archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Zoeken
    projecten Zicht op Pijn en Op eigen Kracht aan Gemaakt op 05 maart 2014 41 Sarcoscoop Maart 2014 SarcoScoop 058 2670886 Regiocoördinator Janneke Visser tel 0598 398502 Gelderland en Over ijssel Informatie Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Annie en Jan Snik Bouman tel 026 3114114 Regiocoördinator M Gemaakt op 05 maart 2014 42 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop ook nog héél veel niet weten aldus een ouderpaar over de ziekte van hun 25 jarige dochter Zij was al jarenlang Gemaakt op 16 december 2013 43 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop ook nog héél veel niet weten aldus een ouderpaar over de ziekte van hun 25 jarige dochter Zij was al jarenlang Gemaakt op 16 december 2013 44 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Scoop 4 W Wereldwijde sarcoïdosezorg vanuit We besluiten onze reeks over sarcoïdosezorg in Nederland met een interview met prof dr Marjolein Gemaakt op 16 december 2013 45 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop uitgebreid de tijd voor ze want het is mijn stellige over tuiging dat goed luisteren helpt om tot de juiste diagnose te Gemaakt op 16 december 2013 46 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop samengaand met botafwijkingen in vingers tenen Papuleus vroeg middellang kleine oranje over gaand naar bruin paarse pukkeltjes Vaak te vinden aan de strekzijde van Gemaakt op 16 december 2013 47 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop December 2013 11 Informatiebijeenkomst Nieuwegein Centraal staat het multidisciplinaire ild over leg en het registratiesysteem de biobank Er moet gewerkt worden met Gemaakt op 16 december 2013 48 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop vol goede moed bij de verantwoordelijke arts die bij eerder over leg had aangegeven mogelijkheden voor verbetering te zien Onvermijdelijk wordt er Gemaakt op 16 december 2013 49 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop neiging tot dip pen en neemt wat niet meer kan de over hand Zeker als men dan ook nog onbegrip ervaart vanuit de Gemaakt op 16 december 2013 50 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop 150 per persoon als bijdrage in de kosten voor de over nachting en de maaltijden Sommige zorgverzekeraars vergoeden de training als u Gemaakt op 16 december 2013 51 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop dr Paul van Daele en dr Marcel Veltkamp Zij vertellen over het verleden heden en de toekomst van de sarcoïdosezorg Verleden Gemaakt op 16 december 2013 52 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop e wijze nius Ziekenhuis Nieuwegein geeft de toekomstvisie en vertelt over de rol van genetisch onderzoek in de diagnostiek Er is Gemaakt op 16 december 2013 53 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop mumab Humira als onderhoudstherapie worden toegediend Wat is er bekend over eventuele gevolgen op lange termijn Antwoord Er is 15 jaar Gemaakt op 16 december 2013 54 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop 4 Anton Berendse voorzitter van de jubileumcommissie is zeer tevreden over de dag 5 We hebben veel informatie verstrekt over onze Gemaakt op 16 december 2013 55 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Universiteit van Maastricht een literatuurstudie verricht naar reeds bestaande informatie over deze vragen Voor sarcoïdose bleek er geen eerder onderzoek te Gemaakt op 16 december 2013 56 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Universiteit van Maastricht een literatuurstudie verricht naar reeds bestaande informatie over deze vragen Voor sarcoïdose bleek er geen eerder onderzoek te Gemaakt op 16 december 2013 57 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop zijn opgebouwd kan men op een betrouwbare manier informatie vergelijken over de ervaren kwaliteit van de zorg De CQ index wordt door Gemaakt op 16 december 2013 58 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop gesprekspartner Nee ik voel mij helemaal niet goed ik heb over al pijn kan niet lang lopen of te lang zitten Kan Gemaakt op 16 december 2013 59 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop December 2013 25 Onbegrip In een column over onbegrip in een patiëntenblad is het natuurlijk heel makkelijk om Gemaakt op 16 december 2013 60 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Energie besteden aan dingen die me Soms bewust kiezen om over de grens te gaan Vrijwilligers zijn de kurk waar onze Gemaakt op 16 december 2013 61 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop in gaan verdiepen en heeft er zelfs een hele website over gemaakt Het kan zeer frustrerend zijn dat vakmensen zich zo Gemaakt op 16 december 2013 62 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop u op moet letten Geeft de eventuele keuze voor het over stappen van zorgverzekeraar u ook zo n keuzestress Dat is niet nodig Gemaakt op 16 december 2013 63 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop gedaan Al met al zijn we meer te weten gekomen over de relatie tussen inspanning sarcoïdose en vermoeidheid Verder onderzoek is Gemaakt op 16 december 2013 64 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop wordt de begroting als goedgekeurd beschouwd Contributie 2014 De contributie over 2014 is begroot op 66 000 dit komt doordat Gemaakt op 16 december 2013 65 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop Mw J Janneke Visser tel 0598 398502 Gelderland en Over ijssel Informatie Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Mw M Annie Snik Bouman tel 026 3114114 Dhr J Gemaakt op 16 december 2013 66 SarcoScoop December 2013 SarcoScoop de bezuinigingen daarop zijn een veelbesproken onderwerp Bij zo n gesprek over de gezondheidszorg spitsen zieken telkens hun oren Of het nu Gemaakt op 16 december 2013 67 Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Actueel actie op kunt ondernemen Lees meer over de werkscan en het werkvermogen Gemaakt op 25 december 2015 68 Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose Actueel in Nieuwegein Meer informatie over de erkenningen vind u hier Gemaakt op 19 november 2015 69 Prof Marjolein Drent Geen concessies aan patiëntenzorg Sarcoïdose in het nieuws In de zomereditie van Medisch Contact stond een interview met Marjolein Drent over haar passie voor de zorg voor mensen met sarcoïdose Dit artikel is met toestemming van Medisch Contact geplaatst Lees Gemaakt op 19 november 2015 70 Huidsarcoïdose in Kun je het al zien en Telegraaf Sarcoïdose in het nieuws Jasmin Bam is moeder van haar zoon Riley 9 en vertelt in het programma Kun je het al zien van Paul de Leeuw ove r haar huidsarcoidose Door de sarcoïdose in haar gezicht vond ze het heel moeilijk o Gemaakt op 16 september 2015 71 Contact met medepatiënten Contact met medepatiënten Ervaringsbijeenkosten De contactpersonen organiseren in hun regio s onder andere ervaringsbijeenkomsten Deze bijeenkomsten worden zoveel mogelijk ove r het hele land verspreid Er is dus altijd we Gemaakt op 14 augustus 2015 72 Het bestuur Onze organisatie Mayka Over gaauw Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Penningmeester Guus Gemaakt op 03 augustus 2015 73 Teleurgesteld of boos Anja Blogs over sarcoïdose wat en toen gingen we door met een gesprek over de kinderen die daar wat aan het spelen waren Bij thuiskomst had ik een heel dubbel gevoel over wat er gebeurd was Dubbel omdat ik me afvroeg of ik Gemaakt op 17 juli 2015 74 Acceptatie is geen opgeven Erik Blogs over sarcoïdose Laatst had ik een prive mail wisseling met een lezeres van mijn blog over een verhaal wat ik schreef die me nu ineens een idee geeft voor een nieuw verhaal Het magische woord acceptatie makkelijk Gemaakt op 28 juni 2015 75 Nieuwsbrieven Centrum Interstitiële Longziekten cIL Antonius Nieuwegein Voor professionals Het Centrum Interstitiële Longziekten cIL van het St Antonius ziekenhuis in Nieuwegein geeft tweemaal per jaar een nieuwsbrief uit over de medische ontwikkelingen op het gebied van interstitiële Gemaakt op 03 juni 2015 76 Een goed begin blijkt het halve werk Anja Blogs over sarcoïdose nou ja je leest het al plannen te over Zogezegd zo gedaan en het gaat lekker de ravage is zoals gebruikelijk bij mij niet te overzien maar dat geeft niet Lekker wroeten in de grond keien tillen Gemaakt op 18 mei 2015 77 Lekker in de zon Of juist niet Erik Blogs over sarcoïdose Dat is even aanpassen Ik wilde een verhaaltje over vitamine D gaan schrijven maar ik heb nu een mede blogger Anja en ik herinner me net op tijd dat haar eerste item in onze blog over de zonnestralen Gemaakt op 30 april 2015 78 De rek is er uit Anja Blogs over sarcoïdose verschillende wachtkamers te vertoeven Goed voor het sociale leven maar daar over een andere keer meer Nu is het artsenbezoek sinds de sarcoïdose stabiel is gereduceerd naar 1 x per 2 maanden Gemaakt op 19 april 2015 79 De eerste zonnestralen Anja Blogs over sarcoïdose sta Tijdens de koffiepauzes heerlijk achter over in een hoekje ogen dicht en laat de zonnestralen op mijn gezicht inwerken Ge nie ten Ja echt dit moet je ook echt in lettergrepen schrijven en zeggen Gemaakt op 27 maart 2015 80 Wat vindt u in de SarcoScoop van juni 2015 SarcoScoop 17 oktober 2015 Grens over schrijdend op vakantie met de scootmobiel Belangenbehartiging over de grens Ketels vol cellen en antilichamen Column Internationaal Terugschakelen Een kijkje over Gemaakt op 06 maart 2015 81 De periode van griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose lijf dus helemaal geen kans maakt Maar dit jaar heeft het heersende virus toch een gaatje weten te vinden in mijn over aktieve verdedigingssysteem En dat betekent extra lamlendigheid op de bestaande Gemaakt op 01 maart 2015 82 Sarcoïdose in Leef Sarcoïdose in het nieuws In het blad van een apotheekketen staat een interview met Prof Marjolein Drent over onder andere sarcoïdose Lees het hier Gemaakt op 08 februari 2015 83 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose ziektes al dan niet zelfzaam te bekostigen Ik wil me niet met politiek gaan bemoeien want daar loop ik altijd in vast Maar ik vind dat al deze goede doelen en onderzoeken door de over heid betaald Gemaakt op 30 januari 2015 84 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose ik heb snel nog de ruimste aanvullende verzekering afgesloten om de eerste 21 behandelingen ook vergoed te krijgen Zorgverzekering afsluiten daar zou ik trouwens ook nog wel een paar pagina s over Gemaakt op 22 december 2014 85 Winterslaap Erik Blogs over sarcoïdose bed in Om vervolgens minimaal 10 uur te slapen Maar als ik er goed over na denk was dat vorig jaar ook in deze periode en heeft het niet eens zoveel met mijn verhuizing te maken En zelfs met de sarcoidose Gemaakt op 25 november 2014 86 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals verzamelen van wetenschappelijke informatie over de pathogenese en het werkingsmechanisme van het ontstekingsremmende middel prednison In de pathogenese speelt tumor necrosis factor alpha een belangrijke Gemaakt op 24 november 2014 87 Verhuizen met chronische vermoeidheid Erik Blogs over sarcoïdose met beperkte energie Ik heb het praktisch wel redelijk ingericht ik doe er 1 maand over om te schilderen en te verhuizen en hou het oude huis nog 1 maand extra aan om mijn werkplaats en overige spullen Gemaakt op 23 oktober 2014 88 Bewust over de grens gaan Erik Blogs over sarcoïdose je eigenlijk teveel gedaan hebt Ik ben er tegenwoordig heel bewust mee bezig maar soms ben ik dat ook spuugzat En dan ga ik soms heel bewust over mijn grenzen om weer eens iets te doen waar ik al Gemaakt op 26 september 2014 89 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose houden en daarbij nog regelmatig over mijn fysieke grenzen ga Met dat verschil dat ik nu heel bewust over mijn grenzen ga Kun je je vinden in deze omschrijving van de Sarcoot Hebben we overeenkomsten Gemaakt op 22 augustus 2014 90 Wilhelmina Ziekenhuis Assen doet aan voorlichting Sarcoïdose in het nieuws over sarcoïdose opgenomen Met een oplage van 60 000 stuks van het blad en 11 000 unieke bezoekers per maand van de site gezinsblad nl zijn daardoor dus weer mensen bereikt die hebben kunnen lezen wa Gemaakt op 11 augustus 2014 91 Word lid Algemeen voor en door mensen met sarcoïdose met ervaringsverhalen artikelen over sarcoïdosezorg columns en natuurlijk verenigingsnieuws Uitnodigingen voor informatiebijeenkomsten of bijeenkomsten waar u ervaringen Gemaakt op 16 juli 2014 92 Wat zijn jouw vakantieplannen Erik Blogs over sarcoïdose dat ik de onmogelijkheden graag onder ogen zie maar daarna snel over stap naar dingen die wel mogelijk zijn Misschien is het wel heel erg lekker om vakantie te nemen van het sociale leven en gewoon Gemaakt op 03 juli 2014 93 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek het afweersysteem die in vrijwel alle organen van het lichaam kan voorkomen Het kan vanzelf over gaan maar bij een deel van de patiënten is het beloop ernstig met een enorme impact op de kwaliteit Gemaakt op 26 juni 2014 94 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten dat de ziekte geen activiteit meer kent Meer informatie over vermoeidheid bij sarcoïdose vindt u in onze speciale folder over dit onderwerp Meetbaarheid Het meten van vermoeidheid is lastig omdat Gemaakt op 26 mei 2014 95 Vonnis of cadeau Erik Blogs over sarcoïdose over al achteraan gehobbeld Iedereen ging dezelfde kant uit dus dan zal ik daar ook wel naar toe moeten Eigenlijk heb ik altijd wel gevoeld dat ik een andere kant op wilde maar waarheen wist ik ook Gemaakt op 02 mei 2014 96 Feiten en cijfers over sarcoïdose Voor professionals In de SarcoScoop van maart 2014 is een artikel verschenen over de feiten en cijfers rondom sarcoïdose Het is een samenvatting van het position paper Behandeling van sarcoïdose met TNF α blokkerend Gemaakt op 11 maart 2014 97 Rapport Krachtig en Kwetsbaar Sarcoïdose Werk van dr Gonnie Klabbers De samenvatting van het gehele rapport vindt u hier Heeft u vragen over sarcoïdose en werk Voor leden hebben we een gratis service Sarcoïdose Werk Gemaakt op 07 februari 2014 98 Sarcoïdose in de Telegraaf Sarcoïdose in het nieuws Eind november 2013 heeft redactielid Jules Prast een interview gegeven voor de Telegraaf Lees hier het artikel over de impact van zijn sarcoïdose en de hoop van ARA290 Gemaakt op 04 december 2013 99 ANBI gegevens ANBI Mw Mayka Over gaauw Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Penningmeester Gemaakt op 01 november 2013 100 Sarcoïdose in de Libelle Sarcoïdose in het nieuws Redactielid Lenneke is in 2013 voor Libelle geïnterviewd over sarcoïdose als onzichtbare ziekte Lees haar verhaal Gemaakt op 07 oktober 2013 101 Wat vindt u in de SarcoScoop van september 2015 SarcoScoop Over de noodzaak van aanraking Gevoelsbeleving die leidt tot geluk Verder in deze SarcoScoop Column Van de voorzitter Inhoudsopgave Geheugenproblemen bij sarcoïdose Simulatiepatiënten Gemaakt op 01 september 2013 102 Wilt u de SBN steunen Doneren verschillende manieren om de vereniging te ondersteunen Over maken Incasso Fiscaal gunstig schenken SBN postzegels Overmaken Overmaken U kunt uw bijdrage overmaken op IBAN Gemaakt op 12 mei 2013 103 Achter de Voordeur Over sarcoïdose Sarcoïdose in het nieuws Op 23 juni 2012 heeft het NCRV programma Achter de voordeur aandacht besteed aan sarcoïdosepatiënt Sergio October Sergio October heeft sarcoïdose een chronische ziekte die de longen aantast Gemaakt op 21 juni 2012 104 Sarcoïdose Stand van zaken Voor professionals In het online magazine Farmacotherapie online is in februari 2012 in de serie Praktische ove rzichtsartikelen de stand van zaken voor medische specialisten een publicatie over sarcoïdose verschenen Li Gemaakt op 07 juni 2012 105 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose Voor professionals Deze folder bevat een over zicht van de zaken die patiënten belangrijk vinden in goede sarcoïdosezorg en geven aan in welke fase van het ziekteproces deze belangrijk gevonden worden Het boek Kwaliteitscriteri Gemaakt op 03 mei 2012 106 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdosezorg Kwaliteit van zorg u daaraan Voor patiënten is de folder Folder Kwaliteitscriteria sarcoïdose ontwikkeld Deze folder is een handzaam over zicht van hetgeen is beschreven in het boek Kwaliteitscriteria sarcoïdose Gemaakt op 08 april 2012 107 Wat vindt u in de SarcoScoop van december 2015 SarcoScoop u rond 4 maart tegemoet zien Deze gaat over het thema Verbinding Gemaakt op 08 april 2012 108 Iedereen is wel eens moe Ziektebeeld en klachten na sarcoïdose behandeld Mayka Over gaauw geeft hierover een presentatie Tussen de oren We krijgen allemaal eens de opmerking te horen Ach joh iedereen is wel eens moe Ook als de sarcoïdose Gemaakt op 03 april 2012 109 WASOG Belangenbehartiging bekende aandoeningen is een belangrijk doel Goede voorlichting verstrekken van de juiste verantwoorde informatie aan zowel de patiënt als de zorgverleners over nieuwe ontwikkelingen betreffende diagnostiek Gemaakt op 02 april 2012 110 De AdviesRaad Wat doen we voor u Arbeidsjurist Hr mr N Nardy Deslo over Wybenga Advocaten Rotterdam Cardioloog Cardioloog Hr prof dr S Stephane Heymans Academisch Ziekenhuis Maastricht Gemaakt op 02 april 2012 111 Forumregels SBN Forum die namens de eigenaar het beheer voert over het forum Elke deelnemer is zelf verantwoordelijk voor wat hij op het forum post De eigenaar of de moderator kunnen nooit verantwoordelijk gehouden worden Gemaakt op 14 maart 2012 112 Achter de voordeur over een sarcoïdosepatiënt Sarcoïdose in het nieuws van Trafassi heeft ook sarcoïdose en vertelt daar over in het TV programma Achter de voordeur van de NCRV Op dinsdag 19 juli 2011 zond de NCRV deze aflevering uit en namen daarmee een kijkje in he Gemaakt op 02 maart 2012 113 Biologicals op TV Radar Sarcoïdose in het nieuws leven gezet En waarom Vanwege geld Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt Sarcoïdose is een ziekte waarbij het afweersysteem over actie Gemaakt op 02 maart 2012 114 Contributiebetaling Lidmaatschap SBN uiterlijk een maand na het ingaan van het lidmaatschap Wist u over igens dat een behoorlijk aantal ziektekostenverzekeraars de contributie van een patiëntenvereniging ook in 2015 vergoedt Gemaakt op 02 maart 2012 115 Folder sarcoïdose de long Informatie Folder over sarcoïdose in de longen Gemaakt op 19 februari 2014 116 Boekje Sarcoïdose informatie voor de patiënt Informatie Patiënteninformatie over sarcoïdose in boekvorm Gemaakt op 30 november 0001 117 Folder sarcoïdose het bot Informatie Folder over sarcoïdose in het bot Gemaakt op 30 november 0001 118 Folder sarcoïdose het gewricht Informatie Folder over sarcoïdose in de gewrichten Gemaakt op 30 november 0001 119 Folder sarcoïdose het hart Informatie Folder

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=over&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Zoeken
    u deze SarcoScoop en eerdere uitgaven ook digitaa Gemaakt op 06 maart 2015 39 Wat vindt u in de SarcoScoop van juni 2015 SarcoScoop kunnen deze SarcoScoop verwachten vanaf 5 juni 2015 Heeft u hem op 12 juni nog niet ontvangen Meld het dan hier De SarcoScoop van september 2015 kunt u rond 4 september tegemoet Gemaakt op 06 maart 2015 40 Neem deel aan de biobank Onderzoek nodig Dit is een voorwaarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van deze ziektes Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zoveel mogelijk patiënten is dus belangrijk Hier toe is ruim tien Gemaakt op 21 februari 2015 41 Sarcoïdose in Leef Sarcoïdose in het nieuws In het blad van een apotheekketen staat een interview met Prof Marjolein Drent over onder andere sarcoïdose Lees het hier Gemaakt op 08 februari 2015 42 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose lander op een komeet laten landen om te zien waar die uit bestaat het ESA en international space station wat in 2020 al afgeschreven is heel veel geld naar het buitenland terwijl er hier in nederland Gemaakt op 30 januari 2015 43 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals voor het promoten van een ontstekingsreactie te onderdrukken Hier bij wordt onder andere nucleaire factor kappa B geblokkeerd wat de productie van tumor necrosis factor alpha verhinderd Hiernaast heeft Gemaakt op 24 november 2014 44 Verhuizen met chronische vermoeidheid Erik Blogs over sarcoïdose Op dit moment woon ik anti kraak in een hele grote woning in een oud klooster op een groot terrein Al bijna vier jaar en ik ben hier helemaal tot rust gekomen na ziek te worden en mijn werk en huwelijk Gemaakt op 23 oktober 2014 45 Bewust over de grens gaan Erik Blogs over sarcoïdose Ik had verwacht dat mensen me raar aan zouden kijken al zittend op mijn stoeltje maar ze keken juist jaloers Ik heb een vreselijk leuke middag en avond gehad en de afgelopen week betaal ik hier de Gemaakt op 26 september 2014 46 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose hooi op hun vork nemen En dat als die mensen dan uiteindelijk sarcoidose hebben gekregen hier nog steeds mee door gaan En een schoolvoorbeeld daarvan ben ik zelf Maar ik heb een goed excuus want Gemaakt op 22 augustus 2014 47 Word lid Algemeen kunt delen met anderen in uw regio Mogelijkheid tot het stellen van vragen aan de leden van onze Adviesraad Toegangscode tot het ledendeel van de website hier mee kunt u onder andere inloggen op Gemaakt op 16 juli 2014 48 Beleidsplan 2015 2017 Onze organisatie Verbeteren van belangenbehartiging en naamsbekendheid Heeft u interesse om mee te helpen bij het uitwerken van de actieplannen of de uitvoering ervan Meld u hier aan Het complete beleidsplan Gemaakt op 28 mei 2014 49 Vonnis of cadeau Erik Blogs over sarcoïdose dat ik daarom uiteindelijk ook sarcoïdose gekregen heb En hier komt mijn insteek van het cadeau om de hoek kijken Want ik ben ziek geworden mijn gezondheid mijn huwelijk mijn werk en mijn woonomgeving Gemaakt op 02 mei 2014 50 Feiten en cijfers over sarcoïdose Voor professionals middelen NVALT juni 2012 Het SarcoScoop artikel vindt u hier Gemaakt op 11 maart 2014 51 Rapport Krachtig en Kwetsbaar Sarcoïdose Werk van dr Gonnie Klabbers De samenvatting van het gehele rapport vindt u hier Heeft u vragen over sarcoïdose en werk Voor leden hebben we een gratis service Sarcoïdose Werk Gemaakt op 07 februari 2014 52 Sarcoïdose in de Telegraaf Sarcoïdose in het nieuws Eind november 2013 heeft redactielid Jules Prast een interview gegeven voor de Telegraaf Lees hier het artikel over de impact van zijn sarcoïdose en de hoop van ARA290 Gemaakt op 04 december 2013 53 ANBI gegevens ANBI t complete financiële overzicht wordt gepubliceerd in het jaarverslag De balans staat van baten en lasten en de toelichting 2014 van onze accountant vindt u hier Beloningsbeleid Alle b Gemaakt op 01 november 2013 54 Wat vindt u in de SarcoScoop van september 2015 SarcoScoop deze SarcoScoop verwachten vanaf 4 september 2015 Heeft u hem op 14 september nog niet ontvangen Meld het dan hier De SarcoScoop van december 2015 kunt u rond 5 december tegemoet zien Deze Gemaakt op 01 september 2013 55 Wilt u de SBN steunen Doneren lt u toch liever een periodieke schenking regelen via de notariële akte Dat kan nog steeds Voor vragen hier over kunt u contact met ons opnemen SBN postzegels SBN postzegels Gemaakt op 12 mei 2013 56 Achter de Voordeur Over sarcoïdose Sarcoïdose in het nieuws is van reuma Dit is echter volkomen onjuist De NCRV biedt in reactie hier op haar excuses aan en geven aan hun bronnen voortaan nog kritischer te zullen checken Bekijk de uitzending hier Gemaakt op 21 juni 2012 57 Sarcoïdose Stand van zaken Voor professionals Lees hier het artikel pdf Gemaakt op 07 juni 2012 58 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose Voor professionals sarcoïdose bevat de conclusies uit het onderzoek en is meer bedoeld voor de professional Lees het boek Kwaliteitscriteria sarcoïdose digitaal of download het hier Met deze documenten willen wij d Gemaakt op 03 mei 2012 59 Kwaliteitscriteria voor sarcoïdosezorg Kwaliteit van zorg heeft de SBN samen met u als sarcoïdosepatiënt bepaald waar goede sarcoïdosezorg aan zou moeten voldoen Hier mee kunnen we met elkaar de zorg voor mensen met sarcoïdose verbeteren Wat zijn de wensen Gemaakt op 08 april 2012 60 Wat vindt u in de SarcoScoop van december 2015 SarcoScoop Column Lenneke Oud en Nieuw Kijkje in de toekomst Begroting 2016 Sarco zo Servicepagina Als lid van de SBN kunt u deze SarcoScoop ook digitaal lezen hier voor dient u ingelogd Gemaakt op 08 april 2012 61 Iedereen is wel eens moe Ziektebeeld en klachten na sarcoïdose behandeld Mayka Overgaauw geeft hier over een presentatie Tussen de oren We krijgen allemaal eens de opmerking te horen Ach joh iedereen is wel eens moe Ook als de sarcoïdose Gemaakt op 03 april 2012 62 WASOG

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=hier&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Zoeken
    voortaan in de SarcoScoop van december zal worden voorgelegd aan alle leden De geelgekleurde cellen in de tabel Gemaakt op 16 december 2013 51 Zend uit wat je wilt ontvangen Erik Blogs over sarcoïdose En dat dat dan niet eens van haar hoeft te zijn maar zelfs uit onverwachte hoek kan komen En precies dat gebeurde Een vriend van haar kwam ook mee verhuizen en dat is nu een nieuwe vriend van me ge worden Gemaakt op 04 september 2015 52 Contact met medepatiënten Contact met medepatiënten Ervaringsbijeenkosten De contactpersonen organiseren in hun regio s onder andere ervaringsbijeenkomsten Deze bijeenkomsten worde n zoveel mogelijk over het hele land verspreid Er is dus altijd we Gemaakt op 14 augustus 2015 53 Teleurgesteld of boos Anja Blogs over sarcoïdose was ik bang dat ik een zeur gevonden zou worden Ook speelt mee dát ik het niet altijd over mijn ziekte wil hebben want ik ben Anja en NIET de ziekte sarcoïdose met alles wat daar bij komt kijken Gemaakt op 17 juli 2015 54 Een goed begin blijkt het halve werk Anja Blogs over sarcoïdose Zodra ik s morgens wakker word voel ik direct of het een goede dag of een slechte dag gaat worden Qua energie dan Deze dag word ik wakker met een ýes gevoel en ik bruis van energie en ik besluit Gemaakt op 18 mei 2015 55 Lekker in de zon Of juist niet Erik Blogs over sarcoïdose als je sarcoïdose hebt maar hiervoor altijd te overleggen met een arts zodat het calciumgehalte vooraf en tijdens die periode gecontroleerd kan worden Wat werkt voor jou Wel Gemaakt op 30 april 2015 56 De eerste zonnestralen Anja Blogs over sarcoïdose al realiseer ik me Die signalen zijn nl druk op de borst beetje kortademig zwarte vlekken en slierten in mijn ogen worden veelvuldig Zelfs op mijn huid komen hier en daar al wat van die rode plekjes Gemaakt op 27 maart 2015 57 De periode van griep en verkoudheid Erik Blogs over sarcoïdose 2e griepprik herhalen na 6 weken Dit heb ik aangegeven bij mijn huisarts maar die vertelde mij dat ze ieder jaar een lijst krijgen met richtlijnen voor welke patienten opgeroepen dienen te worden en dat Gemaakt op 01 maart 2015 58 Neem deel aan de biobank Onderzoek 4 500 patiënten met een zeldzame interstitiële aandoening In de biobank worden ook patiëntmaterialen opgeslagen Hierbij moet u denken aan bloed DNA longvocht urine en weefsel Een delegatie van Gemaakt op 21 februari 2015 59 Fondsenwerving voor een zeldzame ziekte Erik Blogs over sarcoïdose moeten worden En er is geen crisis er is geld zat Het wordt alleen verkeerd besteed Zo noem ik even snel een paar dingen JSF s aanschaffen die niet goed zijn treinen kopen die niet goed zijn een Gemaakt op 30 januari 2015 60 Is bewegen voor jou lastig Erik Blogs over sarcoïdose opbouwen Met iemand die naast me staat en me terug fluit als ik te enthousiast wordt In mijn geval worden alle behandeling na de 21e behandeling volledig vergoed vanuit de basisverzekering Dus Gemaakt op 22 december 2014 61 Winterslaap Erik Blogs over sarcoïdose De dagen worden steeds korter Na alle drukte van mijn verhuizing krijg ik ontzettend zin in een winterslaap Ik ben moe en mijn lijf zeurt s Avonds om 21 00 ben ik klaar met de dag en duik ik mijn Gemaakt op 25 november 2014 62 Rol van prednison bij sarcoïdose Voor professionals voorkomen De primaire begrippen binnen sarcoïdose zijn immuunreacties en bindweefselvorming Bij granuloomformaties kan de functionering van organen worden aangetast door bindweefselvorming De therapie Gemaakt op 24 november 2014 63 Verhuizen met chronische vermoeidheid Erik Blogs over sarcoïdose Op dit moment woon ik anti kraak in een hele grote woning in een oud klooster op een groot terrein Al bijna vier jaar en ik ben hier helemaal tot rust gekomen na ziek te worden en mijn werk en huwelijk Gemaakt op 23 oktober 2014 64 Wat ben jij voor menstype Erik Blogs over sarcoïdose Sinds eind 2009 na mijn diagnose ben ik lid ge worden van de Sarcoidose Belangenvereniging Nederland In het begin heb ik veel bijeenkomsten bezocht met lotgenoten gesproken en ook de training Gemaakt op 22 augustus 2014 65 Lichaamssamenstelling van belang bij behandeling Onderzoek afgestemd zal worden op basis van het persoonlijke profiel Anne Cremers verrichtte haar onderzoek grotendeels in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede dat als speerpunten voeding en bewegen heeft Het Gemaakt op 26 juni 2014 66 Beleidsplan 2015 2017 Onze organisatie Voor de jaren 2015 2017 heeft de vereniging een beleidsplan ontwikkeld Aan de hand van dit plan worden via werkgroepen concrete actieplannen ontwikkeld die in de loop van deze beleidsperiode invulling Gemaakt op 28 mei 2014 67 Vermoeidheid Ziektebeeld en klachten het geen objectieve maat kent Toch is er wel een instrument waarmee de vermoeidheid kan worden gemeten Dit gaat via een vragenlijst de zogenaamde Fatigue Assesment Scale FAS Via de site van Gemaakt op 26 mei 2014 68 Vonnis of cadeau Erik Blogs over sarcoïdose volledig en keihard uitgevallen op mijn werk en prive Nu ruim 3 jaar de officiële diagnose ik ben een Sarcoot Na de diagnose is het gedoe op mijn werk en prive er niet minder op ge worden ondanks dat Gemaakt op 02 mei 2014 69 Betaald parkeren Erik Blogs over sarcoïdose Bij ziekenhuizen kan bijna altijd prima geparkeerd worden maar bij 9 van de 10 ziekenhuizen moet wel betaald worden en de trend lijkt hoe groter de gemeente hoe groter de rekening Nu zou je maar het Gemaakt op 21 februari 2014 70 ANBI gegevens ANBI rantwoording De financiële verrichtingen van de vereniging worden gecontroleerd door een accountant daarnaast kent de vereniging een kascommissie die de boeken controleert Jaarlijks wordt er ten a Gemaakt op 01 november 2013 71 Wilt u de SBN steunen Doneren l in aanmerking te komen moet de periodieke gift schriftelijk vastgelegd worden Dit gaat via de volgende stappen Vul beide formulieren periodieke giften in Sluit een kopie van uw

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/zoeken.html?searchword=worden&start=20 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Home
    als gevolg van onjuistheden problemen veroorzaakt door of inherent aan het verspreiden van de informatie via internet alsmede technische storingen Links Sarcoïdose sarcoidoseforum nl wijhebbensarcoidose nl Forum voor en door sarcoïdosepatiënten kuleuven ac be sarcoidose Belgische vereniging voor sarcoïdosepatiënten sarkoidose de Duitse sarcoïdosevereniging sarkoidose ch Zwitserse sarcoïdosevereniging sarcoidosi it Italiaanse sarcoïdosevereniging sarcoidose infos com Franse sarcoïdose website sila org uk Britse vereniging voor patiënten met sarcoïdose en andere interstitiële longaandoeningen SILA Sarcoidosis and Interstitial Lung Association isarc ie Ierse sarcoïdose ondersteuningsnetwerk sarcoidosis biz Europese vereniging van patiëntenorganisaties van sarcoïdose en andere granulomateuze aandoeningen EPOS European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders stopsarcoidosis org Amerikaanse stichting voor sarcoïdose onderzoek FSR Foundation for Sarcoidosis Research ildcare eu ildcare nl Interstitiële longaandoeningen inclusief sarcoïdose en beroeps en omgevings gerelateerde longaandoeningen management en research foundation wasog org World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders Longen uwpagina nl Startpagina over longen Medisch Fysiek longcentrum nl Centrum voor Interstitiele Longziekten een samenwerkingsverband tussen het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het St Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein longfibrose nl Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland cvz nl College voor Zorgverzekeringen mee nl Een organisatie die advies geeft over gezondheid ziekte en hulpmiddelen vektis nl Informatie en standaardisatie voor zorgverzekeraars flash123 nl Beweegwijzer op maat sportiefbewegen nl Sportief bewegen voor mensen met een chronische aandoening oefentherapeut nl Vereniging van Oefentherapeuten Cesar Mensendieck batafurai nl Zet zich in om het leven met een chronische aandoening chronische pijn structureel te verbeteren vilans nl hulpmiddelenwijzer Vilans biedt een onafhankelijk overzicht van meer dan 10 000 hulpmiddelen met praktische zoekingangen Sociaal Juridisch rijksoverheid nl Nieuws informatie en een uitgebreid overzicht van de beleidsonderwerpen van de verschillende ministeries nkal nl Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen internetwerkt nl Startpagina sociale zekerheid werk en reïntegratie re integratiewijzer nl Digitaal naslagwerk met informatie over reïntegratie en uitkeringen onafhankelijkarbeidsadviseur nl Gratis advies over werk en reïntegratie szw nl Ministerie Sociale Zaken en Werkgelegenheid wmo info nl informatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning WMO invoeringwmo nl informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning Wmo weldergroep nl Breed Platform Verzekerden Werk vragen over uitkering en werk kennisring nl informatieplatform voor consumenten thema s recht en regel gezonheidshulp sociale zekerheid en adreswijzer ango nl een algemene landelijke vereniging van voor en door mensen met een functiebeperking en chronisch zieken iederin nl netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte steungroep nl steungroep ME en arbeidsongeschiktheid intermobiel com kennisplatform voor jongeren met een chronische ziekte of handicap cgb nl Commissie Gelijke Behandeling veilighulpmiddel nl Kwaliteit en BruikbaarheidsOnderzoek van Hulpmiddelen voor gehandicapten en ouderen Cliëntenrechten nl Voor uw recht in de zorg kiesbeter nl Informatie over de zorg en uw rechten JuridischSteunpunt nl Juridisch advies van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad ConsumentenZorg nl Op deze website kunt u meedoen met meldacties over knelpunten in de zorg Zorgbelang nl Voor vragen over de zorg of voor het indienen van klachten over de zorg en zorginstellingen PGOsupport nl Ondersteunt pgo organisaties bij hun dagelijks werk PGosupport doet dit namens haar opdrachtgevers CG

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/7-algemeen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • We hebben je nodig!!!
    er zijn heel veel verschillende mogelijkheden ook voor mensen met weinig tijd weinig energie of een beperkte mobiliteit Er zijn ook veel taken die u vanuit huis kunt verrichten Misschien kent u mensen in uw omgeving die geen sarcoïdose hebben maar het wel leuk en belangrijk vinden om de vereniging te steunen Speerpunten In het beleidsplan 2015 2017 hebben we vier speerpunten gekozen Werving van middelen en diensten Versterken vrijwilligersorganisatie Verbeteren van de informatievoorziening Verbeteren belangenbehartiging en naamsbekendheid Voor elk van deze speerpunten is een actieplan gemaakt Om deze plannen uit te kunnen voeren zijn er op allerlei vlakken vrijwilligers nodig U kunt onder andere denken aan de web en nieuwsbriefredactie websitebeheer of belangenbehartiging maar ook ICT Helpt u mee Het geeft u voldoening contacten met een leuke groep mensen en het staat ook nog goed op uw CV De mogelijkheden om uw steentje bij te dragen zijn groot ook als uw inzet beperkt is Belangstelling of meer weten Vul het formulier in Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Actueel Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose We hebben je nodig word vrijwilliger Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/actueel/333-we-hebben-je-nodig-2.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Folders en informatie
    bot Download Sarcoïdose het gewricht Download Sarcoïdose het hart Download Sarcoïdose een kinderwens Download Sarcoïdose vermoeidheid D ownload Sarcoïdose medicijnen Download Speciaal voor ziekenhuizen is er de brochure Patiënteninformatie Download Gedrukte folders Voor het bestellen van gedrukte folders kunt u onderstaand bestelformulier invullen U krijgt de folders gratis thuisgestuurd Aan het bestellen zijn geen kosten verbonden Het Informatiepakket over sarcoïdose bevat de 12 bovengenoemde folders Bestelformulier De velden gemarkeerd met zijn verplichte velden Vult u a u b al deze velden in Informatiepakket 12 folders en een brochure Ongeldige invoer Brochures Informatie voor de patiënt Ongeldige invoer Folder Patiënteninformatie voor ziekenhuizen Ongeldige invoer U kunt ook losse folders bestellen over een specifiek onderwerp Sarcoïdose de long Ongeldige invoer Sarcoïdose het oog Ongeldige invoer Sarcoïdose het zenuwstelsel Ongeldige invoer Sarcoïdose de huid Ongeldige invoer Sarcoïdose het bot Ongeldige invoer Sarcoïdose het gewricht Ongeldige invoer Sarcoïdose het hart Ongeldige invoer Sarcoïdose een kinderwens Ongeldige invoer Sarcoïdose vermoeidheid Ongeldige invoer Sarcoïdose medicijnen Ongeldige invoer Kwaliteitscriteria bij sarcoïdose Ongeldige invoer Uw gegevens Ongeldige invoer Naam persoon of instelling Ongeldige invoer Ter attentie van Ongeldige email adres Adres Ongeldige invoer Postcode Ongeldige invoer Plaats Ongeldige invoer E mailadres Ongeldige email adres Captcha Ongeldige invoer Plaats uw bestelling Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Actueel Op Eigen Kracht aan het Werk zoekt helpdeskvrijwilligers Erkenning expertisecentra voor sarcoïdose We hebben je nodig word vrijwilliger Agenda mrt 03 Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne mrt 05 Hoe om te gaan met sarcoïdose De Lier mrt 26 Hoe ga je om met sarcoïdose Almere apr 11 Omgaan met vermoeidheid Assen mei 21 Sarcoïdose Werk Amersfoort mei 28 Algemene ledenvergadering 2016 Nijkerk sep 20 Doetinchem okt 31 Vermoeidheid en energieverdeling Assen Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/7-algemeen/4-folders-en-informatie.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Wat doen we voor u?
    u in de buurt Bij de ervaringsbijeenkomsten gaat het vooral om het uitwisselen van onderlinge ervaringen Soms hebben deze bijeenkomsten een specifiek thema zoals Sarcoïdose Werk of omgaan met vermoeidheid Er is uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen met vrijwilligers en de andere bezoekers Als lid van de SBN wordt u via de e mail uitgenodigd voor de bijeenkomsten in uw eigen regio maar u bent natuurlijk ook van harte welkom bij de landelijke bijeenkomsten en de bijeenkomsten in andere regio s U vindt onze bijeenkomsten in de SarcoScoop en in de agenda op onze website Contactpersonen Contactpersonen De SBN heeft door heel Nederland een netwerk van contactpersonen zij zijn onderverdeeld in acht regioteams De meeste contactpersonen hebben zelf sarcoïdose maar een deel van hen is ook partner van een sarcoïdosepatiënten U kunt bij onze contactpersonen terecht voor informatie over sarcoïdose maar ook voor een luisterend oor De contactpersonen worden aangestuurd door onze vrijwilligerscoördinator Zij worden door de SBN opgeleid om deze taak optimaal te kunnen uitoefenen Eenmaal per jaar volgen zij hiervoor een training waarin actuele onderwerpen aan bod komen Lees meer over onze contactpersonen SBN forum SBN forum We kunnen ons voorstellen dat het bezoeken van bijeenkomsten niet altijd lukt Daarom is er ook de mogelijkheid om digitaal concacten te leggen met medepatiënten Via ons forum kunt u vragen stellen aan de forummoderator en de andere forumleden Het grootste deel van het forum is niet zichtbaar voor niet leden Wilt u alle topics zien log dan in voordat u ons forum bezoekt Ga naar het forum Social media Social media In deze tijd is social media niet meer weg te denken Ook via deze kanalen bieden we de mogelijkheid om in contact te komen met medepatiënten Door ons te volgen op Twitter

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/wat-doen-we-voor-u/78-contact-met-medepatienten/GET (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
    SBN Lotgenoten Professionals Ziektebeeld en behandeling webshop U bevindt zich hier Home Over de veren Agenda Doetinchem uitnodigen Nodig vrienden uit voor Begrip en acceptatie voor je ziekte Borne Van Gmail Van Van naam Gebruikersnaam Wachtwoord Gmail verbinden of Annuleren Voer de e mailadressen in van mensen die je wilt uitnodigen Elk email op een aparte regel Je kan een aangepast bericht toevoegen aan de uitnodigings email Voer resultaat in van klik op de afbeelding om hem te herladen Verstuur of Annuleren Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben jij erbij volgende maand in Almere Bijeenkomst over omgaan met sarcoïdose op 26 maart flevoziekenhuis https t co Ulcqmj2E7D jan 28 reply retweet Meer Home Over de vereniging Ziektebeeld en behandeling Voor lotgenoten Belangenbehartiging Contact Sitemap ziekte vragen veel andere sarcoïdose jaar 2015 nederland onze doen deze hebben kunt mijn onderzoek maar

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/vereniging/agenda/uitnodigen/117-begrip-en-acceptatie-voor-je-ziekte-borne.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •