archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Zoeken
    gelijk terug ontvangt Dit heeft ook te maken met dat alles waar je je aandacht op richt groter wordt in je beleving Je lichamelijke gezondheid zal je er niet mee kunnen Gemaakt op 04 september 2015 50 Contact met medepatiënten Contact met medepatiënten e bijeenkomsten in de SarcoScoop en in de agenda op onze website Contactpersonen Contactpersonen De SBN heeft door heel Nederland een netwerk van contactpersonen zij zijn onderverdee Gemaakt op 14 augustus 2015 51 Algemene Ledenvergadering 2015 Onze organisatie definitef zijn als de Vergadering ze tijdens de ALV van 2016 goedgekeurd heeft Jaarverslag 2014 Tijdens deze Algemene Ledenvergadering is ook het jaarverslag 2014 goedgekeurd Lees Gemaakt op 08 augustus 2015 52 Een goed begin blijkt het halve werk Anja Blogs over sarcoïdose planten verpotten en dan slaat het toe Het zweet loopt met straaltjes langs mijn rug en voorhoofd Mijn oog gaat trillen en ik zie zoals een gewoon mens zicht heeft als het 30 graden is en de zon zindert Gemaakt op 18 mei 2015 53 De eerste zonnestralen Anja Blogs over sarcoïdose in de eerste lentezon onderdompel Trouwens onbekommerd klopt niet want ergens constant in mijn achterhoofd zat iets van kijk je uit Heeft dit geen effect op Ja dus ik werd afgestraft en ja ik was Gemaakt op 27 maart 2015 54 Wat vindt u in de SarcoScoop van maart 2015 SarcoScoop Tijd voor actie Servicepagina met colofon Promotie lidmaatschap De leden kunnen deze SarcoScoop verwachten vanaf 5 maart 2015 Heeft u hem op 12 maart nog niet ontvangen Meld het Gemaakt op 06 maart 2015 55 Wat vindt u in de SarcoScoop van juni 2015 SarcoScoop kunnen deze SarcoScoop verwachten vanaf 5 juni 2015 Heeft u hem op 12 juni nog niet ontvangen Meld het dan hier De SarcoScoop van september 2015 kunt u rond 4 september tegemoet Gemaakt op 06 maart 2015 56 De periode van griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose lijf dus helemaal geen kans maakt Maar dit jaar heeft het heersende virus toch een gaatje weten te vinden in mijn overaktieve verdedigingssysteem En dat betekent extra lamlendigheid op de bestaande Gemaakt op 01 maart 2015 57 Neem deel aan de biobank Onderzoek het SBN heeft onlangs een bezoek gebracht aan deze biobank en is onder de indruk van de opzet en het wetenschappelijk onderzoek dat door deze opzet mogelijk wordt Hierdoor ontstaat meer inzicht in de Gemaakt op 21 februari 2015 58 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose We weten het allemaal ook met een chronische ziekte is het belangrijk om te blijven bewegen Er is zelfs een Sarcoscoop geweest die dit thema uitgebreid behandeld heeft Maar we weten ook allemaal hoe Gemaakt op 22 december 2014 59 Winterslaap Erik Blogs over sarcoïdose bed in Om vervolgens minimaal 10 uur te slapen Maar als ik er goed over na denk was dat vorig jaar ook in deze periode en heeft het niet eens zoveel met mijn verhuizing te maken En zelfs met de sarcoidose Gemaakt op 25 november 2014 60 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals bij 5000 tot 7000 mensen de ziekte sarcoïdose gediagnosticeerd Sarcoïdose ofwel de ziekte van Besnier Boeck heeft een auto immuunkarakter waarbij granulomateuze ontstekingen in meerdere organen kunnen Gemaakt op 24 november 2014 61 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose ik heb ook nog de diagnose ADHD en heb dus een lijf wat rust vraagt maar een hoofd wat de meest mooie en vooral erg veel ideeen heeft Dus als ik er aan denk om een moment rust te pakken heeft mijn hoofd Gemaakt op 22 augustus 2014 62 Wat zijn jouw vakantieplannen Erik Blogs over sarcoïdose ter plekke uitpakken weer inpakken en thuis weer uitpakken en wassen is ook een heel gedoe Zelfs voor gezonde mensen bestaat het fenomeen vakantie stress Maar wie mijn blog vaker heeft gelezen weet Gemaakt op 03 juli 2014 63 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek afgestemd zal worden op basis van het persoonlijke profiel Anne Cremers verrichtte haar onderzoek grotendeels in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede dat als speerpunten voeding en bewegen heeft Het Gemaakt op 26 juni 2014 64 Beleidsplan 2015 2017 Onze organisatie Voor de jaren 2015 2017 heeft de vereniging een beleidsplan ontwikkeld Aan de hand van dit plan worden via werkgroepen concrete actieplannen ontwikkeld die in de loop van deze beleidsperiode invulling Gemaakt op 28 mei 2014 65 Vonnis of cadeau Erik Blogs over sarcoïdose niet Dus gewoon maar volgen dan Mijn lijf heeft steeds vaker signalen afgegeven dat ik het anders moest doen maar nog steeds wist ik niet hoe Dus niet zeuren en doorgaan dan maar Ik ben van mening Gemaakt op 02 mei 2014 66 Rapport Krachtig en Kwetsbaar Sarcoïdose Werk Profiel van de werkende chronisch zieke in beeld Vanuit het project Op eigen kracht aan het werk heef t de Universiteit van Maastricht in samenwerking met negen deelnemende patiëntenorganisaties aa Gemaakt op 07 februari 2014 67 Sarcoïdose in de Telegraaf Sarcoïdose in het nieuws Eind november 2013 heeft redactielid Jules Prast een interview gegeven voor de Telegraaf Lees hier het artikel over de impact van zijn sarcoïdose en de hoop van ARA290 Gemaakt op 04 december 2013 68 ANBI gegevens ANBI j de vereniging betrokken vrijwilligers verrichten hun taken onbezoldigd Op basis van declaraties worden onkosten gemaakt ten behoeve van de vereniging aan de betrokkenen vergoed De vereniging heeft z Gemaakt op 01 november 2013 69 Wat vindt u in de SarcoScoop van september 2015 SarcoScoop deze SarcoScoop verwachten vanaf 4 september 2015 Heeft u hem op 14 september nog niet ontvangen Meld het dan hier De SarcoScoop van december 2015 kunt u rond 5 december tegemoet zien Deze Gemaakt op 01 september 2013 70 Wilt u de SBN steunen Doneren Kom in actie en steun mensen met sarcoïdose De SBN heeft de ANBI status waardoor uw gift onder voorwaarden aftrekbaar is voor de inkomstenbelasting Op de verschillende tabbladen vindt u de Gemaakt op 12 mei 2013 71 Achter de Voordeur Over

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=heeft&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Zoeken
    het lidmaatschap Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziektekostenverzekeraars de contributie van een patiënten vereniging ook in 2015 vergoedt Gemaakt op 02 maart 2012 27 Contact Algemeen Sarcoïdose Belangen vereniging Nederland Postadres Postbus 18 3860 AA Nijkerk Bezoekadres Stationsweg 6b 3862 CG Nijkerk Bereikbaarheid Maandag t m vrijdag 09 00 17 00 uur Telefoon 033 247 Gemaakt op 14 februari 2012 28 Lidmaatschap opzeggen Lidmaatschap SBN Het lidmaatschap van de vereniging loopt van januari tot januari kalenderjaar Opzeggen van het lidmaatschap kan vóór 1 december van het lopend jaar Schriftelijk Gemaakt op 17 januari 2012 29 Informatie over het lidmaatschap Lidmaatschap SBN Wat houdt uw lidmaatschap in Als lid van de Sarcoïdose Belangen vereniging Nederland krijgt u onder andere Vier maal per jaar de Sarcoscoop Ons blad dat u op de hoogte houdt Toegan Gemaakt op 17 januari 2012 30 Onderzoek Onderzoek Medisch bestemmingsfonds van de vereniging Het Dexsar onderzoek is in het voorjaar van 2013 gestart en zal naar verwachting eind 2014 zijn afgerond Ondanks dat sarcoïdose leidt tot een fors verminderde Gemaakt op 17 januari 2012 31 Contactpersonen Wat doen we voor u orden door de SBN opgeleid om hun taak als contactpersoon optimaal te kunnen uitoefenen Eenmaal per jaar volgen zij hiervoor een training Ook vrijwilliger worden Onze vereniging Gemaakt op 17 januari 2012 32 SarcoScoop SarcoScoop De SarcoScoop is het vereniging sblad van de SBN Het verschijnt vier keer per jaar en heeft een oplage van ongeveer 2 000 exemplaren Het blad kent telkens een thema dat sarcoïdosepatiënten aangaat zoals Gemaakt op 17 januari 2012 33 Copyright en disclaimer Algemeen of door fotokopieën opname of op enige andere manier zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever Sarcoïdose Belangen vereniging Nederland Neem contact op Gemaakt op 16 januari 2012 34 Links Algemeen Sarcoïdose sarcoidoseforum nl wijhebbensarcoidose nl Forum voor en door sarcoïdosepatiënten kuleuven ac be sarcoidose Belgische vereniging voor sarcoïdosepatiënten Gemaakt op 16 januari 2012 35 Welkom bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Algemeen nu toe is de oorzaak onbekend en bestaat er geen genezing De doelstellingen van de patiënten vereniging zijn Voorlichting geven Bevorderen van wetenschappelijke kennis Gemaakt op 04 januari 2012 36 We hebben je nodig Actueel Zonder vrijwilligers is een vereniging nergens Om de dienstverlening van de SBN goed te kunnen laten aansluiten bij de wensen van mensen met sarcoïdose is uw hulp hard nodig Denk nu niet meteen Gemaakt op 15 april 2014 37 Falend subsidiebeleid minimaliseert belangen zeldzame ziektes Actueel Vanaf januari 2013 is de Sarcoïdose Belangen vereniging Nederland één van de vouchergevers in een project dat met subsidie van het ministerie van VWS is opgezet Inmiddels is het de deelnemende Gemaakt op 16 januari 2014 38 Training omgaan met sarcoïdose Actueel vereniging kunt u samen met uw partner kosteloos aan de training deelnemen Op 9 juni zal de training worden afgesloten met een terugkomdag in Nijkerk Meld u aan voor de training Gemaakt op 12 april 2012 39 Welkom Algemeen Welkom bij de Sarcoïdose Belangen vereniging Nederland Sarcoïdose ook wel de

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=vereniging&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Is bewegen voor jou lastig? (Erik)
    totaal mee moest stoppen Zoals ik al eerder geschreven heb in deze blog ben ik op mijn gemak in twee maanden verhuist Daarna had ik toch last van een zeurende vervelende en pijnlijke rug en ben ik langs een fysiotherapeut gegaan En ik ben bij een hele goede terecht gekomen Toen ik bij de intake mijn hele verhaal had gedaan adviseerde hij mij om levens lange beweegtherapie te gaan doen bij hem in de oefenruimte Gedoseerd heel voorzichtig met een hele langzame opbouw weer in beweging komen en conditie opbouwen Met iemand die naast me staat en me terug fluit als ik te enthousiast wordt In mijn geval worden alle behandeling na de 21e behandeling volledig vergoed vanuit de basisverzekering Dus ik heb snel nog de ruimste aanvullende verzekering afgesloten om de eerste 21 behandelingen ook vergoed te krijgen Zorgverzekering afsluiten daar zou ik trouwens ook nog wel een paar pagina s over vol kunnen schrijven pffff wat een gedoe Inmiddels heb ik een paar keer gesport eigenlijk meer bewogen en ik voel me er goed bij Hoe zijn jouw ervaringen met blijven bewegen Laat het me weten in een reactie Reacties Hoi Erik Ik sport ook onder begeleiding en dat bevalt heel goed Het is ook een kwestie van lange adem en het blijft zwaar dus dan is de ondersteuning zeer welkom Succes Groetjes Tesaa Lijst met reacties vernieuwen RSS lijst met reacties op dit artikel Plaats reactie Naam verplicht E mail verplicht Website Nieuwe reacties per e mail ontvangen Vernieuwen Verstuur Annuleren JComments Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Actueel Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose We hebben je nodig word vrijwilliger Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/lotgenoten/erik-s-blog/378-is-bewegen-voor-jou-lastig.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    december 2013 49 Zend uit wat je wilt ontvangen Erik Blogs over sarcoïdose geleerd Een collega en goed e kennis van de zorgboerderij vroeg me of ik haar wilde helpen verhuizen Nu sta ik altijd voor iedereen klaar maar ik kan tegenwoordig ook goed mijn grenzen bewaren Ik Gemaakt op 04 september 2015 50 Algemene Ledenvergadering 2015 Onze organisatie definitef zijn als de Vergadering ze tijdens de ALV van 2016 goed gekeurd heeft Jaarverslag 2014 Tijdens deze Algemene Ledenvergadering is ook het jaarverslag 2014 goedgekeurd Lees Gemaakt op 08 augustus 2015 51 Teleurgesteld of boos Anja Blogs over sarcoïdose Vorige week gebeurde het weer Op een verjaardag vroeg iemand aan me hoe het met me ging Ik gaf als antwoord Laat ik maar zeggen dat het goed gaat want dan zijn we eerder klaar O zei ze en lachte Gemaakt op 17 juli 2015 52 Acceptatie is geen opgeven Erik Blogs over sarcoïdose gezegd en heel moeilijk om te doen en is het wel goed om jezelf neer te leggen bij de situatie en te stoppen met vechten Zelf heb ik na mijn diagnose eind 2009 heel veel gedaan om de sarcoidose te Gemaakt op 28 juni 2015 53 Grote klussen gewoon doen Erik Blogs over sarcoïdose vinden waar ik een paar uur per dag kan werken op tijdstippen die mij goed uitkomen na ieder kwartier werk een kwartier rust kan nemen maar die het ook goed vindt als ik een dag week of zelfs meerdere Gemaakt op 29 mei 2015 54 Een goed begin blijkt het halve werk Anja Blogs over sarcoïdose Zodra ik s morgens wakker word voel ik direct of het een goed e dag of een slechte dag gaat worden Qua energie dan Deze dag word ik wakker met een ýes gevoel en ik bruis van energie en ik besluit Gemaakt op 18 mei 2015 55 Lekker in de zon Of juist niet Erik Blogs over sarcoïdose forum zijn er vragen over gesteld Dus ben ik als goed forumbeheerder op zoek gegaan naar medisch onderbouwde antwoorden Helaas zijn die antwoorden niet eenduidig De SBN adviseert het volgende Gemaakt op 30 april 2015 56 De rek is er uit Anja Blogs over sarcoïdose verschillende wachtkamers te vertoeven Goed voor het sociale leven maar daarover een andere keer meer Nu is het artsenbezoek sinds de sarcoïdose stabiel is gereduceerd naar 1 x per 2 maanden Gemaakt op 19 april 2015 57 De eerste zonnestralen Anja Blogs over sarcoïdose gegaan en met mij vele tientallen anderen Plantjes gekocht en op naar huis de tuin in De temperatuur valt op de wind nog niet echt mee maar goed ik rommel en geniet daar waar ik wél in het zonnetje Gemaakt op 27 maart 2015 58 Wat vindt u in de SarcoScoop van maart 2015 SarcoScoop Thema Actie Macht verzekeraars blokkeert ILD zorg Expert opinion past niet in ver goed ingssystematiek UItreiking prijs beste patiëntenblad The winner is Algemene Ledenvergadering Zaterdag Gemaakt op 06 maart 2015 59 Neem deel aan de biobank Onderzoek Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek Interstitiële longziekten zoals sarcoïdose zijn zeldzaam Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen zijn gegevens van grote patiëntenaantallen Gemaakt op 21 februari 2015 60 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose Er zijn allerlei mooie initiatieven om de zieke en getroffen medemens of de natuur te helpen Giro 555 voor nationale en internationale rampen De postcode loterij die allerlei goed e doelen steunt Alpe Gemaakt op 30 januari 2015 61 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose verhuist Daarna had ik toch last van een zeurende vervelende en pijnlijke rug en ben ik langs een fysiotherapeut gegaan En ik ben bij een hele goed e terecht gekomen Toen ik bij de intake mijn hele Gemaakt op 22 december 2014 62 Winterslaap Erik Blogs over sarcoïdose bed in Om vervolgens minimaal 10 uur te slapen Maar als ik er goed over na denk was dat vorig jaar ook in deze periode en heeft het niet eens zoveel met mijn verhuizing te maken En zelfs met de sarcoidose Gemaakt op 25 november 2014 63 Verhuizen met chronische vermoeidheid Erik Blogs over sarcoïdose maand heel erg op mijn gemak de restanten in mijn oude huis op kan pakken Het valt niet mee maar ik ben wel helemaal blij met mijn nieuwe permanentere woning Dus het is allemaal voor een goed doel Gemaakt op 23 oktober 2014 64 Bewust over de grens gaan Erik Blogs over sarcoïdose schatten of je vandaag een goed e of een slechte dag hebt en dus wat meer of wat minder kan doen Je soms belabberd voelen na een dag die je goed ingedeeld hebt of je juist goed voelen na een dag waar Gemaakt op 26 september 2014 65 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose hooi op hun vork nemen En dat als die mensen dan uiteindelijk sarcoidose hebben gekregen hier nog steeds mee door gaan En een schoolvoorbeeld daarvan ben ik zelf Maar ik heb een goed excuus want Gemaakt op 22 augustus 2014 66 Word lid Algemeen ons besloten forum Sommige zorgverzekeraars ver goed en uw contributie vanuit uw aanvullende verzekering Informeer ernaar bij uw zorgverzekeraar De vereniging is lid van Ieder in Voor deze service Gemaakt op 16 juli 2014 67 Wat zijn jouw vakantieplannen Erik Blogs over sarcoïdose verplichtingen Er zijn zoveel problemen Met de auto naar het verre zuiden is voor de meesten van ons niet zo n heel goed idee Met het vliegtuig kunnen we niet allemaal betalen Spullen inpakken Gemaakt op 03 juli 2014 68 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek ontbreken goed e afspraken Met haar proefschrift wil Cremers die situatie verbeteren en de farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten optimaliseren Naast de internationale aanbevelingen die inmiddels voor Gemaakt op 26 juni 2014 69 Wat is jouw kwaliteit van leven Erik Blogs over sarcoïdose de meeste mensen zo nu en dan nog terug komen En het is ook zeker goed om dingen te blijven proberen om je gezondheid

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=goed&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    op het onverwachte Ledendag Gemaakt op 06 maart 2015 25 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose We weten het allemaal ook met een chronische ziekte is het belangrijk om te blijven bewegen Er is zelfs een Sarcoscoop geweest die dit thema uitgebreid behandeld heeft Maar we weten ook allemaal hoe Gemaakt op 22 december 2014 26 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose Omgaan met van de vereniging gevolgd Daarna ben ik wel lid gebleven maar heb ik weinig anders meer gedaan dan de Sarcoscoop lezen Sinds begin van dit jaar ben ik aktief als vrijwilliger voor de SBN Gemaakt op 22 augustus 2014 27 Word lid Algemeen Voor 31 per jaar bij automatisch incasso bent u lid van onze vereniging Het lidmaatschap van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland biedt u Vier keer per jaar het bla d SarcoSco op het blad Gemaakt op 16 juli 2014 28 Wat is jouw kwaliteit van leven Erik Blogs over sarcoïdose om mensen na te laten denken Dat ik als vrijwilliger schrijf voor de Sarcoscoop En uiteraard wordt mijn volgende haast boedhistische fase mijn waarde niet meer afspiegelen aan wat ik allemaal Gemaakt op 01 juni 2014 29 Feiten en cijfers over sarcoïdose Voor professionals In de SarcoScoop van maart 2014 is een artikel verschenen over de feiten en cijfers rondom sarcoïdose Het is een samenvatting van het position paper Behandeling van sarcoïdose met TNF α blokkerend Gemaakt op 11 maart 2014 30 ANBI gegevens ANBI nzien van de Algemene Ledenvergadering verantwoording afgelegd aan de leden Vanaf 2014 wordt de begroting van de vereniging ook voorafgaand aan het kalenderjaar in de SarcoScoop aan de leden voorgelegd H Gemaakt op 01 november 2013 31 Wat vindt u in de SarcoScoop van september 2015 SarcoScoop Over de noodzaak van aanraking Gevoelsbeleving die leidt tot geluk Verder in deze SarcoScoop Column Van de voorzitter Inhoudsopgave Geheugenproblemen bij sarcoïdose Simulatiepatiënten Gemaakt op 01 september 2013 32 Wat vindt u in de SarcoScoop van december 2015 SarcoScoop Ledendag Een dag vol informatie en ontspanning Taskforce ontwikkelt sarcoïdoserichtlijn Multidisciplinair en internationaal Verder in deze SarcoScoop Gemaakt op 08 april 2012 33 SarcoScoop niet ontvangen SarcoScoop Meld het ons Heeft u als lid de SarcoScoop niet ontvangen Onze excuses daarvoor Mail het secretariaat en u ontvangt de SarcoScoop alsnog Gemaakt op 08 april 2012 34 Informatie over het lidmaatschap Lidmaatschap SBN Wat houdt uw lidmaatschap in Als lid van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland krijgt u onder andere Vier maal per jaar de Sarcoscoo p Ons blad dat u op de hoogte houdt Toegan Gemaakt op 17 januari 2012 35 SarcoScoop SarcoScoop De SarcoScoop is het verenigingsblad van de SBN Het verschijnt vier keer per jaar en heeft een oplage van ongeveer 2 000 exemplaren Het blad kent telkens een thema dat sarcoïdosepatiënten aangaat zoals Gemaakt op 17 januari 2012 36 Registratiesite neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie Actueel In de SarcoScoop van juni pagina 10 heeft u kunnen lezen dat neuroloog dr Elske Hoitsma samen met longarts prof dr

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=sarcoscoop&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    2014 29 Belastingaangifte daar voor betaalt niet aftrekbaar Krijgt u een persoonsgebonden budget PGB van Gemaakt op 05 maart 2014 67 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop hoort u de stand van zaken in onderzoek en zorg voor longen Er zijn speciale sessies voor geïnteresseerd publiek naast wetenschappelijke Gemaakt op 05 maart 2014 68 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop hoort u de stand van zaken in onderzoek en zorg voor longen Er zijn speciale sessies voor geïnteresseerd publiek naast wetenschappelijke Gemaakt op 05 maart 2014 69 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop Uit kostenoverweging zijn we namelijk genoodzaakt om binnenkort geen uitnodigingen voor de regionale bijeenkomsten meer per post naar u te versturen Gemaakt op 05 maart 2014 70 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop Uit kostenoverweging zijn we namelijk genoodzaakt om binnenkort geen uitnodigingen voor de regionale bijeenkomsten meer per post naar u te versturen Gemaakt op 05 maart 2014 71 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop tijdje geleden deelgenomen aan de ledenraadpleging We willen u bedanken voor uw tijd en u informeren over de resultaten De enquête Gemaakt op 05 maart 2014 72 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop Versterken van de Stem van de Patiënt VeStPa Wilmi Bongers voor zitter Het VeStPa project speelt in op de groeiende rol die internet Gemaakt op 05 maart 2014 73 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop tel 0174 295474 Bereikbaarheid contactpersonen Bestuur Voor zitter Mw W Wilmi Bongers Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Secretaris Mw M C Mayka Overgaauw Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Sarcoïdose Gemaakt op 05 maart 2014 74 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop tel 0174 295474 Bereikbaarheid contactpersonen Bestuur Voor zitter Mw W Wilmi Bongers Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Secretaris Mw M C Mayka Overgaauw Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Sarcoïdose Gemaakt op 05 maart 2014 75 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop en donatie Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost voor 2014 30 bij betaling via machtiging Informeer bij uw Gemaakt op 05 maart 2014 76 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop Sarco Scoop Vraagje Kwaliteit betekent dat voor iedereen hetzelfde Volgens de Dikke van Dale is de betekenis Gemaakt op 05 maart 2014 77 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop Sarco Scoop Vraagje Kwaliteit betekent dat voor iedereen hetzelfde Volgens de Dikke van Dale is de betekenis Gemaakt op 05 maart 2014 78 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop jarenlang energieloos en herhaalde medische onderzoeken toonden geen oorzaak aan voor de verschijnselen Het vermoeden rees dat het mogelijk meer psychisch Gemaakt op 16 december 2013 79 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Marjolein Drent I Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van de SBN Verder in Gemaakt op 16 december 2013 80 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop sarcoïdose expert van het eerste uur s Ochtends in Parijs voor overleg en s middags aan tafel met minister Blok Drent Gemaakt op 16 december 2013 81 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop veranderen en daar dient op korte termijn een passende oplossing voor gevonden te worden Juist door zorgvuldig af te wegen welke Gemaakt op 16 december 2013 82 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop met name PURschuim maar ook andere isolatiematerialen en isolatie van bij voor beeld jaren dertig en jaren vijftig huizen zijn hierbij onderwerp van Gemaakt op 16 december 2013 83 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop eens op een rijtje gezet veel medisch jargon maar met voor mede patiënten waarschijnlijk de nodige herkenning Jules Prast A Actonel Ambulance Gemaakt op 16 december 2013 84 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop vereniging een podium om toe te lichten wat de vereniging voor hen kan betekenen Regio coördinator Tjitske Slomp vertelt de toehoorders Gemaakt op 16 december 2013 85 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop waarden in het bloed zijn namelijk niet altijd een graadmeter voor ziekteactiviteit Ook noemt Veltkamp nog diverse onderzoeken naar medicamenteuze behandeling Gemaakt op 16 december 2013 86 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop op herstel dan wanneer het ook elders in het lichaam voor komt De meeste vormen van huidsarcoïdose kennen een chronisch verloop Het Gemaakt op 16 december 2013 87 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop de zenuwen zijn aangetast zorgt dat bij de dikke zenuwen voor minder kracht gevoel de dunne zenuwen zorgen voor ander gevoel pijn Gemaakt op 16 december 2013 88 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop de naamplaatjes en stuurde trots de foto van het bedoelde voor werp mee Mayka Overgaauw Positief verrast door de gestelde vraag mengden Gemaakt op 16 december 2013 89 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop de verantwoordelijke arts die bij eerder overleg had aangegeven mogelijkheden voor verbetering te zien Onvermijdelijk wordt er dan weer bloedbeeld bepaald Gemaakt op 16 december 2013 90 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop om meer weerstand te bieden aan onbegrip Het draagt er voor al aan bij dat u een andere beleving van uw perspectief Gemaakt op 16 december 2013 91 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop zo hard werken en krijg je niet het volle loon voor je inspanning antwoordde de emmer De waterdrager kreeg echt Gemaakt op 16 december 2013 92 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop zo hard werken en krijg je niet het volle loon voor je inspanning antwoordde de emmer De waterdrager kreeg echt Gemaakt op 16 december 2013 93 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop gevarieerde dag die met recht een feestdag mag heten Van voor lichting door vooraanstaande artsen tot een activiteitenmarkt en van Sinterklaas tot Gemaakt op 16 december 2013 94 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop specifieke sarcoïdose eiwitten in het DNA en biomarkers Hierdoor wil men bij voor beeld kunnen gaan voorspellen welke mensen de chronische vorm van sarcoïdose Gemaakt op 16 december 2013 95 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop op andere autoimmuunziekten Dunne vezel neuropathie kan bij allerlei auto immuunaandoeningen voor komen waaronder sarcoïdose Infectiegevoeligheid kan komen door sarcoïdose zelf maar ook Gemaakt op 16 december 2013 96 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop het gebruik van dit soort middelen Het risico hierop lijkt voor lopig beperkt Vraag Het schijnt dat sIL 2R een goede marker is Gemaakt op 16 december 2013 97 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop heel spannend maar hij deed het super 4 Anton Berendse voor zitter van de jubileumcommissie is zeer tevreden over de dag 5 Gemaakt op 16 december 2013 98 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop zijn de kenmerken daarvan Wat zijn de bepalende factoren voor werkhervatting en behoud Wat zijn de ervaringen van de Gemaakt op 16 december 2013 99 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop zijn de kenmerken daarvan Wat zijn de bepalende factoren voor werkhervatting en behoud Wat zijn de ervaringen van de Gemaakt op 16 december 2013 100 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Het meetinstrument de zogenaamde CQ index is inmiddels gereed De criteria voor goede pijnzorg verwachten wij begin 2014 aan u te kunnen Gemaakt op 16 december 2013 101 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Het meetinstrument de zogenaamde CQ index is inmiddels gereed De criteria voor goede pijnzorg verwachten wij begin 2014 aan u te kunnen Gemaakt op 16 december 2013 102 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop wat ik kan maar waarschijnlijk moeten mensen iets anders zien voor dat ze kunnen geloven wat ik voel Silvia Koning SBN lid Onbegrip Gemaakt op 16 december 2013 103 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop al het onbegrip dat wij als patiënt tegenkomen Dat zal voor een herkenbaar stuk zorgen maar wat ik vooral ook interessant Gemaakt op 16 december 2013 104 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop ik opgenomen Dat duurde vier weken waarin de neuroloog zorgde voor een prednison infuus Dat pakte ook de ontstekingen in mijn Gemaakt op 16 december 2013 105 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop het bijhouden van de contactpersonenmap het schrijven van een artikel voor de SarcoScoop deelnemen aan projecten of het helpen met bijhouden Gemaakt op 16 december 2013 106 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop ledenraadpleging is ingevuld door bijna 250 mensen We zijn dankbaar voor uw inbreng en verwerken deze in ons beleidsplan Voedingsadviezen Er Gemaakt op 16 december 2013 107 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop ledenraadpleging is ingevuld door bijna 250 mensen We zijn dankbaar voor uw inbreng en verwerken deze in ons beleidsplan Voedingsadviezen Er Gemaakt op 16 december 2013 108 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop van zorgverleners ervaar ik dat als zeer vervelend en onprofessioneel voor al als ze ook nog jouw uitleg volkomen negeren Dit geldt Gemaakt op 16 december 2013 109 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Weet waar u op moet letten Geeft de eventuele keuze voor het overstappen van zorgverzekeraar u ook zo n keuzestress Dat is Gemaakt op 16 december 2013 110 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Weet waar u op moet letten Geeft de eventuele keuze voor het overstappen van zorgverzekeraar u ook zo n keuzestress Dat is Gemaakt op 16 december 2013 111 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop herkenbaar Hoe vaak gebeurt het niet dat het doen van bij voor beeld de boodschappen nog wel lukt maar dat de extreme vermoeidheid Gemaakt op 16 december 2013 112 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop herkenbaar Hoe vaak gebeurt het niet dat het doen van bij voor beeld de boodschappen nog wel lukt maar dat de extreme vermoeidheid Gemaakt op 16 december 2013 113 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Op de ledenvergadering van 2013 is besloten dat de begroting voor het komend kalenderjaar voortaan in de SarcoScoop van december zal Gemaakt op 16 december 2013 114 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Op de ledenvergadering van 2013 is besloten dat de begroting voor het komend kalenderjaar voortaan in de SarcoScoop van december zal Gemaakt op 16 december 2013 115 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop kunt u via het secretariaat een bewijs van inschrijving opvragen voor uw zorgverzekeraar Donaties en giften Als u het werk van Gemaakt op 16 december 2013 116 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Sarco Scoop Vraagje Kosten wat betekent dat woord voor u Volgens de Dikke van Dale is de betekenis van Gemaakt op 16 december 2013 117 Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Actueel De deelnemende organisaties van het project Op Eigen Kracht aan het Werk gaan een telefoonteam inrichten om mensen te ondersteunen bij het invullen van de werkscan Hier voor zoeken we nog vrijwilligers Gemaakt op 25 december 2015 118 Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose Actueel Op 19 november is de erkenningsprocedure voor de expertisecentra afgerond Voor sarcoïdose zijn er twee centra aangewezen Het Erasmus MC in Rotterdam voor de duur van een jaar en het St Antoniusziekenhuis Gemaakt op 19 november 2015 119 Prof Marjolein Drent Geen concessies aan patiëntenzorg Sarcoïdose in het nieuws In de zomereditie van Medisch Contact stond een interview met Marjolein Drent over haar passie voor de zorg voor mensen met sarcoïdose Dit artikel is met toestemming van Medisch Contact geplaatst Lees Gemaakt op 19 november 2015 120 Huidsarcoïdose in Kun je het al zien en Telegraaf Sarcoïdose in het nieuws naar buiten te gaan omdat mensen zo naar haar staarden Ze raakte daardoor steeds meer geisoleerd Tot ze voor zichzelf en haar zoon de keuze maakte om haar leven weer op te pakken Ik wil me niet lang Gemaakt op 16 september 2015 121 Zend uit wat je wilt ontvangen Erik Blogs over sarcoïdose Dit wordt voor lopig mijn laatste blog voor de SBN Ik heb een drukke zomer gehad 6 weken vrij genomen van mijn vrijwilligerswerk op de zorgboerderij 2 weken mijn kids bij me gehad een paar dagen alleen Gemaakt op 04 september 2015 122 Contact met medepatiënten Contact met medepatiënten net de diagnose hebben gekregen of mensen die al jarenlange ervaring hebben De grilligheid van de ziekte zorgt er voor dat iedereen tegen vragen of zorgen aanloopt en wat is dan beter dan je licht op te Gemaakt op 14 augustus 2015 123 Het bestuur Onze organisatie De bestuursleden van de vereniging zijn per 30 05 2015 Voor zitter Gemaakt op 03 augustus 2015 124 Acceptatie is geen opgeven Erik Blogs over sarcoïdose Laatst had ik een prive mail wisseling met een lezeres van mijn blog over een verhaal wat ik schreef die me nu ineens een idee geeft voor een nieuw verhaal Het magische woord acceptatie makkelijk Gemaakt op 28 juni 2015 125 Grote klussen gewoon doen Erik Blogs over sarcoïdose Als mensen zien wat ik allemaal doe en in elkaar klus dan hoor ik ze haast denken dan kun je toch ook werken Zo heb ik de laatste maanden mijn tuin betegeld met hele grote tegels en voor mijn buurman Gemaakt op 29 mei 2015 126 Een goed begin blijkt het halve werk Anja Blogs over sarcoïdose om in de tuin aan de slag te gaan Het zonnetje schijnt lekker dat houdt voor mij in niet zo fel en ik wil een klein stukje tuin wat opknappen door er wat tegel steentjes in te leggen en gronddoek en Gemaakt op 18 mei 2015 127 Lekker in de zon Of juist niet Erik Blogs over sarcoïdose en rommelen of rusten en koffie drinken in mijn ligstoel En ik knap er helemaal van op Maar als je het vorige item van Anja leest dan kan dit voor andere lotgenoten weer heel anders zijn Ook op ons Gemaakt op 30 april 2015 128 De rek is er uit Anja Blogs over sarcoïdose Sinds ik zo n vier jaar geleden voor het eerst een fikse oogontsteking kreeg waarmee ik de oogarts en mijzelf voor een groot raadsel zette heb ik al heel veel artsen gezien en gesproken De ontsteking Gemaakt op 19 april 2015 129 Voorstellen Anja Blogs over sarcoïdose Ik ben Anja de Jong 1959 en managementassistent op een school voor Speciaal Onderwijs In 2011 is bij mij sarcoïdose officieel vastgesteld De ontdekkingsreis om de ziekte een naam te geven e Gemaakt op 27 maart 2015 130 Wat vindt u in de SarcoScoop van maart 2015 SarcoScoop 30 mei in Nijkerk Verder in deze SarcoScoop Column van de voor zitter SarColumn On verstandige keuze Zicht op pijnzorg Gemaakt op 06 maart 2015 131 Wat vindt u in de SarcoScoop van juni 2015 SarcoScoop Thema Internationaal Hoe werkt een biobank Nut noodzaak en voor waarden Dwars door Canada in 80 dagen Naamsbekendheid en fondsenwerving Wereldwijde sarco ïdosezorg WASOG bezoekers Gemaakt op 06 maart 2015 132 De periode van griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose Ik zeg altijd dat het voor deel van mijn immuunziekte is dat ik nooit verkouden wordt Dit omdat mijn imuun systeem zo aktief is dat het mijn eigen gezonde cellen aanvalt en een virus of bacterie in mijn Gemaakt op 01 maart 2015 133 Neem deel aan de biobank Onderzoek nodig Dit is een voor waarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van deze ziektes Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zoveel mogelijk patiënten is dus belangrijk Hiertoe is ruim tien Gemaakt op 21 februari 2015 134 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose Er zijn allerlei mooie initiatieven om de zieke en getroffen medemens of de natuur te helpen Giro 555 voor nationale en internationale rampen De postcode loterij die allerlei goede doelen steunt Alpe Gemaakt op 30 januari 2015 135 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose snel op was het een sport waar je niet rustig aan kunt doen of was ik nog niet hersteld van de laatste keer als de nieuwe training alweer voor de deur stond Met als resultaat dat ik na een tijdje de Gemaakt op 22 december 2014 136 Winterslaap Erik Blogs over sarcoïdose heeft dat niet veel te maken denk ik Toen we namelijk nog holbewoners waren waren we het hele voor jaar en zomer bezig met jagen verzamelen We zorgden dat er genoeg brandhout droog opgeslagen werd Gemaakt op 25 november 2014 137 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals voor komen De primaire begrippen binnen sarcoïdose zijn immuunreacties en bindweefselvorming Bij granuloomformaties kan de functionering van organen worden aangetast door bindweefselvorming De therapie Gemaakt op 24 november 2014 138 Verhuizen met chronische vermoeidheid Erik Blogs over sarcoïdose maand heel erg op mijn gemak de restanten in mijn oude huis op kan pakken Het valt niet mee maar ik ben wel helemaal blij met mijn nieuwe permanentere woning Dus het is allemaal voor een goed doel Gemaakt op 23 oktober 2014 139 Bewust over de grens gaan Erik Blogs over sarcoïdose heel lang zin in heb maar voor mijn energiebesteding niet zo slim is Zo was er afgelopen zondag een gratis festival in het Valkenberg park in Breda Met een paar bands die ik al 20 jaar jaar ken en Gemaakt op 26 september 2014 140 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose Omgaan met van de vereniging gevolgd Daarna ben ik wel lid gebleven maar heb ik weinig anders meer gedaan dan de Sarcoscoop lezen Sinds begin van dit jaar ben ik aktief als vrijwilliger voor de SBN Gemaakt op 22 augustus 2014 141 Wilhelmina Ziekenhuis Assen doet aan voorlichting Sarcoïdose in het nieuws sarcoïdose is Wilhelmina Ziekenhuis Assen Bedankt voor deze publiciteit Gemaakt op 11 augustus 2014 142 Word lid Algemeen Voor 31 per jaar bij automatisch incasso bent u lid van onze vereniging Het lidmaatschap van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland biedt u Vier keer per jaar het blad SarcoScoop het blad Gemaakt op 16 juli 2014 143 Wat zijn jouw vakantieplannen Erik Blogs over sarcoïdose verplichtingen Er zijn zoveel problemen Met de auto naar het verre zuiden is voor de meesten van ons niet zo n heel goed idee Met het vliegtuig kunnen we niet allemaal betalen Spullen inpakken Gemaakt op 03 juli 2014 144 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek het afweersysteem die in vrijwel alle organen van het lichaam kan voor komen Het kan vanzelf overgaan maar bij een deel van de patiënten is het beloop ernstig met een enorme impact op de kwaliteit Gemaakt op 26 juni 2014 145 Wat is jouw kwaliteit van leven Erik Blogs over sarcoïdose je familie en je vrienden Het is een fase waar iedereen die zijn gezondheid verliest doorheen moet maar ik hoop voor je dat je deze fase al een beetje achter je gelaten hebt Al zal dit bij

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=voor&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    Hiervan geven we een persoonlijke bijdrage voo r mens en die promoveren op onderzoek naar sarcoïdose en betalen we de Gemaakt op 16 december 2013 57 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop allemaal betalen Slapeloze nachten zijn geen zeldzaamheid en steeds meer mensen stellen noodzakelijke zorg uit of mijden deze zelfs helemaal uit Gemaakt op 16 december 2013 58 Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Actueel De deelnemende organisaties van het project Op Eigen Kracht aan het Werk gaan een telefoonteam inrichten om mensen te ondersteunen bij het invullen van de werkscan Hiervoor zoeken we nog vrijwilligers Gemaakt op 25 december 2015 59 Prof Marjolein Drent Geen concessies aan patiëntenzorg Sarcoïdose in het nieuws In de zomereditie van Medisch Contact stond een interview met Marjolein Drent over haar passie voor de zorg voor mensen met sarcoïdose Dit artikel is met toestemming van Medisch Contact geplaatst Lees Gemaakt op 19 november 2015 60 Huidsarcoïdose in Kun je het al zien en Telegraaf Sarcoïdose in het nieuws naar buiten te gaan omdat mensen zo naar haar staarden Ze raakte daardoor steeds meer geisoleerd Tot ze voor zichzelf en haar zoon de keuze maakte om haar leven weer op te pakken Ik wil me niet lang Gemaakt op 16 september 2015 61 Zend uit wat je wilt ontvangen Erik Blogs over sarcoïdose die waarschijnlijk helemaal blij wordt van mijn las creaties En een gezamenlijke vriendin van hen is weer een contact in een wereld waar ik ook graag in zou willen stappen Een netwerk van mensen die Gemaakt op 04 september 2015 62 Contact met medepatiënten Contact met medepatiënten Het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met sarcoïdose of mensen wiens partner sarcoïdose hebben lijkt misschien ouderwets maar we merken dat het mensen op weg helpt Of het nu mensen zijn die Gemaakt op 14 augustus 2015 63 Acceptatie is geen opgeven Erik Blogs over sarcoïdose voelen van je hartslag een energetische diagnose stelt en die behandelt met acupunctuur en gore chinese zwammen en kruiden thee Maar ook Tai Chi Reiki en ga zo maar verder Mensen vragen me wel Gemaakt op 28 juni 2015 64 Grote klussen gewoon doen Erik Blogs over sarcoïdose Als mensen zien wat ik allemaal doe en in elkaar klus dan hoor ik ze haast denken dan kun je toch ook werken Zo heb ik de laatste maanden mijn tuin betegeld met hele grote tegels en voor mijn buurman Gemaakt op 29 mei 2015 65 Voorstellen Anja Blogs over sarcoïdose wat sarcoïdose met een mensen leven doet wil ik met jullie delen in mijn blog Want één ding is zeker de onvoorspelbaarheid Maar gelukkig ben ik gezegend met een dosis humor en lieve familie en vrienden Gemaakt op 27 maart 2015 66 De periode van griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose sarcoidose niet in deze richtlijnen staat Vreemd maar mijn huisarts heeft me opgenomen in de lijst van mensen die volgend jaar opgeroepen worden Nu ben ik benieuwd naar jullie ervaringen wel Gemaakt op 01 maart 2015 67 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose veel mensen nog nooit gehoord hebben Hoe ga je dat dan doen De ALS vereniging is het wel gelukt door de Ice bucket challenge die afgelopen zomer als een hype door veel landen ging Maar meestal blijft Gemaakt op 30 januari 2015 68 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals bij 5000 tot 7000 mensen de ziekte sarcoïdose gediagnosticeerd Sarcoïdose ofwel de ziekte van Besnier Boeck heeft een auto immuunkarakter waarbij granulomateuze ontstekingen in meerdere organen kunnen Gemaakt op 24 november 2014 69 Bewust over de grens gaan Erik Blogs over sarcoïdose Ik had verwacht dat mensen me raar aan zouden kijken al zittend op mijn stoeltje maar ze keken juist jaloers Ik heb een vreselijk leuke middag en avond gehad en de afgelopen week betaal ik hier de Gemaakt op 26 september 2014 70 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose op wat me in het begin eigenlijk ook al opviel Ik heb namelijk het idee dat mensen met Sarcoidose allemaal hetzelfde soort mens zijn Mensen die altijd aan het zorgen zijn voor anderen en zichzelf Gemaakt op 22 augustus 2014 71 Wilhelmina Ziekenhuis Assen doet aan voorlichting Sarcoïdose in het nieuws over sarcoïdose opgenomen Met een oplage van 60 000 stuks van het blad en 11 000 unieke bezoekers per maand van de site gezinsblad nl zijn daardoor dus weer mensen bereikt die hebben kunnen lezen wa Gemaakt op 11 augustus 2014 72 Word lid Algemeen voor en door mensen met sarcoïdose met ervaringsverhalen artikelen over sarcoïdosezorg columns en natuurlijk verenigingsnieuws Uitnodigingen voor informatiebijeenkomsten of bijeenkomsten waar u ervaringen Gemaakt op 16 juli 2014 73 Wat zijn jouw vakantieplannen Erik Blogs over sarcoïdose ter plekke uitpakken weer inpakken en thuis weer uitpakken en wassen is ook een heel gedoe Zelfs voor gezonde mensen bestaat het fenomeen vakantie stress Maar wie mijn blog vaker heeft gelezen weet Gemaakt op 03 juli 2014 74 Wat is jouw kwaliteit van leven Erik Blogs over sarcoïdose de meeste mensen zo nu en dan nog terug komen En het is ook zeker goed om dingen te blijven proberen om je gezondheid te verbeteren en proberen er beter mee om te gaan Maar het is de opgave voor ons Gemaakt op 01 juni 2014 75 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten De meest gehoorde klacht bij sarcoïdose is de enorme vermoeidheid die mensen ervaren De meeste mensen herstellen erg langzaam na geringe inspanning De vermoeidheid kan ook blijven bestaan op het moment Gemaakt op 26 mei 2014 76 We hebben je nodig word vrijwilliger Vrijwilliger worden Zonder vrijwilligers is onze vereniging nergens Om de dienstverlening van de SBN goed te kunnen laten aansluiten bij de wensen van mensen met sarcoïdose is ook uw hulp hard nodig Denk nu niet meteen Gemaakt op 15 april 2014 77 We hebben je nodig word vrijwilliger Actueel Zonder vrijwilligers is onze vereniging nergens Om de dienstverlening van de SBN goed te kunnen laten aansluiten bij de wensen van

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=mensen&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    Pulmonale Hypertensie Gemaakt op 08 april 2012 35 WASOG Belangenbehartiging met allerlei patiënten organisaties wereldwijd De onderwerpen waar de WASOG zich op richt zijn diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen ild Voor velen is de uitdrukking ild onbekend Astma en Gemaakt op 02 april 2012 36 Biologicals op TV Radar Sarcoïdose in het nieuws St Antonius ziekenhuis Vanuit het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein hebben wij de reactie ontvangen dat zij momenteel wel de mogelijkheden hebben om deze behandeling te verzorgen voor sarcoïdose patiënten Gemaakt op 02 maart 2012 37 Contributiebetaling Lidmaatschap SBN uiterlijk een maand na het ingaan van het lidmaatschap Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziektekostenverzekeraars de contributie van een patiënten vereniging ook in 2015 vergoedt Gemaakt op 02 maart 2012 38 Onderzoek Onderzoek op beschadiging van organen zal een arts ontstekingsremmende middelen voorschrijven Door dit beleid ontvangt 90 van de patiënten de eerste tijd geen enkele medicatie Deze patiënten zijn op dat Gemaakt op 17 januari 2012 39 SarcoScoop SarcoScoop De SarcoScoop is het verenigingsblad van de SBN Het verschijnt vier keer per jaar en heeft een oplage van ongeveer 2 000 exemplaren Het blad kent telkens een thema dat sarcoïdose patiënten aangaat zoals Gemaakt op 17 januari 2012 40 Sarcoïdose bij kinderen Ziektebeeld en klachten Sarcoïdose lijkt relatief zeldzaam voor te komen bij kinderen de laatste twee decennia zijn gegevens over slechts zes patiënten groepen met in totaal 100 patiënten gepubliceerd Het betreft uiteraard niet Gemaakt op 17 januari 2012 41 Fysiotherapie Therapie zelfredzaamheid van de patiënt te verbeteren Bij sarcoïdose patiënten vraagt dat vaak om een verandering van leefstijl Energieke ondernemende mensen worden plotsklaps gedwongen om met beleid en rustiger Gemaakt op 17 januari 2012 42 Medicijnen Medicatie De meeste patiënten genezen binnen enkele jaren vanzelf Naast regelmatige controles is er meestal geen behandeling nodig Omdat de oorzaak van sarcoïdose onbekend is bestaat er op dit moment geen medicijn Gemaakt op 17 januari 2012 43 Diagnose zenuwstelsel Diagnose op al deze plaatsen afwijkingen voorkomen Ongeveer 5 van alle patiënten met sarcoïdose kent neurologische afwijkingen die met de ziekte verband houden Men spreekt in deze gevallen van neurosarcoïdose Gemaakt op 17 januari 2012 44 Diagnose vermoeidheid Diagnose Vermoeidheid en sarcoïdose Moeheid is een veelvoorkomend symptoom bij sarcoidose patiënten Als moeheid geïsoleerd voorkomt heeft het niet altijd klinische betekenis In samenhang met een systeemaandoening Gemaakt op 17 januari 2012 45 Diagnose ogen Diagnose betrokken is bij deze systeemaandoening In de literatuur wordt het percentage van oogheelkundige afwijkingen bij sarcoïdose patiënten erg wisselend opgegeven het varieert van 25 tot 63 van de patiënten Gemaakt op 17 januari 2012 46 Diagnose longen Diagnose kan meestal worden vermoed naar aanleiding van klachten of verschijnselen bij de patiënt Een minderheid van de patiënten heeft helemaal geen klachten of verschijnselen en kan bij toeval bijvoorbeeld Gemaakt op 17 januari 2012 47 Diagnose lever en nieren Diagnose In de lever kunnen granulomen gevonden worden bij ongeveer 2 3 van de patiënten met sarcoïdose Wanneer dergelijke granulomen gevonden worden in een leverbiopt kan niet zomaar de diagnose sarcoïdose Gemaakt op 17 januari 2012 48 Diagnose KNO Diagnose worden omdat sarcoïdose in dit gebied niet vaak voorkomt en er dus niet dikwijls aan wordt gedacht Oren Bij circa 20 van de patiënten met sarcoïdose van het zenuwstelsel neurosarcoïdose zijn Gemaakt op 17 januari 2012 49 Diagnose huid Diagnose Sarcoidose van de huid Sarcoïdose van de huid komt bij ongeveer 20 35 van de patiënten met systemische sarcoïdose voor maar kan eveneens voorkomen zonder dat er hiervoor aanwijzingen zijn Over het Gemaakt op 17 januari 2012 50 Diagnose botten Diagnose Ook in Nederland blijkt dat er bij 55 van alle sarcoïdose patiënten corticosteroïden voorgeschreven moeten worden Bij langdurig gebruik en in hooggedoseerde hoeveelheden kunnen corticosteroïde Gemaakt op 17 januari 2012 51 Diagnose algemeen Diagnose Soms wordt sarcoïdose per toeval ontdekt Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij het maken van een longfoto tijdens een medische keuring Het spreekt voor zich dat deze patiënten vaak helemaal geen klachten Gemaakt op 17 januari 2012 52 Verloop Ziektebeeld en klachten an een kriebelhoest en kortademigheid Kortom de patiënt voelt zich ineens behoorlijk ziek Een op de vijf à zes patiënten heeft sarcoïdose met een plotseling begin Hoewel de klachten lange tijd kunnen Gemaakt op 17 januari 2012 53 Klachten en verschijnselen Ziektebeeld en klachten de patiënten vaak last van kortademigheid hoesten en pijn op de borst Veel geuite klachten bij sarcoïdose van de ogen zijn branderige droge of ontstoken ogen of wazig zien In een enkel geval komt sarcoïdose Gemaakt op 17 januari 2012 54 Achtergrondinformatie Ziektebeeld en klachten Door sommige patiënten wordt door het gebruik van de min of meer gepopulariseerde uitdrukking sarco als afkorting van sarcoïdose wel eens de geheel verkeerde link naar een sarcoom een kankergezwel Gemaakt op 16 januari 2012 55 Wat is sarcoïdose Ziektebeeld en klachten of leukocyten genaamd gemaakt die zich ophopen Deze ophopingen worden granulomen genoemd Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf soms zelfs zonder dat deze mensen Gemaakt op 16 januari 2012 56 Links Algemeen Sarcoïdose sarcoidoseforum nl wijhebbensarcoidose nl Forum voor en door sarcoïdose patiënten kuleuven ac be sarcoidose Belgische vereniging voor sarcoïdosepatiënten Gemaakt op 16 januari 2012 57 Folders en informatie Algemeen bsp Download Speciaal voor ziekenhuizen is er de brochure Patiënten informatie Download Gedrukte folders Voor het bestellen van gedrukte folders kunt u onderstaand bestelformul Gemaakt op 16 januari 2012 58 Welkom bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Algemeen nu toe is de oorzaak onbekend en bestaat er geen genezing De doelstellingen van de patiënten vereniging zijn Voorlichting geven Bevorderen van wetenschappelijke kennis Gemaakt op 04 januari 2012 59 Professor Marjolein Drent naar St Antonius Nieuwegein Actueel Per 1 juli 2015 is Prof dr Marjolein Drent werkzaam als longarts in het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein waar zij zich naast de behandeling van patiënten ook zal inzettten voor het uitbreiden Gemaakt op 01 juli 2015 60 Beoordeling expertise en behandelcentra sarcoïdose Voor professionals die Orphanet hanteert in hun registratietool en vinden hun oorsprong

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=pati%C3%ABnten&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •