archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Zoeken
    colofon Promotie lidmaatschap De leden Gemaakt op 06 maart 2015 37 De periode van griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose Ik zeg altijd dat het voordeel van mijn immuun ziekte is dat ik nooit verkouden wordt Dit omdat mijn imuun systeem zo aktief is dat het mijn eigen gezonde cellen aanvalt en een virus of bacterie in mijn Gemaakt op 01 maart 2015 38 Neem deel aan de biobank Onderzoek Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek Interstitiële long ziekte n zoals sarcoïdose zijn zeldzaam Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen zijn gegevens van grote patiëntenaantallen Gemaakt op 21 februari 2015 39 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose En dan is er ook nog de Sarcoidose Belangenvereniging Nederland die ook graag geld inzamelt voor gedegen onderzoek naar een veelal invaliderende ziekte Maar laat die ziekte nu eens zeldzaam zijn waarvan Gemaakt op 30 januari 2015 40 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose We weten het allemaal ook met een chronische ziekte is het belangrijk om te blijven bewegen Er is zelfs een Sarcoscoop geweest die dit thema uitgebreid behandeld heeft Maar we weten ook allemaal hoe Gemaakt op 22 december 2014 41 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals bij 5000 tot 7000 mensen de ziekte sarcoïdose gediagnosticeerd Sarcoïdose ofwel de ziekte van Besnier Boeck heeft een auto immuunkarakter waarbij granulomateuze ontstekingen in meerdere organen kunnen Gemaakt op 24 november 2014 42 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek Bij de behandeling van sarcoïdose is het belangrijk om de lichaamssamenstelling te bepalen Dit omdat lichaamssamenstelling geassocieerd is met de ernst en ziekte activiteit van sarcoïdose Dat stelt onderzoeker Gemaakt op 26 juni 2014 43 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten dat de ziekte geen activiteit meer kent Meer informatie over vermoeidheid bij sarcoïdose vindt u in onze speciale folder over dit onderwerp Meetbaarheid Het meten van vermoeidheid is lastig omdat Gemaakt op 26 mei 2014 44 Vonnis of cadeau Erik Blogs over sarcoïdose ziek zijn een vonnis Maar ik heb nu al een tijdje een andere kijk op de zaken en begin mijn ziekte steeds meer als een cadeautje te zien Ik zal proberen het uit te leggen Mijn hele leven heb ik Gemaakt op 02 mei 2014 45 ANBI gegevens ANBI De statutaire doelstelling van de vereniging is Het bestrijden van de ziekte sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland en voorts al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of d Gemaakt op 01 november 2013 46 Sarcoïdose in de Libelle Sarcoïdose in het nieuws Redactielid Lenneke is in 2013 voor Libelle geïnterviewd over sarcoïdose als onzichtbare ziekte Lees haar verhaal Gemaakt op 07 oktober 2013 47 Wat vindt u in de SarcoScoop van september 2015 SarcoScoop Thema Intimiteit Seksualiteit en chronische ziekte Vanzelfsprekenheid wordt issue Vooruitblik naar toekomstige kwaliteisaudit Patiënten en vereniging kritische partners ziekenhuizen Gemaakt op 01 september 2013 48 Wilt u de SBN steunen Doneren U zult het vast herkennen de verbaasde blikken die u ziet als u mensen vertelt dat u sarcoïdose hebt Het is immers een zeldzame ziekte met een moeilijke naam en wellicht heeft u ook niet meer de behoe Gemaakt op 12 mei 2013 49 Achter de Voordeur Over sarcoïdose Sarcoïdose in het nieuws Op 23 juni 2012 heeft het NCRV programma Achter de voordeur aandacht besteed aan sarcoïdosepatiënt Sergio October Sergio October heeft sarcoïdose een chronische ziekte die de longen aantast Gemaakt op 21 juni 2012 50 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose Voor professionals Deze folder bevat een overzicht van de zaken die patiënten belangrijk vinden in goede sarcoïdosezorg en geven aan in welke fase van het ziekte proces deze belangrijk gevonden worden Het boek Kwaliteitscriteri Gemaakt op 03 mei 2012 51 Wat vindt u in de SarcoScoop van december 2015 SarcoScoop Van de voorzitter Landverhuizer in eigen leven Biobank St Antonius Nieuwegein Nationaal plan zeldzame ziekte n SarColumn Oude en nieuwe wegen Goede voornemens Durf niets te doen Werkscan Gemaakt op 08 april 2012 52 WASOG Belangenbehartiging en behandeling zijn daar in cruciaal Ook het stimuleren van onderzoek is daarbij van groot belang Enkele aandachtspunten zijn onderzoek naar ziekte verwekkers en prikkels die tot bepaalde aandoeningen Gemaakt op 02 april 2012 53 De AdviesRaad Wat doen we voor u leden van onze AdviesRaad kunnen wij ook een beroep doen op de expertise van prof dr M Marjolein Drent hoogleraar interstitiële long ziekte n aan de Universiteit van Maastricht die Lid van Gemaakt op 02 april 2012 54 Biologicals op TV Radar Sarcoïdose in het nieuws beschikbaar is voor uw behandeling kunt u daar iets tegen doen Geld boven patiënt Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose een ernstige ontstekings ziekte Gemaakt op 02 maart 2012 55 Contributiebetaling Lidmaatschap SBN uiterlijk een maand na het ingaan van het lidmaatschap Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziekte kostenverzekeraars de contributie van een patiëntenvereniging ook in 2015 vergoedt Gemaakt op 02 maart 2012 56 Onderzoek Onderzoek kwaliteit van leven is het inter nationale beleid om tijdens de eerste maanden na de diagnose het ziekte proces af te wachten Dat komt omdat de medicatie veel bijwerkingen kan hebben Alleen bij risico Gemaakt op 17 januari 2012 57 Veelgestelde vragen Veel gestelde vragen het ontstaan van de ziekte Gemaakt op 17 januari 2012 58 Sarcoïdose bij kinderen Ziektebeeld en klachten 15 jaar oud Onder die leeftijd komt de ziekte zeer sporadisch voor Het voorkomen is bij jongens en meisjes ongeveer gelijk Het ziekteproces bij kinderen is vergelijkbaar met het proces bij volwassenen Gemaakt op 17 januari 2012 59 Training omgaan met sarcoïdose Training Omgaan met sarcoïdose situatie met uw ziekte of die van uw partner en de onzekerheid De SBN organiseert twee keer per jaar de training Omgaan met sarcoïdose Deze training is toegankelijk voor lede Gemaakt op 17 januari 2012 60 Yoga Alternatieve behandelwijzen kunt u zichzelf leren te ontspannen in het dagelijks leven Het kan een goede ondersteuning in uw ziekte proces betekenen Ook speelt bewustwording hierin een rol Oefeningen met spierspanning en ontspanning Gemaakt

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=ziekte&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose Ik zeg altijd dat het voordeel van mijn immuun ziekte is dat ik nooit verkouden wordt Dit omdat mijn imuun systeem zo aktief is dat het mijn eigen gezonde cellen aanvalt en een virus of bacterie in mijn Gemaakt op 01 maart 2015 38 Neem deel aan de biobank Onderzoek Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek Interstitiële long ziekte n zoals sarcoïdose zijn zeldzaam Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen zijn gegevens van grote patiëntenaantallen Gemaakt op 21 februari 2015 39 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose En dan is er ook nog de Sarcoidose Belangenvereniging Nederland die ook graag geld inzamelt voor gedegen onderzoek naar een veelal invaliderende ziekte Maar laat die ziekte nu eens zeldzaam zijn waarvan Gemaakt op 30 januari 2015 40 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose We weten het allemaal ook met een chronische ziekte is het belangrijk om te blijven bewegen Er is zelfs een Sarcoscoop geweest die dit thema uitgebreid behandeld heeft Maar we weten ook allemaal hoe Gemaakt op 22 december 2014 41 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals bij 5000 tot 7000 mensen de ziekte sarcoïdose gediagnosticeerd Sarcoïdose ofwel de ziekte van Besnier Boeck heeft een auto immuunkarakter waarbij granulomateuze ontstekingen in meerdere organen kunnen Gemaakt op 24 november 2014 42 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek Bij de behandeling van sarcoïdose is het belangrijk om de lichaamssamenstelling te bepalen Dit omdat lichaamssamenstelling geassocieerd is met de ernst en ziekte activiteit van sarcoïdose Dat stelt onderzoeker Gemaakt op 26 juni 2014 43 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten dat de ziekte geen activiteit meer kent Meer informatie over vermoeidheid bij sarcoïdose vindt u in onze speciale folder over dit onderwerp Meetbaarheid Het meten van vermoeidheid is lastig omdat Gemaakt op 26 mei 2014 44 Vonnis of cadeau Erik Blogs over sarcoïdose ziek zijn een vonnis Maar ik heb nu al een tijdje een andere kijk op de zaken en begin mijn ziekte steeds meer als een cadeautje te zien Ik zal proberen het uit te leggen Mijn hele leven heb ik Gemaakt op 02 mei 2014 45 ANBI gegevens ANBI De statutaire doelstelling van de vereniging is Het bestrijden van de ziekte sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland en voorts al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of d Gemaakt op 01 november 2013 46 Sarcoïdose in de Libelle Sarcoïdose in het nieuws Redactielid Lenneke is in 2013 voor Libelle geïnterviewd over sarcoïdose als onzichtbare ziekte Lees haar verhaal Gemaakt op 07 oktober 2013 47 Wat vindt u in de SarcoScoop van september 2015 SarcoScoop Thema Intimiteit Seksualiteit en chronische ziekte Vanzelfsprekenheid wordt issue Vooruitblik naar toekomstige kwaliteisaudit Patiënten en vereniging kritische partners ziekenhuizen Gemaakt op 01 september 2013 48 Wilt u de SBN steunen Doneren U zult het vast herkennen de verbaasde blikken die u ziet als u mensen vertelt dat u sarcoïdose hebt Het is immers een zeldzame ziekte met een moeilijke naam en wellicht heeft u ook niet meer de behoe Gemaakt op 12 mei 2013 49 Achter de Voordeur Over sarcoïdose Sarcoïdose in het nieuws Op 23 juni 2012 heeft het NCRV programma Achter de voordeur aandacht besteed aan sarcoïdosepatiënt Sergio October Sergio October heeft sarcoïdose een chronische ziekte die de longen aantast Gemaakt op 21 juni 2012 50 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose Voor professionals Deze folder bevat een overzicht van de zaken die patiënten belangrijk vinden in goede sarcoïdosezorg en geven aan in welke fase van het ziekte proces deze belangrijk gevonden worden Het boek Kwaliteitscriteri Gemaakt op 03 mei 2012 51 Wat vindt u in de SarcoScoop van december 2015 SarcoScoop Van de voorzitter Landverhuizer in eigen leven Biobank St Antonius Nieuwegein Nationaal plan zeldzame ziekte n SarColumn Oude en nieuwe wegen Goede voornemens Durf niets te doen Werkscan Gemaakt op 08 april 2012 52 WASOG Belangenbehartiging en behandeling zijn daar in cruciaal Ook het stimuleren van onderzoek is daarbij van groot belang Enkele aandachtspunten zijn onderzoek naar ziekte verwekkers en prikkels die tot bepaalde aandoeningen Gemaakt op 02 april 2012 53 De AdviesRaad Wat doen we voor u leden van onze AdviesRaad kunnen wij ook een beroep doen op de expertise van prof dr M Marjolein Drent hoogleraar interstitiële long ziekte n aan de Universiteit van Maastricht die Lid van Gemaakt op 02 april 2012 54 Biologicals op TV Radar Sarcoïdose in het nieuws beschikbaar is voor uw behandeling kunt u daar iets tegen doen Geld boven patiënt Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose een ernstige ontstekings ziekte Gemaakt op 02 maart 2012 55 Contributiebetaling Lidmaatschap SBN uiterlijk een maand na het ingaan van het lidmaatschap Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziekte kostenverzekeraars de contributie van een patiëntenvereniging ook in 2015 vergoedt Gemaakt op 02 maart 2012 56 Onderzoek Onderzoek kwaliteit van leven is het inter nationale beleid om tijdens de eerste maanden na de diagnose het ziekte proces af te wachten Dat komt omdat de medicatie veel bijwerkingen kan hebben Alleen bij risico Gemaakt op 17 januari 2012 57 Veelgestelde vragen Veel gestelde vragen het ontstaan van de ziekte Gemaakt op 17 januari 2012 58 Sarcoïdose bij kinderen Ziektebeeld en klachten 15 jaar oud Onder die leeftijd komt de ziekte zeer sporadisch voor Het voorkomen is bij jongens en meisjes ongeveer gelijk Het ziekteproces bij kinderen is vergelijkbaar met het proces bij volwassenen Gemaakt op 17 januari 2012 59 Training omgaan met sarcoïdose Training Omgaan met sarcoïdose situatie met uw ziekte of die van uw partner en de onzekerheid De SBN organiseert twee keer per jaar de training Omgaan met sarcoïdose Deze training is toegankelijk voor lede Gemaakt op 17 januari 2012 60 Yoga Alternatieve behandelwijzen kunt u zichzelf leren te ontspannen in het dagelijks leven Het kan een goede ondersteuning in uw ziekte proces betekenen Ook speelt bewustwording hierin een rol Oefeningen met spierspanning en ontspanning Gemaakt op 17 januari 2012 61 Medicijnen Medicatie kunnen hebben Hierbij moet u denken aan

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=ziekte&start=40 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat ben jij voor menstype? (Erik)
    Ook ik was iemand voor die het begrip moet kunnen normaal was tot ik van nietsdoen al moed werd Nu ik sinds twee jaar niet meer werk begin ik aan te wennen dat het leven ook zonder drukte kan Bij mij duurde het ook een paar jaar voor het allemaal niet meer moest Ik herken me hier heel sterk in Ben zelf een HSP Hoog Sensitief Persoon en heb ruim 10 jaar geleden de diagnose Sarcoïdose gekregen en dan de Huidvariant huid sarcoïdos e dus Mijn leven is net een rollercoaster hoge ups en lage downs en het is net alsof ik met mijn ene voet op het gaspedaal sta en tegelijkertijd ook met de andere voet op de rem Tevens is het ook een continue bewaken van de eigen grenzen wat ik nog steeds best moeilijk vind Met HSP ben ik inderdaad ook behept Hoi hoi Erik Je hebt helemaal gelijk ik ben ook zo n persoon die altijd klaarstaan voor een ander en ook altijd bezig is Inmiddels ontheven van de sollicitatie plicht maar wel vrijwilligers werk doet met plezier Voel me soms echt gevangen thuis ben liever gewoon op kantoor maar helaas wordt ik de afgelopen jaren steeds afgekeurd en dat nu tot 2016 de eerstvolgende keuring Nog mooier is dat ik in de bloei van me leven zit vandaag 33 geworden en ik zit vast in me huis Ik ben nu 42 maar ik loop ook al vanaf mijn 30e te klooien maa r ik heb nu mijn rust erin gevonden Net als jij heb ik als kindzijnde nooit rustig kunnen zitten Altijd bezig zijn als er in die tijd ADHD was geweest had ik dat vast gehad Viel en val over iedere zandkorrel die ik tegenkom Nadat ik zo ziek was en helaas ook een uitkering moest aanvragen ben ik wel wat rustiger geworden Maar ben nog altijd bezig met van alles En ook ik doe vrijwilligerswe rk om andere mensen te kunnen helpen Dus misschien is er wel een overeenkomst tussen ons als mensen met sarcoïdose Hoi Anja bizar dat mijn beschrijving van de Sarcoot lijkt te kloppen Ikzelf ben gelukkig ook wel wat rustiger geworden vooral in aktie en impulsiviteit Maar mijn hoofd blijft doorgaan wow herkenbare omschrijving van mij heb je daar neergezet Nee zeggen moet ik nog leren Grenzen wat zijn dat Goed voor mezelf zorgen tja Work in progress zullen we maar zeggen Het is zo moeilijk om je eigen grens aan te geven als je ziet dat het een ander in de moeilijkheden brengt of nee zeggen tegen je kinderen ofzo Ik ben ook een gever zorger en kan moeilijk ontvangen zorg vragen En eerlijk gezegd ik baal daar vaak wel van al kan ik het niet omdraaien Het is ook een gave Chantal er zouden meer mensen voor elkaar moeten zorgen Dan zouden wij het niet zo druk hebben Ik herken me in de omschrijving van de sarcoot Ik heb ook altijd iedereen willen helpen en naar de

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten/erik-s-blog/362-wat-ben-jij-voor-menstype.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    van het woord En uiteraard roept dat antwoord alleen maar meer vragen op Dan vertel ik dat Gemaakt op 01 juni 2014 27 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten het geen objectieve maat kent Toch is er wel een instrument waarmee de vermoeidheid kan worden gemeten Dit gaat via een vragen lijst de zogenaamde Fatigue Assesment Scale FAS Via de site van Gemaakt op 26 mei 2014 28 Rapport Krachtig en Kwetsbaar Sarcoïdose Werk op vragen als Hoeveel mensen met de betreffende aandoening werken er Hoeveel mensen krijgen een uitkering Wat belemmerd hen in hun vermogen tot werken Wat zijn de problemen die zij ondervinde Gemaakt op 07 februari 2014 29 Wilt u de SBN steunen Doneren lt u toch liever een periodieke schenking regelen via de notariële akte Dat kan nog steeds Voor vragen hierover kunt u contact met ons opnemen SBN postzegels SBN postzegels Gemaakt op 12 mei 2013 30 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose Voor professionals te ontwikkelen naar een zorgstandaard voor sarcoïdose Voor vragen over het onderzoek de folder of het boek kunt u terecht bij de SBN Ook kunt u daar het uitgebreide onderzoeksrapport va Gemaakt op 03 mei 2012 31 De AdviesRaad Wat doen we voor u beantwoordt vragen van leden en ondersteunt daarnaast het bestuur op diverse gebieden Apotheker Apotheker Hr dr J C F Jeroen de Jong Veendam Arbeidsjurist Gemaakt op 02 april 2012 32 Forumregels SBN Forum een diagnose of bij vragen over het uitbreiden van uw klachten altijd een arts in Breng nooit zonder overleg met een arts wijzingen aan in uw medicatie of behandeling Forumregels Artikel 1 Registreren Gemaakt op 14 maart 2012 33 Functionele Mogelijkhedenlijst Sarcoïdose Werk u uw eigen functionele mogelijkhedenlijst op vragen bij het UWV Dit kan helpen bij een eventueel bezwaarschrfit als u het niet eens bent met de beslissing van het UWV Gemaakt op 02 maart 2012 34 Informatie over het lidmaatschap Lidmaatschap SBN tot contactpersonen waarmee u contact op kunt nemen voor al u vragen Persoonlijke uItnodigingen voor ervarings en informatiebijeenkomsten in uw regio Toegang tot de Algemene Ledenvergadering Gemaakt op 17 januari 2012 35 Onderzoek Onderzoek zichzelf registreren U kunt via deze site ook uw behandelaar vragen om medische gegevens aan te leveren Met de registraties willen de onderzoekers informatie verzamelen om meer zicht op de impact van Gemaakt op 17 januari 2012 36 Contactpersonen Wat doen we voor u n hui regio en zijn daarnaast bereikbaar voor vragen met betrekking tot sarcoïdose in de breedste zin van het woord Let wel de contactpersonen zijn ervaringsdeskundigen maar geen arts psycholoog of Gemaakt op 17 januari 2012 37 Bijeenkomsten Wat doen we voor u de informatiebijeenkomsten wordt een spreker uitgenodigd die informatie geeft over een specifiek onderwerp Meestal is dit een arts Er is gelegenheid tot het stellen van vragen Bij de ervaringsbijeenkomsten Gemaakt op 17 januari 2012 38 Veelgestelde vragen Veel gestelde vragen Enkele feiten over sarcoïdose Sarcoïdose is geen kanker is niet besmettelijk is geen allergie is niet erfelijk hoewel genetische factoren waarschijnlijk wel een

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=vragen&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    Dan vertel ik dat Gemaakt op 01 juni 2014 27 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten het geen objectieve maat kent Toch is er wel een instrument waarmee de vermoeidheid kan worden gemeten Dit gaat via een vragen lijst de zogenaamde Fatigue Assesment Scale FAS Via de site van Gemaakt op 26 mei 2014 28 Rapport Krachtig en Kwetsbaar Sarcoïdose Werk op vragen als Hoeveel mensen met de betreffende aandoening werken er Hoeveel mensen krijgen een uitkering Wat belemmerd hen in hun vermogen tot werken Wat zijn de problemen die zij ondervinde Gemaakt op 07 februari 2014 29 Wilt u de SBN steunen Doneren lt u toch liever een periodieke schenking regelen via de notariële akte Dat kan nog steeds Voor vragen hierover kunt u contact met ons opnemen SBN postzegels SBN postzegels Gemaakt op 12 mei 2013 30 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose Voor professionals te ontwikkelen naar een zorgstandaard voor sarcoïdose Voor vragen over het onderzoek de folder of het boek kunt u terecht bij de SBN Ook kunt u daar het uitgebreide onderzoeksrapport va Gemaakt op 03 mei 2012 31 De AdviesRaad Wat doen we voor u beantwoordt vragen van leden en ondersteunt daarnaast het bestuur op diverse gebieden Apotheker Apotheker Hr dr J C F Jeroen de Jong Veendam Arbeidsjurist Gemaakt op 02 april 2012 32 Forumregels SBN Forum een diagnose of bij vragen over het uitbreiden van uw klachten altijd een arts in Breng nooit zonder overleg met een arts wijzingen aan in uw medicatie of behandeling Forumregels Artikel 1 Registreren Gemaakt op 14 maart 2012 33 Functionele Mogelijkhedenlijst Sarcoïdose Werk u uw eigen functionele mogelijkhedenlijst op vragen bij het UWV Dit kan helpen bij een eventueel bezwaarschrfit als u het niet eens bent met de beslissing van het UWV Gemaakt op 02 maart 2012 34 Informatie over het lidmaatschap Lidmaatschap SBN tot contactpersonen waarmee u contact op kunt nemen voor al u vragen Persoonlijke uItnodigingen voor ervarings en informatiebijeenkomsten in uw regio Toegang tot de Algemene Ledenvergadering Gemaakt op 17 januari 2012 35 Onderzoek Onderzoek zichzelf registreren U kunt via deze site ook uw behandelaar vragen om medische gegevens aan te leveren Met de registraties willen de onderzoekers informatie verzamelen om meer zicht op de impact van Gemaakt op 17 januari 2012 36 Contactpersonen Wat doen we voor u n hui regio en zijn daarnaast bereikbaar voor vragen met betrekking tot sarcoïdose in de breedste zin van het woord Let wel de contactpersonen zijn ervaringsdeskundigen maar geen arts psycholoog of Gemaakt op 17 januari 2012 37 Bijeenkomsten Wat doen we voor u de informatiebijeenkomsten wordt een spreker uitgenodigd die informatie geeft over een specifiek onderwerp Meestal is dit een arts Er is gelegenheid tot het stellen van vragen Bij de ervaringsbijeenkomsten Gemaakt op 17 januari 2012 38 Veelgestelde vragen Veel gestelde vragen Enkele feiten over sarcoïdose Sarcoïdose is geen kanker is niet besmettelijk is geen allergie is niet erfelijk hoewel genetische factoren waarschijnlijk wel een rol spelen bij Gemaakt op 17 januari 2012 39 Medicijnen Medicatie Daarom zult

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=vragen&start=40 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Bewust over de grens gaan (Erik)
    uur rond hoefde te rijden voor een parkeerplek Uiteindelijk heb ik 6 uur op het festival rondgehangen vreselijk goede bands gezien en tussendoor mijn benen rust gegeven door op mijn meegebrachte klapstoeltje te gaan zitten Ik had verwacht dat mensen me raar aan zouden kijken al zittend op mijn stoeltje maar ze keken juist jaloers Ik heb een vreselijk leuke middag en avond gehad en de afgelopen week betaal ik hier de rekening voor Een pijnlijk en stijf lijf hoofdpijn en moe maar wel met een hele grote glimlach op mijn gezicht Soms moet ik gewoon iets leuks doen dan kan ik de lichamelijke ongemakken daarna ook weer beter hebben Graag zie ik je reactie tegemoet Als je dit niet op de site wil doen dan kan dit ook over de Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Reacties Dank jullie wel voor de reacties De vele reacties hier op facebook en zelfs via de mail maken het voor mij waardevol om deze blog te schrijven Groet Erik Vuijk Zeer herkenbaar Op deze manier ga ik er zelf ook mee om Op die manier ook met cardio en lichte krachttraining afgelopen 5 jaar in kleine stappen alles opgebouwd waardoor je ook weer sneller hersteld Het is inderdaad beter af en toe een knop om te schakelen en over je grenzen te gaan hierdoor ook weer een volledige werkweek van 40 uur je kan meer dan jezelf denkt het betekent inderdaad wel dat je af toe dagen hebt dat de avond erg kort is maar de voldoening erg groot en nog een tip een goede klassieke homepaat doet ook wonderen hierdoor weer zonder medicijnen Met vriendelijke groet Rene Mijns inziens heb je hier voor jezelf de goede keuze gemaakt Volgens mij kun jij je straks die grote glimlach het langst herinneren en geeft je positieve energie De vermoeidheid en de pijn komt toch wel weer ongevraagd voorbij Dat weet je en dit heb je en neemt niemand je meer af ook de sarco niet Ik had het verhaal zelf geschreven kunnen hebben Zo voel ik het altijd Het er om mee gaan is en blijft moeilijk Ik weet niet hoe ik mij morgen of zelfs over een uur voel Mijn energie kan van het ene op het andere moment zomaar uit mij weg vloeien Ook als ik leuke dingen aan het doen ben Net of er onder mijn voeten een afvoerputje is waar mijn energie in verdwijnt Waarom zou ik altijd rekening houden met mijn beperkte energie Het genieten van het leven is veel belangrijker en moe word ik toch komt mij heel erg bekend voor ik heb precies het zelfde Ik doe ook af en toe dingen die ik eigenlijk niet moet doen maar wel doe omdat ik ze gewoon erg leuk vind en dan betaal ik een paar dagen de prijs maar ik kan er wel weer even op teren dan Mijn ervaring is gewoon doen word je gelukkiger van

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten/erik-s-blog/363-bewust-over-de-grens-gaan.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Grote klussen, gewoon doen!? (Erik)
    en al behoorlijk gebruind erbij loop komt omdat ik de momenten van rust en ellendigheid zoveel mogelijk buiten in de zon doorbreng want daar knap ik van op Maar ik weiger te klagen Ik doe van alles op momenten als dit lukt en zelfs op momenten dat ik me slecht voel doe ik van alles omdat ik daardoor minder bezig ben met ziek zijn in mijn hoofd En ja ik heb zelf ook als ik zo n grote klus geklaard heb de gedachte zo dat kan ik toch mooi nog zelf Als laatste heb ik nog een vraag voor de lezers van deze blog Vinden jullie het nog leuk om de verhalen van mij en Anja te lezen Of is het nieuwtje van de blog eraf Hebben jullie nog onderwerpen waarvan je graag wilt dat we die aanstippen We horen het graag van je Reacties Hoi Erik Ik zie nu pas je reactie Goed dat je toch actief blijft ondanks dat werken echt niet meer gaat Ik weet dat de reacties van anderen soms lastig zijn Onbekend maakt onbemind maar we blijven ervoor vechten Hoi Tessa Het is bij niet zozeer een bewuste keuze dat ik niet meer kan werken Dat gaat echt niet meer Maar ik kies er wel bewust voor om niet stil te zitten en toch wat te doen Al is het in stukjes van een half uur of zelfs een kwartier Grappig ik ervaar het heel anders Mijn werk is mijn uitlaatklep ik kan daarnaast niet zoveel maar ik vind het belangrijk om wel te blijven werken Ik denk dat het ook keuzes zijn die iedereen zelf moet maken Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/over-sarcoidose/sarcoidose-blogs/401-grote-klussen-gewoon-doen-erik.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    Lekker in de zon Of juist niet Erik Blogs over sarcoïdose ander onderwerp maar er is toch het een en ander wat ik er over kwijt wil en haak dus nog even aan op Anja haar verhaal Heerlijk De zon schijnt weer en ik ben zo veel mogelijk buiten Aan het klussen Gemaakt op 30 april 2015 56 De rek is er uit Anja Blogs over sarcoïdose Sinds ik zo n vier jaar geleden voor het eerst een fikse oogontsteking kreeg waarmee ik de oogarts en mijzelf voor een groot raadsel zette heb ik al heel veel artsen gezien en gesproken De ontsteking Gemaakt op 19 april 2015 57 De eerste zonnestralen Anja Blogs over sarcoïdose al realiseer ik me Die signalen zijn nl druk op de borst beetje kortademig zwarte vlekken en slierten in mijn ogen worden veel vuldig Zelfs op mijn huid komen hier en daar al wat van die rode plekjes Gemaakt op 27 maart 2015 58 Neem deel aan de biobank Onderzoek nodig Dit is een voorwaarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van deze ziektes Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zo veel mogelijk patiënten is dus belangrijk Hiertoe is ruim tien Gemaakt op 21 februari 2015 59 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose En dan is er ook nog de Sarcoidose Belangenvereniging Nederland die ook graag geld inzamelt voor gedegen onderzoek naar een veel al invaliderende ziekte Maar laat die ziekte nu eens zeldzaam zijn waarvan Gemaakt op 30 januari 2015 60 Winterslaap Erik Blogs over sarcoïdose bed in Om vervolgens minimaal 10 uur te slapen Maar als ik er goed over na denk was dat vorig jaar ook in deze periode en heeft het niet eens zo veel met mijn verhuizing te maken En zelfs met de sarcoidose Gemaakt op 25 november 2014 61 Bewust over de grens gaan Erik Blogs over sarcoïdose je eigenlijk te veel gedaan hebt Ik ben er tegenwoordig heel bewust mee bezig maar soms ben ik dat ook spuugzat En dan ga ik soms heel bewust over mijn grenzen om weer eens iets te doen waar ik al Gemaakt op 26 september 2014 62 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose Sinds eind 2009 na mijn diagnose ben ik lid geworden van de Sarcoidose Belangenvereniging Nederland In het begin heb ik veel bijeenkomsten bezocht met lotgenoten gesproken en ook de training Gemaakt op 22 augustus 2014 63 Wat zijn jouw vakantieplannen Erik Blogs over sarcoïdose verplichtingen Er zijn zo veel problemen Met de auto naar het verre zuiden is voor de meesten van ons niet zo n heel goed idee Met het vliegtuig kunnen we niet allemaal betalen Spullen inpakken Gemaakt op 03 juli 2014 64 We hebben je nodig word vrijwilliger Vrijwilliger worden dat is niets voor mij want er zijn heel veel verschillende mogelijkheden ook voor mensen met weinig tijd weinig energie of een beperkte mobiliteit Er zijn ook veel taken die u vanuit huis kunt verrichten Gemaakt op 15 april 2014 65 We hebben je nodig word vrijwilliger Actueel dat is niets voor mij want er zijn heel veel verschillende mogelijkheden ook voor mensen met weinig tijd weinig energie of een beperkte mobiliteit Er zijn ook veel taken die u vanuit huis kunt verrichten Gemaakt op 15 april 2014 66 Betaald parkeren Erik Blogs over sarcoïdose geluk hebben dat je nog net een auto kan betalen zodat je zo veel mogelijk zelfstandig kunt blijven Maar het ongeluk dat je vaak in het ziekenhuis moet zijn en helaas niet fit genoeg om je auto buiten Gemaakt op 21 februari 2014 67 Rapport Krachtig en Kwetsbaar Sarcoïdose Werk op vragen als Hoe veel mensen met de betreffende aandoening werken er Hoeveel mensen krijgen een uitkering Wat belemmerd hen in hun vermogen tot werken Wat zijn de problemen die zij ondervinde Gemaakt op 07 februari 2014 68 Wilt u de SBN steunen Doneren te om het steeds maar weer uit te leggen Om meer begrip te kweken voor de impact van sarcoïdose is het belangrijk dat de naam zo veel mogelijk onder de aandacht wordt gebracht U kunt hier op een heel eenvoud Gemaakt op 12 mei 2013 69 Iedereen is wel eens moe Ziektebeeld en klachten uit kunnen komen Intermitterende moeheid komt en gaat met rust weg wel veel en erg moe Middagmoeheid Postsarcoïdose Gemaakt op 03 april 2012 70 WASOG Belangenbehartiging ild care foundation in voor een optimale diagnostiek begeleiding behandeling én preventie van ild Het gaat pas leven als men er zelf of in de omgeving mee wordt geconfronteerd Veel al is de oorzaak Gemaakt op 02 april 2012 71 Forumregels SBN Forum van het Sarcoïdoseforum of van de auteur van het betreffend bericht Zonder uitdrukkelijke toestemming mag niets van het Sarcoïdoseforum worden ver veel voudigd bewerkt en of openbaar gemaakt worden Gemaakt op 14 maart 2012 72 Contributiebetaling Lidmaatschap SBN te verlenen hopen we te bereiken dat een zo groot mogelijk deel van de contributie automatisch binnenkomt waardoor de vereniging zo veel mogelijk van uw contributies kan besteden aan haar doelstellingen Gemaakt op 02 maart 2012 73 Onderzoek Onderzoek kwaliteit van leven is het inter nationale beleid om tijdens de eerste maanden na de diagnose het ziekteproces af te wachten Dat komt omdat de medicatie veel bijwerkingen kan hebben Alleen bij risico Gemaakt op 17 januari 2012 74 Bijeenkomsten Wat doen we voor u De contactpersonen organiseren informatie en ervaringsbijeenkomsten Deze bijeenkomsten vinden zo veel mogelijk plaats door het hele land Er is dus altijd wel een bijeenkomst bij u in de buurt Bij Gemaakt op 17 januari 2012 75 Veelgestelde vragen Veel gestelde vragen Enkele feiten over sarcoïdose Sarcoïdose is geen kanker is niet besmettelijk is geen allergie is niet erfelijk hoewel genetische factoren waarschijnlijk wel een rol spelen bij Gemaakt op 17 januari 2012 76 Kinderwens en zwangerschap Ziektebeeld en klachten de bevalling te laten geschieden met behulp van een keizersnede om de belasting voor de patiënte zo veel mogelijk te beperken In ieder geval

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=veel&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •