archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Vraagje (1/1)
    Karma 0 Hallo allemaal Ik ben Anja en weet sinds februari dat ik Sarcoïdose heb Via de gebruikelijke weg is er in mijn longen Sarcoïdose geconstateerd Mijn hart en ogen zijn schoon Ik vind het nog moeilijk om te bepalen waar ik verstandig aan doe De ene dag denk ik heel wat te kunnen en doe ik al snel teveel Terwijl ik op een andere dag al vermoeid opsta Ik kies er geregeld voor om overdag toch even op bed te gaan liggen om te rusten Maar nu is mijn vraag eigenlijk of dit verstandig is Soms knap ik ervan op maar op sommige dagen blijf ik even vermoeid of word ik nog vermoeider wakker als dat ik ervoor was Wat zijn jullie ervaringen en eventuele tips Alvast bedankt voor jullie reacties Groetjes Anja Anja Alleen ingelogde leden kunnen reageren Vraagje 7 maanden 1 dag geleden 426 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hoi Helaas is dat voor iedere patient anders je zal dus zelf uit moeten vinden wat voor jou het beste werkt Mijn balans verandert om de zoveel tijd en dan moet ik weer op zoek naar de juiste combinatie van rust en aktiviteit Succes Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Vraagje Tijd voor maken pagina 0 570 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/383-vraagje.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: ook even voorstellen (1/1)
    website hoop ik dan ook wat meer informatie te kunnen krijgen over de ziekte en evt lotgenoten te vinden om ervaringen uit te wisselen groetjes Michel Alleen ingelogde leden kunnen reageren ook even voorstellen 7 maanden 1 week geleden 421 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Michel welkom op het forum Ik kan me voorstellen dat het een hele schok voor je is om er achter te komen dat je neuro sarcoïdose hebt Zelf weet ik sinds 2010 dat ik het ook heb veel last van mijn spieren en zenuwen Toen ik nog werkte was het begrip op het werk niet zo geweldig Gelukkig had ik wel een deskundige en begripvolle ARBO arts want dat is zeer belangrijk Wacht af totdat je een zo duidelijk mogelijk beeld hebt en bepaal voor jezelf wat nog mogelijk is en wat niet Weeg iets wat je graag doet af tegen de problemen die je er later van ondervindt Wat ik je ook aan zou raden is om naar een tweedaagse bijeenkomst van de SBN te gaan De naam van de cursus is Leren omgaan met sarcoïdose Ook nuttig voor je partner Misschien komen we elkaar nog wel ergens tegen Zoveel neuro sarcoïdose patiënten zijn er niet Hartelijke groeten Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren ook even voorstellen 7 maanden 6 dagen geleden 422 gertvn Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Beste Michel Ik heb ik 1991 sarcoïdose gehad en daarbij 1½ jaar prednison en andere medicijnen gehad dit heeft een lange tijd geduurd na 5 jaar en veel pogingen om mijn leven en het sporten weer op te pakken functioneer ik weer helemaal en sport ik nu weer 10 12 uur per week voor een 50 jarige is dat niet verkeerd je

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/381-ook-even-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Voorstellen en een vraag... (1/1)
    geleden kreeg in ontzettende pijn in mijn knie heel erg stijf en kon hem bijna niet meer buigen of strekken Ook nog even aangekeken maar toch maar weer naar de HA het zit volgens de HA dus nu ook in mijn knie Ben begonnen met Naproxen 500 en de stijfheid en pijn werd wel iets minder HA gaf aan zodra ik ergens anders pijn kreeg of er verdikkingen ontstaan ik terug moest komen Inmiddels dus verdikkingen voelbaar bij mijn knie en afgelopen zondag een dikke hals dikke lymfeklieren en nu pijn in mijn heup Ga dus maar weer terug naar de HA Het lijkt mij toch geen overbodige luxe dat hij mij nu gaat doorsturen of kan een huisarts dit ook onder controle houden Gr Gaby Alleen ingelogde leden kunnen reageren Voorstellen en een vraag 7 maanden 3 weken geleden 412 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hoi Gaby Inderdaad door laten sturen Het is al heel goed dat je HA weet wat sarcoïdose is maar je hebt echt specialisten nodig die weten wat de ziekte is en wat de protocollen zijn om te behandelen In eerste instantie kan dit gewoon bij een arts in het ziekenhuis en in sommige gevallen zijn er gespecialiseerde sarcoïdose afdelingen in een aantal ziekenhuizen Ik ben geen arts alleen jarenlange ervaringsdeskundige maar wat jij beschrijft klinkt als het Lofgren syndroom Zoek maar eens op dit forum naar verhalen van andere over dit syndroom Ik heb er zelf geen ervaring mee Laat weten hoe het verder gaat en vragen kun je hier altijd stellen Ik kan als moderator van dit forum zelfs vragen voorleggen aan gespecialiseerde artsen uit de adviesraad van de SBN Groet en succes Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/380-voorstellen-en-een-vraag.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Even voorstellen (1/1)
    weer wat conditie wil opbouwen had ik de longarts voorgesteld om onder begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut weer te gaan sporten Dat vond hij een goed idee maar kon mij geen adres geven van een geode fysiotherapeut die ook gespecialiseerd is op het gebied van Sarcodiose Dus mijn vraag is wie weet er een fysiotherapeut liefst in omgeving Lisse Hoofddorp die ook ervaring heeft met Sarcodiose klachten Alvast bedankt Groeten Paul Alleen ingelogde leden kunnen reageren Even voorstellen 8 maanden 1 dag geleden 407 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hallo Paul Ik ben in december gestart bij een fysio met beweegtherapie en dat helpt zeker mijn conditie te verbeteren Mijn behandelaar heeft geen directe kennis van sarcoïdose maar na een uitvoerige uitleg van mij gaat het erg goed Een collega van hem is wel gespecialiseerd in longproblemen en kent ook sarcoïdose Gewoon rondbellen en een fysio zoeken die holistisch naar het lichaam kijkt en niet alleen de klacht behandelt Succes en laat weten of het gelukt is Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Even voorstellen 8 maanden 1 dag geleden 409 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Paul Zelf kom ik al jaren bij een goede fysiotherapeut omdat ik neuro sarcoïdose heb Er zijn denk ik te weinig sarcoïdose patiënten om een gespecialiseerde fysiotherapeut te vinden Zoek gewoon een goed bekende staande fysiotherapie en ga eerst een gesprek aan Wat weten ze en zijn ze bereid om zich in de ziekte te verdiepen Misschien hebben ze nog wel een klant met dezelfde ziekte Het belangrijkste is een goed contact met de fysiotherapeut want elke

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/379-even-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: even voorstellen (1/1)
    Karma 0 Ook maar even voorstellen Mijn naam is Marja 59 jaar In mei 2013 is Sarcoidose vastgesteld d m v een kijkoperatie achter het borstbeen Mijn schildklier werkte te snel dikke lymfeklieren zenuwpijnen Doorgestuurd naar het Sarcoidosecentrum Nieuwegein januari 2015 Petscan geeft diverse verkleuringen MRI hart uitslag Cardiale sarcoidose ILR implantatie ivm hartkloppingen onder behandeling dr Swaans start prednison 40 mg p d Dunne zenuwvezel neuropathie onder behandeling dr Vogels Re integreren is een hoofdstuk apart Alleen ingelogde leden kunnen reageren even voorstellen 8 maanden 1 dag geleden 408 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 welkom op ons forum Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen even voorstellen Tijd voor maken pagina 0 216 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/378-even-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Ben nieuw hier (1/1)
    gebruiker Stel je hier voor Onderwerp Ben nieuw hier Ben nieuw hier 11 maanden 2 weken geleden 363 Bosnababe82 Hallo Ik ben Natalija 32 en woon in Drenthe kom uit Bosnie Sinds nov 2013 heb ik waarschijnlijk Sarco Ken Sarco nog niet zo en zoek mensen hier op forum waar je mee kan praten over onze ziekte Groetjes Natalija Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Ben nieuw hier 11 maanden 2 weken geleden 365 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hoi Natalija Welkom op het forum Helaas wordt dit forum niet heel erg druk bezocht Ik raad je aan om lid te worden van onze vereniging en bijeenkomsten in je eigen regio te volgen Zo kom je vanzelf in contact met lotgenoten Vragen die je hebt kun je hier gewoon stellen Ik beantwoord alle vragen waarop ik het antwoord weet En als ik het niet weet kan ik bij medisch specialisten uit onze adviesraad om antwoorden vragen Succes Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Ben nieuw hier 8 maanden 2 dagen geleden 406 Bosnababe82 Ok bedankt Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Ben nieuw hier Tijd voor maken pagina 0 228 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben jij erbij volgende

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/363-ben-nieuw-hier.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: ik heb chronische sarcoidose (1/1)
    dag ik bleef regelmatig onder controle bij de longarts en bij de cardioloog maar de klachten werden steeds erger heel moe de hele dag en lopen ging ook steeds moeilijker qua afstanden na ongeveer 300 m moest ik al rusten bij wijze van spreken afgelopen maart moest ik weer naar de longarts daar heb ik mijn klachten verteld ik moest weer bloed afnemen en een Bronchoscopie onderzoeken en een pedscan onderzoek doen daar kwam uit dat de sarcoidose meer ontstekingen had veroorzaakt en dat het littekenweefsel op mijn longen wat verergert is ik stelde hem toen voor om mij door te sturen naar het amc in Nieuwegein waar zoals ik had gelezen de artsen zitten die gespecialiseerd zijn hij vond het geen probleem en zal nu mijn dossier doorsturen naar Nieuwegein zijn er mede lotgenoten die ervaring hebben met de behandelingen in Nieuwegein het is wel zo dat ik nog steeds helaas thuis ziet en niet kan werken de bedrijfsarts heeft mij al verteld dat ik zeker niet meer mijn huidige werk zal kunnen doen ook niet in aangepaste vorm eigenlijk als ik goed heb geluisterd naar mijn longarts en de bedrijfsarts zal ik worden afgekeurd waar ik absoluut niet blij mee ben zijn er lotgenoten die zijn afgekeurd en toch weer aan het werk zijn gegaan Alleen ingelogde leden kunnen reageren ik heb chronische sarcoidose 8 maanden 1 week geleden 402 Richard Bosveld Afwezig Fresh Boarder Berichten 6 Karma 0 Nieuwegein is een expertisecentrum voor Sarcoïdose tevens hebben ze een goede afdeling Cardiologie Ik heb zelf cardiale sarcoïdose en ben onder behandeling bij Dr M Veldkamp Hebben ze bij jou cardiale sarcoïdose uitgesloten Alleen ingelogde leden kunnen reageren ik heb chronische sarcoidose 8 maanden 1 week geleden 403 meijerink Afwezig Fresh Boarder Berichten 2 Karma 0 hallo door hoop

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/377-ik-heb-chronische-sarcoidose.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Mime-therapie na gezichtsverlamming (1/1)
    neurosarcoïdose en ik heb nog dagelijks last van restverschijnselen Dank u voor uw reactie met vriendelijke groet Suzy Laatst bewerkt 8 maanden 4 weken geleden door Suzy Alleen ingelogde leden kunnen reageren Mime therapie na gezichtsverlamming 8 maanden 3 weken geleden 396 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hallo Suzy Dat klinkt als nog zeldzamer dan de sarcoïdose zelf al is Dit forum wordt niet heel druk bezocht Ben je op zoek naar lotgenoten verhalen of naar specialistische info Voor specialistische info kan ik onze medisch specialisten uit de adviesraad raadplegen Succes Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Mime therapie na gezichtsverlamming 8 maanden 2 weken geleden 397 01605 Afwezig Fresh Boarder Berichten 3 Karma 0 Hallo Suzy Ja dat is voor mij heel herkenbaar Ik heb het ook gehad aan beide kanten van mijn gezicht gelukkig wel na elkaar en niet tegelijkertijd Dat was in 2003 dus voor mij nu 12 jaar geleden Ook bij mij kwam er de diagnose neurosarcoïdose uit Ik heb eigenlijk nooit gedacht aan mimitherapie maar dat kwam wellicht doordat de verlammingen zelf bij mij al snel over gingen Steeds binnen zes weken Wel merk ik nog steeds dat het uitspreken van bepaalde woorden moeilijk gaat omdat de aansturing van de kaken niet zo makkelijk meer gaat De laatste tijd lijkt dat weer erger te worden Daarom ben ik naar de kaakfysio geweest en dat heeft wel wat geholpen Veel sterkte gewenst MCOVG Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Mime therapie na gezichtsverlamming Tijd voor maken pagina 0 419 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/376-mime-therapie-na-gezichtsverlamming.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •