archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Onze organisatie
    de belangen van mensen met sarcoïdose dus al meer dan 35 jaar De SBN is gevestigd in Nijkerk U vindt de volledige contactgegevens hier Het bestuur Statuten en reglementen Beleidsplan 2015 2017 Het bestuur Het bestuur Net als alle andere taken binnen de vereniging worden de taken van de bestuursleden ook door allemaal vrijwilligers ingevuld Lees meer Statuten en reglementen Statuten en reglementen De vereniging kent naast statuten onder andere ook een huishoudelijk reglement een klachtenprocedure en een gedragscode voor vrijwilligers Lees meer Beleidsplan 2015 2017 Beleidsplan Het huidige beleidsplan van de SBN loopt van 2015 2017 Binnen dit beleidsplan zijn vier speerpunten benoemd die in de loop van deze periode hun invulling gaan krijgen Werven van financiële middelen en diensten Versterking van de vrijwilligersorganisatie Verbeteren van de informatievoorziening Verbeteren van belangenbehartiging en naamsbekendheid Lees meer Algemene Ledenvergadering 2015 Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 30 mei 2015 zijn vier bestuursleden her benoemd De conceptnotulen van deze vergadering vindt u hier Deze notulen gelden nog als concept omdat zij pas definitef zijn als de Vergadering ze tijdens de ALV van 2016 goedgekeurd heeft Jaarverslag 2014 Tijdens deze Algemene Ledenvergadering is ook het jaarverslag 2014 goedgekeurd Lees meer Pagina 1 van 4 Start Vorige 1 2 3 4 Volgende Einde SBN Nieuwsbrief Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/onze-organisatie.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Lidmaatschap SBN
    per jaar Lees meer Opzeggen van het lidmaatschap Opzeggen van het lidmaatschap We hopen uiteraard dat u de SBN blijft steunen door uw lidmaatschap zodat wij in staat blijven om de belangen van mensen met sarcoïdose zo goed mogelijk te behartigen Uw steun is daarbij hard nodig en zeer welkom Meer over het opzeggen van het lidmaatschap leest u hier Contributiebetaling De jaarlijkse contributieronde vindt plaats in februari Voor de leden die een machtiging hebben afgegeven wordt het verschuldigde bedrag eind februari afgeschreven Als u geen machtiging hebt afgegeven dan ontvangt u in de loop van februari van ons een verzoek om de contributie te voldoen Voor mensen die in de loop van het kalenderjaar lid worden geldt dat de contributiebetaling doorgaans verwerkt wordt uiterlijk een maand na het ingaan van het lidmaatschap Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziektekostenverzekeraars de contributie van een patiëntenvereniging ook in 2015 vergoedt als u aanvullend verzekerd bent Informeer ernaar bij uw verzekeraar Sommige verzekeraars vergoeden de contributie alleen voor patiëntenverenigingen die lid zijn van de koepels NPCF en of Ieder in De SBN is lid van Ieder in 2016 2016 2016 Voor het jaar 2016 is de contributie vastgesteld op een bedrag van 33 00 Als u de contribtie betaalt via een machtiging dus per automatische incasso dan scheelt dat voor onze administratie de nodige administratieve handelingen Hierdoor zijn wij in staat om u een korting van 2 00 te bieden als u uw contributie via een machtigiing betaald Bij automatische incasso bedragt de contributie over het jaar 2016 daardoor 31 00 Via het digitale machtigingsformulier kunt u uw machtiging afgeven machtigingsformulier Door deze korting te verlenen hopen we te bereiken dat een zo groot mogelijk deel van de contributie automatisch binnenkomt waardoor de vereniging zoveel mogelijk van uw contributies kan besteden

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/lidmaatschap-sbn.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat doen we voor u?
    bevordering van onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van sarcoïdose Daarnaast maakt de SBN zich sterk voor de bevordering van kennis onder zorgprofessionals om daarmee een bijdrage te leveren aan de vroegere diagnostiek van sarcoïdose Ook voor een zeldzame ziekte wilt u de best beschikbare zorg Maar hoe ziet die goede zorg eruit en waar moet dat dan aan voldoen De SBN deed er wetenschappelijk onderzoek naar Lees meer over belangenbehartiging Stel je vraag Stel je vraag Het hebben van sarcoïdose kan op heel veel gebieden vragen oproepen Voor onze leden creëren we daarom op dit moment onze digitale vragenservice Stel je vraag De verwachting is dat deze dit najaar beschikbaar zal zijn De AdviesRaad In onze AdviesRaad AR hebben specialisten zitting van verschillende disciplines die beroepshalve te maken hebben met de sarcoïdosepatiënt Dit kunnen zowel medici als niet medici zijn De AR beantwoordt vragen van leden en ondersteunt daarnaast het bestuur op diverse gebieden Apotheker Apotheker Hr dr J C F Jeroen de Jong Veendam Arbeidsjurist Arbeidsjurist Hr mr N Nardy Desloover Wybenga Advocaten Rotterdam Cardioloog Cardioloog Hr prof dr S Stephane Heymans Academisch Ziekenhuis Maastricht Fysiotherapeute Fysiotherapeute Mw C Catharina Colli Utrecht www catharinacolli nl Internist immunoloog Internist immunoloog Hr prof dr P M Martin van Hagen Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam Longartsen Longartsen Mw drs D A Diana van Kessel Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Hr prof dr J C Jan Grutters Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Hr dr R Rein van Rijswijk Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch Mw dr M Marlies Wijsenbeek Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam Neuroloog Neuroloog Mw dr E Elske Hoitsma Diaconessenhuis Leiden Oogarts Oogarts Hr drs T O A R Tom Missotten Oogziekenhuis Rotterdam Reumatoloog Reumatoloog Hr dr T L Th A Tim Jansen Universitair Medisch Centrum Sint Radboud Nijmegen UWV arts UWV arts Hr drs R M Ron de Vink Midden Beemster Naast de deskundigheid van de leden van onze AdviesRaad kunnen wij ook een beroep doen op de expertise van prof dr M Marjolein Drent hoogleraar interstitiële longziekten aan de Universiteit van Maastricht die Lid van verdienste is van de vereniging Contactpersonen De SBN heeft door heel Nederland een netwerk van contactpersonen Zijn zijn ingedeeld in acht regionale teams De meeste contactpersonen hebben zelf sarcoïdose maar er zijn ook contactpersonen die een partner hebben met sarcoïdose De contactpersonen worden aangestuurd door onze vrijwilligerscoördinator Voorlichting en uitwisselen van ervaringen Onze contactpersonenorganiseren bijeenkomsten in hui regio en zijn daarnaast bereikbaar voor vragen met betrekking tot sarcoïdose in de breedste zin van het woord Let wel de contactpersonen zijn ervaringsdeskundigen maar geen arts psycholoog of medisch opgeleid persoon Zij kunnen u antwoorden uit eigen ervaring maar geven geen behandeladviezen Wel kunnen zij uw medische vragen doorsturen naar de leden van onze AdviesRaad De contactpersonen worden door de SBN opgeleid om hun taak als contactpersoon optimaal te kunnen uitoefenen Eenmaal per jaar volgen zij hiervoor een training Ook vrijwilliger worden Onze vereniging draait geheel op vrijwilligers dus alle hulp is welkom Lijkt het u leuk

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/wat-doen-we-voor-u.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Doneren
    jaar jaarlijks een vast bedrag schenkt De hoogte van het belastingvoordeel bij een periodiek schenking is afhankelijk van uw persoonlijke situatie U kunt met de schenkcalculator direct uw belastingvoordeel berekenen Om voor het belastingvoordeel in aanmerking te komen moet de periodieke gift schriftelijk vastgelegd worden Dit gaat via de volgende stappen Vul beide formulieren periodieke giften in Sluit een kopie van uw beider legitimatiebewijs bij Stuur beide formulieren op naar SBN Postbus 18 3860 AA Nijkerk U ontvangt uw eigen exemplaar ondertekend van ons retour als bewijsstuk voor de belastingdienst Voor ons is de zekerheid van uw meerjarige gift een ondersteuning en bovendien kunt u de SBN meer schenken terwijl het u niets extra kost omdat de belastingdienst meebetaalt Notarieel vastleggen Wilt u toch liever een periodieke schenking regelen via de notariële akte Dat kan nog steeds Voor vragen hierover kunt u contact met ons opnemen SBN postzegels SBN postzegels U zult het vast herkennen de verbaasde blikken die u ziet als u mensen vertelt dat u sarcoïdose hebt Het is immers een zeldzame ziekte met een moeilijke naam en wellicht heeft u ook niet meer de behoefte om het steeds maar weer uit te leggen Om meer begrip te kweken voor de impact van sarcoïdose is het belangrijk dat de naam zoveel mogelijk onder de aandacht wordt gebracht U kunt hier op een heel eenvoudige manier ook aan meewerken namelijk door SBN postzegels te gebruiken De SBN postzegels kunt u bestellen voor 9 95 inclusief verzendkosten per velletje van 10 zegels De postzegels hebben dezelfde waarde als postzegels die u in de winkel koopt en u kunt ze op dezelfde manier gebruiken De opbrengst van de door u gekochte postzegels komt ten goede van de SBN Tip u kunt de zegels natuurlijk ook cadeau doen wij kunnen ze voor

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/doneren.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
    19 00 00 2016 03 03 21 00 00 mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier Van 10 45 tot 13 30 Bij Wijkcentrum t Anker De Lier Categorieën Ervaringsbijeenkomst Labels omgaan met sarcoïdose De Lier Details 2016 03 05 10 45 00 2016 03 05 13 30 00 mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere Van 13 30 tot 16 00 Bij Flevoziekenhuis Almere Categorieën Informatiebijeenkomst Labels omgaan met sarcoïdose informatiebijeenkomst Almere Details 2016 03 26 13 30 00 2016 03 26 16 00 00 apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen Bij Wilhelminaziekenhuis te Assen Categorieën Ervaringsbijeenkomst Labels Ervaringsbijjeenkomst vermoeidheid Assen Details 2016 04 11 00 00 00 0000 00 00 01 00 00 mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort Bij Ziekenhuis Meander Amersfoort Categorieën Informatiebijeenkomst Labels sarcoïdose werk Amersfoort Details 2016 05 21 00 00 00 0000 00 00 01 00 00 mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk Van 13 15 tot 16 00 Bij De Schakel Nijkerk Categorieën Algemene Ledenvergadering Details 2016 05 28 13 15 00 2016 05 28 16 00 00 sep 20 Doetinchem Van 19 30 tot 21 30 Bij Doetinchem Categorieën Informatiebijeenkomst Labels Doetinchem Details 2016 09 20 19 30 00 2016 09 20 21 30 00 okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Bij Wilhelminaziekenhuis te Assen Categorieën Informatiebijeenkomst Labels vermoeidheid Assen energieverdeling Details 2016 10 31 00 00 00 0000 00 00 01 00 00 8 246 Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/agenda.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Contact opnemen
    Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Website www sarcoidose nl Financieel Contributierekening NL69INGB0000662452 Donatierekening NL53INGB0650664493 KvK 40215493 Contactformulier De velden gemarkeerd met zijn verplichte velden Vult u a u b al deze velden in Naam Ongeldige invoer Adres Ongeldige invoer Postcode Ongeldige invoer Plaats Ongeldige invoer E mailadres Ongeldige email adres Uw SBN lidcode Ongeldige lidcode Opmerkingen vraag Ongeldige invoer Captcha Ongeldige invoer Verstuur het formulier Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben jij erbij volgende

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/contact-opnemen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • ANBI
    bekijken Bestuurslid beleid en training Dhr Niek Toussaint Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Doelstelling Doelstelling De statutaire doelstelling van de vereniging is Het bestrijden van de ziekte sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland en voorts al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daaraan dienstbaar kan zijn alles in de ruimste zin van het woord De vereniging tracht dit doel te bereiken door het bevorderen van de kennis van sarcoïdose het geven van voorlichting inzake sarcoïdose het geven van hulp aan zowel acute als aan chronische sarcoïdosepatiënten het samenwerken met andere organisaties en instellingen van gezondheidszorg het bevorderen van en het meewerken aan onderzoek naar sarcoïdose het gebruik maken van verder ten dienste staande middelen die aan het doel bevorderlijk kunnen zijn Financiële verantwoording en beloningsbeleid Financiële verantwoording De financiële verrichtingen van de vereniging worden gecontroleerd door een accountant daarnaast kent de vereniging een kascommissie die de boeken controleert Jaarlijks wordt er ten aanzien van de Algemene Ledenvergadering verantwoording afgelegd aan de leden Vanaf 2014 wordt de begroting van de vereniging ook voorafgaand aan het kalenderjaar in de SarcoScoop aan de leden voorgelegd Het complete financiële overzicht wordt gepubliceerd in het jaarverslag De balans staat van baten en lasten en de toelichting 2014 van onze accountant vindt u hier Beloningsbeleid Alle bij de vereniging betrokken vrijwilligers verrichten hun taken onbezoldigd Op basis van declaraties worden onkosten gemaakt ten behoeve van de vereniging aan de betrokkenen vergoed De vereniging heeft zelf geen mensen in dienst Activiteiten Activiteiten De vereniging organiseert jaarlijks regionale bijeenkomsten voor haar leden in de vorm van lotgenotencontacten en informatiebijeenkomsten Daarnaast informeert zij over sarcoïdose op de website www sarcoidose nl en via sociale media en geeft zij voor leden een kwartaalblad uit onder

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/anbi.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Voor lotgenoten
    met sarcoïdose Sarcoïdose blog s Sarcoïdose Werk Sarcoïdose Werk Werken met sarcoïdose is voor de meeste mensen een hele opgave Doordat uw gezondheid is verandert roept het allerlei vragen op zoals Hoe kan ik werk en gezin combineren wat is de rol van de bedrijfsarts wat zijn mijn rechten en plichten heb ik straks recht op een uitkering en hoe bereid ik me voor op een keuring Voor al uw vragen in relatie tot werk hebben we onze ledenservice Sarcoïdose Werk Deze is voor onze leden gratis Lees meer over onze service Sarcoïdose Werk SarcoScoop SarcoScoop Hét blad over sarcoïdose gemaakt voor en door mensen met sarcoìdose heet SarcoScoop Een zeer gewaardeerd blad dat onze leden vier keer per jaar ontvangen In 2014 is de SarcoScoop tweede geworden bij de Will Tinnemansprijs voor beste patiëntenblad gemaakt door vrijwilligers Bij uw lidmaatschap is de SarcoScoop inbegepen Lees meer Omgaan met sarcoïdose Omgaan met sarcoìdose U kent het vast wel de goedbedoelde opmerkingen van mensen uit uw omgeving als je aangeeft dat je moe bent Iedereen is wel eens moe of Je hebt het de laatste ook zo druk gehad en Moet je niet eens op vakantie Sarcoìdose kan veel onbegrip met zich meebrengen vanuit uw omgeving en er soms zelfs toe leiden dat vriendschappen verwateren Daar komen dan nog de lichamelijke beperkingen bij die met zich meebrengen dat uw leven er anders uit ziet dan voorheen Leer er maar mee leven is dan is makkelijker gezegd dan gedaan Hoe gaan andere mensen om met deze grote verandering in hun leven en wat kan onze training Omgaan met sarcoïdose voor u betekenen Lees meer Sarcoïdose blog s Blog s over sarcoïdose Het leven met sarcoïdose vraagt een gezonde dosis relativering Erik en Anja zijn onze twee bloggers die u met hun blogs

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •