archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Nieuwe "lotgenoot" stelt zich kort voor. (1/1)
    gezegend met een uitstekende huisarts zij weet voldoende van de ziekte om de juiste beslissingen te kunnen nemen Ik raad iedereen aan de huisarts te wijzen op de website van de SBN www sarcoidose nl Juist voor artsen die onbekend zijn met de ziekte zal dit alleen maar goed zijn Rob van Jaarsveld Laatst bewerkt 4 maanden 3 weken geleden door Rob van Jaarsveld Reden website toegevoegd Alleen ingelogde leden kunnen reageren Nieuwe lotgenoot stelt zich kort voor 4 maanden 3 weken geleden 492 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hi Rob Welkom op het forum We hebben elkaar al ontmoet op de vrijwilligers bijeenkomst en ik weet zeker dat iedereen enorm blij is met jou als nieuwe aanwinst Juist jouw vakgebied ervaring maar vooral jouw enthousiasme doet iedereen goed Heel veel succes met alle onderzoeken die je nog moet ondergaan Hopelijk zijn ze niet te pijnlijk of zo Mijn neuro sarcoïdose hebben ze vastgesteld d m v een PET CT scan Helemaal niet pijnlijk en als je last van claustrofobie hebt vraag de arts om een middeltje Je schuift fluitend de pijp in Misschien is het geen pijp maar twee van die ringen dan is er helemaal niets aan het handje Trouwens nog bedankt voor de lift Gr Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren Bedankt door Rob van Jaarsveld Nieuwe lotgenoot stelt zich kort voor 1 maand 2 dagen geleden 560 Rob van Jaarsveld Afwezig Administrator Rob van Jaarsveld Berichten 8 Ontvangen bedankjes 1 Karma 0 Na een lange weg met een afsluitende wilde achtbaanrit van onderzoeken hebben we eindelijk wat duidelijkheid Afgelopen woensdag ben ik door mijn neurologe gedebrieft n a v de afgelopen opnameperiode Er viel een enorm pak van mijn hart toen ik hoorde dat ALS definitief werd uitgesloten en MS voor 99 dit kan nooit 100 maar aangezien er boven de schouderlijn geen afwijkingen in de witte stof zijn waargenomen kan dit als nagenoeg uitgesloten worden beschouwd Blijft over datgene wat ik zelf al in gedachten en stiekem gehoopt had Sarcoïdose alleen wel in combinatie met dunne vezel neuropathie dat is een tegenvaller Natuurlijk sta ik niet direct te juichen maar de opluchting dat er geen sprake is van een fatale aandoening zonder toekomstperspectief geeft mij goede hoop dat ik nog wel wat jaartjes mee kan De dunne vezel neuropathie is vastgesteld tijdens de uitgebreide EMG moet nog 100 worden bewezen met vervolgonderzoeken maar is gewoon aangetoond en is verantwoordelijk voor de oppervlakkige zenuwpijn en willekeurige spiertrekkingen in mijn benen daar zal ik mee moeten leren leven Ik krijg echter nu wel gelijk de hoofdprijs onder de troostprijzen want er zijn tijdens de PET scan Sarcoïdose ontstekingen en sporen van verkleving waargenomen in 1 Longen was al bekend 2 Lymfeklieren 3 Ruggenmerg 4 Spieren 5 Verschillende beenderen waaronder diverse wervellichamen Nog niet alle uitslagen zijn binnen zoals de ACE en iL 2R waarden analyse hersenvocht en het spierbiopt onderzoek Deze uitslagen kunnen MS nog verder uitsluiten

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/392-nieuwe-lotgenoot-stelt-zich-kort-voor.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Voorstellen (1/1)
    door het hoofd spookt is of sarcoïdose niet besmettelijk is Alle artsen die ik hierover gesproken heb zeggen van niet maar bij toeval heb ik 4jr geleden mijn zwager gereanimeerd die sarcoïdose aan zijn hart bleek te hebben Nu ik voor deze problematiek het internet na sla heb ik me maar lid gemaakt Alleen ingelogde leden kunnen reageren Voorstellen 1 maand 1 week geleden 557 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Carlo Allereerst van harte welkom op het forum Mijn naam is Johan Ik weet sinds 2010 dat ik neuro sarcoidose heb Vroeger veel halve marathons hard gelopen Nu kan ik na hele voorzichtige fysio weer een uurtje wandelen en ben daar gelukkig mee Sinds een jaar of twee ben ik wat intensiever bezig binnen de vereniging Om op je belangrijkste vraag terug te komen Was sarcoïdose maar besmettelijk dan konden we er misschien iets tegen doen Er worden nogal wat onderzoeken verricht maar de oorzaak van sarcoïdose weet men nog steeds niet Wat net zo jammer is is het feit dat men ook niet weet hoe je van de ziekte af kan komen Men kan d m v medicijnen iets aan de bij verschijnselen doen maar niet veel meer Wat men trouwens nog niet zeker weet is of de oorzaak van de ziekte binnen een familie kan zitten Wel is bekend dat de reactie op de medicijnen soms verschillend is wat misschien verband houdt met de genen van de persoon Maar de ziekte is dus niet besmettelijk Het snelle moe worden na een korte inspanning is een algemeen verschijnsel zelfs voor personen net als ik die het helemaal niet in de longen hebben Waarschijnlijk komt het door de vele kleine infectiebronnen waar je lichaam continu tegen vecht dat je je energie daaraan

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/420-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: nieuw (1/1)
    de diagnose gesteld Ik weet niet of ik nu op de goede plek zit om me voor te stellen maar dat hoor ik dan wel Groet Erna Alleen ingelogde leden kunnen reageren nieuw 1 maand 4 weken geleden 549 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hi Erna Welkom bij de club Je zit hier inderdaad goed Sarcoïdose Belangen Nederland is de officiële patiënten vereniging voor sarcoïdose in Nederland Als je je even verdiept in dit forum en op deze website in zijn algemeen zul je er achter komen dat sarcoïdose in heel veel verschillende vormen voor kan komen Alle vormen met hun eigen karakteristieken en problemen Een veelvoorkomend algemeen verschijnsel is de moeheid die er mee samen gaat Kijk rond op deze site en andere plaatsen op het internet en verdiep je zelf in je eigen vorm van sarcoïdose Doordat de ziekte niet zo veel voorkomt kun je niet van elke arts verwachten dat ze er alles van weten Wel zijn er enkele ziekenhuizen gespecialiseerd in deze ziekte en bij twijfel is het altijd raadzaam om je naar zo n ziekenhuis door te laten sturen voor een eventuele second opinie Mocht je nog meer vragen hebben dan weet je nu de plaats waar je moet zijn SBN kan je door de ervaring van de vele andere patiënten en de contacten die de SBN in de gezondheidswereld heeft vaak met raad en daad bijstaan Hartelijke groeten Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren nieuw 1 maand 3 weken geleden 554 Erna Afwezig Fresh Boarder Berichten 2 Karma 0 Dank je wel Ik zal eens rondkijken inderdaad Ik heb al wel wat herkenbare dingen gelezen Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen nieuw Tijd voor maken pagina 0

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/417-nieuw.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Mijn verhaal zover... (1/3)
    je niet alleen geestelijk minder last maar doordat je lijf ontspannen is ook minder lichamelijk ongemak Ik heb ervaring met ademhalingstechnieken en meditatie en dat heb ik toegepast bij mijn bronchoscopie en de artsen en zusters zagen dat het daardoor veel beter te drage viel en ik kreeg complimenten Succes en hou ons op de hoogte Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 1 jaar 1 week geleden 327 J W Afwezig Fresh Boarder Berichten 8 Karma 0 Bedankt voor je antwoord Erik Ergens hoop ik nog dat het bloedonderzoek zo duidelijk is dat ze de bronchoscopie overslaan maar dat is ijdele hoop denk ik hahahaha Ach hopelijk heb ik mazzel en val ik van het roesje in slaap Hoe gaat t met jou Erik Als ik vragen mag Heb jij erge last Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 1 jaar 1 week geleden 329 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Dat mag je best vragen Ik loop al sinds 2002 te klooien met uitvallen op mijn werk moe en lamlendigheid Na diverse keren bloedprikken werd er niets gevonden Na de 3e burn out en bijbehorende trainingen reintegratie time priority management was ik veel wijzer geworden maar het hielp allemaal niets Ik bleef me chronisch lamlendig voelen Mijn huisarts zei dat vermoeidheid het laatste is wat van de burn out verdwijnt Maar ik geloofde er niet meer in dat het mentaal was en heb geeist om me door te sturen naar het ziekenhuis om totaal doorgelicht te worden Al bij de eerste testen bij de internist ook via de longfoto vonden ze voor 99 zeker sarcoïdose en werd ik doorgestuurd naar de longarts En dus inderdaad ook die ene onzekerheid dat het misschien kanker was Ik stond in ieder geval met tranen in mijn ogen weer buiten met het idee zie je nu wel dat ik niet gek ben Dat was uiteindelijk eind 2009 7 jaar later Daarna nog jaren strijd gehad met bedrijfsarts UWV en werkgever Bezwaarprocedures bij het UWV en zelfs een rechtszaak Uiteindelijk ben ik gescheiden mijn baan kwijtgeraakt volledig afgekeurd eind 2011 en vanuit Rotterdam in Brabant gaan wonen Toen was ik dus alles kwijt en dat was een zwarte periode maar het heeft me wel de prachtige kans gegeven om mijn leven vanaf het 0 punt op te bouwen zoals ik wil en dat vol kan houden En nog steeds ben ik moe lamlendig en heb ik regelmatig pijnlijke stijve spieren en gewrichten Maar ik doe sochtends van alles en rust smiddags met een boek voor mijn houtkachel Bij de fysiotherapeut volg ik nu beweegtherapie om heeeeeeel rustig mijn energie op te bouwen En nu ik langzaam meer energie krijg komt de uitdaging om dan niet gelijk door te schieten in aktiviteiten want ik heb ook nog eens stevig ADHD Fantastische

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/324-mijn-verhaal-zover.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Mijn verhaal zover... (2/3)
    Hodgkin Misschien kun je dit opperen bij de longarts Ik heb de behandeling ondergaan in de Isalaklinieken te Zwolle Sterkte en succes gewenst Marian Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 1 jaar 3 dagen geleden 339 J W Afwezig Fresh Boarder Berichten 8 Karma 0 Dag Marian Bedankt voor je berichtje Ach het staat al gepland voor aankomende donderdag Ik onderga het maar gewoon en hoop dat het roesje goed werkt En dan inderdaad maar hopen dat het sarcoïdose is We gaan het zien Groeten J W Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 1 jaar 3 dagen geleden 341 Marian Afwezig Junior Boarder Berichten 26 Ontvangen bedankjes 5 Karma 0 Dan wens ik je heel veel sterkte toe en hoop ik met je mee op een acceptabele uitslag Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 11 maanden 3 weken geleden 349 J W Afwezig Fresh Boarder Berichten 8 Karma 0 Even een kleine update Ik heb vorige week donderdag de endoscopie gehad in Alkmaar Het ging via mijn slokdarm en via echo hebben ze m n lymfeklieren gelokaliseerd en daarna aangeprikt Omdat het dus niet via m n luchtpijp ging viel het echt enorm mee Ik kan het hooguit vervelend noemen en alleen met momenten Dus dat viel weer alles mee Ik heb morgen woensdag een afspraak met m n longarts om de uitslag van de endoscopie te bespreken Hopelijk is het Sarcoïdose en hopelijk blijft het stabiel of wordt het beter Momenteel heb ik nergens last van behalve wat kortademigheid Mijn bloedwaardes waren ook allemaal goed normaal Ik wil dus eigenlijk ook helemaal nog niet met Prednison beginnen Pas als mijn situatie verslechterd wil ik beginnen met dat gif innemen maar ja Maar even afwachten wat het wordt morgen Alleen ingelogde

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/324-mijn-verhaal-zover.html?start=6 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Mijn verhaal zover... (3/3)
    mijn CT scan en de longarts gaf aan na kritisch te hebben gekeken dat er op plekken toch wel granulomen zichtbaar zijn Dusss daarna meteen even uit voorzorg een hartfilmpje gemaakt en volgende week donderdag naar de oogarts Dit alles om na te gaan dat hart en ogen onaangetast zijn En verder het standaard verhaaltje over drie maanden weer terug naar het ziekenhuis voor bloedafname longfoto en longfunctie test Dusss en nu weer lekker door Zoals onze Administrator hier aan aangeeft bij de dag leven en gewoon genieten zover mogelijk Zometeen effe lekker naar de sportschool Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 11 maanden 3 weken geleden 353 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Fijn dat het sarcoïdose is en niets kwaadaardigs ik ken het gevoel En hopelijk blijf je er weinig last van houden Hartfilmpje en ogen nakijken is inderdaad de standaard procedure na de diagnose Daar is het nog zeldzamer maar wel ingrijpend als het zich daar bevind Dus uit voorzorg even nakijken En bloedafname longfoto en longfunctie is ook standaard Bij mij is het al sinds de diagnose eind 2009 stabiel maar ik krijg deze testen ook om het half jaar Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Mijn verhaal zover 2 maanden 1 week geleden 546 jufwinny Afwezig Fresh Boarder Berichten 4 Karma 0 Ohhhhhhhhhhhh zooooooooo herkenbaar Erik Met als enige verschil dat bij mij het Syndroom van Lofgren is geconstateerd en ik dus nog hoop heb op genezing Gelukkig heb jij je draai gevonden wat ik bijzonder knap vindt met Adhd Alleen ingelogde leden kunnen reageren Pagina 1 2 3 Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/324-mijn-verhaal-zover.html?start=12 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Winny en Lofgren (1/1)
    op kan geven 1 moeten jullie soms ook zoeken naar woorden en weet je niet meer wat je even daarvoor gezegd of gevraagd hebt 2 is het normaal dat je bijna constant een soort druk op je borst voelt 3 kan het zo zijn dat je pas na een tijdje klachten van benauwdheid krijgt Dat is het voor nou Bedankt voor jullie aandacht en hopelijk is er iemand die mij antwoord kan geven op mijn vragen groetjes Winny Alleen ingelogde leden kunnen reageren Winny en Lofgren 2 maanden 3 weken geleden 533 Chris1958 Afwezig Administrator Berichten 6 Ontvangen bedankjes 2 Karma 0 Hallo Winny het vergeetachtige ligt niet zo zeer aan de sarcoïdose maar meer aan je leeftijd Door continue pijn te ervaren gaan er wel steeds meer gesprekken en of gebeurtenissen langs je heen Dat is heel normaal De druk op je borst kan komen omdat sarcoïdose vaak in de longen zit en je benauwder maakt Het voelt per dag anders maar meestal als een soort beginnende heftige verkoudheid en ophoesten van slijm De benauwdheid gaat weg en komt terug maar is eigenlijk constant aanwezig Doordat je benauwd word bij bijvoorbeeld inspanning is het weer volop aanwezig Je leert er mee omgaan en vooral je nieuwe grenzen kennen Bij meerdere complicaties is het wel lastig om je goed te houden Geef hieraan toe en neem voldoende rust dat zal niet meevallen met je ADHD maar luister naar je lijf en adem en zorg goed voor jezelf Chris Alleen ingelogde leden kunnen reageren Bedankt door jufwinny Winny en Lofgren 2 maanden 3 weken geleden 534 jufwinny Afwezig Fresh Boarder Berichten 4 Karma 0 Dankjewel Chris1958 voor je uitgebreide antwoord daar kan ik wel wat mee Heb ik nog 1 klein vraagje ik heb de laatste tijd heel veel en heel snel blauwe eigenlijk meer bruine plekken Soms weet ik niet eens dat ik me gestoten heb en paar dagen geleden stootte ik mijn elleboog pffffff leek wel gebroken hoort er ook vast allemaal bij Ik vind het moeilijk om te accepteren dat ik bijna niks meer kan vooral omdat het in mijn hoofd wel wil maar mijn lichaam zegt bekijk het lekker en ja heel veel respect voor iedereen die met deze rotziekte weet om te gaan Vooral de mensen die de chronische vorm hebben Alleen ingelogde leden kunnen reageren Winny en Lofgren 2 maanden 2 weken geleden 537 Chris1958 Afwezig Administrator Berichten 6 Ontvangen bedankjes 2 Karma 0 De blauwe of bruine vlekken komen niet bij iedereen voor Blauwe plekken kunnen wel langzamer wegtrekken en eerst bruinachtig van kleur worden Je bloed is van slag door de ontstekingen en het bestrijden ervan Wondjes zullen ook langzamer helen Zorg dat je ze zo weinig mogelijk oploopt doe dus voorzichtiger Probeer bij alles zo rustig mogelijk te blijven het hoort erbij maar daarom is het niet altijd makkelijk Creëer rust en geniet ervan Chris Alleen ingelogde leden kunnen reageren Bedankt door jufwinny Winny en Lofgren 2 maanden 1 week geleden 545

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/412-winny-en-lofgren.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Even Voorstellen (1/1)
    linkerkamer Inmiddels een ICD rijker en met een batterij aan medicijnen op zoek naar een route om als eindresultaat maximaal herstel te realiseren Wie o wie herkent zich in mijn Sarco Benieuwd naar reacties vriendelijke groet Paul Alleen ingelogde leden kunnen reageren Even Voorstellen 2 maanden 2 weken geleden 540 Richard Bosveld Afwezig Fresh Boarder Berichten 6 Karma 0 Hallo Paul Ook ik ben sinds 14 maanden gediagnosticeerd met Cardiale Sardoïdose Bij mij zit de Sarco op het septum van beide kamers wat tot in potentie levensbedreigende hartritmestoornissen kon leiden Naast hart ook in long milt lymfeklieren en nieren Ook bij mij een ICD die in maart van dit jaar is afgegaan De hartritmestoornissen dus ben ik op andere medicatie gezet Voor het hart op Amiodarone en Metroprolol en tegen de Sarco prednisonol en Methotrexaat Natuurlijk begeleid door medicamenten tegen de bijwerkingen Afgelopen september weer een PET scan waaruit bleek dat de sarcoïdose in regressie is Al sinds het begin sport ik onder begeleiding en ik kan nu weer 3 km joggen is meer sjokken hoor maar toch veel meer dan die 100 meter in het begin Ik woon ook in het Zuiden van het land maar ben onder behandeling in Nieuwegein Dat is een expertisecentrum voor Sarcoïdose en ze weten er ook veel van het hart Als je vragen hebt stel ze gerust Hartelijke groet Richard Alleen ingelogde leden kunnen reageren Even Voorstellen 2 maanden 2 weken geleden 541 hpaul01 Afwezig Fresh Boarder Berichten 2 Karma 0 Hallo Richard Dank voor je snelle reactie Ik heb inderdaad wel wat vragen Klinkt als ernstig verspreid naar andere organen Was dit vanaf het begin al duidelijk of was het een ontwikkeling in de tijd Ook het eerste signaal tot herstel klinkt als bijzonder veel tijd en geduld hebben Ik schrik helemaal

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/415-even-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •