenvereniging maar als ogenschijnlijk normaal publiekstijdschrift Het tijdschrift won direct de vakprijs Mercur voor de beste tijdschriftlancering Lotje co toont al sinds het eerste jaar aan hoe belangrijk het is om de beeldvorming rond gezinnen met zorgintensieve kinderen meer aandacht te geven Veronique Werz oprichter en hoofdredacteur Ik spreek veel ouders en brussen broers en zussen van een zorgintensief kind die zich geïsoleerd voelen en niet worden begrepen door hun omgeving Zij zijn blij dat ze binnen de community van Lotje co aan een half woord genoeg hebben Cosmas Blaauw directeur van Stichting Lotje co vult aan Ze hebben niet alleen behoefte aan het delen van de praktische kant maar vooral aan de emotionele kant van het leven met een zorgintensief kind Want ondanks de participatiemaatschappij zijn deze ouders nog steeds een vergeten groep mantelzorgers Lotje co faciliteert daarom dat deze ouders elkaar online kunnen ontmoeten elkaar kunnen helpen zich in elkaar kunnen herkennen en samen hun dagelijks leven en alles wat daarbij komt kijken kunnen verkennen Waardoor ze ook de nodige erkenning krijgen En die noodzaak is er want als deze ouders met al hun flexibiliteit en 24 uurs inzet omvallen valt ook de veilige omgeving voor het kind weg Op het Lotje co platform is vaak te zien hoe zwaar hun leven is maar ook hoe krachtig deze ouders keer op keer zijn Vieren In de 20ste editie verschijningsdatum 11 september van het tijdschrift Lotje co bieden we onze abonnees daarom 5 grote jubileumacties aan Zoals een unieke Lotje co Sneeuwdag skiën en sleeën voor kinderen met een beperking én hun brussen en een gratis midweek in een aangepaste vakantiebungalow Ook kunnen abonnees gebruikmaken van mooie kortingsacties voor slimme kleding een aangepaste camping en een bijzonder toegankelijk pretpark Daarnaast staan in het vierde kwartaal allerlei feestelijkheden gepland Toekomst De komende jaren wordt de Lotje co community verder verbeterd en toegankelijker gemaakt zodat nog meer ouders van zorgintensieve kinderen zich thuis voelen en kunnen thuiskomen bij Lotje co Om dit te realiseren heeft de stichting meer bekendheid nodig Want ondanks dat ouders zelf meebetalen aan Lotje co is de stichting afhankelijk van fondsen van derden Ook is er extra geld nodig om te zorgen dat Lotje co er kan zijn voor alle ouders van zorgintensieve kinderen Juist met

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/ (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Wat is RTS? | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    duim brede grote teensyndroom Pas later werd de naam van beide onderzoekers gekoppeld aan dit syndroom Het is inmiddels gebleken dat zij niet echt de eersten waren die het beschreven een aantal Griekse orthopedisch chirurgen deden dit al in 1957 Omdat toen echter de naam Rubinstein Taybi syndroom RTS al ingeburgerd was heeft men de naam niet meer veranderd Zichtbare kenmerken Een aantal lichamelijke problemen komt bij personen met RTS vaker voor dan bij leeftijdgenootjes zoals weinig en langzaam drinken spugen obstipatie luchtweginfecties oogafwijkingen hartafwijkingen Vrijwel alle kinderen hebben een groei achterstand en een matige tot ernstige verstandelijke handicap de ontwikkeling verloopt vertraagd maar wel harmonieus Alle mensen met RTS hebben een brede grote teen een brede duim komt ook vaak voor RTS ers zoals wij ze noemen hebben een vriendelijk en opgewekt karakter en staan meestal open voor contact Een typische gebitsafwijking talon cusps bij het blijvende gebit komt bij nogal wat mensen met RTS voor Prognose De verstandelijke ontwikkeling verloopt langzamer dan gebruikelijk Vroeger werd gedacht dat ieder kind met RTS een ernstige verstandelijke handicap heeft De variatie blijkt echter heel groot te zijn Sommige kinderen weten zich met wat extra aandacht goed te handhaven op een gewone crèche of peuterspeelzaal Andere kinderen kunnen zich vooral wanneer de motorische ont wikkeling sterk achterblijft in een groep leeftijdgenootjes onvoldoende handhaven De kinderen begrijpen vaak veel meer dan zij via gesproken taal kunnen uiten De spraak ontwikkeling komt laat op gang De kinderen zeggen hun eerste woordjes tussen het tweede en vierde jaar of soms nog wat later De problemen met eten en drinken kunnen tot lang in peuter en kleuterleeftijd aan houden maar gaan uiteindelijk vanzelf over Wel blijft verslikken en braken een zwak punt bij sommige kinderen De meeste kinderen leren tussen hun eerste en tweede jaar zitten

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Hoofdpagina/stichting-rts/Wat-is-RTS.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Informatie voor (para)medici | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    duimen en brede grote tenen en een matig tot ernstige verstandelijke handicap RTS is vrijwel altijd een de novo optredende autosomaal dominante aandoening De empirisch bepaalde kans op herhaling na een eerder kind met RTS is extreem laag 0 1 De geboorteprevalentie wordt geschat op 1 100 000 125 000 Voor Nederland betekent dit gemiddeld 2 geboorten per jaar Momenteel kan in ca 50 de klinische diagnose worden bevestigd via cytogenetisch en moleculair onderzoek Op jonge leeftijd zijn er diverse belangrijke medische problemen De voornaamste aandachtsgebieden na de kinderleeftijd vormen overgewicht visusstoornissen motorisch orthopedische problemen en obstipatie Meer informatie vindt u in de Brochure NVAVG over de medische begeleiding van mensen met RTS download pdf Is deze informatie u te beknopt dan kunt u ook het complete Health Watch Programme downloaden pdf Lees meer Informatie voor para medici RTS is een goed omschreven MR MCA syndroom MR MCA mental retardation multiple congenital anomalies waarvan de diagnose in principe nog steeds voornamelijk berust op klinisch waarnemen Momenteel kan in ca 50 de klinische diagnose worden bevestigd via cytogenetisch en moleculair onderzoek Aandachtspunten en risicofactoren Vrijwel iedere pasgeborene met RTS heeft moeite met eten en drinken en spuugt veel Als kinderen wat

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Hoofdpagina/medische-informatie/Informatie-voor-para-medici.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Agenda | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    Lotgenotencontact Familiedag Bestuur Forum Contact Actueel Agenda In de agenda zetten wij voor u de data van onze bijeenkomsten neer De volgende data zijn nu bekend 11 april 2015 familiedag locatie Dokkum 7 november 2015 informatiedag Lees meer EnzovooRTS Als donateur ontvangt u twee maal per jaar ons magazine EnzovooRTS In dit blad vindt u foto reportages van onze familie en informatiedagen Agenda De familiedag vindt in 2015 plaats op

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Actueel/Agenda.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • EnzovooRTS | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    blad vindt u foto reportages van onze familie en informatiedagen en treft u de volgende vaste rubrieken aan Even voorstellen Achter de schermen Wonen Kinderpagina En verder houden we u op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen bijvoorbeeld op het gebied van onderzoek Log in op het forum om alle edities van EnzovooRTS in te zien Lees meer EnzovooRTS Als donateur ontvangt u twee maal per jaar ons magazine EnzovooRTS In

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Actueel/EnzovooRTS.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Lotgenotencontact | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    doelstelling te verwezenlijken door onder andere Het bevorderen van informatie uitwisseling tussen ouders en verzorgers Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein Taybi Syndroom Op deze website vindt u onder andere informatie over het Rubinstein Taybi Syndroom en nieuws over familie en informatiedagen Als donateur krijgt u toegang

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Hoofdpagina/stichting-rts/Lotgenotencontact.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Informatie- en familiedagen | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    met RTS en hun ouders komen dan bij elkaar om bij te praten spelletjes te doen te zwemmen muziek te maken en gewoon even lekker onder elkaar te zijn De familiedagen worden georganiseerd door enthousiaste ouders en andere betrokkenen en vinden daarom vaak plaats op de school of dagopvang van één van de RTS ers Het is elk jaar weer een feest om elkaar te zien en de ontwikkelingen van de kinderen te volgen De eerstvolgende familiedag vindt plaats op 11 april 2015 Log in op het forum om de foto s van de familiedagen te bekijken Informatiedag Tijdens de informatiedag worden er in de ochtend één of twee lezingen gegeven over een actueel onderwerp in de middag houdt de stichting haar algemene ledenvergadering Voor de kinderen worden er zowel in de ochtend als in de middag activiteiten georganiseerd De presentaties van de informatiedag op 1 november vindt u hier Verslagen van de familie en informatiedagen vindt u ook in ons donateursmagazine EnzovooRTS Lees meer Wat is RTS RTS staat voor Rubinstein Taybi Syndroom Belangrijkste kenmerken een karakteristiek gezicht brede duimen en brede grote tenen en een matig tot ernstige verstandelijke handicap Lotgenotencontact Daar sta je dan Een dokter heeft

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Hoofdpagina/stichting-rts/Informatie-en-familiedagen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Forum | Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
    Contact Forum Het forum is alleen toegankelijk voor leden en donateurs van de Stichting RTS Bent u nog geen lid of donateur meld u dan aan met het formulier op deze pagina u krijgt dan toegang tot het forum en ontvangt twee keer per jaar ons donateursmagazine EnzovooRTS Ook bent u welkom op onze jaarlijkse informatie en familiedagen Ouder Grootouder Familie bekende professionele Hulpverlener Overige belangstellende Bedankt voor het aanvragen

    Original URL path: http://www.rtsyndroom.nl/Forum/ (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •