archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Wat vindt u in de SarcoScoop van maart 2015
    Speciale aanbieding Kijkje bij de Belgen Column Tijd voor actie Servicepagina met colofon Promotie lidmaatschap De leden kunnen deze SarcoScoop verwachten vanaf 5 maart 2015 Heeft u hem op 12 maart nog niet ontvangen Meld het dan Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken De SarcoScoop van juni 2015 kunt u rond 5 juni tegemoet zien Die SarcoScoop heeft als thema Internationaal Als lid van de SBN kunt u deze SarcoScoop en eerdere uitgaven ook digitaal lezen hiervoor dient u ingelogd te zijn Log in Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Actueel Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose We hebben je nodig word vrijwilliger Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoscoop/387-wat-vindt-u-in-de-sarcoscoop-van-maart-2015.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • SarcoScoop niet ontvangen?
    u als lid de SarcoScoop niet ontvangen Onze excuses daarvoor Mail het Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken en u ontvangt de SarcoScoop alsnog Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Actueel Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose We hebben je nodig word vrijwilliger Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben jij erbij volgende maand in Almere Bijeenkomst over omgaan met sarcoïdose op 26 maart flevoziekenhuis https t co Ulcqmj2E7D jan 28 reply retweet Meer Home Over

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoscoop/120-sarcoscoop-niet-ontvangen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Lekker in de zon! Of juist niet….? (Erik)
    wel voorschrijven In het ErasmusMC is er onderzoek naar gedaan en wij hebben daar navraag gedaan om hier duidelijkheid over te krijgen Wij adviseren in elk geval altijd om niet op eigen initiatief extra vitamine D te nemen als je sarcoïdose hebt maar hiervoor altijd te overleggen met een arts zodat het calciumgehalte vooraf en tijdens die periode gecontroleerd kan worden Wat werkt voor jou Wel in de zon of juist niet Reacties Eindelijk kan ik jullie melden dat er een duidelijk begrijpbare tekst gemaakt wordt op dit moment op basis van een medisch moeilijk begrijpbaar verhaal Het is de bedoeling dat dit verhaal in de Sarcoscoop zal komen Hoi Erik Net gebeld door de huisarts en hij vertelde me toch te starten Mijn vitamine D is zo laag dat ik het echt nodig heb En inderdaad deed hij het verhaal van het calciumgehalte Dus ik ga maar beginnen vandaag Dank je voor je bericht Mocht je nog wat willen weten kan je me altijd mailen Groetjes Caroline van der Spek Mijn advies is om vooral niet te schrikken en het stukje officieel advies tussen de in mijn verhaal voor te leggen aan de huisarts dan weet hij er vanaf en kan zeer regelmatig je bloed laten controleren op vitamine D maar ook op de stofjes die erop duiden dat de Sarcoïdose eventueel aktief wordt laat je weten wat je huisarts ervan zegt Hoi Erik Ik heb afgelopen vrijdag Vitamine D voorgeschreven gekregen en ik las in de bijsluiter dat ik extra voorzichtig moet zijn omdat ik sarcoidose heb De waarde vitamine d in mijn bloed is erg laag 25 nmol l terwijl die waarde tussen de 50 en 185 moet zijn Nu is de sarcoidose bij mij al jaren niet actief maar ik schrik van jou zin of het

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/395-lekker-in-de-zon-of-juist-niet-erik.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • De rek is er uit (Anja)
    wekenlang 2 tot 3x per week naar het ziekenhuis Wonderlijk genoeg had ik elke keer rijders want mijn zicht was maar 15 en dat is een beetje te weinig om auto te rijden Tenminste veilig voor andere weggebruikers Ook had ik er geen moeite mee om week in week uit uren in verschillende wachtkamers te vertoeven Goed voor het sociale leven maar daarover een andere keer meer Nu is het artsenbezoek sinds de sarcoïdose stabiel is gereduceerd naar 1 x per 2 maanden naar de oogarts en de longarts eens per halfjaar Het vreemde is en dat is mijn vraag aan jullie ik ben nu veel gestrester dan in het begin Ik weet wat er komen gaat bij de artsen meestal niets bijzonders de gebruikelijke controle en that s it Maar nu Neem nu deze week ik moet weer en ik zie er als een berg tegenop Ik ben onrustig gespannen en ten diepste wil ik niet Als ik er over nadenk kom ik tot de conclusie dat de rek er uit is bij me wat artsen ziekenhuizen onderzoeken betreft Dit zorgt er ook voor dat ik voor andere kleine dingen ook al niet meer naar de huisarts wil Bang dat hij me doorstuurt voor wéér een test of iets dergelijks Het lijkt wel of de rek er uit is Herkenbaar of stel ik me aan Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/393-de-rek-is-er-uit-anja.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • De eerste zonnestralen - (Anja)
    iets waar ik niet blij van word Ik besluit ze te negeren onbewust deed ik dat gisteren ook al realiseer ik me Die signalen zijn nl druk op de borst beetje kortademig zwarte vlekken en slierten in mijn ogen worden veelvuldig Zelfs op mijn huid komen hier en daar al wat van die rode plekjes In mijn lip voel ik iets prikkelen Nee nee nee en nog eens NEE Ik die zo met volle teugen kon genieten van de zon Die warmte na zo n lange druilerige winter Wordt direct afgestraft als ik me onbekommerd in de eerste lentezon onderdompel Trouwens onbekommerd klopt niet want ergens constant in mijn achterhoofd zat iets van kijk je uit Heeft dit geen effect op Ja dus ik werd afgestraft en ja ik was eigenwijs maar ik heb ook zoiets van en DIT pakken ze me niet meer af Twee dagen wazig zicht ten spijt Ben wel benieuwd wie dit herkend en hoe jullie er mee omgaan Want de zon was mijn grootste vriend en is door de sarcoïdose mijn grootste vijand geworden helaas Reacties hoi Erik Leuk ik dat met jou mag samen bloggen EN ja ik baal er van dat ik meer uit de zon moet blijven maar goed als ik wil blijven zien dan moet dat maar Geniet jij er maar wél van als die er is hartelijke groet Anja Hallo mede blogger Welkom op onze gezamenlijke blog Ik knap juist helemaal op van in de zon zitten Groet Erik Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/391-de-eerste-zonnestralen-anja-s-blog.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Voorstellen Anja
    sarcoïdose met een mensenleven doet wil ik met jullie delen in mijn blog Want één ding is zeker de onvoorspelbaarheid Maar gelukkig ben ik gezegend met een dosis humor en lieve familie en vrienden waardoor ik het meestal wel aan kan Lees mee en misschien kunt u glimlachen om mijn lief en leed en verzacht het uw pijn ook iets Dán is mijn doel bereikt O ja ik ben heel blij met een lotgenotengroep want dan hoef je maar één zin te zeggen en de ander snapt wat je wilt zeggen Schrijven is een passie en missie zie mijn website en gelukkig kan dat zittend Reacties Ja ik moet iedere reactie handmatig publiceren zodat er geen rommel tussen komt Erik Hoi Erik Heb Anja s introstukje nu geplaatst Ziet er goed uit Er staat een reactiemogelijk heid onder maar ik heb zo n flauwvermoeden dat die bij jou uitkomt Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/390-voorstellen-anja.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • De periode van griep en verkoudheid (Erik)
    huisarts onderkende mijn voorzichtigheid en vond ook dat ik dan gelijk langs moest komen Hij hoorde echter geen virus of bacterie infectie in mijn longen en stelde de diagnose op een gewone verkoudheid Maar wat hakt dat erin als je standaard al genoeg last hebt Ik ben nu 2 weken verder en het is nog steeds niet helemaal over morgen nog maar even na laten kijken voor de zekerheid Mijn contact bij de SBN vertelde me ook dat specialisten uit onze medische adviesraad een griepprik adviseren bij sarcoidose en bij de aktieve vorm zelfs met nog een 2 e griepprik herhalen na 6 weken Dit heb ik aangegeven bij mijn huisarts maar die vertelde mij dat ze ieder jaar een lijst krijgen met richtlijnen voor welke patienten opgeroepen dienen te worden en dat sarcoidose niet in deze richtlijnen staat Vreemd maar mijn huisarts heeft me opgenomen in de lijst van mensen die volgend jaar opgeroepen worden Nu ben ik benieuwd naar jullie ervaringen wel griepprik of niet Reacties Hallo Erik Vreemd ik sta juist op de lijst voor een griepprik vanwege mijn sarco en daardoor tot de risicogroep hoor gr Ernst Mijn longarts heeft mij de griepprik als verplicht aangeboden Geen discussie volgens hem Heb sinds een jaar een chronische indicatie zat op een buitencategori e hoog niveau waar het de Sarcoïdose scha al betreft Wellicht dat daar de verklaring zit Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/385-de-periode-van-griep-en-verkoudheid.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte (Erik)
    erg lastig om voor een zeldzame ziekte geld in te zamelen En er zijn inderdaad niet veel mensen met deze ziekte maar het onderzoek kost net zoveel als een ziekte die vaker voorkomt En het is een feit dat een klein deel chronisch zieke mensen een groot deel van de zorgkosten verbruiken Naar mijn bescheiden mening is het ook niet de taak van onze medemens om al deze onderzoeken naar uiteenlopende ziektes al dan niet zelfzaam te bekostigen Ik wil me niet met politiek gaan bemoeien want daar loop ik altijd in vast Maar ik vind dat al deze goede doelen en onderzoeken door de overheid betaald moeten worden En er is geen crisis er is geld zat Het wordt alleen verkeerd besteed Zo noem ik even snel een paar dingen JSF s aanschaffen die niet goed zijn treinen kopen die niet goed zijn een lander op een komeet laten landen om te zien waar die uit bestaat het ESA en international space station wat in 2020 al afgeschreven is heel veel geld naar het buitenland terwijl er hier in nederland nog genoeg te doen is enzovoorts enzovoorts enzovoorts Zelf geef ik geen geld aan goede doelen om precies deze reden Wat ik wel doe is mijn beperkte energie aanwenden om mensen te helpen Vrijwilliger voor de SBN vrijwilliger op een zorgboerderij en klaar staan voor mensen in mijn omgeving die mijn hulp kunnen gebruiken Als iedereen op de wereld nu eens een paar keer per jaar iets goeds zou doen voor een medemens dan zou de wereld een hele mooie plek kunnen worden Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/381-fondsenwerving-voor-een-zeldzame-ziekte.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •