archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Is bewegen voor jou lastig? (Erik)
    weer probeerde het op te pakken maar er uiteindelijk totaal mee moest stoppen Zoals ik al eerder geschreven heb in deze blog ben ik op mijn gemak in twee maanden verhuist Daarna had ik toch last van een zeurende vervelende en pijnlijke rug en ben ik langs een fysiotherapeut gegaan En ik ben bij een hele goede terecht gekomen Toen ik bij de intake mijn hele verhaal had gedaan adviseerde hij mij om levens lange beweegtherapie te gaan doen bij hem in de oefenruimte Gedoseerd heel voorzichtig met een hele langzame opbouw weer in beweging komen en conditie opbouwen Met iemand die naast me staat en me terug fluit als ik te enthousiast wordt In mijn geval worden alle behandeling na de 21e behandeling volledig vergoed vanuit de basisverzekering Dus ik heb snel nog de ruimste aanvullende verzekering afgesloten om de eerste 21 behandelingen ook vergoed te krijgen Zorgverzekering afsluiten daar zou ik trouwens ook nog wel een paar pagina s over vol kunnen schrijven pffff wat een gedoe Inmiddels heb ik een paar keer gesport eigenlijk meer bewogen en ik voel me er goed bij Hoe zijn jouw ervaringen met blijven bewegen Laat het me weten in een reactie Reacties Hoi Erik Ik sport ook onder begeleiding en dat bevalt heel goed Het is ook een kwestie van lange adem en het blijft zwaar dus dan is de ondersteuning zeer welkom Succes Groetjes Tesaa Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/378-is-bewegen-voor-jou-lastig.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Winterslaap (Erik)
    Toen we namelijk nog holbewoners waren waren we het hele voorjaar en zomer bezig met jagen verzamelen We zorgden dat er genoeg brandhout droog opgeslagen werd we gingen jagen en vissen vangen en droogden die om lang te bewaren In de herfst werd er nog een voorraad bessen en noten aangelegd en als er niets meer te vinden of te doen was en het vroeg donker werd trokken we ons terug in onze grot En wat deden we dan Niet veel onze voorraden hout opstoken en ons verzamelde eten opeten En de mannen probeerden zoveel mogelijk vrouwen te veroveren iets wat ook nooit helemaal uit onze genen weg is ge evolueerd Volgens mij zit dit nog steeds in het bio ritme van de mens alleen willen de bedrijven nog zoveel mogelijk werk afronden aan het eind van het jaar om de boeken gunstig te sluiten En dus vraagt je ritme om zich terug te trekken in je grot maar je baas vraagt extra inzet Als ik terug kijk op mijn werkende bestaan en de momenten waarop ik instortte dan was dat altijd in deze grot periode Maar ik trek me lekker terug in mijn grot ontsteek een vuur in mijn houtkachel slaap lang en doe verder weinig gewoon omdat het kan en het moet in deze periode Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/373-winterslaap.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Verhuizen met chronische vermoeidheid (Erik)
    en verhuizen wat niet meevalt met beperkte energie Ik heb het praktisch wel redelijk ingericht ik doe er 1 maand over om te schilderen en te verhuizen en hou het oude huis nog 1 maand extra aan om mijn werkplaats en overige spullen op het gemak over te brengen en het huis schoon op te leveren Ik vraag hulp en doe alleen wat in de ochtend en probeer s middags te rusten Maar rusten is lastig aangezien ik ook nog eens ADHD heb en mijn enthousiasme en mijn hoofd dus gewoon door razen Dus schrijf ik nu heel bewust toch een blog om eens ergens anders aan te denken en even stil te zitten En daarna ga ik in bad liggen Al is het maar een kwartier Heel bewust rust pakken want ik voel dat ik over mijn grenzen ga Maar ik ga wel heel bewust over mijn grenzen en als ik eenmaal in mijn nieuwe huis zit dan hoop ik dat ik de extra maand heel erg op mijn gemak de restanten in mijn oude huis op kan pakken Het valt niet mee maar ik ben wel helemaal blij met mijn nieuwe permanentere woning Dus het is allemaal voor een goed doel Reacties hoi Eric lekker bezig Ik ben blij dat je nu een vast dak boven jehoofd hebt Kalm aan dan breekt het lijntje niet Groetjes Erica Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/367-verhuizen-met-chronische-vermoeidheid.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Bewust over de grens gaan (Erik)
    de ingang op de stoep kon parkeren en niet een uur rond hoefde te rijden voor een parkeerplek Uiteindelijk heb ik 6 uur op het festival rondgehangen vreselijk goede bands gezien en tussendoor mijn benen rust gegeven door op mijn meegebrachte klapstoeltje te gaan zitten Ik had verwacht dat mensen me raar aan zouden kijken al zittend op mijn stoeltje maar ze keken juist jaloers Ik heb een vreselijk leuke middag en avond gehad en de afgelopen week betaal ik hier de rekening voor Een pijnlijk en stijf lijf hoofdpijn en moe maar wel met een hele grote glimlach op mijn gezicht Soms moet ik gewoon iets leuks doen dan kan ik de lichamelijke ongemakken daarna ook weer beter hebben Graag zie ik je reactie tegemoet Als je dit niet op de site wil doen dan kan dit ook over de Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Reacties Dank jullie wel voor de reacties De vele reacties hier op facebook en zelfs via de mail maken het voor mij waardevol om deze blog te schrijven Groet Erik Vuijk Zeer herkenbaar Op deze manier ga ik er zelf ook mee om Op die manier ook met cardio en lichte krachttraining afgelopen 5 jaar in kleine stappen alles opgebouwd waardoor je ook weer sneller hersteld Het is inderdaad beter af en toe een knop om te schakelen en over je grenzen te gaan hierdoor ook weer een volledige werkweek van 40 uur je kan meer dan jezelf denkt het betekent inderdaad wel dat je af toe dagen hebt dat de avond erg kort is maar de voldoening erg groot en nog een tip een goede klassieke homepaat doet ook wonderen hierdoor weer zonder medicijnen Met vriendelijke groet Rene Mijns inziens heb je hier voor jezelf de goede keuze gemaakt Volgens mij kun jij je straks die grote glimlach het langst herinneren en geeft je positieve energie De vermoeidheid en de pijn komt toch wel weer ongevraagd voorbij Dat weet je en dit heb je en neemt niemand je meer af ook de sarco niet Ik had het verhaal zelf geschreven kunnen hebben Zo voel ik het altijd Het er om mee gaan is en blijft moeilijk Ik weet niet hoe ik mij morgen of zelfs over een uur voel Mijn energie kan van het ene op het andere moment zomaar uit mij weg vloeien Ook als ik leuke dingen aan het doen ben Net of er onder mijn voeten een afvoerputje is waar mijn energie in verdwijnt Waarom zou ik altijd rekening houden met mijn beperkte energie Het genieten van het leven is veel belangrijker en moe word ik toch komt mij heel erg bekend voor ik heb precies het zelfde Ik doe ook af en toe dingen die ik eigenlijk niet moet doen maar wel doe omdat ik ze gewoon erg leuk vind en dan betaal ik een paar dagen de prijs maar ik kan er wel weer even op teren

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/363-bewust-over-de-grens-gaan.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat ben jij voor menstype? (Erik)
    mij heb je helemaal gelijk met jouw gedachte over sarcoïdose Ook ik was iemand voor die het begrip moet kunnen normaal was tot ik van nietsdoen al moed werd Nu ik sinds twee jaar niet meer werk begin ik aan te wennen dat het leven ook zonder drukte kan Bij mij duurde het ook een paar jaar voor het allemaal niet meer moest Ik herken me hier heel sterk in Ben zelf een HSP Hoog Sensitief Persoon en heb ruim 10 jaar geleden de diagnose Sarcoïdose gekregen en dan de Huidvariant huid sarcoïdos e dus Mijn leven is net een rollercoaster hoge ups en lage downs en het is net alsof ik met mijn ene voet op het gaspedaal sta en tegelijkertijd ook met de andere voet op de rem Tevens is het ook een continue bewaken van de eigen grenzen wat ik nog steeds best moeilijk vind Met HSP ben ik inderdaad ook behept Hoi hoi Erik Je hebt helemaal gelijk ik ben ook zo n persoon die altijd klaarstaan voor een ander en ook altijd bezig is Inmiddels ontheven van de sollicitatie plicht maar wel vrijwilligers werk doet met plezier Voel me soms echt gevangen thuis ben liever gewoon op kantoor maar helaas wordt ik de afgelopen jaren steeds afgekeurd en dat nu tot 2016 de eerstvolgende keuring Nog mooier is dat ik in de bloei van me leven zit vandaag 33 geworden en ik zit vast in me huis Ik ben nu 42 maar ik loop ook al vanaf mijn 30e te klooien maa r ik heb nu mijn rust erin gevonden Net als jij heb ik als kindzijnde nooit rustig kunnen zitten Altijd bezig zijn als er in die tijd ADHD was geweest had ik dat vast gehad Viel en val over iedere zandkorrel die ik tegenkom Nadat ik zo ziek was en helaas ook een uitkering moest aanvragen ben ik wel wat rustiger geworden Maar ben nog altijd bezig met van alles En ook ik doe vrijwilligerswe rk om andere mensen te kunnen helpen Dus misschien is er wel een overeenkomst tussen ons als mensen met sarcoïdose Hoi Anja bizar dat mijn beschrijving van de Sarcoot lijkt te kloppen Ikzelf ben gelukkig ook wel wat rustiger geworden vooral in aktie en impulsiviteit Maar mijn hoofd blijft doorgaan wow herkenbare omschrijving van mij heb je daar neergezet Nee zeggen moet ik nog leren Grenzen wat zijn dat Goed voor mezelf zorgen tja Work in progress zullen we maar zeggen Het is zo moeilijk om je eigen grens aan te geven als je ziet dat het een ander in de moeilijkheden brengt of nee zeggen tegen je kinderen ofzo Ik ben ook een gever zorger en kan moeilijk ontvangen zorg vragen En eerlijk gezegd ik baal daar vaak wel van al kan ik het niet omdraaien Het is ook een gave Chantal er zouden meer mensen voor elkaar moeten zorgen Dan zouden wij het niet zo druk hebben Ik herken me in de omschrijving van de sarcoot

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/362-wat-ben-jij-voor-menstype.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat zijn jouw vakantieplannen? (Erik)
    omstandigheden vanuit de drukke randstad in het buitengebied van een brabants dorpje komen te wonen Dat is al vakantie Werken kan ik niet meer en mijn sociale leven is niet druk Ik vind het dus heerlijk om lekker thuis te blijven met mijn hondjes en bij lekker weer naar een zwemplasje te gaan voor een frisse duik en een beetje zon al is het maar heel even En verder lekker thuis te rommelen met mijn hobbies gitaar spelen lassen van objecten uit oud ijzer en nog veel meer en tussendoor gewoon op mijn eigen bank te rusten En nu ben ik dus benieuwd naar jouw vakantieplannen Reageren Reacties Dag Erik ik herken mij in je verhaal en ik heb sinds jan dit jaar sarcoidoze en ga nu ook voor het eerst niet op vakantie Ik ben na een inspanning heel erg moe en lig elke middag even te slapen van meestal 13 tot 16 uur en dan kan ik de avond weer aan Nu gaan mijn man en ik wel vakantie nemen eigenlijk zoals jij al aangeeft 3 weken vrij ik ben al thuis en dan de ene dag wel iets ondernemen en dan even 1 A2 dagen rust en zo kijken we hoe dat gaat Acceptatie is bij mij nog soms ver te zoeken maar komt goed houd ik mijzelf maar in gedachten Fijn weekend en bedankt weer voor je blog Groet Mieke bedankt voor je reactie Erik ik vind het mooi om te lezen dat jij al een vakantiegevoel hebt als er even niks moet dat je kunt genieten van je huis hobby s en de kleine dingen om je heen Het kan bijvoorbeeld al een heel leuk uitje zijn om je lunch eens in het bos op te eten Lekker in een andere omgeving Genieten hoeft niet

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/350-wat-zijn-jouw-vakantieplannen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat is jouw kwaliteit van leven? (Erik)
    is ook zeker goed om dingen te blijven proberen om je gezondheid te verbeteren en proberen er beter mee om te gaan Maar het is de opgave voor ons allemaal om daar niet in door te schieten De lastige opgave voor ons allen is om te kijken naar de dingen die we nog wel kunnen En dit is zeer zeker makkelijker gezegd dan gedaan Als mensen mij vragen wat ik voor werk doe dan is mijn antwoord ik heb geen werk in de traditionele zin van het woord En uiteraard roept dat antwoord alleen maar meer vragen op Dan vertel ik dat ik ziek ben en volledig afgekeurd maar mijn bijdrage aan de maatschappij nog wel doe op andere manieren Dat ik vrijwilliger ben op een zorgboerderij waar mensen met een licht verstandelijke beperking wonen en werken Dat ik mijn broer een half jaar bij me heb laten wonen tijdens zijn scheiding Dat ik klaar sta voor mijn naasten met raad en daad Dat ik creaties maak uit oud ijzer met een boodschap om mensen na te laten denken Dat ik als vrijwilliger schrijf voor de Sarcoscoop En uiteraard wordt mijn volgende haast boedhistische fase mijn waarde niet meer afspiegelen aan wat ik allemaal voor de maatschappij en anderen doe maar gewoon zijn Dat is bestaansrecht genoeg En alle dingen die ik nog wel maar ook soms dagen of zelfs weken niet meer kan gewoon doen omdat ik ze leuk en waardevol vind Wat kun jij nog allemaal wel Ik ben benieuwd naar je reactie Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments RSS feed Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/341-wat-is-jouw-kwaliteit-van-leven.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Vonnis of cadeau? (Erik)
    niets meer over behalve dan de kans om mijn leven nu op te bouwen zoals IK dat wil En dat is gelukt en ik ben gelukkiger dan ik in jaren geweest ben Graag zou ik wat interactie teweeg brengen met mijn blog dus voel je vrij om te reageren op dit stukje tekst Graag hoor ik of jij je ziekte als vonnis of cadeau ziet Reacties Beste Jan Bedankt voor je suggestie Ik denk alleen niet dat ik Borreliose kán hebben Mijn hartklachten worden door mijn cardioloog inmiddels gerelateerd aan Autonome Dysfunctie én DVN die door neurologen keihard door onderzoek zijn vastgelegd Zij vindt dat iig de meest voor de hand liggend volgt de meningen van de neurologen omdat mijn hartklachten erg ingewikkeld zijn Cardiologisch is wel vastgesteld dat het om een disfunctie van het centr zenuwcentrum vh hart gaat Het Erasmus houdt me in de gaten en zal zo nodig me weer terugsturen naar het Diac dr Hoitsma Wat een toeval dat je vandaag reageert Vandaag nl weer mijn jaarlijkse hart MRI gehad De zorgvergelijker Independer biedt nu een vrije ziekenhuiskeuze aan voor EUR 1 per maand Ik snap niet dat dat zomaar kan en mag Wat vinden anderen hiervan Lees het hele artikel Independer speelt handig in op de behoefte van een vrije ziekenhuis keuze Beste Devorah Jouw hartklachten is geen verklaring voor Is er bij jou geen sprake van Borreliose Ziekte van Lyme Daar kun je ook van alles van krijgen Ikzelf heb longsarco en kreeg eind 2008 de diagnose waarschijnlijk Neurosarco ivm met allerlei klachten die nu teveel zijn om even te noemen Januari 2013 stelde een orthomoleculair therapeut bij mij Borreliose vast Dat werd door een andere natuurgeneeskun dige een jaar later nogmaals bevestigd Ik heb goede resultaten met de behandeling De waarschijnlijk Neurosarco is zeer aannemelijk Borreliose Uit diverse bloedonderzoeke n is nooit Borreliose gekomen Hartklachten komt veel voor bij Borr Misschien is er bij jou ook sprake van Vriendelijke groet Jan Nou Ik zie het een beetje anders Zie ik het als een cadeau dat ik sarcoïdose heb Nee was ook liever gezond geweest en had liever mijn dingen kunnen doen zoals iedereen dat doet Vind ik het een opluchting te weten dat mijn problemen veroorzaakt zijn door de ziekte Ja eindelijk weet je waarom Waar alles vandaan komt En kun je meer rekening houden met jezelf Maar natuurlijk ook anderen Ben blij voor je dat je eindelijk jezelf gevonden hebt Maar ik ben niet blij met mijn ziekte Toekomst ziet er niet erg positief uit Ik heb mijn werk op moeten geven Mijn grootste hobby De paarden heb ik gelukkig een aanpassing in kunnen vinden en mijn man en kind begrijpen me gelukkig en helpen me aan alle kanten Mijn leven is 100 graden gedraaid Net als die van jullie Ben was echt heel blij met mijn leven en NIET met mijn ziekte Cadeau Na bijna 20 jaar somatische klachten gerelateerd aan ms eindelijk 2 jaar geleden de diagnose Sarcoidose In nov

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten-verenigingsblad/sarcoidose-blogs/336-vonnis-of-cadeau.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •